close

Enter

Log in using OpenID

25.03.2015 FX Strateji Bülteni

embedDownload
,
-
,
Pku lu Kampcilar
. Uludag da
- PKU YAZ KAMPI KAMP GAZETESI -
18-24 -AGUSTOS
ULUDAG
.
.
- FIGEN HANIM ILE RÖPORTAJ
NEDEN PKU’DA UZMANLASMIS
. . VE KAMPÇILARIN SORULARI
- PKU’LU KAMPÇI OLMAK
KAMPÇILARIN TECRÜBELERI VE ÖZELLIKLERI
. BIZ
- PKU’LU OLMAK DISINDA
AYNIYIZ !
- UNUTAMADIGIMIZ SEYLER
.
KAMPÇILARDAN PAYLASIMLAR
.
. .
. .
- ILERIDE NE OLMAK ISTIYORUZ
?
.
HEDEFLER, HAYALLER, ISTEKLER
KAMPÇILAR TARAFINDAN YAZILMISTIR
EZGI KOÇ DÜZENLEMISTIR
ALI KOÇ TASARLAMISTIR
- PKU YAZ KAMPI KAMP GAZETESI -
PKU/ Fenilketonüri Nedir?
Karaciğerden salgılanan fenilalanin hidroksilaz adlı enzimin yetersizliği yada yokluğu nedeniyle fenilalanin adlı amino asitin vücutta
kullanılamadığı, taşıyıcı olan anne ve babanın
bozuk genleri ile oluşan doğuştan kalıtsal, metabolik bir hastalıktır. Dünyada doğan her 10.000
bebekten, Türkiye’de ise her 6.500 bebekten
birisinde bu enzim eksiktir, yani fenilketonüri
hastasıdır. Ülkemizde bu hastalığın daha sık olmasının nedenlerinden biri bizim toplumumuzda fenilketonüri hastalığını taşıyan gen oranı
fazladır, diğer bir neden ise akraba evlilikleridir.
Doğumdan sonra 24-48 saatlik beslenmesini izleyen dönemde, bebeğin topuğundan bir
damla kan alınarak özel bir kağıda damlatılır,
bu kağıttaki kan Guthrie Testi denilen bir teste
tabi tutularak hastalık teşhis edilir. Bu hastalığın
yeni doğan tarama testi ile erken tanı ve tedavisi mümkündür. Yeni doğan tarama testi büyük
önem taşır ilk ay içerisinde teşhis edilip, tedaviye başlayan çocuklar yaşamlarını sağlıklı bir
şekilde sürdürür. Teşhisi koyan merkez, hasta
olduğu tespit edilen bebeklerin aileleriyle temasa geçerek, zaman kaybetmeden hastalığın tek
tedavisi olan ve yaşam boyu sürecek diyet tedavisine başlanır. Tedaviye başlanmayan çocuklarda kandaki yüksek fenilalanin seviyesi beyinde
giderilemeyen ciddi hasarlara neden olmaktadır.
“Yeni doğan bebeklerde tarama sonucuyla belli olan
kalıtsal hastalıktır ancak kontrol edilebilir. Doğum
sırasında topuktan alınan bir damla kanla hayata sıkı
sıkı sarılabiliyoruz. Hem de bırakmamak ve pes etmemek şartıyla. PKU’lular olarak biz, azim ve sabırla
diyetimize uyduğumuzda aslında normal bir insandan
hiçbir farkımız ya da eksiğimiz yok. Biz hasta değiliz
hatta daha sağlıklıyız.”
Zerrin Uçaroğlu
Sarp Koç ile Röportaj
1) Bu kamp hakkında neler hissettiniz?
Kamp daha önce koçluk yaptığım Geleceğin Yıldızları kamplarından çok farklı olacaktı, ama hastalıkla ilgili hiçbir bilgim yoktu. O yüzden bütün koç
ekibi olarak ne düşünmemiz gerektiğini hiç bilmiyorduk. Ama sizlerle tanışınca aslında normal kamplarla ne kadar aynı olduğunu, ve sadece yediğiniz
yemeklerin küçük farklılıklar gösterdiğini gördük.
2) PKU hakkında ne düşünüyorsunuz?
Toplumda bu hastalıkların bilinmesi gerektiğini
düşünüyorum çünkü toplum bu hastalığa ne duyarlı olursa sizin hayatınız da o kadar kolaylaşır.
3) Biz kampa ilk geldiğimizde neler hissettiniz?
Hastalığınız konusunda beklediğimizden daha bilgilisiniz ve kendinizle bu konu hakkında daha barışıksınız.
Büşra Karadavut
- PKU YAZ KAMPI KAMP GAZETESI -
PKU’lu Olmak Dışında Biz
Kamp çok güzel geçiyor.
Hiç eğlenmediğim kadar çok
eğleniyorum burada. Beni çok
iyi anlayan diğer PKU’lu arkadaşlarımızla olduğum için de
çok şanslıyım. Ne kadar Türkiye’nin çok farklı şehirlerinden
gelmiş olsak da, birbirimizi
anlayabiliyoruz ve iletişimimiz
çok kolay. Ancak diğer sağlıklı
insanlarla durum böyle değil.
Mesela, okulda sırf PKU’lu
olduğum için “özürlü” diye
küçümsendim. Bir diğer çok
sık duyduğum şey de hastalığın
bulaşıcı sanılması. Birinci
sınıfta bütün yıl sınıfta yanıma kimse oturmamıştı çünkü
hepsi PKU’yu bulaşıcı sanardı.
Ama ben onların hiçbirini
umursamıyorum. Çünkü benim gayet sağlığım da yerinde,
okula da gidiyorum. Elimden
her iş geliyor, elimiz tutuyor,
ayağımız tutuyor. Hastalığım
da sadece kalıtsal bir şey, ne
bulaşıcı ne de bir eksiklik.
Benim bir isteğim var.
Önceden biz PKU’lu çocukların bütün makarna, pirinç, şehriye gibi ihtiyaçları
karşılanıyordu. Ancak bu bir
iki sene önce bırakıldı. Ailelere
para verilmesindense, ürünlerin ücretlerinin karşılanmasını
istiyorum. Gaziantep’te Fenilketonüri’lilere özel makarnayı alabiliyoruz, ama bütün pirinç,
un ve ekmeği Ankara’dan istetiyoruz. Bunların ücretleri çok
yüksek ve ailemizin karşılaması
gerçekten çok zor. Bir ara, bize
özel pirinç üç sene boyunca
yoktu. Üç yıl boyunca ne dolma ne pilav hiçbir şey yemedim. İlaçlar ise devlet tarafından
karşılanıyor, çünkü bunlar yurt
dışında gerçekten çok pahalı
ve almamız gereken şeyler. Bu
anlattıklarım çoğu insana pek
bir şey ifade etmeyebilir, ama
biz yaşadığımız için çok iyi
görebiliyoruz her şeyi. Bu bir
haftalık PKU Yaz Kampı yemeklerimiz açısından işimizi çok
kolaylaştırdı. Yemekler, simitler,
pastalar her zaman önümüze
geldi ve bir sürü arkadaşım,
malzemeleri çok masraflı olduğu için daha önce yemediği
şeyleri ilk kez tattı. Bu yüzden
aşçılarımıza ve Figen Hanım’a
çok
teşekkür
ediyorum.
Eskiden internetten PKU’yu
arattığımda
“kalıtsal
ve
doğuştan” diye bir tanımla
karşılaşırdım. Babama bunun
ne demek olduğunu sorduğumda “Yani kısa süreli demek”
demişti. Halbuki “ömür boyu”
demezdi benim üzülmemem
için. Ama ben üzülmeyeceğim
ki, çünkü ben yazı yazabiliyorum, tüm düşüncelerimi kağıda
aktarabiliyorum, konuşabiliyorum, farklı farklı yemekler
yiyebiliyorum, Uludağ’a kampa geliyorum. Hastalığım tüm
ömür boyu olsa da benim hayat
kalitemi etkilemiyor ki. Hatta
insanların yorumlarından etkilenip fenilketonüriyi gözümde
büyütmüş olsaydım belki de hiç
burda kampa gelemeyecektim.
PKU’yu hiç duymamış
insanlara veya duymuş ama
bilmeyen insanlara gelecek
olursak, yanlış bilgilere bağlanmalarındansa
bilinçlenip,
çözümler bulmaya çalışmalarını
istiyorum.
Herkes
araştırsın çabalasın bir şeyler
bulmaya çalışsın. Mesela ben
ilerideki bilim adamlarından
bekliyorum her şeyi, Aynur
Hanım’ın bahsettiği insülin iğnesi benzeri tedaviler için de
ümitliyim. Benim gelecek için
amacım da Ekinsu Abla gibi
PKU hastası olan bir diyetisyen
olmak ve diğer PKU’lu hastalara
yardımcı olmak. Çünkü onları
en iyi anlayabilecek insan benim, “Bakın bu hastalık geçmedi
ama ben buraya geldim” diyebilir, “Koşuyorum, oynuyorum,
her şeyi yapabiliyor, düşünebiliyorum. Bunu siz de yapabilirsiniz. Ben okudum diyetisyen
oldum, siz de olabilirsiniz. Gıda
mühendisi de olabilirsiniz,
her şey olabilirsiniz. PKU’lu
olmak hayata karşı bir dezavantaj değil, çalışırsan her şey
olur. Biz sadece normal bir insandan daha çok mücadele ediyoruz bu hayatta.” diyebilirim.
Zerrin Uçaroğlu
- PKU YAZ KAMPI KAMP GAZETESI -
Kampçıların Gözünden
Kamp sayesinde ilk defa...
...bir otelde kaldım.
....beyzbol oynadım.
....bize özel sütle yapılmış yoğurt yedim.
....Uludağ’a geldim.
...diskoya gittim ve orda dans ettim.
...100’e yakın fenilketonürili arkadaşlarımla beraber zaman geçirdim.
....bize özel yapılmış pasta yedim.
...ailemden ayrı bir gün geçirdim.
....annemden ayrı yattım.
... ilk defa vapura bindim.
... ailemden ilk defa bu kadar uzun bir süre ayrı
kaldım.
Kampla ilgili en unutamadığım şey
•Ali Koç’un tüm kampa yaptırdığı yağmur dansı
•Takım oyunları aktiviteleri, çünkü takım
çalışmasının önemini öğrendim
•Diskoda dans etmek
•Pasta yemek
•Dinlediğimiz psikoloji seminer
•Kampa geldiğimizde uzun süren bir yolculuğun ardından yorgun haldeyken kamptaki
koçlarımızın ve arkadaşlarımızın bizi sevinçle, güler yüzle, samimi ve içten bir şekilde
karşılamaları ve bize her ne olursa olsun önem
vermelerini çok takdir ettim.
İlerde ne olmak istiyorum?
Mert (Güvercin): Kimya öğretmeni
Güney (Serçe): Diyetisyen, veteriner ya da öğretmen
Lal (Bülbül): Tiyatorcu
Zerrin (Güvercin): Diyetisyen
Betül (Bülbül): Avukat
Ece (Bülbül): Psikolog
Zeliha (Serçe): Beyin cerrahı ve Geleceğin Yıldızları’nda koç
- PKU YAZ KAMPI KAMP GAZETESI -
PKU’lu Öğrenci Olmak
Ben birinci sınıfa ilk başladığım zamanlar biraz içine kapanık biriydim. Sonraki zamanlarda arkadaş edinmeye çalışırken, arkadaşlarımla
hastalığımı paylaşmak istedim. Aldığım ilk cevap
her zaman “Bulaşıcı mı?” oldu. Bu soruyu soran
çocuklar yavaş yavaş benden uzak durmaya, sınıfta-
ki sırada bile yanımda oturmamaya başladılar ve
alay ettiler. O yıllardan sonra okulda, sınıfta kimseye hastalığımdan bahsetmemeye karar verdim.
Hastalığımı altı senedir okulda sayılı kişiler dışında
kimseye anlatmıyorum, biri bana bir yemek ikram
ettiğinde ise tek dediğim şey “Hayır, sağol!” oluyor.
Betül Yalçın
PKU’lu Kampçı Olmak
Şu günlere kadar dış çevreye karşı gayet çekingen olan ben, bu kamp sayesinde kendimi buldum.
Bir sürü yeni insanla tanıştım ve bu benim eskisine
göre çok daha dışa dönük bir insan olmamı sağladı.
İlk kez yalnız yaşama fırsatı bulduğum bu
kampta bir arada ama aileden uzak yaşamanın
ne olduğunu anlam fırsatı buldum. Tüm kamp
boyunca aslında kendi ayaklarımız üzerinde durabilmeyi öğrendik. Annemizin ve babamızın
maalesef bir gün bizimle birlikte olamayacağı ve yalnız yaşamamız gereken günler için
umarım bu hafta herkese yardımcı olmuştur.
Ve bu son satırlarımda organizasyonu düzenleyen kişilere bir kez daha teşekkür etmek istiyorum.
Neden derseniz, gerek biz PKU’lu kampçılara,
gerek diğer kamplardaki diğer arkadaşlarımıza
bu fırsatı tanıdığınız için bir kez daha teşekkür
ediyorum. Ama en çok da şunu bilmenizi istiyorum ki, benim için ilk ve unutulmaz bir haftaydı.
bilir, “Koşuyorum, oynuyorum, her şeyi yapabiliyor, düşünebiliyorum. Bunu siz de yapabilirsiniz. Ben okudum diyetisyen oldum, siz
de olabilirsiniz. Gıda mühendisi de olabilirsiniz, her şey olabilirsiniz. PKU’lu olmak hayata karşı bir dezavantaj değil, çalışırsan her şey
olur. Biz sadece normal bir insandan daha çok
mücadele ediyoruz bu hayatta.” diyebilirim.
Cem Karageçili
- PKU YAZ KAMPI KAMP GAZETESI -
Irmak Koç ile Röportaj
1)Bu kamp hakkında neler hissettiniz?
Kamp daha önce koçluk yaptığım Geleceğin Yıldızları kamplarından çok farklı olacaktı, ama hastalıkla ilgili hiçbir bilgim yoktu. O yüzden bütün koç
ekibi olarak ne düşünmemiz gerektiğini hiç bilmiyorduk. Ama sizlerle tanışınca aslında normal kamplarla ne kadar aynı olduğunu, ve sadece yediğiniz
yemeklerin küçük farklılıklar gösterdiğini gördük.
2) PKU hakkında ne düşünüyorsunuz?
Toplumda bu hastalıkların bilinmesi gerektiğini
düşünüyorum çünkü toplum bu hastalığa ne duyarlı olursa sizin hayatınız da o kadar kolaylaşır.
3) Biz kampa ilk geldiğimizde neler hissettiniz?
Hastalığınız konusunda beklediğimizden daha bilgilisiniz ve kendinizle bu konu hakkında daha barışıksınız.
Büşra Karadavut
Hepimizin Bir İlki: Beyzbol
Kampta bir sürü şeyi hayatımızda ilk kez yaptık. Bunlardan bazıları gün içinde
yaptığımız hokey ve beyzbol
gibi spor aktiviteleri. Daha
önce filmlerde gördüğümüz bu
sporları gerçekten oynamak ise
çok keyifliydi. Ben de kampçı
arkadaşlarıma beyzbol hakkında ne düşündüklerini sordum:
“Beyzbol
spor
aktivitesinde iyi eğlendik, beyzbol spor
atışlarını öğrendim. Daha
önce oynamadığım oyunları
oynadım.” Can Berk Karaca
“Beyzbol spor aktivitesinin iyi
olduğunu düşünüyorum. Beyzbolu ilk defa oynadığım öğrenmesi biraz zaman aldı, ama sonra çok keyif aldım.” Özge Aynalı
“İlk kez denememe rağmen
geçirdiğim en eğlenceli aktivitelerden biriydi.” Mert Kısaoğlu
Benim beyzbol spor aktivitesi hakkındaki görüşüm hem iyi
hem de kötü, iyi tarafı bu oyu-
nu öğrendiğim için mutluyum.
Kötü tarafı ise başka ülkelerde
bu oyun varken niye Türkiye’de
yok diye düşündüm. Bu sporu
kamp dışında başka yerlerde
oynamak çok keyifli olabilirdi.
Esabil Erkan Işık
- PKU YAZ KAMPI KAMP GAZETESI -
. ..
Kamp fotograflariı bu CD’nin icinde
. !!!
-
- PKU YAZ KAMPI KAMP GAZETESI -
Kamp Diyetisyeni Figen Hanım ile Röportaj
1) Mesleğinizi, diyetisyenliği seviyor musunuz?
Evet, özellikle fenilketonüri gibi toplumun çok yabancı
olduğu bir hastalık hakkında çalışmak gerçekten çok
önemli bir şey.
2) Bu mesleği edindiğinizde ilk hedefiniz neydi?
Ne işi yaparsam yapayım en iyisini yapmak benim en
büyük hedefimdir.
3) Çalıştığınız hastaneden memnun musunuz?
Türkiye’nin en çok PKU vakası takip eden hastanesinde tam 20 sene aralıksız işimi çok severek çalıştım.
4) Peki hedefinizde PKU’lu çocuklar için yer var mı?
Emekli olduğum 9 yıldır hala PKU’lu çocuklar için
çalışıyorum ve çalışmaya da devam edeceğim.
5) Hastanenize gelen hastalardan ve ailelerinden
memnun musunuz?
Hala çalıştıım Metvak Mutfak uygulamalarına gelen hastalarım ve aileleri, verdiğim tarifleri uyguladıklarında çok mutlu oluyorum.
Zerrin Uçaroğlu
Kamp Bulmacası
YATAY
DİKEY
Berkay Dayı
Esabil Erkan Işık
Author
Document
Category
Uncategorized
Views
0
File Size
4 647 KB
Tags
1/--pages
Report inappropriate content