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Buona Pasqua! - A.V.i.L.L.

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ASSOCIAZIONE VICENTINA PER LE LEUCEMIE ED I LINFOMI
PERIODICO TRIMESTRALE - POSTE ITALIANE SPA - SPEDIZIONE IN ABBONAMENTO POSTALE D.L. 353/2003
(CONV. IN L. 27/02/2004 N. 46) ART. 1, COMMA 2, DCB VICENZA - ANNO XXVII N. 82 - 1 Marzo 2014
Buona Pasqua!
Pasqua: Speravamo
Questo nostro bollettino
presenta la delicata pagina
dell’azione meritoria della
sperimentazione e la mirabile
tecnica della ricerca, di cui va
orgogliosa l’Ematologia. Sono
due pagine di speranza, inserita dentro termini scientifici.
La speranza si infiltra sempre
là dove l’uomo si adopera per
il benessere di altre persone.
C’è un rapporto tra la
Pasqua di Gesù e queste
pagine, o anche tra la Pasqua
di Gesù e l’azione del volontariato?
La Risurrezione di Gesù è
l’avvenimento che scatena la
realizzazione dell’oggetto della
speranza. Di fronte alla morte
si può ancora sperare? Nella
malattia si può sperare?
Ci sono ricerche che indicano un aumento costatabile di
risultati benefici nel malato che
collabora all’azione dei medici
con la propria speranza, o nel
malato verso il quale si indirizzano le preghiere di chi spera
per lui.
Dal Vangelo sappiamo che
due discepoli di Gesù camminavano scoraggiati verso
Emmaus, dopo la morte crocefissa di Gesù. Dicevano: “Speravamo … “
Gesù li sveglia con la sua
presenza di risorto, per farli
passare dalla disperazione alla
costatazione che lui, risorto,
era vivo, vivo per sempre dopo
la morte. Ogni risurrezione
dalla malattia è partecipazione
a quella Risurrezione.
La Risurrezione di Gesù è il
catalizzatore di qualsiasi sperare: quello dei medici, quello
dei malati, quello dei volontari.
Nella Pasqua anche
l’AViLL-AIL e l’Ematologia si
rispecchiano.
Buona Pasqua, perciò.
Giuseppe Celso Mattellini
UOVA DI PASQUA
4-5-6 aprile
2
Cos’è una sperimentazione clinica
Con il termine “sperimentazione clinica” si intende una ricerca scientifica rivolta ai pazienti con
lo scopo di identificare risposte specifiche a nuove
terapie o procedure oppure nuovi modi di utilizzo di terapie già praticate. Ormai da diversi anni
anche nella nostra U.O. di Ematologia sono attive
alcune di queste sperimentazioni cliniche che sono
andate via via crescendo nell’ultimo periodo, tanto
da portare alla creazione nel 2012 dell’Unità Studi
Clinici e data Management della Fondazione Progetto Ematologia. Essa è costituita da alcuni giovani
laureati che si occupano di dare supporto ai medici
nella gestione e organizzazione dei protocolli di
studio attivi nell’Unità Operativa.
Ogni sperimentazione si basa infatti su protocolli
clinici: questi descrivono le caratteristiche dei pazienti che possono essere curati nell’ambito della
stessa, il programma di terapia, gli esami necessari,
i dettagli sulla cura. A volte alcuni di questi studi
non si prefiggono di testare una nuova terapia, ma
di raccogliere semplicemente dati (sempre in forma
anonima) derivati dalla storia del paziente, con lo
scopo di approfondire la conoscenza scientifica su
una patologia, magari non ancora del tutto chiara
nei suoi aspetti peculiari. Si parla in questo caso di
“studi osservazionali” in cui il paziente è coinvolto solo marginalmente, ma il contributo di ricerca
rimane comunque notevole. Anche quando questi
studi prevedono di utilizzare nuovi programmi di
terapia o nuovi farmaci, il tutto si svolge nel pieno
rispetto dei diritti del paziente. Scrupolose linee
guida internazionali hanno il compito di tutelare
chi sceglie di partecipare ad una sperimentazione
clinica. Tutti gli studi condotti sono approvati e
monitorati dai Comitati Etici della struttura nella
quale si svolgono, allo scopo di garantire che i rischi siano ridotti al minimo e che siano nettamente
minori dei potenziali benefici offerti al paziente.
Il Comitato Etico è un organismo indipendente
composto da medici, farmacologi, infermieri, bioetici, esperti in materia giuridica che garantiscono
l’eticità dello studio e la tutela dei diritti dei partecipanti; valuta la rilevanza scientifica di una ricer-
ca, l’adeguatezza del piano sperimentale, l’analisi
statistica e il rapporto rischio/beneficio.
Inoltre i medici che conducono questi studi
devono attenersi alle cosiddette norme di “buona
pratica clinica”, regole di etica e qualità scientifica,
riconosciute a livello internazionale, che permettono di garantire la tutela dei diritti, della sicurezza e
del benessere dei pazienti, ma anche l’attendibilità
dei risultati derivanti da un protocollo di studio.
Le sperimentazioni cliniche danno un importante
contributo alla conoscenza ed al progresso nella lotta contro le malattie. Molte delle terapie attualmente
in uso, le scelte di combinazioni di farmaci da utilizzarsi “in prima linea”(cioè alla diagnosi) o nelle
possibili ricadute, il corretto dosaggio di farmaci,
ma anche le conoscenze attuali dell’impatto sulla
qualità di vita di alcune patologie sono il risultato
di lunghi studi di sperimentazione clinica avvenuti
in passato e rappresentano la premessa per nuove
direzioni della futura ricerca.
Da qualche anno mi occupo di seguire alcuni
protocolli di studio attivi nel nostro Reparto e mi
sono accorta di quanta iniziale diffidenza vi sia
talvolta di fronte all’opportunità di partecipare ad
una sperimentazione. Spesso vi è infatti la paura di
fungere da “cavie” per nuovi farmaci senza sapere
se saranno efficaci o meno, se possono nuocere; a
volte il comprensibile sconcerto derivato magari da
una diagnosi recente, fa sembrare tutto ancora più
incomprensibile e difficile da capire. Nel rispetto
ovviamente delle decisioni del singolo e della dignità della persona, cerco di sedermi accanto ai
pazienti e leggere con loro il “consenso informato”,
un lunghissimo, ma completo scritto che spiega nel
dettaglio tutto ciò che comporta partecipare alla
sperimentazione, nel rispetto, in primis, dell’anonimità dei dati raccolti. A leggere tutto con calma,
ci si accorge infatti che si tratta di percorrere strade
sicure e già note e che il “protagonista” di queste
sperimentazioni è il paziente stesso che, tutelato nei
suoi diritti, può intraprendere un efficace percorso
di cura e contribuire alla ricerca scientifica.
Dr.ssa Silvia Finotto
Dipartimento di Terapie Cellulari ed Ematologia
3
Il Laboratorio di manipolazione cellulare
Presso l’Ematologia dell’Ospedale di Vicenza,
grazie al finanziamento di AVILL-AIL sono in corso importanti e ambiziosi progetti.
É stato realizzato il laboratorio di manipolazione
minima cellulare (camera bianca) che permette di
effettuare in condizioni asettiche procedure di selezione e manipolazione cellulare. Infatti, il fulcro
del laboratorio è un dispositivo molto sofisticato
(CliniMacs) che consente di selezionare dal sangue
o dal midollo osseo del donatore specifiche cellule
che si desidera trapiantare (per arricchire per esempio le cellule antitumorali anche nelle forme più
gravi), o eliminare cellule che potrebbero rivelarsi
dannose al ricevente (per esempio innescando il
rigetto). Il CliniMacs, permette la rimozione o l’arricchimento di popolazioni cellulari attraverso la
selezione immunomagnetica, con grandi vantaggi
per la cura dei pazienti trapiantati. Un potente magnete all’interno dello strumento trattiene le cellule
desiderate che poi vengono rilasciate sospendendo
l’attrazione magnetica. Le cellule raccolte, essendo
state manipolate in condizioni di assoluta sterilità
e purezza, potranno essere direttamente infuse nel
paziente.
A novembre sono iniziate le prime deplezioni di
linfociti CD8 da DLI per una paziente in ricaduta
di malattia.
Parallelamente alla realizzazione del laboratorio
di manipolazione minima cellulare la FPE sta sviluppando protocolli di terapia cellulare avanzata ad
uso preclinico con l’obiettivo di trasferire i risultati
direttamente sui pazienti.
In particolare da alcuni anni si studia la selezione
e l’attivazione specifica di sottopopolazioni cellulari linfocitarie quali le “Citokine-Induced Killer
cells” (CIK). Le cellule CIK sono linfociti T che
hanno dimostrato un’attività antitumorale verso diversi target tumorali. Quelli preferenziali si sono
dimostrati la leucemia mieloide acuta (LAM), la
leucemia mieloide cronica (LMC) e la leucemia
linfatica cronica (LLC).
Lo studio sulle MSC è stato ulteriormente implementato con approfondimenti sull’attività im-
munomodulatoria data la loro capacità di inibire la
proliferazione delle cellule T responsabili della malattia da rigetto dopo trapianto. Inoltre sono in atto
protocolli sperimentali per l’isolamento di MSC
provenienti da fonti alternative al midollo osseo
quali il sangue del cordone ombelicale.
Più recentemente si è sviluppato il protocollo
di selezione e attivazione specifica di linfociti ad
attività anti-infettiva (ad esempio, anti citomegalovirus), la cui infusione potrebbe fornire un importante aiuto nella terapia di una delle più frequenti infezioni post trapianto, spesso letale per
pazienti immunocompromessi. Sono state messe
a punto procedure per l’isolamento, l’espansione
e la caratterizzazione di linfociti T specifici per citomegalovirus (CMV-T) per protocolli pre-clinici
di immunoterapia cellulare adottiva.
Dott. Giuseppe Astori
Direttore Tecnico
Laboratorio di Terapie Cellulari Avanzate (LTCA)
Dipartimento Funzionale di Terapie Cellulari ed Ematologia
Dott.ssa Martina Bernardi
Biologa - Fondazione Progetto Ematologia
4
I ragazzi di Bassano e le Stelle di Natale
Hanno risposto in tanti all’appello dell’Associazione AViLL-AIL per aiutarci nella manifestazione Stelle di Natale. Sono i ragazzi dell’Istituto
Scotton di Bassano del Grappa, coordinati dalla
professoressa Spiller, che con grande altruismo e
sensibilità si sono turnati nei giorni della campagna
AIL, nella postazione della loro città, per offrire
le Stelle di Natale insieme a grandi sorrisi, gioia e
tanta speranza.
Le Volontarie della zona di Thiene, riunite per
il consueto incontro annuale, salutano tutti i sostenitori ed amici dell’AViLL-AIL.
I nostri Volontari di Vicenza offrono Stelle di
Natale a Bertesinella.
5
Grazie a tutti i Volontari che ci hanno aiutato nelle Piazze, Parrocchie e Centri Commerciali
nella manifestazione Stelle di Natale AIL. E grazie a tutti i sostenitori che con generosità hanno
contribuito all’iniziativa con l’acquisto delle Stelle di Natale.
Il Vostro prezioso sostegno ha permesso il finanziamento e l’attivazione dell’Assistenza Domiciliare, iniziata ad ottobre 2013, seguita da
due medici e due infermieri che seguono i
Pazienti ematologici nelle proprie abitazioni.
Per questo motivo, l’Associazione si è dotata
di un automobile, poiché i Pazienti sono
dislocati sia a Vicenza che nella Provincia.
“Curare è prendersi cura” come cita il
titolo del nuovo libro del Professor Mandelli,
e, grazie a tutti voi, possiamo continuare
a prenderci cura dei Pazienti sempre nel
miglior modo possibile.
GRAZIE DI CUORE A TUTTI
“Al centro della malattia, di qualsiasi malattia o situazione di sofferenza, c’è una persona. Non
importa che io la conosca o no. E’ una persona che lotta e spera di non essere lasciata sola, di non
essere dimenticata, di non dover impallidire giorno dopo giorno, nell’indifferenza.”
Un volontario AIL
Chi è il volontario AViLL-AIL?
Amico, confidente, infermiere, organizzatore, un volontario AViLL-AIL è una persona disponibile, una
persona che si mette in gioco, una persona che ama. Diversi sono gli ambiti di attività in cui operano i volontari. Alcuni si trovano a diretto contatto con i malati negli ospedali e nelle Case AIL, si relazionano con i
medici, con gli infermieri e con le famiglie, per guidare e sostenere i pazienti durante tutto il percorso della
malattia. Altri collaborano con la Sezione nelle molteplici attività di carattere organizzativo e amministrativo e donano il proprio tempo per le manifestazioni di piazza che vengono promosse sia per raccogliere
fondi che per informare sui progetti e sulle attività finanziate dall’associazione.
È grazie ai volontari se l’associazione è riuscita a raggiungere i risultati attuali; grazie al loro impegno infatti è possibile organizzare le iniziative di raccolta fondi, sensibilizzare i cittadini alla solidarietà e rendere
operativi i servizi che l’AViLL-AIL mette a disposizione dei malati. Alcuni di loro vivono a stretto contatto
con i malati e con le loro famiglie, partecipi del contesto fisico e organizzativo, ma soprattutto emotivo di
chi soffre.
Svolgono la loro opera nell’U.O. di Ematologia e nella Casa Amica. Un grazie particolare è dedicato a loro,
che sono sempre disponibili anche per le faccende più umili come gli aiuti domestici, il disbrigo di pratiche
burocratiche e per tutte le altre piccole incombenze quotidiane.
Per informazioni su come diventare volontario, abbiamo in programma il corso per Volontari AViLL-AIL che operano in Ematologia. Se sei
interessato contattaci in sede allo 0444-928853 oppure tramite e-mail a
[email protected]
6
UOVA DI PASQUA
Ci troverete in tutte le piazze
di Vicenza e provincia nei giorni
4-5-6 aprile 2014
dove offriremo UOVA DI PASQUA
a quanti condividono sensibilmente
l’operato della nostra associazione.
Con un Uovo di Pasqua puoi contribuire
a sostenere l’associazione
nell’aiuto ai malati
Diamo vita alla ricerca!
QUOTA ASSOCIATIVA 2014
e 15,00
I versamenti si possono effettuare sul c/c n.
1256/21 della Banca Popolare di Vicenza
IBAN IT81W0572811810010570001256, sul
c/c 5054843 della Unicredit Banca IBAN
IT90B0200811803000005054843, o sul c/c
postale intestato all’AViLL-AIL n. 11644366.
Consiglio direttivo
Presidente:
Sandra Daniela Vedana
Vicepresidente:Maria Grazia Lucianetti
Segretario:
Giancarlo Marini
Consiglieri: Maria Rosa Cingano
Franco Iannò
Bruna Malandrin
Alessandro Simionato
Giovanni Spolaor
Igino Zarantonello
LA GENTE DEVE
SAPERE CHE…
Non esiste nessun incaricato
dell’AVILL-AIL, autorizzato
alla raccolta di denaro, anche
se si presenta in possesso di
documenti e fotografie che
facciano riferimento alla
nostra Associazione.
L’AVILL-AIL ringrazia per la
collaborazione che serve ad
evitare spiacevoli episodi. Le
uniche modalità per versare
contributi sono i versamenti
bancari o postali.
A.Vi.L.L. NOTIZIE
periodico dell’Associazione
Vicentina per le Leucemie
i Linfomi e Mieloma
SEDE: VIALE DAL VERME, 41
36100 VICENZA
TEL./FAX 0444/928853
Dir. Resp. Giuseppe C. Mattellini
Autorizzazione del Tribunale di
Vicenza n. 547 del 21/4/1987
Tipolitografia PAVAN snc - Vi
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