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50 VERSO SERA SETTEMBRE 2014

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sostenuto dalla comunità bergamasca
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7 Cure simultanee: protocollo tra Cure Palliative e Oncologia Medica
Documento accordo Stato Regioni e rapporto ministeriale sull’attuazione
della Legge 38
9
Formazione. Corso Universitario ACP-ASL e Convegno IPASVI
Cosa succede
11 25 Anni ACP: Tavola rotonda e spettacolo
12
Cenni storici: ACP 25 Anniversario, una eccellenza della comunità
bergamasca
o
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16
Serate di Formazione Volontari ACP:
Interventi di Luciano Orsi e Luca Moroni
Iniziative Estate 2014
Save The Date
18 Sabato 25 Ottobre: debutto del Gruppo teatrole ACP
Venerdì 19 Dicembre: Serata per l’Hospice al Secco Suardo
Domenica 28 Dicembre: Camminata “Bergamo ha un cuore grande”
Parola di volontario
19 L’importanza di un altro punto di vista
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L’approfondimento
3 Cure Palliative: da 25 anni un percorso di cura e assistenza fortemente
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Sommario
La fotografia di copertina è generosamente donata dallo Studio Da Re
ACP - Associazione
Cure Palliative ONLUS
24125 Bergamo - via Borgo Palazzo, 130
telefono e fax 035/390687
VERSO SERA: N. 50 - Ottobre 2014 / Gennaio 2015
Notiziario quadrimestrale
dell’Associazione Cure Palliative Onlus di Bergamo
Autorizzazione N. 31 del 25.07.1996
del Tribunale di Bergamo
Tariffa Associazioni senza scopo di lucro:
“Poste Italiane S.p.A.”
Sped. in Abbon. Postale D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1, comma 2,
DCB Filiale di Bergamo
aderente a
Direttore responsabile: Arnaldo Minetti
Grafica:
, Bergamo
Stampa: Novecento Grafico sas, Bergamo
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VERSO SERA - Notiziario quadrimestrale dell’Associazione Cure Palliative Onlus di Bergamo - N. 50 - Ottobre 2014 / Gennaio 2015
EDITORIALE
25 anni di Cure Palliative:
dal nulla a una rete capillare,
efficace, di qualità
Nel 1989 nacque a Bergamo l’Associazione Cure Palliative
con la mission di fare emergere con forza la realtà e i bisogni delle migliaia di cittadini bergamaschi che dovevano
attraversare le loro malattie inguaribili senza poter contare
sulla terapia del dolore, senza cura della loro sofferenza
fisica, psicologica, sociale e spirituale, senza una rete di
servizi in degenza e a domicilio.
Da un esiguo gruppo di medici, infermieri, psicologi e dal
primo drappello di volontari guidati da Kika Mamoli (19472005), nacque a Bergamo una esperienza entusiasmante
sul piano sanitario e su quello sociale: la nostra capacità
progettuale e di condivisione con l’intera comunità bergamasca ci ha portato ad essere un importante riferimento
nazionale per il movimento delle cure palliative, una vera e
propria eccellenza.
Dall’assenza di ogni servizio, infatti, si passò ad avere il
primo Centro di Terapia del Dolore e Cure Palliative presso
Anestesia II ai Riuniti; subito dopo partì la prima esperienza
d’avanguardia di assistenza domiciliare con l’USSL e con
supervisione dei palliativisti e di lì a poco prese corpo il Progetto Hospice con la possente raccolta di fondi promossa
dall’ACP per realizzare l’Hospice di Borgo Palazzo e darlo
in gestione ai Riuniti, sviluppando la degenza in Hospice,
il Day hospital, gli ambulatori sia in Borgo Palazzo sia in
Ospedale e poi l’Ospedalizzazione Domiciliare (che oggi si
chiama assistenza Specialistica Territoriale di Cure Palliative), l’attenzione alle Cure Palliative Pediatriche, le visite
parere, le consulenze e le cure simultanee con gli altri reparti e gli altri specialisti …
Nel frattempo si svilupparono corsi con reclutamento di
nuovi volontari, formazione per il personale, conferenze,
convegni, sensibilizzazione nelle scuole e nei paesi, spettacoli e iniziative di comunicazione e di intrattenimento,
progetti di ricerca con l’Università, interazione con gli altri
hospice – oggi sono sei in bergamasca – con i soggetti
accreditati per l’Assistenza Domiciliare Integrata di Cure
Palliative, con i Medici di Assistenza Primaria, con le altre
associazioni.
Dal 2010, grazie alle legge 38, la terapia del dolore e
le cure palliative sono state ufficialmente riconosciute
come diritti per tutti i cittadini italiani e in questi anni in
tutta Italia – e in particolare nel nostro territorio – si sono
moltiplicati i servizi, si é incrementato il personale dedicato,
si sono organizzati percorsi formativi qualificati che hanno permesso di migliorare in qualità e in quantità la cura e
assistenza ai malati in fase avanzata di tutte le patologie
inguaribili e ai loro famigliari.
La rete, ora coordinata nel Dipartimento Interaziendale di
Cure Palliative, segue ogni anno oltre 3600 malati, in degenza e a domicilio, e si è data l’obiettivo di raggiungere
progressivamente tutti i malati affetti dalle diverse parologie inguaribili che ogni anno in bergamasca attraversano
la fase avanzata e terminale, con tutto ciò che comporta
per loro e i loro famigliari.
Sono progetti e impegni molto importanti, ma sappiamo
che questa forza è frutto di una sentita partecipazione
della comunità bergamasca che ha fatto proprio il progetto
dell’Hospice e della rete di cure palliative, sostenendo gli
obiettivi, partecipando alle iniziative, apprezzando l’intenso
sforzo di informazione, comunicazione, sensibilizzazione,
con la condivisione degli alti obiettivi di civiltà, di solidarietà e di cittadinanza attiva.
L’Associazione Cure Palliative ONLUS in questi 25 anni è
stata orgogliosa di assumersi questi compiti e questa responsabilità e di aver stimolato e orientato i percorsi per il
raggiungimento di questi traguardi.
Per festeggiare il venticinquesimo anniversario vogliamo
rilanciare il nostro impegno e chiamare nuovamente tutta
la comunità bergamasca a fare propri questi obiettivi:
* accrescere il numero dei medici, infermieri, psicologi e
altri operatori dedicati alle cure palliative in degenza e a
domicilio;
* rendere ancora più capillare la rete dei servizi;
* accrescere le opportunità di percorsi formativi per il personale;
* potenziare l’attività delle associazioni e dei volontari sia
sul fronte dell’accompagnamento dei malati sia sul fronte
della comunicazione.
Per il venticinquesimo anniversario dell’Associazione
Cure Palliative ONLUS ringraziamo i cittadini bergamaschi per la loro condivisione.
Ringraziamo le aziende, le banche, i gruppi di categoria, i
singoli donatori per i fondi che ci permettono di migliorare
ulteriormente i servizi.
Ringraziamo le autorità sanitarie, politiche, amministrative,
culturali per la collaborazione e per la disponibilità ad aprire
nuovi e più evoluti fronti di cura e assistenza.
Ringraziamo tutti gli operatori sanitari impegnati nella rete
di cure palliative, per la loro grande dedizione, professionalità, umanità.
Ringraziamo i volontari, preziosi artefici di ogni ulteriore
sviluppo dei progetti delle cure palliative, motori instancabili di sensibilizzazione, insostituibili interpreti dell’accompagnamento, dell’esserci sempre e comunque al servizio dei
malati e dei loro bisogni.
Crediamo che Bergamo possa essere orgogliosa di
tutto ciò.
Il Presidente dell’Associazione Cure Palliative Onlus
Arnaldo Minetti
VERSO SERA - Notiziario quadrimestrale dell’Associazione Cure Palliative Onlus di Bergamo - N. 50 - Ottobre 2014 / Gennaio 2015
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L’APPROFONDIMENTO
PROGETTO DI SVILUPPO
DELLE CURE SIMULTANEE:
USC ONCOLOGIA - USC CURE PALLIATIVE - ACP
A quattro anni dall’accordo tra ACP e le USC di CP e OM per
il finanziamento di un contratto di formazione specialistica
per Oncologia Medica (di cui al Protocollo 0040692/2011
dell’allora AO Ospedali Riuniti di Bergamo) con la finalità di
favorire la formazione di giovani oncologi in campo di Cure
Palliative, si opera un riesame del percorso intrapreso e dei
risultati ottenuti.
Era stato dato come obiettivo la facilitazione del percorso
di integrazione tra le USC CP e OM per la scelta del miglior
setting palliativo, e per dare un punto di riferimento costante in campo palliativo al malato e ai suoi famigliari nella fase
di cura avanzata.
Era stato dato come indicatore il raggiungimento di 350 Pazienti presi in carico nella rete di CP (per ogni anno di attività) e il completamento di un percorso formativo in Hospice
per 4 specializzandi che si alternassero nella frequenza.
Per i dettagli e approfondimenti si veda il testo del progetto
pubblicato anche su Verso Sera dell’inverno 2011 e l’aggiornamento nel numero 48 febbraio-giugno 2014.
In sintesi, qui di seguito, si riportano comunque obiettivi,
dati raccolti e criticità rilevate, proposte di miglioramento,
rispetto alla prima fase del progetto.
OBIETTIVI:
L’obiettivo del protocollo di collaborazione in atto tra USC
Oncologia Medica e USC Cure Palliative, promosso e finanziato dall’Associazione Cure Palliative Onlus, è il rafforzamento dell’integrazione tra le figure professionali delle
due Unità al fine di una concreta messa in atto delle cure
simultanee.
Tale realizzazione ha come punto focale l’interdigitazione
delle attività delle due Unità, che non possono vicendevolmente sostituirsi nei propri compiti, ma devono integrarsi
tanto per la continuità, quanto per una collaborazione nelle
scelte clinico-assistenziali nella fase avanzata di malattia,
per costruire una rete di supporto che accompagni il paziente lungo tutto il percorso di cura.
DATI RACCOLTI:
Il dato obiettivo che è possibile raccogliere proviene dal database alimentato dal personale medico dell’USC Oncologia Medica, che raccoglie i dati anagrafici dei pazienti per i
quali è stato attivato un percorso di cure palliative (richiesta
di attivazione ADI, STCP, ricovero c/o Hospice).
Il dato storico è di 223 pazienti registrati nel 2011 e 244
nel 2012.
Il dato del 2013 è di 220 registrazioni circa. L’età media
dei pazienti segnalati è di 63.3 anni (range 31-88). Le segnalazioni sono state eseguite nel 42% dei casi da Medici
operanti in regime ambulatoriale vs 58% dal reparto di degenza.
CRITICITA’ RISCONTRATE:
 Impossibilità da parte dei Medici dell’USC Oncologia
Medica nel mantenere, come ipotizzato inizialmente, un
contatto telefonico periodico con il paziente/famigliari
affidati alle cure palliative poiché:
o popolazione troppo numerosa per effettuare chiamate periodiche,
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o difficoltà nel gestire le richieste telefoniche di una
nuova valutazione oncologica di pazienti avviati
alla palliazione,
o difficoltà ad effettuare chiamate al domicilio di
pazienti che non sono stati seguiti direttamente in
ambulatorio.
 Impossibilità di sapere con precisione quante ADI sono
state attivate rispetto alle richieste eseguite dal reparto
e necessità di condividere questi dati con l’ASL
 Assenza del dato riguardante il numero di pazienti seguiti in assistenza STCP deceduti al domicilio che sono
stati successivamente ricoverati in Hospice e necessità
di condividere questi dati con l’USC CP della HPG23,
unica realtà accreditata per STCP. Assenza quindi del
dato relativo al setting migliore di cura per le diverse
tipologie di pazienti oncologici
 Assenza del dato relativo alla durata dell’assistenza del
paziente dopo la il termine delle cure oncologiche attive.
 Non vengono inclusi nel database i pazienti degenti
in altri reparti dell’ospedale e che vengono avviati alle
cure palliative attraverso la modalità di “visita parere”
(UP), senza una preventiva effettiva presa in carico da
parte dell’oncologia: anche in questi casi è necessaria
la condivisione.
 Assenza di un modo obiettivo di valutare/quantificare la
qualità dell’assistenza all’interno delle cure simultanee
(erogate durante il ricovero) percepita dal malato e
dalla sua famiglia
 Difficoltà nel monitorare quanti pazienti oncologici
accedono (attraverso diverse vie) all’ambulatorio del
Centro di Terapia del Dolore e Cure Palliative HPG23
e con quale frequenza
 Mancanza di incontri/riunioni formative tra gli operatori
sanitari coinvolti
 Presenza di alcune incognite nella rete di supporto
territoriale rappresentata dai MAP, spesso di difficile
coinvolgimento nella gestione domiciliare del paziente,
con necessità di concordare con l’ASL una sollecitazione in tal senso.
PROPOSTE DI MIGLIORAMENTO:
 File/cartelle condivise accessibili/aggiornabili dai Medici
di entrambe le USC (Oncologia Medica e Cure Palliative) per l’aggiornamento dei dati dei pazienti avviati a
cure simultanee
 Possibilità di consultazione di una piattaforma on-line
gestita, che fornisca i dati dei pazienti sul territorio
(numero di ADI attivate, di pazienti in ospedalizzazione
domiciliare, di pazienti ricoverati nelle diverse strutture
Hospice territoriali, degli accessi nell’ambulatorio di
Terapia del Dolore per i pazienti oncologici)
 Incontri di formazione/sensibilizzazione dei MAP
 Ampliamento dei tempi di condivisione e confronto
clinico diretto tra medici delle due USC per la valutazione di bisogni e percorsi.
IL MODELLO ORGANIZZATIVO E TEORICO
DI CURE SIMULTANEE
L’evoluzione delle interconnessioni in essere e l’orienta-
VERSO SERA - Notiziario quadrimestrale dell’Associazione Cure Palliative Onlus di Bergamo - N. 50 - Ottobre 2014 / Gennaio 2015
mento nazionale verso lo sviluppo delle Cure Simultanee
(testimoniato e approfondito anche dal documento del Dipartimento Interaziendale Provinciale di Cure Palliative) ha
portato ad un nuovo progetto che permetta ulteriore sviluppo nell’interazione tra Oncologia Medica e Cure Palliative
Simultanee.
Le cure simultanee (o simultaneous care) nel malato oncologico rappresentano un modello organizzativo mirato a
garantire la presa in carico globale attraverso un’assistenza continua, integrata e progressiva
fra terapie oncologiche attive e cure
palliative, in cui l’outcome non è
esclusivamente l’allungamento della sopravvivenza del malato.
Le finalità sono:
 Ottimizzare la qualità della
vita in ogni fase della malattia, attraverso l’attenzione ai bisogni (fisici, funzionali, psicologici, spirituali e
sociali) del malato e dei care givers.
 Garantire la continuità di
cura attraverso una gestione flessibile del malato e dei
suoi bisogni, con appropriati obiettivi nelle differenti fasi
di malattia, modulati attraverso la valutazione, la pianificazione, il coordinamento, il monitoraggio e la selezione delle opzioni e dei servizi.
Evitare l’insorgenza della sensazione di abbandono
che il paziente può percepire nella fase avanzata e terminale.
Evitare la percezione da parte del paziente dell’ interruzione delle terapie attive e l’inizio delle terapie di fine
vita.
Secondo recenti studi non si può escludere che le CS
possano anche introdurre variabili in grado di modificare la sopravvivenza.
Il personale in forza alle USC di Cure Palliative (medici,
psicologi, infermieri), in virtù anche di specifici percorsi
formativi sostenuti, può offrire esperienza e competenza, da integrare con quella degli oncologi, anche
in relazione alla gestione di nodi comunicativi e lettura
bioetica di scelte cliniche da affrontare
Il termine delle terapia oncologiche attive rappresenta un
momento cruciale nella vita del paziente oncologico: una
corretta attuazione delle cure
simultanee permette di ridurre
la traumaticità di tale passaggio , agevolando in tal modo il
mantenimento di un equilibrio
emotivo-psicologico del paziente (fondamentale conservare il più alto livello di qualità
di vita).
Gli attori delle cure simultanee, che ruotano attorno alla
figura principale del paziente, sono: Medico di Assistenza
Primaria – MAP, Medici Oncologi, Terapisti del Dolore ed
Esperti in Cure Palliative, Infermieri, Assistenti Sociali, Psicologi.
MODALITA’ DI ATTUAZIONE:
In regime di degenza USC Oncologia Medica:
è stato programmato un incontro a cadenza settimanale
tra il personale delle due Unità per la condivisione dei
casi clinici dei pazienti ricoverati e pianificazione della
miglior prosecuzione delle simultaneous care, ove ritenuto indicato (Assistenza Domiciliare Integrata – ADI,
supporto del Medico Palliativista domiciliare, Specialistica Territoriale di Cure Palliative – STCP, trasferimento
c/o struttura Hospice territoriale). La durata di tale incontro si stima in circa 2 ore settimanali. I referti delle
visite vengono rendicontati su Modulo per Visita Parere;
la richiesta di attivazione di ADI viene eseguita direttamente dal personale dell’USC OM prima della dimissione;
mantenimento comunque anche della modalità già in
essere per la presa in carico in SC dei pazienti degenti
presso l’USC OM, ovvero tramite segnalazione con
richiesta di Visita Parere all’USC Cure Palliative (con
l’indicazione CURE SIMULTANEE);
E’ possibile contattare il medico di riferimento per le SC
al numero aziendale durante dalle 8 alle 16.
In regime ambulatoriale USC Oncologia Medica:
affiancamento da parte dei MFS dell’USC OM ai Medici
dell’USC CP durante le visite ambulatoriali per presa
in carico dei pazienti oncologici. Tale ambulatorio si
articolerà su due mattine e due pomeriggi alla settimana
(martedì e venerdì) dalle 10 alle 12,45 e dalle 14,30 alle
16,30, e sarà la via preferenziale per la segnalazione dei
pazienti ambulatoriali in carico all’USC OM e candidati a
SC. La visita viene “prenotata” nell’applicativo Book dal
personale dell’Oncologia, viene compilata richiesta su
ricettario regionale. Ne risulta per ciò una prestazione a
carico dell’USC CP. In caso di valutazione di un paziente
in regime di DH verrà formulata richiesta mediante VP. In
occasione di tale attività ambulatoriale avrà luogo anche
l’aggiornamento dei percorsi di SC già avviati e la pianificazione del miglior approccio per i pazienti candidati
a SC (con personalizzazione della presa in carico, ad
es. differenziando tra pazienti candidati a sola terapia
palliativa vs pazienti con programma oncologico ancora
attivo). In tale attività saranno a disposizione almeno
due medici della USC CP che si alterneranno nei giorni
di ambulatorio.
In regime di urgenza è prevista la possibilità di prenotazione diretta da parte del Medico dell’USC OM di Prime
Visite di Terapia del Dolore con i Medici dell’USC CP;
il paziente, abituato alla prenotazione a suo carico di
visite specialistiche, percepisce in modo tangibile l’integrazione tra le due Unità. Tali valutazioni ambulatoriali
hanno lo scopo, oltre alla gestione del sintomo dolore
da parte dello specialista, di fornire un primo contatto
con l’equipe dell’USC Cure Palliative per i pazienti per
i quali il Medico Oncologo ravveda l’indicazione ad avviare un percorso di cure simultanee.
In regime di degenza USC Cure Palliative – Hospice:
è prevista la presenza c/o l’Hospice di un Medico in
formazione Specialistica dell’USC OM che affianca i
Colleghi dell’USC Cure Palliative nell’attività quotidiana
VERSO SERA - Notiziario quadrimestrale dell’Associazione Cure Palliative Onlus di Bergamo - N. 50 - Ottobre 2014 / Gennaio 2015
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CURE PALLIATIVE SIMULTANEE
di reparto, qualora ritenuto necessario per le particolari
condizini cliniche di qualche paziente che lo richieda. Si
prevede che in degenza Hospice possa essere presente il medico che ha seguito specificatamente il paziente
in oggetto. Il paziente ricoverato c/o la struttura Hospice ritrova dunque, all’interno di un contesto di cure
palliative, gli stessi Medici che sono stati protagonisti
anche della terapia oncologica attiva
In regime di cure territoriali USC Cure Palliative:
è prevista la possibilità che i Medici in Formazione
Specialistica dell’USC Oncologia affianchino i Colleghi
dell’USC Cure Palliative nelle visite domiciliari nell’ambito di ADI con attivazione del Medico Palliatore o
STCP. Si prevede che in STCP possa essere presente
il medico che ha seguito specificatamente il paziente
in oggetto.
CRITERIO DI SCELTA DEL SETTING DI VISITA:
1) All’ambulatorio di CS afferiscono i pazienti, inguaribili in fase
avanzata di malattia con sintomatologia complessa e/o problematiche assistenziali per cui sia identificabile l’utilità di una
continuità di informazione e rapporto clinico tra lo specialista
oncologo e il palliativista. Si intendono pazienti per cui durante il
percorso di cura oncologica, compaiano sintomi che richiedano
un approccio integrato con il palliativista anche (ma non esclusivamente) in vista di possibile progressione della malattia.
Il principio fondamentale è che i medici dell’Oncologia che
vogliano proporre una presa in carico per cure simultanee di
supporto (antidolotifiche e altro) da parte dei palliativisti abbiano
a disposizione le agende sotto proposte.
Gli spazi fisici che i palliativisti occuperanno saranno quelli
complementari a quelli utilizzati dalla ginecologia, quindi fino al
previsto trasloco sarà la sala visita ottenuta dall’attuale stanza
del medico di guardia in reparto.
In una fase iniziale il ruolo dei medici specializzandi di ogni
gruppo che propone pazienti su queste agende deve essere
centrale sia in fase di scambio di informazioni in entrata e in
ritorno con i palliativisti sia in ambito di mantenimento di un
flusso dati che monitorizzi la gestione di questi casi e il controllo
della sintomatologia. E’ prevista l’istituzione di un database
informatico in cui verranno registrati i nominativi dei pazienti
per i quali è stata effettuata una richiesta di attivazione di SC
da ogni gruppo di appartenenza dei MFS. Il data base sarà
installato sui computer degli ambulatori indicati.
2) All’ambulatorio di Terapia del Dolore afferiscono i pazienti che
abbiano il dolore come sintomo, in corso di terapia, con ampio
margine di miglioramento clinico. A questo ambulatorio afferiscono anche i pazienti “urgenti” per i quali non sia configurabile
l’attesa della disponibilità dell’ambulatorio di CS.
ATTIVAZIONE DEI SERVIZI TERRITORIALI
E DEI RICOVERI IN HOSPICE
Qualora si ravvisasse l’indicazione all’attivazione di ADI o di STCP
o di Hospice, questa verrà direttamente effettuata dall’ambulatorio
di SC. La scelta del setting di Cure Palliative Simultanee, e non, è
momento assai delicato e il ruolo dei medici palliativisti si esplica
anche in questa direzione.
Si ricordi che è in via di completamento il sistema di segnalazione
on-line per gli Hospice del territorio della bergamasca, che risulte-
ranno così tra loro in rete.
I Pazienti e i famigliari avranno così la possibilità di esprimere delle
preferenze e di essere contattati in base alle stesse, in relazione
a criteri di priorità e liste di attesa.
SUPPORTO PSICOLOGICO
Sarà disponibile tramite recapito telefonico e/o segnalazione
tramite richiesta di VP, il personale afferente all’USC Psicologia
Clinica, che già collabora con la USC CP.
INDICAZIONI PER CRITERI DI SCELTA
TRA ADI E STCP
La STCP ha dei limiti territoriali (Bg e paesi limitrofi) e non è più
vincolata ai soli malati oncologici (vedi l’ultima direttiva regionale
sull’argomento), e non è più così rigido il concetto di necessità di
sospensione di cure oncologiche per la presa in carico (la questione
è comunque in via di migliore definizione a livello regionale).
E’ opinione condivisa che, là dove entrambe siano attivabili, la
STCP è destinata ai pazienti con carico assistenziale clinico
maggiore (sintomi più gravi con potenzialità evolutiva maggiore);
ciò in virtù della maggiore disponibilità e continuità di presenza
del medico palliativista e della maggiore facilità di contatti con lo
stesso durante la notte e i festivi.
GESTIONE DEI DATI
E’ prevista l’istituzione di un database informatico in cui verranno
registrati i nominativi dei pazienti per i quali è stata effettuata una
richiesta di attivazione di SC da ogni gruppo di appartenenza dei
MFS (le c.d. “sale”, ovvero gruppi di Medici Oncologi che seguono
uno stesso pool di pazienti all’interno dell’USC OM HPG23). Per
richiesta di attivazione di SC si intende l’invio a Visita di Terapia
del Dolore, la richiesta di attivazione ADI formulata al Medico di
Assistenza Primaria (“MAP”) del paziente attraverso relazione
ambulatoriale oncologica/relazione di dimissione da ricovero, la
richiesta di attivazione Medico Palliativista Territoriale formulata
al MAP del paziente attraverso relazione di visita ambulatoriale
oncologica/relazione di dimissione da ricovero.
Verrà tenuta traccia comunque di tutte le segnalazioni inviate ai
medici referenti per le CP e CS:
I MFS si avvarrano di contatti telefonici con gli altri attori delle
SC per verificare il recepimento delle richiesta di attivazione. I
requisiti minimi del database elettronico verranno definiti anche
in accordo con i responsabili degli altri progetti di SC in atto sulla
scorta dell’esperienza maturata nell’ambito del Progetto SE.RE.
NA., da anni in essere fra USC CP e USC Medicina Interna HPG23.
E’ prevista una interfaccia con i dati raccolti dall’ASL sull’andamento dei percorsi ADI e su quelli raccolti dalla USC nei percorsi
STCP, a cura dei medici a contratto con la ACP e con l’aiuto del
DICP.
Sono possibili adeguamenti del carico orario di disponibilità dei
medici della USC in caso di crescita del bisogno.
A Bergamo da molti anni sono in essere percorsi integrati, fra la
USC Cure Palliative HPG23 e altre USC, fra cui Medicina Interna
e Oncologia Medica, grazie al sostegno dell’Associazione Cure
Palliative ONLUS che ha partecipato ai Protocolli e ha finanziato
contratti per alcuni medici che hanno lavoratoin queste esperienze.
Ricordiamo il Progetto Ti ascolto, già nel 2008 e poi il Progetto
SE.RE.NA., che tra l’altro si “aggiudicò” il Premio Ventafridda
al Congresso SICP 2011 a Trieste. La realtà bergamasca tiene
molto allo sviluppo della Cure Simultanee, e auspica una loro
affermazione in tutte le altre situazioni.
Questa è la home-page del nostro sito.
Invitiamo tutti i lettori a visitare il sito
www.associazionecurepalliative.it
C’è tutta la nostra storia, con i percorsi, le iniziative,
i documenti, gli articoli, le proposte.
Troverete anche la sintesi di tutti i numeri
di “Verso Sera” e molti materiali istituzionali.
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VERSO SERA - Notiziario quadrimestrale dell’Associazione Cure Palliative Onlus di Bergamo - N. 50 - Ottobre 2014 / Gennaio 2015
CONFERMATO NELL’ACCORDO STATO-REGIONI
IL VALORE DELL’ESPERIENZA TRIENNALE PER I MEDICI
SPECIALISTI CHE OPERANO IN CURE PALLIATIVE
Consigliamo a tutti gli operatori, ai volontari e agli “addetti ai lavori” di leggere gli importanti documenti di pag
7-8 che riassumono lo stato di attuazione della Legge 38 ed enunciano le disposizioni per garantire l’accesso alle
cure palliative e alla Terapia del dolore.
Sul sito www.associazionecurepalliative.it cliccare “Documenti istituzionali” per i testi integrali
Accordo ai sensi dell’articolo 5, comma 2, della
Legge 15 marzo 2010, n. 38 tra il Governo, le
Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano di individuazione delle figure professionali
competenti nel campo delle cure palliative e della
terapia del dolore, nonché delle strutture sanitarie,
ospedaliere e territoriali, e assistenziali coinvolte
nelle reti delle cure palliative e della terapia del
dolore.
Rep. Atti n. 87/CSR del 10 luglio 2014
LA CONFERENZA PERMANENTE PER I RAPPORTI TRA LO STATO, LE REGIONI E LE PROVINCE AUTONOME DI TRENTO E BOLZANO
Nella odierna seduta del 10 luglio 2014
VISTO l’articolo 2, comma 1, lettera b) del decreto
legislativo 28 agosto 1997, n. 281, che affida alla
Conferenza il compito di promuovere e sancire
accordi secondo quanto disposto dall’articolo 4
del medesimo decreto, in attuazione del principio di leale collaborazione, al fine di coordinare
l’esercizio delle rispettive competenze e svolgere
attività di interesse comune;
VISTA la legge 15 marzo 2013, n. 38, recante
“Disposizioni per garantire l’accesso alle cure
palliative e alla terapia del dolore” e in particolare:
l’articolo 5 che, nel dettare disposizioni in materia
di reti nazionali per le cure palliative e per la
terapia del dolore, al comma 2 prevede che con
accordo stipulato da questa Conferenza, su proposta del Ministero della salute, sono individuate:
- le figure professionali con specifiche esperienze nel campo delle cure palliative e della
terapia del dolore, anche per l’età pediatrica,
con particolare riferimento ai medici di medina generale e ai medici, specialisti in anestesia e rianimazione, geriatria, neurologia,
oncologia, radioterapia, pediatria, ai medici
con esperienza almeno triennale nel campo
delle cure palliative e della terapia del dolore,
agli infermieri, agli psicologi e agli assistenti
sociali nonché alle altre figure professionali
ritenute essenziali;
- le tipologie di strutture nelle quali le due reti,
nazionale e regionale, si articolano, nonché le modalità
per assicurare il coordinamento delle stesse;
- l’articolo 8, recante disposizioni in materia di formazione ed
aggiornamento del personale medico e sanitario in materia
di cure palliative e di terapia del dolore, a tenore del quale
l’accordo di cui al suddetto articolo 5, comma 2, individua i
contenuti dei percorsi formativi ai fini dello svolgimento di attività professionale nelle strutture sanitarie pubbliche e private e
nelle organizzazioni senza scopo di lucro, operanti nell’ambito
delle due reti per le cure palliative e per la terapia del dolore,
ivi inclusi i periodi di tirocinio obbligatorio presso le strutture
delle due reti (comma 3);
Comunicato congiunto SICP-FCP
-
-
VISTA l’intesa sancita da questa Conferenza il 25 luglio
2012 (rep. Atti n. 151/CSR), con la quale vengono stabiliti i
requisiti minimi e le modalità organizzative necessarie per
l’accreditamento delle strutture di assistenza ai malati in
fase terminale e delle unità di cure palliative e della terapia
del dolore;
VISTO l’accordo Stato-Regioni sancito il 7 febbraio 2013 (rep.
Atti n. 57/CSR) che individua, ai sensi dell’art. 4, comma 1, del
decreto del Presidente della Repubblica 10 dicembre 1997, n.
484, la disciplina di “Cure Palliative” nell’area della medicina
diagnostica e dei servizi per la categoria professionale dei
VERSO SERA - Notiziario quadrimestrale dell’Associazione Cure Palliative Onlus di Bergamo - N. 50 - Ottobre 2014 / Gennaio 2015
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ACCORDO STATO-REGIONI
-
medici, tra le discipline nelle quali possono
essere conferiti gli incarichi di struttura
complessa nelle aziende sanitarie, al fine
della regolamentazione concorsuale per
il personale medico dirigente del servizio
sanitario nazionale dedicato alle cure
palliative;
VISTO (…)
SANCISCE ACCORDO
tra il Governo, le Regioni e le Province autonome, nei seguenti termini:
Art. 1
1. Le cure palliative sono garantite, attraverso l’integrazione degli ambiti di assistenza,
dalle seguenti figure professionali:
a) medico specialista in anestesia,
rianimazione e terapia intensiva,
ematologia, geriatria, medicina interna, malattia infettiva, neurologia,
oncologia medica, radioterapia;
b) medico di medicina generale;
c) psicologo specialista;
d) infermiere, fisioterapista, dietista;
e) assistente sociale, operatore socio-sanitario.
2. Le figure professionali di cui al comma 1 possono essere
integrate dall’assistente religioso.
Art. 2
1. La terapia del dolore è garantita, attraverso l’integrazione
degli ambiti di assistenza, dalle seguenti figure professionali:
a) medico specialista in anestesia, rianimazione e terapia
intensiva;
b) in rapporto alla specificità delle diverse patologie tramite
il supporto dei medici specialisti in geriatria, medicina
interna, neurologia, oncologia medica, radioterapia;
c) medico di medicina generale;
d) psicologo specialista;
e) infermiere, fisioterapista
Art. 3
1. Le cure palliative e la terapia del dolore pediatrico sono
garantite, attraverso l’integrazione degli ambiti di assistenza,
dalle seguenti figure professionali:
a) medico specialista in pediatria, anestesia, rianimazione e
terapia intensiva;
b) pediatra di libera scelta;
c) psicologo specialista;
d) infermiere, infermiere pediatrico, fisioterapista, dietista;
e) assistente sociale, operatore socio-sanitario.
2. Le figure professionali di cui al comma 1 possono essere
integrate dall’assistente religioso.
Art. 4
Nelle reti dedicate alle cure palliative pubbliche o private accreditate
sono idonei a operare i medici in servizio presso le reti medesime
che, indipendentemente dal possesso di una specializzazione,
alla data di entrata in vigore della legge 27 dicembre 2013, n. 147,
sono in possesso di un’esperienza almeno triennale nel campo
delle cure palliative, certificata dalla regione di competenza sulla
SEDE OPERATIVA ACP
VIA BORGO PALAZZO, 130 - PORTA 8C - BERGAMO
DA LUNEDI’ A VENERDI’: ORE 9 -12
Tel e Fax 035/390687
segreteria telefonica anche durante la chiusura
www.associazionecurepalliative.it
[email protected]
[email protected]
8
Per il documento clicca “Documenti istituzionali” sul nostro sito
base di criteri determinati con decreto del Ministero della salute
di natura non regolamentare, previa intesa con la Conferenza
permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province
autonome di Trento e Bolzano.
Art. 5
Il funzionamento delle reti nazionali delle cure palliative, terapia del
dolore, cure palliative e terapia del dolore pediatrico, è garantito,
a seconda della patologia di base e del quadro clinico, anche con
la partecipazione di ulteriori figure professionali già presenti nelle
strutture sanitarie del territorio.
Art. 6
L’allegato tecnico al presente Accordo, che ne costituisce parte
integrante, definisce i contenuti dei percorsi formativi obbligatori e
omogenei in termini di conoscenza, competenza ed abilità previsti
per le figure professionali operanti nelle reti di cure palliative, terapia
del dolore, cure palliative e terapia del dolore pediatrico, ai fini dello
svolgimento dell’attività professionale.
Art. 7
Le tipologie delle strutture nelle quali si articolano a livello regionale
le reti di cure palliative, terapia del dolore, cure palliative e terapia
del dolore pediatrico, nonché le modalità per assicurarne il coordinamento sono indicate nell’Intesa sancita da questa Conferenza
il 25 luglio 2012 (rep. Atti n. 151/CSR).
Art. 8
All’attuazione del presente accordo si provvede nei limiti delle
risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione
vigente, e comunque senza nuovi o maggiori oneri a carico della
finanza pubblica.
IL SEGRETARIO
Antonio Naddeo
IL PRESIDENTE
Maria Carmela Lanzetta
QUOTE ACP: ISCRIVETEVI
PER RAFFORZARE LE CURE PALLIATIVE
La quota annuale 2014 per iscriversi è di 25 euro e può essere versata sul
C/C postale 15826241 intestato a Associazione Cure Palliative ONLUS.
Invitiamo tutti gli iscritti a versare le quote e a convincere parenti e amici
a fare altrettanto.
Anche i lettori di “Verso Sera” sono benvenuti nell’ACP: insieme possiamo
fare molto per rafforzare la rete delle cure palliative.
P.S.: l’iscrizione all’ACP dà diritto a ricevere gratuitamente il nostro notiziario.
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IL CORSO CON L’UNIVERSITA’ DI BERGAMO
COMPLETA I PERCORSI FORMATIVI 2014
Teorie, metodi e strumenti
della collaborazione
interprofessionale nelle cure
palliative
Obiettivi
Il corso mira a formare un nucleo di esperti delle interazioni collaborative in ambito organizzativo che possano agire tali
competenze all’interno della rete delle cure palliative del comprensorio bergamasco per facilitare i processi di integrazione
sociosanitaria e di innovazione sociale necessari al potenziamento dei servizi di cure palliative.
Destinatari
Si rivolge agli attori sociali (professionali e non ) appartenente alla rete delle cure palliative. Potranno parteciparvi fino a 30
persone, a diverso titolo impegnate nelle azioni palliative. Le figure professionali e sociali che saranno rappresentate sono:
medici palliativisti, medici di famiglia, infermieri, assistenti sociali, psicologi e volontari.
Durata
Si realizzeranno 6 incontri da 5 ore ciascuno per un totale di 30 ore.
ECM
Il corso è stato accreditato ECM e fornirà 30 crediti ai partecipanti che ne faranno richiesta. Per ottenere il riconoscimento dei
crediti sarà necessario presenziare ad almeno l’80% delle ore previste da programma.
Programma
29 ottobre, ore 14-19
Simboli e rituali della collaborazione
interprofessionale nelle pratiche di cura
Docenti: Stefano Tomelleri , Università di Bergamo
Roberto Lusardi, Università di Bergamo
Sede: Aula 1° Sant’Agostino, Università di Bergamo
5 novembre, ore 14-19
Dinamiche organizzative, coordinamento e collaborazione nei servizi sociosanitari
Docente: Giancarlo Traini , Università di Bergamo
Sede: Locali ex Spaccio ONP
19 novembre, ore 14-19
L’egemonia della cultura medica e le criticità del
Simultaneous Care Model
Docenti: Michele Fortis, USCCP AO Papa Giovanni XXIII
Stefano Tomelleri , Università di Bergamo
Sede: Aula 1° Sant’Agostino, Università di Bergamo
26 novembre, ore 14-19
Il dolore della fine nell’epoca
della fine del dolore. Riflessioni
sul vivere e sul morire nelle
organizzazioni sanitarie
e nella società
Docenti: Consuelo Rota, USC Cure Palliative
AO Papa Giovanni XXIII
Guido Giarelli, Università Magna Grecia di Catanzaro
Sede: Aula 1° Sant’Agostino, Università di Bergamo
3 dicembre, ore 14-19
Cura del Soggetto in Cure Palliative
Docenti: Marco Pesenti, Unità Psicologia
AO Papa Giovanni XXIII
Sergio Manghi , Università di Parma
Sede: Aula 1° Sant’Agostino, Università di Bergamo
10 dicembre, ore 14-19
Dinamiche psicosociali, conflitto
e cooperazione nel lavoro d’equipe
multi-professionale
Docenti: Luca Caricati, USC Cure Palliative
AO Papa Giovanni XXIII
Roberto Lusardi, Università di Bergamo
Sede: Locali ex Spaccio ONP
Quest’anno abbiamo dato grande risalto alla formazione, sia per i nostri volontari, sia per tutti gli operatori
delle cure palliative a livello provinciale.
Siamo convinti di aver fatto la cosa giusta e ci impegnamo a riproporre i percorsi formativi anche nel 2015.
GLOSSARIO
ACP = Associazione Cure Palliative
ADI = Assistenza Domiciliare Integrata
AO = Azienda Ospedaliera
ASA = Ausiliario Socio Assistenziale
ASL = Azienda Sanitaria Locale
CD = Consiglio Direttivo
CeAD = Centro Assistenza Domiciliare
CGE = Criteri Generali Eleggibilità
COSD = Comitato Ospedale Senza Dolore
COTSD = Comitato Ospedale Territorio
Senza Dolore
CP = Cure Palliative
CS = Cure Simultanee
CSE = Criteri Specifici Eleggibilità
CSV = Centro Servizi Volontariato
DH = Day Hospital
DICP = Dipartimento Interaziendale
Funzionale Cure Palliative
DIPO = Dipartimento Interaziendale
Provinciale Oncologico
FCP = Federazione Cure Palliative
HPG23 = Ospedale Papa Giovanni XXIII
MAP = Medico di Assistenza Primaria
MFS = Medico in Formazione Specialistica
MMG = Medico di Medicina Generale
ODCP = Ospedalizzazione Domiciliare
Cure Palliative
ONP = Organizzazione No-Profit
OORR = Ospedali Riuniti
OSS = Operatore Socio Sanitario
PAI = Piano Assistenza Integrato
RSA = Residenza Sanitaria Assistenziale
SC = Simultaneous Care
SIAARTI = Società Italiana Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intesiva
SICP = Società Italiana Cure Palliative
SIMG = Società Italiana Medicina Generale
SISS = Sistema Informativo Servizio Sanitario
SLA = Sclerosi Laterale Amiotrofica
STCP = Specialistica Territoriale
Cure Palliative
TD = Terapia del Dolore
UO = Unità Operativa
UCP = Unità di Cure Palliative Domiciliari
USC = Unità Struttura Complessa
USSD = Unità Struttura Semplice Dipartimentale
VP = Visita Parere
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L’APPROFONDIMENTO
In collaborazione con
Con il patrocinio di
CURE PALLIATIVE:
DALLA CURA AL PRENDERSI CURA
Bergamo
Casa del Giovane - Sala Angeli
15 novembre 2014
Programma
Modalità di iscrizione
09.00 - 11.15 Paradigma infermieristico
e cure palliative: quale rapporto
Una storia lunga mezzo secolo: dalle origini alla formalizzazione attuale
Consuelo Rota
Simultaneus Care: dal progetto alla forma
mentis
Michele Fortis, Silvia Ghidoni
Tra ospedale e territorio: nuovi paradigmi
della cura
Marco Zanchi
11.15 - 11.30 Pausa caffè
11.30 - 13.15 Lavoro di gruppo su Case Studies
Le iscrizioni dovranno pervenire alla Segreteria del Collegio IPASVI di Bergamo esclusivamente telefonando al
numero 035/217090, e dovranno poi essere confermate
inviando la scheda d’iscrizione e la copia dell’avvenuto
pagamento al n. di fax 035/236332 oppure all’indirizzo
e-mail: [email protected]
Quota di partecipazione
Iscritti al Collegio IPASVI di Bergamo: e 15,00
Non Iscritti al Collegio IPASVI di Bergamo: e 30,00
Pagamento iscrizione:
* su c/c postale n. 14286249
intestato al Collegio IPASVI di Bergamo
* su c/c bancario IBAN IT18R0542811111000000005716
direttamente presso la Segreteria del Collegio IPASVI
3.15 - 14.30 Pausa pranzo
Crediti ECM
14.30 - 16.30 Restituzione del lavoro di gruppo
e discussione in plenaria
Arnaldo Minetti
Destinatari
16.30 - 17.30 Sintesi conclusiva
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Saranno erogati 7,5 crediti ECM
Infermiere, infermiere pediatrico, assistente sanitario
(posti disponibili: 130).
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COSA SUCCEDE
Festeggiamo il 25o Anniversario
dell’Associazione Cure Palliative Onlus
Martedì 11 Novembre 2014, ore 20,30
Teatro Qoelet
via Leone XIII, Bergamo (zona Redona)
Tavola rotonda con la partecipazione di
Dr. Arnaldo Minetti, Presidente ACP Onlus
Dr. Carlo Nicora, Direttore Generale A.O. Papa Giovanni XXIII
Dr.ssa Mara Azzi, Direttore Generale ASL di Bergamo
Prof. Paolo Malighetti, Direttore Centro di Ateneo HTH Università degli Studi di Bergamo
Prof. Roberto Labianca, Direttore USC CP A.O. Papa Giovanni XXIII
Dr. Riccardo Valente, Coordinatore DICP Provincia di Bergamo
Dr. Giorgio Gori, Sindaco di Bergamo
A seguire spettacolo con Trio Suona Libero, Brindisi e buffet
Ingresso su invito
Il progetto nasce dalla collaborazione artistica di Giorgio Cordini, chitarrista che vanta
collaborazioni importanti a partire da quella quasi decennale con Fabrizio De André,
con Maria Alberti, musicista e cantante. Il programma del concerto prevede l’esecuzione di alcune tra le più toccanti ed emozionanti canzoni mai scritte sul tema di due valori
fondamentali per la vita dell’uomo, quelli della solidarietà e della ricerca della libertà.
Si accompagna l’ascoltatore a riscoprire l’uomo con la sua umanità e i valori alti a cui
egli può aspirare: è infatti questo il leit motiv di tanti brani che vengono proposti accanto
a “Solo le pido a Dios”, come “Gracias a la vida” di Violeta Parra, “Oh que serà” di Chico
Buarque de Hollanda; insieme arrivano “Smisurata preghiera” di Fabrizio De André e
“Mio fratello che guardi il mondo” di Ivano Fossati, canzoni, queste ultime due in particolare, che hanno molto a che fare con il percorso artistico di Giorgio Cordini, che pure
costituisce un fil rouge che guida l’ascoltatore.
Il repertorio è basato su arrangiamenti di Giorgio Cordini che alterna la chitarra acustica
a quella classica. Alcuni dei brani eseguiti sono inediti, come “La notte dei Fondi” e “Il
battello del lago d’Iseo”: raccontano momenti del recente passato in due episodi della
resistenza di casa nostra.
la formazione: Giorgio Cordini – chitarra classica e acustica, voce Maria Alberti – voce
Cesar Rivero Gonzales - charango e percussioni
Grazie per averci sostenuto a:
dare il via all’assistenza domiciliare;
diffondere la terapia del dolore;
creare l’Hospice Kika Mamoli di Borgo Palazzo a Bergamo;
garantire Day Hospital e ambulatori presso l’Hospice e presso
l’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo;
finanziare contratti per medici, psicologi e altri operatori per potenziare il servizio;
costruire e formare un’articolata e qualificata rete di volontari;
promuovere e potenziare la formazione degli operatori delle cure palliative;
informare e comunicare cosa sono le cure palliative, i servizi, i diritti;
partecipare alla creazione di una capillare rete di cure palliative nella nostra
provincia con la costituzione del Dipartimento Interaziendale Cure Palliative;
garantire qualità di cura e assistenza, in degenza e a domicilio,
ai malati inguaribili in fase avanzata e ai loro famigliari.
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CENNI STORICI
Associazione Cure Palliative Onlus
25° ANNIVERSARIO, Una eccellenza
della comunità bergamasca
L’Associazione Cure Palliative ONLUS si è costituita a
Bergamo nel 1989 e fa parte del vasto movimento delle
cure palliative in Italia e nel mondo: ci riferiamo, infatti,
all’esperienza internazionale di Cicely Saunders (la creatrice
del primo hospice moderno) e a quella italiana del Prof.
Vittorio Ventafridda, medico che importò questo tipo di cure
in Italia. Partecipiamo con altre 76 organizzazioni italiane
alla Federazione Cure Palliative (FCP) e i nostri operatori si
riconoscono nella Società Italiana di Cure Palliative (SICP).
Dagli anni Settanta un drappello di medici e infermieri degli
Ospedali Riuniti di Bergamo iniziò a interessarsi con passione alla terapia del dolore e alla cura e assistenza dei
malati in fase avanzata e terminale: si affermò così anche
da noi la cultura delle cure palliative, con l’approccio totale
al malato, alle sue sofferenze fisiche, psicologiche, spirituali, sociali e con supporto alla famiglia.
Nacque in quegli anni, presso Anestesia seconda negli
Ospedali Riuniti di Bergamo, il Centro di Terapia del Dolore
e Cure Palliative, con attività ambulatoriale e consulenza
nei diversi reparti. Si formò il primo gruppo dei volontari,
innanzitutto per sensibilizzare la popolazione sulla terapia del dolore e sulle cure palliative, poi per raccogliere
i fondi necessari a sostenere e a rafforzare il servizio ai
malati; subito dopo, iniziammo ad occuparci di assistenza
domiciliare con le équipe territoriali dell’USSL (poi ASL) e
iniziammo a operare anche nel day hospital oncologico dei
Riuniti di Bergamo.
Ci impegnammo così in una articolata attività di informazione, comunicazione, formazione rivolta ai medici ospedalieri, ai medici di medicina generale, al personale infermieristico, agli psicologi, agli assistenti sociali, ai volontari,
mentre si estendevano le iniziative di sensibilizzazione
rivolte ai malati, ai parenti, alle istituzioni ed enti locali e
all’intera popolazione civile.
1o corso di formazione per volontari in cure palliative
Era però fondamentale creare anche un hospice, una struttura in grado di garantire una degenza attenta a tutti gli
aspetti di sofferenza del malato in fase avanzata e capace
di coinvolgere la famiglia nel percorso di cura e assistenza,
in relazione con una équipe multiprofessionale di grande
competenza.
Negli hospice ci si può prender cura di quel 20% di mala12
ti impossibilitati a restare a domicilio, per l’inadeguatezza
dello stesso, per le difficoltà di presenza dei parenti o per
l’eccessiva ripetitività degli interventi medico – infermieristici necessari: l’integrazione fra degenza e domicilio consente un servizio di cura e assistenza completo ed efficace.
Dal 1997 al 2000 l’Associazione Cure Palliative onlus di
Bergamo ha ristrutturato, nell’area ex ONP di Borgo Palazzo il Padiglione Verga, messo a disposizione dall’ ASL,
e lo ha donato interamente agli allora Ospedali Riuniti di
Bergamo (oggi Papa Giovanni XXIII) per la sua gestione:
la collaborazione delle istituzioni e l’imponente solidarietà
dimostrata dai cittadini bergamaschi di ogni territorio, di
ogni strato sociale e di diversi livelli ed orientamenti religiosi, politici, culturali hanno permesso di realizzare questo
progetto, vissuto come prorpio dalla comunità.
Il convegno del 1999 per i 10 anni di ACP
Dal gennaio 2001 l’Hospice di Borgo Palazzo è operativo
con le 12 camere singole, ciascuna con letto aggiunto per il
parente e con bagno per disabili, con i letti di day-hospital e
ambulatori di terapia del dolore e cure palliative, con i suoi
soggiorni, la cappella, la veranda, ma soprattutto con una
modalità di assistenza e cura (équipe, centralità del malato, ruolo dei parenti e dei volontari) unica e da affermare
sempre di più.
Oltre a ciò, l’unità Struttura Complessa Cure Palliative si
fa carico del Centro di Terapia del Dolore e Cure Palliative
presso la AOPG23, con migliaia di prestazioni ambulatoriali ogni anno, gestisce l’assistenza Specialistica Territoriale
Cure Palliative a domicilio attraverso la propria équipe,
garantisce la supervisione dei medici palliativisti sulla ADI
Cure Palliative, fa visite parere negli altri reparti e si occupa di Cure Simultanee con gli operatori sanitari di altre
specialità per garantire la continuità terapeutica ai malati
inguaribili con patologie anche non oncologiche.
Molti volontari dell’Associazione Cure Palliative Onlus operano nella struttura di degenza in supporto all’équipe; altri
si occupano del day-hospital in Oncologia medica; altri ancora sono impegnati nell’assistenza domiciliare sul territorio; infine molti seguono l’organizzazione, gli aspetti relativi
alla comunicazione, alla raccolta fondi, ecc…
La rete, ora coordinata dal Dipartimento Interaziendale
Cure Palliative, può contare su sei hospice, su numerosi
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soggetti accreditati per l’Assistenza Domiciliare Integrata
Cure Palliative, sui Medici di Assistenza Primaria, sui reparti ospedalieri invianti, sulle associazioni di volontariato
e sul personale dell’ASL: è una realtà forte e capillare, che
sa garantire qualità di cura e assistenza a oltre 3600 malati
inguaribili di diverse patologie in fase avanzata e terminale.
A distanza di 25 anni, le cure palliative oggi sono divenute
una concreta realtà sanitaria e assistenziale nella nostra
provincia, a maggior ragione da quando le cure palliative sono state accolte tra i Livelli Essenziali di Assistenza
(L.E.A.) e, grazie alla Legge 38 del 2010, sono diventate
diritti che devono essere garantiti a tutti i cittadini.
L’esperienza bergamasca, grazie all’esempio dell’Hospice
Kika Mamoli di Borgo Palazzo, intitolato alla memoria della
Presidente che ha portato al traguardo la sua realizzazione,
e grazie alla capillare rete di strutture e di soggetti accreditati per le cure palliative, sia in degenza sia in domicilio,
è diventata un’importante riferimento a livello nazionale, in
virtù anche del continuo e profondo impegno svolto dall’Associazione, guidata dal suo Presidente Arnaldo Minetti, e in
virtù della preziosa attività dei volontari: a noi infatti guardano altre realtà italiane che stanno realizzando strutture e
reti per garantire una sempre più elevata capacità e qualità
di cura e assistenza.
Da anni l’Associazione finanzia la presenza di personale
sanitario e assistenziale in supporto agli operatori garantiti dal Servizio Sanitario Nazionale, in particolare vengono
finanziati:
- 2 medici attraverso contratti a tempo determinato gestiti dalla AOHPG23,
- 2 medici in libera professione con contratti diretti ACP
in base a Convenzione e Protocollo con l’Ospedale,
- 1 medico attraverso Borsa di Studio e operante in Medicina Interna per garantire la continuità terapeutica,
- 1 specializzando operante in Oncologia medica per
agevolare le Cure Simultanee.
- 2 psicologi,
- 1 Musicoterapista,
- 1 Operatrice Ausiliaria
inoltre l’Associazione si fa carico della Pet Therapy, della
formazione per i massaggi, nonché dei corsi di aggiornamento e formazione di tutte le figure coinvolte. Tutto ciò
permette una presa in carico qualitativamente e quantitativamente rilevante di centinaia di malati presso l’Hospice,
presso il domicilio, nei reparti, negli ambulatori: ciò ha consentito di lenire le sofferenze e garantire complessi percorsi di accompagnamento in fase avanzata di malattia e in
terminalità.
Il convegno del 2009 per i 20 anni di ACP
Ciò detto, attualmente l’Associazione si avvale di:
- 120 Volontari
- 400 soci
- distribuisce n° 18.000 copie del Notiziario Verso Sera
ogni anno,
- utilizza Facebook e Twitter
- ha un sito internet molto apprezzato e visitato.
Ha sostenuto il finanziamento di:
- Dottorati di Ricerca,
- Assegni di Ricerca,
- Master,
- Corsi Universitari,
- Corsi di Formazione,
- Corsi di Aggiornamento, in collaborazione con l’università, con l’A.S.L., con l’Azienda Ospedaliera…
Periodicamente si impegna nella raccolta di firme per importanti obiettivi migliorativi delle cure palliative, che riscuotono vaste adesioni da parte della comunità bergamasca.
A riguardo l’attività di comunicazione e di sensibilizzazione
è costante e si basa su interventi nelle scuole superiori,
conferenze e dibattiti in città e provincia.
Un impegno inevitabile è quello della Raccolta dei fondi,
non solo attraverso il 5x1000, ma anche nell’ambito delle diverse iniziative, per raccogliere le somme necessarie
per far fronte a tutte le attività elencate: per esempio, per
l’anno 2014 sono stanziati 561.000 euro, in continuità con
le somme stanziate ogni anno per rafforzare e migliorare
le cure palliative.Tale
impegno ha consentito
ad un territorio come
il nostro di proporsi
come punto di riferimento a livello nazionale, e come promotore di una grande opera
di sensibilizzazione e
di impegno sociale e
di solidarietà che vede
oggi Bergamo e provincia come uno dei
territori più vivaci.
Ogni anno, l’Associazione Cure Palliative
Il logo per i 25 anni di ACP
onlus organizza, oltre a
numerosi eventi formativi, anche eventi divulgativi: citiamo il Gran Galà Bergamo
al Teatro Donizetti, giunto alla 14° edizione, lo Spettacolo per l’Hospice con il Liceo Musicale Secco Suardo, altri
eventi promossi con i Lions, con i Rotary, con gli Alpini,
con Amministrazioni comunali, Gruppi Sportivi, altri Circoli. Ricordiamo anche la Camminata Bergamo ha un Cuore
Grande , i Tornei di Tennis e di Golf, le esibizioni del Coro
Kika Mamoli, della Banda Musicale di Carobbio degli Angeli, della Banda ANA di Azzano San Paolo, la Settimana
Nerazzurra, la Strabergamo ...
L’Associazione Cure Palliative Onlus, il Progetto Hospice
e la Rete di Cure Palliative sono espressione del nostro
territorio e della nostra comunità.
Festeggiare insieme il suo 25° Anniversario significa rinnovare anche l’impegno e migliorare la qualità di cura e di
assistenza, in degenza e a domicilio di molti malati inguaribili in fase avanzata.
VERSO SERA - Notiziario quadrimestrale dell’Associazione Cure Palliative Onlus di Bergamo - N. 50 - Ottobre 2014 / Gennaio 2015
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COSA SUCCEDE
Le cure palliative oggi tra sviluppi
normativi e scenari etici
Sintesi della relazione del Dr. Luciano Orsi, Direttore Scientifico della Rivista Italiana di Cure Palliative e
Membro del Consiglio Direttivo della SICP, all’incontro
di formazione dei volontari ACP del 14 Maggio 2014
L’attuale situazione delle cure palliative in Lombardia prevede al contempo sia un grande sviluppo delle cure palliative,
frutto di uno storico impegno da parte dei palliativisti lombardi e delle istituzioni, sia le necessità di attuare la normativa regionale (segnatamente la dgr n. 4610 del 28/12/12)
che contiene molte potenzialità che la pongono in primo
piano
rispetto
ad altre normative regionali che
recepiscono la
Legge 38/10 e
l’Atto di intesa
Stato-Regioni
del 25/7/12. L’aver previsto una
Struttura Organizzativa Regionale di Coordinamento della Rete
regionale di cure
palliative e delle
Reti locali di cure palliative con Dipartimenti interaziendali
di coordinamento Locale delle reti locali, ha posto solide
premesse per un efficace governo del sistema regionale di
cure palliative.
Adesso bisogna attuare quanto previsto nell’allegato della
dgr. 4610 soprattutto nell’ottica di superare l’attuale duplicità di tipologia di servizi offerti al cittadino sia nell’ambito
della degenza che in quello domiciliare: Hospice sanitari e
hospice socio-sanitari, modello aSTCP e modello ADI CP
al fine di attuare cure palliative più omogenee, con standard di qualità univoci e sistemi di remunerazione adeguati
al costo globale dell’assistenza erogata.
Una sfida di grande complessità sarà attuare le cure palliative domiciliari nei due livelli previsti (di base e specialistiche) facendo interagire i medici di famiglia, i palliativisti ed
un’unica équipe. L’altra direzione di logica attuazione della
dgr. 4610 è l’avvio di cure palliative ai malati non oncologici associata all’implementazione diffusa delle consulenze
intraospedaliere, degli ambulatori di cure palliative e alla
diffusione delle cure palliative nelle RSA.
Il presupposto essenziale per vincere le scommesse contenute nelle dgr. 4610 è che vengano tempestivamente definiti
precisi standard di qualità e tariffe adeguate per rendere sostenibili tali rilevanti impegni, soprattutto in personale.
Lo scenario etico-antropologico in cui avvengono tali espansioni delle cure palliative non va trascurato poiché condizionerà i tempi e i modi in cui le cure palliative si radicheranno
nelle istituzioni sanitarie e nelle pratiche quotidiane.
Deve essere ben chiaro ai palliativisti che la battaglia per
reintrodurre la morte nella medicina senza che questa
venga vissuta come un fallimento della medicina ed uno
scacco del suo potere tecno-scientifico è ancora lunga.
Parimenti impegnativo sarà il radicamento di una pratica
sanitaria eticamente ispirata e orientata a sostenere l’autodeterminazione del malato nelle scelte che riguardano la
sua salute e la fase avanzata/terminale di vita.
Nelle cure palliative, in qualunque ambito assistenziale
esse avvengano, la dimensione etica è infatti frequente e
rilevante. Non vi è ancora una sufficiente consapevolezza
che le scelte terapeutiche ed assistenziali che si devono
fare nella gestione quotidiana alla fine della vita non sono
solo puramente cliniche perché risultano prevalentemente
etiche.
Le decisioni relative all’informazione del malato circa l’evoluzione diagnostica e, soprattutto prognostica, la sospensione delle terapie mirate contro la malattia, il passaggio
alle cure palliative, il rispetto delle volontà del malato, la
limitazione delle terapie, soprattutto di supporto vitale,
sono problemi etici più che clinici. Il modello di medicina
che meglio supporta le cure palliative è quello “delle scelte condivise” che è concettualmente all’opposto dell’ancor
purtroppo prevalente modello “paternalista”.
Ovviamente la qualità della relazione che intercorre fra il
malato e l’équipe curante è fondamentale perché avvenga
un’informazione veritiera che fondi un esercizio dell’autodeterminazione del malato, ossia il rispetto delle sue volontà attuali (consenso informato) e delle volontà anticipate attraverso un processo di pianificazione anticipata delle cure.
Luciano Orsi
Per la
Società Italiana
di Cure Palliative
sito: www.sicp.it
e-mail: [email protected]
14
E-mail redazione: [email protected]
sito: www.zadig.it
VERSO SERA - Notiziario quadrimestrale dell’Associazione Cure Palliative Onlus di Bergamo - N. 50 - Ottobre 2014 / Gennaio 2015
LEGGE 38/2010: UNA TUTELA DEI DIRITTI
FIGLIA DI UNA STORIA SECOLARE
Sintesi della relazione del Dr. Luca Moroni, Presidente
Federazione Cure Palliative, all’incontro di formazione
dei volontari ACP del 18 Giugno 2014
La legge 38/2010 sancisce il diritto di tutti i cittadini ad
accedere alle cure palliative come forma di tutela della
dignità fino all’ultimo istante di vita di una persona colpita
da una malattia inguaribile. Si tratta di un atto importante e
di un passaggio storico nel percorso di sviluppo del concetto
di diritto alla salute.
L’attuale panorama del sistema di protezione sociale dei
cittadini in condizione di fragilità è, infatti, l’esito di una storia
che affonda le radici nei principi promossi dalla rivoluzione
francese e che si è evoluta nel tempo in un susseguirsi di
fasi alterne e periodi di crescita e regressione del livello di
tutela dei diritti.
L’istituzione del primo servizio di sanità pubblica risale
infatti al 1848, in seguito alla Rivoluzione Industriale in Gran
Bretagna, ma lo spirito che lo animava, lungi dall’ispirazione
filantropica, puntava a tutelare la massima capacità
produttiva degli operai impiegati nelle prime fabbriche inglesi.
Poco dissimile, nello stesso periodo storico, l’approccio
tedesco. Sarà invece il Rapporto Beveridge sulla ”Sicurezza
sociale e i servizi connessi”, commissionato da Churchill, a
fare da base per la vera riforma dello stato sociale britannico
culminata con l’istituzione del Servizio Sanitario Nazionale
nel 1948. Lo stesso anno in cui la Dichiarazione Universale
dei Diritti Umani (ONU) affermava che “ogni persona
ha diritto a un adeguato livello di vita che assicuri a
se stessa e alla sua famiglia la salute e il benessere,
inclusi cibo, vestiario, abitazione, assistenza medica
e i servizi sociali necessari, e il diritto alla sicurezza in
caso di disoccupazione, malattia, disabilità, vedovanza e
vecchiaia”. In Italia, è invece dal 1947 che, in base all’art.
32 della Costituzione, la Repubblica “… tutela la salute
come fondamentale diritto dell’individuo e interesse
della collettività e garantisce cure gratuite agli indigenti”.
Pietre miliari incoraggianti che nel 1977 portarono i
partecipanti alla 30° Assemblea Mondiale della Sanità a
porsi l’ambizioso traguardo di vedere garantito il diritto
LA FORMAZIONE A DISTANZA
NELLE CURE PALLIATIVE
FAD CP
Si può accedere al sito www.saepe.it
e provare la formazione a distanza
Per informazioni:
[email protected]
alla salute a tutti i
cittadini del mondo
entro l’anno 2000.
All’alba del nuovo
millennio, tuttavia,
la tutela della salute
attraverso sistemi
sanitari nazionali
non raggiungeva
neanche il 20%
della popolazione
mondiale. Le vittorie
elettorali di Reagan
e della Thatcher, poi,
che imposero l’egemonia del neo-liberismo, determinarono
un’ulteriore fase di arretramento. Le disuguaglianze sociali
erano considerate il necessario sotto-prodotto del buon
funzionamento dell’economia ed eventuali azioni del governo
per correggere le “distorsioni” del mercato erano giudicate
inefficienti e ingiuste. Maggiormente penalizzati furono i
Paesi in via di sviluppo, a cui fu inferto un ulteriore colpo
dalla recessione degli anni Ottanta, che determinò tagli
nei consumi e nella spesa pubblica (inclusi i servizi sociali,
come sanità ed educazione) per ridurre l’inflazione e il debito
pubblico. La recessione promosse inoltre nuove spinte per
il decentramento, per un bassissimo profilo dello stato
centrale, e per le privatizzazioni in tutti i settori.
I cambiamenti nella tutela della salute dei cittadini sono
storicamente avvenuti per ragioni legate allo sviluppo
scientifico e al progresso della medicina, ma sono state
soprattutto ragioni politiche, legate ai mutamenti sociali ed
economici, ad aver determinato momenti di discontinuità.
Questa consapevolezza è determinante per comprendere
il ruolo e le responsabilità delle associazioni e del
movimento delle cure palliative italiane nella promozione
di quello sviluppo culturale, politico e sociale che ha
reso possibile e necessaria la legge 38 e che oggi deve
determinarne la rapida ed efficace attuazione.
Luca Moroni
Per la
Federazione
Cure Palliative
sito: www.fedcp.org
e-mail: [email protected]
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COSA SUCCEDE
PER ORA ABBIAMO 7.500 FIRME
PER MIGLIORARE LE CURE PALLIATIVE:
LA RACCOLTA CONTINUA
Potete scaricare i moduli da firmare dal sito ACP, cliccando il banner “La tua firma ci aiuta”: raccogliete le firme fra
amici, parenti e colleghi e inviatele ad ACP via Borgo Palazzo 130 Bergamo, via fax al n. 035390687 o tramite email a
[email protected] (fino al 31/12/2014).
1) Chiediamo di rafforzare con tre medici palliativisti l’insieme delle preziose attività svolte dall’USC Cure Palliative della AO
Papa Giovanni XXIII.
2) Chiediamo di definire le tariffe del Sistema Sanitario Regionale per visite parere, incontri e riunioni di consulenza e di cure
simultanee con gli altri reparti e con il territorio.
3) Chiediamo che ci sia almeno un medico palliativista di riferimento per ogni azienda ospedaliera pubblica e privata per
prestazioni di terapia del dolore e cure palliative
Ringraziamo chi ci ha aiutato nella raccolta fino ad ora: Festa degli Amici del Cuore di Torre Boldone, e.state agli spalti di
Sant’Agostino, Festa dei Bikers di Cologno al Serio, Musica al Chiostro di Santa Marta, gazebi alla Strabergamo, Strawoman,
Camminata Nerazzura, altre manifestazioni sportive ed eventi nei Comuni di Curno, Lovere, Almenno S.B., Carobbio degli
Angeli, Valnegra, Azzano San Paolo, Comunità Montana Laghi Bergamaschi, Coro Kika Mamoli, Banda ANA Azzano San Paolo, Banda Musicale di Carobbio degli Angeli, incontri negli Istituti Superiori … e tanti negozi, aziende, circoli, singoli cittadini.
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LO SPORT AIUTA ACP
“Tennis for charity”, 5.000 euro
per l’Hospice e le Cure palliative
5.000 euro a sostegno dell’Associazione Cure Palliative e l’Hospice Kika Mamoli di
Borgo Palazzo. Il contributo è frutto di una vera e propria maratona benefica di tennis
promossa da “A.I. Giardini”. La serata conclusiva si è svolta presso il noto locale cittadino: nel corso di un affollato aperitivo il presidente dell’Associazione Cure Palliative
Arnaldo Minetti, insieme a Federico Caffi, ha premiato i vincitori.
E’ stato consegnato l’assegno con il cospicuo contributo di cinquemila euro, somma
raccolta grazie alle quote d’iscrizione e donata interamente in beneficienza all’Associazione e all’Hospice Kika Mamoli di Borgo Palazzo.
Soddisfazione è stata espressa da Ivan Brembilla, uno dei gestori de “A.I. Giardini”,
che è riuscito nell’intento di trasformare il torneo di un gruppo di amici in una manifestazione per la città di Bergamo aperta a tutti coloro che, divertendosi, hanno potuto
consentire il raggiungimento di questo obiettivo.
ACP CORRE ALLA STRAWOMAN
E ALLA STRABERGAMO
I volontari ACP hanno raccolto centinaia di firme grazie alla partecipazione a due importanti manifestazioni sportive avvenute nella nostra
città:
- il 14 Giugno il centro di Bergamo
si è colorato di rosa e anche i nostri
volontari hanno indossato la maglietta della Strawoman;
- il 12, 13 e 14 Settembre il gazebo
ACP era sul Sentierone al Villaggio
della Strabergamo.
Tante le firme raccolte, grazie.
CAMMINATA NERAZZURRA:
VINCE LA SOLIDARIETA’
La Camminata Nerazzurra è un evento non solo sportivo: musica, spettacolo, cucina
e bar hanno animato il Sentierone nell’ultimo weekend di maggio.
Anche la solidarietà ha un importante ruolo, infatti l’edizione del 2014, che ha visto
la partecipazione di oltre 10.000 iscritti alla Camminata, ha permesso di raccogliere
una notevole somma da devolvere in beneficienza.
Martedì 17 ottobre in una piacevole serata alla Trattoria da Giuliana sono stati
consegnati a nove Associazioni non profit, tra cui ACP Onlus, della provincia di
Bergamo circa 40.000 euro.
Un grazie alla società Atalantina, al Club Amici dell’Atalanta e al suo Presidente
Marino Lazzarini.
GIORNATA MONDIALE
DELL’HOSPICE
Sabato 11 Ottobre si celebra la Giornata Mondiale
degli Hospice e delle Cure Palliative.
Nell’Hospice Kika Mamoli di Borgo Palazzo la
soprano Claudia Ceruti, accompagnata al piano da
Nora Battaglia, ha allietato pazienti e famigliari con
alcune tra le più famose arie d’opera.
Al termine i volontari hanno offerto un piacevole
rinfresco a tutti i presenti.
8 Novembre: MESSA PER L’HOSPICE
Sabato 8 novembre alle ore 16 nella Chiesetta di via Borgo Palazzo 130 sarà celebrata una messa in ricordo dei malati
ricoverati nell’Hospice Kika Mamoli.
La celebrazione sarà accompagnata dal Coro Kika Mamoli.
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SAVE THE DATE
VENERDI’ 19 DICEMBRE 2014 - ore 20,45
Aula Magna - LICEO SECCO SUARDO
Via Angelo Maj, 8 - BERGAMO
SER ATA
per
l’HOSPICE
PER LA QUALITA’ DI CURA E ASSISTENZA
a sostegno dell’Hospice Kika Mamoli di Borgo Palazzo,
dell’assistenza domiciliare per malati in fase avanzata
e di altre iniziative locali di solidarietà
PER INFORMAZIONI: Segreteria Associazione Cure Palliative onlus
24125 Bergamo, via Borgo Palazzo 130, tel. e fax 035/390687 •
www.associazionecurepalliative.it - [email protected]
16
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L’ASSOCIAZIONE CURE PALLIATIVE Onlus
organizza per
ASSOCIAZIONE CURE PALLIATIVE ONLUS
Sede 24125 Bergamo, via Borgo Palazzo 130, tel. e fax 035/390687 •
Sito internet www.associazionecurepalliative.it • E-mail [email protected]
Fondata nel 1989 • Notiziario Verso Sera • Volumi “Supplementi di Verso Sera”
Opuscoli, depliant, locandine, volantini • Sito www.associazionecurepalliative.it
Convegno annuale di approfondimento
Conferenze e incontri sul territorio e nelle scuole
Corsi di formazione per volontari
Formazione e supervisione permanente
Partecipazione a Congressi SICP
Finanziamento iniziative formative degli operatori
Finanziamento del potenziamento dei servizi e di ricerche
Gran Galà Bergamo e altri spettacoli
Rapporto con le istituzioni
Mostre, Concerti, Cene
Iniziative sportive
Articoli, Servizi, Passaggi televisivi
Raccolta firme
Partecipazione a iniziative unitarie con altre associazioni
Ricerche sui modelli sanitari e di rete delle cure palliative, sul “sentire” degli operatori sanitari verso la terminalità,
sul supporto al lutto, sulla presa in carico e sulle criticità dei malati anziani fragili …
Progetti di sensibilizzazione pluriennali nelle scuole superiori.
Partecipazione ad altre ricerche con SICP e FCP, con Università …
DOMENICA 28 DICEMBRE 2014
9ª CAMMINATA DELLA SOLIDARIETA’
BERGAMO HA UN
GRANDE
PER LA QUALITA’ DI CURA E ASSISTENZA
a sostegno dell’Hospice Kika Mamoli di Borgo Palazzo,
dell’assistenza domiciliare per malati in fase avanzata
e di altre iniziative locali di solidarietà
P
ieno sostegno all’Unità Struttura Complessa Cure Palliative - Terapia del Dolore - Hospice dell’AO Papa Giovanni XXIII di Bergamo. Realizzazione dell’Hospice Kika Mamoli di Borgo Palazzo, completamente finanziato dall’ACP e dato in gestione pubblica all’AO Papa Giovanni XXIII.
Finanziamento ogni anno di contratti aggiuntivi per rafforzare l’equipe (quattro medici, 2 psicologi, 1 ausiliaria, 1 musicoterapista, pet-therapy, tocco
terapeutico …). Sostegno dell’ADI Cure Palliative dell’ASL della Provincia di Bergamo
70 volontari presenti in Hospice, 20 nel day hospital onco-ematologico, 20 in ospedalizzazione domiciliare e in aiuto all’assistenza domiciliare
integrata, 30 per lo staff organizzativo, comunicazione, raccolta fondi.
L’Hospice Kika Mamoli di Borgo Palazzo (12 camere singole con letto aggiunto per il parente) ricovera circa 300 malati in fase avanzata e terminale
ogni anno (altri 5 hospice nella provincia di Bergamo ne ricoverano più di 1.000).
L’USC dell’AO Papa Giovanni XXIII, segue anche 150 malati all’anno in ospedalizzazione domiciliare. 2400 malati in fase avanzata sono seguiti
attraverso l’ASL in Assistenza Domiciliare Integrata Cure Palliative, con supervisione dei palliativisti. Nella provincia di Bergamo, quindi, più di 3800
malati sono seguiti ai vari livelli, su una platea complessiva di 3000 oncologici e 1500/1700 affetti da altre malattie inguaribili.
O
ltre ai ricoveri con degenza in Hospice, ai malati seguiti in Assistenza Specialistica Territoriale Cure Palliative, e alla supervisione sull’Assistenza
Domiciliare Integrata, l’Hospice Kika Mamoli svolge presso la sede di Borgo Palazzo attività ambulatoriale e di day hospital, oltre ad essere
il punto di riferimento del centralino provinciale di cure palliative attivo 24 h su 24, 365 giorni all’anno (tel. 035/390640, fax 035/390624)
L’USC Cure Palliative - Terapia del Dolore - Hospice presso la sede degli AO Papa Giovanni XXIII, Piazza OMS 1, Bergamo, segue il Centro di
Terapia del Dolore e Cure Palliative (tel. 035/390620), con consulenza di tutte le altre unità operative, con circa 7000 visite ambulatoriali e
400 prestazioni interne ogni anno, attività formativa e piena partecipazione al Comitato Ospedale Territorio Senza Dolore.
L
’ACP aderisce alla Federazione Cure Palliative e sostiene la Società Italiana di Cure Palliative, è membro del Forum delle
Associazioni di Volontariato Socio Sanitario Bergamasche, partecipa a progetti unitari con altre associazioni, promuove e partecipa a iniziative
di stimolo delle istituzioni politiche, amministrative, sanitarie, culturali per un corretto e capillare funzionamento dei servizi rivolti ai cittadini: in
particolare promuove tutto quanto è possibile e necessario per la costruzione e il miglioramento della rete di cure palliative a sostegno della qualità
di cura e assistenza in degenza e a domicilio per i malati inguaribili in fase avanzata.
Manifestazione podistica “ludico motoria” non competitiva a carattere internazionale a passo libero
libera a tutti di Km. 4-10-17
con partenza e arrivo presso l’Hospice - Via Borgo Palazzo 130 - Bergamo
Valida per i concorsi:
Internazionale: IVV; Nazionale: PIEDE ALATO FIASP - BERGAMO E DINTORNI
RICONOSCIMENTO AI SINGOLI PARTECIPANTI:
Panettone
RICONOSCIMENTO AI GRUPPI:
Al primo Gruppo Trofeo Kika Mamoli alla memoria
Al Secondo Gruppo Trofeo Bruno Minetti alla memoria
Ai successivi Trofei, Coppe o riconoscimenti in natura
ISCRIZIONI E INFORMAZIONI
DANESI Tel. 035.531326
TEANI Cell. 393.7003445
Questa è la home-page del nostro sito.
Invitiamo tutti i lettori a visitare
il sito w w w . a s s o c i a z i o n e c u r e p a l l i a t i v e . i t
C’è tutta la nostra storia, con i percorsi, le iniziative,
i documenti, gli articoli, le proposte.
Troverete anche la sintesi di tutti i numeri
di “Verso Sera” e molti materiali istituzionali.
ACP ONLUS E’ PARTNER SCIENTIFICO DEL
XXI CONGRESSO NAZIONALE SICP OTTOBRE 2014
Una delegazione di 19 operatori dell’USCCP e di volontari ACP ha partecipato al XXI Congresso Nazionale SICP di Arezzo, portando
anche relazioni e contributi in diverse sessioni congressuali.
In particolare ACP sponsorizza l’evento e la sessione dedicata alle cure simultanee.
E’ occasione di conoscenza, di approfondimento, di condivisione, di convivialità.
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VERSO SERA - Notiziario quadrimestrale dell’Associazione Cure Palliative Onlus di Bergamo - N. 50 - Ottobre 2014 / Gennaio 2015
PAROLA DI VOLONTARIUO
L’IMPORTANZA DI UN ALTRO
PUNTO DI VISTA
Sono volontaria in cure palliative da oltre dieci anni, faccio
parte del consiglio direttivo dell’ACP e sono presente in
Hospice, in DH e a domicilio. Mi sono chiesta cosa volesse
dire essere volontario delle cure palliative.
Esser volontario significa innanzitutto saper stare, ovvero
stare accanto a colui che soffre e alla sua famiglia avendo
un atteggiamento attento al proprio modo di porsi e rispettoso del porsi dell’altro. Il volontario è dentro un percorso
che ogni giorno mette in discussione il proprio modo di
vedere la vita e la morte senza mettere in discussione il
proprio ruolo.
Il ruolo è quello di colui che è disponibile a dare compagnia
e accompagnare il malato in un tratto estremamente delicato della sua vita.
Il volontario parte dalla centralità del malato e dai suoi bisogni, ma si relaziona anche con la famiglia ed è un importante tramite con gli operatori sanitari, perché spesso
alcune informazioni emergono proprio da questi rapporti
privilegiati e aiutano l’intera equipe a personalizzare meglio
il piano di assistenza.
La relazione si configura nei piccoli gesti che assumono
modalità differenti in base al contesto in cui ci trova.
In Hospice, al domicilio e in DH oncologico i volontari sono
a disposizione per chi desidera accanto qualcuno, per giocare, per uscire a fare piccole commissioni, per aiutare nella distribuzione dei pasti, per passeggiare, ecc.
Fare volontariato in cure palliative, in aggiunta, significa
occuparsi di assistenza al malato grave, in fase avanzata
e infine terminale, passando attraverso la partecipazione
all’équipe di cura e assistenza con gli operatori sanitari, alla
diffusione della cultura delle cure palliative e alla raccolta
fondi per migliorare i servizi.
E’ necessario parlare di comunicazione nella diffusione delle cure palliative: ancora, dopo tanti anni, “quanta fatica” ci
diciamo con i colleghi ai banchetti in piazza: le persone si
avvicinano, guardano, leggono “Hospice” e fanno un salto all’indietro. E’ un argomento molto difficile da trattare.
Sembra che anche solo parlarne possa essere contagioso!
Questo non ci scoraggia nel nostro mandato d’informazione e diffusione. Al centro poniamo il benessere del paziente. Ogni volontario, consapevole del proprio limite, si mette
in gioco facendo al meglio quello che può. L’atteggiamento
del volontario è prendersi “cura di”. E’ un’opportunità per se
stesso e per l’altro, famigliare o paziente che sia, di potere,
al meglio, avere un buon incontro.
Il volontario occupa uno spazio molto intimo della persona,
dove questa opportunità comporta anche una grande responsabilità. Molto spesso pazienti e famigliari ci raccontano di quanto soffrano in ospedale o a casa. Intervenire sul
dolore significa anche questo.
Non si è mai volontari solo nelle ore di servizio. E’ necessario intavolare un processo di consapevolezza continua che
tenga conto dei propri bisogni e di quelli dell’altro.
L’attività del volontario prevede anche specifiche competenze che trovano spazio in uno strumento che è di sollievo
e al contempo relazionale: per esempio, il massaggio, naturalmente dopo specifici corsi di formazione.
La pratica del massaggio, un tocco dolce, rende la relazione molto più facile. Questa attività viene condivisa con gli
infermieri e questo rassicura il volontario del suo operato. Il
massaggio, sia in Hospice che a domicilio, ha un grado di
apprezzamento molto elevato da parte del malato. Il feedback viene espresso a noi direttamente dal paziente o dai
famigliari al termine dell’incontro. E’ prassi del volontario,
utilizzando una scheda apposita, informare gli infermieri di
quanto rilevato, in modo che l’équipe possa completare
una fotografia, il più possibile dettagliata, dei bisogni del
malato.
Il fotografo bergamasco Virgilio Fidanza ci mette a disposizione
le sue immagini: l’uomo, il mondo, il movimento.
In quel contatto passa qualcosa di cui si ha tanto bisogno:
il calore di una mano, la calma e la tenerezza di un tocco,
che portano ad uno stato di serenità che solo così può diventare condivisibile. Su questo vorrei soffermarmi.
In Cure Palliative la calma è qualcosa da coltivare poiché la
repentinità dell’evolversi di alcune situazioni mediche porta
a pensare di non avere tempo. “Se non siamo tranquilli con
noi stessi l’ansia è immediatamente percepita dal malato
che ti scruta, ti ascolta, ti misura”.
I nostri volontari, dopo il corso iniziale, partecipano in modo
permanente alla formazione attraverso una supervisione
psicologica continua, corsi di aggiornamento e infine partecipazione a convegni e seminari.
Nello specifico, al volontario si offrono diversi percorsi formativi interni ed esterni all’Associazione Cure Palliative.
Per l’anno 2014 è stata prevista la partecipazione ad almeno 3 gruppi discussione/condivisione con lo psicologo
finalizzati ad un confronto sia sulle dinamiche sperimentate
durante il proprio operato di volontario sia su specifiche
situazioni di difficile gestione. E’ prevista inoltre la partecipazione a 2 Assemblee Plenarie e 3 approfondimenti tematici riguardanti il dolore, l’etica, la rete, le simultaneous
care e più in generale l’evoluzione delle Cure Palliative. E’
possibile intraprendere, a scelta, un percorso formativo di
aggiornamento in merito alla sensibilizzazione e divulgazione delle Cure Palliative e al ruolo del volontario. Infine,
ogni anno, è previsto almeno un colloquio individuale con
lo psicologo.
Per questi motivi è necessaria una formazione condivisa
e continua del volontario al fine di non perdere la bussola
che porta a mettere al centro il paziente con i suoi bisogni.
Gianfranca Nicoli
VERSO SERA - Notiziario quadrimestrale dell’Associazione Cure Palliative Onlus di Bergamo - N. 50 - Ottobre 2014 / Gennaio 2015
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1989 -2014
L’ASSOCIAZIONE
CURE PALLIATIVE
ONLUS
COMPIE 25 ANNI
Grazie per averci sostenuto a:
• dare il via all’assistenza domiciliare;
• diffondere la terapia del dolore;
• creare l’Hospice Kika Mamoli di Borgo Palazzo a Bergamo;
•garantire Day Hospital e ambulatori presso l’Hospice e presso l’Ospedale
•
•
•
•
•
•
Papa Giovanni XXIII di Bergamo;
finanziare contratti per medici, psicologi e altri operatori per potenziare
il servizio;
costruire e formare un’articolata e qualificata rete di volontari
promuovere e potenziare la formazione degli operatori delle cure palliative;
informare e comunicare cosa sono le cure palliative, i servizi, i diritti;
partecipare alla creazione di una capillare rete di cure palliative nella nostra
provincia con la costituzione del Dipartimento Interaziendale Cure Palliative;
garantire qualità di cura e assistenza, in degenza e a domicilio, ai malati
inguaribili in fase avanzata e ai loro famigliari.
Abbiamo ancora bisogno del tuo aiuto e sostegno:
•
Banca Popolare di Bergamo:
IBAN IT94J0542811108000000014010
• Credito Bergamasco:
IBAN IT02M0503411102000000018350
• c/c postale n. 15826241
IBAN IT87D0760111100000015826241
Intestati a: Associazione Cure Palliative Onlus
• Lasciti testamentari: [email protected]
• 5X1000: codice fiscale 95017580168
ASSOCIAZIONE CURE PALLIATIVE ONLUS
24125 Bergamo - via Borgo Palazzo, 130 - tel. e fax 035/390687
www.associazionecurepalliative.it - [email protected]
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