INCARICO

INCARICO
PROGETTO Nazionale “INCARICO”
MODELLO DI INTEGRAZIONE SOCIO-SANITARIA NELLA PRESA
IN CARICO DI PERSONE CON DISORDINI DELLA COSCIENZA
Dr.ssa Matilde Leonardi,
Dr. Davide Sattin,
Dr.ssa Venusia Covelli,
Dr.ssa Ambra Giovannetti.
Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta
04 Aprile 2014
Project
Coordinator
PREMESSE
INCARICO
CHI?
QUANTO?
DOVE?
COME?
PERCHE’?
PROGETTO CCM INCARICO:
Modello di integrazione socio-sanitaria nella presa in carico delle persone con disordini della coscienza
Project
Coordinator
PREMESSE
PROGETTO CCM INCARICO:
Modello di integrazione socio-sanitaria nella presa in carico delle persone con disordini della coscienza
INCARICO
Project
Coordinator
PREMESSE
INCARICO
PROGETTO NAZIONALE CCM:
Funzionamento e disabilità negli Stati
Vegetativi negli Stati di Minima
Coscienza (CCM 2009-2010)
IRCCS Istituto Neurologico C. Besta – Milano
SOSD Neurologia, Salute Pubblica e Disabilità
Centro Ricerche sul Coma
Dott.ssa Matilde Leonardi
602 pazienti in SV e SMC
487 familiari
1247 operatori socio sanitari
PROGETTO CCM INCARICO:
Modello di integrazione socio-sanitaria nella presa in carico delle persone con disordini della coscienza
Project
Coordinator
PREMESSE
INCARICO
•Do diagnostic differences between vegetative state and minimally conscious state patients correspond to
differences in functioning and disability profiles? Results from an observational multi-center study on patients with
DOC. Sattin D, Covelli V, Pagani M, Giovannetti AM, Raggi A, Meucci P, Cerniauskaite M, Quintas R, Schiavolin S, Leonardi
M. Eur J Phys Rehabil Med. 2014 Feb 11.
•ICF-DOC: the ICF dedicated checklist for evaluating functioning and disability in people with disorders of
consciousness. Leonardi M, Covelli V, Giovannetti AM, Raggi A, Sattin D; on behalf of The National Consortium Functioning
and Disability in Vegetative and in Minimal Conscious State Patients. Int J Rehabil Res. 2014 Jan 23.
• An Italian population study on 600 persons in vegetative state and minimally conscious state. Leonardi M, Sattin D,
Raggi A. Brain Inj. 2013;27(4):473-84.
•Physical and Mental Health, Anxiety and Depressive Symptoms in Caregivers of Patients in Vegetative State and
Minimally Conscious State. Pagani M, Giovannetti AM, Covelli V, Sattin D, Raggi A, Leonardi M. Clin Psychol Psychother.
2013 May 27.
•Burnout in healthcare professionals working with patients with disorders of consciousness. Leonardi M, Pagani M,
Giovannetti AM, Raggi A, Sattin D. Work. 2013;45(3):349-56.
•Functioning and disability of children and adolescents in a vegetative state and a minimally conscious state:
identification of ICF-CY-relevant categories. Leonardi M, Sattin D, Giovannetti AM, Pagani M, Strazzer S, Villa F,
Martinuzzi A, Buffoni M, Castelli E, Lispi ML, Trabacca A, Gennaro L, Raggi A. Int J Rehabil Res. 2012 Dec;35(4):352-9
•Burden and needs of 487 caregivers of patients in vegetative state and in minimally conscious state: results from a
national study. Leonardi M, Giovannetti AM, Pagani M, Raggi A, Sattin D; National Consortium Functioning And Disability In
Vegetative And In Minimal Conscious State Patients. Brain Inj. 2012;26(10):1201-10.
•Burden of caregivers of patients in Vegetative state and minimally conscious state. Giovannetti AM, Leonardi M,
Pagani M, Sattin D, Raggi A. Acta Neurol Scand. 2013 Jan;127(1):10-8.
•Children in vegetative state and minimally conscious state: patients' condition and caregivers' burden. Giovannetti
AM, Pagani M, Sattin D, Covelli V, Raggi A, Strazzer S, Castelli E, Trabacca A, Martinuzzi A, Leonardi M.
ScientificWorldJournal. 2012;2012:232149.
PROGETTO CCM INCARICO:
Modello di integrazione socio-sanitaria nella presa in carico delle persone con disordini della coscienza
Project
Coordinator
PREMESSE
INCARICO
PROGETTO NAZIONALE CCM:
PRECIOUS “La PREsa in Carico delle
persone con Grave cerebrolesione
Acquisita (GCA): rilevazione e
Implementazione dei percOrsi di cUra e
degli Strumenti di gestione”
(CCM 2010-2013)
REGIONE EMILIA ROMAGNA
Dr Salvatore Ferro.
PROGETTO CCM INCARICO:
Modello di integrazione socio-sanitaria nella presa in carico delle persone con disordini della coscienza
Project
Coordinator
Coordinatore WP3
Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta
Svizzera
1
1
1
15
3
1
1
7
1
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5
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1
PROGETTO INCARICO
INCARICO
INCARICO
“Sviluppo di un modello di
integrazione socio-sanitaria nella
presa in carico di persone con
disordini della coscienza”
(CCM 2012-2014)
PROGETTO CCM INCARICO:
Modello di integrazione socio-sanitaria nella presa in carico delle persone con disordini della coscienza
Project
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PROGETTO INCARICO
INCARICO
1. FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NEUROLOGICO C. BESTA (coordinatore),
SOSD Neurologia, Salute Pubblica, Disabilità; Responsabile Dr.ssa Matilde Leonardi (MI)
2. REGIONE LOMBARDIA.
Direzione Generale Sanità di Regione Lombardia,
U.O. Programmazione e sviluppo piani; Responsabile Dr. Mario Melazzini
3. OSPEDALE SACRO CUORE DON CALABRIA
U.O. per Stati Vegetativi; Responsabile Dr. Renato Avesani (VR)
4. IRCCS “E. MEDEA” LA NOSTRA FAMIGLIA
U.O. per la gravi disabilità in età evolutiva; Responsabile Dr. Andrea Martinuzzi (TV)
5. REGIONE EMILIA ROMAGNA
Direzione generale sanità e Dir. Gen. Sociale; Responsabile Dr. Salvatore Ferro, Dr. Luigi Mazza; (BO)
6. CASA DEI RISVEGLI LUCA DE NIGRIS
Responsabile Dr. Roberto Piperno (BO)
7. FONDAZIONE IRCCS SANTA LUCIA
U.O. Post Coma; Responsabile Dr.ssa Rita Formisano (Roma)
8. DIPARTIMENTO DI RIABILITAZIONE ASL 2 DELLA REGIONE UMBRIA
U.O. Gravi cerebro lesioni; Responsabile Dr. Mauro Zampolini (PG)
9. FONDAZIONE IRCCS MAUGERI
U.O. per Disordini della coscienza protratti; Responsabile Dr.ssa Anna Estraneo (BN)
10. ISTITUTO SANT’ANNA
Direzione scientifica; Responsabile Dr. Giuliano Dolce (KR)
11. IRCCS CENTRO NEUROLESI “BONINO-PULEJO”
Direzione scientifica; Responsabile Prof. Placido Bramanti (ME)
12. STRUTTURA COMPLESSA DI NEURORIABILITAZIONE ASL CN1
Unità stati vegetativi e di minima coscienza, Ospedale "s.s. Trinità";
Responsabile Dr. Gianfranco Lamberti (CN)
13. FONDAZIONE SAN RAFFAELE
P.O. di riabilitazione ad alta specialità Ceglie Messapica;
Responsabile Dr.ssa Crocifissa Lanzillotti (BR)
14. UNIVERSITÀ CATTOLICA DEL SACRO CUORE DI MILANO
Centro di Ateneo di Bioetica; Responsabile Prof. Adriano Pessina (MI)
15. ASSOCIAZIONE “LA RETE”
Responsabile Fulvio De Nigris (BO)
16. ASSOCIAZIONE “FNATC”
Responsabile Paolo Fogar (VA)
17. ASSOCIAZIONE RINASCITA E VITA - Centro di Riabilitazione Ambulatoriale
Responsabile Dr.ssa Manuela Butini (GE)
PROGETTO CCM INCARICO:
Modello di integrazione socio-sanitaria nella presa in carico delle persone con disordini della coscienza
Project
Coordinator
OBIETTIVI – COSA?
INCARICO
ATTIVITA’ DA SVOLGERE
- Mappatura dei percorsi regionali di presa in carico
delle persone in SV e SMC
- Confronto tra i modelli teorici nazionali e regionali in
tutte le 11 Regioni coinvolte nel progetto
- Identificazione di criticità e punti di forza.
SVILUPPO DI UN MODELLO
INTEGRATO
DI PRESA IN CARICO
DELLE PERSONE CON DOC.
PROGETTO CCM INCARICO:
Modello di integrazione socio-sanitaria nella presa in carico delle persone con disordini della coscienza
Project
Coordinator
OBIETTIVI – COME?
INCARICO
TOP-DOWN
Raccolta della
normativa regionale
sul percorso di presa
in carico, e descrizione
del percorso
regolamentato
INF.ASSOCIAZIONI
REPORT 2
SEZ. 5 - 6
ANALISI
REPORT 1
Descrizione del percorso
effettivamente realizzato
da una coorte di pazienti.
SEZ. 2 – 3 - 4
VOLUME “INCARICO”
BOTTOM-UP
PROGETTO CCM INCARICO:
Modello di integrazione socio-sanitaria nella presa in carico delle persone con disordini della coscienza
Project
Coordinator
OBIETTIVI – COME? (2)
INCARICO
SVILUPPO INDICI DI
OUTPUT DEI MODELLI
SEZ. 8
RIFLESSIONE
BIOETICA
SEZ. 1 - 7
ANALISI ECONOMICA
DEL MODELLO
STATO-REGIONI
+ MODELLI “VIRTUOSI”
SEZ. 9
PROGETTO CCM INCARICO:
Modello di integrazione socio-sanitaria nella presa in carico delle persone con disordini della coscienza
Project
Coordinator
RISULTATI
INCARICO
REPORT FINALE
LINEE DI ANALISI
PER LO SVILUPPO DI
MODELLI DI PRESA IN CARICO
PER PERSONE CON DOC
PROGETTO CCM INCARICO:
Modello di integrazione socio-sanitaria nella presa in carico delle persone con disordini della coscienza
Project
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PROGETTO Nazionale “INCARICO”
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02 2394 2709