ΠΑΡΑΣΚΕΥΗ ΣΑΚΚΑ Nευρολόγος-Ψυχίατρος, Πρόεδρος της Εταιρείας Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών Αθηνών ALZHEIMER ΤΟ ΦΟΡΤΙΟ ΤΩΝ ΦΡΟΝΤΙΣΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΑΝΟΙΑ ΤΟ ΦΟΡΤΙΟ ΤΩΝ ΦΡΟΝΤΙΣΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΑΝΟΙΑ Η νόσος Αλτσχάιμερ είναι μια νευροεκφυλιστική ασθένεια του εγκεφάλου που εμφανίζεται περίπου στο 7% των ατόμων ηλικίας άνω των 65 ετών. Οι ασθενείς παρουσιάζουν απώλεια μνήμης και άλλων γνωστικών λειτουργιών. Οι ασθενείς με άνοια αποσύρονται αργά, άλλοτε σιωπηλά, άλλοτε με θόρυβο και με επίγνωση της απώλειας του προηγούμενου εαυτού, διαπιστώνοντας κάθε στιγμή την αδυναμία αποτελεσματικής επικοινωνίας με το περιβάλλον. Μεταξύ των συμπτωμάτων της νόσου δηλαδή της νοητικής έκπτωσης, της απώλειας της λειτουργικής αυτονομίας και των διαταραχών συμπεριφοράς, οι τελευταίες θεωρούνται ως ο κυριότερος παράγοντας επιβάρυνσης. Προς το παρόν δεν υπάρχει ριζική θεραπεία. Τα φάρμακα τα οποία έχουμε στη διάθεσή μας σήμερα, αποτελούν συμπτωματική θεραπεία της νόσου Αλτσχάιμερ και επιβραδύνουν την εξέλιξη της, ιδίως αν χορηγηθούν στα αρχικά στάδια. —3— ΠΑΡΑΣΚΕΥΗ ΣΑΚΚΑ Τα προγράμματα νοητικής ενδυνάμωσης αποτελούν μία νέα, μη φαρμακευτική θεραπευτική προσέγγιση της νόσου Αλτσχάιμερ. Στοχεύουν στην άσκηση και αξιοποίηση των γνωστικών λειτουργιών του ανοϊκού ασθενούς που παραμένουν ακόμη σε ικανοποιητικό επίπεδο. Με αυτό τον τρόπο επιδιώκεται η σταθεροποίηση ή ακόμα και η μείωση της γνωστικής έκπτωσης του ασθενούς. Απώτερος στόχος βέβαια είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής τόσο του ασθενούς, όσο και της οικογένειάς του. Ο αριθμός των ανοϊκών ασθενών αυξάνεται με γρήγορους ρυθμούς, οι κοινωνίες όσο και οι οικογένειες τους δεν είναι έτοιμες να αντιμετωπίσουν τις συνέπειες αυτής της νόσου. Οι οργανώσεις Αλτσχάιμερ παίζουν σημαντικό ρόλο στη συνολική διαχείριση των ανοϊκών συνδρόμων, προσφέροντας μη φαρμακευτικές θεραπείες στους ασθενείς και εκπαίδευση και υποστήριξη στους φροντιστές. Το ψυχολογικό, πρακτικό και οικονομικό φορτίο των οποίων είναι βαρύ και πολύπλευρο. Η διάγνωση της άνοιας προκαλεί αντιδράσεις σε ατομικό, οικογενειακό και κοινωνικό επίπεδο. Αλλάζουν οι ισορροπίες μέσα στην οικογένεια, αντιστρέφονται ρόλοι, επανενεργοποιούνται άλυτες συγκρούσεις. Όλα αυτά συμβαίνουν μέσα σε κλίμα οδύνης, φόβου και θυμού. Σχηματικά, η ψυχολογική πορεία ενός φροντιστή ξεκινά από το θυμό και την άρνηση για να καταλήξει στην αποδοχή και στην ανάληψη του ρόλου του. —4— ΤΟ ΦΟΡΤΙΟ ΤΩΝ ΦΡΟΝΤΙΣΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΑΝΟΙΑ Η επιβάρυνση από τη φροντίδα ενός ανοϊκού ασθενή μπορεί να είναι ψυχική, σωματική και οικονομική. Η ψυχική είναι σαφώς η σημαντικότερη και πιο εξατομικευμένη. Πρακτικά διαπιστώθηκε ότι οι φροντιστές των πασχόντων εμφανίζουν υψηλές βαθμολογίες σε κλίμακες άγχους-κατάθλιψης, κάνουν αυξημένη χρήση ψυχοτρόπων ενώ διατρέχουν σοβαρό κίνδυνο νόσησης από κατάθλιψη. Η στενή επαφή με έναν ανοϊκό ασθενή κινητοποιεί ενοχές και φόβο θανάτου. Αναφορικά με τη σωματική τους υγεία, έχει βρεθεί ότι οι φροντιστές ασθενών με άνοια εμφανίζουν αυξημένη συχνότητα χρόνιων παθήσεων (υπέρταση, αρθρίτιδες, παθήσεις του ανοσοποιητικού συστήματος) και εισαγωγής στο νοσοκομείο. Επιπλέον κάνουν εντυπωσιακά μεγαλύτερη χρήση συνταγογραφούμενων φαρμάκων. Σε επίπεδο κοινωνικών σχέσεων, η θέση των φροντιστών επιβαρύνεται επίσης. Φιλίες και κοινωνικοί δεσμοί χαλαρώνουν, περιορίζονται οι ευκαιρίες ψυχαγωγίας εξαιτίας κυρίως του δραστικού περιορισμού του ελεύθερου χρόνου τους, κλονίζεται η κοινωνική τους θέση και απειλείται η οικονομική τους ασφάλεια. Οι σύντροφοι των ασθενών κουβαλούν ήδη τα φορτία μιας ενδεχομένως κλονισμένης υγείας και της κούρασης από τη ζωή. Βρίσκονται αντιμέτωποι με διαδικασίες συμφιλίωσης με το γήρας. Η επιβάρυνση με τη φροντίδα του συντρόφου τούς εισάγει σε μια περίοδο παρατεταμένου πένθους και τους προκαλεί —5— ΠΑΡΑΣΚΕΥΗ ΣΑΚΚΑ θυμό για την αποστέρηση μιας ανέμελης περιόδου γηρατειών. Όταν ρόλο φροντιστή αναλαμβάνουν άτομα επόμενων γενεών το ψυχικό φορτίο είναι διαφορετικό. Τα νεώτερα άτομα βρίσκονται σε υπαρξιακή φάση διαφορετικών αναζητήσεων. Ιδίως όταν πρόκειται για παιδιά, τους ζητείται από τις συνθήκες να αναλάβουν ρόλο γονέα χάνοντας ταυτόχρονα το γονεϊκό σημείο αναφοράς της δικής τους ζωής. Έχουν επιπλέον να διαχειρισθούν και τα θέματα της νέας τους οικογένειας. Αξίζει ιδιαίτερα να αναφερθούν εδώ οι φόβοι για την κληρονομική προδιάθεση της νόσου, για τους ίδιους ή τα παιδιά τους. Το κλίμα μέσα στην οικογένεια επηρεάζει σημαντικά και την εξέλιξη της νόσου: όσο αρμονικότερο είναι το κλίμα στην οικογένεια, τόσο πιο ομαλή και η πορεία της νόσου. «Το να είσαι φροντιστής είναι μία απαιτητική και σκληρή δουλειά». ΠΑΡΑΣΚΕΥΗ ΣΑΚΚΑ Nευρολόγος-Ψυχίατρος, Πρόεδρος της Εταιρείας Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών Αθηνών —6— ΤΟ ΦΟΡΤΙΟ ΤΩΝ ΦΡΟΝΤΙΣΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΑΝΟΙΑ ΚΕΝΤΡΑ ΗΜΕΡΑΣ ΑΝΟΪΚΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ Σε γενικές γραμμές κάθε Κέντρο Ημέρας λειτουργεί ως μονάδα ημερήσιας θεραπευτικής φροντίδας ασθενών με νόσο Alzheimer και και άλλες μορφές Άνοιας. Οργανώνονται και εφαρμόζονται θεραπευτικά (μη φαρμακευτικά) προγράμματα νοητικής ενδυνάμωσης, εργασιοθεραπείας, γυμναστικής, μουσικής κ.ά. για τους ανοϊκούς ασθενείς, με τα οποία επιδιώκεται η αναστολή της εξέλιξης της νόσου, η διατήρηση της καθημερινής λειτουργικότητας των ασθενών, η αξιοποίηση των δεξιοτήτων τους, η κατά το δυνατόν επανεκπαίδευσή τους και τέλος η διατήρηση της κοινωνικότητάς τους. Στελέχη με ειδικές γνώσεις και εκπαίδευση παρέχουν φροντίδα, ασφάλεια και προστασία σε περιβάλλον εμπλουτισμένο με ερεθίσματα. Επίσης, δίνεται ιδιαίτερη έμφαση στην πληροφόρηση, εκπαίδευση και ψυχολογική υποστήριξη των συγγενών των ανοϊκών ασθενών. Με τον τρόπο αυτό οι φροντιστές αποκτούν χρόνο για τους ίδιους και οργανώνουν καλύτερα τη φροντίδα των ασθενών τους. Παράλληλα, λόγω των ποικίλων δραστηριοτήτων ενημέρωσης και εκπαίδευσης που θα παρέχονται στο Κέντρο Ημέρας, επωφελείται η ευρύτερη κοινότητα. —7— ΠΑΡΑΣΚΕΥΗ ΣΑΚΚΑ ΑΘΗΝΑ ΚΕΝΤΡΟ ΗΜΕΡΑΣ ΑΝΟΪΚΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ Μ. Μουσούρου 89 & Στίλπωνος 33, 116 36 Παγκράτι Τηλ.: 2107013271 ΚΕΝΤΡΟ ΗΜΕΡΑΣ ΑΝΟΪΚΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ - ΠΑΝΟΡΜΟΥ Βαθέως 25 & Πανόρμου, 115 21 Αμπελόκηποι Τηλ.: 2106424228 ΚΕΝΤΡΟ ALZHEIMER ΨΥΧΟΓΗΡΙΑΤΡΙΚΗΣ ΕΤΑΙΡΕΙΑΣ «Ο ΝΕΣΤΩΡ» Ι. Δροσοπούλου 22, 112 57 Κυψέλη Τηλ.: 2108235050, 2108235620 ΚΕΝΤΡΟ ΗΜΕΡΑΣ ΙΑΣΙΣ Κριμαίας 73, Άνω Γλυφάδα Τηλ.: 2109608020 ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ ΚΕΝΤΡΟ ΗΜΕΡΑΣ «ΑΓΙΑ ΕΛΕΝΗ» Π. Συνδίκα 13, 546 43 Θεσσαλονίκη Τηλ.: 2310810411 Χαρίσειο Γηροκομείο Τέρμα Δ. Χαρίση, 543 52 Άνω Τούμπα Τηλ.: 2310904404 —8— ΤΟ ΦΟΡΤΙΟ ΤΩΝ ΦΡΟΝΤΙΣΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΑΝΟΙΑ ΒΟΛΟΣ Μονάδα Αντιμετώπισης Νόσου Alzheimer Ανθεστηρίων 5, 385 00 Αλυκές Βόλου Τηλ.: 2421087265, 2421087266 ΛΑΡΙΣΑ Τέρμα Λαγού & Κρανώνος, 412 22 Λάρισα Τηλ.: 2410235169, 2410620014 ΧΑΝΙΑ ΚΕΝΤΡΟ ΗΜΕΡΑΣ ΑΝΟΪΚΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ Χρυσοπηγής 60, 731 34 Χανιά Τηλ.: 2821076050 ΡΟΔΟΣ Κέντρο Ημερήσιας Φροντίδας ασθενών με άνοια «Αρσινόη» Στ. Καζούλη 18, 85100 Ρόδος Τηλ.: 2241078315, 2241022102 - Fax: 2241039585 —9— ΠΑΡΑΣΚΕΥΗ ΣΑΚΚΑ Links ❏ Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών http://www.alzheimer-hellas.gr e-mail: [email protected] ❏ Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών Αθηνών http://www.alzheimerathens.gr e-mail: [email protected], e-mail: [email protected] ❏ Alzheimer Europe http://www.alzheimer-europe.org e-mail: [email protected] ❏ Alzheimer’s Disease International http://www.alz.co.uk - e-mail: [email protected] ❏ Alzheimer’s Association http://www.alz.org - e-mail: [email protected] ❏ Eurocarers http://www.eurocarers.org — 10 —