close

Enter

Log in using OpenID

Cochecito - 2014 N. 55 - MARZO - Associazione Tetra Paraplegici fvg

embedDownload
dal 1983
aprile 2014
Poste Italiane SpA – Spedizione in Abbonamento Postale – DL 353/2003 (conv. In L. 27/02/04 n. 46) art. 1 comma 2 NE/TN
Bimestrale d’informazione
dell’Associazione Tetra Paraplegici
del Friuli Venezia Giulia onlus
55
VINCENZO FALABELLA
CONFERMATO PRESIDENTE
GIAMPIERO
LICINIO
FAIPonlus
CONFERMATO
VICEPRESIDENTE
federazione italiana
per il superamento
dell’handicap
VINCENZO
FALABELLA
ELETTO PRESIDENTE
GIAMPIERO LICINIO
NUOVO ELETTO NEL CONSIGLIO
SERGIO RAIMONDO
NEL COLLEGIO DEI REVISORI
DI AMBEDUE LE FEDERAZIONI
ASSEMBLEA dei SOCI
Consuntivi, Previsioni e foto
ISEE e nuovo regolamento FAP
FALSI INVALIDI - Sentenza Storica
per le Persone con Disabilità
Mille
modi diversi di
vivere la disabilità
IN QUESTO NUMERO:
55
aprile 2014
Bimestrale d’informazione della
Associazione Tetra - Paraplegici
del Friuli Venezia Giulia onlus
Autorizzazione:
Tribunale di Udine del 06.11.2001
Iscrizione Registro della Stampa:
n. 21/01 - Bimestrale
Direzione, Redazione, Pubblicità:
Associazione Tetra - Paraplegici
del Friuli Venezia Giulia ONLUS
via A. Diaz 60, 33100 Udine
tel. 388 1995218
[email protected]
www.paraplegicifvg.it
Editore:
new MAGAZINE s.r.l.
via dei Mille 69, 38122 Trento
Stampa:
Nuove Arti Grafiche
via dell’Òra del Garda 25
ZI settore A, 38121 Gardolo (TN)
Direttore Responsabile:
Giorgio Milocco
Responsabile Redazione:
Corrado Mischis
Redazione:
[email protected]
Periodico riservato ai soci
Distribuito
agli iscritti all’Associazione
in regola con la quota sociale
© Copyright 2014 by
Associazione Tetra - Paraplegici
del Friuli Venezia Giulia ONLUS
Un ringraziamento
particolare a:
Superando.it
Redattore Sociale
ANFFAS Onlus
Associazione Nazionale Famiglie
di Persone con disabilità Intellettiva
e/o relazionale
rubriche
Editoriale.................................................................................pag. 3
Le pagine utili: Focus sulle novità dell’ISEE 2a parte...............pag. 18
Mille modi diversi di vivere la disabilità:
Angela Gambirasio sogna di cambiare il mondo.......................pag. 28
Ci hanno lasciato......................................................................pag. 41
Utilità, Agenda .......................................................................pag. 42
sanità
46° Convegno Club Triveneto di Urodinamica:
… e le disfunzioni rettali neurologiche?.....................................pag. 30
casa nostra
Assemblea ordinaria dei Soci....................................................pag. 4
Congresso FISH: Barbieri lascia.
Vincenzo Falabella è il nuovo presidente...................................pag. 12
Rinnovo anche ai vertici della FAIP
Confermati Vincenzo Falabella e Giampiero Licinio...................pag. 14
A proposito di Ricerca
Il parere della FAIP..................................................................pag. 16
Ricordando Claudio con la comicità dei Papu............................pag. 39
sport
Basket in Carrozzina
La Castelvecchio Gradisca alle finali di Euroleague....................pag. 26
attualità
Falsi Invalidi
Una sentenza storica per le persone con vera disabilità............pag. 24
Sgarbi, la disabilità e le “capre ignoranti”..................................pag. 35
La scomparsa di Tino Chiandetti:
La UILDM di Udine perde uno dei suoi “pilastri storici”...........pag. 38
viaggi
In viaggio lungo la costa Adriatica: da Grado a Brindisi..........pag. 32
Hanno collaborato:
Coordinamento
Impaginazione e
Progetto grafico:
Corrado Mischis
Vincenzo Falabella, Luigi Murciano,
Sergio Raimondo, Fabio e Damiano,
Elena Andretta, Franco Bomprezzi,
Sebastiano e Renata Marchesan,
Donatella Mischis, Marion Bidino,
Michael Snidaro, Alessia Modestini,
Giampiero Licinio, Chiara Luccaroni.
55 aprile 2014
L’EDITORIALE
C
ari Amici
si è appena conclusa la nostra assemblea dei soci, che come ha fatto notare nel suo intervento
il dott. Agostino Zampa è stata convocata per la prima volta al Gervasutta, dopo quarant’anni
dalla fondazione dell’Associazione. Coerentemente con la ratio dell’attuale statuto, il Consiglio
Direttivo ha ritenuto di convocare l’assemblea a Udine per dare un segnale chiaro della nostra
presenza nei vari territori dei Comitati. Quest’anno, inoltre, la convocazione è avvenuta
appena in aprile per una serie di impegni precedenti a cui il Consiglio Direttivo ha
solertemente ottemperato.
Il 14 e 15 marzo si è tenuta l’Assemblea della FAIP - la nostra Federazione - durante la
quale è stato eletto il nuovo consiglio direttivo, allargato a undici membri per dare maggiore
rappresentatività alle varie regioni. Tanto l’Assemblea quanto il direttivo hanno confermato
la piena fiducia nell’operato del Presidente uscente Vincenzo Falabella, che ha saputo dare
un impulso di rinnovamento pur nella continuità gestionale rispetto al lavoro precedentemente
svolto da Raffaele Goretti. La nostra associazione ha mantenuto le proprie posizioni
all’interno della Federazione, sia nel Direttivo che nel Collegio dei Revisori Conti.
Un altro impegno federativo che ci ha visti direttamente coinvolti è stato l’importante convegno
tenutosi a Roma su ricerca e welfare, in concomitanza con la “Giornata Nazionale per le
persone con lesione al midollo spinale” del 4 aprile.
A fine marzo, inoltre, abbiamo partecipato all’assemblea della FISH (Federazione Italiana
per il Superamento dell’Handicap), presso cui Pietro Barbieri non ha rinnovato la sua
candidatura.
Come ben sapete, la nostra associazione ha collaborato con altre associazioni di categoria per
tre anni per la costituzione della FISH Friuli Venezia Giulia, visto che la nostra era l’unica
regione a non aver ancora una rappresentanza all’interno della FISH nazionale. Questo
impegno è stato portato avanti in particolar modo con Edi Fuart e Maria Cristina Schiratti
dell’ANFFAS regionale ed è stato premiato durante l’assemblea nazionale FISH per il
rinnovo della Giunta Esecutiva. Grazie anche al lavoro in rete, siamo riusciti a dimostrare
che il voto non ha seguito la logica di sigle e schieramenti ma ha premiato il lavoro e le persone
in modo trasversale. Un ringraziamento personale va ad Edi Fuart, che ha proposto la mia
persona come uno dei tre candidati eletti in rappresentanza delle regioni.
Come avrete sicuramente appreso dai comunicati stampa, Vincenzo Falabella è stato eletto
alla presidenza nazionale della FISH. Durante queste elezioni è stato riconosciuto il grande
impegno profuso da Pietro per questo incarico, ed è a lui che vanno i nostri migliori auguri
per il lavoro che lo aspetta come Portavoce del Terzo Settore. Siamo altresì certi che il votare
Vincenzo sia stata un’ottima scelta, che premierà i portatori di qualunque disabilità.
Per concludere, un pensiero va a Tino Chiandetti, che ci ha inaspettatamente lasciati. Siamo
vicini sia alla UILDM di Udine che ad Adriana e ai parenti tutti. Ci mancherà una persona
preparata e determinata, che ha sempre lavorato in favore di tutti. Ci rimangono il suo lavoro
e le sue pubblicazioni, oltre al continuo esempio di come si possa affrontare la disabilità e le
difficoltà annesse con grande integrità d’animo, con il dialogo ed il continuo confronto con
le istituzioni. Un esempio di rispetto, sia verso i disabili che i normodotati, una persona che
si è sempre impegnata per i diritti prima di tutto. Grazie.
il Presidente
Giampiero Licinio.
3
55 aprile 2014
ASSEMBLEA ORDINARIA dei SOCI
Gervasutta 12 aprile 2014
L
’appuntamento annuale con l’Assemblea
quest’anno ha trovato un set diverso. Sabato 12
aprile i soci, per la prima volta da che è nata
l’Associazione - come ha testimoniato anche il
dottor Agostino Zampa - si sono incontrati al
Gervasutta, a quarant’anni dai primi tentativi di
gestire la riabilitazione del mieloleso. La Palestra
dell’Istituto di Medicina Fisica e Riabilitazione
per un pomeriggio si è trasformata in
un’organizzata sala conferenze. I principali punti
all’ordine del giorno erano il bilancio e il
rendiconto dell’attività annuale, punti molto
tecnici, i quali solitamente scoraggiano la
partecipazione, che comunque è stata buona.
più fragili siano anche le più sensibili e i loro
suggerimenti siano i più preziosi per
un’amministrazione comunale; di come,
nonostante la cultura dell’accessibilità e della
fruibilità stia “crescendo costantemente, gli ostacoli
a volte siano davvero insormontabili per diversi
motivi” (vincoli paesaggistici, artistici, di
sicurezza…), nonostante si tratti di “problemi
spesso condivisi anche da persone non disabili”
(pensiamo ai genitori con passeggini e carrozzine).
“Vi è - assicura il sindaco Honsell - la massima
disponibilità dell’Amministrazione comunale di
Udine a collaborare per accrescere il benessere
e l’inclusione sociale di tutti, ad ascoltare i soci
dell’Associazione come alleati della progettazione
oltre che portatori di diritti”. Parole confermate
dall’assessore alla mobilità e all’ambiente del
Comune di Udine, Enrico Pizza, il quale,
annunciando che sono in avvio alcuni lavori e
interventi visti assieme all’Associazione, che il
patto di stabilità aveva tenuto fermi per quasi
due anni, ha affermato che “una città più
accessibile comporta investimenti e sforzi enormi
per un’Amministrazione, ed è prezioso il sostegno
dell’Associazione a queste politiche”.
Insieme al Presidente Giampiero Licinio e al
Consiglio Direttivo, presente quasi al completo,
ci ha onorato della sua presenza anche il
presidente della FAIP (Federazione Associazioni
Italiane Paratetraplegiche), l’avv. Vincenzo
Falabella, il quale ha presieduto l’Assemblea
e nel suo discorso introduttivo ha ripercorso
sinteticamente i passaggi compiuti a livello
nazionale e il lavoro che si continuerà a compiere
a livello territoriale - insieme anche alla FISH per la modifica del Titolo V della Costituzione,
la cui riforma dal 2001 ha creato una spaccatura
tra le singole regioni d’Italia generando
differenze e forte squilibrio tra le politiche
e i servizi sociali delle singole realtà.
I saluti delle autorità
Numerose anche le autorità che hanno portato
il loro saluto, spendendo parole che meritano di
essere registrate.
Il sindaco di Udine, prof. Furio Honsell,
ricordando come l’Istituto Gervasutta sia luogo
speciale nonché punto di riferimento per tutto
il Paese per l’attività di riabilitazione e
mantenimento, ha assicurato che su questo polo
che continua a crescere si concentrerà
costantemente l’attenzione dell’Amministrazione.
Il Sindaco ha affrontato anche la questione
dell’abbattimento delle barriere architettoniche,
di come l’essere disabile non sia una proprietà
intrinseca alla persona ma siano in realtà i luoghi
a rendere disabili le persone; di come le persone
La dott.ssa Anna Mansutti, Responsabile del
Servizio Sociale dei Comuni, ha portato i saluti
dell’Ambito distrettuale di Tarcento affermando
che, nonostante i vincoli del patto di stabilità,
si può comunque realizzare qualcosa di proficuo
anche senza risorse economiche, con il dialogo
e il confronto sui progetti di vita delle persone
disabili.
4
55 aprile 2014
dell’ASSOCIAZIONE TETRA-PARAPLEGICI FVG - onlus
inserimento lavorativo e di inclusione sociale definendola “vecchia, inadeguata e da rivedere”, in
quanto gli enti provinciali ogni anno non riescono
a spendere i soldi destinati ad incentivare il
collocamento dei disabili perché “le aziende
preferiscono pagare la penale, troppo bassa”. Un
pensiero condiviso questo anche dal Presidente
Falabella, il quale ha menzionato la battaglia
costante e pluriennale della FISH per una scuola
più accessibile e ha sottolineato l’opportunità di
interventi che partano dal mondo della scuola
per estendersi poi al mondo del lavoro, con lo
scopo di ridimensionare i dati significativi
quanto inquietanti del tasso di disoccupazione
delle persone disabili, che nel 2010 era del 45%
e dopo soli tre anni è arrivato al 75%.
Disponibilità al sostegno e all’ascolto ha
assicurato anche Elisa Battaglia, al suo primo
incontro con i soci dell’Associazione, ricordando
in particolare il progetto Guida sicura, sostenuto
anche dalla Provincia di Udine. Giovane
assessore alle Politiche sociali, la dottoressa
Battaglia ha voluto sottolineare l’importante
apporto dei giovani in politica per trovare nuove
soluzioni a basso costo.
Anche la collega isontina, Ilaria Cecot, assessore
alle Politiche sociali della Provincia di Gorizia,
ha parlato di giovani, in particolare di disabilità
a scuola, del problema delle barriere
architettoniche, del diritto allo studio, del
“sostegno scolastico con insegnanti non sufficienti,
non preparati, con ausili che mancano e la morsa del
patto di stabilità” oltrechè della legge 68/1999 dopo l’invito del Presidente Falabella alle
Province a fare attenzione all’applicazione della
stessa, per offrire maggiori possibilità di
Cooperazione e ascolto sono state il filo
conduttore di tutti gli interventi delle autorità
presenti, anche di quello del Consigliere regionale
dott.ssa Silvana Cremaschi, coinvolta nella Terza
Commissione permanente “Tutela della salute,
servizi sociali, alimentazione, previdenza
complementare e integrativa”, i cui membri
saranno impegnati nella riforma del piano
sanitario quest’anno e del piano sociale il
prossimo anno. Equità ed omogeneità saranno i
criteri adottati dalla Regione nelle riforme. Nella
riorganizzazione del sistema socio-sanitario
regionale si dovrà “cercare di non incorrere nella
specializzazione a tutti i costi, sarà necessario
coniugare il massimo di prossimità con il massimo
di competenza, per non perdere il rapporto diretto
con le persone”, spiega il Consigliere Cremaschi
che invita le Associazioni a prendere parte alla
riforma con le proprie osservazioni, a contattare
la Commissione ma non singolarmente, bensì
5
55 aprile 2014
ASSEMBLEA ORDINARIA dei SOCI
Il dott. Agostino Zampa, direttore del
Dipartimento di Medicina Riabilitativa, grato
per la scelta di tenere l’assemblea al Gervasutta,
ha fatto presente come nel 1983 con la nascita
dell’Associazione si sia usciti da una fase
pionieristica, per poi sviluppare l’idea del
Progetto Spilimbergo e dell’integrazione tra il
piano associativo e quello tecnico-professionale.
Anche lui ha rivolto il pensiero ai giovani, in
particolare ai giovani talenti costretti ad
andarsene dal Paese: “Se in questi quarant’anni
c’è stata un’evoluzione è stato grazie anche a una
crescita nella cultura tecnico-professionale degli
operatori. Se non si consente di dare una
continuità a chi si è speso nella diffusione di
questa cultura, se non ci sarà un ricambio non
ci sarà la prosecuzione delle competenze e quindi
dell’evoluzione”. Come il dott. Zampa si augura
che non si lascino disperdere le competenze
accumulate in questa nicchia complessa di
problematiche “che ha bisogno di dedizione e
passione per riuscire con successo”, il Presidente
Falabella sostiene l’importanza di continuare a
mantenere alta l’attenzione delle istituzioni nei
confronti delle persone con mielolesione e di
tenere cari i risultati raggiunti con i centri di
eccellenza, come il Gervasutta, presenti in Italia.
dando un rimando unitario con tutte le altre
realtà associative del territorio, per permettere
alle Commissione di lavorare meglio e rispondere
più adeguatamente alle richieste della società.
Dalla Regione sono arrivati anche i saluti del
Governatore Debora Serracchiani e del
Consigliere Vincenzo Martines.
Mai così numerose le autorità a un’assemblea
annuale, quest’anno ha portato il proprio saluto
anche un senatore, la Senatrice Isabella De
Monte. In leggero ritardo per altri impegni ma
Edi Fuart, presidente della FISH FVG, nel
portare il saluto, ha riconosciuto come la Regione
si trovi spesso a dover dialogare con tante
persone e tante associazioni e questa sia in effetti
una difficoltà nel fare leggi e regolamenti che
vengano incontro alle esigenze di tutti. Ogni
persona o realtà associativa che “va a bussare
alla porta ha la sua veduta, la sua visione: se ci
si è costituiti in associazione (il riferimento è alla
FISH regionale), bisogna avere una linea politica,
non partitica, unica”, sostiene Fuart. Ricorda
come la regione Friuli Venezia Giulia, grazie
anche all’apporto del mondo delle associazioni,
si sia sempre distinta e sia spesso stata
all’avanguardia sul territorio nazionale: “Ora
serve la condivisione, non il pensiero di uno o di
ognuno”, conclude, trovando il sostegno dell’avv.
Falabella, che si farà portavoce di questa
esigenza nei confronti della FISH nazionale.
6
55 aprile 2014
dell’ASSOCIAZIONE TETRA-PARAPLEGICI FVG - onlus
Vincenzo Falabella, che ha così dichiarato aperti
i lavori dell’Assemblea.
Tempo di congressi, di
rinnovi e di bilanci
Il Presidente Giampiero Licinio ha ricordato
all’Assemblea gli importanti appuntamenti con
le federazioni nazionali ai quali ha partecipato in
comunque presente anche il Consigliere regionale
Andrea Ussai. Anche i loro interventi sono
confluiti sul tema del fondamentale contributo
che le associazioni danno al lavoro della politica
e dell’attenzione dovuta da parte della politica
al terzo settore.
Come non chiudere la serie di interventi con il
motto ormai storico delle associazioni dei disabili
“Nulla su di noi senza di noi”? Ci ha pensato
7
55 aprile 2014
ASSEMBLEA ORDINARIA dei SOCI
Due parole ha speso Giampiero Licinio anche per
chiarire la posizione della FISH regionale, nata
non certo per entrare in competizione con la
Consulta regionale delle associazioni dei disabili
ma con un suo ruolo ben definito di mediazione
con il livello nazionale, a favore di quello locale,
come sarà anche per il neocostituito Forum del
Terzo Settore. Proprio l’attenzione al territorio
contraddistingue anche l’attività dell’attuale
Consiglio direttivo dell’Associazione
Tetraparaplegici: da qui la decisione di creare i
quattro Comitati territoriali, che garantiranno
una maggiore autonomia finanziaria e nel
contempo permetteranno una presenza maggiore
e più efficace dell’Associazione nei diversi ambiti
distrettuali: dovranno diventare realtà
“freelance”, indipendenti, come è accaduto per
altre realtà associative (ANFFAS, UIDLDM...).
Dalle riunioni territoriali è emersa la disponibilità
dei soci ad impegnarsi, ora servono loro gli
strumenti per operare: una sede, un telefono, un
computer. Questo comporterà certo dei costi, ma
è un passo non più differibile, secondo Licinio.
prima persona: a metà marzo a Roma il congresso
di rinnovo della FAIP che ha visto la riconferma
nel suo incarico del Presidente Vincenzo
Falabella, che “darà modo di continuare il
cammino intrapreso assieme tre anni fa”; a seguire
il Congresso della FISH nazionale, dove invece
Pietro Barbieri ha lasciato l’incarico di
presidente. “L’auspicio è che vi sia una continuità
anche nel lavoro iniziato da Barbieri ben diciotto
anni fa, nella persona dell’amico Vincenzo [e come
si apprende anche dall’articolo pubblicato su
questo numero a pag. 12 , così poi è stato],
quando nei prossimi giorni si andrà a eleggere il
nuovo presidente” ha commentato Giampiero
Licinio, che è stato eletto nella Giunta nazionale
quale rappresentante della Federazione regionale
del Nord Italia; per finire, il convegno scientifico
“Tra ricerca e welfare: il percorso per migliorare
la qualità della vita nella persona con lesione al
midollo spinale” organizzato dalla FAIP a Roma
venerdì 4 aprile in occasione della Giornata
Nazionale della Persona con lesione al midollo
spinale per dire “no alla ricerca che illude, si a
quella che migliora la qualità della vita”; tra i
relatori figurava anche il dott. Giuliano Taccola.
Nel 2013 le entrate previste (come il contributo
legato alla legge regionale 41/96, passato da
16.000 a 8.000 euro) sono state dimezzate.
8
55 aprile 2014
dell’ASSOCIAZIONE TETRA-PARAPLEGICI FVG - onlus
È addirittura mancato completamente il
contributo della Regione a sostegno di Fvg
Olympics, che è costato circa 6.000 euro.
L’Associazione è tuttavia riuscita ad
autofinanziarsi: su 91.000 euro di entrate,
58.000 derivano da fonti di autofinanziamento.
“Continuare a pensare che il pubblico possa
sostenere interamente l’attività associativa, come
era fino a pochi anni fa, è essere fuori dai tempi”,
l’Associazione dovrà puntare sempre più
all’autofinanziamento. Un grosso contributo
proviene dal bimestrale El Cochecito, strumento
di informazione e di presenza sul territorio che
riceve un grande apporto da alcune aziende
sostenitrici. La comunicazione è fondamentale:
“il lavoro di Corrado e Donatella Mischis con il
periodico, del dr. Bruno Zanotti, della dott.ssa
Angela Verlicchi e della New Magazine Edizioni
per la stampa, la spedizione ed il sito del giornale
stesso, di Elio Sabbatucci con la newsletter e il
sito è davvero prezioso”.
Internazionale delle Persone con Disabilità, che
ha permesso di far conoscere l’esistenza della
nostra Associazione anche nell’area isontina.
Ottima la presenza, come sempre, anche alla
cena di Natale allietata quest’anno
dall’accompagnamento musicale di Pino Cocetta.
Nel corso del 2013 è continuato anche il sostegno
alla ricerca, con un trasferimento di circa 3.500
euro al laboratorio Spinal.
Nonostante i tagli, i servizi sono stati assicurati.
Il servizio di trasporto è stato mantenuto (grazie
anche alla disponibilità di Enzo) con quasi 38.000
KM percorsi, per 301 persone trasportate. Circa
80 associati nel 2013 hanno usufruito del servizio
odontoiatrico, tanto che l’ASS 2 Isontina rinnova
la convenzione con il Progetto Spilimbergo,
assicurando così un’importante impegno nella
prevenzione, per cui dobbiamo ringraziare il
dr. Tamburlini e la dott.ssa Sfiligoi.
L’informazione e la consulenza in ufficio sono state
assicurate da Alessia Modestini e da Walter Toffoli,
costantemente presente e indispensabile per le sue
competenze tecniche in materia di accessibilità.
Per quanto riguarda le attività, il Presidente
Licinio ha definito “riuscitissima l’edizione 2013
di FVG Olympics con circa 200 partecipanti,
e la presenza, per la prima volta, degli amici
paraplegici della Slovenia”. Sempre di grande
successo anche lo stand allestito da Alessia
Modestini a Idea Natale. Molto partecipata
la conferenza “Disabilità motoria. I nostri
diritti i nostri problemi”, organizzata a
Gorizia il 3 dicembre, in occasione della Giornata
Una menzione speciale e un sincero e condiviso
ringraziamento viene espresso dal presidente
Licinio nei confronti del socio Pierluigi Cappello
perché attraverso le parole rende onore alla
nostra Regione e per la semplicità con cui ha
saputo raccontarsi nel film Parole Povere di
Francesca Archibugi.
9
55 aprile 2014
ASSEMBLEA ORDINARIA dei SOCI
Dopo l’approvazione all’unanimità del
consuntivo, il revisore Buzzolini ha presentato
il bilancio di previsione per il 2014,
“un previsionale corposo con buone speranze visto
che è aumentato rispetto al consuntivo di ben
60.000euro”, secondo Vincenzo Falabella, ma
con tutta la difficoltà nel prevedere con certezza
i trasferimenti e i contributi dagli enti pubblici,
tanto più che l’incertezza è già stata prospettata
dagli enti stessi. Anche il bilancio di previsione
ha incontrato l’unanimità dell’Assemblea.
E non mancano le
“varie ed eventuali”
Non sono mancate le proposte e gli interventi
nell’ultima parte dell’Assemblea annuale. Si è
parlato in particolare di FAP e di barriere
architettoniche.
Un ringraziamento sentito è stato poi dedicato al
dr. Paolo Del Fabbro, che a settembre andrà in
pensione, per il suo prezioso e silenzioso lavoro
di chirurgo e per l’importante apporto dato alla
nascita del DIFUS. A tal proposito, Giampiero
Licinio ha concluso il suo intervento esprimendo
preoccupazione per lo scenario che si prospetta
per la riorganizzazione del settore della Salute
in Regione; il timore è che possano essere
ridimensionate o, peggio, soppresse, o comunque
non tenute nella dovuta considerazione, due
importanti specialità come la Chirurgia
Vertebro-Midollare e l’Istituto Gervasutta.
L’Associazione ha già avviato una serie di
incontri con la parte politica per difendere la
continuità di queste strutture, che in molte parti
di Italia ci invidiano, ma anche per difendere il
vigente regolamento del Fondo per l’Autonomia
Possibile e il Sostegno alla Vita Indipendente.
Sergio Raimondo ha presentato alcune
considerazioni sul nuovo regolamento di
attuazione del Fondo per l’autonomia possibile
e illustrato la mozione con le modifiche che
l’Associazione intende chiedere ai politici regionali
e che illustreremo in un articolo dedicato (vista
anche la correlazione con il nuovo ISEE, di cui ci
siamo impegnati a seguire gli sviluppi su questo
periodico).
Il Presidente Falabella riconoscendo l’importante
lavoro svolto dall’Associazione e la sinergia di
intenti con tutte le realtà sul territorio nazionale
che si occupano di lesione al midollo spinale e dei
diritti delle persone mielolese ha passato il
testimone al revisore Elio Buzzolini, che ha dato
lettura della relazione al bilancio consuntivo
prodotta dal commercialista. “Un conto
consuntivo semplice e di facile comprensione”
secondo il Presidente Falabella, in cui “meritano
di essere sottolineate le voci di entrata di 27.000
euro dei ricavi da pubblicità e sponsorizzazioni
e i 15.000 euro delle donazioni, che fanno da
contrappeso alla riduzione dei contributi dal
5xmille e dei trasferimenti da enti pubblici”.
10
55 aprile 2014
dell’ASSOCIAZIONE TETRA-PARAPLEGICI FVG - onlus
Giovanni De Piero ha interrogato l’Associazione
sulla possibilità di intraprendere azioni giudiziarie
contro i Comuni che non hanno ancora adottato il
PEBA (piano di eliminazione delle barriere
architettoniche), obbligatorio dal 1986, ma ha
incontrato la risposta unanime di Vincenzo
Falabella, Giampiero Licinio e Walter Toffoli a
sostegno di un mandato all’Associazione per
intraprendere un percorso di collaborazione con le
amministrazioni comunali. Un’azione giudiziaria
per discriminazione sarebbe certo di forte impatto
mediatico e politico, ma richiederebbe un
eccessivo dispendio di risorse materiali e
personali, di cui peraltro l’Associazione non
dispone, tanto più che le leggi in vigore non
prevedono sanzioni per i trasgressori, ma sono un
semplice “elenco delle cose da fare”. Molto meglio
la proposta che la protesta. L’Assemblea si è
dunque conclusa con un importante mandato
all’Associazione Tetra-paraplegici del Friuli
Venezia Giulia affinché, in sinergia con una
cabina di regia su base più ampia in una regione
dove c’è ascolto delle istanze, si impegni nel
sensibilizzare le amministrazioni su tale
problematica.
foto: Marion Bidino
11
55 aprile 2014
Congresso FISH: Barbieri lascia
Giampiero Licinio tra i rappresentanti espressione delle Federazioni regionali
D
approvato la relazione del Presidente uscente
Pietro Barbieri che lascia la guida della
Federazione dopo 18 anni. Centrale l’appello alla
futura Giunta che dovrà essere “una squadra
plurale di vertici associativi in grado di assumere su
di loro la responsabilità della dimensione politica e
organizzativa del movimento che in Italia si è posto
come avanguardia nella promozione dei diritti delle
persone con disabilità e delle loro famiglie”, una
voce unitaria risultante dalla partecipazione,
altrimenti vi è il rischio di un’involuzione, di “un
ritorno alle categorizzazioni, alle divisioni per
disabilità o, peggio, per patologia”, ad un mondo
“frammentato, fragile, fondato su personalismi ed
incapace a proporsi come soggetto politico credibile.”
al 27 al 29 marzo, tre giornate di intenso
lavoro hanno caratterizzato il Congresso 2014
della Federazione Italiana per il Superamento
dell’Handicap, che quest’anno festeggia i
vent’anni della sua costituzione. “Tre giornate
di confronto ma soprattutto di programmazione
politica per l’immediato futuro e per prospettive
di più lungo respiro. Per consolidare e rilanciare
la propria iniziativa politica”.
Poiché “non c’è futuro senza memoria”, alla
presenza di un folto e qualificato gruppo di ospiti
- dal Parlamento ai Ministeri, dall’INPS alle
organizzazioni sindacali, dagli Enti locali alle
organizzazioni dell’impegno civile - il Presidente
Pietro Barbieri ha voluto ricordare che cosa sia
accaduto in questi vent’anni, la strada percorsa,
i successi e gli insuccessi, i cambiamenti del
contesto politico, sociale e culturale. Vent’anni
che hanno reso i disabili protagonisti della loro
stessa vita e delle scelte che li riguardano,
vent’anni che hanno fornito gli strumenti per
non poter essere più esclusi dal confronto e dalle
decisioni. Vent’anni, e una strada lunghissima
ancora da percorrere.
Le mozioni congressuali
Il Congresso si è poi dedicato alla discussione e
all’approvazione della mozione generale, che
individua gli obiettivi cui mirare e le azioni da
compiere sulle politiche sociali, sulle politiche per
la disabilità, sulla salute, sulla vita indipendente,
sul lavoro di cura, sul lavoro, sull’inclusione
scolastica, e delle numerose mozioni particolari:
sulla qualità dell’inclusione scolastica,
l’istruzione domiciliare e le tasse scolastiche; sulla
garanzia dei diritti umani e della vita
indipendente; sulla promozione della conoscenza
dei fondi strutturali europei e delle politiche
dell’Unione e internazionali sulla disabilità, che
presto saranno al centro di uno specifico
seminario; sulla futura formazione dei quadri
dirigenti della FISH, con l’obiettivo di favorire la
partecipazione qualificata di persone under 35; su
un impegno della FISH a elaborare, avanzare e
sostenere proposte di modifica normativa e a
promuovere linee di finanziamento consolidato
mirate a rimuovere ogni situazione segregante per
le persone disabili (ancora troppe sono le persone
con disabilità, in particolare di origine
intellettiva, che sono costrette a vivere presso
istituzioni totali che per loro natura non
consentono alcuna reale inclusione) a favore della
permanenza e inclusione nella propria comunità
di origine, nella propria famiglia o in piccole
comunità.
Particolarmente atteso l’intervento del ministro
del lavoro e delle politiche sociali, Giuliano
Poletti, da cui è emerso un chiaro riconoscimento
all’autorevolezza di FISH e alla sua capacità di
rappresentare le istanze, i disagi ma anche le
idee per una società più inclusiva e attenta.
Il Ministro ha rassicurato circa le risorse destinate
alla politiche sociali, che “non saranno oggetto di
spending review né di interventi di riduzione”,
e i criteri di concessione dell’indennità di
accompagnamento, che rimarranno tali, per ora,
senza modificazioni di sorta. Questo non significa,
ha precisato Poletti, che il comparto delle
politiche di sostegno alle persone con disabilità
non sarà sottoposto a una ponderata rivisitazione.
La seconda e la terza giornata sono state dedicate
ai lavori congressuali veri e propri. Dopo aver
apportato modifiche allo Statuto al fine di
favorire ulteriormente la partecipazione
associativa e migliorare l’organizzazione degli
organi direttivi, il Congresso ha ascoltato e
12
55 aprile 2014
Vincenzo Falabella è il nuovo presidente
Il rinnovo della Giunta nazionale
Vincenzo Falabella, ad interim, sarà il
Il Congresso ha infine rinnovato la Giunta
nazionale. Essa passa a 15 componenti con la
decisione di riservare all’interno dell’organo tre
rappresentanti espressione delle Federazioni
regionali, sempre nell’ottica della massima
partecipazione. Gli altri 12 componenti
rimangono espressione associativa.
coordinatore del gruppo su lavoro e occupazione,
con supporto esterno di Giampiero Griffo, e di
quello sugli affari esteri ed internazionali.
Il vicepresidente (vicario) è Donata Vivanti
che seguirà il tema dei processi formativi e
dell’inclusione scolastica, anche avvalendosi del
supporto tecnico esterno di Salvatore Nocera.
Su 110 delegati ammessi al voto, sono risultati
eletti:
Roberto Speziale assume una vicepresidenza
con delega al tema della revisione del sistema di
accesso, riconoscimento/certificazione e modello di
intervento del sistema socio-sanitario.
Per le associazioni: Vincenzo Falabella (FAIP, 98
voti), Mario Battaglia (AISM, 61), Silvia Cutrera
(DPI Italia, 60), Roberto Speziale (ANFFAS, 55),
Marcello Tomassetti (UILDM, 53), Marco Espa
(ABC, 52), Vincenzo Soverino (AISLA, 42),
Antonio Cotura (FIADDA, 39), Marzia Tanini
(UNITALSI, 38), Germano Tosi (ENIL Italia,
36), Mario Chimenti (FANTASIA, 26), Francesco
Diomede (AISTOM, 25).
L’ambito delle politiche, servizi e modelli
organizzativi per la vita indipendente e
l’inclusione nella società è affidato a Silvia
Cutrera che è anche il terzo vicepresidente.
Infine, Mario Battaglia completa la quaterna
dei vicepresidenti assumendo anche il
coordinamento del gruppo su salute, diritto alla
vita, abilitazione e riabilitazione contando sulla
consulenza esterna di Pietro Barbieri. Allo stesso
Barbieri, ex presidente FISH, la Giunta ha
attribuito il coordinamento dell’Agenzia
nazionale della FISH.
Per le Federazioni Regionali: Donata Vivanti
(Toscana, 92 voti) Daniele Romano (Campania,
76) Giampiero Licinio (Friuli Venezia Giulia, 25).
Rinnovato anche il Collegio dei revisori dei Conti:
Franco Giona, Sergio Raimondo, Amelia
Vignazzo. Supplenti: Francesco Marconetti,
Annamaria Circhirillo.
Marcello Tomassetti seguirà la promozione e
Vincenzo Falabella, nuovo presidente
l’attuazione dei principi di accessibilità e mobilità,
mentre Daniele Romano si occuperà
dell’attuazione della Convenzione ONU nelle
Regioni italiane.
Nei giorni successivi, nel corso della prima
seduta della Giunta è stato eletto il nuovo
Presidente e sono state attribuite le cariche.
A prendere il posto di Pietro Barbieri è Vincenzo
Falabella. È pugliese, ma vive ed è attivo a
Roma, dove svolge la professione di avvocato.
Vanta una consolidata esperienza in ambito
associativo: è noto a tutti infatti che dal 2011 è
presidente della FAIP (Federazione Associazioni
Italiane Paratetraplegici) ed è stato tra i
fondatori della FISH Puglia.
La tesoreria sarà retta da Mario Chimenti ,
mentre la segreteria nazionale è affidata ad
Antonio Cotura.
A breve sarà indetto il Consiglio Nazionale e
in quella sede verranno ulteriormente declinate
le linee di azione per attuare le mozioni
assembleari e per meglio dirigere le attività
dei gruppi di lavoro.
Durante la stessa riunione, la Giunta ha
provveduto anche ad attribuire specifiche
deleghe di coordinamento dei gruppi di
lavoro sulle tematiche di maggior rilievo, e
per dare attuazione alle mozioni approvate
dall’Assemblea durante il Congresso.
federazione italiana
per il superamento
dell’handicap
13
55 aprile 2014
Rinnovo anche ai vertici della FAIP
Confermati Vincenzo Falabella e Giampiero Licinio
L
’assemblea dei delegati nell’ultimo Congresso
Federale, tenutosi a Roma il 14 e 15 marzo 2014,
ha eletto il nuovo Consiglio direttivo.
L’Ufficio di presidenza risulta così composto:
Presidente:
Vincenzo Falabella (confermato)
(Associazione Paraplegici Roma e Lazio)
Vice Presidente:
Giampiero Licinio (confermato)
(Associazione Tetra-Paraplegici FVG - Friuli Venezia Giulia)
Vice Presidente:
Maria Cristina Dieci (nuova eletta)
(ASBI - Associazione Spina Bifida Italia)
Segretario-Tesoriere:
Loredana Anna Teofilo (nuova eletta)
(AUS - Associazione Unità Spinale Montecatone - Imola)
Consigliere:
Raffaele Goretti (confermato)
(Associazione Paraplegici Umbri)
Consigliere:
Germano Tosi (nuovo eletto)
(ENIL Italia - European Network on Independent Living)
Consigliere:
Aldo Orlandi (confermato)
(Associazione GALM Verona - Gr. di Animaz. Les. Midollari)
Consigliere:
Roberto Zazzetti (confermato)
(Associazione Paraplegici Marche)
Consigliere:
Manuela Cappellini (confermata)
La conferma di Vincenzo Falabella alla
presidenza è garanzia che il consolidamento delle
Unità Spinali Unipolari, la Ricerca e la Giornata
Nazionale delle Persone con lesioni al midollo
spinale continueranno ad essere tra le priorità
della FAIP, che dovrà anche svolgere un
fondamentale ruolo di interlocuzione con le
istituzioni nazionali e regionali impegnate nella
disamina del nuovo piano di indirizzo per la
riabilitazione.
Politiche della Salute, politiche sociali, lavoro,
mobilità, vita indipendente, diritto al tempo
libero rimangono aree su cui la Federazione
continuerà certamente a far sentire la propria
voce. Condivisione e coinvolgimento rimangono
le parole d’ordine di ogni azione e strategia che la
Faip metterà in campo per superare situazioni di
esclusione sociale e discriminazione delle persone
con lesione al midollo spinale.
L’assemblea ha voluto riconoscere e sposare le
spinte di rinnovamento che da più parti si sono
evidenziate e deliberare la costituzione di tre
gruppi di lavoro:
- Salute, USU, US, composto da Raffaele Goretti,
Manuela Cappellini, Mario Ponticello;
- Integrazione dei Servizi Socio-Sanitari: Roberto
Zazzetti, Angelo Dall'Ara, Angelo Pretini;
- Ricerca e Universal Design, composto da Aldo
Orlandi, Antonio Cucco, Nicola Grandesso.
Germano Tosi in sinergia con l’Ufficio di
Presidenza si occuperà di Vita Indipendente per
conto della Faip.
(Associazione Paraplegici Toscana)
Consigliere:
Antonio Cucco (confermato)
(Associazione Tetra-Paraplegici Liguria)
Consigliere:
Angelo Dall'Ara (nuovo eletto)
(AUS - Associazione Unità Spinale Montecatone - Imola)
Revisori dei Conti:
Sergio Raimondo (confermato)
Roberto Cherchi (nuovo eletto)
Giovan Battista Alboni (nuovo eletto)
14
55 aprile 2014
Il Presidente Vincenzo Falabella in una lettera
indirizzata ai membri del nuovo direttivo
ringrazia per l’importante partecipazione
garantita durante il Congresso Ordinario della
Federazione e per il prezioso contributo offerto
alla discussione. “Il valore di una realtà federale
importante come la nostra Federazione - afferma
Falabella - si misura anche attraverso questi
momenti di ampio e costruttivo confronto nonché
attraverso la capacità dei propri soci di saper
utilizzare in modo appropriato ed efficace gli
strumenti di rappresentanza democratica di cui
l'organizzazione è dotata”.
Venerdì 11 aprile, in occasione della visita in
Friuli Venezia Giulia del presidente nazionale
FAIP Vincenzo Falabella, si è svolto a Trieste
l’incontro con l’assessore regionale alla Salute,
Maria Sandra Telesca, e con Sara Vito,
assessore all’Ambiente. È stata un’opportunità
per conoscere e farsi conoscere: il Presidente
Falabella ha illustrato alle esponenti della
politica regionale l’attività della Federazione,
nonché la particolare attenzione che essa pone
sulla questione delle Unità Spinali e della
Chirurgia Vertebro -Midollare, due reparti
specializzati e dedicati, basilari per un buon
approccio alle persone con problematiche al
midollo spinale.
Nuove realtà associative - ASBI, AUS
Montecatone, HABILIA, Voglia di vivere - hanno
voluto aderire alla FAIP riponendo fiducia nella
mission della Federazione.
“Dobbiamo saper vedere oltre a ciò che è l'esistente e
lavorare perché in futuro le persone con lesione al
midollo spinale del nostro Paese possano beneficiare
delle azioni che noi oggi mettiamo in campo”
conclude il Presidente appena riconfermato,
auspicando che nel prossimo quadriennio possano
accrescersi le motivazioni, le capacità e l'impegno
che ognuno è disponibile a mettere al servizio
della Federazione e delle migliaia di persone con
lesione al midollo spinale che FAIP rappresenta.
“Sono certo che insieme riusciremo a
rendere la nostra azione politica
ancora più forte ed efficace”.
Assieme al Presidente Nazionale erano presenti
Giampiero Licinio in qualità di Presidente
dell’Associazione Tetra-Paraplegici regionale
e Sergio Raimondo, quale presidente del Centro
sociosanitario di riabilitazione Progetto
Spilimbergo. Entrambi hanno avuto la
possibilità di illustrare le attività delle
associazioni che rappresentano.
Molto apprezzata dal Presidente Falabella la
disponibilità all’ascolto e al dialogo dimostrate
dalla Regione, ottima base per un proficuo
futuro rapporto di collaborazione.
La prima riunione del neoeletto Ufficio di
presidenza della FAIP si è tenuta
all’IMFR Gervasutta di Udine.
Erano presenti il Presidente Vincenzo
Falabella, i Vicepresidenti Maria Cristina
Dieci e Giampiero Licinio,il Segretario e
Tesoriere Loredana Teofilo, il Revisore dei
conti Sergio Raimondo. (in basso)
FAIPonlus
15
55 aprile 2014
A proposito di ricerca:
No alla ricerca che illude, sì a quella che migliora la qualità
della vita delle persone con lesione al midollo spinale
V
complicazioni secondarie e terziarie e ciò, oltre a
rappresentare un fatto molto grave sul piano etico,
costituisce anche un costo rilevante, sia dal punto
di vista sociale, sia da quello economico, nei
confronti del Sistema Sanitario Nazionale”.
enerdì 4 aprile, Giornata Nazionale della
Persona con Lesione al Midollo Spinale, la FAIP
ha promosso un importante appuntamento a
Roma, presso la Sala delle Colonne di Palazzo
Marini, intitolato: “Tra ricerca e welfare: il
percorso per migliorare la qualità della vita
nella Persona con lesione al midollo spinale.”
Il quadro delineato dalla FAIP è in sostanza
quello di una sconfortante carenza di ricerche
serie e validate da una parte, di servizi sanitari e
sociali all’altezza dall’altra, e ciò determina una
notevole difficoltà di recupero e di reinserimento
post-trauma, ponendo in una condizione
drammatica le persone con lesione al midollo
spinale, che il Sistema Sanitario Nazionale
non riconosce come patologia.
Oltre ad autorevoli responsabili istituzionali, tra
cui il ministro della Salute Beatrice Lorenzin,
vi erano rappresentate organizzazioni come la
SOMIPAR (Società Medica Italiana Paraplegia),
la SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica
e Riabilitativa), il CNOPUS (Coordinamento
Nazionale Operatori Professionali Unità Spinali),
l’AIFI (Associazione Italiana Fisioterapisti),
la SIPLES (Società Italiana di Psicologia delle
Lesioni Spinali) e l’AITO (Associazione Italiana
Terapisti Occupazionali). Vi ha partecipato anche
Pietro Barbieri, in qualità di presidente della
FISH (Federazione Italiana per il Superamento
dell’Handicap) e di portavoce del Forum
Nazionale del Terzo Settore. Tra i relatori anche
il nostro Giuliano Taccola, ricercatore di Spinal.
“Chiediamo con forza più investimenti nella
ricerca e nei servizi - dichiara Vincenzo
Falabella, recentemente riconfermato alla
Presidenza della FAIP - per migliorare la qualità
della vita delle persone con lesione al midollo spinale.
Certo, qualche passo avanti è stato fatto, pensando
ad esempio all’annunciata istituzione dei Registri
Nazionali, ma nonostante ciò nel nostro Paese si
continua a scontare l’assenza di dati epidemiologici
significativi sulla lesione midollare. Mancano
insomma le informazioni necessarie per una
valutazione dei bisogni assistenziali,
fondamentali per pianificare interventi di politica
socio-sanitaria”.
La denuncia della FAIP: “In Italia c’è carenza
drammatica di ricerca, strutture e servizi
per la persona con lesione al midollo spinale”
Sono circa 85.000, nel nostro Paese, le persone
colpite da lesione al midollo spinale, con un ritmo
di 2.400 nuovi casi all’anno (7 al giorno). E
tuttavia - come viene spiegato dalla FAIP “sono solo 400 o poco più i posti letto disponibili
e pochissimi i centri specializzati esistenti (Unità
Spinali Unipolari), situati quasi tutti al Nord.
In tal modo, solo 3 persone su 10 vengono ricoverate
presso un centro specializzato in lesioni midollari
nelle delicatissime ventiquattr’ore successive
al trauma e fra queste la metà sono residenti al
Nord. Per tutti gli altri c’è il calvario delle liste di
attesa, che può durare anche più di un anno, un
fattore, questo, che ha profonde ripercussioni, a
breve e a lungo termine. In altre parole, nel breve
periodo la persona che ha subito la lesione rischia
la morte, nel lungo periodo, invece, il rischio è di
2014
16
55 aprile 2014
il parere della FAIP
anni successivi, senza considerare, infine, che molte
famiglie sono costrette ad assumere una badante,
ad un costo medio di 830 euro mensili”.
“Secondo un recente studio - continua Falabella fra le persone che hanno subito una lesione si
riscontra un aumento dei casi di perdita del
lavoro, meno autonomia, crescita
dell’insoddisfazione. Nel dettaglio, accade oggi
che il 19% delle persone perda il lavoro in seguito
all'evento traumatico, mentre nel 2000 questa
percentuale era pari al 5,4%. C’è da dire poi che
la gestione della lesione midollare comporta dei
costi che incidono pesantemente sull’equilibrio
economico e sociale del 73% delle famiglie
coinvolte (dati Istud), tra farmaci, assistenza
sanitaria e tante altre spese cosiddette accessorie,
che non vengono rimborsate dal Servizio Sanitario,
ma sono a totale carico delle famiglie.
In tal senso, sempre secondo uno studio dell’Istud,
la media dei costi diretti a carico del nucleo
familiare di una persona con lesione midollare si
aggira intorno ai 26.900 euro per il primo anno
dalla lesione, cifra che prende in considerazione
le spese sostenute per le modifiche dell’abitazione,
quelle sanitarie e le visite specialistiche non
rimborsate, ma anche l’assistenza e i viaggi
verso la struttura di ricovero.
Questa stima scende intorno
a 14.700 euro negli
Per quanto riguarda infine la situazione della
ricerca, Falabella esprime anche qui con
chiarezza la posizione della FAIP, dichiarando:
“Noi condanniamo quella ricerca che
millanta risultati eccezionali - e purtroppo è
una brutta realtà italiana - e che alimenta
l’illusione che avvenga il ‘miracolo’ di essere
rimessi in piedi senza alcun fondamento scientifico.
La nostra Federazione sostiene invece la ricerca
seria e validata, quella che, sulla base di evidenze
scientifiche certe, punta al miglioramento
concreto della qualità della vita per le 85.000
persone che vivono con gli esiti di lesione al
midollo spinale”.
E anche sul tema delle cellule staminali, il
Presidente della FAIP non usa mezze misure:
“La nostra posizione è molto chiara: ribadiamo
il nostro incoraggiamento alla ricerca di base sulle
cellule staminali, che rappresentano una nuova
frontiera per lo studio della rigenerazione del
midollo spinale. Al contempo, però, intendiamo
informare correttamente i cittadini, sgombrando
il campo dalle false speranze.
Gli studi di base sulle staminali vanno infatti
tenuti distinti dalla loro applicazione clinica,
fronte sul quale un dato emerge con chiarezza: ad
oggi, a fronte di rischi gravi, non ci sono prove
scientifiche che i trapianti di cellule staminali
effettuati abbiano contribuito a migliorare le
condizioni e la qualità della vita dei pazienti curati.
Da questo punto di vista, quindi, va evidenziata la
necessità di collocare la ricerca, con tutti i suoi
processi e sviluppi, all’interno di protocolli
definiti, garantendo il diritto alla salute delle
persone che vi si rivolgono”.
“La ricerca seria e validata - conclude
Falabella - deve insomma essere orientata a
migliorare in maniera sostanziale la qualità della
vita della persona con lesione al midollo spinale e
della condizione delle loro famiglie e deve evitare
la sconveniente ‘fuga in avanti’ di molti ‘attori
del sistema’ che danno eccessiva importanza alla
ricerca fine a se stessa”.
Fonte: Superando.it, 21-3-14
17
55 aprile 2014
Le pagine utili:
Focus sulle novità dell’ISEE
Parliamo ancora di ISEE, stavolta in relazione al nuovo
D
urante i lavori dell’Assemblea annuale
della nostra Associazione è riemersa l’annosa
questione del nuovo ISEE.
Il decreto Salva Italia prevede che tutte le
prestazioni sociali si basino su questo indicatore
ai fini di una maggiore giustizia sociale. Uno degli
scopi, lo abbiamo visto nell’articolo pubblicato
sull’ultimo numero di El Cochecito, è quello di
arginare il dilagare del fenomeno “falsi
invalidi”. Ma è davvero questo il problema nel
nostro Paese? Già diamo una risposta con
l’articolo di pagina 24, ad esso si unisce anche la
voce di Vincenzo Falabella: “Per quanto riguarda
i falsi invalidi, i numeri di Antonio Mastropasqua
(il supermanager dai mille incarichi pubblici ndr)
e dell’INPS, cavalcati anche dal Ministero
dell’Economia - numeri di una campagna
demagogica contro il mondo dei disabili - non sono
stati confermati. La vera iniquità sociale è dovuta
a questa cultura - tendente solo a ottenere il
consenso delle massa - del falso invalido, del
disabile inutile, della spesa infruttuosa. Bisogna
quindi continuare a lavorare per cercare di
arginare il rischio che l’ISEE venga applicato a
tutte le prestazioni”.
Si avvertono intanto le prime minacce di una
simile politica anche nella regione Friuli Venezia
Giulia. Ne ha parlato Sergio Raimondo.
“La Regione con delibera di Giunta n. 569 del
2014 vuole modificare il Regolamento di attuazione
del Fondo per l’autonomia possibile e per
l’assistenza a lungo termine (il cosiddetto FAP
introdotto dall’articolo 41 della legge regionale
6/2006), che tutto sommato rappresenta un punto
di equilibrio tra le parti sociali”.
Il nuovo regolamento dovrebbe infatti entrare
in vigore il primo luglio previo i necessari pareri
della competente Commissione consiliare, della
Conferenza permanente per la programmazione
sanitaria, sociale e sociosanitaria regionale, del
Consiglio delle autonomie locali e della Consulta
regionale delle associazioni dei disabili.
“La delibera della Giunta regionale continuaRaimondo - propone delle modifiche
inaccettabili per le persone disabili e per le loro
famiglie in quanto introduce elementi vessatori.
Non prevede, per esempio, l’utilizzo di strumenti
nuovi e già ampiamente sperimentati in Regione
come l’ICF”.
Questa affermazione merita forse due parole di
chiarimento. La Classificazione Internazionale
del Funzionamento, della Disabilità e Salute,
o ICF, è uno strumento di valutazione - tra
l’altro elaborato anche grazie a un significativo
apporto del comparto sociosanitario della nostra
Regione - che propone un approccio dalla portata
innovativa e multidisciplinare. Analizza e
descrive la disabilità come esperienza umana che
tutti possono sperimentare, ponendo l’accento
sulla correlazione fra salute e ambiente: con
un’analisi dettagliata di tutte le dimensioni
esistenziali (anche del contesto sociale), poste
sullo stesso piano, arriva ad una definizione di
disabilità intesa come una condizione di salute
in un ambiente sfavorevole. In altre parole, non
descrive ciò che non va o ciò che si è perso o ciò
che non si può fare bensì le funzioni, le abilità,
le capacità che comunque sono caratteristica
di ogni persona e che un ambiente precario
può compromettere, generando così disabilità.
Facciamo un esempio: se una persona ha
18
55 aprile 2014
- seconda parte - ma non solo
regolamento regionale FAP: le obiezioni dei disabili
flessibili, per poter dare risposte a
bisogni che spesso sono complessi.
“La cumulabilità non è un obbligo,
ma una possibilità”, chiarisce
Sergio Raimondo.
2) L’articolo 5 riguarda l’APA
(assegno per l’autonomia) e al comma
8 prevede che l’intervento venga
rendicontato per almeno il 50 per
cento dell’importo concesso.
Qualora la rendicontazione risulti
inferiore, l’intervento è ridotto in
misura proporzionale.
La mozione chiede di eliminare questo
comma, dal momento che l’APA “non
è concesso a fronte di spese sostenute,
ma è finalizzato a dare supporto alle
attività di cura e assistenza fornite direttamente
dalle famiglie”; per questa sua natura, nonché
per l’entità esigua degli importi, nel regolamento
attualmente vigente non è soggetto a
rendicontazione. “Se l’importo medio dell’APA
è 300 euro - si legge nella mozione - chiedere di
rendicontare 150 euro è ridicolo, farraginoso ed
un regalo alle cooperative, unico modo per avere
una fattura di quell’importo. Basti pensare che
una fattura di 150 euro mensili equivale a un’ora
e mezza di lavoro a settimana”.
3) L’articolo 7 del regolamento riguarda il
Sostegno alla Vita Indipendente e prevede, ai
commi 6 e 7, un’ammissibilità all’intervento
condizionata all’ISEE del nucleo familiare.
L’attuale regolamento non prevede che venga
applicato l’indicatore per questo tipo di
intervento. “È vero che l’ISEE è uno strumento
che nasce per assicurare giustizia sociale,
- continua Raimondo - ma in questo caso genera
una grave ingiustizia. La persona disabile e la sua
famiglia partono sempre da una posizione
svantaggiata rispetto alla persona normodotata”.
Hanno maggiori spese, per esempio, per l’acquisto
e mantenimento di una casa (che deve avere
spazi ampi, arredi ergonomici, stanze riservate
a un’eventuale assistente personale…, con
conseguente rendita catastale più alta, che
difficoltà al lavoro, poco importa che la causa
del suo disagio sia di natura fisica, psichica o
sensoriale, l’importante è intervenire sul contesto
sociale costruendo reti di servizi efficaci che
riducano la disabilità. Rinunciare a strumenti
come questo significa “rischiare di incorrere
in classificazioni grossolane che equiparano
pluriminorazioni, disabilità gravi e gravissime
a disabilità lievi”, quindi di distribuire le risorse
in maniera ingiusta.
“È mancato l’impegno per un salto di qualità del
sistema sociale regionale - continua Raimondo.
- Si corre il rischio di cercare di fare giustizia
sociale a spese delle persone con le disabilità più
gravi”.
Il testo integrale del nuovo Regolamento FAP
si può trovare sul sito ufficiale della Regione
Friuli Venezia Giulia, vediamo nel dettaglio
quali sono le modifiche che le associazioni dei
disabili chiederebbero nella loro mozione.
1) L’articolo 4 afferma che gli interventi
finanziati dal FAP non sono cumulabili tra loro
né con altre forme di intervento economico volte al
sostegno della domiciliarità.
Nella mozione si chiede di togliere questo divieto
di cumulabilità al fine di dare la possibilità agli
assistenti sociali di avere strumenti di intervento
19
55 aprile 2014
Le pagine utili:
Focus sulle novità dell’ISEE
disabili gravi e gravissime? Per non parlare
dell’effetto perverso per il quale chi ha progetti più
impegnativi, e quindi situazioni di disabilità più
gravi, a parità di ISEE pagherà di più”.
Oggi - si legge nella mozione - non è richiesto
l’ISEE per molte prestazioni (Assegno di
accompagnamento, Ausili, Disoccupazione,
Ricovero in ospedale, IVA agevolata al 4%,
Ristrutturazioni edilizie, Cane guida, Successioni
e donazioni, Fornitura di energia elettrica
sostenuta dai clienti domestici in gravi condizioni
di salute, Permessi lavorativi previsti dalla L.
104/92, Congedi e permessi per l’assistenza a
disabili in situazione di gravità, Cure termali,
ecc.), quindi non si capisce perché iniziare dalle
persone disabili gravi. “Non sarebbe forse più
opportuno - prosegue Sergio Raimondo - vedere
prima nella pratica il funzionamento del nuovo
ISEE (neanche i CAF ancora si sbilanciano sulle
previsioni)”, adottando un criterio più
prudenziale, per non rischiare di danneggiare le
persone disabili e le loro famiglie?
4) Sempre l’articolo 7, al comma 7 stabilisce che
l’entità minima e massima degli interventi a
sostegno dei progetti di vita indipendente sono
modulate a seconda della tipologia del progetto e
dell’ISEE, come indicato nell’Allegato D, Tabella
3. L’allegato in questione suddivide i progetti in
due tipologie:
- “progetti riguardanti almeno uno dei seguenti assi:
influisce sull’ISEE), per la salute, gli ausili, i
trasporti, l’assistenza, nonché maggiori difficoltà
ad accedere al mondo del lavoro. Si tenga
presente - dice la mozione - che il nuovo ISEE,
che entrerà in uso a giugno, “è altamente
penalizzante” soprattutto dal momento che
prevede che facciano reddito le pensioni di
invalidità, le indennità di accompagnamento,
oltreché le Carte di debito, i contributi ricevuti
per i progetti di Vita Indipendente e per
l’abbattimento delle barriere architettoniche…
E Sergio Raimondo aggiunge che “Vita
Indipendente non può essere definita un contributo
o un sostegno al reddito. Lo sono la riduzione di
una retta scolastica o universitaria, dei canoni di
locazione, l’abbattimento delle rette degli asili nido,
l’assegno di maternità, il telesoccorso….”
Vita Indipendente no. È una forma di
“compensazione perché la persona disabile
possa tentare di ridurre l’handicap” e il maggior
costo sostenuto per vivere dignitosamente.
Non ci sono in Regione casi di abuso tali da
rendere evidente la carenza della normativa
attuale. “Ci si chiede, - continua Raimondo se fino ad oggi l’ISEE non era contemplato per
i progetti di Vita Indipendente, perché cambiare
in assenza di reali motivazioni contingenti? Ha
senso prevedere una applicazione dell’ISEE se lo
stesso è al centro di una contestazione nazionale e
regionale (con ricorsi legali) da parte delle persone
Salve!
vorrei un
chilo di
pane
Con ISEE
4 Euro.
Senza...
non glielo
posso dare!
2014/1
20
55 aprile 2014
- seconda parte - ma non solo
lavoro, formazione/istruzione, scelta abitativa
autonoma, cariche o ruoli attivi in organismi
associativi;
- progetti diversi da quelli di cui alla Tipologia 1 e
progetti di contenuto prevalentemente assistenziale”.
La mozione chiede che venga eliminata la prima
tipologia, in quanto discrimina tra persone
disabili.
“Vita Indipendente è una filosofia che mira
all’autodeterminazione ed al pieno inserimento
nella società delle persone disabili, senza
limitazioni dovute alla propria condizione di lavoro
o disoccupazione, cultura o ignoranza o impiego
del tempo libero - spiega Sergio Raimondo. - Vita
Indipendente riguarda anche i diritti fondamentali
della vita (alzarsi, vestirsi, alimentarsi, respirare,
funzioni fisiologiche) che sono di tutte le persone
disabili, non solo di una élite. Ci sono molti casi
di persone disabili gravissime che non rientrano
tra gli Assi, ma che sono ad alta intensità
assistenziale e che con altri fondi (CAF,
Gravissimi, SLA) che hanno soglie più basse
(massimo 9.000 euro), non vedrebbero soddisfatti
nemmeno i bisogni fondamentali della vita
(le funzioni fisiologiche, l’alimentazione, la
respirazione, la prevenzione delle piaghe, ecc).
Altre forme di assistenza non garantiscono la
libertà o la flessibilità che dà Vita Indipendente.
Un progetto di Vita Indipendente è personale e
personalizzato, non può essere subordinato a
delle azioni predeterminate. Viene da chiedersi
quale sia il concetto di solidarietà e di rispetto
dei diritti inviolabili costituzionalmente sanciti,
laddove si definisce che hanno più diritto, e
quindi più finanziamento, le persone che lavorano
o studiano o vanno a vivere per conto loro.
In questo modo si colpiscono duramente proprio
le persone con maggiori difficoltà, quelle che nella
quasi totalità non possono lavorare, hanno
oltrepassato l’età scolare e non possono neanche
pensare di vivere da sole senza mettere seriamente
a rischio la loro salute”.
5)L’ultimo punto controverso riguarda i progetti
sperimentali in favore di persone con problemi di
salute mentale; ad essere contestato è l’articolo 12
comma 3, che prevede che il progetto, finalizzato
alla progressiva autonomizzazione della persona,
sia finanziato per un periodo di tre anni. Nel caso
in cui il progetto non sia concluso entro tale termine
ma, a seguito di valutazione dei risultati perseguiti,
venga accertato il raggiungimento di risultati
intermedi, il progetto può essere aggiornato e
rifinanziato di anno in anno per un periodo
massimo di ulteriori quattro anni.
La mozione chiede che il progetto venga
aggiornato e rifinanziato di anno in anno senza
vincoli temporali, in quanto una volta avviato
un processo virtuoso che vede coinvolte le persone
con problemi di salute mentale, con progettualità
che coinvolgono integrandoli diversi soggetti
(il Dipartimento di Salute Mentale, il Servizio
Sociale dei Comuni, il Distretto sanitario, le
Associazioni…), non si può pensare di
interrompere a raggiungimento del risultato,
senza provocare pesanti ricadute sulla salute
della persona. “Queste situazioni sono complesse
e richiedono la continuità della presa in carico.
L’interruzione della progettualità interromperebbe
l’equilibrio raggiunto con importanti effetti negativi
e pesanti ricadute sociali ed economiche a carico
della collettività”.
Le associazioni dei disabili si augurano che i
singoli articoli possano essere rimodulati prima
dell’effettiva entrata in vigore del nuovo
regolamento.
Giù le mani dai
cittadini con disabilità
e dai loro familiari!
21
Le soluzioni a disposizione
dei nostri assistiti:
Settore riabilitazione
-
Lo Stabilimento Ortopedico Variolo
nasce nel 1919 con l’obiettivo di fornire
un servizio di eccellenza in campo
ortopedico-sanitario e da allora
continua dinamicamente a crescere
affermandosi in Friuli Venezia Giulia e
Veneto Orientale come punto di
riferimento per l’ortopedia, la protesica,
gli articoli riabilitativi e sanitari.
Oggi l’azienda certificata ISO 9001-2008
vanta specialisti e tecnici del settore in
grado di offrire un’assistenza orientata
ad un progetto riabilitativo di alto
livello, che mette al primo posto il
benessere della persona.
L’elevata competenza in diverse
discipline mediche ci permette di aiutare
i nostri clienti nella scelta appropriata
di prodotti ortopedici, flebologici,
strumenti elettromedicali e presidi
post-operatori. Offriamo un Servizio
Tecnico Ortopedico con chiamata
gratuita, anche a domicilio.
Lo Stabilimento Variolo ha sempre
sostenuto e agevolato il suo operato
grazie alle convenzioni con le Aziende
sanitarie, l’INAIL e altri Enti.
Consapevoli di quanto l’iter burocratico
legato all’inabilità sia difficoltoso, i
consulenti Variolo sono a disposizione
dei clienti per informazioni
sull’espletamento delle pratiche e sulle
procedure per la fornitura di ortesi e
ausili.
Vi invitiamo a venirci a trovare presso
la nostra sede di Feletto Umberto per
scoprire i nostri prodotti e i nostri servizi.
-
carrozzine leggere e superleggere
carrozzine elettriche
sistemi di postura
sistemi di sollevamento e
trasferimento
letti ortopedici
stabilizzatori
sistemi antidecubito
montascale
Settore sanitario
-
calzature adulto
calze preventive e curative
ginocchiere, cavigliere, polsiere
fasce post operatorie
elettromedicali
cuscini anallergici
poltrone relax
Settore ortopedia
-
ortesi spinali
ortesi per Arto Superiore
tutori per Arto Inferiore
protesi di Arto Inferiore
protesi di Arto Superiore
calzature ortopediche su misura
La Sede di Feletto Umberto è
dotata di un’officina di produzione
differenziata per settore:
- un laboratorio biomeccanico,
attrezzato con le più moderne
apparecchiature per la
progettazione e realizzazione di
plantari e scarpe su misura con
elevati standard qualitativi;
- un laboratorio protesico,
specializzato nella costruzione di
protesi per amputati, tutori per
arto inferiore e busti ortopedici
anche per le più complesse
patologie.
- vasto showroom con prodotti
all’avanguardia dove è possibile
avere il supporto di un consulente
specializzato al fine di scegliere tra
innumerevoli soluzioni che
coniughino qualità, efficienza e
sicurezza.
- palestra per riabilitazione amputati
55 aprile 2014
FALSI INVALIDI?
Il 12 aprile scorso la Palestra di Arrampicata Indoor di Codroipo è stata la sede
Una
sentenza
storica
per
le Spilimbergo.
persone
di una splendida
collaborazione tra
la sezione del Cai
ed il Progetto
U
loro disabilità - sicuramente non “falsi invalidi”con tutti i gravosi, inutili ed ulteriori costi delle
visite per l’INPS, oltre ai disagi per i cittadini.
na giornata “storica” il 9 aprile scorso.
Il TAR del Lazio si è pronunciato, con sentenza
n. 3851/2014, sul giudizio avviato da ANFFAS
Onlus (Associazione Nazionale Famiglie di
Persone con disabilità Intellettiva e/o relazionale),
con l’intervento ad adiuvandum della FISH
(Federazione Italiana per il Superamento
dell’Handicap) contro una serie di messaggi e
circolari con cui l’INPS, fra il 2011 e il 2012, ha
disciplinato i controlli dei Piani straordinari di
verifica sui cosiddetti “falsi invalidi” per 500.000
persone.
La sentenza, giunta dopo ben tre anni di dura
battaglia nelle aule giudiziarie, riconosce, come
già ampiamente denunciato da ANFFAS e
FISH, che le modalità adottate dall’INPS per
le verifiche straordinarie sono state illegittime e
lesive dei diritti delle vere persone con disabilità
e sconfessa - ancora una volta - anche i dati
forniti dall’Istituto in materia.
I dati finali, come pure la millantata incidenza
dei cosiddetti “falsi invalidi” effettivamente
individuati dall’Inps, sono risultati “gonfiati”
e forieri solo di costi per l’Amministrazione,
che sembrano addirittura aggirarsi intorno
ai 30 milioni di euro!
Il TAR ha anche accolto gli ulteriori rilievi
di ANFFAS e FISH circa la non equiparabilità
tra le visite di revisione ordinaria, di competenza
prioritaria della Commissione ASL (primo punto
di riferimento territoriale per il Cittadino),
e quelle straordinarie di competenza esclusiva
dell’INPS.
Con tale modalità imposta dall’INPS, infatti,
è stata impedita la visita presso le Commissioni
Asl più vicine al Cittadino, costringendolo per
la revisione ordinaria anche a trasferimenti di
decine e decine di chilometri da casa e non
garantendo quel doppio controllo che evitasse
le sviste di una sola commissione.
Infatti, a partire dal 2011, dopo aver già
effettuato 300 mila controlli nei due anni
precedenti, l’INPS, in via unilaterale ed anche
in contraddizione rispetto alle garanzie previste
dalla normativa statale, ha modificato
progressivamente le modalità delle verifiche
straordinarie stabilendo di far rientrare, nei
controlli a campione, anche gli invalidi per i
quali era già stata precedentemente prevista
una rivedibilità.
Così facendo il numero delle revoche, alla fine
dei controlli “straordinari”, è risultato
artificiosamente elevato: sono state sommate
anche le posizioni comunque già considerate
rivedibili e, in larga misura, in ogni caso
destinate a revoca.
Senza dire che, poi, tale attività ha distolto
l’impegno dell’INPS da quello che effettivamente
aveva richiesto il Parlamento: controllo, in
aggiunta all’ordinaria attività di revisione, delle
situazioni determinate molti anni addietro.
Il TAR ha anche appurato che è mancata la
tutela alle persone con disabilità intellettiva e/o
relazionale: infatti mentre i medici nominati da
ANFFAS erano presenti nelle Commissioni ASL,
questi erano esclusi dalle verifiche straordinarie
dell’INPS, lasciando prive di specifica tutela le
persone con tali tipologie di disabilità.
Ma non è tutto. Dal 2012 INPS ha incluso nelle
verifiche straordinarie non solo le condizioni
di invalidità, ma anche quelle di handicap
(ex Legge 104/1992) senza averne una copertura
normativa (giunta solo a fine 2012).
Anche in questo caso il TAR ha riconosciuto le
doglianze sollevate da ANFFAS e FISH ed ha
pienamente chiarito che si sono usate, almeno
fino al 2013, le visite di verifica straordinaria per
degli scopi che la norma statale non riconosceva:
eliminare certificazioni per lo stato di handicap
che erano e sono cosa ben diversa da quelle per
riconoscere l’invalidità civile e le relative
provvidenze economiche.
Si sarebbero dovuti effettuare ben altri controlli,
oltre che, per esempio, evitare di visitare persone
da decenni ricoverate in strutture a causa della
24
55 aprile 2014
COMUNICATO STAMPA
con vera disabilità
Inoltre, seppur non accolto con la sentenza in
discorso, un importante chiarimento è stato
quello relativo al riconoscimento dell’efficacia
del Decreto ministeriale 2 agosto 2007 che fissa
l’esenzione da visite di revisione o verifiche
straordinarie in caso di patologie “stabilizzate
o ingravescenti”, principio che, nel corso degli
anni successivi al ricorso e proprio per impulso
di questo, sembra in via di progressiva
acquisizione da parte dell’INPS.
Riproponiamo una vignetta già pubblicata qualche
tempo fa, perché ci sembra indicativa delle procedure
farraginose e vessatorie adottate dall’Inps
nei confronti dei disabili
1989
9
GENNAIO
LUNEDI
Al momento sono in corso attenti
approfondimenti, da parte di FISH e ANFFAS,
sulle ricadute dirette per le persone con disabilità
che si sono viste revocare le provvidenze
economiche in forza di quelle disposizioni
amministrative dichiarate illegittime.
1997
GIUGNO
27
Si tratta quindi di un sentenza fondamentale
perché mette in discussione le modalità delle
verifiche già realizzate, mettendo al tempo in
dubbio anche quelle successive al 2012.
GIOVEDI
L’interesse dell’Associazione e della Federazione
non è certo quello di contrastare l’individuazione
dei falsi invalidi, ma di fare in modo che siano
rispettati i diritti fondamentali delle vere persone
con disabilità e che i controlli siano condotti con
le opportune garanzie, in modo efficace e mirato,
evitando inutili disagi e vessazioni.
2004
2
AGOSTO
LUNEDI
Per questo ANFFAS e FISH si augurano e
richiedono con forza che Governo e Parlamento
chiariscano e riformino non solo il piano di
verifica sugli accertamenti, ma anche l’intero
sistema di accertamento di invalidità civile, stato
di handicap e disabilità che risulta ormai
obsoleto, farraginoso ed inefficiente.
LA COMMISSIONE
HA RAGGIUNTO LA
RAGIONEVOLE
CONVINZIONE CHE IL
SOGGETTO POSSA
AVERE PROBLEMI DI
DEAMBULAZIONE
I PROBLEMI DI
DEAMBULAZIONE,
NONOSTANTE TUTTE
LE TERAPIE SIANO
STATE CORRETTAMENTE
PRATICATE, ANCORA
PERSISTONO
NONOSTANTE TUTTE
LE CURE ED IL TEMPO
TRASCORSO, NON SI
NOTA ALCUN
MIGLIORAMENTO PER
QUANTO RIGUARDA LA
MOBILITÁ
2014
MARZO
Tale riforma è prevista nel programma biennale
d’azione che il Governo stesso si è impegnato a
mettere in atto per garantire il rispetto dei
diritti umani delle persone con disabilità.
11
MARTEDI
Corrado Mischis
FISH
Federazione Italiana
per il Superamento dell’Handicap
ANFFAS Onlus
Associazione Nazionale Famiglie
di Persone con disabilità Intellettiva e/o relazionale
25
SIGNOR O. V.
COME GIUSTIFICA IL
FATTO CHE DOPO
VENTICINQUE ANNI, LEI
NON RIESCE ANCORA A
MUOVERSI
NORMALMENTE?
55 aprile 2014
BASKET IN CARROZZINA
Alle finali di Euroleague
P
rosegue il sogno europeo della Castelvecchio
Gradisca. Centrata la salvezza nella storica
stagione del ritorno in serie A1, la massima
rappresentante regionale del basket in carrozzina
ha conquistato il primo posto nei preliminari di
Euroleague che si sono disputati a Lignano
Sabbiadoro.
La Castelvecchio parte bene sin dalla prima
partita giocata con i forti turchi di Izmir: partita
equilibrata nei primi due quarti di partita, poi la
squadra di Cricco ben guidata dal capitano
Bernardis, rientrato dopo una lunga sosta dovuta
ad un infortunio, prende il largo e vince con
merito. La seconda gara vede i gradiscani di
fronte ai russi del Nevski Alliance, squadra ben
dotata con molti giovani giocatori di talento.
I gradiscani partono bene e a metà partita
raggiungono un largo vantaggio, poi forse la
stanchezza o i cambi mirati dei russi fa si che
verso il finale di partita vengano raggiunti e a un
minuto dalla fine il risultato è in perfetta parità.
Cricco riorganizza la difesa e catechizza la
squadra che rientra in campo lucida, spietata in
contropiede e vince anche questa partita.
Le altre due partite con i bosniaci del KIK Sana
di Bihac e i francesi di Meyzieu Villefranche
vedono la netta superiorità dei gradiscani con un
Izet Sejmenovic mattatore sia ai rimbalzi che al
tiro. Buono l’esordio del nuovo giocatore di
Kranj ingaggiato dalla Castelvecchio Nordest,
Janez Ucakar, giocatore che è entrato dalla
panchina e che è servito a far tirare il fiato a
Sejmenovic nelle fasi finali delle partite. l.m.
La formazione di coach Max Cricco ha messo in
fila nell’ordine i turchi di Izmir, i francesi di
Villefranche Entente, i russi del Nevski Alliance
di San Pietroburgo e i bosniaci del KIK Sana di
Bihac. E così per il secondo anno consecutivo la
formazione gradiscana parteciperà, in
rappresentanza dell’Italia, alle finali di
Euroleague che si disputeranno in Spagna,
a Getafe, dal 24 a 27 aprile.
Con l’eccezionale rendimento di quattro vittorie
su quattro incontri la compagine isontina ha
compiuto oltretutto un notevole balzo nella
classifica del ranking europeo, che consente ai
gradiscani di sfidare nel girone finale i padroni
di casa del Getafe (Spagna), Bordeaux (Francia),
Thuringen (Germania), Saint-Vith (Germania),
Rhinos RGK (Gran Bretagna), Besiktas
(Turchia) e Tél-Aviv (Israele).
26
55 aprile 2014
LA CASTELVECCHIO GRADISCA
Finale amara col Vrbas in Nlb League
D
ue soli punti, e la Nlb League rimane un
frutto proibito per la Castelvecchio Gradisca.
La compagine isontina è arrivata a un passo dal
successo nella finalissima del campionato dei
Balcani i ragazzi di Cricco hanno dovuto
soccombere per 56-54
ai bosniaci del Vrbas di
Banja Luka. Dopo una
partita giocata punto
su punto sino alla fine,
i gradiscani si vedono
è migliore di quello degli avversari, che invece
sono sempre al limite dei falli.
Gli arbitri non aiutano certo i gradiscani: fiscali
sui contatti della Castelvecchio, a dir poco
permissivi con le maniere forti dei bosniaci. Ma
tant’è. Devono lasciare il campo
per cinque falli già all’inizio del
terzo quarto prima Slapnicar e
poi Fabris, a questo punto il
Vrbas allunga e prende un
discreto vantaggio.
sfuggire per l’ennesima volta il prestigioso trofeo
sul quale la società aveva puntato forte
quest’anno dopo lo storico ritorno in serie A1.
Da giovedì 24 aprile a sabato 26 comunque la
Castelvecchio parteciperà per il secondo anno
consecutivo alle finali di Euroleague a Madrid e lì
dunque potrà in qualche modo consolarsi. In uno
stadio stracolmo di sostenitori del Vrbas, arrivati
con ogni mezzo da Banja Luka, la partita inizia
con la Castelvecchio intimorita dal vigoroso
sostegno dei tifosi bosniaci, e con alcuni giocatori
troppo bloccati rispetto ai consueti standard.
Dopo un primo quarto a favore del Vrbas, i
gradiscani reagiscono con un Bernardis, miglior
giocatore in campo, che realizza tre tiri da tre
punti. Si va al riposo con la Castelvecchio in
vantaggio di quattro punti: alla ripresa del gioco
fra le fila biancoblu’ c’è la consapevolezza di
poter portare a casa il trofeo NLB perché il gioco
Gradisca non ci sta, con orgoglio seppur con una
squadra menomata dalle espulsioni, riprende i
bosniaci e a pochi secondi dalla fine è a meno due
punti, su un fallo tecnico fischiato al Vrbas ha
due tiri liberi a favore. Sejmenovic sempre preciso
nei tiri liberi invece incredibilmente sbaglia: la
palla rimane alla Castelvecchio, che tenta il tiro
della disperazione per raggiungere almeno i tempi
supplementari, tiro sul ferro e fischio del fine
partita, il trofeo NLB va al Vrbas.
“Rimane il rammarico di aver raggiunto per due
anni la finale e perderla per colpa di arbitraggi
purtroppo sempre sfavorevoli - commenta il
presidente Egone Tomasinsig - ma ritenteremo il
prossimo anno. Ora tutti gli sforzi sono incentrati
sull’Euroleague, dove cercheremo di maturare la
necessaria esperienza in campo internazionale”. l.m.
27
55 aprile 2014
Angela Gambirasio sogna di cambiare il
Mille modi diversi di vivere la disabilità
T
ra i mille modi diversi di vivere la
disabilità che pian piano andremo a scoprire
ve n’è uno che in questi giorni ha suscitato la
nostra curiosità.
Lo scorso anno ha pubblicato il suo primo libro
(che presentiamo anche in ultima pagina), “Mi
girano le ruote” , che parla della sua vita e offre
ai normodotati una pratica guida per imparare a
comportarsi con le persone disabili.
“Io sogno di aiutare i normodotati a capire,
accettare e adattare il loro mondo, per
accogliere anche i sognatori non
deambulanti. Io sogno di cambiare le
persone, anche le più ignoranti, le più
testarde, le più “politicamente corrette” e so
che se ci credo davvero, queste persone
cambieranno.”
Ottenendo una grande visibilità grazie alla
pubblicazione di questo libro ha iniziato a girare
l’Italia per presentarlo e per sensibilizzare i bipedi
riguardo ai rapporti con le persone disabili e alle
loro necessità.
Angela è convinta che se davvero le persone
disabili vogliono ottenere ascolto e strutture
accessibili non è sufficiente scrivere post sui social
network, ma è necessario uscire di casa e lottare.
Angela Gambirasio sogna di cambiare il mondo.
Tutto è iniziato da un tweet, un messaggio
pubblicato sul noto social network Twitter:
“Visto Ascensore per l’inferno e Scala al
Paradiso. Da disabile opto per la divinità
che ha abbattuto le barriere
architettoniche”. In un solo giorno il numero
dei suoi followers, i seguaci sul social network,
sono passati da 120 a 500.
Engy viaggia sempre con le sue due editrici, che
hanno cambiato totalmente il loro modo di vedere
i locali e gli spazi pubblici: il loro occhio cade
Da circa tre anni cura un blog personale,
“Ironicamente Diversi”
(ironicamentediversi.blogspot.com), la cui
presentazione recita esattamente “Punti di vista
diversamente abili su un mondo di
normodotati, barriere architettoniche e
barriere mentali”.
E questi sono esattamente gli argomenti trattati
nei suoi numerosi post: con il suo sagace stile
ironico, a tratti pungente, Angela racconta la sua
vita, le sue vicende quotidiane, le gaffes di alcuni
di quelli che chiama “bipedi” o “normodotati”
quando incontrano una persona disabile. Si
tratta, appunto, di barriere culturali, “Perché i
normodotati non sono cattivi, sono solo
distratti”.
Classe ‘75, laureata in psicologia , Angela, detta
Engy, vive sulla sedia a rotelle dalla nascita, ma
non per questo si sente una persona sfortunata o
triste. Engy non si accontenta mai di quello che
ha: “non che non lo apprezzi”, dice,
“semplicemente non so fermarmi”.
28
55 aprile 2014
mondo: punti di vista diversamente abili
“I normodotati non sono cattivi, sono solo distratti”
Da qui Angela ha capito che “l’unico modo per
sensibilizzare i bipedi verso le barriere architettoniche
è camminare (metaforicamente) in mezzo a loro.”
Proprio con quest’ottica, durante un viaggio di presentazione
del libro in Sardegna, è nato il progetto
“Adotta una barriera e abbattila”.
Angela sogna di cambiare il mondo, ma purtroppo sa che il
numero di disabili presenti (e pronti a lottare) non è sufficiente
per attuare il suo desiderio. È per questo che è necessario che
siano anche i bipedi ad impegnarsi per ottenere rispetto e
ascolto per le persone disabili.
immediatamente sulla presenza
di barriere architettoniche che
potrebbero impedire a Engy o ad
altre persone disabili di accedere
agevolmente alle strutture.
“L’unica cosa che chiediamo ad ogni bipede e
quadruruote d’Italia è di scegliersi un obiettivo mirato,
uno solo. Può essere uno scalino, un marciapiede senza
scivolo, un bagno per disabili usato come ripostiglio…
non serve partire dalle grandi imprese edilizie, basta
cominciare dal panettiere, dall’edicola, dalla libreria,
dalla pizzeria… volendo addirittura da casa propria.
Come? Chiedendo tutti giorni, tutti quanti, la stessa cosa,
per esempio: - “Perché non mette una pedanina in legno
per le sedie a rotelle?” - Non hanno scuse: non gli si
chiede un’opera in muratura che potrebbe scontrarsi
con i regolamenti dei centri storici, basta uno scivolo
rimuovibile. Non sono così intelligenti e lungimiranti
da capire che la popolazione invecchia e che si stanno
via via giocando una fetta di clienti sempre più ampia?
Costruiamogliela noi a sti morti di fame la pedana!
Oppure prenotate in comitiva in un ristorante
inaccessibile, portate con voi un disabile e, quando vi
diranno che non c’è la pedana, ma possono aiutarvi loro
ad entrare, ditegli che preferite migrare in stormo verso
un altro ristorante, perché il vostro amico sciancrato
ha diritto quanto voi di entrare con dignità a mangiarsi
una pizza. E ripetete la scena ogni mese, finché l’oste
non imparerà a farsi meglio conti.”
Questo progetto ha anche una pagina sul popolare social
network Facebook, nella quale vengono pubblicate le foto di
tutte le barriere architettoniche “sconfitte” e dei traguardi
raggiunti.
“La Bacheca dei Miracoli”, la chiamano, con la speranza
che ogni piccolo gesto sia davvero un inizio per cambiare
il mondo.
Chiara Luccaroni
29
55 aprile 2014
46° Convegno Club Triveneto di Urodinamica
… e le disfunzioni rettali neurologiche?
I
l convegno “….e le disfunzioni rettali
neurologiche?” svoltosi a Dolo (VE) il 21
marzo ha raggiunto l’obiettivo che si erano
prefissate le locali Unità Operative di Urologia diretta dal Dott. Giorgio Artuso - e di Neurologia
della USL 13 del Veneto: mettere insieme gli
specialisti coinvolti nella cura di malattie e
condizioni neurologiche che comportano
disfunzioni rettali e condividere le conoscenze
sull’argomento. Erano presenti fisiatri,
gastroenterologi, neurologi, proctologi, urologi,
infermieri e fisioterapisti, tutti desiderosi di
crescere professionalmente perché le disfunzioni
rettali, pur non essendo mortali, sono altamente
invalidanti e lesive della dignità delle persone.
Con il patrocinio di
Associazione Triveneta Neuroscienze
46° convegno del Club Triveneto di Urodinamica
... e le disfunzioni rettali neurologiche?
Dolo, 21 Marzo 2014
Villa Ducale - Riviera Martiri della Libertà, 75 - 30031 Dolo (VE)
Strada Riviera del Brenta, località Cesare Musatti di Dolo
La gestione del retto neurologico, basata sulle
evacuazioni programmate o sull’evacuazione
manuale delle feci, è standardizzata da anni
nella mielolesione mentre è sostanzialmente
sconosciuta nelle malattie neurologiche come la
mielite trasversa, la sclerosi multipla, gli esiti di
ictus, il morbo di Parkinson ecc. Il mieloleso è in
un certo senso un privilegiato in quanto nei centri
di riabilitazione è normale riabilitare la persona
in toto, retto neurologico compreso. In altri
reparti gli aspetti sfinterici in genere, e quello
rettale in particolare, vengono totalmente
ignorati con persone abbandonate a loro stesse
con un intestino malfunzionante, senza che sia
stato loro detto che anche la funzione rettale ha
un controllo neurologico, peraltro complesso.
Programma
Relatori e moderatori
9.30 Saluti - ")++')&)$(()*&+&+ "'&$
9.45 Introduzione - )+,*'&)++
10.00 1° sessione: %')+')"')+'$'&"&
- Fisiologia della defecazione - ,)$&
- Stipsi ed incontinenza fecale: definizione ed inquadramento
')+'$'.."
- Peculiarietà della funzione intestinale nel paziente
neurologico - ..'!"
11.00 2° sessione: %')+')"'"&)"%'&
- Quali indagini diagnostiche? - -$$)"
- Trattamento medico delle disfunzioni rettali con note
di medicina dell’evidenza - &+'&".."
- Opzioni chirurgiche nelle disfunzioni rettali neurologiche
*"&
12.00 Discussione
12.30 Lunch
13.30 3° sessione: %')+')"#'++'*+')$$'
- Il retto neurologico nella lesione midollare - ,"
- Il retto neurologico nella sclerosi multipla - ,$"&"
- L’irrigazione colica transanale nel retto neurologico - ("&$$"
14.30 4° sessione: %')+')"&)++%(
- Casi clinici
15.30 Discussione
16.00 Conclusioni - ,$"&"&)++
E. Andretta - )'$' Segreteria organizzativa
E. Andretta - U.O. Urologia DOLO / C. Zuliani - U.O. Neurologia MIRANO
Partecipazione gratuita con iscrizione obbligatoria. Per l’iscrizione si prega
di inviare comunicazione all’indirizzo di posta: [email protected]
Disponibili al massimo 70 posti. Il convegno è rivolto a medici urologi,
neurologi, chirurghi, gastroenterologi, fisiatri, fisioterapisti e infermieri.
È chiaramente emerso che nelle disfunzioni
rettali neurologiche non sono necessari
accertamenti e trattamenti particolari.
Il sapere che le disfunzioni rettali neurologiche
sono frequenti in certe malattie ed informarne
i pazienti è un bel punto di partenza.
Poi i pazienti possono essere avviati a centri
specialistici come, per l’appunto, l’ambulatorio
neuro-urologico della USL 13.
Dott. Elena Andretta
U. O. Urologia
DOLO (VE)
30
S. Antoniazzi - *+)'&+)'$' G. Artuso - )'$' '
G. Bazzocchi - *+)'&+)'$' '*($
"""$"+."'&'&++'&
F. Bortolon - ,)'$' &+)'
E. Bortolozzi - !"),) '
F. Cavallari - !"),) '
P. Da Pian - !"),) '
A. Furlan - "*"+)
A. Gajofatto - ,)'$' '&"-)*"+0
M. Godina - !"),) '
M. Leucci - "*"+)&"+0("&$
A. Masin - $"&"
!"),) "/
M. Pastorello - )'$' '
D. Primon - "*"+)
M. Spinelli - ,)',)'$' '
&+)'&'$$'
*($" ,)
A. Zampa - "*"+)&"+0("&$
C. Zuliani - ,)'$' Sponsored by
55 aprile 2014
In viaggio lungo la costa Adriatica:
E
ra da tanto che meditavo di fare un viaggio
in automobile lungo tutta la costa adriatica, da
Grado sino a S. Maria di Leuca in Puglia. Pur
consapevole delle difficoltà e dei possibili
imprevisti che un viaggio di circa 2.500 km tra
andata e ritorno può comportare per una persona
tetraplegica che guida da sola, avevo la ferma
convinzione che organizzandomi al meglio sarei
riuscito a fare una bella vacanza.
In Puglia la strada si snoda tra immense distese
di uliveti interrotti dai pascoli per le pecore.
In prossimità di Rodi Garganico il terreno è
collinare e agli uliveti si affiancano gli agrumeti:
una campagna veramente splendida, a tratti
selvaggia, impreziosita dai delicati colori di
primavera.
All’hotel Villa Americana i proprietari ci
accolsero con calore e cortesia. Verificata
l’accessibilità dell’hotel e depositati i bagagli,
ci aspettava una bella passeggiata sull’area
costiera di Rodi Garganico e l’amara scoperta
che, per quanto incantevole, il Gargano non è
tanto adatto a persone costrette a spostarsi in
carrozzina. Anche il giorno successivo infatti,
in visita a Peschici e Vieste, ci rendemmo conto
che a parte la zona delle spiaggette con
porticciolo, le due stupende cittadine a picco
sul mare sono di fatto non accessibili.
Convinta mia moglie Renata, mia fida
navigatrice e factotum, furono stabilite le tappe
di andata, le escursioni e le tappe di ritorno.
Tappe di andata sarebbero state Senigallia
(Marche), Rodi Garganico (Puglia) e Alberobello
(Puglia). Quelle di ritorno: Termoli (Molise),
San Benedetto del Tronto (Abruzzo) e Ravenna
(Emilia Romagna).
Lo scorso 5 Aprile, con tempo discreto, partimmo.
La regione Marche, che raggiungemmo dopo
cinque ore di viaggio, ci apparve molto bella, con
le sue colline tratteggiate dai colori degli ulivi,
degli alberi di pesco e dei vigneti, che vanno a
degradare verso il mare. Molto attraenti anche
i numerosi siti storici, come i borghi medievali
di Corinaldo e Ostra, ma non tanto accessibili.
Di gran fascino è la foresta del parco nazionale
del Gargano, che attraversammo diretti al
santuario di padre Pio a San Giovanni Rotondo.
A Senigallia alloggiammo all’hotel Bice, in viale
Leopardi, non lontano dal centro storico. Per
nostra fortuna sia l’hotel, a gestione familiare,
sia l’adiacente centro storico sono perfettamente
accessibili. La cittadina di Senigallia e il suo
paesaggio sono una piacevole sorpresa, con
l’affascinante lungomare che arriva sino ad
Ancona, il caratteristico porticciolo e
l’interessante centro storico; ma il punto forte,
come sempre nella nostra bella Italia, è la buona
cucina: tanti e ghiotti i piatti di pesce e carne,
ottimi i risotti di mare col verdicchio, da non
perdere il pecorino di fossa.
Dopo un paio di giorni partimmo alla volta del
Gargano. Gradita sorpresa, l’autostrada sino a
Bari è ordinata, con punti di ristoro puliti e
funzionali e i parcheggi coperti da impianti
fotovoltaici.
Attraversato l’Abruzzo ed il Molise,
giungemmo in Puglia ed uscimmo dall’autostrada
a Poggio Imperiale per dirigerci verso Rodi
Garganico.
32
55 aprile 2014
da Grado a Brindisi.
Qui l’ambiente collinare è caratterizzato da
continue foreste ricche di tante essenze arboree
che gli conferiscono un aspetto quasi fiabesco.
Dopo la visita a San Giovanni Rotondo, dove ci
si scontra con il consueto opinabile sfruttamento
commerciale diffuso in molti altri santuari,
partimmo alla volta di Alberobello e del Salento.
Usciti dall’autostrada a Bari, prendemmo la
superstrada lungo la costa fino a Monopoli.
L’ambiente collinare che ci circondava era
stupendo, dall’entroterra scendeva
gradualmente sul mare. In prossimità di
Alberobello scorgemmo i primi trulli circondati
da alberi di pesco in fiore e da ulivi: Renata ed
io rimanemmo incantati, appagati dalla vista
e ripagati del lungo viaggio. L’hotel Sovrano
in cui prendemmo alloggio è vicino al centro
storico; ne verificammo subito l’accessibilità e
poi via a piedi verso il centro, per buona parte
accessibile.
tradizionale e residenziale, dove i trulli sono
ancora abitati, e una zona più turistica dove
ospitano negozietti, botteghe d’arte, residence,
ristorantini ecc.
In un ambiente paradisiaco come la Puglia, e
ad Alberobello in particolare, anche la cucina
è fantastica. Al Trullo d’Oro, un ristorantino
accessibile, assaggiammo i formaggi locali
accompagnati da un buon bicchiere di vino rosso,
il Negroamaro; al Trullo dei Sapori il titolare
mi aiutò a scendere nella saletta sotterranea,
potei così gustare molti piatti tipici pugliesi
(risotti di pesce, salumi, verdure) accompagnati
da un ottimo vino locale, il Primitivo.
Il paese dei trulli (tipiche abitazioni pugliesi)
è un incanto; si divide in due parti: una più
Nei giorni successivi visitammo il centro storico
di Martina Franca, con i suoi bei palazzi e il
grande duomo in stile gotico, che è accessibile,
come lo è il ristorante La Rotonda, nel giardino
della villa comunale, dove avemmo modo di
assaggiare le tipiche orecchiette pugliesi con le
cime di rapa ed acciughe.
Visitammo anche i borghi medioevali di
Locorotondo, di Putignano, le famose grotte di
Castellana, la bianca città di Ostuni ed altre
località.
Trascorsi alcuni piacevoli giorni in Puglia, dove
abbiamo trovato un clima ventoso e meno mite
delle aspettative (circa 12°C), decidemmo di
prendere la strada del ritorno, con una sosta
in Abruzzo, presso l’hotel Sporting, a San
Benedetto del Tronto. È una bellissima cittadina,
uno dei porti pescherecci più importanti d’Italia,
con una incantevole riviera di palme che costeggia
33
55 aprile 2014
da Grado a Brindisi.
Senigallia (Marche)
Hotel Bice
Viale Leopardi 105
tel. 071- 65221
(€ 51 mezza pensione)
Hotel Duchi della Rovere
tel. 071- 7927623
(€ 120 camera e colazione)
Hotel City
tel. 071- 63464
(€ 130 camera e colazione)
Rodi Garganico (Puglia)
Hotel Villa Americana
tel. 0884-966390
(€ 54 camera)
la grande spiaggia. Nonostante il lungo viaggio
ci sentivamo bene, ma eravamo desiderosi di
rivedere i nostri cari, così decidemmo di annullare
l’ultima tappa prevista in Emilia Romagna, a
Ravenna, per dirigerci verso Grado.
Hotel Solaria
tel. 0884-966600
(€ 60 camera)
Via C. Grossi
Via Trieste
Alberobello (Puglia)
Un’esperienza gradevole, bella per entrambi, fino
a convincerci a programmare, per il prossimo
anno, un itinerario simile sulla costa tirrenica,
sino in Calabria.
Hotel Sovrano
tel. 080- 4321711
(€ 90 camera)
Via A. De Gasperi 2
Hotel Olimpo
(€ 100 camera con colazione)
Per chi fosse interessato, mettiamo a disposizione
i dati di tutte le strutture ricettive accessibili che
abbiamo rintracciato sulla costa adriatica.
San Benedetto del Tronto
(Abruzzo)
Sebastiano e Renata Marchesan
Hotel Sporting
tel. 0735-656545
(€ 85 camera)
Via Nicolò Paganini 23
Hotel Imperial
tel. 0735-751158
(€ 90 camera)
Via Indipendenza 25
Ferrara (Emilia Romagna)
Hotel Astra
tel. 0532-206088
(€ 124 camera)
Hotel Carlton
tel. 0532-211130
(€ 74 a camera)
34
Via Garibaldi 93
“U n c atetere c ompatto renderebbe
la mia vita molto facile.”
Abbastanza piccolo da essere tenuto in una tasca o in una borsetta, SpeediCath
Compact Set è progettato per rendere semplice il cateterismo fuori casa.
tUn catetere compatto e discreto con sacca integrata
tSemplice e intuitivo
t Apri, estrai e inserisci: il pronto all’uso è brevettato*
*Brevetto Europeo n. 0935478 depositato il 18/09/1997
Disponibile per uomo e per donna.
Desideri provarlo?
Visita subito il sito www.coloplast.it
o telefona al numero gratuito 800.064.064
Coloplast SpA via Trattati Comunitari Europei 1957-2007 n. 9 - Edificio F - 40127 Bologna
www.coloplast.it Il logo Coloplast è un marchio registrato di proprietà di Coloplast A/S. © [11-2013] Tutti i diritti sono riservati
55 aprile 2014
Sgarbi, la disabilità e le “capre ignoranti”
Secondo Franco Bomprezzi, «lo stigma e il
pregiudizio nei confronti di soluzioni che
rispondano alle esigenze di un’utenza
universale, in nome della salvaguardia elitaria
e aristocratica della bellezza, sono sicuramente
assai più diffusi di quanto possa apparire, e
sono il sottofondo culturale che consente a uno
“showman dell’arte e della politica”, come
Vittorio Sgarbi, di urlare frasi grevi, insultanti
e razziste nei confronti della disabilità»
sua evidente inaccessibilità). Ma sono anche
rimasto ammirato - ad esempio - dalla splendida
soluzione trovata per arrivare al Forte di Bard,
con ascensori trasparenti che consentono a tutti
di raggiungere questo gioiello all’ingresso della
Valle d’Aosta.
Ed eccoci alle frasi inquietanti di Vittorio Sgarbi.
«Guai a nominare scale mobili o ascensori – scrive
Maria Gabriella Lanza – davanti al candidato dei
Verdi: “Mi fa schifo solo la parola. Una città civile
non ha né ascensori né scale mobili. Solo quelle
abitate da nani, zoppi e handicappati hanno le
scale mobili. Se le devono mettere nel culo”».
Nani, zoppi e handicappati. Proprio così. Greve,
insultante, direi pure razzista (nel senso della razza
pura, ariana). Incredibilmente privo di qualsiasi
freno inibitorio, ma questa non è la novità.
Potrei spiegargli che le scale mobili non sono
esattamente il nostro problema, di persone con
disabilità motoria, ma sarebbe inutile. Potrei
riferirgli alcuni dei commenti crudeli arrivati da
ieri sera nella mia pagina Facebook.
Ma preferisco concentrarmi su una riflessione
ancor più preoccupata. Eccola.
Secondo me ciò che ha urlato sgangheratamente
Sgarbi è condiviso - in modo soft e silenziosamente
- da larga parte del mondo di critici d’arte, di
cultori del passato, di sovrintendenti, di esperti,
di urbanisti, di architetti più o meno famosi. Lo
stigma e il pregiudizio nei confronti di soluzioni
capaci di rispondere alle esigenze di un’utenza
universale, in nome della salvaguardia elitaria e
aristocratica della bellezza sono sicuramente assai
più diffusi di quanto possa apparire, e sono la
premessa, il sottofondo culturale, che consente a
Sgarbi di infierire, di maramaldeggiare impunito.
Adesso probabilmente qualcuno protesterà, e in
modo sottilmente ipocrita si dirà che Sgarbi è una
“capra ignorante”. Ma poi tutto continuerà come
prima e le nostre città, in pianura come in collina
o in montagna, resteranno fruibili appieno solo
dalla minoranza atletica e performante che
domina la nostra società postmoderna.
La verità amara è che vince il pensiero di Sgarbi.
Beh, pensiero… mi rendo conto che in questo
caso è una parola grossa…
Franco Bomprezzi
Direttore responsabile di «Superando.it»
N
on volevo scriverne, davvero. Ma alla fine
penso che sia giusto rendere conto ai Lettori di
un’ intervista elettorale a Vittorio Sgarbi,
personaggio che non necessita di particolari
presentazioni, questa volta nei panni di
candidato per i Verdi (sic!) a Sindaco di Urbino.
L’intervista è stata pubblicata, assieme a quelle
con gli altri candidati, da «Il Ducato online»,
ossia il giornale dell’Istituto per la Formazione
al Giornalismo di Urbino, e i virgolettati
abbondano, come è giusto quando si vuol
riportare fedelmente il pensiero dell’intervistato.
Il punto in questione è il giudizio del Grande
Critico rispetto alla proposta urbanistica che
sembra affascinare i cittadini di Urbino, ossia la
realizzazione di scale mobili e ascensori gratuiti
per rendere accessibile il centro storico,
attualmente impraticabile non solo per chi si
muove in sedia a rotelle, ma anche per chiunque
faccia fatica a inerpicarsi nel cuore di una città
splendida quanto sicuramente preziosa e delicata.
Questa mia lunga premessa per cercare di essere
sereno e obiettivo, e non pregiudizialmente
pronto a insultare con un ripetuto «Capra!
Capra! Capra!» il nostro “showman dell’arte
e della politica”.
Anch’io, lo dico sinceramente, sono preoccupato
quando leggo di progetti avveniristici che
possono compromettere in modo definitivo
l’estetica e la storia delle nostre città d’arte.
Non sono un troglodita, non mi piacciono gli
sventramenti e gli scempi in nome del progresso
o dell’archistar di turno.
Ho combattuto - qualcuno lo ricorderà forse di fronte all’obbrobrio del ponte progettato a
Venezia da Santiago Calatrava (e contro gli
errori clamorosi nella ricerca di rimediare alla
36
Progettati per essere semplici e discreti
La gamma di prodotti SpeediCath Compact è stata progettata per rendere la vita
più facile alle persone che praticano autocateterismo.
Questo significa prodotti:
t semplici da utilizzare e intuitivi
t veloci da aprire e inserire
t discreti e con un aspetto poco medicale
t pratici da portare con sè, riporre o gettare
Queste caratteristiche sono sempre più importanti per migliorare la propria autonomia
e la propria libertà. Sono queste le linee guida che Coloplast segue per progettare
i nuovi prodotti, lavorando a stretto contatto con operatori sanitari e utilizzatori.
Un numero gratuito e una mail
dedicati, dal lunedì al venerdì,
dalle 9 alle 18.
Chiamata gratuita
800.064.064
800.018.537
pazienti
professionisti e-mail: [email protected]
Coloplast SpA via Trattati Comunitari Europei 1957-2007 n. 9 - Edificio F - 40127 Bologna
www.coloplast.it Il logo Coloplast è un marchio registrato di proprietà di Coloplast A/S. © [09-2013] Tutti i diritti sono riservati
55 aprile 2014
La scomparsa di Tino Chiandetti
La UILDM di Udine perde uno dei suoi “pilastri storici”
S
abato 19 aprile si è spento all’Ospedale di
Udine all’età di 64 anni Innocentino “Tino”
Chiandetti. Figura di primo piano per molti
decenni nell’àmbito del volontariato e
dell’associazionismo del Friuli Venezia Giulia e
non solo, Chiandetti ha dedicato la sua esistenza,
in particolare, alla promozione dei diritti delle
persone con disabilità.
Affetto da una grave malattia neuromuscolare
che fin dalla giovane età lo portò a dovere
utilizzare una carrozzina per i suoi spostamenti,
dopo il diploma al Liceo Stellini di Udine e la
laurea in Scienze Politiche all’Università di
Padova, iniziò un percorso di impegno nel sociale
che non si è mai interrotto, nemmeno in queste
ultime difficili settimane.
Così come a una sua intuizione e alla sua
determinazione si devono la nascita di
importanti realtà come il Centro di
Documentazione Legislativa della UILDM,
da cui è nato il Servizio Handylex, punto di
riferimento nazionale in materia normativa,
e il Centro Regionale di Informazione sulle
Barriere Architettoniche (CRIBA) del Friuli
Venezia Giulia.
La sua vicenda umana e professionale è
strettamente intrecciata con la storia della
UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia
Muscolare) di cui è stato un costante punto di
riferimento in Friuli e in Italia, al di là dei due
mandati svolti nella Direzione Nazionale.
Presidente della Sezione di Udine dal 1986 al
2006, era tuttora tra i componenti del Consiglio
Direttivo dell’Associazione, che rappresentava
all’interno del Comitato Provinciale di
Coordinamento delle Associazioni Disabili, di
cui è stato tra i fondatori.
All’inizio degli anni Settanta, inoltre, fece
parte del gruppo promotore della nascita della
Comunità Piergiorgio a Udine e, in seguito, fu
fondatore e operatore dell’Ufficio H, che si
trova all’interno della stessa comunità.
Relatore in svariati corsi e convegni regionali
e nazionali, è stato autore di articoli, saggi e
pubblicazioni, tra i quali si possono ricordare le
guide all’accessibilità di Padova, Udine, Cividale,
Tolmezzo e Aquileia (da lui coordinate) e il
volume Normativa, Giurisprudenza, Barriere
architettoniche, realizzato nel 2011, anno in cui
gli è anche stata assegnata la Medaglia d’Oro
del Premio Regionale della Solidarietà.
Membro per sette anni della Giunta Esecutiva
della Consulta Regionale delle Associazioni delle
Persone Disabili, era conosciuto e apprezzato per
il rigore morale, la lucida visione intellettuale e
la concretezza operativa, fondati su una grande
competenza in campo giuridico e normativo
che ne ha fatto un interlocutore costante delle
Istituzioni ai più diversi livelli.
«La scomparsa di Tino - commenta Daniela
Campigotto, presidente della UILDM di Udine lascia un vuoto difficile da colmare, ma anche una
grande eredità, frutto del suo impegno e del suo
lavoro, che sarà compito di tutti noi valorizzare.
Lo testimoniano in queste ore i tanti messaggi
di cordoglio che stanno arrivando da tutta la
Regione e da diverse parti d’Italia alla UILDM,
alla moglie Adriana e ai familiari, cui siamo
vicini»
Fu, tra l’altro, tra i componenti della Consulta
Nazionale per la riforma della Legge 482/71, che
disciplina il collocamento obbligatorio e promosse
diversi provvedimenti di legge nazionali e
regionali. Alla sua iniziativa si deve, ad esempio,
l’esistenza in Friuli Venezia Giulia della legge
che assegna i contributi per l’acquisto di auto
adattate a favore di persone non deambulanti.
38
55 aprile 2014
Ricordando Claudio con la comicità dei Papu
Una serata a Sequals, il 16 maggio
D
isponibile, generoso, scherzoso, “simpatico
di base ma serio quando serviva”, una persona
corretta, una presenza importante, caparbio,
tenace, sempre sorridente, solare, “non poteva
stare fermo”, ironico “fino a essere a volte
spiazzante”: così lo ricorderanno sempre le
persone che l’hanno conosciuto. Claudio pareva
prendere sempre tutto a cuor leggero, ma in realtà
sapeva farsi carico anche dei bisogni di persone
lontane, che nemmeno conosceva. Come già vi
abbiamo raccontato un anno fa, era infatti
particolarmente legato all’Associazione Care &
Share, una onlus nata nel 1991 che opera in India,
precisamente nell’Andhra Pradesh, e che cerca
di provvedere all’istruzione e all’assistenza di
bambini indiani bisognosi soprattutto attraverso
le adozioni a distanza. Care & Share oggi si prende
cura di oltre 4.000 bambini, molti dei quali sono
bambini di strada, soli al mondo, abbandonati o
venduti o scappati dalle sevizie e dalla fame.
L’organizzazione ha dato loro una casa vera, tre
pasti al giorno, abiti puliti, persone che li curano
con amore e maestri che insegnano a leggere e a
scrivere. L’adozione a distanza dà loro la
possibilità di crescere come bambini normali.
Claudio teneva molto a questa organizzazione e
alle sue iniziative. Ed è a questa realtà che anche
quest’anno andranno i fondi che verranno
raccolti venerdì 16 maggio 2014 durante la serata
con i “Papu”, in ricordo di Claudio Pauletto.
I “PAPU”
L'anno scorso con il ricavato Care & Share ha
acquistato una bufala, “perché il suo latte ha
molte vitamine, ed è ottimo per la crescita dei
bambini”. Pensate, hanno chiamato la bufala
Pauletta.
L’appuntamento è a Sequals alle ore 21.00
presso la sala S.O.M.S.I.
L’ingresso è aperto a tutti, l’offerta è libera e
andrà, come detto, a favore dell'Associazione
"CARE & SHARE".
Alcune informazioni di servizio: ci sarà per i
disabili il parcheggio riservato davanti al teatro
che è accessibile e con bagno attrezzato.
Chi vorrà, prima dello spettacolo, a partire dalle
18, potrà anche cenare in un tendone messo a
disposizione dalla Pro Loco. Il menù è quello
che si trova abitualmente nelle sagre di paese,
semplice, come avrebbe voluto Claudio.
Per motivi logistici si raccomanda di prenotarsi
entro il 13 maggio presso
la Segreteria dell’Associazione, tel.0432 505240
39
Service’s Print - Padova
ALHENA...
LA LEGGEREZZA
NEL SUO DNA
OFF CARR ha
creato ALHENA :
nuova carrozzina
pieghevole in titanio
dalla linea unica e
raffinata.
9,7 kg
Creatori di Qualità
I 35010 Villa del Conte (Padova) Italy - Via dell’Artigianato II, 29 - Tel. +39 049 9325733 - Fax +39 049 9325734 - wwww.offcarr.com
E-mail: [email protected]
55 aprile 2014
Ci hanno lasciato
Romeo
Zaia
Biagio
Mattiazzi
L
E
’argomento preferito era l’antico Egitto.
Ci metteva il cuore anche quando parlava del
rhum irlandese e del mirto sardo. Con lui la
tradizione di “Mondiprât” nei racconti della Festa
dell’Uomo del 2 di agosto; l’amore per la natura e
le sue terre quando esaltava la primavera
profumata che irrompeva con fiori coloratissimi
sulle colline del suo paese; l’esperienza di vita da
emigrante con i racconti dalla Svizzera.
ra uno dei miei primi turni a Spilimbergo.
Romeo era la prima volta che ci metteva piede, lo
incontrai fuori dalla mensa e in verità non mi fece
grande impressione, anzi, non lo trovai simpatico.
Prima della fine di quel turno, sapevamo già quasi
tutto l’uno dell’altro. Affari familiari, patologie,
cure e traversie varie: era bello scambiarsi
confidenze e problemi con uno che ascoltava
volentieri, e non cercava assolutamente di imporre
le sue idee, ma le esponeva con molta pacatezza.
Amava molto stare in compagnia, cercava proprio
la confidenza con le persone, tanto che quando gli
proposi di fare squadra con me, Lino e la terapista
per partecipare al torneo di Paravolley, gli occhi gli
brillavano dalla contentezza. Mi disse, col suo tipico
accento venetizzante: “Ma guarda Corado che con
me in squadra rivemo ultimi!” Gli risposi che noi
giocavamo per stare insieme, per vincere se si
poteva, ma che comunque il risultato non era la
cosa più importante; i suoi occhi si illuminarono,
se possibile, ancora più di prima.
Abbiamo giocato in squadra ancora molti tornei e ci
siamo ritrovati in turno assieme svariate volte, in
ogni occasione si diceva felice di ritrovarsi con me,
ed anche io lo rivedevo e stavo in sua compagnia con
piacere (smentendo così il luogo comune secondo il
quale la prima impressione è quella che conta).
Sapevo da diverso tempo che stava male, anzi sapevo
che stava molto male, però la notizia che è mancato
mi ha lasciato completamente annichilito, non avevo
minimamente preso in considerazione questa
possibilità. Mi aspetto ancora di vederlo al Centro,
mentre sull’ingresso mi accoglie col suo largo sorriso.
Ciao Romeo, arrivederci.
Posso dire di esserti stato amico?
Si illuminava e gioiva degli istanti di vita insieme.
Era vero e sincero il suo buongiorno in palestra e
il buon appetito in mensa. Sempre educato e
rispettoso, disponibile e generoso. Mai un no.
Sorrideva divertito e si concedeva piccoli eccessi
come un bicchiere di più di mirto, ma per rendere
speciale il mitico compleanno delle infermiere.
Rimane traccia indelebile di Biagio, ospite
speciale del Centro, nel cartellone in palestra,
circondato dalle donne. Il Biagio poeta lo
ricordiamo ancora nella bacheca delle cartoline:
Era giorno di notte e la luna riscaldava con i suoi
trecentomila raggi la terra
e io me ne stavo seduto sopra un sasso di legno,
mentre fumavo il giornale e leggevo la pipa.
Ad un tratto al chiaror di un lumicino spento vidi
un cadavere vivente, che mi si avvicinò.
Allora io al furor della paura gridai piano:
“scellerato cadavere allontanati da me!”
mentre brandivo il mio tagliente coltello senza lama,
a cui mancava anche il manico, me lo ficcai nel
cuore, dicendo:
“è meglio vivere che morire!”
Mai finale più esatto per la “poesia del non senso”
di Biagio, che aleggia ancora nel centro.
Damiano e Fabio
Corrado Mischis
41
utilità
agenda
partecipare
leggere
dal 1983
segreteria
via Diaz, 60 - 33100 Udine
Hai un problema?
Bologna ospiterà
dal 21 al 24 maggio 2014
Exposanità,
Mostra internazionale della
sanità e dell’assistenza.
Alla disabilità sarà
dedicato il salone HORUS:
area con prodotti, servizi,
iniziative per l’handicap,
l’ortopedia e la riabilitazione.
vedere
Telefona in Associazione
siamo a tua disposizione
e abbiamo le risorse e le
competenze necessarie
Alessia è presente in sede
lunedi, martedi
giovedi e venerdi
dalle 10.00 alle 12.00
tel. 0432-505240
[email protected]
ai soci
Dona il
5 X 1000
all’ASSOCIAZIONE
TETRA-PARAPLEGICI F.V.G.
- onlusNella dichiarazione dei redditi
firma semplicemente il riquadro:
“sostegno alle organizzazioni
non lucrative di utilità sociale”
e inserisci il c. f. 9400 9940 308
numeri utili
Per la ricerca
sul midollo spinale:
un sito internet:
www.spinal-lab.org
un codice iban
Un’eccezionale
esposizione di documenti
originali, manifesti,
locandine, libri illustrati,
cartoline, sculture, oggetti e
ricostruzioni ambientali per
descrivere il tessuto
economico, sociale e culturale
dell’Italia negli anni Trenta
IT67R0533612307000040038630
e un c/c postale 18875336
intestati a:
Associazione
Tetra-Paraplegici FVG onlus
per fare una donazione
Avvisi, offerte, ricerche, informazioni:
Redazione El Cochecito
via Diaz, 60 Udine,
eMail: [email protected]
55 aprile 2014
La disabilità di una giovane
donna raccontata in chiave
ironica nonostante tutte le
difficoltà che si ritrova ad
affrontare quotidianamente.
Un bel libro, scritto bene e
con tanti spunti simpatici.
La protagonista fa
sorridere, riflettere, ridere,
emozionare... e spesso ci si
dimentica che sta trattando
il tema della disabilità.
Racconta il suo vissuto
(da bambina ad oggi)
con tutti i disagi, che si
possono immaginare, eppure
è a tratti esilarante.
Leggendo queste pagine ci
si avvicina ad un modo
tosto di affrontare la vita,
un metodo valido sia per chi
è su una sedia a rotelle che
per chi corre alle olimpiadi.
Angela sarebbe speciale
comunque.
Ma le sue lotte quotidiane
con le barriere architettoniche
e l’ottusità di certe persone
fanno riflettere: c’è ancora
tanto da fare in Italia per
rendere più vivibile l’ambiente
per le persone disabili.
Titolo: Mi girano le ruote.
Una storia che non si regge in piedi
Autore: Gambirasio Angela
183 p., brossura
Editore:Voltalacarta
Una squadra unita
nell’efficienza energetica.
“Unire le forze per fare sinergia”: è il nuovo impegno
della squadra Bluenergy; la collaborazione organica tra
aziende dello stesso gruppo, accomunate dalla stessa
SINERGIA
settore, tutte insieme orientate alla soddisfazione delle
molteplici esigenze della famiglia e dell’impresa.
www.bluenergygroup.it
Numero Verde 800 087587
55 aprile 2014
Via A. Diaz, 60 - UDINE
tel. 0432-505240
[email protected]
www.paraplegicifvg.it
onlus
dal 1983
il 5x1000 non ti costa niente
non viene sottratto dal tuo reddito!
È semplicemente una quota che lo Stato destina alle
Associazioni Senza Scopo di Lucro
per le loro attività istituzionali
Dona IL 5 PER MILLE dell'IRPEF
all'ASSOCIAZIONE TETRA-PARAPLEGICI F.V.G. - ONLUS
"sostegno alle organizzazioni non lucrative di utilità sociale" e inserire il c. f. 9400 9940 308
L'Associazione Tetra-Paraplegici F.V.G. - Onlus è un'associazione di volontariato SENZA SCOPO DI LUCRO che sostiene
le persone mielolese nelle legittime aspettative di una valida assistenza sanitaria e una corretta integrazione sociale.
NON PIÙ SE, MA QUANDO
L’associazione ha come obiettivo primario
di promuovere e sostenere la ricerca,
perchè la questione non è più “SE”
sia possibile guarire dalla lesione
al midollo spinale ma “QUANDO”.
Spinal People
Injury Neurorehabilitation
Applied Laboratory
www.spinal-lab.org
Author
Document
Category
Uncategorized
Views
0
File Size
7 553 KB
Tags
1/--pages
Report inappropriate content