Download "Parkinson Attualitá", settembre 2014

PARKINSON
Poste Italiane S.p.a. Spedizione in Abbonamento Postale - D.L.353/2003 (conv. In L. 27/2004 nr. 46) art.1, comma 2. NE BOLZANO - Tassa pagata/Taxe Percue
Attualità
Periodico trimestrale dell‘Associazione per il Parkinson e malattie affini
www.parkinson.bz.it
Nr. 61 / Settembre 2014
04
Novità dalla scienza e dalla ricerca medica
06
„Vivere con il Parkinson“ - Una nuova brochure informativa
12
17
08
Scheda:Consigli per familiari e care-giver
SEDE:
I- 39100 Bolzano, Via Galileo Galilei 4/a; tel. 0471 93 18 88; Fax 0471 51 32 46; E-mail: [email protected]; www.parkinson.bz.it
P.IVA-Cod. Fisc. 94056360210
Orario di apertura: tutti i giorni dalle ore 9.00 alle 12.00, eccetto giovedì dalle ore 15.00 alle 18.00
Poesia
Se potessimo procurarci
sempre
quel che ci occorre
nel momento
in cui crediamo
di averne bisogno,
la vita
non offrirebbe nessun problema
nessun mistero,
e non avrebbe nessun significato.
Bruno Roversi
INDICE
2
Pagina
Il nuovo direttivo
2
Editoriale
3
Scienza e ricerca medica
4/5
Nuova brochure
6
Attività
7
Gruppi di auto aiuto
8/9
Informazioni
10
Pellegrinaggio
11
Consulenza medica
12/13
Novità / Offerte
14
Dove trovare aiuto
15
Invito al convegneo
16
Scheda: Consigli per familiari
e care-giver
17/
18
IMPRESSUM:
Editore: Associazione Altoatesina per il Parkinson e
malattie affini
Sede: Via Galileo Galilei 4/a, Bolzano
Consulenza medica e scientifica:
Prof. Dr. P. P. Pramstaller, Bolzano; Prof. Dr.
R. Schönhuber, Bolzano; Dr. F. Spögler, Bressanone;
Dr. A. Gasperi, Brunico; Dr. Claudio Corradini, Brunico
Registrato presso il Tribunale di Bolzano al n. 7/99
Periodico trimestrale
Direttore responsabile: Dr. Walther Werth
Redazione: Dr. Cristina Crepaz
Tipografia: Tezzele by Esperia, Bolzano
Stampato su carta patinata FSC.
Parkinson Attualità
Editoriale
Care amiche e cari amici,
spero abbiate trascorso bene l’estate. Fra pochi
giorni ricominciano le attività nei gruppi. Vi invito a partecipare, perché sono molto utili e piacevoli. Sono sempre gradite proposte e osservazioni
da parte di tutte/i, per poter migliorare il loro funzionamento. In ottobre è prevista una novità che
si aggiunge alle settimane a Castel Coltrano. Ci
sarà, come era stato richiesto da molti di voi, una
settimana di riposo e recupero a Salò. Occasioni di
incontrare tanti amici saranno come al solito offerti
nel pellegrinaggio, nella castagnata (Törggelen) e
nelle iniziative di cui trovate le informazioni all’interno del giornale.
Il direttivo sta cercando di portare avanti il nostro
obiettivo di una cura multidisciplinare della malattia di Parkinson, come ormai avviene in quasi
tutte le città in Italia, Austria, Svizzera e negli altri
luoghi di cui abbiamo conoscenza. Stiamo anche
seguendo con attenzione le innovazioni introdotte nella sanità e nell’assistenza dalla nuova giunta
provinciale, e lo sforzo dell’assessora competente
di ridurre l’apparato burocratico (commissioni e
sottocommissioni). Ci auguriamo che si vada avanti su questa strada, non tralasciando, ma trovando
modi diversi di consultare le parti sociali, e specialmente le associazioni di volontariato ed eventuali coordinamenti. Credo siamo tutti convinti che
le malattie croniche debbano costituire un oggetto
speciale di attenzione da parte della politica, per
i suoi effetti di lunga durata dal punto di vista sanitario, sociale ed economico. È nell’interesse di
tutti che le persone colpite e le loro famiglie siano
seguite e sostenute adeguatamente.
dotti, che siano previste visite urgenti nei casi di
bisogno, che le/i pazienti siano sottoposti a tutte le
visite necessarie e che vengano loro prescritte non
solo le terapie farmacologiche, ma anche tutte le altre che la medicina moderna riconosce contribuire
a mantenere a lungo la loro qualità di vita. Penso
anche che sarebbe necessario che l’Ambulatorio si
doti dei mezzi tecnici necessari ad effettuare i controlli e le regolazioni per chi ha fatto l’operazione
DBS. Non è giusto che le/i malate/i e chi li assiste
si debbano fare carico di lunghi viaggi per qualcosa
che potrebbe essere fatto qui.
A proposito di qualità di vita, come associazione stiamo organizzando un incontro pubblico con
esperti – medici e terapisti – e con pazienti e con
chi li accudisce. Sarà il 25 novembre e vi invito a
segnare sulla vostra agenda questo appuntamento,
perché penso che sia molto importante, e spero che
in questa occasione si possa dare vita a uno o più
gruppi di auto-aiuto per i parenti, i partner, e le/gli
assistenti delle/dei parkinsoniane/i. Lo scopo è di
sostenere le persone che vivono con un parkinsoniano, parlando dei problemi e trovando insieme la
via per attivare i servizi sociali di cui questa malattia necessita.
Questo nuovo numero di “Parkinson Attualità” è
uno degli ultimi che sarà curato da Cristina Crepaz,
che per tanti anni è stata responsabile del giornale
e della comunicazione con i mass-media, con cui
abbiamo riscritto il libretto informativo sulla malattia (disponibile nella sede in via Galilei,) e che
alla fine dell’anno ci lascerà. Grazie, cara Cristina per la tua preziosa collaborazione, ti auguriamo
Faremo il possibile per convincere la sanità pub- tante belle cose.
blica della necessità che l’Ambulatorio Parkinson
dell’ospedale di Bolzano riprenda a funzionare con Un ringraziamento va anche a tutti coloro che contempi e modi soddisfacenti per le/i pazienti, con il tinuano ad aiutarci: alle/ai responsabili dei gruppi
personale necessario e che venga introdotto il modi auto-aiuto, alle collaboratrici e ai collaboratori,
dello interdisciplinare che sembra ben funzionare alle terapiste a ai terapisti, e naturalmente al nostro
anche a Trento e Rovereto. In particolare vogliamo team di via Galilei a Bolzano.
che i tempi per le visite siano ragionevolmente riAlessandra Zendron
Parkinson Attualità
3
Scienza e ricerca medica
Vaccino per il Parkinson
Un trattamento che potrebbe rallentare o fermare
la malattia di Parkinson ha fatto un passo verso
gli scaffali della farmacia.
Alfa-sinucleina è una proteina appiccicosa che si
raggruma nelle cellule delle persone con Parkinson
e AFFiRiS spera di fermare la malattia inducendo
anticorpi contro l’accumulo di alfa-sinucleina. La
“The Michael J. Fox Foundation” ha finanziato
questo lavoro con quasi 2 milioni di dollari,. È il
primo farmaco contro l’alfa-sinucleina che ragera sicuro e tollerabile. La metà di coloro che sono
giunge la sperimentazione clinica.
stati vaccinati hanno mostrato anticorpi alfa-sinu“Un trattamento che potrebbe rallentare o arrestare cleina, che è un segnale promettente, ma è molto
la progressione del Parkinson sarebbe un punto di presto per dirlo. Ulteriori studi dovranno verificare
svolta per i cinque milioni di persone, in tutto il il beneficio di PDO1A per i pazienti.
mondo, che vivono con questa malattia”, ha detto
Per il passo successivo dello studio, che si terrà a
Todd Sherer della MJFF.
Vienna, si reclutano volontari a partire da questo
In due diverse dosi, il farmaco, chiamato PD01A, mese di settembre.
Elaborata una nuova teoria per i disordini del movimento
e il Parkinson
Una nuova prospettiva per la terapia del Parkinson
e relativi disordini del movimento è stata ipotizzata da un gruppo di ricercatori dell’Università degli
Studi di Perugia. La nuova teoria è stata pubblicata
sulla rivista internazionale Nature Neuroscience.
I farmaci attualmente in uso per la terapia della malattia possono solamente migliorare i sintomi e non
hanno dimostrata efficacia nel rallentare il processo
neurodegenerativo che è alla base della malattia.
4
Attualmente si ritiene che la sintomatologia motoria associata alla malattia di Parkinson sia causata
dall’ipofunzione di un circuito cerebrale in grado
di attivare il movimento e dalla concomitante iperattività di un circuito capace di inibire l’attività
motoria. Tali vie neuronali sono state definite rispettivamente “via diretta” e “via indiretta”. Tale
teoria ha guidato per anni sia le terapie farmacolo-
giche sia le strategie neurochirurgiche finalizzate
ad alleviare i pesanti sintomi.
Nella nuova prospettiva elaborata dal gruppo di ricerca del Professor Paolo Calabresi la “via diretta”
e la “via indiretta” cooperano per l’attivazione del
movimento grazie a interazioni strutturali, biochimiche e sinaptiche. In particolare, un ruolo importante sarebbe svolto dai cosiddetti “interneuroni”,
cellule capaci di stabilire una connessione funzionale tra le due vie a livello del nucleo striato del
cervello. La modulazione dei neurotrasmettitori –
grazie ai quali tali cellule comunicano – potrebbe
fornire le basi per lo sviluppo di terapie innovative
per la malattia di Parkinson.
Parkinson Attualità
Fonte dei testi delle pagine 4 e 5:
www.parkinson-italia.it
Scienza e ricerca medica
Individuati fattori di rischio genetici
Non vi è unità di vedute tra gli esperti sui fattori di rischio del Parkinson, solitamente causato da
un’insufficiente secrezione di dopamina nell’organismo: si ritiene che l’esposizione ad insetticidi,
metalli pesanti, solventi possano annoverarsi tra di
essi, così come la presenza di trauma cranico, depressione e vecchiaia.
Sebbene non vengano considerati casi tipici, esistono anche fattori di rischio genetici.
lizzata Nature Genetics, ha svelato che maggiori
sono le varianti comuni nei codici genetici, maggiore è il rischio di contrarre la malattia.
Tale scoperta rappresenta un passo avanti nella
comprensione di una patologia che, a tutt’oggi, nonostante gli studi incessanti da parte dei ricercatori,
non possiede ancora una cura efficace.
Tutta la terapia farmacologica, infatti, a base di
levodopa, agonisti dopaminergici, riabilitazione e
Grazie ad uno studio condotto su di un campione varie altre medicine è volta a rallentare il più posrappresentativo di 18.000 individui, i ricercatori sibile il decorso del Parkinson, che rimane comundella US National Institute of Health hanno indi- que inarrestabile.
viduato sei nuovi fattori di rischio genetici che si
aggiungono ai nove precedentemente già segnalati, Scoprire l’intero quadro genetico che contribuisce
legati all’insorgenza della malattia neurodegenera- all’insorgere della patologia potrebbe portare a protiva. Una scoperta che contribuirà a comprendere i durre una sorta di previsione, di modo da innescare
tempestivamente una somministrazione di cure atte
meccanismi della patologia.
a prevenire e rimandare il più possibile la comparsa
La sperimentazione, pubblicata sulla rivista specia- dei primi sintomi.
Cannella e Parkinson
Una comune spezia alimentare potrebbe invertire
i drammatici cambiamenti che si verificano nel
cervello delle persone con malattia di Parkinson?
Nei topi, la cannella protegge i neuroni, normalizza i livelli dei neurotrasmettitori e migliora le
funzioni motorie.
Usata da millenni nei paesi orientali per la cura
di malattie del sistema
nervoso, la cannella
è stata oggetto di una
ricerca medica secondo la quale sarebbe in
grado di sospendere le
modificazioni biomeccaniche, cellulari e anatomiche che si verificano a livello cerebrale
nei pazienti con Parkinson. A ipotizzarlo sono
stati alcuni neurologi
del Rush University Medical Center di Chicago
(USA).
Il beneficio avverrebbe perché, dopo aver ingerito
la corteccia di cannella polverizzata, questa viene
metabolizzata in benzoato di sodio che è in grado di
penetrare a livello cerebrale, riuscendo a bloccare
la perdita delle proteine Parkin e DJ-1, perdita che
è tipica di questo genere di patologia. Inoltre, la
sostanza protegge i neuroni, normalizza i livelli dei
neurotrasmettitori e migliora le funzioni motorie.
Tutto questo è stato però verificato solo su modello animale (topi), ma, secondo il dottor Floyd A.
Davis, professore di neurologia presso il Rush University Medical Center di Chicago, la cannella potrebbe essere considerata uno dei metodi più sicuri
per fermare la progressione della malattia nei pazienti affetti da Parkinson. «Ora abbiamo bisogno di
tradurre questa scoperta in Test clinici per pazienti
con malattia di Parkinson”, dice Floyd A. Davis.
Parkinson Attualità
5
Libro
Vivere con il Parkinson
Un nuovo libro dalla Svizzera per aiutare le/i malate/i e chi li assiste
6
Il libro „Vivere con il Parkinson. Sintomi e terapia“
di Parkinson Svizzera si
rivolge ai pazienti e alle
loro famiglie. In modo
comprensibile vi sono esposte tutte le conoscenze
attuali sulla malattia di
Parkinson. Inizia con un
capitolo sul sistema nervoso umano, colpito in
primo luogo dalla malattia, la cui centrale di comando si trova nel cervello. Gli autori spiegano le
funzioni svolte da questo
sistema e i disturbi che
si possono manifestare.
Segue poi un capitolo sui
primi sintomi e l’identificazione della malattia,
sui sintomi motori e non
motori e il decorso della
malattia.
Nel capitolo dedicato al trattamento del Parkinson
viene sottolineato che – non essendo ancora conosciuta la vera causa della malattia – la cura è focalizzata sul trattamento dei sintomi. I tre pilastri su
cui poggia la cura sono il trattamento farmacologico, le terapie di accompagnamento e l’assistenza psicologica. Quando e come iniziare la terapia?
Quale trattamento individuale seguire? Quando è
consigliabile una terapia chirurgica? Gli autori sottolineano che l’atteggiamento del paziente svolge
un ruolo importante: l’accettazione della diagnosi
è und condizione importante ai fini del successo
terapeutico. Nonostante i molteplici disturbi che
accompagnano la malattia è importante guardare
avanti e non indietro, non rimpiangere ciò che non si
può più, ma rallegrarsi di ciò che si può fare ancora.
Un capitolo è dedicato ai problemi che possono
sorgere durante il decorso della malattia: freezing,
discinesie, distonie, possibili disturbi neuropsichiatrici come la depressione, gli attacchi di panico,
la confusione mentale, i
disturbi del controllo degli impulse, poi disturbi
del sonno, dolori, sonnolenza, instabilità posturale,
disturbi della parola e della
deglutizione, ecc.
I disturbi possono essere
molteplici e frequenti, ma
molti problemi possono
essere risolti seguendo
una terapia farmacologica
adatta e/o con cure riabilitative specifiche. Anche i
neurologi ormai sono convinti dell’importanza delle
misure di riabilitazione,
sia fisioterapeutiche, logopediche, sia ergoterapeutiche.
Per ciò che riguarda le terapie complementari (di
cui fanno parte l’agopuntura, il Feldenkrais, il Thai
chi e molte altre), ogni parkinsoniano deve scoprire
da sé quale terapia è la più adatta per lui.
Nel libro vengono presentate anche le terapie chirugiche o invasive come la stimolazione cerebrale
profonda o la terapia con apomorfina via pompa
sottocutanea che sono opzioni per malati giunti a
uno stadio avanzato quando i disturbi non sono più
controllabili in modo diverso.
Il libro termina con un capitolo contenente consigli
per promuovere l’autonomia, per mantenere attivi
i rapporti sociali e suggerimenti per i familiari e i
care-giver, e con un glossario dei termini medici e
tecnici molto utile soprattutto agli inizi della malattia.
Gli autori mirano ad alleggerire il peso che la diagnosi di questa malattia inguaribile getta sulle spalle dei pazienti e delle loro famiglie, sottolineando
che se si dispone di nozioni di base sulla malattia si
riesce ad accettarla meglio.
Parkinson Attualità
Attività
È tempo di castagne!
Sabato, 15 novembre
Quest’anno la castagnata si terrà
al maso Lafogler a Sant’Osvaldo
nei pressi di Castelrotto. Il maso
Lafogler è un maso di antiche tradizioni le cui mura risalgono a oltre 700 anni. Infatti, i documenti
testimoniano che è stato costruito
nel trecento da Ulrich von Lafogl
zu Lafogl. Dal 1917 è in possesso della famiglia Rier, che coltiva prodotti tipici sudtirolesi: non
solo mele e patate ma anche pere,
prugne e uva, e li trasforma in pietanze genuine.
Il maso si trova a circa 700 m di altitudine in una
posizione idilliaca.
L’Associazione Parkinson organizza un autobus
che farà il seguente tragitto:
Primo autobus: 9.00 - Silandro
9.45 - Merano, stazione
10.15 - Appiano, parcheggio Tetter
10.45 - Bolzano, cimitero Oltrisarco entrata sud
Secondo autobus: 10.15 - Brunico
11.00 - Bressanone - Villa Adele
11.30 – arrivo a Sant’Osvaldo
Attenzione: I/le parkinsoniani che non sono
completamente autonomi possono partecipare
solo se accompagnati da un/a familiare o caregiver. L’Associazione Parkinson non è in grado
altrimenti di garantirne la sicurezza.
Bivio
St. Oswald

Bivio
St. Oswald

Le iscrizioni devono pervenire alla segreteria
dell’associazione entro il 30 ottobre.
Settimana di relax al lago di Garda
Ancora
posti liberi!
L‘Associazione Parkinson intende organizzare per la prima
Prenota
subito!
volta in autunno una settimana di relax a Salò al lago di
Garda, nell‘albergo Hotel Conca d‘Oro
dal 13 al 20 ottobre
Prenotazioni entro il 22 settembre presso l‘ufficio Parkinson.
Tel: 0471 931888
Parkinson Attualitá
7
Gruppi di auto aiuto
Notizie dai gruppi di auto aiuto
Gruppo di Bressanone
Gita alla malga Tuff sotto lo Sciliar
La nostra tradizionale gita d’estate ci ha portato a
Fiè, dove abbiamo visitato la torrefazione di caffè “Caroma”. Scendendo dal pulmino abbiamo già
percepito un piacevole odore di chicchi di caffè appena tostati, e Valentin Hofer, il proprietario della
torrefazione, ci ha accolto con una degustazione
del suo caffè. Nel corso della visita ci ha raccontato tutto quel che bisogna sapere su questa bevanda: l’origine, i modi differenti di torrefazione dei
chicchi, ecc. Ci
ha spiegato in
dettaglio come
lui procede nella
torrefazione, che
è, al contrario
della torrefazione industriale,
un procedimento lento e lungo,
adatto però a dare
aroma e digeribilità al caffè.
Dopo
questa
visita abbiamo
continuato la gita
fino al laghetto
di Fiè.
Nelle riserve naturali purtroppo non è più permesso
andare in macchina neanche a chi è in possesso di
documento di invalidità, e perciò alcuni di noi si
sono dovuti fermare al ristorante in riva al lago per
il pranzo. Gli altri invece, ancora “in gamba”, si
sono incamminati verso la malga Tuff, dove hanno
pranzato con un bellissimo panorama davanti agli
occhi.
Il pomeriggio lo abbiamo passato insieme al lago
di Fiè, chiacchierando e cantando.
Ringraziamo Josef Rainer, l’autista del pullmino,
che sempre ci accompagna con tanta attenzione e
pazienza.
Annunci
8
Il fisioterapista Peter Brachetti di Bolzano propone Mariska Tegtmeier - Ambulatorio fisiodinamico,
ai malati di Parkinson sedute fisioterapiche a un Via Mendola 49/B , Bolzano. Tel. 347 4610054
prezzo di favore.
Il fisioterapista Christian Haringer di Castelbello
Via dei Vanga 20, Bolzano; Tel: 0471 970331
propone ai malati di Parkinson un prezzo di favore
Arte Ortopedica di Francesco Noto propone sulle varie prestazioni fisioterapiche.
particolari agevolazioni per i soci dell’Associazione Castelbello, Via Principale 2; Tel: 347 7330108
Parkinson.
La fisioterapista Angelina Massaro di Bressanone
Via Amba Alagi 28, Bolzano; Tel: 0471 402403
propone ai malati di Parkinson un prezzo di favore
Fisioterapia per malati di Parkinson e malattie affi- sulle varie prestazioni fisioterapiche.
ni in gruppo o singola a prezzo di favore.
Via Cassiano 2, Bressanone; Tel. 348 5220012
Parkinson Attualità
Gruppi di auto aiuto
Gruppi di auto aiuto: programmi e riferimenti
APPIANO
BOLZANO
Riferimento: Hermine Staffler Gadotti, Riferimento:
Rita e Hilde Wöth, Tel: 0471 663194
Tel: 0471 914332
Gli incontri settimanali riprendono giovedì, 2 ottobre, alle 15.00 presso la sala riunioni del Centro
anziani, via Dalmazia, 36.
Terapia Feldenkrais con Guido Moser a partire da
martedì, 7 ottobre, alle 10.00 nella sala del Centro
anziani, Via Dalmazia 36. A partire da ottobre ginnastica in acqua nella piscina della clinica Melitta.
Per informazioni e per le prenotazioni rivolgersi
all‘ufficio dell‘Associazione. Tel: 0471 931888
MERANO
Riferimento:
Edith Siegel, Tel: 0473 231766; Rosmarie
Brunner Ciresa, Tel: 0473200565
Gli incontri regolari riprendono in settembre. Hanno luogo ogni secondo lunedì del mese tra le 15.00
e le 17.00, presso la sede del Distretto sanitario in
Via Roma 3/A a Merano.
Sono previsti esercizi di ginnastica e scambio di
esperienze ed informazioni.
Gli incontri regolari riprendono in settembre, nella sala polivalente a San Michele,
Appiano. Hanno luogo ogni primo venerdì
del mese. Sono previsti esercizi di ginnastica e logopedia, e scambio di esperienze ed
informazioni.
BASSA ATESINA - Egna
Riferimento:
Erika Veronesi Rossi, Tel: 333 4433248
Gli incontri hanno luogo ogni primo martedì
del mese, presso la sede del distretto sociale a
Egna, Piazza F. Bonatti 1. Vengono organizzati
incontri con la logopedista e con l’infermiera
per la ginnastica posturale.
BRESSANONE
Riferimento:
Martha Egger, Tel: 0472 830290
Gli incontri regolari hanno luogo ogni martedì alle 14,30 nella casa Jakob Steiner a BresVAL VENOSTA – Silandro
sanone. Sono previste terapie di logopedia,
Riferimento: Evelyn Peer, Tel: 3482829109 ginnastica in acqua, fisioterapia, movimento
Gli incontri riprendono venerdì, 3 ottobre. Hanno con musica, e la festa natalizia.
luogo ogni primo venerdì del mese, alle 15.00 nella Conferenza con il dott. F. Spögler: martedì, 6
sala Pilser presso la sede del distretto sanitario a novembre,ore 16.00 nella casa Jakob Steiner.
Silandro, via Principale 134.
Sono previste terapie di logopedia, ginnastica, GRUPPO GIOVANI PARKINSONIANI
scambio di informazioni ed esperienze.
BRUNICO
Riferimento: Hildegard Pescosta,
Tel: 0474 410832
Helga Weber, Tel.: 0474 409404
Riferimento: Daniela und Luciano
Bernardi, Tel: 0471 953624
Gli incontri bisettimanali riprendono da mercoledì,
10 settembre, alle 10.00 presso la palestra Trayah
in via J. Ferrari 18/C a Brunico, per la musicoterapia con Annemarie Moser. Ogni primo mercoledì
del mese incontro in un albergo di Brunico per il
pranzo e per passare qualche ora in compagnia.
Incontro del Harmony Ensemble ogni due
settimane, alle 20.00 nella sede dell’Associazione. Ginnastica di gruppo con Christine
Oberrauch a partire da lunedì, 6 ottobre, alle
17.30, in Piazza Erbe 42 a Bolzano. Incontro con la psicologa Helga Vieider sabato,
29 novembre, ore 9.00 in via Sernesi 34 a
Bolzano.
Prenotazioni presso Daniela e Luciano oppure
presso l‘ufficio dell‘Associazione Parkinson.
Parkinson Attualità
9
Informazioni
Prescrizione di medicinali per
il trattamento di patologie
croniche
Carta dei Diritti del/la
Parkinsoniano/a
Partecipazione alla spesa sanitaria: in caso di
esenzione dal ticket la quota è fissata a 1 euro per
ricetta per i farmaci relativi alle patologie croniche
e invalidanti.
Secondo quanto evidenziato dalla Carta, la malattia
di Parkinson grava pesantemente anche sulla spesa
pubblica: la patologia, in quanto fortemente invalidante, richiede un’assistenza medica e terapeutica,
e comporta notevoli costi indiretti legati alla perdita di produttività dei pazienti e dei familiari che
prestano assistenza (in quanto i pazienti sono fortemente limitati nelle attività della vita quotidiana).
Infatti, come per altre malattie neurodegenerative,
l’assistenza familiare per i pazienti parkinsoniani è
organizzata al 60-75% in modo informale all’interno dei nuclei familiari.
Nel mese di maggio è stata presentata a Roma la
prima „Carta dei Diritti del Parkinsoniano”. Il teCon l’articolo 6 del decreto legge n. 90 del 24 giusto è nato dalla collaborazione tra l’Associazione
gno 2014 sono in vigore nuove direttive per la preitaliana parkinsoniani (Aip, di cui anche l’Associascrizione di medicinali per le malattie croniche e
zione altoatesina per il Parkinson è socia) e alcuni
invalidanti. Dal 25 giugno i medici possono predei principali esperti di questa condizione clinica.
scrivere a carico del servizio sanitario provinciale
farmaci a brevetto scaduto fino a sei confezioni per Uno dei principali obiettivi di questo testo è quello
ricetta, se il/la paziente ha utilizzato per la cura del- di informare familiari e pazienti che la malattia può
la patologia da almeno sei mesi la stessa specialità essere ben trattata, che esistono farmaci utili per il
medicinale, e fermo restando che la prescrizione controllo dei sintomi e, soprattutto, che non esiste
non deve superare i 180 giorni di terapia. La validi- pericolo per la vita della persona colpita dalla patologia.
tà della prescrizione è di 30 giorni.
Esenzione dal ticket per malati di Parkinson
I/le malati/e di Parkinson hanno diritto all’esenzione dal ticket per le seguenti prescrizioni:
10
1 – Anamnesi, perizia e visita
2 – dosaggio di Levodopa, Neupro, Rotigotina
3 – ergoterapia individuale o in gruppo
4 – terapia in caso di disturbi cognitivi
5 – prescrizione, perizia e collaudo di presidi sanitari, in caso d’invalidità oltre il 34%
6 – fisioterapia individuale in caso di grave invalidità
7 – fisioterapia in gruppo
8 – allenamento per camminare, con protesi o presidio sanitario
9 – ginnastica in acqua
10 – risonanza magnetica del cervello o del tronco cerebrale, solo in caso di fondato sospetto diagnostico.
Tutte le terapie devono essere prescritte dal neurologo, non dal medico di base.
Parkinson Attualità
Pellegrinaggio
Pellegrinaggio a Cortaccia
1° ottobre 2014
L’immagine
miracolosa
della Madonna del dolore,
che risale al Seicento e si
trovava
originariamente nel maso “Hof an der
Platten”, dal 1738 si trova
nella chiesa parrocchiale
di Cortaccia. Secondo la
leggenda, la sera del 28 novembre 1733, mentre
nella stube si stava pregando il rosario, un soldato
dell’imperatore vide scendere delle gocce o di lacrime o di sudore dal dipinto. Per quattro anni consecutivi sembra che siano
apparse queste gocce, finché il vescovo
permise di portare il quadro nella chiesa parrocchiale e di venerarlo pubblicamente. La Madonna del dolore ha esaudito le preghiere di tanti credenti – ne
sono testimoni gli ex-voto appesi alle
pareti della chiesa.
Questa chiesa è la meta del pellegrinaggio di quest’anno, che avrà luogo mercoledì, 1° ottobre. Alle 11 è prevista una
funzione religiosa, celebrata dal parroco di Cortaccia Franz Josef Campidell, e in seguito una visita guidata della chiesa. Per il pranzo ci
fermeremo in uno dei ristoranti nel centro del paese. Il pomeriggio, come sempre, è dedicato alle
conversazioni e alle passeggiate. Cortaccia si trova
sulla strada del vino, e chi vuole saperne di più può
avviarsi sul „Sentiero del Vino“, un percorso didattico attraverso i vigneti.
L’Associazione Parkinson organizza un autobus
con le seguenti fermate:
Autobus uno: 9.00 – Silandro
9.45 – Merano, stazione
10.15 – Appiano, parcheggio Tetter
10.45 – arrivo a Cortaccia
autobus due: 8.30 – Brunico
9.15 – Bressanone – Villa Adele
10.00 – Bolzano, cimitero
Oltrisarco, entrata sud
10.45 – arrivo a Cortaccia
Le iscrizioni devono pervenire alla segreteria
dell’associazione entro il 20 settembre.
Attenzione: I/le parkinsoniani che non sono
completamente autonomi possono partecipare
solo se accompagnati da un/a familiare o caregiver. L’Associazione Parkinson non è in grado
di garantirne la sicurezza.
Area ParkO
Trasmissioni radiofoniche per parkinsoniani
Area ParkO, trasmissione di Radio Cooperativa,
è nata nel 2012 da un’iniziativa dei Parkinsoniani
Associati di Mestre Venezia e Provincia. Lo scopo è di informare sulla malattia, di raggiungere i
malati che non aderiscono a nessuna associazione,
di rendere noti incontri, convegni e attività svolte
dalle associazioni, sia sanitarie sia socializzanti. Il
programma si avvale della collaborazione di specialisti professionisti.
Area ParkO va in onda ogni due mercoledì dalle
17.00 alle 18.30.
Per saperne di più: www.radiocooperativa.org
Parkinson Attualità
11
Consulenza medica
Domande al Dr. med. Stefan Hägele-Link
Fagioli e fieno greco contro il
Parkinson?
più levodopa dei semi di fava, era utilizzato già
dalla medicina ayurvedica per i pazienti di cui, in
base alle conoscenze attuali, si potrebbe pensare
che fossero affetti dal Parkinson.
Ho letto in Internet che in India per la terapia
antiparkinsoniana si utilizza un estratto di fieno
greco in combinazione con levodopa naturale Esistono altresì piccoli studi controllati nell’ambiricavata dal fagiolo mucuna pruriens. Cosa ne to dei quali si è studiata l’azione del fagiolo mucuna pruriens in caso di Parkinson. Malgrado ciò
pensa?
non è possibile passare semplicemente da una teLa levodopa impiegata oggigiorno per il trattamen- rapia basata su levodopa prodotta sinteticamente
to del Parkinson fu isolata nel 1931 dai semi di fava a una terapia con mucuna pruriens, poiché la pro(vicia faba). La sua importanza terapeutica per il gressione del Parkinson varia considerevolmente
trattamento del Parkinson fu però riconosciuta solo tra un paziente e l’altro. Più la malattia è avanmolto più tardi. Anche questo rimedio, come mol- zata, più è importante che le dosi somministrate
ti altri farmaci di sintesi prodotti attualmente, trae a intervalli regolari denotino un tenore identico
di principio attivo: solo così se ne può prevedepertanto origine da una pianta.
Il fagiolo mucuna pruriens, che contiene addirittura re l’effetto. In altre parole: per poter assumere
DESIDERO DIVENTRARE SOCIO/A
Nome ______________________________
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Data di nascita _______________________
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 Io sono affetto/a dal Morbo di parkinson
 Sono parente di un paziente affetto dal Morbo di Parkinson
 Sono un’amico/a e sostentitore dell’Associazione
Quota annua singola: 20,00 Euro
Quota annua doppia: 30,00 Euro
Coordinate bancarie: Cassa Rurale – IBAN: IT 07 G 08255 58160 000300210854
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In base all’art. 10 della legge n. 675/96 riguardante l’utilizzo dei miei dati personali, autorizzo l’elaborazione dei suindicati dati
esclusivamente per motivi statutari.
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Prego compilare e mandare a: Associazione Altoatesina per il Parkinson, Via G. Galilei 4/a,
39100 Bolzano
Parkinson Attualità
Consulenza medica
l’estratto di mucuna pruriens è indispensabile sapere quanta L-Dopa contengono le pastiglie utilizzate! Se l’effetto è insufficiente può verificarsi un
netto peggioramento della sindrome di Parkinson.
Se invece il principio attivo agisce troppo, c’è il
rischio che compaiano delle discinesie (sgradevoli
movimenti involontari). Mi risulta che i costi per
l’accertamento del dosaggio non vengono assunti
dalla cassa malati. Essi variano a dipendenza del
distributore, ma si attestano mediamente su circa
40 Euro per 120 pastiglie.
Conclusione: certo, in futuro l’estratto di mucuna
pruriens potrebbe svolgere un ruolo nella terapia
antiparkinsoniana anche in Europa, ma prima di
giungere a un’omologazione occorrono studi clinici controllati basati su un numero elevato di casi
per valutarne meglio l’efficacia e la sicurezza.
Il fieno greco (trigonella foenum graecum) è una
leguminosa il cui potenziale d’azione quale complemento alla levodopa è stato analizzato recentemente da scienziati indiani nel quadro di uno studio
dell’efficacia e della sicurezza.
Come nel caso di altre ricerche vertenti su farmaci,
la sostanza vegetale è stata aggiunta a una terapia
con levodopa, oppure i pazienti hanno ricevuto –
senza saperlo – un placebo. In totale sono stati
esaminati 50 pazienti sull’arco di sei mesi. Oltre
a verificare l’efficacia sui sintomi parkinsoniani,
i ricercatori hanno eseguito una verifica scrupolosa della sicurezza applicando diversi parametri
sanguigni, allo scopo di raccogliere informazioni
in merito a possibili rischi per i pazienti. Essi hanno così individuato indizi di un’evoluzione rallentata della malattia nei pazienti che erano stati
trattati con la sostanza vegetale in aggiunta alla
levodopa, come pure un miglioramento della mobilità.
Perché i farmaci non fanno (ancora)
effetto?
Circa due mesi fa ho ricevuto la diagnosi di
sindrome di Parkinson idiopatica (SPI). Da tre
settimane prendo tre volte al giorno Madopar
125 mg, aumentando gradualmente la dose.
Per adesso non avverto alcun miglioramento. I
miei problemi sono la deambulazione incerta e
il braccio destro molto lento, però non tremo.
Cosa posso fare?
Una volta che la diagnosi di sindrome di Parkinson
idiopatica è stata posta e si è deciso di iniziare una
terapia farmacologica, i tempi di risposta possono
variare considerevolmente da una persona all’altra.
A molti pazienti bastano già dosi ridotte per ottenere un miglioramento. Altri sintomi, e in particolare il tremore, possono invece rispondere solo a
dosi molto elevate di L-Dopa. È pertanto possibile
che il dosaggio stabilito inizialmente non sia ancora sufficiente e che – a dipendenza dell’efficacia e
della tollerabilità – esso vada aumentato. Sovente
per alleviare i sintomi occorrono dosi di levodopa
pari a 1000 mg, raramente anche di più. Se non sussistono dubbi in relazione alla diagnosi, le consiglio di parlarne con il suo neurologo per soppesare
l’opportunità di aumentare lentamente, ma costantemente, il dosaggio nella speranza di provocare un
miglioramento dei sintomi.
Per noi neurologi la risposta alla levodopa è molto
interessante anche dal punto di vista diagnostico:
di regola, la sindrome di Parkinson idiopatica si
distingue per la buona risposta alla levodopa. Qualora nonostante l’incremento del dosaggio non si
dovesse ottenere l’esito sperato, il neurologo dovrà
verificare nuovamente la diagnosi di Parkinson. In
effetti, si potrebbe anche essere in presenza di un
parkinsonismo atipico o di un’altra patologia appartenente alla stessa «famiglia».
Tuttavia, sarebbe prematuro fare affermazioni univoche a riguardo dell’impiego del fieno greco. Non Il Dr. med. Stefan Hägele-Link è Direttore mediè però escluso che in avvenire questa sostanza pos- co e Vice-primario presso la clinica di neurologia
sa acquisire una certa importanza nella terapia an- dell’Ospedale cantonale di San Gallo e membro
del Consiglio peritale di Parkinson Svizzera.
tiparkinsoniana.
Da “Parkinson” - La rivista di Parkinson Svizzera, Nr. 114
Parkinson Attualità
13
Novità / Offerte
Una nuova collaboratrice
all’ambulatorio Parkinson di
Bolzano
Rinnovo della convenzione tra il
Teatro Cristallo e
l’Associazione Parkinson
Diamo il benvenuto a Marika Falla, nata a Roma
nel 1979.
Nel 2005 ha conseguito
la Laurea in Medicina e
Chirurgia con votazione
110/100 cum laude presso l’università di Roma
“Sapienza”, e nel 2012 il
Diploma di specializzazione in Neurofisiopatologia con votazione di 70/70 cum laude svolgendo
la tesi e gli ultimi 15 mesi del quinquennio formativo presso l’ospedale neurologico “Queen Square” della UCL (University College of London) di
Londra. Attualmente è iscritta al II anno del Dottorato in Neuroscienze Cliniche e Sperimentali presso l’università di Roma, dal luglio 2013 collabora
con l’EURAC di Bolzano nello svolgimento di un
progetto di ricerca sulla Malattia di Parkinson. Dal
gennaio 2014 lavora presso l’ambulatorio dei disturbi del movimento dell’ospedale di Bolzano.
Come negli anni passati, l’associazione Cristallo
propone all’Associazione per il Parkinson la Cristallo-Card, la tessera di fidelizzazione, al prezzo
speciale di 3 Euro. La Cristallo-Card dà diritto a
uno sconto per l’acquisto degli abbonamenti alle
varie rassegne della stagione del Cristallo.
La Cristallo-Card dura una stagione intera, cioè da
settembre 2014 alla fine della stagione 2014/2015
ed è rinnovabile di stagione in stagione. Quest’anno la campagna abbonamenti e rinnovo Card inizia
il 16 settembre, presso la Cassa del Teatro Cristallo
in via Dalmazia 30 a Bolzano e durerà circa 3 settimane.
La cassa del Teatro Cristallo è aperta dal martedì al
venerdì, dalle 17.00 alle 19.00, e il giovedì anche
dalle 10.00 alle 12.00.
Offerte
Ringraziamo tutti coloro che ci hanno aiutato negli ultimi mesi:
I nostri conti correnti:
Cassa rurale Oltreadige
IT 07 G 08255 58160 000300210854
14
Hubert Martin Kemmer,
D; Parrocchia Santa Wal- Banca Popolare dell’Alto Adige – Filiale 52
burga, Val Martello; Re- IT 91 L 05856 11603 052570009677
gina Winkler, Brunico;
Anton Breitenberger, Laces.
Cassa di Risparmio – Filiale di Appiano
IT 24 Y 06045 58160 000005000179
In memoria di Andreas Rieper:
I colleghi della ditta A.Rieper AG; Laboratorio del- C/C Postale
la ditta A.Rieper AG; Sebastian Plaikner, Vandoies; IT 78 Y 07601 11600 000033706011
Famiglia Weger Hans, Rio Pusteria; Interagra
Per la ricerca Parkinson:
GmbH, D; Paula Lamprecht Mair, Vandoies di Cassa centrale Raiffeisen dell’Alto Adige
Sopra; Erich Bergmeister, Vallarga/Vandoies; IT 26 H 03493 11600 000300024201
Reinhard Krämer, D.
Grazie!
Parkinson Attualità
Dove trovare aiuto
Numeri utili
Quali servizi ci sono per aiutare i pazienti del Parkinson ed i loro familiari?
Ecco tutti gli indirizzi.
ASSOCIAZIONE PARKINSON
VISTE SPECIALISTICHE
L’ufficio dell’Associazione per il Parkinson e
malattie affini si trova a Bolzano,
in Via Galileo Galilei 4/a.
Per le visite specialistiche è necessario procurarsi l’impegnativa del proprio medico di base!
Orari di apertura:
lun, mar, mer, ven: ore 9.00 – 12.00
giov: ore 15.00 – 18.00
Telefono: 0471 931 888, 0471 513 244
Fax: 0471 513246
E-Mail: [email protected]
Internet: www.parkinson.bz.it
Dipartimento sanitario di BOLZANO
Le visite specialistiche vengono effettuate presso l’ambulatorio Parkinson ogni mercoledì,
giovedì e venerdì. Tel. 0471 908774
Per le prenotazioni rivolgersi allo sportello unico di prenotazioni:
Tel. 0471 457 457, dalle 8.00 alle 16.00.
L’equipe è composta dal Prof. Dr. Peter P.
Pramstaller, Dott.ssa Marika Falla, Dott.ssa
Susanne Büchner, Stephanie Blasi, Agatha
Eisendle, Edith Kompatscher.
Dipartimento sanitario di MERANO
Le visite specialistiche vengono effettuate
nell’ambulatorio neurologico.
Per le prenotazioni rivolgersi dalle 8.00 alle
17.00 al numero telefonico 0473 264 000.
Primario: Dr. Frediano Tezzon
Dipartimento sanitario di BRESSANONE
Le visite specialistiche vengono effettuate
nell’ambulatorio neurologico.
Per le prenotazioni rivolgersi tra le 9.00 e le
11.00 al numero telefonico 0472 813 120
Primario: Dr. Franz Spögler
Per i pazienti di VIPITENO e dintorni:
Le visite vengono effettuate ogni martedì
nell’ambulatorio neurologico dell’ospedale di
Vipiteno.
Prenotazioni da lunedì a venerdì tra le 8.00 e le
12.00 al numero telefonico: 0472 774 432
Prof. Dr. Peter Pramstaller
In caso di problemi complementari al Parkinson rivolgersi
al proprio medico curante.
Dipartimento sanitario di BRUNICO
Le visite specialistiche vengono effettuate presso l’ambulatorio Parkinson il pomeriggio di
ogni 1° ed ogni 3° mercoledì del mese.
Prenotazioni dal lunedì al venerdì tra le 9.00 e le
12.00 al numero telefonico 0474 581 350.
Primario: Dr. Arno Gasperi
Parkinson Attualità
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Convegno
In occasione della Giornata Nazionale per il Parkinson
lÁssociazione Altoatesina per il Parkinson organizza un convegno con il titolo:
“Accudire malati di PARKINSON
martedì 25 novembre 2014
dalle ore 18.00 alle 20.00
nella sala conferenze del Centro Pastorale in Piazza Duomo
Bolzano
Le relazioni di medici e terapisti si rivolgono soprattutto ai familiari
e a tutti coloro che seguono e convivono con malati di Parkinson.
Alla fine ci sarà uno scambio di informazioni ed esperienze
In questóccasione lássociazione vorrebbe fondare un
“Gruppo auto-aiuto per familiari e care-giver”
Settimana di salute e relax a Castel Coldrano
16
Tra il 21 e il 27 settembre ha luogo la setrelatori esperti cercheremo di trovare una
timana di salute e relax per gli iscritti di
o forse anche più risposte.
Ancora
lingua italiana dell’Associazione ParCastel Coldrano ci aspetta per farci senposti
liberi!
kinson a Castel Coldrano in Val Venotire a nostro agio e coccolarci.
sta.
Prenota
La domanda: “Dove troviamo la nostra
Chi vuole partecipare è pregato di presubito!
felicità?” ci accompagnerà durante tutta
notarsi presso l’ufficio Parkinson.
la durata della permanenza. Con l’aiuto di
Tel: 0471 931888
Parkinson Attualità
Scheda: Consigli per familiari e
care-giver
Consigli per i familiari e i care-giver
● Conceda del tempo al/la paziente e a sé stesso per creare una
base di fiducia. Tenga presente che nei/nelle pazienti parkinsoniani l’elaborazione di ciò che viene detto e la formulazione di
una risposta possono richiedere più tempo.
● Distribuisca i farmaci quando il/la paziente si trova in una
fase di sufficiente mobilità, ed è effettivamente in grado di ingerirli. Sia flessibile e consenta al/la
paziente di gestire autonomamente
l’assunzione dei medicamenti – ad
esempio consegnando un box portapillole per l’intera giornata.
● Per molti/e pazienti è utile sfogare la mobilità eccessiva praticando un’attività fisica, ad esempio una passeggiata. Anche gli
esercizi di meditazione possono essere benefici.
● Per evitare le cadute è importante che i/le pazienti si sforzino di camminare in maniera il più possibile “consapevole”,
evitando di cambiare direzione e/o di girarsi improvvisamente.
In caso di cadute reiterate è consigliabile indossare delle protezioni salva-anche.
Parkinson Attualità
Scheda: Consigli per familiari e
care-giver
● Tra due svuotamenti dell’intestino dovrebbero trascorrere al massimo 3 giorni. Incoraggi il/la paziente a bere molto e a preferire una
dieta ricca di fibra. I/Le pazienti che soffrono di incontinenza urinaria notturna è bene che bevano soprattutto al mattino.
● Per evitare problemi di deglutizione é importante che i pasti siano
spostati nelle fasi di buona mobilità. Accertarsi che il/la paziente stia
seduto/a correttamente in posizione eretta fino a trenta minuti dopo
ogni pasto. Eventualmente addensare i liquidi.
● Contro le alterazioni seborroiche
della pelle: lavaggio accurato, rimozione delle squame, impiego di
prodotti di cura idratanti.
Per pazienti che soffrono di sudorazione profusa è consigliabile indossare biancheria funzionale del tipo
usato per lo sport.
Da: “Malattia di Parkinson. Consigli per il personale curante.”
Un opuscolo per le infermiere e gli infermieri. Di Parkinson Svizzera
Parkinson Attualità

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