Timska dijagnostika razvojnih teškoća Vlatka Mejaški Bošnjak Klinika za dječje bolesti Zagreb, Referentni centar MZ za praćenje rasta i razvoja predškolske djece u RH Akademija za razvojnu rehabilitaciju Inkluzija iz perspektive roditelja i stručnjaka 26. travnja 2013, Kuća ljudskih prava Program praćenja djece s neurorizikom u Republici Hrvatskoj Vlatka Mejaški Bošnjak Klinika za dječje bolesti Zagreb Referentni centar MZ za praćenje rasta i razvoja predškolske djece u RH Akademija za razvojnu rehabilitaciju Neurorizična djeca- novorođenčad s rizikom za rano oštećenje mozga Perinatalno oštećenje mozga-najčešće: Hipoksično-ishemično; Hemoragično; Vaskularno oštećenje; Bilirubinska encefalopatija; Infekcije (intrautrine, novorođenačke); Neprogresivno rano oštećenje mozga PERINATALNO OŠTEĆENJE MOZGA maturacija terapijski postupci plastičnost SŽS NEUROLOŠKI SINDROMI neurorazvojno odstupanje funkcionalni oporavak blaže • MND I. • MND II. teže • cerebralna paraliza • epilepsija • mentalna retardacija • oštećenje vida, sluha, • poremećaj komunikacije Neurorazvojni ishod perinatalno rizične djece: 0-2 g. 2-4 g. 4-7 g. testovi znanja testovi grafomotorike testovi inteligencije procjena ponašanja procjena razvoja govora 3 mj. 1 g. 2 g. 2-4 g. 4-7 g. >7 g. DIJAGNOSTIKA TEŽIH OŠTEĆENJA • -motorike -mentalne retardacije -vida, sluha -epilepsija dijagnoza CP QD<85 poremećaj fine motorike Poremećaj komunikacije • • kognitivnih funkcija •poremećajspecifične smetnje učenja • DIJAGNOSTIKA CEREBRALNIH OŠTEĆENJA U ODNOSU NA DOB DJETETA UZ, CT, MRI elektrofiziološke pretrage ( 10-15%) praćenje neurorizične djece ( 10-15% ) metode probira djece s neurorazvojnim odstupanjima DIJAGNOSTIKA RANOG OTKRIVANJA NEUROLOŠKIH POREMEĆAJA U DJECE Praćenje i registar neurorizične djece: • Cilj: • Rano otkrivanje neurorazvojnih odstupanja • Rana intervencija/terapija (sekundarna prevencija) • Epidemiološki podaci o neurorazvojnim odstupanjima (planiranje kadrova, ustanova) Anamnestički čimbenici rizika Klinički čimbenici rizika Paraklinički čimbenici rizika Pedijatar Neonatolog Neuropedijatar Dijagnostičko-terapijski tim Nedonošenost Anamnestički čimbenici rizika su: Hipotrofija Asfiksija Konvulzije Pozitivna obiteljska anamneza na neurološke bolesti Komplikacije u trudnoći (Gestacijska hipertenzija, Preeklampsija,Eklamsija, HELLP sy., IUGR, gestacijski dijabetes, Rh inkompatibilnost, prenatalne infekcije) Apnoe Infekcije Hipoksično-ishemično oštećenje Intrakranijsko krvarenje RDS mehanička ventilacija Hiperbilirubinemija Višeplodna trudnoća Umjetna oplodnja Malformacije Hipoglikemija Acidoza Prechtl HFR Qualitative changes of spontaneous movements in fetus and preterm infant are a marker of neurological dysfunction. Early human development 1990; 23: 151-8 QUALITY OF GENERAL MOVEMENTS AS A MEANS TO EVALUATE THE INTEGRETY OF THE YOUNG NERVOUS SYSTEM Mijna Hadders-Algra Department of Neurology Section Developmental Neurology University Medical Centre Groningen the Netherlands General movements: a window for early identification of children at risk for developmental disorders, J Pediatr 2004. Normalni optimalni spontani pokreti u “dobi vrpoljenja” Jasno abnormalni spontani pokreti u “dobi vrpoljenja” sindrom iritacije sindrom spastičnosti sindrom distonije sindrom apatije hemi-sindrom INTRAKRANIJSKA ULTRASONOGRAFIJA Program praćenja i multidisciplinarne habilitacije odvija se na dvije razine: za visokoneurorizičnu djecu za niskoneurorizičnu djecu Visoko neurorizična djeca su: • > od 2 anamnestička čimbenika rizika • kliničkim čimbenicima rizika:sy.iritacije, apatije, sy.spastičnosti,distonije • Jasno abnormalnim spontanim pokretima • Nedonoščad cističnom PVL • Donešena djeca sa SCL • Djeca s IVH 4 i kompliciranim IVH 3 • Djeca s perinatalnim infarktom (ACM) Niskoneurorizična djeca su: • Djeca s kliničkim čimbenikom rizika: dystoni sy. • Djeca s UZ nalazom nekompliciranih krvarenja: SEH, IVH 1, IVH 2, IVH 3 Nakon navršene 2. godine života iz grupe visokoneurorizične djece: 70 % ima teže neurološke posljedice ranog cerebralnog oštećenja – cerebralnu paralizu (CP) Nakon navršene 2. godine života iz grupe niskoneurorizične djece: 90 % ima uredan razvoj 10 % ima blaža neurorazvojna odstupanja Bošnjak-Nađ i sur. Specijalna bolnica za zaštitu djece s neuromotornim smetnjama Goljak, Zagreb OKRUGLI STOL Multidisciplinarni pristup neurorizičnom novorođenčetu sa zaključcima Bizovačke Toplice XXI Perinatalni dani 20.-22. listopada 2004. J. Grgurić, Z. Modrušan-Mozetič, B. Rešić, Katarina BošnjakNađ, M. Ljubešic, J. Blašković-Kokeza, K. Hafner, V. Benjak, I. Kostović Moderator: Vlatka Mejaški Bošnjak Mejaški-Bošnjak V., Benjak V. Prijedlog praćenja neurorizične djece, Gynaecol Perinatol 2004; 13 (4); 171-174 EVIDENTIRANJE I PRAĆENJE NEURORIZIČNE NOVOROĐENČADI EVIDENTIRANJE rodilište/neonatolog Pedijatar primarne zaštite Formular o neurorizičnom djetetu Županijski centri Regionalni centri (niskorizična djeca) (visokorizična djeca) Republički centar za neurorizičnu djecu ŽUPANIJSKI CENTAR ZA NEURORIZIČNU DJECU • Stručni tim čine: – neuropedijatar/pedijatar s usmjerenjem u razvojnoj neurologiji koordinator tima; – fizijatar, fizioterapeut, radni terapeut; – defektolog-logoped; – psiholog s dodatnom edukacijom za savjetodavni rad s roditeljima o ranim intervencijskim postupcima; – ortoped i okulist - suradnici; • Dijagnostičke pretrage: – UZ mozga – EEG – UZ kukova REGIONALNI CENTRI ZA NEURORIZIČNU DJECU • Stručni tim čine: – neuropedijatar s edukacijom iz razvojne neurologije koordinator tima; – fizijatar i fizioterapeut s edukacijom iz neurorazvojne terapije - Bobath ili kineziološke terapije - Vojta; – defektolog – logoped, radni terapeut; – psiholog s dodatnom edukacijom za savjetodavni rad s roditeljima o ranim intervencijskim postupcima; – okulist suradnik; – ortoped suradnik; – ORL suradnik; – socijalni radnik; Prijedlog programa registriranja i praćenje neurorizičnog novorođenčeta pretpostavlja • Osigurati dovoljan broj neonatologa, • Subspecijalizacija iz neonatologije; • Edukacija pedijatara/subspecijalizacija dječje neurologije • Edukacija razvojne neurologije • Edukacija intrakranijskog ultrazvuka • Osigurati dovoljan broj fizijatara, terapeuta te njihova stalna edukacija • dodatna edukacija psihologa za savjetodavni rad s roditeljima o ranim intervencijskim postupcima; Hrvatski model registra i programa praćenja neurorizične djece • 1.rujan 2004. Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi osnovalo je Radnu grupu za praćenje provedbe preventivnih programa i izradu prijedloga praćenja djece s neurorizicima • 2004. Predstavljen je novi model registiranja i praćenja neurorizične djece • 2005. Prihvaćanje prijedloga • 2006. Upitnici u elektronskom obliku za registraciju i praćenje (6 i 12 mjeseci) • 2007. Početak pilot-projekta: 3 regionalna + 1 županijsko rodilište • 2008. Financijska potpora (PBZ) ZAKLJUČAK Program praćenja i terapijskih postupaka neurorizične djece treba biti obvezni dio zdravstvene zaštite djece, te ujednačen u cijeloj Hrvatskoj; Visoko neurorizična djeca upućuju se u specijalizirane ustanove za habilitaciju djece; Nisko neurorizična djeca zbrinjavaju se na razini županijskih ustanova; Razina neurorizičnosti-određuje dijagnostičkoterapijsko-edukacijski tim ZAKLJUČAK Prikupljanjem i obradom podataka o neurorizičnoj djeci,dobit će se podaci o broju djece s teškoćama u razvoju na republičkoj razini Bolje planiranje kadrova i ustanova Distribucija podataka nadležnim vladinim institucijama i nevladinim udrugama Uključivanje u europske multicentrične studije djece s poteškoćama u razvoju Utemeljena 1998. sa ciljevima: • Stvaranja registra djece sa CP i praćenja prevalencije (opće, specifične za gestacijsku dob) • Davanje informacija o kretanju prevalencije CP te planiranju ustanova i kadrova SCPE • Umrežavanje znanstveno istraživačkog rada u tom području • Obuhvaća 18 zemalja (28 centara) AKADEMIJA ZA RAZVOJNU REHABILITACIJU Klinika za dječje bolesti Zagreb Klaićeva 16 http://www.akademija-rr.hr Osnovana 27. veljače 1997. Temeljne aktivnosti Akademije obuhvaćaju: Stručno usavršavanje liječnika i terapeuta u području razvojne habilitacije; Poučavanje roditelja, odgajatelja i učitelja u primjeni i provođenju terapijskih postupaka u djece s neurorazvojnim odstupanjima; Publikacije iz područja razvojne rehabilitacije za stručnjake i roditelje. Specifični ciljevi Akademije su: Promicanje interdisciplinarnog pristupa u razvojnoj rehabilitaciji; Primjena terapijskih metoda u ranom djetinjstvu koje se još ne primjenjuju ili su nedovoljno zastupljene u Hrvatskoj. Ujedačavanje razvojne rehabilitacije u Hrvatskoj - Edukator - Tečajevi praktičnog usavršavanja / Osposobljavanje za samostalni rad - Obavijesni tečajevi – prikaz praktičnog rada - Obavijesni tečajevi TEČAJEVI AKADEMIJE ZA RAZVOJNU REHABILITACIJU Zaključak Program registriranja i praćenja neurorizične djece u Hrvatskoj - Jedinstven je za cijelu Hrvatsku - Predložen i odobren od Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi RH - Financijska potpora PBZ Card – American express Neuropedijatrijsko praćenje djece u Projektu rane intervencije . Vlatka Mejaški Bošnjak, Ivana Đaković Klinika za dječje bolesti Zagreb, Klaićeva 16 “Rana intervencija u djetinjstvu: Stručna podrška u obitelji djece s razvojnim odstupanjima/teškoćama (0-3)” 30. studeni 2011., Hypo centar, Zagreb Broj djece uključene u program Rane intervencije: • • • • • Djeca upućena iz rodilišta KB Sv Duh: 26 Dodatno uključeni u habilitacijske postupke: 1 Nisu se odazvali na prvi pregled: 2 Odazvali se na samo 1 pregled: 2 1 dijete isključeno zbog kromosomske aberacije s nepovoljnom prognozom. • Ukupno praćeno: 22 djece (3x blizanci) Neuropedijatrijski pregled: Vidni evocirani potencijali * Dobra prognostička vrijednost u donošene novorođenčadi s asfiksijom * Rana dijagnostika djece s oštećenjem vida Slušni evocirani potencijali Dobra prognostička vrijednost u terminske novorođenčadi s asfiksijom Rana dijagnostika djece s oštećenjem sluha Neurorizični čimbenici: • • • • • • • • • • • Prematuritet (24 – 36 tj) - 19 Perinatalna infekcija (sepsa, meningitis) - 11 Hiposurfaktoza/RDS/mehanička ventilacija - 7 Konvulzije, apnoe - 2, 5 Blizanačka trudnoća - 6 Fetomaternalna transfuzija/izoimunizacija - 2 Anemija - 6 Hiperbilirubinemija - 10 Nekrotizirajući enterokolitis - 2 Retinopatija - 2 Abrupcija placente - 1 Neuropedijatrijsko praćenje • Prema utvrđenim neurorizičnim čimbenicima djeca su razvrstana na: • visokorizičnu (19/22) • niskorizičnu (3/22) Slikovni prikaz mozga: • UZV (učinjen svima, višekratno) • MRI (učinjen u 4 djece) – Veće strukturne promjene: 5/22 – Uredan nalaz ili blaže promjene: 17/22 UZV/MRI promjene: • • • • • • • • Intraventrikularno krvarenje - 10 Ventrikulomegalija - 3 Hipoksično-ishem. oštećenje (PVL, cPVL) - 7 Lentikulostrijatalni vaskulitis - 3 Subependimne ciste - 3 Eksterni hidrocefalus - 3 Tromboza venskih sinusa - 1 Subduralni higromi - 1 Procjena u dobi < 1g • Klinički: –Teže odstupanje: 1 –Blaže odstupanje: 10 –Uredan status: 11 Završna procjena 2 g • Klinički: –Teško odstupanje: 1 –Umjereno odstupanje: 1 –Uredan status/blago odstupanje: 17 0-2 g. 2-4 g. 4-7 g. testovi znanja testovi grafomotorike testovi inteligencije procjena ponašanja procjena razvoja govora 3 mj. 1 g. 2 g. 2-4 g. 4-7 g. >7 g. DIJAGNOSTIKA TEŽIH OŠTEĆENJA • -motorike -mentalne retardacije -vida, sluha -epilepsija dijagnoza CP QD<85 poremećaj fine motorike smetnje ponašanja • • kognitivnih funkcija •poremećajspecifične smetnje učenja • DIJAGNOSTIKA CEREBRALNIH OŠTEĆENJA U ODNOSU NA DOB DJETETA Dijete P.D. rođ. 17.10.2010. • Neonatus praetemporarius, 25+5tj, PM 1100 g, PD 36 cm; RDS, Mehanička ventilacija, Curosurf; Perinatalna infekcija; Hiperbilirubinemija; Nekrotizirajući enterokolitis • UZV: Intraventrikularna hemoragija III stupnja, Ventrikulomegalija, Komunicirajući hidrocefalus Dijete P.D., dob 13,5 mj -3,5 mj • proveden postupak habilitacije u Malom domu i na Goljaku • u neurološkom statusu bez značajnijih odstupanja obzirom na korigiranu dob (10 mj) • UZV: status post IVH III, OG 47,5cm; 98c. P.D. u dobi 2g (-3,5mj) • • • • Prohodao s 18,5mj (-3,5) Fina motorika uredna Uredan vid i sluh Logoped - u širim granicama tolerancije • Psiholog – razvojni profil uredan Zaključak: • projekt Rane intervencije – optimalan model praćenja neurorizične djece • obuhvaća dijagnostičke i terapijske postupke • 22/26 djece u cijelosti završilo predviđeni program • 19/22 djece ima dobar ishod • unatoč velikom udjelu visokorizične djece krajnji klinički nalaz je puno bolji no što se očekivalo, čak i kod djece s težim stupnjem perinatalnog oštećenja mozga (cPVL) Zaključak Program registriranja i praćenja neurorizične djece u Hrvatskoj - Jedinstven je za cijelu Hrvatsku - Predložen i odobren od Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi RH - Financijska potpora PBZ Card – American express Financijska potpora • American Express® kartica sa srcem - Činim dobro svaki dan
© Copyright 2024 Paperzz
