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Bilancio sociale 2013

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Bilancio Sociale
duemilatredici
Tutti i numeri della ricerca scientifica
sulle malattie del sangue
Ultima revisione novembre 2014
A cura del Centro Dati – GIMEMA informazione
Responsabili Marco Vignetti, Paola Fazi
Progetto grafico GIMEMA informazione
Collaboratori Giulio D’Alfonso, Edoardo la Sala, Federica Passarelli
[email protected]
www.gimema.it
La Fondazione GIMEMA
guarda avanti con fiducia.
Oggi possiamo dire che
ogni singola somma investita
nella ricerca scientifica
si traduce in risultati.
Time line
Oggi
dopo oltre 30 anni di attività,
la Fondazione GIMEMA è
un'organizzazione collaborativa
a cui partecipa la quasi totalità
dei centri di ematologia italiani.
1982
Aderiscono i primi 9 centri
e si avviano i primi studi
multicentrici
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
Bari
Napoli “Federico II”
Perugia
Pescara
Reggio Calabria
Roma “La Sapienza”,
Roma Cattolica
San Giovanni Rotondo
Torino
1985
Aumenta il numero
dei centri aderenti
Si sviluppano nuovi studi
multicentrici a livello
nazionale
Il GIMEMA diventa
Gruppo Italiano Malattie
Ematologiche Maligne
dell’Adulto
1988
Partono i primi studi
clinici internazionali
in collaborazione
con il Leukemia Group
dell’EORTC
1996
Si vogliono standardizzare
le metodiche diagnostiche,
in particolare citogenetiche
e molecolari. Inizia, di fatto,
la ricerca Traslazionale negli
studi GIMEMA
I primi 5 Laboratori coinvolti
1.
2.
3.
4.
5.
Roma
Napoli
Orbassano
Ferrara
Perugia
1998
Viene deciso che
il gruppo si potrà
occupare anche
di malattie non maligne
Il GIMEMA diventa
Gruppo Italiano Malattie
EMatologiche dell’Adulto
s
tie
Pa
r
ng
ki
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Da
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V
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A
A
on
lu
s
Il gruppo cooperativo GIMEMA nasce nel 1982,
grazie ad un ristretto numero di centri ematologici italiani
che compresero come, unendo forze e casistiche,
si sarebbero potuti raggiungere risultati d’eccellenza
altrimenti non realizzabili dal singolo.
2002
Si ottiene
la certificazione
ISO 9001-2000
2004
Nel febbraio del 2004,
l'espansione del Gruppo,
l'incremento degli studi
clinici e biologici, l'entrata
in vigore di normative
europee e soprattutto
l'esigenza di una maggiore
visibilità del GIMEMA a livello
internazionale, portano alla
realizzazione dei Working
Parties (WP), gruppi di lavoro
specializzati per le diverse
patologie ematologiche, e
delle commissioni operative
per l’approfondimento di temi
specifici.
2008
Si avviano i primi
studi di Fase I
2010
Nasce GIMEMA
informazione
I WP rappresentano
la vera "anima scientifica"
del GIMEMA.
4
5
Lavoriamo per
Promuovere la ricerca
La ricerca clinica indipendente è una componente
importante della ricerca clinica di interesse pubblico,
solitamente finalizzata all’ottimizzazione di strategie
terapeutiche e non al medicinale in quanto tale
o al suo sviluppo.
Assicurare
a tutti i pazienti una
diagnosi precisa e sicura,
finanziando sofisticate
analisi di laboratorio
Garantire
a tutti i pazienti la cura
migliore attraverso l’impiego
di farmaci innovativi,
troppo spesso non ancora
sul mercato
Permettere
ai pazienti di essere curati
in modo uniforme in tutta
Italia e dar loro la possibilità
di essere seguiti in ospedali
vicino casa
È un tipo di ricerca fondamentale per il miglioramento
della pratica clinica e la gestione quotidiana
della patologia. Oltre a garantire la migliore assistenza
al paziente, ottimizza le prestazioni assistenziali,
la valutazione di farmaci e genera benefici per la spesa
erogata dal servizio sanitario nazionale.
La ricerca indipendente si occupa, per esempio,
di definire rischi e benefici di farmaci già autorizzati,
stabilire i migliori protocolli terapeutici, individuare
associazioni o usi sequenziali di farmaci.
Nell’esperienza GIMEMA le ricerche nascono
“sul campo”, dalle idee ed esperienze degli stessi medici
e ricercatori che svolgono quotidianamente il loro
lavoro all’interno di istituzioni accademiche o pubbliche.
Anche la ricerca clinica indipendente però deve essere
condotta secondo le rigide regole internazionali.
Il GIMEMA, con la sua organizzazione, riesce
ad operare in questo complesso contesto regolatorio,
garantendo la validità dei risultati e salvaguardando
il primario interesse dei pazienti.
Fare formazione
Finanziare
borse di studio a giovani
medici e ricercatori in tutti
i centri italiani di ematologia
che aderiscono al gruppo
GIMEMA
Sostenere
il Centro Dati che assicura
alla Fondazione
lo svolgimento della propria
attività di ricerca
Organizzare
riunioni, convegni
e corsi di formazione
che siano un momento
di riflessione e di scambio
di idee
Nel 2010 è stata creata l’unità GIMEMA informazione,
che si occupa della redazione di dispense, newsletter,
brochure e dell’organizzazione di corsi professionali
rivolti, in particolare, ai giovani.
È questo un settore che ha l’ambizione di divenire
un laboratorio con il quale costruire un percorso
formativo per chiunque voglia accedere al complesso
mondo della ricerca clinica.
Il GIMEMA organizza regolarmente corsi
di formazione su argomenti di primario interesse
per le figure professionali operanti in questo ambito.
Oltre ai corsi, l’attività di formazione
e sensibilizzazione si avvale dell’utilizzo di materiale
editoriale informativo e comunicazione al grande
pubblico attraverso i canali web, facebook e twitter.
6
Divulgare conoscenze
scientifiche
Il GIMEMA persegue l’obiettivo di garantire la parità
di trattamento del paziente, a prescindere dal luogo
geografico di provenienza e cura.
Pensando al contesto storico in cui nasceva
il GIMEMA è evidente come questo obiettivo apparisse
ambizioso. Nei primi anni ‘80 lo scenario era composto
da alcuni centri d’avanguardia, nei quali venivano
garantiti i migliori trattamenti disponibili,
e da numerosi Centri dove questi stessi trattamenti,
per assenza di mezzi o per casistiche limitate,
non erano previsti.
Nel corso degli anni il GIMEMA ha impegnato
gran parte delle proprie risorse per far sì
che le conoscenze fossero quanto più possibile
condivise, organizzando confronti scientifici, congressi,
riunioni, iniziative di sensibilizzazione dell’opinione
pubblica e privata.
Tutto affinché i trattamenti all’avanguardia fossero
a disposizione dell’intera comunità scientifica nazionale
e che le più complesse analisi diagnostiche
fossero accessibili a tutti, tramite il metodo
della centralizzazione dei campioni biologici.
Le attività svolte dalla Fondazione GIMEMA hanno
permesso di raggiungere risultati scientifici
di altissimo livello. Il nome del GIMEMA è sempre più
conosciuto a livello mondiale e l’autorevolezza acquisita
fa sì che, per alcune specifiche patologie, come ad
esempio la Leucemia Acuta Promielocitica, il GIMEMA
sia riconosciuto come un punto di riferimento assoluto.
Il GIMEMA opera in collaborazione con le più grandi
realtà cooperative europee come EORTC (European
Organization for Research and Treatment of Cancer),
MRC (Medical Research Council, UK) , SAL (Study
Alliance Leukemia, DE), americane come il CALGB
(Cancer and Leukemia Group B, ), nonché con Enti
legislativi come AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco)
ed EMA (European Medical Agency).
7
Organigramma
Consiglio direttivo
Comitato scientifico
Board dei Working Parties
Il presidente della Fondazione
è il prof. Franco Mandelli.
Consiglio Direttivo
Ha tutti i poteri di ordinaria e straordinaria
amministrazione. Delibera sulle iniziative necessarie
per conseguire le finalità della Fondazione.
Comitato Scientifico
Identifica le aree di interesse per le attività
della Fondazione, valuta il contenuto scientifico
dei nuovi progetti, supervisiona e coordina la stesura
dei testi per le pubblicazioni su riviste scientifiche
internazionali.
8
I massimi esperti italiani di ogni settore si incontrano
regolarmente per condividere aggiornamenti
scientifici, suggerire modifiche agli standard di cura
e proporre nuove strategie terapeutiche
con l’impiego di nuovi farmaci.
Centro Dati
Centro Dati
Il Centro Dati coordina le attività di ricerca della
Fondazione, assicurando che queste siano svolte in
conformità alle norme internazionali di Buona pratica
clinica (GCP).
Working Parties
Ricercatori GIMEMA
Sono 8 gruppi di lavoro orientati per tipo di patologia
ematologica, la vera anima scientifica del GIMEMA.
Con la loro opera, in tutta Italia assicurano al paziente
il più moderno ed efficace trattamento disponibile.
Ricercatori GIMEMA
9
Centro dati
Assicurazione
di Qualità
Direzione
Gimema
informazione
La nostra attività richiede una gestione molto complessa.
Decine di persone, con diverse specializzazioni, lavorano
per diversi anni dalla progettazione e gestione
dello studio fino al suo completo svolgimento.
Project
Manager
Il personale GIMEMA
9
Data manager
Biostatistica
4
4
Affari regolatori
Farmacovigilanza
2
Assicurazione Qualità
2
Amministrazione
2
Direzione
Affari
regolatori
Biostatistica
Safety
Desk
3
Project Management
Data
Manager
Healt
Outcome
Research
Unit
Gestione
del farmaco
Rapporti
AIFA/OsSC
2
Le principali attività sono:
La Fondazione GIMEMA ha un centro operativo
centrale, il Centro Dati, che gestisce la progettazione
e la conduzione delle ricerche cliniche in accordo
con le normative vigenti.
Il Centro Dati è certificato UNI EN ISO 9001:2008
per le attività di “Progettazione, realizzazione e gestione
10
di sperimentazioni cliniche” e per “Organizzazione
e conduzione di eventi e corsi di formazione”.
Oltre a queste attività, il Centro Dati svolge il ruolo
di Segreteria della Fondazione GIMEMA, cura i rapporti
con i Centri afferenti al Gruppo, organizza meeting
con gli Sperimentatori.
◆◆ Organizzazione e progettazione degli studi clinici,
comprendenti tutte le attività dalla ideazione,
alla stesura del protocollo e la gestione degli affari
regolatori e delle comunicazioni con i Comitati Etici.
◆◆ Conduzione delle sperimentazioni cliniche,
coordinamento dei centri partecipanti, gestione
della raccolta dati.
◆◆ Farmacovigilanza, analisi statistiche e pubblicazione
di report e lavori scientifici.
◆◆ Erogazione di corsi di formazione e attività
di divulgazione scientifica.
Monitor
Segreteria
11
Ricerca
in rete
Sin dal 1996 il GIMEMA utilizza un sistema
di centralizzazione delle analisi biologiche.
I campioni dei pazienti arruolati negli studi
clinici vengono inviati, a seconda della
patologia e delle indagini richieste,
ad uno dei laboratori dislocati
sul territorio nazionale.
Questo metodo organizzativo offre importanti
vantaggi per il paziente, garantendo:
◆◆ Le stesse possibilità di ricevere
la più accurata diagnosi a prescindere
dall’effettivo luogo di cura
◆◆ La possibilità di condurre ricerche
traslazionali, o ricerche bio-molecolari anche
molto complesse, che producano risultati
velocemente integrabili
nella normale pratica clinica (si pensi,
ad esempio, alle terapie personalizzate).
Leucemie Acute
Le più sofisticate indagini biologiche
sempre disponibili per tutti.
Laboratori di centralizzazione
biologica
Orbassano
Milano
Bologna
Perugia
Roma Sapienza
Roma Tor Vergata
Napoli
Bari
Palermo
12
13
Varese
Milano
Bergamo
Legnano
Monza
Vicenza
Brescia
Verona
Udine
Leucemia Mieloide
Cronica
Novara
Treviso
Venezia
Padova
Trecenta
47 laboratori
Bologna
partecipano alla rete Labnet dedicata
alla diagnostica molecolare
della Leucemia Mieloide Cronica
Pievesestina
di Cesena
Pesaro
Pavia
Torino
Orbassano
Genova
Reggio
Emilia
I laboratori standardizzati Labnet
vengono sottoposti a periodici controlli,
a garanzia del mantenimento dei requisiti
di qualità richiesti dal progetto
Torrette
Pisa
Pescara
San Giovanni
Rotondo
Firenze
Perugia
Viterbo
Foggia
Bari
Roma
Brindisi
Lecce
Nuoro
Napoli
Rionero in
Volture
Potenza
Cosenza
Cagliari
Palermo
Reggio
Calabria
Catania
14
Laboratori di biologia
molecolare – Rete Labnet
Laboratorio
2 o più laboratori
15
I centri GIMEMA
ABRUZZO
2
La Spezia
1
L'Aquila
1
LOMBARDIA
Pescara
1
BASILICATA
3
Matera
Tricase (LE)
1
24
SARDEGNA
4
Bergamo
2
Cagliari
2
Brescia
2
Nuoro
1
1
Busto Arsizio
1
Sassari
1
Potenza
1
Crema
1
Rionero in Vulture
1
Cremona
1
Caltanissetta
1
CALABRIA
5
Lecco
1
Catania
3
Catanzaro
2
Milano
9
Cefalù
1
Cosenza
1
Monza
1
Messina
2
Reggio Calabria
1
Pavia
2
Palermo
4
Rossano (CS)
1
Rozzano
1
Ragusa
1
CAMPANIA
10
Sondalo
1
Taormina
1
Avellino
1
Treviglio
1
Termini Imerese
1
Aversa
1
Varese
1
TOSCANA
6
Caserta
1
MARCHE
5
Arezzo
1
Napoli
4
Ancona
2
Firenze
1
Pagani (sa)
1
Ascoli
1
Lido di Camaiore
1
Pozzuoli
1
Civitanova Marche
1
Livorno
1
Salerno
1
Pesaro
1
Pisa
1
9
MOLISE
1
Siena
1
EMILIA ROMAGNA
2
Cona (Ferrara)
1
Meldola
1
Alessandria
1
Modena
1
Asti
1
UMBRIA
3
Parma
1
Biella
1
Perugia
2
Piacenza
1
Cuneo
1
Terni
1
Ravenna
1
Ivrea (TO)
1
Reggio Emilia
1
Novara
1
Aosta
1
Rimini
1
Orbassano
1
VENETO
10
11
Bolzano
1
Trento
1
VALLE D'AOSTA
1
4
Torino
3
Belluno
1
Aviano
1
Vercelli
1
Castelfranco Veneto
1
Pordenone
1
PUGLIA
Conegliano (TV)
1
Trieste
1
Acquaviva delle Fonti (Ba)
1
Mestre
1
Udine
1
Bari
2
Noale
1
Bari - Carbonara
1
Padova
1
LAZIO
16
11
Frosinone
1
Barletta
1
Rovigo
1
Latina
2
Brindisi
1
Treviso
1
Roma
12
Foggia
1
Verona
1
Vicenza
1
Ronciglione
16
TRENTINO ALTO ADIGE
1
PIEMONTE
1
14
Bologna
FRIULI VENEZIA GIULIA
Campobasso
SICILIA
1
Lecce
1
LIGURIA
6
S. G. Rotondo
1
Genova
5
Taranto
1
oltre
3.000
i pazienti gestiti
dalla fondazione GIMEMA
nel corso del 2013
17
La ricerca
in numeri
115
AML1310
37
AML1411
214
QoL
APL0512
659
109
QoL
ITP0411
30
sono i pazienti
di nuova diagnosi
seguiti presso 71 centri
e distribuiti tra
20 studi clinici
23
LALw9
22
CML1012
LAL1308
18
18
LAL1104
CML0912
14
12
12
11
AML14a
LLC0606
8
5
2
AML19
ITP0207
CAD0111
4
1
AML1208
2
0
0
LLC0709
0
ITP0614
CML1113
MDS0413 MDS0613
18
LAL1610
2
LLC0911
ITP0511
19
Lavori
scientifici
1
16
2
17
3
18
4
19
5
20
6
Bendamustine in combination with Ofatumumab in relapsed
or refractory chronic lymphocytic leukemia: a GIMEMA Multicenter Phase II Trial. Cortelezzi, A, et al. 2013. 3, s.l. : Nature Publishing Group, 2013, Leukemia, Vol. 28, pp. 642-648.
21
7
Bortezomib for the treatment of previously untreated multiple
myeloma. Romano, Alessandra, Conticello, Concetta and Di
Raimondo, Francesco. 2013. 4, s.l. : Future Medicine, 2013, Immunotherapy, Vol. 5, pp. 327-352.
22
8
23
4-Year Outcome Of 215 Patients With Newly Diagnosed Chronic
Myeloid Leukemia (CML) Treated Frontline With Nilotinib In
Investigator-Sponsored Studies. A Report From The Gimema CML
Working Party. Castagnetti, Fausto, et al. 2013. 21, s.l. : American
Society of Hematology, 2013, Blood, Vol. 122, pp. 4000-4000.
Acute promyelocytic leukemia: do we have a new front-line
standard of treatment? Sanz, Miguel A, Iacoboni, Gloria and
Montesinos, Pau. 2013. 5, s.l. : Springer, 2013, Current oncology
reports, Vol. 15, pp. 445-449.
Age-Stratified Analysis Of The Prognostic Role Of Minimal Residual Disease Detection By Flow Cytometry, In Adult Patients
With Acute Myeloid Leukemia. Maurillo, Luca, et al. 2013. 21, s.l. :
American Society of Hematology, 2013, Blood, Vol. 122, pp. 26492649.
47
sono i lavori scientifici
pubblicati nel corso
del 2013, su numerose
testate di fama mondiale
Arterial and venous thrombosis in patients with monoclonal
gammopathy of undetermined significance: incidence and
risk factors in a cohort of 1491 patients. Za, Tommaso, et al. 2013.
5, s.l. : Wiley Online Library, 2013, British journal of haematology,
Vol. 160, pp. 673-679.
BCR/ABL1-positive acute lymphoblastic leukemia relapsing as
BCR/ABL1-negative acute lymphoblastic leukemia. Rizzotto,
Lara, et al. 2013. 9, s.l. : Informa Healthcare London, 2013, Leukemia \& lymphoma, Vol. 54, pp. 2065-2067.
Bortezomib-based versus nonbortezomib-based induction
treatment before autologous stem-cell transplantation in patients with previously untreated multiple myeloma: a meta-analysis of phase III randomized, controlled trials. Sonneveld, Pieter, et
al. 2013. s.l. : American Society of Clinical Oncology, 2013, Journal
of Clinical Oncology, pp. JCO--2012.
9
Chronic fatigue is the most important factor limiting healthrelated quality of life of chronic myeloid leukemia patients
treated with imatinib. Efficace, F, et al. 2013. 7, s.l. : Nature Publishing Group, 2013, Leukemia, Vol. 27, pp. 1511-1519.
Frontline Treatment With Imatinib Mesylate in Chronic
Myeloid Leukemia Patients in Early Chronic Phase: a Very
Long-Term Analysis by the GIMEMA CML Working Party. Gugliotta,
Gabriele, et al. 2013. 21, s.l. : American Society of Hematology,
2013, Blood, Vol. 122, pp. 258-258.
Health-Related Quality Of Life In Transfusion-Dependent
Patients With Myelodysplastic Syndromes Treated With Deferasirox. A Multicenter Prospective Study. Santini, Valeria, et al.
2013. 21, s.l. : American Society of Hematology, 2013, Blood, Vol.
122, pp. 2980-2980.
Imatinib in very elderly patients with chronic myeloid leukemia in chronic phase: a retrospective study. Latagliata,
Roberto, et al. 2013. 8, s.l. : Springer, 2013, Drugs \& aging, Vol. 30,
pp. 629-637.
Impact of BCR-ABL mutations on response to dasatinib after imatinib failure in elderly patients with chronic-phase
chronic myeloid leukemia. Tiribelli, Mario, et al. 2013. 2, s.l. :
Springer, 2013, Annals of hematology, Vol. 92, pp. 179-183.
Infections increase the risk of central venous catheter-related thrombosis in adult acute myeloid leukemia. Del Principe, Maria Ilaria, et al. 2013. 5, s.l. : Elsevier, 2013, Thrombosis
research, Vol. 132, pp. 511-514.
24
Lineage switch from pro-B acute lymphoid leukemia to
acute myeloid leukemia in a case with t (12; 17)(p13; q11)/
TAF15-ZNF384 rearrangement. Grammatico, Sara, et al. 2013. 8,
s.l. : Informa Healthcare London, 2013, Leukemia \& lymphoma, Vol.
54, pp. 1802-1805.
11
26
12
27
13
28
Cross-cultural development of an EORTC questionnaire to
assess health-related quality of life in patients with testicular cancer: the EORTC QLQ-TC26. Holzner, Bernhard, et al. 2013.
2, s.l. : Springer, 2013, Quality of Life Research, Vol. 22, pp. 369-378.
20
FLT3-ITD confers poor prognosis in patients with acute promyelocytic leukemia treated with AIDA protocols: long-term
follow-up analysis. Breccia, Massimo, et al. 2013. 12, s.l. : Ferrata
Storti Foundation, 2013, haematologica, Vol. 98, pp. e161--e163.
10
Clinico-biologic features of 5202 acute lymphoblastic leukemia patients enrolled in the Italian AIEOP and GIMEMA
Protocols and stratified in age-cohorts. Chiaretti, Sabina, et al.
2013. s.l. : Ferrata Storti Foundation, 2013, haematologica, pp. haematol--2012.
377,23
Factors Predicting Intentional Non-Adherence In Chronic
Myeloid Leukemia: A Multivariate Analysis On 2546 Patients
By The CML Advocates Network. Efficace, Fabio, et al. 2013. 21,
s.l. : American Society of Hematology, 2013, Blood, Vol. 122, pp.
4023-4023.
25
Circulating Mir-16 and Mir-25 As New Prognosticators For
Multiple Myeloma. Rocci, Alberto, et al. 2013. 21, s.l. : American Society of Hematology, 2013, Blood, Vol. 122, pp. 1853-1853.
Impact Factor (IF)
cumulativo
Enhancing the effectiveness of nucleoside analogs with
mTORC1 blockers to treat acute myeloid leukemia patients.
Martelli, Alberto M, et al. 2013. 12, s.l. : Landes Bioscience, 2013,
Cell Cycle, Vol. 12, p. 1815.
Delayed cytogenetic and major molecular responses associated to increased BMI at baseline in chronic myeloid
leukemia patients treated with imatinib. Breccia, Massimo, et al.
2013. 1, s.l. : Elsevier, 2013, Cancer letters, Vol. 333, pp. 32-35.
14
Development of an EORTC quality of life phase III module
measuring cancer-related fatigue (EORTC QLQ-FA13). Weis,
Joachim, et al. 2013. 5, s.l. : Wiley Online Library, 2013, PsychoOncology, Vol. 22, pp. 1002-1007.
15
Effects and outcome of a policy of intermittent imatinib
treatment in elderly patients with chronic myeloid leukemia. Russo, Domenico, et al. 2013. 26, s.l. : American Society of
Hematology, 2013, Blood, Vol. 121, pp. 5138-5144.
Long-Term Health Related Quality Of Life and Symptom
Burden In Patients With Acute Promyelocytic Leukemia
Treated With All-Trans Retinoic Acid (ATRA) and Chemotherapy. Efficace, Fabio, et al. 2013. 21, s.l. : American Society of Hematology,
2013, Blood, Vol. 122, pp. 770-770.
Long-term health-related quality of life evaluated more
than 20 years after hematopoietic stem cell transplantation for thalassemia. La Nasa, Giorgio, et al. 2013. 13, s.l. : American Society of Hematology, 2013, Blood, Vol. 122, pp. 2262-2270.
Long-Term Molecular Results Of The Gimema VEL-03-096
Trial: Molecular Remission Achievement and Loss Are
Major Outcome Predictors. Ladetto, Marco, et al. 2013. 21, s.l. :
American Society of Hematology, 2013, Blood, Vol. 122, pp. 20772077.
Luatti S, Castagnetti F, Marzocchi G, et al. Additional chromosomal abnormalities in Philadelphia-positive clone: adverse prognostic influence on frontline imatinib therapy: a GIMEMA
Working Party on CML analysis. Blood. 2012; 120 (4): 761-767. Xu, L,
et al. 2013. 11, 2013, Blood, Vol. 121, pp. 2051-2058.
29
Lymphoid enhancer binding factor-1 (LEF1) expression as
a prognostic factor in adult acute promyelocytic leukemia.
Albano, Francesco, et al. 2013. 21, s.l. : American Society of Hematology, 2013, Blood, Vol. 122, pp. 1306-1306.
30
Management of Acute Promyelocytic Leukemia in the Elderly. Lo-Coco, Francesco, Latagliata, Roberto and Brec-
21
cia, Massimo. 2013. 1, s.l. : Catholic University in Rome, 2013, Mediterranean journal of hematology and infectious diseases, Vol. 5.
Efficacy and Safety. Santoro, Cristina, et al. 2013. 1, s.l. : Karger
Publishers, 2013, Acta haematologica, Vol. 132, pp. 24-29.
31
40
Management of adult patients with Philadelphia positive
acute lymphoblastic leukemia. Foà, Robin, et al. 2013. 10,
2013, Rinsho Ketsueki, Vol. 54, pp. 1828-1837.
32
Neutrophils Of Multiple Myeloma Are Dysfunctional and
Immunosuppressive. Parrinello, Nunziatina, et al. 2013.
21, s.l. : American Society of Hematology, 2013, Blood, Vol. 122, pp.
3138-3138.
33
Patient versus physician symptom and health status reporting in chronic myeloid leukemia. Efficace, Fabio, et
al. 2013. s.l. : Ferrata Storti Foundation, 2013, Haematologica, pp.
haematol--2013.
Sequential combination of gemtuzumab ozogamicin and
standard chemotherapy in older patients with newly diagnosed acute myeloid leukemia: results of a randomized phase
III trial by the EORTC and GIMEMA consortium (AML-17). Amadori,
Sergio, et al. 2013. s.l. : American Society of Clinical Oncology,
2013, Journal of Clinical Oncology, pp. JCO--2013.
41
Survival Improvement Of Secondary Acute Myeloid Leukemia Over Time: Experience From 962 Patients Included In
13 EORTC-Gimema-HOVON Leukemia Group Trials. Ramadan, Safaa M, et al. 2013. 21, s.l. : American Society of Hematology, 2013,
Blood, Vol. 122, pp. 829-829.
34
42
35
43
Patient-reported outcomes in randomized clinical trials:
development of ISOQOL reporting standards. Brundage,
Michael, et al. 2013. 6, s.l. : Springer, 2013, Quality of Life Research,
Vol. 22, pp. 1161-1175.
Persistent Improvement In Clinical Outcomes With Bortezomib-Thalidomide-Dexamethasone Vs Thalidomide-Dexamethasone Incorporated Into Double Autologous Transplantation
For Multiple Myeloma: An Updated Analysis Of Phase 3 GimemaMMY-3006 Study. Galli, Monica, et al. 2013. 21, s.l. : American Society of Hematology, 2013, Blood, Vol. 122, pp. 2090-2090.
36
Prospective phase II single-center study of the safety of a
single very high dose of liposomal amphotericin B for antifungal prophylaxis in patients with acute myeloid leukemia. Annino, Luciana, et al. 2013. 6, s.l. : Am Soc Microbiol, 2013, Antimicrobial agents and chemotherapy, Vol. 57, pp. 2596-2602.
37
Randomized phase II study of bortezomib, thalidomide,
and dexamethasone with or without cyclophosphamide as
induction therapy in previously untreated multiple myeloma. Ludwig, Heinz, et al. 2013. 2, s.l. : American Society of Clinical Oncology, 2013, Journal of Clinical Oncology, Vol. 31, pp. 247-255.
38
Retinoic acid and arsenic trioxide for acute promyelocytic
leukemia. Lo-Coco, Francesco, et al. 2013. 2, s.l. : Mass
Medical Soc, 2013, New England Journal of Medicine, Vol. 369, pp.
111-121.
39
Rituximab in Previously Treated Primary Immune Thrombocytopenia Patients: Evaluation of Short-and Long-Term
Informazione
GIMEMA informazione è l'unità che si occupa
dell'organizzazione di corsi di formazione professionali,
della redazione di dispense, newletter e brochure
e dell’organizzazione di eventi, incontri e convegni.
The added value of propensity score matching when using health-related quality of life reference data. Cottone,
Francesco, et al. 2013. 29, s.l. : Wiley Online Library, 2013, Statistics
in medicine, Vol. 32, pp. 5119-5132.
The CONSORT Patient-Reported Outcome (PRO) extension:
implications for clinical trials and practice. Calvert, Melanie, et al. 2013. 1, s.l. : BioMed Central Ltd, 2013, Health and quality
of life outcomes, Vol. 11, p. 184.
44
The e13a2 BCR-ABL1 Fusion Transcript Is a Candidate
Adverse Prognostic Factor In Chronic Myeloid Leukemia
Patients Treated Frontline With Imatinib Mesylate. Castagnetti,
Fausto, et al. 2013. 21, s.l. : American Society of Hematology, 2013,
Blood, Vol. 122, pp. 1486-1486.
Nel 2013 sono stati
organizzati 3 corsi
45
TP53 mutations are frequent in adult acute lymphoblastic
leukemia cases negative for recurrent fusion genes and
correlate with poor response to induction therapy. Chiaretti, Sabina, et al. 2013. s.l. : Ferrata Storti Foundation, 2013, haematologica, pp. haematol--2012.
Parlare in Pubblico
La statistica negli studi sperimentali
Progettazione studi Clinici
per un totale di 74 iscritti
46
Tyrosine-kinase inhibitors and patient-reported outcomes
in chronic myeloid leukemia: A systematic review. Efficace,
Fabio, et al. 2013. 2, s.l. : Elsevier, 2013, Leukemia research, Vol. 37,
pp. 206-213.
47
Using patient-reported health status to improve prognostic assessment in patients with acute myeloid leukemia:
current challenges and future applications. Efficace, Fabio and
Lo-Coco, Francesco. 2013. 1, s.l. : Ferrata Storti Foundation, 2013,
haematologica, Vol. 98, pp. 7-9.
EiP Ematologia in pillole
rubrica settimanale con informazioni
sul mondo dell'ematologia, malattie
e ricerca.
22
23
Eventi di
raccolta fondi
maggio 2013
OPEN HOUSE ROMA 2013
Insieme ad Open House Roma, il GIMEMA si impegna
nella diffusione e nella sensibilizzazione alla ricerca,
per destinare il 5x1000 alla ricerca scientifica sulle
malattie ematologiche della Fondazione.
giugno 2013
5x1000
La campagna 2013 del 5x1000 della fondazione GIMEMA si confronta
con i propri sostenitori convolgendoli direttamente e a viso aperto.
Basta poco per cambiare il progresso della ricerca può arrivare
da ognuno di noi. La vera opportunità per un cambiamento sei tu!
ADOTTA UN PROGETTO
La Fondazione GIMEMA propone l’iniziativa ADOTTA
UN PROGETTO per instaurare una collaborazione
attiva con i propri sostenitori.
Ognuno ha la possibilità di contribuire concretamente
alla realizzazione di uno o più progetti tra quelli
che attendono di essere sviluppati.
settembre 2013
LA RICERCA A TUTTA BIRRA
Nelle caldi notti romane, dallo stand allestito
sulle rive Tevere con BAI (Birra Artigianale Italiana),
la Fondazione GIMEMA ha sensibilizzato i giovani
sulla ricerca scientifica.
dicembre 2013
STELLE DI NATALE
L'AIL e la Fondazione GIMEMA insieme, nelle principali
piazze italiane per informare sui progressi della ricerca
scientifica in campo ematologico e raccogliere fondi
attraverso la vendita delle stelle.
24
25
Il 91% dei nostri fondi
è dedicato alla ricerca.
Il restante 9% è investito
nel funzionamento del Centro Dati.
per
so
na
5
91%
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26
5
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36%
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I fondi raccolti permettono
alla ricerca di evolversi,
di ampliare le conoscenze
scientifiche e di innovare
le terapie disponibili.
Tutto questo ha un impatto
concreto sui pazienti e su tutte
le figure che ruotano intorno
alla malattia.
Grazie quindi a tutti coloro
che si adoperano e sostengono
questo processo di crescita.
%
tti
e
g
ro
27
Oneri
Proventi
euro
euro
costi diretti dei progetti di ricerca
utilizzi fondi finalizzati a progetto
1.100.675
euro
40.000
accantonamenti a progetti di ricerca
754.469
costo del personale di ricerca
2.067.557 euro
euro
722.175
Ail
euro
euro
Oneri
754.246
euro
132.811
costo di funzionamento Centro Dati
euro
39.602
altri costi, imposte e oneri straordinari
631.052
aziende farmaceutiche / EORTC / SIE
Proventi
2.188.592 euro
euro
57.792
donazioni liberali
euro
11.209
formazione
euro
8.609
proventi finanziari e straordinari
euro
3.509
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Fondazione Gimema
Via Casilina 5 – 00182 ROMA
tel +39 06.70390521
fax +39 06.70390540
email [email protected]
www.gimema.it
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