A.F.D.E.L. – Onlus Associazione Famiglie Disabili “Eugenio Litta” – O.N.L.U.S. Via Anagnina Nuova, 13 - 00046 Grottaferrata (Roma) A.F.D.E.L. – Onlus Associazione Famiglie Disabili “Eugenio Litta” – O.N.L.U.S. Cod.Fis. 92024300581 Grottaferrata, 28 gennaio 2014 Prot. 029/2014 Spett/le VII Commissione consiliare permanente Politiche sociali e salute Segreteria Amministrativa Oggetto: Audizione del 28 gennaio 2014. La AFDEL-ONLUS ha come obiettivo primario quanto riportato al suo “Art. 4 – Scopo”, che testualmente recita :”Scopo fondante dell'associazione è quello di proporsi come struttura di servizio per i soggetti portatori di handicap ed i propri familiari, al fine di costituire per loro un costante riferimento ed un concreto supporto nella gestione delle problematiche connesse alla loro particolare condizione. In special modo di quelle che mirano a veder garantita e tutelata l'accoglienza dei portatori di handicap in strutture ritenute idonee ad assicurare ai predetti un'ottimale assistenza durante l'intero arco della loro vita; soprattutto allorquando potrà ridursi o venire meno la possibilità di un fattivo interessamento da parte dei diretti familiari. L'associazione si propone l'esclusivo, perseguimento di finalità di solidarietà sociale, attuato mediante lo svolgimento di attività nel settore dell'assistenza sociale e socio-sanitaria, nella beneficenza e nella tutela dei diritti civili, attività tutte dirette ad arrecare benefici a persone portatrici di handicap fisici e psichici anche in ragione delle loro condizioni economiche e sociali”. Pur non rientrando nelle competenze giuridiche della AFDEL-ONLUS, condividiamo l’impostazione sulla “centralità e dignità della persona”. Ciò non di meno cogliamo l’occasione dell’audizione per segnalare alcuni concetti base per noi fondamentali. Riteniamo che l’ambito della disabilità e soprattutto quella di tipo severo, non possa essere oggetto di trattative politiche o di tagli indifferenziati alla spesa. E’ compito di una società civile evoluta farsi carico di chi versa in situazioni di deficit e dare sollievo in maniera permanente e adeguata ai disabili e alle loro famiglie. Inoltre il blocco annunciato di accrediti futuri per strutture opportune ad ospitare disabili è come minimo ben augurante ma poco credibile, visto che i progetti per le residenze per disabili restano tali, è poco credibile che si riesca ad organizzare un cambio generazionale senza tener conto di altri fattori quali la prossimità a strutture sociosanitarie ed il “fattore ambiente” fondamentale per molte patologie se non vogliamo che si ripetano fatti incresciosi. Le famiglie dei soggetti coinvolti in queste problematiche versano oramai da troppo tempo in situazioni molto critiche. L’incertezza sul futuro dei loro cari è fonte di grossa preoccupazione e la mancanza di sostegni immediati non consente una qualità Pagina 1 di 2 A.F.D.E.L. – Onlus Associazione Famiglie Disabili “Eugenio Litta” – O.N.L.U.S. della vita dignitosa. Riteniamo che si debba tenere sempre presente che un disabile non è un malato, ma una persona con una sua dignità e una sua vita segnata dal suo stato. Ogni atto che lo riguarda non può che essere visto e considerato con una prospettiva che veda l’intero arco della sua vita. Vita che si svolge secondo ritmi e step di crescita diversi e spesso incomprensibili a chi non vive nel quotidiano con lui. Proprio partendo dalla “centralità e dignità della persona” non si possono trascurare le istanze che queste persone e le di loro famiglie presentano con forza e a cui non sempre trovano risposte concrete negli indirizzi strategici, così come negli atti attuativi. Si ringrazia la Commissione per l’attenzione che vorrà porre ai temi esposti. Il presidente Paolo Giordano Pagina 2 di 2