Επξσπατθά standards γηα ηε θξνληίδα ηνπ παηδηνχ κε θαξθίλν Πεξηερφκελα Πξφινγνο…………………………………………………….............………………………3 Πξννίκην…………………………………………………………………..…………………5 Πεξίιεςε……………………………………………………………..…………..7 Επξσπατθά standards γηα ηε θξνληίδα ησλ παηδηψλ κε θαξθίλν 1 Οξγάλσζε δηθηχνπ νινθιεξσκέλεο θξνληίδαο γηα παηδηά θαη εθήβνπο κε θαξθίλν θαη ζνβαξέο αηκαηνινγηθέο λφζνπο ζε θάζε ρψξα ……………………………. 2 Δζληθφ ζχζηεκα θαηαγξαθήο παηδηά……………………………….....……….… 3 θαξθίλνπ ζηα Πξνυπνζέζεηο γηα ηε ιεηηνπξγία παηδηαηξηθήο Αηκαηνινγηθήο ή/θαη Ογθνινγηθήο κνλάδαο 4 πληζηψκελνο αξηζκφο θαη εθπαίδεπζε πξνζσπηθνχ αηκαηνινγηθήο /νγθνινγηθήο κνλάδαο 5 πλερηδφκελε επαγγεικαηηθή θαηάξηηζε ………………………………………………..…. 6 Γνκέο θξνληίδαο ζηελ νγθνινγηθή κνλάδαο 7 Υνξήγεζε ηεο ζεξαπείαο 8 Παξαθνινχζεζε ηεο απψηεξεο ηνμηθφηεηαο απφ ηνλ θαξθίλν θαη ηε ζεξαπεία 9 Φπρνινγηθή θαη ςπρνθνηλσληθή θξνληίδα 10 Αλαθνπθηζηηθή θξνληίδα 11 Σα δηθαηψκαηα ηνπ λνζειεπφκελνπ παηδηνχ 12. Κνηλσληθή θξνληίδα 13 Δθπαίδεπζε 14 Ο ζεκαληηθφο ξφινο ησλ γνληψλ 15 Δθπαίδεπζε Καηάινγνο ζπγγξαθέσλ πκκεηνρή Παξάξηεκα 1 Πρόλογος Με ηε ζχγρξνλε ζεξαπεία , πεξηζζφηεξα απφ 70% παηδηψλ θαη εθήβσλ πνπ πάζρνπλ απφ θαξθίλν ηψληαη. Δηδηθφηεξα ζε νξηζκέλεο κνξθέο θαξθίλνπ , ε λφζνο ηάηαη ζηα πεξηζζφηεξα παηδηά. Χζηφζν έρεη παξαηεξεζεί νηη ππάξρνπλ ζεκαληηθέο δηαθνξέο σο πξνο ηελ επηβίσζε ζηηο δηάθνξεο Δπξσπατθέο ρψξεο . Η ζεξαπεία ηνπ θαξθίλνπ ηεο παηδηθήο ειηθίαο είλαη εληαηηθή, παξαηεηακέλε θαη πεξίπινθε. Δπηζπκεηή επηβίσζε επηηπγράλεηαη κφλν κε ηε ζπλεξγαζία εθπαηδεπκέλσλ επαγγεικαηηψλ Τγείαο, γηαηξψλ , λνζειεπηψλ , ςπρνιφγσλ θαη ησλ άιισλ κειψλ ηεο νκάδαο ζε θαηαιιεια νξγαλσκέλνπο ρψξνπο. Οη ππεξεζίεο απηέο πξνυπνζέηνπλ αλάινγε νηθνλνκηθή ππνζηήξημε. Οη παξαθάησ πξνυπνζέζεηο ζεσξνχληαη απαξαίηεηεο πξνθεηκέλνπ λα πξνζθεξζεί ε θαηάιιειε θξνληίδα: 1. Η δηάγλσζε ηνπ θαξθίλνπ ζην παηδί θαη ζηνλ έθεβν πξέπεη λα γίλεηαη έγθαηξα έηζη ψζηε λα επηηπγράλνληαη νη κεγαιχηεξεο πηζαλφηεηεο γηα ίαζε θαη πιήξε απνθαηάζηαζε. Απηφ πξνυπνζέηεη εγξήγνξζε ηνπ γεληθνχ θαη νηθνγελεηαθνχ γηαηξνχ θαη γλψζε φηη παηδηά θαη έθεβνη κπνξεί λα πξνζβιεζνχλ απφ θαξθίλν. Σφζν νη γεληθνί γηαηξνί φζν θαη νη παηδίαηξνη πξέπεη λα είλαη ζε ζέζε λα αλαγλσξίδνπλ ηα ζπκπηψκαηα θαη ηα ζεκεία ηεο λφζνπ έηζη ψζηε λα δηαγηγλψζθνληαη έγθαηξα θαη λα κελ θαζπζηεξεί ε έλαξμε ηεο ζεξαπείαο. 2. Έρεη απνδεηρζεί φηη ε επηβίσζε ησλ παηδηψλ κε θαξθίλν βειηηψλεηαη εθφζνλ δηαγηγλψζθνληαη θαη ζεξαπεχνληαη απφ νκάδα εμεηδηθεπκέλσλ γηαηξψλ, λνζειεπηψλ θαη άιισλ εηδηθψλ εληφο εμεηδηθεπκέλεο κνλάδαο . Σέηνηα νκάδα πεξηιακβάλεη εθπαηδεπκέλε ζηε δηάγλσζε θαη ζεξαπεία ηαηξηθή νκάδα , έκπεηξν λνζειεπηηθφ πξνζσπηθφ , νκάδα ζηήξημεο αζζελψλ θαη γνληψλ -ςπρνιφγσλ, θνηλσληθψλ ιεηηνπξγψλ, δαζθάισλ- θαη ε νκάδα απηή πξέπεη λα είλαη δηαζέζηκε ζπλερψο. Δπηπιένλ νκάδα παηδνρεηξνπξγψλ, λεπξνρεηξνπξγψλ , αλαηζζεζηνιφγσλ, παζνινγναλαηφκσλ θαη ινηπψλ εξγαζηεξηαθψλ γηαηξψλ θαζψο θαη εμεηδηθεπκέλν λνζειεπηηθφ πξνζσπηθφ, θαηάιιεια εμνπιηζκέλε θαη ζηειερσκέλε αηκνδνζία θαη αθηηλoζεξαπεπηηθφ ηκήκα πξέπεη λα είλαη ζηε δηάζεζε ηεο νκάδαο ζε άκεζε βάζε έηζη ψζηε λα γίλεηαη ε δηάγλσζε αμηφπηζηα , λα αξρίδεη άκεζα ε ελδεδεηγκέλε ζεξαπεία θαη λα απνθεχγεηαη θαηά ην δπλαηφλ ε ηνμηθφηεηα θαη νη επηπινθέο. 3. Όια ηα παηδηά πνπ πάζρνπλ απφ θαξθίλν πξέπεη λα αληηκεησπίδνληαη ζχκθσλα κε ηα πιένλ απνηειεζκαηηθά πξσηφθνιια ζεξαπείαο. Τπάξρεη γεληθή απνδνρή φηη απηφ επηηπγράλεηαη εληφο κνλάδσλ πνπ ζπκκεηέρνπλ ζε θιηληθή έξεπλα θαη ζε δηαδηθαζίεο θαηαγξαθήο. Δθφζνλ είλαη δπλαηφλ, πξέπεη λα δίδεηαη ε δπλαηφηεηα ζπκκεηνρήο ζε θιηληθέο κειέηεο πνπ έρνπλ σο ζηφρν ηε βειηίσζε ησλ ζεξαπεπηηθψλ επηινγψλ θαη απνηειεζκάησλ. ε πεξηπηψζεηο ακθηβνιίαο ησλ απνηειεζκάησλ θαη φρη κφλν, νη κειέηεο απηέο είλαη ηπραηνπνηεκέλεο. Οη ιφγνη δεκηνπξγίαο θαη δηάζεζεο ηνπ θεηκέλνπ απηνχ , είλαη λα απεπζπλζεί ζε φινπο φζνπο είλαη ππεχζπλνη ζε ζέκαηα Τγείαο ζε φιε ηελ Δπξψπε θαη εηδηθφηεξα ζηηο ρψξεο κέιε ηεο ΔΔ . Γηαηξνί θαη λνζειεπηέο πνπ εξγάδνληαη ζε παηδηαηξηθά νγθνινγηθά ηκήκαηα θαζψο θαη γνλείο πνπ ζπκκεηέρνπλ ζε ζπιιφγνπλ γνληψλ παηδηψλ κε θαξθίλν , επηζπκνχλ λα ζπλεξγάδνληαη κε ηνπο πνιηηηθνχο πνπ απνθαζίδνπλ γηα ηελ πγεία θαζψο θαη κε νηθνλνκηθνχο ππνζηεξηθηέο ησλ πξνζπαζεηψλ. πγθεθξηκκέλα θάζε ρψξα ηεο ΔΔ έρεη ην δηθφ ηεο ζχζηεκα Τγείαο κέζσ ηνπ νπνίνπ απνθαζίδεηαη ε νηθνλνκηθή ελίζρπζε ησλ δνκψλ Τγείαο θαη ε ππνδνκή θαη πξνυπνζέζεηο ππφ ηηο νπνίεο αλαπηχζζεηαη ε θξνληίδα ηνπ παηδηνχ θαη ηνπ εθήβνπ κε θαξθίλν. Οη Δπξσπατθέο ρψξεο πξέπεη λα δηαζέηνπλ Δζληθά πξνγξάκκαηα θαηά ηνπ θαξθίλνπ πνπ εκπεξηέρνπλ εηδηθέο πξνυπνζέζεηο ζεξαπείαο θαη θξνληίδαο ζε ζρέζε κε ηελ ειηθία ησλ παηδηψλ θαη ησλ εθήβσλ κε θαξθίλν. ην θείκελν απηφ ζα πξέπεη λα θαηαγξαθεί θνηλή ζηξαηεγηθή γηα ηελ αλάπηπμε απαξαίηεησλ standards γηα ηελ θξνληίδα ησλ παηδηψλ θαη ησλ εθήβσλ έηζη ψζηε λα δηαζθαιίδεηαη ζηαζεξή θξνληίδα γηα φινπο ηνπο αζζελείο. Δπηπιένλ πξέπεη λα δηαζθαιίδεηαη κεηαπηπρηαθή εθπαίδεπζε θαη ζπλερηδφκελε θαη ζηαζεξή εθπαίδεπζε φισλ ησλ κειψλ ηεο νκάδαο Τγείαο. ε πνιιέο Δπξσπατθέο ρψξεο αλάινγα standards βξίζθνληαη αθφκε ππφ εμέιημε, ζε άιιεο έρνπλ γίλεη απνδεθηά ηφζν απφ ηελ εγεζία ησλ Τπνπξγείσλ Τγείαο φζν θαη απφ ηα Ννζειεπηηθά Ιδξχκαηα πνπ έρνπλ αλαιάβεη ηε θξνληίδα ησλ αζζελψλ απηψλ. Η αλαδήηεζε θαη ρξεζηκνπνίεζε απηψλ ησλ standards, είλαη απαξαίηεηε πξνυπφζεζε γηα ηελ επηρνξήγεζε απηψλ ησλ Ιδξπκάησλ γεγνλφο πνπ δηεπθνιχλεη ηελ ηξνπνπνίεζε ηεο θξνληίδαο έηζη ψζηε λα επηηπγράλεηαη πξνζθνξά θαιχηεξσλ ππεξεζηψλ. Αηηνχκεζα πξνο φινπο ηνπο ππεχζπλνπο θνξείο λα επηηξέςνπλ θαη λα επνδψζνπλ ηε ρξεζηκνπνίεζε ηεο ππάξρνπζαο εκπεηξίαο θαη ηεο ππνδνκήο γηα ηελ θαιχηεξε θξνληίδα παηδηψλ θαη εθήβσλ κε θαξθίλν. Ο ηειηθφο ζηφρνο είλαη ε εγγχεζε φηη φια ηα λέα άηνκα κε θαξθίλν έρνπλ πξφζβαζε ζηηο θαιχηεξεο κεζφδνπο δηάγλσζεο , ζεξαπείαο θαη ζπλνιηθήο θξνληίδαο. Jolanda Kwasniewska Foundation “Communication Without Barriers” SIOP Europe The European Society for Paediatric Oncology Al . Przyjaciol 8/1a 00-565 Warszawa, Poland Avenue E. Mournier 83 B 1200 Brussels, Belgium www.fpbb.pl www.siope.eu Απφδνζε ζηελ Διιεληθή γιψζζα Διέλε Βαζηιάηνπ -Κνζκίδε Ογθνινγηθφ Σκήκα Ννζνθνκείνπ Παίδσλ “Αγιατα Κπξηαθνχ” Πεξίιεςε Η πξνζθνξά νινθιεξσκέλνπ θαη θαιά δνκεκέλνπ ζπζηήκαηνο Τγείαο γηα παηδηά θαη εθήβνπο πνπ ππνβάιινληαη ζε ζεξαπεία γηα θαξθίλν, είλαη απαξαίηεηε έηζη ψζηε κεηά ηε ζεξαπεία λα αλαξξψλνπλ θαη λα έρνπλ θαιή πνηφηεηα δσήο ηφζν ππφ φζν θαη κεηά ην ηέινο ηεο ζεξαπείαο . Οη νδεγίεο πνπ αλαθέξνληαη ζην έληππν απηφ ζπληζηνχλ ην ειάρηζην ησλ standards πνπ πξέπεη λα εθαξκφδνληαη θαη απεπζχλνληαη αξρηθά ζηηο ρψξεο κέιε ηεο ΔΔ ρσξίο λα πεξηνξίδνληαη ζηηο ρψξεο απηέο. Δίλαη απαξαίηεηε ε ιεηηνπξγία θέληξσλ κε εκπεηξία ζηελ Παηδηαηξηθή Ογθνινγία πνπ παξέρνπλ εμεηδηθεπκέλε θξνληίδα ζε φια ηα επίπεδα ζε ζρέζε κε ηνλ ηνπηθφ πιεζπζκφ θαη ηε γεσγξαθηθή θαηαλνκή. Δίλαη απαξαίηεηε ε χπαξμε Δζληθνχ Κέληξνπ θαηαγξαθήο πνπ λα ζηεξίδεηαη ζην ζχζηεκα ηαμηλφκεζεο International Classification of Childhood Cancer ver. 3 (ICCC-3) . Οη ηδηαηηεξφηεηεο ηνπ θαξθίλνπ ζηελ εθεβηθή ειηθία πξέπεη λα ιακβάλoληαη ππφςε. Κάζε Παηδηαηξηθή Αηκαηνινγηθή ή/θαη Ογθνινγηθή κνλάδα παξέρεη standard δηεπθνιχλζεηο γηα αζζελείο θαη νηθνγέλεηεο θαζψο θαη εγθεθξηκέλα πξσηφθνιια θαη δηαζχλδεζε κε άιιεο εμεηδηθεπκέλεο κνλάδεο γηα πεξηπηψζεηο πνπ απαηηείηαη γλψκε ή/θαη ηαηξηθή παξέκβαζε-πξάμε (“ θνηλή θξνληίδα”) . Κάζε Παηδηαηξηθή Αηκαηνινγηθή ή/θαη Ογθνινγηθή κνλάδα πξέπεη λα δηαζέηεη έλα ειάρηζην αξηζκφ εθπαηδεπκέλνπ πξνζσπηθνχ εμεηδηθεπκέλνπ ζηε θξνληίδα ησλ παηδηψλ κε θαξθίλν . Η νκάδα πξέπεη λα είλαη ζε ζέζε λα αλαηαπνθξίλεηαη ζηηο δηάθνξεο αλάγθεο ηνπ αζζελνχο θαη ηεο νηθνγέλεηάο ηνπ ηφζν θαηά ηε λνζειεία φζν θαη ζε θάζεηο παξαθνινχζεζεο . Πξφθεηηαη δειαδή γηα “πνιπδηάζηαηε νκάδα θξνληίδαο”. Όπσο αλαθέξζεθε ε κνλάδα πξέπεη λα είλαη ζηειερσκέλε κε κφληκν πξνζσπηθφ , απαηηείηαη σζηφζν κηα αθφκε νκάδα γηαηξψλ δηαζέζηκσλ ζε πεξίπησζε αλάγθεο. ηνπο γνλείο ησλ παηδηψλ κε θαξθίλν, πξέπεη λα παξέρεηαη θαηαλνεηή ελεκέξσζε γηα ηε δηάγλσζε θαη ζεξαπεία ηνπ παηδηνχ ηνπο απφ ηα κέιε ηεο νκάδαο κε ζπκκεηνρή ησλ ςπρνιφγσλ θαη ησλ θνηλσληθψλ ιεηηνπξγψλ , θαη θάζε πιεξνθνξία γηα ηελ πνξεία ηεο λφζνπ. πλερηδφκελε εθπαίδεπζε γηα ηελ νκάδα θξνληίδαο ηνπ παηδηνχ είλαη ππνρξεσηηθή. Δπηπιένλ ν ξφινο γνληψλ ή/θαη κειψλ ησλ ζπιιφγσλ γνληψλ πξέπεη λα ππνζηεξίδεηαη θαη λα ελζαξξχλεηαη ε ζπκκεηνρή ηνπο ζηελ ελεκέξσζε ηεο λέαο νηθνγέλεηαο. Κάζε Παηδηαηξηθή Αηκαηνινγηθή ή/θαη Ογθνινγηθή κνλάδα πξέπεη λα δηαζέηεη ρψξν ελδνλνζνθνκεηαθήο λνζειείαο, εμσηεξηθφ ηαηξείν θαη θιηληθή εκέξαο. Παξάιιεια πξέπεη λα ιακβάλεηαη πξφλνηα γηα ηε δηακνλή γνληψλ θαη αδειθψλ ζε μελψλεο ελψ ζα πξέπεη λα ελεκεξψλεηαη ε ηνπηθή θνηλσληθή ππεξεζία γηα ηηο αλάγθεο παηδηνχ θαη νηθνγέλεηαο. Η ζεξαπεία ηνπ παηδηνχ θαη ηνπ εθήβνπ κε θαξθίλν ζπλερψο ηξνπνπνηείηαη θαη αλαπξνζαξκφδεηαη έηζη ψζηε λα παξέρεηαη ε άξηζηε θξνληίδα. Απηφ επηηπγράλεηαη κε ηε ζπκκεηνρή ησλ αζζελψλ ζε θιηληθέο δνθηκέο θαη κειέηεο. Οη νδεγίεο ησλ πξσηνθφιισλ πξέπεη λα παξαθνινπζνχληαη θαη λα ηξνπνπνπνηνχληαη κε βάζε ηα απνηειέζκαηα ησλ εξεπλψλ. Η ζσζηή ζεξαπεπηηθή επηινγή πξέπεη λα ελζαξξχλεηαη θαη λα εληζρχεηαη απφ ηελ εζληθή νγθνινγηθή επηζηεκνληθή νκάδα. Αλάινγα κε ηελ Δπξσπατθή ρψξα, , ηα ρνξεγνχκελα θάξκαθα θαιχπηνληαη νηθνλνκηθά απφ ηελ αζθάιεηα ηνπ παηδηνχ ή απφ ην θξάηνο.Σα θιαζηθά ρεκεηνζεξαπεπηηθά θάξκαθα ζεσξνχληαη θάξκαθα “εθηφο ελδείμεσλ” γηα ηα παηδηά κε θαξθίλν δεδνκέλνπ φηη ειιείπνπλ ζρεηηθέο παηδηαηξηθέο κειέηεο . Σα θάξκαθα απηά πξέπεη λα παξέρνληαη κέζσ θξαηηθήο κέξηκλαο. Καηαγξαθή θαη αλάιπζε θιηληθψλ ζηνηρείσλ θαη ηνμηθφηεηαο είλαη απαξαίηεηε θαη πξέπεη λα γίλεηαη απφ θαηάιιεια εθπαπδεπκέλν πξνζσπηθφ. Παξαθνινχζεζε εθηφο ζεξαπείαο θαη θαηαγξαθή ησλ απψηεξσλ ζπλεπεηψλ είλαη απαξαίηεηε δεδνκέλνπ φηη πξέπεη λα θαηαγξάθεηαη φρη κφλν ε επηβίσζε αιιά θαη ε πνηφηεηα δσήο θαη ε απψηεξε ηνμηθφηεηα. ε θάζε παηδί ή έθεβν κε θαξθίλν θαη ζηελ νηθνγέλεηά ηνπ/ηεο πξέπεη λα παξέρεηαη ςπρνινγηθή ππνζηήξημε. Πξέπεη επίζεο λα πξνγξακκαηίδεηαη θαη λα επηηπγράλεηαη θνηλσληθή θξνληίδα θαη εθπαίδεπζε. Δλεκέξσζε ηνπ παηδηνχ θαη ηνπ εθήβνπ αλαθνξηθά κε ηε δηάγλσζε θαη ηε ζεξαπεία πξέπεη λα γίλεηαη κε γλψκνλα ηελ ειηθία ηνπ παηδηνχ θαη ην επίπεδν ηεο αληίιεςήο ηνπ. Μεηά ηελ νινθιήξσζε ηεο ζεξαπείαο, ζην παηδί θαη ζηνλ έθεβν πξέπεη λα παξέρεηαη ζηήξημε γηα ηελ νκαιή θνηλσληθή ηνπ/ηεο επαλέληαμε. Δάλ ε λφζνο ηνπ παηδηνχ βξίζθεηαη ζην ηειηθφ ζηάδην, εηδηθή νκάδα θαιείηαη λα αλαιάβεη ηελ αλαθνπθηζηηθή ηνπ θξνληίδα. Η βαζηθή ζεξαπεπηηθή νκάδα ζα πξέπεη λα βξίζθεηαη ζε ζπλερή επηθνηλσλία θαη ζπλεξγαζία κε ηελ νκάδα ηεο αλαθνπθηζηηθήο θξνληίδαο. ην λνζειεπφκελν παηδί θαη έθεβν πξέπεη λα παξέρνληαη ηα αθφινπζα δηθαηψκαηα: - ζηαζεξή θαη ζπλερήο παξνπζία θαη ζπκκεηνρή ησλ γνληψλ - θαηάιιειεο ζπλζήθεο γηα ηελ παξακνλή ησλ γνληψλ ζην Ννζνθνκείν - παξνρή δηεπθνιχλζεσλ γηα παηρλίδη θαη εθπαίδεπζε - θαηάιιειν γηα ηελ ειηθία πεξηβάιινλ - δηθαίσκα ζηελ αλάινγε ελεκέξσζε - πνιπεπίπεδε ζεξαπεπηηθή νκάδα - δηθαίσκα ζηε ζπλερηδφκελε θξνληίδα - δηαθχιαμε ηνπ απφξξεηνπ - ζεβαζκφο ζηα αλζξψπηλα δηθαηψκαηα Η θνηλσληθή ζηήξημε ηνπ παηδηνχ θαη ηεο νηθνγέλεηαο πξέπεη λα αξρίδεη απφ ηελ εκέξα ηεο δηάγλσζεο θαη λα ζπλερίδεηαη θαζ'φιε ηε δηάξθεηα ηεο ζεξαπείαο. Η ζπλέρηζε ηεο εθπαίδεπζεο ηνπ παηδηνχ ή εθήβνπ πνπ ππνβάιιεηαη ζε ζεξαπεία γηα θαξθίλν είλαη δσηηθήο ζεκαζίαο έηζη ψζηε λα επηηεπρζεί ε ζπλέρηζε ηνπ ζρνιείνπ κεηά ηελ αλάξξσζε θαη φηαλ νη πξνυπνζέζεηο ηεο ζεξαπείαο ην επηηξέςνπλ. Ο δάζθαινο ηνπ Ννζνθνκείνπ ζα απνηειέζεη ηνλ αλαγθαίν ζχλδεζκν κεηαμχ ηεο εθπαίδεπζεο ζην Ννζνθνκείν θαη ηεο εθπαίδεπζεο ζην ζρνιείν. Οη γνλείο παίδνπλ ζεκαληηθφ ξφιν ζηελ ππνζηήξημε ηνπ παηδηνχ ηνπο ζηελ πξνζπάζεηα λα αληηκεησπίζνπλ ηνλ θαξθίλν θαη πξέπεη λα ππνζηεξίδνληαη παξέρνληάο ηνπο δηεπθνιχλζεηο θαηά ηελ παξακνλή ηνπο ζηε λνζειεπηηθή κνλάδα.Οη γνλείο θαινχληαη λα παίμνπλ ηνλ ξφιν ησλ “ζπκκάρσλ” θαηά ηε ζεξαπεία ηνπ παηδηνχ ηνπο. Φπζηθή απνθαηάζηαζε είλαη απαξαίηεηε απφ ηε θάζε ηεο δηάγλσζεο θαη θαζ'φιε ηελ παξακνλή ζην Ννζνθνκείν θαη ηε δηάξθεηα ηεο ζεξαπείαο. Τα Επξσπατθά Standards ηεο θξνληίδαο ηνπ παηδηνχ κε θαξθίλν 1. Οξγάλσζε δηθηχνπ νινθιεξσκέλεο θξνληίδαο παηδηψλ θαη εθήβσλ κε θαξθίλν θαη ζνβαξέο αηκαηνινγηθέο λφζνπο ζε θάζε ρψξα Δίλαη γλσζηφ απφ καθξνχ φηη ε βέιηηζηε θξνληίδα παηδηψλ θαη εθήβσλ κε θαξθίλν παξέρεηαη ζε θέληξα πςεινχ επηπέδνπ πνπ νλνκάδνληαη “θέληξα αλαθνξάο” ή πξσηνγελή ζεξαπεπηηθά θέληξα. ηα θέληξα απηά ε ζεξαπεπηηθή νκάδα έρεη ζηε δηάζεζή ηεο νξγαλσκέλεο ππεξεζίεο γηα ηε δηάγλσζε , ηα απαξαίηεηα θαξκαθεπηηθά ζθεπάζκαηα θαη ηελ αλάινγε ππνζηεξηθηηθή αγσγή έηζη ψζηε λα βειηηψλεηαη ε επηβίσζε θαη λα πεξηνξίδεηαη ε ηνμηθφηεηα. Ο αξηζκφο θαη ε ηνπνγξαθία απηψλ ησλ θέληξσλ αλαθνξάο εμαξηάηαη απφ ηνλ πιεζπζκφ θαη ηνλ γεσγξαθηθφ ράξηε ηεο ρψξαο. Δθηηκάηαη φηη θάζε ρξφλν, αλά έλα εθαηνκχξην άηνκα ειηθίαο < 18 ρξφλσλ αλακέλνληαη 130-150 αζζελείο κε θαξθίλν. Πξνθεηκέλνπ λα αηηηνινγεζεί ε επέλδπζε ζε ηέηνηεο πνιπεπίπεδεο εμεηδηθεπκέλεο ππεξεζίεο θαηάιιειεο γηα ηε ζεξαπεία ηνπ θαξθίλνπ ζε παηδηά θαη εθήβνπο, ζην θέληξν αλαθνξάο πξέπεη παξαπέκπνληαη / δηαγηγλψζθνληαη ηνπιάρηζηνλ 30 αζζελείο θάζε ρξφλν αλ θαη ζε κεξηθά θέληξα ν αξηζκφο είλαη πνιχ κεγαιχηεξνο (200 ή θαη πεξηζζφηεξα). Γηα πεξηζζφηεξν εμεηδηθεπκέλεο ζεξαπείεο φπσο είλαη ε κεηακφζρεπζε κπεινχ , ε εμεηδηθεπκέλε ρεηξνπξγηθή ή ε αθηηλνζεξαπεία , δπλαηφλ λα απαηηεζεί πεξαηηέξσ εμεηδίθεπζε ή παξαπνκπή απφ κηθξφηεξα ζε κεγαιχηεξα θέληξα αλαθνξάο. Η γεσγξαθηθή εηθφλα ηεο ρψξαο πξέπεη επίζεο λα ιεθζεί ππφςε. Πξέπεη λα θαηαβιεζεί πξνζπάζεηα ψζηε ν αζζελήο λα κε ρξεηάδεηαη λα αλαιψλεηαη ζε καθξηλά ηαμίδηα πξνθεηκέλνπ λα ιάβεη ζεξαπεία . Δηδηθφηεξα , πξνθεηκέλνπ λα αληηκεησπηζζεί ππνζηεξηθηηθά ή ζε επείγνπζα θάζε , είλαη δπλαηφλ λα δεκηνπξγεζεί δίθηπν παηδηάηξσλ κε γλψζε ζηελ παηδηαηξηθή νγθνινγία. ε πνιιέο Δπξσπατθέο ρψξεο έρνπλ δεκηνπξγεζεί ηέηνηα δίθηπα “θνηλήο θξνληίδαο” , φπνπ ην ηνπηθφ Ννζνθνκείν παξέρεη κέξνο ηεο θξνληίδαο κε ηε ζπλεξγαζία ηνπ θέληξνπ αλαθνξάο. 2. Εζληθφ ζχζηεκα θαηαγξαθήο ηνπ θαξθίλνπ ζηα παηδηά Πξνηείλεηαη ζχζηεκα θαηαγξαθήο ζε Δζληθφ επίπεδν γηα φιεο ηηο ρψξεο έηζη ψζηε λα δηεπθνιχλεηαη ε έξεπλα αλαθνξηθά κε ηε ζπρλφηεηα, ηελ επηβίσζε θαη ηε ζλεηφηεηα. Πξνηείλεηαη ην Γηεζλψο αλαγλσξηζκέλν ζχζηεκα θαηαγξαθήο (International Classification of Childhood Cancer ver.3 -ICC3) δεδνκέλνπ φηη ιφγσ ησλ δηαθνξψλ αλαθνξηθά κε ηελ θιηληθή θαη βηνινγηθή ζπκπεξηθνξά δελ κπνξεί ν θαξθίλνο ηεο παηδηθήο ειηθίαο λα ηαμηλνκεζεί ζχκθσλα κε ηελ ηαμηλφκεζε ηνπ θαξθίλνπ ζηνπο ελήιηθεο. Σν ζχζηεκα απηφ κπνξεί λα πηνζεηεζεί απφ φιεο ηηο Δζληθέο νκάδεο θαηαγξαθήο γηα θαξθίλν παηδηθήο ειηθίαο κέρξη ηελ ειηθία ησλ 15 ρξφλσλ. Οη έθεβνη κε θαξθίλν ζπληζηνχλ πξφθιεζε δεδνκέλνπ φηη εκθαλίδνπλ θαξθίλν παηδηαηξηθνχ αιιά θαη ελειίθνπ ηχπνπ. Η αλαδήηεζε ηεο ζπρλφηεηαο θαη ηεο πξφγλσζεο ζηελ ειηθία απηή απαηηεί εμεηδηθεπκέλν έξγν. Σν πεξηερφκελν απηψλ ησλ ζπζηεκάησλ θαηαγξαθήο γηα θάζε αζζελή, πξέπεη λα έρεη πξνζπκθσλεζεί απφ ηηο δηάθνξεο εζληθέο νκάδεο θαηαγξαθήο. Σα δεδνκέλα απηψλ ησλ ζπζηεκάησλ, πξέπεη λα ελαξκνλίδνληαη κε ηα δηεζλή έηζη ψζηε λα ππάξρεη ην φθεινο απφ ζπκκεηνρή ζε ζπγθξηηηθέο κειέηεο σο πξνο ηελ πξφγλσζε ζε Δπξσπατθφ επίπεδν. 3. Πξνυπνζέζεηο γηα ηελ ιεηηνπξγία Αηκαηνινγηθήο ή/θαη Ογθνινγηθήο κνλάδαο 1) Η κνλάδα πξέπεη λα είλαη ζε ζέζε λα παξέρεη ζχγρξνλε επηζεηηθή ρεκεηνζεξαπεία γηα φιεο ηηο κνξθγέο θαξθίλνπ παηδηθήο ειηθίαο θαη ζε νξηζκέλεο πεξηπηψζεηο εμεηδηθεπκέλε θξνληίδα γηα νξηζκέλεο νκάδεο λνζεκάησλ πρ αηκαηνινγηθέο θαθνήζεηο λφζνη θαη άιιεο αηκαηνινγηθέο λφζνη. 2) Η κνλάδα πξέπεη λα είλαη ζε ζέζε λα ζέηεη ηε δηάγλσζε κε επαθξηβψο θαη κε ζχγρξνλεο κεζφδνπο ηφζν ηεο ιεπραηκίαο φζν θαη ησλ ζπκπαγψλ φγθσλ ή λα είλαη εμεηδηθεπκέλε κνλάδα γηα ηελ κία ή ηελ άιιε νκάδα θαθνήζσλ λνζεκάησλ. 3) Σν πξνζσπηθφ ηεο κνλάδαο πξέπεη λα έρεη εηδηθή εθπαίδεπζε θαη εκπεηξία ζηε θξνληίδα ησλ παηδηψλ απηψλ. 4) Πξνυπφζεζε γηα λα είλαη ε κνλάδα επαξθήο θαη απνηειεζκαηηθή είλαη λα αληηκεησπίδεη ηθαλνπνηεηηθφ αξηζκφ λέσλ αζζελψλ πνπ είλαη ηνπιάρηζηνλ 30 αλά έηνο. Σν επίπεδν θαη ν αξηζκφο ηνπ πξνζσπηθνχ πξέπεη λα είλαη απηφο πνπ λα δηαζθαιίδεη ζηαζεξή θαη αμηφπηζηε θξνληίδα ηνπ θάζε αζζελνχο. 5) Πξέπεη λα ππάξρεη αλάινγν ζχζηεκα παξαθνινχζεζεο κεηά ην ηέινο ηεο ζεξαπείαο έηζη ψζηε λα ειέγρνληαη νη απψηεξεο ζπλέπεηεο. 6) Θα πξέπεη λα παξέρεηαη εηδηθή θξνληίδα γηα ηνπο αζζελείο ζε πςειφ θίλδπλν ινηκσδψλ επηπινθψλ , εηδηθφηεξα εθφζνλ δηαπηζηψλεηαη παξαηεηακέλε νπδεηεξνπελία. Η κνλάδα πξέπεη λα δηαζέηεη δσκάηηα 1 ή ην πνιχ 2 θιηλψλ γηα ηνπο πεξηζζφηεξν επηβαξπκέλνπο αζζελείο πνπ λα δηαζέηνπλ αλάινγε ηνπαιέηηα. Η κνλάδα πξέπεη λα δηαζέηεη ρψξνπο εθπαίδεπζεο θαη παηρληδηνχ. Δάλ ζηε κνλάδα λνζειεχνληαη κηθξά παηδηά θαη έθεβνη, ζα πξέπεη λα ππάξρεη πξφλνηα δηαρσξηζκνχ ηνπο ζε δσκάηηα γηα ειηθίεο πξν θαη κεηά εθεβεία. 7) Η κνλάδα πξέπεη λα δηαζέηεη θνπδίλα θαη ηνπαιέηηα γηα ηνπο γνλείο ηδηαίηεξα αλ αζζελείο πξέπεη λα λνζειεχνληαη ζε απνκφλσζε. 8) Αζζελείο πνπ ππνβάιινληαη ζε ρεκεηνζεξαπεία βξαρείαο δηάξθεηαο, πξέπεη λα λνζειεχνληαη ζε θιηληθή εκέξαο . Δθεί ζα πξέπεη λα ππάξρνπλ ρψξνη παξαθεληήζεσλ, ρψξνη παξαζθεπήο θαη απνζήθεπζεο ησλ ρεκεηνζεξαπεπηηθψλ θαξκάθσλ θαη ρψξνη αηκνιεςηψλ. 9) Δηδηθφο ρψξνο πξέπεη λα δηαηίζεηαη θνληά ζηελ θιηληθή λνζειείαο θαη ζηελ θιηληθή εκέξαο γηα ηε ζπλέρηζε ηεο θξνληίδαο θαηά θαη κεηά ηε ζεξαπεία. 10) Δίλαη απηνλφεην φηη έλα θέληξν ζεξαπείαο θαξθίλνπ παηδηψλ πξέπεη λα έρεη πξφζβαζε ζε κνλάδα εληαηηθήο ζεξαπείαο φπνπ κπνξεί ην παηδί λα ππνζηεξηρζεί αλαπλεπζηηθά , λα ππνβιεζεί ζε αηκνθάζαξζε, ζε ιεπθαθαίξεζε , λα ππνζηεξηρζεί θαηά ηελ εκθάληζε επηπινθψλ απφ ηε ζεξαπεία , ηδαληθά ρσξίο λα απαηηεζεί ε κεηαθνξά ηνπ παηδηνχ ζε άιιν Ννζνθνκείν. 11) Θα πξέπεη λα ππάξρεη άκεζε πξφζβαζε αλά πάζα ζηηγκή ζε παηδνρεηξνπξγηθή, λεπξνρεηξνπξγηθή θαη άιιεο ππεξεζίεο φπσο πρ ΧΡΛ, ζε πεξίπησζε επείγνπζαο αλάγθεο. Δπίζεο πξέπεη λα ππάξρεη πξφζβαζε ζε αθηηλνζεξαπεπηηθή κνλάδα , δπλαηφηεηα απεηθνληζηηθψλ εμεηάζεσλ ππφ γεληθή αλαηζζεζία ζε 24σξε βάζε θαη πξφζβαζε ζε εξγαζηήξηα ζε πεξίπησζε επείγνπζαο εηζαγσγήο. 12) Πξφζβαζε ζε ρεκεηνζεξαπεπηηθά θαη άιια θάξκαθα ππνζηεξηθηηθήο αγσγήο ζε 24σξε βάζε θαζψο θαη παξαζθεπή απηψλ απφ ηνλ εθεκεξεχνληα θαξκαθνπνηφ. 13) ηε κνλάδα πξέπεη λα δηαηίζεληαη παξάγσγα αίκαηνο , αίκα αηκνπεηάιηα θαη άιια πξσηετληθά παξάγσγα. 14) Σν θέληξν αλαθνξάο πξέπεη λα δηαζπλδέεηαη κε κνλάδα κεγαζεξαπείαεο θαη κεηακφζρεπζεο αηκνπνηεηηθψλ θπηηάξσλ. Απηή είλαη δπλαηφλ λα επξίζθεηαη εληφο ηνπ θέληξνπ ή λα πξφθεηηαη γηα ππεξεζία πνπ θαιχπηεη πεξηζζφηεξα θέληξα. Με ηνλ ίδην ηξφπν πξνζεγγίδνληαη άιιεο ππεξεζίεο φπσο εμεηδηθεπκέλεο ρεηξνπξγηθέο επεκβάζεηο θαη αθηηλνζεξαπεία πνπ απαηηνχλ εμεηδηθεπκέλε νκάδα θαη αλάινγν εμνπιηζκφ. 15) Σν θέληξν αλαθνξάο πξέπεη λα δηαζπλδέεηαη κε νκάδα Ννζνθνκείσλ ζην ρψξν δηακνλήο ησλ αζζελψλ πνπ λα είλαη ζε ζέζε λα παξέρνπλ κέξνο ηεο ππνζηεξηθηηθήο αγσγήο θαη ζεξαπείεο πην απιέο κε ηε κνξθή “ζπκκεηνρή ζηε θξνληίδα”. 4. Σπληζηψκελνο αξηζκφο θαη εθπαίδεπζε πξνζσπηθνχ γηα αηκαηνινγηθή/νγθνινγηθή κνλάδα Σν απαηηνχκελν πξνζσπηθφ γηα ηε κνλάδα εμαξηάηαη απφ ηελ εηήζηα κέζε δξαζηεξηφηεηα , θάιπςε θιηλψλ, θάιπςε εμσηεξηθνχ ηαηξείνπ. ην πξνζσπηθφ πξέπεη λα πεξηιακβάλνληαη: 1. επηθεθαιήο παηδίαηξνο νγθνιφγνο θαη επηθεθαιήο λνζειεπηή/οξηα κε αλάινγνπο αλαπιεξσηέο 2. αξηζκφ γηαηξψλ αλάινγν κε ηα παξαθάησ αλαθεξφκελα 3. αζθαιήο αξηζκφο λνζειεπηψλ γηα ηελ θάιπςε ηεο ππεξεζίαο ζπκπεξηιακβαλφκελνπ/εο λνζειεπηή/ξηαο πνπ ζα ιεηηνπξγεί σο ζχλδεζκνο κεηαμχ ηεο ζεξαπεπηηθήο νκάδαο, ησλ γνληψλ θαη ηεο ηνπηθήο θνηλσλίαο. 4. ςπρνινγηθή ππεξεζία 5. θνηλσληθνί ιεηηνπξγνί ζε αξηζκφ αλάινγν ησλ αζζελψλ 6. δάζθαινη 7. εξγνζεξαπεπηέο/παηγληνζεξαπεπηέο 8. θπζηθνζεξαπεπηέο θαη νκάδα απαζρφιεζεο 9. ηερλνιφγνη 10. ηαηξηθνί γξακκαηείο θαη επεμεξγαζηέο πιεξνθνξηψλ 11. εηδηθνί απνθαηάζηαζεο 12. δηαηηνιφγνη Σν θέληξν αλαθνξάο πξέπεη εθηφο άιισλ λα δηαζέηεη 2 έκπεηξνπο γηαηξνχο πιήξνπο απαζρφιεζεο θαη δχν λνζειεπηέο πιήξνπο απαζρφιεζεο εθφζνλ ν αξηζκφο ησλ αζζελψλ αλά έηνο είλαη 30, έηζη ψζηε πάληνηε -θαη ζε πεξίνδν απνπζίαο- λα θαιχπηεηαη ε κνλάδα. ε κνλάδα κε πεξηζζφηεξνπο αζζελείο θαη ζε κνλάδα φπνπ ρνξεγείηαη επηζεηηθή ρεκεηνζεξαπεία πρ ζε κνλάδα κεηακφζρεπζεο αηκνπνηεηηθψλ θπηηάξσλ, ε ζρέζε εμεηδηθεπκέλνπ πξνζσπηθνχ/αζζελή πξέπεη λα είλαη πςειφηεξε. Δίλαη ζεκαληηθφ γηα φζνπο απνθαζίδνπλ γηα ηελ ζηειέρσζε , λα ιάβνπλ ππφςε φηη ε θξνληίδα, άξα θαη ε αλάγθε γηα ζηειέρσζε, ππνιείπεηαη ιίγν απφ εθείλε ηεο κνλάδαο εληαηηθήο ζεξαπείαο. Δπηπιένλ ην πξνζσπηθφ πξέπεη λα έρεη δηαζέζηκν ρξφλν γηα ηελ ζπκκεηνρή ζε δηεπηζηεκνληθέο ζπλαληήζεηο γηα ηελ επίιπζε ησλ πξνβιεκάησλ ησλ αζζελψλ θαη ρξφλν γηα ηηο αλαγθαίεο ζπρλέο επαθέο κε ηνπο αζζελείο θαη ηηο νηθνγέλεηεο πξνθεηκέλνπ λα ηνπο ελεκεξψζνπλ γηα ηελ πνξεία ηεο ζεξαπείαο θαη ηεο λφζνπ. Σν θέληξν αλαθνξάο δηαζέηεη ζε 24σξε βάζε εμεηδηθεπκέλν γηαηξφ πνπ θαιχπηεηαη ζε εηνηκφηεηα (on call) απφ έκπεηξν γηαηξφ δηαζέζηκν λα επηζηξέςεη ζηε κνλάδα φηαλ απαηηεζεί. Η απαίηεζε δηαζεζηκφηεηαο θαη ησλ 2 απηψλ γηαηξψλ θαζψο θαη ζε θαζεκεξηλή βάζε ηνπ επηθεθαιήο (εάλ απαηηεζεί) θαη άιισλ γηαηξψλ, ζεκαηνδνηεί ην πςειφ επίπεδν θξνληίδαο πνπ πξέπεη λα παξέρεηαη ζηε κνλάδα. Αλάινγεο είλαη νη απαηηήζεηο γηα ην λνζειεπηηθφ πξνζσπηθφ , φπνπ ηνπιάρηζηνλ δχν κέιε ηεο λνζειεπηηθήο νκάδαο πξέπεη λα έρνπλ εηδηθά εθπαηδεπζεί ζηελ νγθνινγία θαη αηκαηνινγία ή λα έρνπλ εκπεηξία ηνπιάρηζηνλ 5 ρξφλσλ πξνυπεξεζίαο ζε αλάινγν ηκήκα. Κάζε λνζειεπηηθφ σξάξην (βάξδηα) πξέπεη λα έρεη ηνπιάρηζηνλ 2 λνζειεπηέο κε ηελ παξαπάλσ πεξηγξαθείζα εκπεηξία. Η νκάδα ησλ λνζειεπηψλ θαη γηαηξψλ πνπ είλαη ππεχζπλνη γηα ηελ νξγάλσζε θαη ιεηηνπξγία ηεο κνλάδαο, πξέπεη λα ππνζηεξίδεηαη απφ επαξθή αξηζκφ πξνζσπηθνχ πνπ ζα κεξηκλά γηα ηηο αλάγθεο ησλ αζζελψλ θαη ησλ νηθνγελεηψλ ηνπο ηφζν θαηά ηε δηάξθεηα ηεο ζεξαπείαο φζν θαη ζηελ πεξίνδν κεηά ην ηέινο ηεο ζεξαπείαο. Δπαξθήο ρξφλνο γηα εθπαίδεπζε ηφζν εληφο φζν θαη εθηφο ηεο κνλάδαο είλαη απαξαίηεηνο γηα ην ζχλνιν ηνπ πξνζσπηθνχ. Κάζε ρψξα πξέπεη λα πξνζδηνξίζεη ηνπο δηθνχο ηεο θαλφλεο αλαθνξηθά κε ηνλ αξηζκφ ησλ κειψλ ηεο ηαηξνλνζειεπηηθήο νκάδαο ζε ζρέζε κε ηνλ εηήζην αξηζκφ ησλ λενδηαγλσζκέλσλ παηδηψλ θαη ηελ πνιππινθφηεηα ηεο πξνζθεξφκελεο θξνληίδαο. Η νκάδα πξέπεη λα ζπδεηά ζε θαζεκεξηλή βάζε ηελ εμέιημε ηνπ θάζε αζζελνχο πνπ αληηκεησπίδεηαη ζηε κνλάδα κε ηελ παξνπζία εθπξνζψπσλ ησλ αληίζηνηρσλ εηδηθνηήησλ έηζη ψζηε λα δηαζθαιίδεηαη ε νινθιεξσκέλε θξνληίδα. Καηά ηε δηάγλσζε , ε δηεπηζηεκνληθή νκάδα πξέπεη λα ζπδεηά ην ζέκα ηεο δηάγλσζεο θαη ηνπο ηξφπνπο κε ηελ νπνία εηέζε , ηελ πξνγξακκαηηδφκελε ζεξαπεία θαη ην ζχλνιν ηεο θξνληίδαο πνπ ζα απαηηεζεί. Απηέο νη πιεξνθνξίεο πξέπεη λα κεηαθέξνληαη ζηνπο γνλείο θαη λα δηαζθαιίδεηαη ε ζπγθαηάζεζή ηνπο αλαθνξηθά κε ην πξνηεηλφκελν πξφγξακκα ζεξαπεπηηθήο παξέκβαζεο , ζχκθσλα κε ηνπο λφκνπο ηεο ρψξαο. Δπίζεο , αλάινγα κε ηελ ειηθία θαη ην επίπεδν αληίιεςεο , ηα παηδηά πξέπεη λα ελεκεξψλνληαη θαη λα ζπλαηλνχλ ζηε ζεξαπεία. Κάζε γνληφο, -αθνχ ιάβεη ηηο πιεξνθνξίεο αλαθνξηθά κε ηελ πξνγξακκαηηδφκελε ζεξαπεία- πξέπεη κε ηε ζπλεξγαζία ςπρνιφγνπ, εηδηθνχ απνθαηάζηαζεο, δαζθάινπ, λα πξνεηνηκάζεη έλα πξφγξακκα θαηαλνκήο ηνπ ρξφλνπ ηνπ παηδηνχ θαηά ηελ παξακνλή ηνπ ζηε κνλάδα , πνπ λα πεξηιακβάλεη δξαζηεξηφηεηεο εθπαίδεπζεο αιιά θαη αλαςπρήο έηζη ψζηε λα δηαζθαιίδεηαη ην γεγνλφο φηη ην παηδί δελ παχεη λα λνηψζεη ζαλ παηδί. Έρεη απνδεηρζεί φηη ε ζπκκεηνρή ησλ γνληψλ ζηηο απνθάζεηο θαη πξνγξακκαηηζκφ γηα ηηο εθπαηδεπηηθέο δξαζηεξηφηεηεο ππφ ηελ θαζνδήγεζε ησλ δαζθάισλ, βνεζά ζηε ζεξαπεία θαη δηαζθαιίδεη πεξηνξηζκέλε απνκάθξπλζε απφ ην θπζηνινγηθφ θνηλσληθφ πεξηβάιινλ ηνπ παηδηνχ κε πεξηνξηζκέλεο εθπαηδεπηηθέο απψιεηεο πνπ δηαθνξεηηθά δελ ζα ήηαλ δπλαηφλ λα θαιπθζνχλ κειινληηθά. Δάλ απαηηεζεί ζπκβνπιή θαη γλψκε απφ άηνκν/α ή εηδηθέο εμεηάζεηο εθηφο κνλάδαο θαη Ννζνθνκείνπ γηα ηε δηάγλσζε ή ζεξαπεία, απηφ πξέπεη λα είλαη ηεθκεξησκέλν θαη πξέπεη λα εμεγεζεί ζηνλ αζζελή θαη ζηνπο γνλείο. Δηλαη απαξαίηεην νη γνλείο λα ελεκεξψλνληαη θαζ'φιε ηε δηάξθεηα ηεο ζεξαπείαο αλαθνξηθά κε ηελ πνξεία ηεο λφζνπ, ηηο ζεξαπεπηηθέο απνθάζεηο θαη θάζε αιιαγή ηνπ ζεξαπεπηηθνχ ζρεδηαζκνχ. ήκεξα, ην ηαηξηθφ ηζηνξηθφ κπνξεί λα ελεκεξψλεηαη απφ ηνπο έκπεηξνπο ηαηξηθνχο γξακκαηείο πάληνηε ππφ ηελ θαζνδήγεζε εθπαηδεπκέλσλ γηαηξψλ θαη λνζειεπηψλ. 5. Σπλερηδφκελε επαγγεικαηηθή θαηάξηηζε Θεσξείηαη ππνρξεσηηθφ φια ηα κέιε ηεο ζεξαπεπηηθήο νκάδαο λα αθνινπζνχλ ζπλερηδφκελε επαγγεικαηηθή θαηάξηηζε θαη εθπαίδεπζε πνπ ζα ζπκπεξηιακβάλεη, κεηαμχ άιισλ, ηελ πξφζβαζε ζε ελεκέξσζε αλαθνξηθά κε ηελ έξεπλα θαη κε ηηο άιιεο ππνεηδηθφηεηεο πνπ ζρεηίδνληαη κε ηελ νγθνινγία έηζη ψζηε λα επηηπγράλεηαη ην άξηζην ηεο δηάγλσζεο θαη ηεο θξνληίδαο. Αλεχξεζε απαξαίηεησλ πφξσλ θαη δηάζεζε ρξφλνπ γηα ηελ παξαθνινχζεζε εθπαηδεπηηθψλ ζεκηλαξίσλ πξέπεη λα απνηεινχλ κέξνο ηνπ πξνγξάκκαηνο γηα φιε ηελ νκάδα . Δίλαη επζχλε ηνπ θέληξνπ αλαθνξάο λα ζηέιλεη ηνπο γηαηξνχο θαη ηα άιια κέιε ηεο νκάδαο ζε ηέηνηα ζεκηλάξηα. 'Οιεο νη κνλάδεο πξέπεη λα ελζαξξχλνπλ ηε ζπλεξγαζία κε νκάδεο -ζπιιφγνπο αζζελψλ/γνληψλ θαη λα αλαγλσξίδνπλ ηελ δσηηθή ζεκαζία πνπ έρεη ε ππνζηήξημε απφ ηηο νκάδεο απηέο ησλ γνληψλ ησλ λενδηαγλσζκέλσλ αζζελψλ αιιά θα ε ζηήξημε ησλ νκάδσλ απηψλ πξνο ηε ζεξαπεπηηθή νκάδα. 6. Δνκέο θξνληίδαο ζηελ νγθνινγηθή κνλάδα Η νινθιεξσκέλε θξνληίδα ηνπ παηδηνχ θαη ηνπ εθήβνπ πνπ πάζρεη απφ θαξθίλν πεξηιακβάλεη: 1. κνλάδα ελδνλνζνθνκεηαθήο λνζειείαο 2. κνλάδα κηαο εκέξαο λνζειείαο 3. εμσηεξηθφ ηαηξείν 4. ρξφλν ζην ζπίηη φπνπ ζα ππάξρεη ζπλεξγαζία ηνπ γεληθνχ γηαηξνχ , ηνπ ζρνιείνπ ηνπ παηδηνχ θαη ησλ θνηλσληθψλ ππεξεζηψλ ζην ρψξν δηακνλήο. 5. ρψξνο γηα δηακνλή γνληψλ θαη αζζελψλ ( “home from home” -ζπίηη απφ ην ζπίηη) γηα ηνπο γνλείο θαη ηα άιια κέιε ηεο νηθνγέλεηαο. 7. Χνξήγεζε ηεο ζεξαπείαο Γηα ηε ζεξαπεία ησλ παηδηψλ θαη εθήβσλ κε θαξθίλν,πξέπεη λα επηιέγνληαη ηα άξηζηα θαη πιένλ ζχγρξνλα ζεξαπεπηηθά πξσηφθνιια πνπ λα ζηεξίδνληαη ζε πνιπθεληξηθή ζπλεξγαζία. Σα πξσηφθνιια πξέπεη λα κειεηψληαη απφ έκπεηξνπο εξεπλεηέο πνπ ζα ιάβνπλ ππφςε ηα απνηειέζκαηα πξνεγνχκελσλ θιηληθψλ δνθηκψλ θαη ηελ ππάξρνπζα ζχγρξνλε γλψζε ηεο βηνινγίαο ηνπ θαξθίλνπ, ηελ θαξκαθνθηλεηηθή ησλ πξνο ρνξήγεζε παξαγφλησλ θαη ηε γλσζηή ηνμηθφηεηα ζηα παηδηά. Κάζε ρψξα πξέπεη λα δηαζέηεη εξεπλεηηθφ δίθηπν πνπ ζα δίλεη νδεγίεο αλαθνξηθά κε ην άξηζην ζεξαπεπηηθφ πξσηφθνιιν γηα θάζε ηχπν θαξθίλνπ θαη ην νπνίν αλαλεψλεη ηηο νδεγίεο ζπζηεκαηηθά θαη κε βάζε ηα απνηειέζκαηα πνπ αλαιχνληαη. Δάλ ε απφιπηα ελδεδεηγκέλε ζεξαπεία δελ είλαη αθφκε γλσζηή, ελζαξξχλεηαη ε ζπκκεηνρή ζε θιηληθή δνθηκή φπνπ γίλεηαη ηπραηνπνίεζε κεηαμχ ηεο θαιχηεξεο γλσζηήο ζεξαπείαο θαη λέαο ζεξαπεπηηθήο πξνζέγγηζεο. ε θάζε ρψξα πξέπεη λα δηαηίζεηαη εξεπλεηηθή νκάδα πνπ ζα ζρεδηάδεη ή ζα ζπληζηά ηελ θιηληθή κειέηε εθείλε πνπ πξνβιέπεη άξηζηε θξνληίδα θαη κέγηζηε επηβίσζε γηα θάζε κνξθή θαξθίλνπ. πγθαηάζεζε γνληνχ ή/θαη αζζελνχο ζα απαηηείηαη γηα θάζε ζπκκεηνρή ζε θιηληθά εξεπλεηηθά πξσηφθνιια ζχκθσλα κε ηνπο λφκνπο ηεο ρψξαο. Κάζε ρψξα έρεη δηαθνξεηηθφ ηξφπν παξνρήο ππεξεζηψλ πγείαο. Χζηφζν είηε ην θξάηνο ή νη αζθαιηζηηθνί θνξείο πξέπεη λα θαιχπηνπλ πιήξσο ην θφζηνο ηεο ρνξεγνχκελεο αγσγήο θαη ηεο ελ γέλεη θξνληίδαο κε βάζε ην ζπληζηψκελν ζεξαπεπηηθφ πξφγξακκα. Γεδνκέλνπ φηη γηα άηνκα < 18 ρξφλσλ ηα ζπληζηψκελα θάξκαθα είλαη εθηφο ελδείμεσλ (off label) , ηα θάξκαθα απηά πξέπεη λα θαιχπηνληαη νηθνλνκηθά είηε απφ ην θξάηνο ή απφ ηελ ηδησηηθή αζθάιεηα. Γηα νξηζκέλνπο πνιχ ζπάληνπο φγθνπο, ε κφλε πξνηεηλφκελε ζεξαπεπηηθή επηινγή είλαη ζπγθεθξηκκέλν πξσηφθνιιν ην νπνίν κπνξεί λα κε ζεσξείηαη θιηληθή κειέηε ζε νξηζκέλεο ρψξεο ηεο ΔΔ. ηελ πεξίπησζε απηή πξέπεη λα δηεπθνιχλεηαη ε θαηαγξαθή θαη ζπκκεηνρή ζε ηέηνηα πξσηφθνιια. Σν θέληξν αλαθνξάο πξέπεη λα δηαηεξεί αξρείν πνπ επηβεβαηψλεη ην ζεξαπεπηηθφ ζρήκα ζχκθσλα κε ηνπο λφκνπο ηεο θάζε ρψξαο. Γηα ηε δηαηήξεζε ελφο ηέηνηνπ αξρείνπ θαη γηα θαηαγξαθή ησλ ζηνηρείσλ θαη ηελ αλαθνξά ηεο ηνμηθφηεηαο, ζην θέληξν πξέπεη λα εξγάδνληαη εηδηθνί εθπαηδεπκέλνη ζηελ αμηνιφγεζε θαη αμηνπνίεζε απηψλ ησλ πιεξνθνξηψλ. 8. Παξαθνινχζεζε ηεο απψηεξεο ηνμηθφηεηαο απφ ηνλ θαξθίλν θαη ηε ζεξαπεία Γηα ηνπο ηαζέληεο απφ ηνλ θαξθίλν ηεο παηδηθήο ειηθίαο είλαη πνιχ ζεκαληηθφ λα ππάξρεη πξφγξακκα παξαθνινχζεζεο φρη κφλν ηεο επηβίσζεο αιιά θαη ηεο πνηφηεηαο δσήο θαζψο θαη θαηαγξαθή ηεο απψηεξεο ηνμηθφηεηαο. Γηα θάζε άηνκν ην πξφγξακκα ηεο παξαθνινχζεζεο δειαδή πψο θαη ζε πνηφ κεζνδηάζηεκα, πξέπεη λα ζπδεηάηαη θαηά ηε δηαθνπή ηεο πξνγξακκαηηζκέλεο ζεξαπείαο κε βάζε ηνλ θίλδπλν ππνηξνπήο θαη ηελ αλακελφκελε πηζαλή ηνμηθφηεηα. Σν είδνο ηεο παξαθνινχζεζεο ζα ζρεηίδεηαη κε ηνλ ηχπν ηεο λφζνπ θαη ηελ ρνξεγεζείζα ζεξαπεία. Η παξαθνινχζεζε απηή δελ ζα πξέπεη λα είλαη ηφζν εληαηηθή γηα λα κελ επεξεάδεη αξλεηηθά ηελ ηθαλφηεηα αλάξξσζεο απφ ηε δηάγλσζε θαη ηε ζεξαπεία ηνπ θαξθίλνπ. 9. Ψπρνινγηθή θαη ςπρνθνηλσληθή θξνληίδα Η δηάγλσζε ηνπ θαξθίλνπ ζην παηδί είλαη ηφζν θαηαζηξνθηθή γηα ηελ νηθνγέλεηα, πνπ ζέηεη ζε θξίζε αθφκε θαη ηηο πην ηζνξξνπεκέλεο νηθνγελεηαθέο δνκέο. Η ζεξαπεία επηθέξεη κείδνλεο αιιαγέο ζηελ θαζεκεξηλφηεηα θαη επεξεάδεη ζσκαηηθά θαη ςπρνινγηθά ην παηδί θαη ηα άιια κέιε ηεο νηθνγέλεηαο. Η δηάγλσζε θαη ε ζεξαπεία ζπρλά ππνβηβάδεη ηελ απηνεθηίκεζε ηνπ παηδηνχ, απνκαθξχλεη ην παηδί απφ ηνπο ζπλνκειίθνπο έηζη πνπ ζε πνιιέο πεξηπηψζεηο λα απαηηείηαη ε παξέκβαζε ςπρνιφγνπ. ε θάζε παηδί ή έθεβν θαζψο θαη ζηελ νηθνγέλεηά ηνπ/ηεο πξέπεη λα παξέρεηαη ςπρνινγηθή ζηήξημε. Σέηνηα ςπρνινγηθή ζηήξημε είλαη αλαπφζπαζην κέξνο ηεο ζεξαπείαο ηνπ παηδηνχ θαη ηνπ εθήβνπ κε θαξθίλν θαη ηεο νηθνγέλεηάο ηνπ. Η νκάδα ηεο ςπρνινγηθήο ζηήξημεο πξέπεη λα πεξηιακβάλεη θιηληθφ ςπρνιφγν,θνηλσληθφ ιεηηνπξγφ , εξγνζεξαπεπηή θαη δάζθαιν. Οξηζκέλεο θνξέο ζηελ νκάδα πξέπεη λα ζπκκεηέρνπλ ςπρίαηξνο ή ςπρνζεξαπεπηήο, δηεξκελείο φπνπ ππάξρνπλ πξνβιήκαηα γισζζηθήο επηθνηλσλίαο θαη πλεπκαηηθφο (ηεξέαο) γηα λα βνεζήζεη ηελ νηθνγέλεηα ζηελ φιε δηαδηθαζία. Η πνηφηεηα δσήο ηνπ παηδηνχ θαη ηεο νηθνγέλεηαο ππνζηεξίδεηαη απφ: 1. πξνγξακκαηηζκέλε ςπρνινγηθή,θνηλσληθή θαη εθπαηδεπηηθή θξνληίδα 2. ζε βάζνο επηθνηλσλία θαη πιεξνθφξεζε αλαθνξηθά κε ηελ λφζν, ηε ζεξαπεία ηεο θαη ηελ επίπησζε ζηελ νηθνγέλεηα 3. πιεξνθφξεζε θαη ελεκέξσζε ηνπ παηδηνχ αλάινγα κε ην επίπεδν αληίιεςήο ηνπ/ηεο 4. δηαηήξεζε ησλ δξαζηεξηνηήησλ ηνπ παηδηνχ θαη ζπλέρηζε θαηά ην δπλαηφλ θπζηνινγηθήο δσήο , ζηα πιαίζηα ηεο ζεξαπείαο κε ελζάξξπλζε απφ ηε ζεξαπεπηηθή νκάδα 5. ελζάξξπλζε ηεο επαλέληαμεο ηνπ παηδηνχ ζην ζρνιείν θαη ζηελ θνηλσλία κεηά ην ηέινο ηεο ζεξαπείαο Με ζθνπφ ηελ πξνζθνξά ηεο ςπρνθνηλσληθήο θξνληίδαο , ε νκάδα πξέπεη λα ζηεξίδεη ηα παηδηά θαη ηηο νηθνγέλεηεο θαζ φιεο ηηο δηαδηθαζίεο , θαηά ηε δηάξθεηα ηεο ζεξαπείαο θαη φηαλ θξηζεί απαξαίηεην , θαηά ηε δηάξθεηα αλαθνπθηζηηθήο θξνληίδαο , βνεζψληαο ηνπο ζηελ αληηκεηψπηζε ηνπ stress , πξνβιέπνληαο ηνλ θίλδπλν θξίζεσλ θαη πξνζπαζψληαο λα δηαηεξεζεί ε πνηφηεηα ηεο δσήο ζε φιε ηελ πνξεία ηεο λφζνπ θαη ηεο ζεξαπείαο. 10. Αλαθνπθηζηηθή θξνληίδα Όηαλ ε λφζνο ηνπ παηδηνχ εηζέιζεη ζην ηειηθφ ζηάδην, ελδέρεηαη λα θξηζεί απαξαίηεηε ε παξαπνκπή ηνπ παηδηνχ θαη ηεο νηθνγέλεηάο ηνπ/ηεο ζηελ νκάδα αλαθνπθηζηηθήο θξνληίδαο.ηελ πεξίπησζε απηή απαηηείηαη εμαηξεηηθά θαιή επηθνηλσλία θαη ζπλεξγαζία κεηαμχ ηεο ζεξαπεπηηθήο νκάδαο θαη ηεο νκάδαο αλαθνπθηζηηθήο θξνληίδαο. 11. Τα δηθαηψκαηα ηνπ λνζειεπφκελνπ παηδηνχ ηηο ρψξεο ηεο Δπξσπατθήο Έλσζεο ην παηδί πνπ λνζειεχεηαη κε θαξθίλν, έρεη ηα αθφινπζα δηθαηψκαηα: 1. Μφληκε θαη ζπλερήο ζπκκεηνρή ηνπ γνληνχ Σν παηδί έρεη ην δηθαίσκα λα έρεη ηε ζπλερή ζπκπαξάζηαζε ησλ γνληψλ θαζ'φιε ηε δηαδηθαζία ηεο ζεξαπείαο.Οη γνλείο παίδνπλ ζεκαληηθφ ξφιν ζηε ζεξαπεία. Οη γνλείο είλαη ζε ζέζε λα αληηιεθζνχλ ηα ζπλαηζζήκαηα ηνπ παηδηνχ θαη λα ηα βνεζήζνπλ λα ειαηηψζνπλ ην stress πνπ βηψλεη ην παηδί θαηά ηε δηάξθεηα ηεο ζεξαπείαο. Μεηαμχ αζζελνχο , νηθνγέλεηαο θαη νκάδαο Τγείαο πξέπεη λα αλαπηπρζεί ζπκκαρία έηζη ψζηε λα δηακνξθσζεί ην “ζρέδην γηα ηε θξνληίδα” (care plan). Δίλαη επίζεο ζεκαληηθφ , θαηά ην δπλαηφλ, λα επηβεβαηψζνπκε φηη ν αζζελήο έρεη ζπλερή επηθνηλσλία θαη επαθή κε ηα αδέιθηα θαη ηνπο ζπλνκηιήθνπο έηζη ψζηε λα δηαηεξεζεί θάπνην επίπεδν “θπζηνινγηθφηεηαο” παξά ηε δηάγλσζε ηνπ θαξθίλνπ θαη ηε ζεξαπεία. 2. Ιθαλνπνηεηηθέο ζπλζήθεο δηακνλήο ησλ γνληψλ ζην Ννζνθνκείν Πξέπεη λα δίδεηαη δπλαηφηεηα ζηνπο γνλείο λα παξακέλνπλ ζην Ννζνθνκείν κε ην παηδί ηνπο. Οη ρψξνη λνζειείαο πξέπεη λα παξέρνπλ ηηο απαξαίηεηεο δηεπθνιχλζεηο: θνπδίλα, ηνπαιέηηα, ρψξνο γηα χπλν ζηνλ ίδην ην ρψξν ή θνληά ζ'απηφλ. Δίλαη ζεκαληηθφ λα δηαζθαιίδεηαη φηη νη γνλείο θνηκνχληαη θαη αλαπαχνληαη έηζη ψζηε λα απνηεινχλ ρξήζηκα θαη απνδνηηθά κέιε ηεο “νκάδαο θξνληίδαο”. 3. Χψξνη γηα παηρλίδη θαη εθπαίδεπζε Όια ηα παηδηά ζην Ννζνθνκείν έρνπλ ην δηθαίσκα ηφζν ηεο εθπαίδεπζεο αιιά θαη ηεο ζπκκεηνρήο ηνπο ζε δξαζηεξηφηεηεο αλάινγεο κε ηελ ειηθία ηνπο. Σα παξαπάλσ είλαη ζεκαληηθά έηζη ψζηε ην παηδί λα δηαηεξεί θάπνην επίπεδν θπζηνινγηθφηεηαο θαη λα ζπλερίδεη ηελ θνηλσληθή θαη εθπαηδεπηηθή εμέιημε δηα κέζνπ ηεο πνξείαο ηεο λφζνπ. Μέζα ζην ρψξν λνζειείαο πξέπεη λα ππάξρεη εηδηθφο ρψξνο γηα ηελ εθπαίδεπζε θαη άιινο ρψξνο δηαζέζηκνο γηα αλάπαπζε θαη παηρλίδη. Γηα λα ιεηηνπξγνχλ απηέο νη παξνρέο ζα πξέπεη λα αλαδεηψληαη πφξνη ηφζν γηα ηελ πξνκήζεηα ηνπ αλάινγνπ πιηθνχ φζν θαη γηα ην απαξαίηεην πξνζσπηθφ. 4. Πεξηβάιινλ αλάινγν κε ηελ ειηθία Δίλαη ζεκαληηθφ ην παηδί λα λνζειεχεηαη ζε πεξηβάιινλ φπνπ ππάξρνπλ παηδηά ηεο ειηθίαο θαη ηεο πλεπκαηηθήο ηνπ εμέιημεο. Δθφζνλ ζηε κνλάδα λνζειεχνληαη παηδηά ειηθίαο απφ ηε γέλλεζε κέρξη ηελ ειηθία ησλ 16 ή 18 ρξφλσλ , πξέπεη λα ππάξρεη πξφλνηα έηζη ψζηε νη ρψξνη ησλ κεγαιχηεξσλ παηδηψλ λα δηαρσξίδνληαη απφ εθείλνπο ησλ κηθξψλ παηδηψλ. Γελ ζεσξείηαη ζσζηφ νη νκάδεο απηέο λα λνζειεχνληαη ζε θνηλνχο ζαιάκνπο. 5. Τν δηθαίσκα ζηελ ελεκέξσζε Η παξνρή πιεξνθνξηψλ ζρεηηθψλ κε ηελ ελεκέξσζε πξέπεη λα έρεη πξνηεξαηφηεηα θαη λα ρξεζηκνπνηείηαη ε θαηάιιειε γιψζζα αλαγλσξίδνληαο φηη ην παηδί ή /θαη νη γνλείο ρξεηάδνληαη δηαθνξεηηθή επηθνηλσλία θαη έρνληαο ηε γλψζε φηη ζε πεξηφδνπο ζπλαηζζεκαηηθνχ stress αζζελείο θαη γνλείο δελ αθνχλ πάληα φζα ιέγνληαη. Γηα ηνπο ιφγνπο απηνχο, ζπρλά απαηηείηαη επαλάιεςε ηεο πιεξνθφξεζεο πνπ θαιφ είλαη λα ζπκπιεξψλεηαη απφ θαηαλνεηή θαη γξαπηή πιεξνθφξεζε. Χζηφζν ε ζεξαπεπηηθή νκάδα πξέπεη λα ιάβεη ππφςε ην επίπεδν ηεο εθπαίδεπζεο θαη ην εάλ ε γιψζζα πνπ ρξεζηκνπνηείηαη είλαη ε κεηξηθή γιψζζα ηεο νηθνγέλεηαο. Γξαπηή ή νπηηθή επηβεβαίσζε ησλ πιεξνθνξηψλ είλαη ζεκαληηθή δελ κπνξεί φκσο λα ππνθαηαζηήζεη ηελ θαιή, θαζαξή θαη ιεπηνκεξή πξνθνξηθή επηθνηλσλία. Κάζε ζπδήηεζε αλαθνξηθά κε ηε ζεξαπεία πξέπεη λα γίλεηαη ζε ρσξηζηφ, ήζπρν ρψξν φπνπ ζα δηεπθνιχλεηαη ε θαιή επηθνηλσλία θαη ζα ειαηηψλεηαη ν θίλδπλνο παξαλφεζεο. 6. Πνιπδηάζηαηε ζεξαπεπηηθή νκάδα Σα κέιε ηεο νκάδαο πνπ ζπκκεηέρνπλ ζηελ αλαπηπμηαθή εμέιημε ηνπ παηδηνχ θαηά ηε δηάξθεηα ηεο ζεξαπείαο ζην Ννζνθνκείν είλαη νη δάζθαινη,νη παηγληνζεξαπεπηέο θαη ε νκάδα ςπρνιφγσλ. Όινη απηνί πξέπεη λα έρνπλ ηα απαηηνχκελα πξνζφληα θαη ηελ δηάζεζε λα βνεζήζνπλ ηα παηδηά ηελ πεξίνδν απηή θαη λα γλσξίδνπλ φηη ν ξφινο ηνπο είλαη λα κεηψζνπλ ηηο αξλεηηθέο ζπλέπεηεο ηεο δηάγλσζεο ηνπ θαξθίλνπ θαη ηεο ζεξαπείαο ηνπ. 7. Τν δηθαίσκα ηεο ζπλερηδφκελεο θξνληίδαο Σν παηδί έρεη ην δηθαίσκα ζηε ζπλερηδφκελε θξνληίδα θαζ'φιε ηε δηάξθεηα ηεο ζεξαπείαο θαη ζηελ ελεκέξσζε αλαθνξηθά κε ηηο επηπηψζεηο απφ ηνλ θαξθίλν θαη ηε ζεξαπεία ηνπ ζην απψηεξν κέιινλ. Δλζαξξχλεηαη ε ζπλέρηζε ηεο ζεξαπείαο θαη θξνληίδαο ζην ίδην ζεξαπεπηηθφ θέληξν πέξα απφ ηελ ειηθία πνπ έρεη ζρέζε κε ηελ παηδηαηξηθή θξνληίδα. Θα πξέπεη λα αλαδεηεζεί θαη λα εθαξκνζζεί κεηαβαηηθή θάζε θξνληίδαο γηα ηελ παξαθνινχζεζε ζε λνζνθνκεία ελειίθσλ φηαλ απηφ απαηηεζεί. 8. Τν δηθαίσκα ζηελ πξνζηαζία πξνζσπηθψλ δεδνκέλσλ Η πξνζηαζία ησλ πξνζσπηθψλ δεδνκέλσλ πξέπεη λα δηαζθαιίδεηαη θαη ην παηδί λα λνζειεχεηαη ζε ήζπρνπο ρψξνπο θαηάιιεινπο εθηφο άιισλ γηα ζπδήηεζε κε αζζελείο θαη γνλείο ζε θξίζηκα ζεκεία ηεο ζεξαπεπηηθήο νδνχ. 9 . Σεβαζκφο ζηα αλζξψπηλα δηθαηψκαηα Πξέπεη λα ππάξρεη ζεβαζκφο ζηηο δηαθνξέο ηεο θνπιηνχξαο, ηεο γιψζζαο θαη ηεο θπιήο. 12 . Κνηλσληθή θξνληίδα ην παηδί θαη ζηνπο γνλείο πξέπεη λα παξέρεηαη θνηλσληθή ππνζηήξημε πνπ λα αξρίδεη απφ ηελ εκέξα ηεο δηάγλσζεο θαη λα ζπλερίδεηαη θαζ'φιε ηε δηάξθεηα ηεο ζεξαπείαο. Πξυπάξρνληα θνηλσληθά θαη νηθνλνκηθά πξνβιήκαηα ηεο νηθνγέλεηαο πξέπεη λα αλαγλσξίδνληαη ζηε θάζε ηεο δηάγλσζεο θαη λα δεκηνπξγείηαη ε βάζε γηα εμαηνκηθεπκέλε νηθνγελεηαθή ζηήξημε. ην Ννζνθνκείν , νη γνλείο πξέπεη λα ελεκεξψλνληαη γηα ηελ θνηλσληθή ππνζηήξημε, ηνπο ζπιιφγνπο θαη ηε δπλαηφηεηα εμεχξεζεο πφξσλ έηζη ψζηε λα βνεζεζνχλ νη νηθνγέλεηεο ζε πεξηφδνπο θξίζεηο. Η θνηλσληθή ππεξεζία πξέπεη λα αλαδεηά θαη λα παξέρεη ζηήξημε ζηνπο γνλείο , ηα αδέιθηα θαη ηελ νηθνγέλεηα γεληθφηεξα έηζη ψζηε λα αληηζηαζκίδεηαη ε απψιεηα εηζνδήκαηνο θαη ε αχμεζε ησλ εμφδσλ απηή ηε δχζθνιε πεξίνδν. Δίλαη επίζεο επηζπκεηφ ην λα παξέρεηαη θπζηνινγηθφηεηα κέζσ νξγαλσκέλσλ δξαζηεξηνηήησλ φπσο νηθνγελεηαθψλ δηαθνπψλ. Οη θνηλσληθνί ιεηηνπξγνί θαη νη ζχιινγνη θαη νξγαλψζεηο πνπ παξέρνπλ θνηλσληθή ππνζηήξημε ζπληζηνχλ ηνλ απαξαίηεην ζχλδεζκν κεηαμχ ηνπ ηαηξνλνζειεπηηθνχ πξνζσπηθνχ θαη ησλ νηθνγελεηψλ θαη βνεζνχλ ζηε ζπκπιήξσζε ησλ απαξαίηεησλ αηηήζεσλ πξνθεηκέλνπ λα ιάβνπλ νηθνλνκηθή ελίζρπζε, λα ζπκκεηέρνπλ ζε δξαζηεξηφηεηεο πνπ νκαινπνηνχλ ηε δσή θαη λα επηιχνπλ θνηλσληθά πξνβιήκαηα. Οη παξαπάλσ παίδνπλ ζεκαληηθφ ξφιν ζην λα ζηεξίδνπλ ηελ νηθνγέλεηα λα έρεη πξφζβαζε ζε κεζφδνπο ζηήξημεο πνπ ζα κεηψζνπλ ηελ αλαζηάησζε πνπ πξνθαιεί ε δηάγλσζε ηνπ θαξθίλνπ ζην παηδί ή ζηνλ έθεβν. 13. Εθπαίδεπζε Γηαηήξεζε θαη ζπλέρηζε ηεο εθπαίδεπζεο είλαη απαξαίηεηε γηα ηελ ζσκαηηθή θαη ςπρνινγηθή εμέιημε. Σν ζρνιείν δελ είλαη κφλν ν ρψξνο κάζεζεο αιιά θαη ν ρψξνο φπνπ αλαπηχζζνληαη ζρέζεηο , ζεκειηψλνληαη αμίεο θαη απμάλεηαη ε απηνπεπνίζεζε ηνπ αζζελνχο. Η εθπαίδεπζε πξέπεη λα ζπλερίδεηαη φηαλ λνζειεχεηαη ν αζζελήο θαη πξέπεη λα θαζνδεγείηαη απφ έκπεηξνπο δαζθάινπο. Σν εθπαηδεπηηθφ πξφγξακκα πνπ παξαθνινπζεί ν αζζελήο πξέπεη λα ζπλερίδεηαη. Οη δάζθαινη θαη νη θνηλσληθνί ιεηηνπξγνί κπνξνχλ λα εγγπεζνχλ φηη απηφ επηηπγράλεηαη αθνχ ελεκεξσζνχλ θαη ζπλεξγαζηνχλ κε ην ζρνιείν ηνπ παηδηνχ. Όηαλ ην παηδί επηζηξέςεη ζην ζπίηη θαη παξαθνινπζείηαη πεξηζζφηεξν ζην εμσηεξηθφ ηαηξείν, είλαη ζεκαληηθφ λα ππάξρεη ζπλέρεηα ζηελ εθπαίδεπζε θαη ην παηδί λα γπξίζεη ζην ζρνιείν ην ζπληνκφηεξν δπλαηφλ. Ο δάζθαινο ηνπ Ννζνθνκείνπ κπνξεί λα ιεηηνπξγήζεη σο ζχλδεζκνο θαη λα επηθνηλσλήζεη κε ην ζρνιείν θαη λα ελεκεξψζεη γηα ηελ εμέιημε σο πξφο ηελ εθπαίδεπζε ηνπ παηδηνχ φζν θαηξφ λνζειεπφηαλ. 14. Ο ζεκαληηθφο ξφινο ησλ γνληψλ Οη γνλείο παίδνπλ ζεκαληηθφ ξφιν ζηε ζηήξημε ηνπ παηδηνχ ηνπο φρη κφλν γηα λα μεπεξάζεη ηε λφζν αιιά κπνξεί λα έρνπλ ζεκαληηθή ζπκκεηνρή ζηε δηαγλσζηηθή θάζε αιιά θαη θαζ'φιε ηε ζεξαπεία . Σν παηδί ρξεηάδεηαη ηε βνήζεηα ησλ γνληψλ γηα λα πεξάζεη ηε θάζε ηεο ζεξαπείαο κε ειάρηζηα ςπρνινγηθά επαθφινπζα, λα δηαηεξήζεη ηελ απηνπεπνίζεζή ηνπ/ηεο , λα ηνπ παξάζρεη ηελ αίζζεζε ειπίδαο θαη λα κεηψζεη ην stress θαηά ην δπλαηφλ δηαηεξψληαο ζε θάπνην βαζκφ ηε θπζηνινγηθφηεηα. Καηά ην δχζθνιν θαη ζπρλά ηξαπκαηηθφ πξψην ζηάδην ηεο ζεξαπείαο, νη γνλείο παίδνπλ ζεκαληηθφ ξφιν παξέρνληαο αγάπε, ζηήξημε θαη κεηψλνληαο ηνλ πφλν πνπ ππάξρεη ζηε δηάγλσζε θαη ηε ζεξαπεία. Απηφ είλαη ηδηαίηεξα ζεκαληηθφ φπνπ απαηηνχληαη επψδπλεο παξεκβάζεηο ή φπνπ πρ ππάξρνπλ πξνβιήκαηα ζξέςεο θαη ρξεηάδεηαη παξέκβαζε γηα δηαηξνθή. Δάλ ν αζζελήο βξίζθεηαη ζε απνκφλσζε απηφ κπνξεί λα επαπμήζεη ην stress γηα ην παηδί νπφηε νη γνλείο κπνξνχλ λα παίμνπλ ζεκαληηθφ ξφιν κεηψλνληάο ην. Πξνθεηκέλνπ νη γνλείο λα βνεζεζνχλ ζην ξφιν ηνπο, είλαη ζεκαληηθφ λα λνηψζνπλ φηη είλαη κέξνο ηεο νκάδαο θαη λα ππνζηεξηρζνχλ ζε φιε ηε δηαδηθαζία ππνζηήξημεο ηνπ παηδηνχ ηνπο. Τπφ απηή ηελ έλλνηα, θαζνξηζηηθήο ζεκαζίαο είλαη ε παξνρή δηεπθνιχλζεσλ φπσο ρψξνο θαηάιιεινο γηα αλάπαπζε, θνπδίλα , ηνπαιέηηα θαη δπλαηφηεηα πξφζβαζεο ζε πιεξνθνξίεο γηα ηε λφζν ηνπ παηδηνχ ηνπο φπσο επίζεο ελεκέξσζε γηα ηελ χπαξμε ζπιιφγσλ πνπ ζα ηνπο βνεζήζνπλ ζηελ ηξαπκαηηθή απηή πεξίνδν.Δπηθνηλσλία είλαη ην θιεηδί γηα ηε βνήζεηα ησλ γνληψλ ηνπ άξξσζηνπ παηδηνχ. Οη γνλείο πξέπεη λα λνηψζνπλ φηη εθηηκψληαη θαη λα γλσξίδνπλ φηη ην ηαηξνλνζειεπηηθφ πξνζσπηθφ ηνπο ζεσξεί ζπκκάρνπο ζηελ νκάδα θξνληίδαο, παίδνληαο δσηηθήο ζεκαζίαο ξφιν ζηε βνήζεηα ηνπ παηδηνχ ηνπο θαηά ηελ πνξεία ηεο λφζνπ. 15. Απνθαηάζηαζε Όηαλ έλα παηδί λνζειεχεηαη γηα καθξφ δηάζηεκα ππνβαιιφκελν ζε ζεξαπεία πνπ επεξεάδεη ηνπο κχεο θαη θπξίσο ηα λεχξα ησλ θάησ άθξσλ , απαηηνχληαη εξεζίζκαηα πξνθεηκέλνπ λα παξακείλεη δξαζηήξην, λα απμεζεί ε θηλεηηθφηεηα θαη λα μεπεξαζηνχλ νη επηπηψζεηο απφ ηα θπηηαξνζηαηηθά. Η απνθαηάζηαζε είλαη απαξαίηεηε άκεζα απφ ηε θάζε ηεο δηάγλσζεο θαζ'φιε ηε θάζε ηεο ρεκεηνζεξαπείαο θαη ελδερφκελεο ρεηξνπξγηθήο παξέκβαζεο , ζε κηα πξνζπάζεηα λα κεησζνχλ νη επηπηψζεηο απφ ηα θάξκαθα θαη πξέπεη λα ζπλερίδεηαη θαη κεηά ην ηέινο ηεο ζεξαπείαο έηζη ψζηε λα κεησζνχλ νη απψηεξεο επηπηψζεηο. Καη ζε απηή ηε θάζε ηεο παξέκβαζεο , ε παξνπζία ησλ γνληψλ είλαη ζεκαληηθή. Η παξέκβαζε ησλ θπζηθνζεξαπεπηψλ θαη εξγαζηνζεξαπεπηψλ κε ρξεζηκνπνίεζε γπκλαζηηθήο θαη άζθεζεο είλαη δπλαηφλ λα κεηψζεη ηηο απψηεξεο ζπλέπεηεο θαη λα βνεζήζεη ζηελ απνθαηάζηαζε ηεο κπνπάζεηαο θαη ηεο λεπξνπάζεηαο.Ιδηαίηεξεο ζεκαζίαο είλαη ε επηπξφζζεηε θξνληίδα ζε παηδηά κε φγθνπο εγθεθάινπ. Οη αζζελείο απηνί είλαη δπλαηφλ λα εκθαλίζνπλ πνηθηιία λεπξνινγηθψλ ειεηκκάησλ ζρεηηδφκελσλ κε ηελ αξρηθή εληφπηζε ηνπ φγθνπ ή ηηο επηπινθέο ηεο ζεξαπείαο. ηελ πεξίπησζε απηή είλαη ζεκαληηθφ ε νκάδα απνθαηάζηαζεο λα ζπλεξγάδεηαη ζηελά κε ηελ λεπξννγθνινγηθή νκάδα. Οκάδα ζπγγξαθήο : Prof. Jerzy R. Kowalczyk, paediatric oncologist, Lublin, Poland Prof. Kathy Pritchard-Jones, paediatric oncologist, Sutton, UK Prof. Marzena Samardakiewicz, psychologist, Lublin, Poland Monika Kowalewska- Bajor, physioterapist, Warsaw, Poland Elżbieta Anna Pomaska, parent, Warsaw, Poland Ewa Jack-Górska, cancer survivor, Warsaw, Poland Edel Fitzgerald, SIOPE Office, Brussels, Belgium Samira Essiaf, SIOPE Office, Brussels, Belgium Σπκκεηνρή: Elżbieta Adamkiewicz-Drożyńska, paediatric oncologist, Gdańsk, Poland Edit Bardi, paediatric oncologist, Sombathely, Hungary Adela Canete-Nieto, paediatric oncologist , Valencia, Spain Susanne Cappello, parent, Monteveglio (BO), Italy Andriej Cizmar, paediatric oncologist, Bratislava, Slovakia Lidija Dokmanovic, paediatric oncologist, Belgrade, Serbia Tim Eden, paediatric oncologist, Manchester, UK Lynn Faulds Wood, European Cancer Patient Coalition, Twickenham, UK Maria Joao Gil da Costa, paediatric oncologist, Maia, Portugal Ewa Gorzelak-Dziduch, parent, Warsaw, Poland Jaroslaw Gresser, lawyer, Poznań, Poland Sylwia Hoffman, psychologist, Warsaw, Poland Valeriya Kaleva Ignatova, paediatric oncologist, Varna, Bulgaria Marek Karwacki, paediatric oncologist, Warsaw, Poland Bartyik Katalin, paediatric oncologist, Szeged, Hungary Bernarda Kazanowska, paediatric oncologist, Wrocław, Poland Justyna Korzeniewska, psychologist, Warsaw, Poland Ewa Koscielniak, paediatric oncologist, Stuttgart, Germany Marta Kuźmicz, paediatric oncologist, Białystok, Poland Ruth Ladenstein, paediatric oncologist, Vienna, Austria Michał Matysiak, paediatric oncologist, Warsaw, Poland Monika Możdżonek, paediatric oncology nurse, Warsaw, Poland Bronislava Penov, parent, Belgrade, Serbia Danuta Perek, paediatric oncologist, Warsaw, Poland Katarzyna Połczyńska, paediatric oncologist, Gdańsk, Poland Lina Rageliene, paediatric oncologist, Vilnius, Lithuania Riccardo Riccardi, paediatric oncologist, Rome, Italy Mike Stevens, paediatric oncologist, Bristol, UK Hildrun Sundseth, European Institute of Women’s Health, Dublin, Ireland Natalia Suszczewicz, student, Warsaw, Poland Tomasz Urasiński, paediatric oncologist, Szczecin, Poland Gilles Vassal, paediatric oncologist, Villejuif, France Bogdan Woźniewicz, pathologist, Warsaw, Poland Beata Zalewska-Szewczyk, paediatric oncologist, Łódź, Poland Παξάξηεκα 1 The list of Clinical Trial Groups in Europe EIC-NHL (European Intergroup for Childhood Non Hodgkin's Lymphoma) Tumour Type: Childhood Non Hodgkin's lymphoma 1996 (Official 2006) CT group Contact/Chair Patte, Catherine Email: [email protected] Institution: Institut Gustave Roussy, Villejuif, France EORTC childhood leukaemia group Tumour Type: Leukaemia 1981 CT group Contact/Chair Benoit, Yves Email: [email protected] Institution: University of Ghent, Belgium EpSSG Tumour Type: Soft tissue Sarcoma 2004 CT group Contact/Chair Bisogno, Gianni Email: [email protected] Institution: University of Padova, Italy EURAMOS Tumour Type: Osteosarcoma 2001 CT group Contact/Chair Bielack, Stefan Email: [email protected] and [email protected] Institution: Cooperative Osteosarkomstudiengruppe COSS, Stuttgart, Germany Euro-Ewings Tumour Type: Ewing’s Sarcoma 1999 CT group Contact/Chair Juergens,Herbert Email: [email protected] or [email protected] Institution: University of Münster, Münster, Germany Histiocyte Society Tumour Type: LCH (Langerhans cell histiocytosis) & HLH (Hemophagocytic lymphohistiocytosis) Contact/Chair Henter, Jan Inge Email: [email protected] Institution: Karolinska Hospital, Stockholm, Sweden CT group Hodgkin's Lymphoma I-BFM groupGroup Tumour Type: lymphoma Tumour Type:Hodgkin's Leukaemia & Lymphoma 2004 1987 (Official 2006) CT group Contact/Chair Contact/Chair Schrappe, Martin CT group Landman-Parker, Judith Email: [email protected] or [email protected] Institution: University of Kiel, Germany Email: [email protected] Institution: Hôpital d'enfant Armand Trousseau, Paris, France ITCC Tumour Type: NBL, RMS, EXS, OS, MB, ALL 2003 CT group Contact/Chair Vassal, Gilles Email: [email protected] Institution: Institut Gustave Roussy, Villejuif, France SIOP Brain tumour group Tumour Type: Brain Tumours CT group Contact/Chair Doz, Francois Email: [email protected] Institution: Institut Curie, France SIOP WT Tumour Type: Renal Tumours 1971 CT group Contact/Chair Graf, Norbert Email: [email protected] Institution: Homberg University, Germany SIOPEL Tumour Type: Liver Tumour 1987 CT group Contact/Chair Czauderna, Piotr Email: [email protected] Institution: University of Gdansk, Poland SIOPEN Tumour Type: Neuroblastoma 1998 CT group Contact/Chair Ladenstein, Ruth Email: [email protected] Institution: St Anna’s CCRI, Austria
© Copyright 2024 Paperzz
