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Carta dei servizi

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Centro per la diagnosi e
il trattamento dell’autismo
e i disturbi generalizzati
dello sviluppo
Carta dei servizi
Sono affetto da autismo, ecco cosa mi piacerebbe dirti
Estratto dalla relazione di Angel Riviére Professore di psicologia evolutiva presso l’Università Autonoma di Madrid.
Ginevra, 21 novembre 1996
Aiutami a capire, organizza per me un mondo strutturato
e prevedibile.
Non mi parlare troppo, né troppo velocemente. Usa segnali
chiari e semplici.
Evita gli ambienti disordinati, rumorosi e iperstimolanti.
Imponimi dei limiti: ho bisogno di una guida chiara, comprensibile, strutturata, non dell’anarchia.
Non fare troppo affidamento sulle mie apparenti abilità:
le mie capacità devono essere valutate oggettivamente.
Dammi strumenti alternativi di comunicazione (gesti, pittogrammi, segni…).
Sii capace di condividere un piacere con me: ci sono molte
più cose che ci possono unire che non dividere.
Mostrami il senso di quello che mi chiedi di fare.
Fammi sapere se la mia condotta è adeguata o inadegnuata: sono sensibile alle gratificazioni.
Rispetta la mia solitudine, ma non troppo: mi piacciono le
relazioni tranquille, amo le interazioni, quando sono chiare.
Non obbligarmi a fare sempre le stesse cose, a rispettare
la solita routine: l’autistico sono io, non tu.
I miei problemi di comportamento non sono rivolti contro di
te: non mi attribuire cattive intenzioni.
Un’associazione per l’autismo: perché?
Nel 2000, insieme a molti familiari di soggetti affetti da autismo, abbiamo discusso a lungo sulle motivazioni della nascita
della nostra associazione, l’ANGSA. Ci sono tantissime associazioni che trattano le problematiche dell’handicap e della
malattia in generale, perché crearne una ex novo e non aderire
ad un’altra già esistente?
Perché l’obiettivo della nostra associazione era, e rimane,
ambizioso. Migliorare la qualità della vita dei nostri figli. Oggi,
con orgoglio, possiamo affermare di essere stati protagonisti di innegabili avanzamenti nella qualità della vita dei nostri
ragazzi. Hanno pesato l’impegno personale di tanti genitori e
operatori, ma anche quello delle istituzioni, innanzitutto del
Comune e della Provincia di Novara, cui va il nostro sentito
ringraziamento.
Unendo le forze, abbiamo iniziato, lentamente ma con costanza,
a dare risposte sempre più coerenti ai bisogni “speciali” dei
nostri figli speciali.
Siamo convinti che l’autismo e i disturbi pervasivi dello sviluppo
rappresentino una tipologia di disabilità con necessità assistenziali e riabilitative del tutto particolari, che comportano,
tra l’altro, l’individuazione di luoghi di vita adeguati e l’impiego
di specifiche metodiche cognitivo-comportamentali. Per questo
serviva e serve un’associazione come la nostra.
Questa carta dei servizi è un segno tangibile del percorso che
stiamo intraprendendo.
Benedetta Demartis
La Presidente
Indice
Pag.
La storia A.N.G.S.A.
Cos’è l’autismo
Come si manifestra l’autismo
Chi siamo: l’equipe
Metodologia
Cosa facciamo
Poliambulatorio
Sostegno psicologico
Centro terapeutico occupazionale
Il centro diurno
Centro estivo
Formazione
Progetti integrazione scolastica
Progetti per il futuro
La Farm Community
Indirizzi utili
Come accedere al servizio
Come sostenere il centro
Agevolazioni fiscali previste dalla legge per le Onlus
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La storia: A.N.G.S.A.
•• L’A.N.G.S.A. è nata a metà degli anni ’80 come movimento di
opinione sostenuto dai genitori di soggetti autistici per promuovere una cultura sull’autismo ed instaurare proficue collaborazioni con le istituzioni.
•• Dalla fine degli anni ‘90 si è trasformata in una confederazione,
rispettosa delle realtà regionali, ma unita nel sostenere l’utilizzo delle “buone prassi”, intese come strategie universalmente
riconosciute dalla comunità scientifica.
•• A.N.G.S.A. Novara onlus è nata nel 2000 da genitori di soggetti autistici con lo scopo di incentivare le risorse della provincia
e creare un punto di riferimento per chi vive questa realtà.
•• A partire dal marzo 2002 A.N.G.S.A. ha promosso la nascita
di un centro specializzato nella diagnosi e nel trattamento dell’autismo grazie alla formazione di professionisti del settore.
3
Cos’è l’autismo
4
L’autismo e, più in generale, i disturbi pervasivi dello sviluppo,
sono patologie neuropsichiatriche dell’età evolutiva che compromettono significativamente e in modo globale lo sviluppo del
bambino.
Il disturbo compare generalmente entro il terzo anno di età.
Comporta la compromissione qualitativa dell’interazione sociale, la compromissione qualitativa della comunicazione verbale e
non verbale e comporta modelli di comportamento, interessi ed
attività ristretti, ripetitivi e stereotipati.
L’autismo colpisce circa una persona su mille. Il quadro compare nei maschi quattro volte più frequentemente rispetto alle
femmine.
Le cause più accreditate si riferiscono ad una probabile origine
genetica e a fattori malformativi cerebrali. Nella maggior parte
dei casi l’autismo è associato al ritardo mentale, ad epilessia
ed a disturbi dell’umore.
L’autismo non è curabile, ma grazie ad interventi mirati si possono ottenere dei miglioramenti sostanziali. Le terapie più accreditate si basano su interventi farmacologici ed educativicomportamentali, in ambiente strutturato.
5
Come si
Come si manifesta
Mostra indifferenza
Dimostrano talvolta abilità e destrezza
particolari, ma sempre al di fuori delle attività
che comportano comprensione sociale
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Non gioca con gli altri bambini
Assenza di creatività e di
immaginazione nel gioco
manifesta l’autismo
l’autismo
Si comporta in modo strano
Partecipa solo se l’adulto
insiste e l’aiuta
Circa la metà dei soggetti autistici
non parla. Chi possiede il linguaggio lo
utilizza in modo bizzarro.
Manipola e fa ruotare gli oggetti
Ride senza motivo
7
Chi siamo: l’equipe
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L’EQUIPE SI COMPONE DI:
• Neuropsichiatra infantile
• Educatori specializzati
• Pedagogista clinico
• Logopedista
• Psicomotricista
• Psicologa
Metodologia
Per offrire una competenza adeguata e scientificamente allineata ai migliori standard nel campo dei disturbi pervasivi, gli operatori sono in formazione permanente altamente specialistica, in
particolare in merito a:
• Programma TEACCH
• Metodologie ABA
• TED
• Metodo RDI
• Comunicazione Alternativa Aumentativa
• Intervento nell’autismo ad alto funzionamento
• Test di valutazione (PEP-R, AAPEP, EFI)
9
Cosa facciamo
10
Poliambulatorio specialistico
Centro diurno Terapeutico Occupazionale
Centro estivo
Sostegno psicologico
Formazione
Altri progetti
11
Poliambulatorio specialistico
Diagnosi e valutazione neuropsichiatrica
Valutazione e trattamento:
• Logopedico
• Psicomotorio
• Psico educativo
Sostegno psicologico
L’approccio agli utenti è olistico, con attenzione alle dimensioni
bio-psico-sociali individuali e famigliari.
L’intervento proposto si basa su un modello psicoeducativo di
impronta cognitivo-comportamentale basato su un modello di
sviluppo (program teacch, rdi, ted)
Il trattamento viene svolto in rapporto 1:1 o in piccolo gruppo
(2-3 soggetti)
Ad un preciso piano educativo individualizzato basato su un
programma di abilità da acquisire nelle varie aree si accostano:
• uno specifico lavoro sull’intersoggettività e sulla relazione
• un intenso lavoro sulla comunicazione ed il linguaggio
Il progetto viene redatto dopo una valutazione testistica standardizzata e una conoscenza approfondita del soggetto
Il progetto viene condiviso e periodicamente rivisto con la famiglia e con gli insegnanti della scuola
Gli obiettivi del lavoro terapeutico vengono periodicamente verificati con test e scale
12
13
Centro diurno terapeutico occupazionale
I l centro diurno accoglie un numero massimo di 10 adolescenti
e adulti con autismo e disturbi generalizzati dello sviluppo.
G li operatori, in rapporto 1:2 rispetto agli utenti,
hanno un
ruolo educativo e non assistenziale e, nella realizzazione dell’intervento, applicano le tecniche e gli strumenti più incisivi per la
patologia.
L e singole attività vengono progettate in base alle esigenze,
alle risorse e agli interessi dei partecipanti.
L e attività derivano da una programmazione annuale e hanno
finalità diverse, a carattere formativo, occupazionale, espressivo e riabilitativo.
L e aree di intervento sono: autonomie personali, autonomie
domestiche, autonomie sociali, abilità professionali, gestione
del tempo libero, attività sportiva (palestra, piscina).
14
15
Centro estivo
16
Dall’estate 2003 si svolge nel mese di luglio un centro estivo
per soggetti autistici che permette la generalizzazione delle
abilità acquisite nei mesi di terapia attraverso un lavoro intensivo (7 ore al giorno per 5 giorni alla settimana) con operatori
specializzati.
Durante il centro estivo si propongono anche attività specifiche di acquaticità, ippoterapia e laboratori espressivi.
17
Sostegno psicologico
• Colloqui individuali per genitori o fratelli
• Gruppi di condivisione, sostegno e confronto per famigliari in
merito a temi di interesse comune( ad esempio la sessualità
l’adolescenza, le emozioni, la gestione quotidiana,…)
18
Formazione
• Parent training: formazione teorica e pratica per i genitori
• Formazione per operatori ed insegnanti: corsi di formazione
teorica e pratica e di aggiornamento
• Formazione per volontari
• Tirocinio per studenti di scienze dell’educazione e di psicologia
• Formazione per volontari del servizio civile
Progetti di integrazione scolastica
• Vengono effettuati periodici colloqui con la scuola
• Vengono realizzati specifici progetti per l’integrazione scolastica per aiutare i compagni a conoscere e capire meglio certi
comportamenti e atteggiamenti.
• Tale progetto, che intende offrire ai ragazzi la possibilità di
mettersi “nei panni” del compagno autistico, prevede 5 incontri di 2 ore in orario scolastico presso la sede della scuola
19
Progetti per il futuro
• Continuare a crescere come centro terapeutico per i bambini
e gli adolescenti in età scolare
• Potenziare il centro diurno per i giovani che hanno assolto
l’obbligo scolastico
- Aumento del livello specializzazione
- Maggior numero di utenti
- Incremento dei laboratori (formativi, professionali, sportivi,
espressivi)
- In rete con i servizi del territorio
• IN FASE SPERIMENTALE: Progetto “Weekend di sollievo”
• Realizzare una farm community per adulti
20
La Farm Community
• Con una comunità alloggio per 2 gruppi di 10 soggetti autistici (in base al livello di autonomie)
• Con un centro diurno e laboratori
• Con un approccio educativo e non assistenziale, la programmazione di un intervento specialistico e un’opportuna strutturazione dello spazio, del tempo, delle attività.
• Con la massima attenzione ai bisogni, alle risorse e agli interessi dei soggetti autistici
• Con il coinvolgimento delle famiglie nella stesura e realizzazione dei progetti
• In rete con i servizi del territorio
21
Come accedere al servizio
•• A.N.G.S.A. Novara onlus
•• Corso Risorgimento, 237 - Novara
•• Telefono e fax 0321 472266
•• Cell. 333 7210862 - 334 6977526
•• [email protected]
•• www.angsanovara.org
•• Piantina
Come sostenere il centro
Attualmente le terapie e i progetti del centro vengono sostenuti
economicamente dalle famiglie degli utenti, da donazioni di privati
e, in parte, dall’associazione. L’associazione si occupa di reperire
i fondi necessari tramite la partecipazione a bandi di concorso
provinciali, regionali e nazionali e attraverso convenzioni con servizi pubblici.
Agevolazioni fiscali previste dalla legge per le onlus
•• Con l’approvazione della legge 14-5-2005 n.80 “Più dai, meno
versi” l’importo della donazione potrà essere dedotto per intero dall’imponibile, cioè sottratto dal reddito complessivo su cui
si calcolano le imposte fino ad un massimale di donazione di
70.000 euro e un limite del 10% del reddito complessivo.
•• Tutti coloro che vorranno fare una donazione ad A.N.G.S.A. Novara
onlus, potranno rivolgersi al nostro ufficio o effettuare un bonifico
bancario intestato a:
Banca Popolare di Novara - agenzia n.7,
C/C 20267, ABI 5608, CAB 10107,
IBAN IT 63 E 05608 10107 000000020267
22
Indirizzi utili
• Azienda Ospedaliera “Maggiore della Carità” - V.le Piazza D’Armi, 1
Novara – servizio di Neuropsichiatria Infantile
- dott. Bailo 0321 3734857 - Cell. 335 5759779
- dott. ssa Caucino 0321 3734837
• ASL 13 - V.le Roma, 7 – Novara – servizio di Neuropsichiatria
Infantile - dott. Zambrino 0321 374112
• ASL 13 - P.zza De Filippi, 2 - Arona - servizio di Neuropsichiatria Infantile - dott.sa Pezzana 0322 516506
• Comune di Novara - C.so Cavallotti, 23 - Novara - Assessorato
Politiche Sociali 0321 3703544
• Azienda Ospedaliera “Maggiore della Carità”, Pediatria chirurgica – Novara – ambulatorio disabilità nell’età evolutiva
- dott.Brunero Cell. 329 7434420
ANGSA Novara Onlus
Borgomanero
Domodossola
Corso Risorgimento 237
Come raggiungerci:
Dalla stazione
di Novara
Autobus N 6
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Bonfantini
Arona
Valsesia
Cameri
Ferrovia
Vignale
Galliate
A4
S. P. Mosezzo
Autostrada TO - MI
Romentino
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Vercelli
Mortara
Vigevano
23
Questa “Carta dei Servizi” è stata realizzata
grazie alla collaborazione del CSV Novara
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Sono affetto da autismo, ecco cosa mi piacerebbe dirti
Estratto dalla relazione di Angel Riviére Professore di psicologia evolutiva presso l’Università Autonoma di Madrid.
Ginevra, 21 novembre 1996
Analizza le mie motivazioni spontanee: mi piace divertirmi,
voglio bene ai miei genitori, sono contento quando riesco a
fare le cose bene.
I miei atti non sono assurdi, per me hanno una logica: cerca di capirmi.
Sii positivo: sostitusci le attività senza senso con attività
funzionali.
Non mi chiedere in continuazione cose che non sono capace di fare, proponimi attività nelle quali io posso riuscire
da solo, aiutami se vuoi ed insegnami cose nuove, ma non
esagerare con l’aiuto.
Quando non faccio ciò che mi chiedi, non interpretare che
“io non voglio”, ma che “non posso.
Non darmi troppi farmaci.
Non paragonarmi sempre ai bambini “normali”. Anche se
per me è difficile comunicare, ho dei pregi: non inganno mai,
non capisco le sfumature sociali ma non ho doppie intenzioni né sentimenti pericolosi. La mia vita può essere soddisfacente se è semplice e ordinata, tranquilla, se non mi
chiedi in continuazione di fare cose troppo difficili per me.
Accettami così come sono, sii ottimista, ma senza credere
alle favole o ai miracoli: la mia situazione normalmente migliora con il tempo, anche se per ora non esiste guarigione.
grafica: www.studiomimesi.it
Il nostro marchio.
Così vediamo i nostri figli. Bambini che guardano il
mondo da una certa distanza.
La bocca nascosta, perché, per loro, comunicare è
difficilissimo.
Ma circondati da un panorama sereno. Simbolo di tutti
i nostri sforzi. L’ambiente che noi abbiamo il compito di
costruire affinché loro possano vivere in una realtà accogliente, in grado di farli sentire “speciali” e non diversi.
Benedetta Demartis
Presidente di A.N.G.S.A. Novara onlus
in collaborazione con:
Corso Risorgimento, 237 - 28100 Novara - Tel./Fax 0321 - 472266
[email protected] - www.angsanovara.org
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