Se un giorno mio figlio potesse sedersi, parlare, mangiare e

UNA COPPIA INSEPARABILE
Sonia Moron, 34 anni,
di Giubiasco, e il figlio Kirian,
2 e mezzo. Il piccolo
è affetto da una rarissima e grave
patologia genetica che
gli compromette lo sviluppo mentale
e motorio. Per la mamma
è un impegno 24 ore su 24
8
La
storia
IL CAFFÈ
22 giugno 2014
attualità
Porta il nome di un asteroide. Kirian.
Per i suoi genitori è simbolo di vigore
e resistenza. Ma purtroppo
sin dalla nascita il suo destino è stato
segnato da una rarissima patologia
genetica che gli causa crisi epilettiche
e un ritardo psico-motorio.
Le cure, costose e per ora sperimentali,
sono possibili solo all’estero
“Se un giorno mio figlio
potesse sedersi, parlare,
mangiare e sorridere...”
PATRIZIA GUENZI
T
Ti-Press
Ricordi e scatti
dalla quotidianità
Mamma Sonia e il piccolo
Kirian appena nato,
tutt’e due ancora
ricoverati all’ospedale;
sopra, il bambino, oggi 2
anni e mezzo, che siede
in una speciale carrozzina
che gli mantiene tronco
e testa verticali
anto forte e vigoroso durante il
travaglio, quanto fragile e bisognoso di assistenza immediatamente dopo. E proprio la sua voglia di venire al mondo ha spinto
i genitori a chiamarlo Kirian, come l’asteroide scoperto nel 2000.
“Era un bimbo così robusto e resistente che appena nato non abbiamo più avuto dubbi - racconta la mamma, Sonia Moron, 34
anni, di Giubiasco -. Dei tanti
nomi che ancora ci frullavano in
capo, quello ci sembrava il più
appropriato”. Già… invece, il piccolo Kirian, si è rivelato una
creatura gracile, bisognosa di continue
cure e terapie. “Mi
sono accorta presto
che qualcosa non
andava in Kirian, ma
ci è voluto un anno e
mezzo prima di sapere che era affetto
da una gravissima,
quanto rara, mutazione nel gene Fox
G1 - racconta mamma Sonia, la cui gravidanza non lasciava
presagire nulla di tutto ciò -. Le conseguenze: attacchi epilettici, ritardo psicomotorio e impossibilità di deglutire”.
L’unica speranza, per
ora, sono le cure sperimentali, in Spagna
e in America. Ma costano. Ecco perché i
genitori di Kirian si
sono rivolti all’Associazione Dona un
sorriso per un sostegno finanziario che
lo scorso aprile s’è
trasformato in un assegno di ben 4mila
franchi. A sua volta,
l’associazione fa un
appello a tutti i lettori
del Caffè ([email protected]).
Oggi Kirian è un
bambino di 2 anni e mezzo. Non
parla, non gattona né stà seduto.
La mamma si occupa 24 ore su
24 di lui, con un aiuto infermieristico di dieci ore a settimana. “Almeno per darmi il cambio, così
posso uscire per qualche commissione o andare dal medico”,
dice Sonia le cui giornate, inutile
sottolinearlo, sono interamente
scandite dai bisogni del figlio.
Ti-Press
Le tappe
La nascita
Il sospetto
La diagnosi
I pasti
LA GIOIA
LA CRISI
IL GENE
LA DEGLUTIZIONE
LE TERAPIE
Il travaglio è andato
veloce e il bimbo
è stato molto forte.
Appena nato
sembrava
non avere alcun
problema di salute.
A soli 15 giorni
di vita Kirian
ha la prima crisi
epilettica.
Immediatamente
la mamma corre
dal pediatra.
Dopo un anno
e mezzo è stato
possibile fare una
diagnosi precisa.
Il bimbo è affetto
da una grave
mutazione genetica.
Non avendo la
deglutizione, i solidi
Kirian li assume per
bocca, mentre
i liquidi attraverso
un sondino gastrico
più volte al giorno.
Mamma e bimbo
sono appena
rientrati dalla
Spagna. Kirian
si è sottoposto
a un’innovativa
terapia motoria.
Per ora tutto sommato abbastanza gestibile. “Pesa 15 chili e riesco ancora a sollevarlo. Certo,
non so fino a quando, visto che il
bambino non può sedersi, lo devo lavare, cambiare, imboccare e
ha costantemente bisogno di assistenza”. Mentre Sonia racconta,
Kirian la osserva con gli occhi
spalancati. Non parla il bambino, ma la voce della mamma attira la sua attenzione. “Ci sono dei
giorni in cui mi fissa di più, altri
meno, ma in un modo o nell’altro
sento che noi due interagiamo aggiunge Sonia -. E io non smetto di sperare che un domani mio
figlio possa sedersi, mangiare,
parlare e sorridermi”. Purtroppo
contro le crisi epilettiche si può
far poco, sono quotidiane, anche
se meno forti, visto che Kirian è
resistente ai farmaci. E proprio
una di queste crisi è stata il primo segnale che ha messo sull’attenti i genitori. “Aveva solo 15
giorni - ricorda Sonia - e ho nota-
“Con i 4mila franchi
dell’Associazione
Dona un sorriso siamo
andati in Spagna per
una terapia intensiva”
to qualcosa di strano. Il bambino
improvvisamente non respirava
più, era diventato viola in volto...
Sono corsa dal pediatra”.
E da lì per i genitori di Kirian
è iniziato il calvario. “Ci crolla il
Il futuro
mondo addosso, la malattia di
Kirian, dicono i medici, oltre ad
essere rara e?cronica ed altamente invalidante. Il piccolo entra ed
esce dagli ospedali, subisce diverse operazioni, la sofferenza è
tanta”. Il bambino non ha mai
gattonato, mai fatto un passo, è
completamente atonico e deve
essere adagiato e legato su un
passeggino speciale che gli mantiene la testa in posizione eretta.
Da tempo Kirian non può più essere nutrito normalmente, ha
perso la capacità di deglutire; la
mamma ha imparato a preparare pasti speciali che gli dà più
volte al giorno attraverso un sondino gastrico. E poi, fondamentale, è la terapia, che dev’essere
quotidiana per evitare l’atrofia di
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muscoli e nervi, ma che è comunque sempre troppo poca rispetto alla gravità della patologia. “Quando non ha appuntamento dal fisioterapista subentro io, non si può saltare un giorno”, sottolinea Sonia, che ha imparato a fare l’infermiera, la fisioterapista, il medico di pronto
intervento.
È la speranza, infinita, la
benzina che permette a questa
mamma di andare avanti, di affrontare fatiche ed eventi avversi.
Sonia sa benissimo che il futuro
di Kirian sarà costellato da continue visite mediche, ricoveri e terapie per riuscire a guadagnare
scampoli di un’esistenza il più
possibile dignitosa e di qualità.
“Io mi batto e continuerò a farlo,
costi quel che costi, affinché mio
figlio possa avere garantite le migliori cure”, sottolinea Sonia che,
proprio grazie all’assegno di
4mila franchi dell’Associazione
Dona un sorriso, è potuta volare
in Spagna dove Kirian è stato sottoposto a un mese di terapia intensiva. “Senza quei soldi non
avrei certo potuto spostarmi da
casa. È una cura che esiste anche
in Italia, ma siccome ho molti
parenti in Spagna ho preferito
appoggiarmi a loro per praticità.
E i risultati già si vedono. Kirian
ha reagito bene, anche se rispetto a un bambino sano sono miglioramenti minimi. Ma bisogna
insistere, perché queste cure, se
effettuate in tenera età, danno risultati consistenti”.
Un’altra speranza è un viaggio in America, per una full immersion di terapie varie. “Hanno
messo a punto delle cure sperimentali. Niente di sicuro, certo,
ma vale la pena tentare. Per questo tipo di sindromi, così rare,
non ci sono ancora farmaci né
terapie specifiche, quindi bisogna affidarsi anche a metodi alternativi. E io non voglio lasciar
nulla di intentato”.
Ovviamente Sonia e?consapevole che queste cure molto
probabilmente non saranno mai
risolutive per suo figlio, che rimarrà sempre un bimbo speciale. Ma a lei basterebbe che un
giorno Kirian potesse nutrirsi come tutti gli altri bambini, mangiando, masticando e ingoiando,
riuscisse a stare seduto autonomamente, rispondesse agli stimoli esterni e le sorridesse consapevolmente.
[email protected]
Q@PatriziaGuenzi

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