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Der Autor - Vereinigung Cerebral Schweiz

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Vereinigung Cerebral Schweiz
Association Cerebral Suisse
Associazione Cerebral Svizzera
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Magazin Cerebral
Magazine Cerebral
Rivista Cerebral
• Zoom: Betroffene haben das Wort • Zoom: Les personnes concernées ont la parole • Zoom: La parola alle persone colpite
• Rendez-vous mit Christian Lohr • Rendez-vous avec Christian Lohr
• Events: «So will ich wohnen» als Thema der Elterntagung • Events: «C’est comme ça que je veux habiter»/congrès pour parents
e
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C
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04/13
inhalt ••• sommaire ••• indice
Editorial: Yvonne Hämmig, Vizepräsidentin Vereinigung Cerebral Schweiz
3
Zoom: Betroffene haben das Wort. Ihre Themen:
– Leben mit einer leichten Bewegungsbehinderung
– Leben ohne Assistenz - Möglichkeiten und Grenzen
– Älter werden mit einer Behinderung
– Ernst genommen werden als Mensch mit einer Behinderung
– Reisen mit dem öffentlichen Verkehr
4
Rendez-vous...:
... mit Nationalrat Christian Lohr (2. Foto von oben). Ein Interview.
22
Sozialpolitik: Das Dossier IV-Revision ist längt noch nicht abgeschlossen
25
Stiftung Cerebral: News
26
Events:
• Spannende Anstösse an der Delegiertenversammlung
• Informationen zur nationalen Elterntagung 2014
• AssistentenInnen für Ferien 2014 gesucht
30
Éditorial: Yvonne Hämmig, Vice-présidente, Association Cerebral Suisse
3
Zoom: On donne la parole aux personnes concernées:
– Vivre avec une légère infirmité motrice cérébrale
– Vivre sans assistance - Possibilités et limites
– Vieillir avec un handicap
–Etre pris au sérieux comme personne avec un handicap
– Voyager avec les transports publics
10
Rendez-vous…: … avec Christian Lohr, Conseiller national. Une interview
23
Politique sociale: Le débat sur la révision de l’AI continue
25
Fondation Cerebral: News
28
Events:
• Rapport de l’Assemblée des délégué(e)s sous la présidence de Martin
Staub (photo)
• «C’est comme ça que je veux habiter» – congrès pour parents 2014
31
Editoriale: Yvonne Hämmig, Vicepresidentessa, Ass. Cerebral Svizzera
3
Zoom: Le persone colpite hanno la parola per esprimere le stressi e le
problematiche che attualmente impiegano.
16
Fondazione Cerebral: attualità
•••2
editorial ••• éditorial ••• editoriale
deut
sch
çais
fran
no
italia
Liebe Leserin, lieber Leser,
Chère lectrice, cher lecteur,
Cara lettrice, caro lettore
Vor mehr als 50 Jahren gründeten
besorgte Eltern von Kindern mit cerebralen Bewegungsbehinderungen die
Schweizerische Vereinigung für das
cerebral gelähmte Kind und deren
Regionalgruppen. Inzwischen wurden
diese Kinder erwachsen, sind vielfach
auch Mitglied einer der regionalen
Vereinigungen und beteiligen sich aktiv
an der Gestaltung des Vereinslebens.
Il y a plus de 50 ans de cela, des parents
inquiets pour leur enfant handicapé
moteur cérébral ont fondé l’Association
suisse en faveur des infirmes moteur
cérébral ainsi que les groupements
régionaux. Entre temps, ces enfants ont
grandi, ils sont aussi souvent devenus
membres d’une des associations régionales et participent activement à
l’organisation de la vie associative.
Oltre 50 anni fa un gruppo di genitori di
bambini con handicap motorio di origine
cerebrale, preoccupati, fondarono
l’associazione svizzera per il bambino
affetto da paralisi cerebrale e i rispettivi
gruppi regionali. Nel frattempo questi
bambini sono cresciuti, molti di loro sono
diventati membri di una delle associazioni regionali e partecipano attivamente
alla vita associativa.
Die Stimmen der betroffenen Menschen
sind wichtig. Sie können am besten
beschreiben, wie es sich anfühlt, wenn
für alltägliche Verrichtungen jedes Mal
alles organisiert werden muss. Welcher
Energieaufwand wird benötigt zur Bewältigung des Lebensalltags? Wie ist es,
wenn jemand im Rollstuhl von Unbekannten auf der Strasse geduzt wird?
Welche Probleme haben Menschen mit
einer leichten, nicht auf den ersten Blick
sichtbaren Behinderung? Was geschieht
in der Zukunft, im Alter? Wo besteht in
der Politik Handlungsbedarf?
Les voix des personnes concernées sont
importantes. Qui saurait mieux décrire ce
que l’on ressent lorsque les activités
journalières doivent être chaque fois
réorganisées? Quelle est l’énergie
nécessaire pour gérer la vie quotidienne?
Que ressent la personne en fauteuil
roulant lorsqu’une personne inconnue
l’accoste dans la rue en la tutoyant? Quels
sont les problèmes des personnes avec
un handicap léger, non visible au premier
regard? Qu’adviendra-t-il dans l’avenir;
comment aborder la vieillesse? Où se
situe le besoin d’action au niveau
politique?
Le voci delle persone colpite sono
importanti. Chi meglio di loro può
descrivere come ci si sente quando per
ogni faccenda quotidiana tutto deve
essere sempre perfettamente organizzato? – Di quanta energia c’è bisogno per
gestire la vita di tutti i giorni? E che dire
quando uno sconosciuto si rivolge a una
persona su sedia a rotelle dando del «tu»?
Quali problemi hanno le persone con
handicap leggeri e non riscontrabili a
prima vista? Cosa succede in futuro, con
l’età che avanza? Dov’è necessario che la
politica intervenga?
Im vorliegenden Magazin kommen
betroffene Menschen zu Wort. In ihren
Voten äussern sie persönliche Erfahrungen und Gefühle und gestatten einen
Einblick in ihr Leben. Damit tragen sie zu
einem besseren Verständnis für die
Bedürfnisse von Menschen mit einer
Behinderung bei.
Ce magazine donne la parole aux
personnes concernées. Dans leurs récits,
elles relatent leurs expériences personnelles et leurs émotions et nous apportent ainsi un aperçu sur leur vie. De
cette façon, elles contribuent à une
meilleure compréhension des besoins des
personnes en situation de handicap.
In questa rivista viene data voce alle
persone interessate, che parlano delle
esperienze personali e delle loro sensazioni, consentendoci di avere un’idea della
loro vita. Così facendo, contribuiscono a
una migliore comprensione delle esigenze
delle persone con handicap.
Facebook
Seit Ende Oktober ist die Vereinigung Cerebral
Schweiz auf Facebook präsent. Schenken Sie
uns ein «Gefällt mir». Wir freuen uns, wenn
Sie uns folgen.
Depuis fin octobre, l’Association Cerebral
Suisse se présente sur Facebook. Donnez-nous
un click «J’aime». Nous sommes heureux si
vous nous suivez.
www.facebook.com/associationcerebral.ch
Yvonne Hämmig
Vizepräsidentin ••• Vice-présidente ••• Vicepresidentessa
Vereinigung Cerebral Schweiz ••• Association Cerebral Suisse ••• Associazione Cerebral Svizzera
•••3
Zoom: Was Betroffene beschäftigt •••
Betroffene haben das Wort
«Das Leben ist voller Spannung»: So beschreiben drei Frauen mit
Bewegungsbehinderungen ihren Alltag. Dieser Satz passt perfekt
zu den vielen Beiträgen in dieser Spezial-Ausgabe.
sch
deut
Acht Betroffene haben vor rund 7 Monaten eine «Carte blanche» für den Grossteil
dieser Magazin-Ausgabe erhalten. Was geht Menschen mit einer cerebralen Behinderung heute durch den Kopf? Was beschäftigt sie, was brennt ihnen unter den Fingernägeln? Dies war der Gedankenanstoss der Redaktion. Entstanden ist eine Vielfalt an
Texten mit einem Mix aus Erlebnissen, Erinnerungen, Gedanken und Wünschen, sowie
einem Interview mit CVP-Nationalrat Christian Lohr. Den Anfang machen Jenny Heeb,
Annette Paltzer und Christine Rudin. Sie fühlen sich manchmal wie Seiltänzerinnen auf
dem Seil. (ebu) •••
Feedback: Was sagen Sie zum Magazin? [email protected], 032 622 22 21.
Wie Seiltänzerinnen auf dem Seil
Die Autorinnen
Erinnerungen an Kindheit und Jugend
Wenn ich an meine Kindheit und Jugend denke, werde ich immer etwas traurig. Ich
fühlte mich damals ausgeschlossen von den anderen Kindern (ausser von meinem
Bruder), unverstanden und im Kreise von Erwachsenen beobachtet. Oft dachte ich bei
mir selber, jetzt hätte ich eine Strafe verdient oder jetzt sind sie ungerecht zu mir. Die
LehrerInnen in der Primarschule kamen mit meiner Behinderung auch nicht zurecht, sie
schimpften mit mir, weil ich viel kleckerte. Jenny Heeb
Jenny Heeb: geboren 1942 mit einer
Hemiparese rechts, ledig, Versicherungsangestellte.
Meine Hände waren sehr unruhig. In der Schule lernte ich sehr mühevoll von Hand zu
schreiben. Ich schrieb langsam und deshalb konnte ich das Diktat nicht ganz fertig
schreiben. Es genügte die Hälfte des Textes, da meine Rechtschreibung fehlerfrei war.
Am Anfang des Gymnasiums wurde die Schreibmenge zum Problem. Der Gebrauch
einer Schreibmaschine wurde mir vermiest durch die Reklamationen meiner Mitschüler.
Mit grossem Kraftaufwand schrieb ich weiterhin von Hand. Annette Paltzer
Christine Rudin: geboren 1968 mit einer
Hemiparese links, ledig, Floristin und
Sozialarbeiterin FH.
Meine Cerebralparese wurde früh erkannt und mit regelmässiger Physiotherapie und
chirurgischen Eingriffen behandelt, was sich auf meine Gehfähigkeit positiv auswirkte.
Ich konnte an zwei Skilagern für Kinder mit Cerebralparese teilnehmen und profitierte
sehr davon. Dadurch konnte ich besser an den obligatorischen «normalen» Schulski­
lagern teilnehmen. In der Schule wussten alle Bescheid über meine Behinderung. Es gab
keine Entlastung. Ich habe die Schulzeit als enorm anstrengend erlebt. Christine Rudin
Der ständige Balanceakt
Die Freude am Leben holte ich mir, indem ich politisch aktiv war. Vor 50 Jahren war ich
noch eine der wenigen Frauen, die sich ganz intensiv mit Politik befasste. Das gab mir
ein Gütezeichen, ich fühlte mich speziell, damit kompensierte ich unbewusst meine
Behinderung. Auch heute noch trägt vor allem mein politisches Engagement zur
Lebensfreude bei. Jenny Heeb
In den Ferien fische ich mit meiner Familie und ziehe von Zeit zu Zeit auch einen
riesigen Seebarsch aus dem Wasser. Dies gleicht meinem Leitmotiv für das Leben.
Annette Paltzer
Es macht mir grossen Spass, regelmässig zu schwimmen. Es tut mir gut. Christine Rudin
•••4
Annette Paltzer: geboren 1952 mit einer
Athetose (unruhige Bewegungen), verheiratet, 2 erwachsene Kinder, freiberufliche
Heilpädagogin.
Artistin Beth Clarke auf dem Seil. In ihrem Leben mit ihrer Behinderung kommen sich die Autorinnen
manchmal wie eine Seiltänzerin vor. (Foto Tula Roy/aus dem Film Seiltänzer www.seiltaenzer-film.ch)
Gedanken zum Alltag
Ich machte das ganze Leben lang beruflich nie das, zu dem ich eigentlich befähigt war
und bin. Ich arbeitete das Leben lang zu 100 Prozent hauptsächlich auf dem Büro, die
Arbeit auf dem Versicherungsgebiet erfüllte mich keineswegs. Jenny Heeb
In den letzten Jahren machten sich leider endlose Schmerzen in den Gelenken und eine
starke Abnutzung bemerkbar, was zu relativ aufwändigen «Reparaturarbeiten» an
meinem Körper führte; dies brauchte viel Kraft und Zeit. Annette Paltzer
Nach meinen Ausbildungen als Floristin und Sozialarbeiterin arbeite ich seit vielen
Jahren in Teilzeit in einem sozialpsychiatrischen Ambulatorium einer grossen Klinik. Die
Arbeit mit PatientInnen und die interdisziplinäre Zusammenarbeit erlebe ich als
erfüllend und anspruchsvoll. Für meinen Arbeitgeber ist meine Behinderung nicht von
Bedeutung, was für mich je nach Situation positive und negative Auswirkungen hat.
Christine Rudin
Das Verhältnis zur eigenen Behinderung
Erst seit ungefähr drei Jahren kann ich auf eine natürliche, unverkrampfte Weise zu
meiner Behinderung stehen und schätze es sehr, Menschen mit den gleichen Problemen kennen gelernt zu haben und endlich nach 67 (!!) Jahren medizinisch adäquat
behandelt zu werden. Jetzt kann ich auch endlich an einer Verbesserung meiner
Behinderung arbeiten. Jenny Heeb
Da meine Bewegungsstörung stärker sichtbar ist wenn ich aufgeregt bin, scheine ich
für mir nicht-bekannte Personen schwerer behindert, was oftmals zu einer Fehleinschätzung führt. Deshalb erlebe ich eine permanente Gratwanderung zwischen
leichter Ausgrenzung und dem Gefühl aufgenommen zu werden. Dies erschwert die
Teilnahme an Gruppenaktivitäten trotz hohem Anpassungswillen und ist manchmal
eine schmerzliche Erfahrung. Annette Paltzer
Dank den gelungenen Operationen ist meine Hemiparese nur noch wenig sichtbar. Eine
andere Wahrnehmung meiner beiden Körperhälften und einige neuropsychologische
Defizite gehören zu den unsichtbaren Behinderungen und sind für mich der anspruchsvollste Teil. Dies kann Irritationen auslösen. Ich bin es mir gewohnt, unter- oder
überschätzt zu werden und entsprechende Reaktionen auszulösen. Christine Rudin
Wünsche für die Zukunft
Von der Medizin und anderen Fachleuten wünschen wir eine umfassendere Wahrnehmung unserer oftmals komplexen Situation. Wir wollen in Zukunft an der Gesellschaft
entsprechend unseren Kräften teilnehmen.
Jenny Heeb, Annette Paltzer, Christine Rudin •••
•••5
zoom: was betroffene beschäftigt •••
«Ich habe meinen Hund ausgebildet,
dass er mir hilft»
Ich habe keinen Anspruch auf Hilflosenentschädigung und deshalb auch nicht auf
Assistenzbeiträge. Ich bin Tetraspastikerin und lebe mit meinem nicht behinderten
Partner und einer Appenzeller Sennenhündin in einer Wohnung in einem Zwei-Familien-Haus. Da ich nicht alles selber machen kann, muss ich deshalb meinen Tagesablauf
im Voraus planen. Zum Beispiel welche Hausarbeiten ich wann erledige, da ich bei
gewissen Hausarbeiten auf fremde Hilfe angewiesen bin. Einschränkend wirkt sich
auch meine Tagesform aus, denn ich kann die Hausarbeiten nur erledigen, wenn ich
nicht zu müde bin, keine grossen Schmerzen habe und vor allem Zeit habe. Ich brauche
nämlich bis zu viermal länger, um eine Hausarbeit zu erledigen.
So gehen meistens alle zwei Wochenenden der Samstag und Sonntag aufs Konto der
Hausarbeit, und dabei mache ich nur das Allernötigste wie Staubsaugen und Wäsche
waschen. Beim Staubsaugen verliere ich oft das Gleichgewicht und falle über den
Staubsauger oder sonst wohin. Samstags wasche ich meistens die Wäsche, mein
Partner muss sie mir in die Waschküche tragen und natürlich auch wieder hinauf, wenn
sie trocken ist. Sonntagnachmittag bügle ich dann die Wäsche, natürlich nur das
Allernötigste. Dabei muss ich darauf achtgeben, mir nicht die Finger zu verbrennen, da
meine Bewegungen sehr ungenau sind. Meinem Stubenteppich sieht man auch gut an,
dass das Bügeleisen schon oft heruntergefallen ist und den Teppich verbrannt hat.
Das Einkaufen ist ein grosser Stress für mich und ich mache es gar nicht gerne. Gläser
oder auch Flaschen aus einem Regal zu nehmen ist natürlich immer eine Lotterie – fallen die anderen Gläser zu Boden oder nicht? Da ich an der Kasse viel zu langsam bin mit
dem Einpacken der Lebensmittel, gibt es deshalb oft einen Stau wegen mir. Deshalb
gehe ich meistens mit meiner Mutter oder meinem Partner einkaufen. Danach das
Eingekaufte in die Wohnung zu tragen ist auch immer mit dem Risiko verbunden,
rückwärts die Treppe hinab zu fallen. Nach dem Einkaufen bin ich jedesmal total
erschöpft und brauche Zeit, um mich zu erholen. Mit Flüssigkeiten habe ich grosse
Probleme, deshalb koche ich kein heisses Wasser oder andere Flüssigkeiten. Beim
Rüsten von Lebensmitteln schneide ich mir regelmässig in die Finger, so wird das
Kochen oft eine blutige Angelegenheit. Deswegen kocht meistens mein Partner. Wenn
ich alleine bin, koche ich etwas, das schnell und einfach geht. Bei uns in der Stadt
besteht der öffentliche Verkehr aus Bussen, und man muss die Billette im fahrenden
Bus lösen und entwerten. Eine supertolle Sache, wenn man sowohl Mühe mit dem
Gleichgewicht hat und die Hände nicht gehorchen… Ich brauche hierfür eine Begleitperson, die das für mich erledigt. Wenn im Winter auf unseren Strassen Schnee und Eis
liegen, gehe ich gar nicht gerne ausser Haus. Somit mache ich im Winterhalbjahr
möglichst wenig Termine ab, da ich nie weiss, ob ich sie einhalten kann. Wenn ich sehr
starke Schmerzen habe, kann ich mich kaum bewegen. Ich brauche dann auch Hilfe
beim Anziehen. Leider können die Schmerzen plötzlich auftreten. So kann es vorkommen, dass ich dann nur mit Mühe ins Badezimmer und auf die Toilette gehen kann. Im
Badezimmer habe ich zwar eine Badewanne, aber in der Badewanne baden geht
sowieso nicht, da ich aus der Badewanne nicht mehr herauskomme.
Ich habe meinen Hund ausgebildet, dass er mir hilft. Wenn etwas runterfällt, hebt er es
auf und bringt es mir. Wenn ich etwas verschütte oder verstreue, was der Hund fressen
darf, macht er mir den Boden sauber. Er hilft mir einen steilen Hang oder eine Treppe zu
bewältigen, indem er mich «hinaufzieht». Wenn ich unsicher auf den Beinen bin, gibt er
mir Halt. Dank ihm ist es mir möglich, über unebenen Boden zu gehen. Aber wenn der
Hund Zecken hat, bin ich nicht in der Lage, diese zu entfernen und muss meinen
Partner darum bitten. So muss mein Partner mir in vielen Lebensbereichen helfen oder
Arbeiten übernehmen, die ich nicht erledigen kann. Früher konnte ich bei der Hausarbeit noch auf die Hilfe meiner Mutter zählen, aber jetzt in ihrem Alter will ich ihr das
nicht mehr zumuten. Seit einem Schlaganfall ist sie selber handicapiert. Es gibt
natürlich viele Betroffene, die wie ich in der gleichen Lage sind und mit viel Energieaufwand und ohne Assistenzbeiträge das Leben meistern (müssen).
Renate Carigiet •••
•••6
Renate Carigiet zusammen mit ihrer Hündin
Merlina. (Foto: zvg)
Die Autorin
Renate Carigiet: geboren 1962 mit einer
cerebralen Bewegungsbehinderung. Sie lebt
heute mit ihrem Partner und Hündin Merlina
in Grenchen. Gemeinsam mit ihrem Partner
betreibt sie seit 1988 eine Informatik-Firma, in
der sie als Programmiererin und im administrativen Bereich tätig ist.
«Ich werde lernen müssen mich an den
Blicken der anderen nicht zu stören»
Da sitze ich nun und grüble darüber nach, was ich zu dem von mir gewählten Thema
«Älterwerden mit Behinderung» schreiben soll. Als ich beschlossen habe, mir darüber
Gedanken zu machen, war mir bewusst, dass es nicht einfach wird. Vor allem, bin ich
mir noch unschlüssig wie ich beginnen soll. Dass dieses Thema vielen unter den Nägeln
brennt, ist mir bewusst, denn auch mir geht es nicht anders. Ich glaube das beginnt
schon bei den Eltern, die nicht wissen, was mit ihrem Kind einmal geschehen soll, wenn
sie einmal nicht mehr die Kraft und Energie haben, für ihr behindertes Kind zu sorgen.
Ebenso klar ist, dass diese Thematik verdrängt wird, weil man jetzt nicht an diese
ungewisse Zukunft denken möchte.
So geht es mir auch. Doch genau diese Zukunft und diese Fragestellungen holen mich
immer ein. Ich bin heute 63 Jahre alt, und meine Behinderung ist auf den ersten Blick
nicht sofort sichtbar. Also bin ich nicht sichtbar behindert.
Aldo Eigenmann. (Foto: zvg)
Der Autor
Aldo Eigenmann: geboren 1950, alleinstehend.
Er lebt mit einem Segawa Syndrom in
Rapperswil-Jona und hat hat bis zu seiner
Frühpensionierung als Sachbearbeiter
Rechnungswesen gearbeitet.
Bis vor fünf Jahren habe ich in einer 80-Prozent-Anstellung als Sachbearbeiter Rechnungswesen gearbeitet. Ich habe immer Freude an meiner Arbeit gehabt, aber auch
meine anderen Interessen waren und sind vielseitig. Auch war Weiterbildung immer
wichtig für mich. Dann kam der Zeitpunkt, wo meine Kräfte langsam nachliessen. Also
gab es zwei Lösungen: Entweder so weiter zu machen wie bisher, mit dem Risiko, dass
in zwei Jahren überhaupt nichts mehr geht oder mein Arbeitspensum schweren
Herzens zu reduzieren, und mich für eine halbe IV-Rente anzumelden. Nachdem ich
mich für die zweite Variante durchgerungen hatte, was mir einige schlaflose Nächte
bereitete, kam das Gespräch mit meinem Arbeitgeber. Das ist mir besonders schwer
gefallen. Er hat mich sofort unterstützt und mir bei meinem Vorhaben geholfen. So
konnte ich weiter arbeiten, was für mich nicht selbstverständlich war. Es hat mir auch
geholfen, damit mein Selbstwertgefühl nicht ganz in den Keller fällt. Natürlich hat sich
meine Arbeit etwas verändert, was für mich auch nicht weiter schlimm war.
Nun habe ich vergangenen Frühling meine Arbeit ganz aufgeben müssen. Das war
dadurch bedingt, dass ich immer mehr Zeit brauche, um am Morgen richtig wach zu
werden. Denn die Zeit, die ich benötige, um mich zu erholen, wird immer länger.
Dadurch musste ich immer wieder etwas zurückstecken, was jedes Mal eine Einschränkung der Mobilität mit sich brachte.
sch
deut
Jetzt kommt etwas Neues auf mich zu. Es ist schon immer so gewesen, dass ich oft
mein Gleichgewicht verlor und hinfiel. Das ist immer etwas peinlich und ich versuchte,
sofort wieder aufzustehen und mir nichts anmerken zu lassen. Jetzt bin ich in letzter
Zeit einige Male schwer gestürzt, dass auch meine Brille kaputt gegangen ist und ich
mich ebenfalls am Kopf verletzt habe. Ich musste auch einmal im Spital eine grössere
Wunde nähen lassen. Das gefällt mir absolut nicht. Da ich mich aber in meiner Mobilität nicht weiter einschränken lassen will, muss ich mir etwas einfallen lassen, um
meinen Kopf zu schützen. Auch wenn es nicht unbedingt «sexy» ausschaut, mit einem
Kopfschutz herumzulaufen, wird mir keine andere Wahl bleiben. Ich werde wieder
lernen müssen, mich an den doofen Blicken der anderen nicht zu stören, da es doch nur
zu meinem Schutz ist.
Aldo Eigenmann•••
•••7
zoom: was betroffene beschäftigt •••
«Müssen wir wirklich per Sie sein für
einen respektvollen Umgang?»
Der Umgang mit Behinderten war Jahrzehnte lang geprägt von vornehmer Zurückhaltung und Distanz. Die Bevölkerung nahm uns nicht ernst. Deshalb entstand wohl auch
das in der Gesellschaft tief verankerte Bild, ein behinderter Mensch sei bis ins hohe
Alter wie ein Kind zu behandeln. In den vergangenen 10 bis 20 Jahren haben verschiedene Behindertenorganisationen mit Aufklärungskampagnen dagegen gearbeitet. «Ich
bin doch kein Kind!» war beispielsweise eine Kernaussage solcher Kampagnen.
Wohl von diesem Hintergrund inspiriert hat sich meine Institution, in der ich lebe und
arbeite, dazu entschlossen, uns respektvoll zu behandeln und uns konsequent mit «Sie»
anzusprechen. Da aber sonst die Angestellten untereinander per «Du» verkehrten,
entwickelte sich der Wunsch von uns Bewohnern das «Du» anbieten zu dürfen. Dieser
Wunsch wurde anschliessend in die dafür zuständigen Gremien weitergeleitet und
dann in Tat umgesetzt. Für diesen mutigen Schritt sei an dieser Stelle der Geschäftsleitung nochmals gedankt.
Doch betrachten wir nun die gesellschaftliche Bedeutung des Umgangs untereinander.
Ist es wirklich so wichtig ob man sich siezt oder duzt? Der respektvolle Umgang muss
in beiden Formen gewährleistet sein. Es nützt nichts, wenn mich die alte Frau mit
zuckersüsser Stimme auf der Strasse anspricht und fragt «Wie geht es Ihnen Sie armer
Tropf? Hatten Sie eine schwere Kindheit? Ach, Sie sind doch so arm, wollen Sie ein
Sugus?» Zugegeben, das Beispiel ist plakativ gewählt, aber die Botschaft dahinter ist
klar. Die Frau hat mich angesprochen, zwar höflich und in Sie-Form, aber trotzdem
wurde in jedem Wort klar, dass sie mich nicht ernst nimmt. Ernst nehmen bedeutet
erst mal sich bewusst zu werden, dass es mehrere Behinderungen gibt. Die breite
Masse der Bevölkerung hat immer noch das Gefühl, dass ein Behinderter im Rollstuhl
automatisch auch geistig behindert ist. Das ist nicht so. Diese Aussage muss rüberkommen.
Behinderte haben nicht nur vor, dem Volk auf der Tasche zu liegen. Wir haben viele
Ressourcen, die darauf warten, in freiwilligen Ämtern oder im Idealfall in der öffentlichen Wirtschaft eingesetzt zu werden. Viele Behinderte sind sich aber gar nicht
bewusst, dass sie diese Ressourcen haben, da sie sie häufig nicht benutzen können. Es
fehlt der Ansprechpartner, sowas wie die helfende Hand, die Behinderte manchmal
brauchen, um gewisse Herausforderungen zu bewältigen. In meinem Beispiel ist das
vielleicht mal eine Autofahrt, die mich zu einer Sitzung bringt. Die Sitzung kann ich
dann selber und selbstbestimmt wahrnehmen. So gesehen übernimmt die helfende
Hand nur 10 Prozent meines Aufwandes. Doch wenn ich niemanden finde, kann ich
nicht an die Sitzung kommen und meine Inhalte nicht mitteilen.
Ich habe das Glück, ein solches Umfeld zu haben. Für Leute, bei denen dies nicht
vorhanden ist, sind Betroffenenorganisationen in der Pflicht,- Dienstleistungen und das
Verständnis hierfür aufzubauen. Nur über Mitgestaltung der Gesellschaft können wir
uns integrieren. Integration ist nicht nur eine Aufgabe der Bevölkerung, sondern auch
wir als Menschen mit Behinderung müssen uns integrieren wollen. Dann können wir
nach und nach unsere Vorurteile abbauen und die Leute können uns auf der Strasse
auch wieder mit «Du» ansprechen, da der süsse Unterton automatisch wegfällt. Dann
spielt es keine Rolle mehr, ob «Du» oder «Sie». Dann sind wir einfach nur wir.
Michael Küng •••
•••8
Michael Küng stellt mit Buchstaben aus der Buchstabensuppe sein Thema dar.
Der Autor
Michael Küng: 23-jährig. Er lebt und arbeitet
unter der Woche im Wohnhaus und
Bürozentrum Aargau der Stiftung zeka in
Baden-Dättwil. In seiner Freizeit ist er gerne
journalistisch tätig und interessiert sich für
die Politik.
«Mehr Toleranz wäre schön»
Der öffentliche Verkehr ist für mich als Mensch mit einer cerebralen Bewegungsbehinderung, der auf den Rollstuhl und oft auf Hilfe angewiesen ist, immer wichtiger. Er ist
von meinem Leben nicht mehr wegzudenken. Es bedeutet für mich Selbständigkeit. Ich
lebe im IWB, einer Einrichtung des Vereins Integriertes Wohnen für Behinderte in
Zürich-City und geniesse dort im Haus Assistenz und Pflege. Sobald ich aber aus
meiner Eineinhalb-Zimmer-Wohnung im IWB zur Arbeit oder in die Therapie gehen
muss oder Freunde treffen will, bin ich auf den öffentlichen Verkehr oder das Behindertentransporttaxi angewiesen. Ich muss mir immer rechtzeitig Gedanken machen,
wohin ich muss, wann ich wo sein will und wie ich dorthin komme.
Tobias Biber. (Foto: zvg)
Der Autor
Tobias Biber: 39-jährig, arbeitet in einem
Teilzeitpensum in der Administration der
Stiftung für wirtschaftliche und soziale
Integration Erwerbsbeeinträchtigter, kurz
ESPAS genannt, in Zürich-Höngg.
sch
deut
Für 11 bis 12 Fahrten in der Woche buche ich jeweils das Behindertentransporttaxi der
Stiftung BTZ, Behindertentransport Zürich, zum Teil als Dauerauftrag. Ich wähle diese
Variante, wenn ich zu einem fixen Zeitpunkt am Ankunftsort sein muss, wenn ich mit
dem öffentlichen Verkehr nur sehr umständlich und mühsam oder überhaupt nicht an
mein gewünschtes Ziel komme oder wenn ich generell zeitmässig «nid viu spatzig ha».
Dieses Taxi bringt mich beispielsweise zur Arbeit und jeweils zu meinen Therapieterminen. Zudem muss ich das Behindertentaxi beanspruchen, wenn ich mich am Zielort
nicht in meinem breiten, 120 kg schweren Elektrorollstuhl bewegen kann, sondern auf
meinen leichten, schmaleren Handrollstuhl wechseln muss. Wenn ich im Handrollstuhl
meine Wohnung verlasse bin ich auf starke Unterstützung angewiesen, da ich mein
Gefährt aufgrund meiner Behinderung nicht selbst in Bewegung setzen kann.
Neben dem Behindertentaxi nehme ich sicher täglich 2 bis 4 Mal ein Tram der Zürcher
Verkehrsbetriebe/ZVV. Der Knackpunkt hier sind jeweils Reisende mit Kinderwagen. In
modernen Wagen ist jeweils die 3. Türe von vorne speziell als Einstiegsbereich für
Rollstuhlfahrende und Personen mit Kinderwagen gedacht. Wenn Mütter mit ihren
Kindern und Kinderwagen gleichzeitig einsteigen oder bereits im Tram sind wird es für
mich meistens sehr eng, da die heutzutage breiten Kinderwagen oftmals grösser sind
als Elektro-Rollstühle und ebenfalls einen Teil des ausgesparten Platzes für Rollstuhlfahrende beanspruchen. Da kann ich mich dann jeweils nicht korrekt positionieren oder
versperre meistens andern den Weg. Bei älteren Tramwaggons muss der Chauffeur
aussteigen und legt eine Faltrampe für mich hin. Manche erledigen dies gerne, andere
sind oftmals sehr genervt, weil sie unter Zeitdruck stehen und demzufolge etwas
unfreundlich sind. Oftmals wähle ich deshalb auch die ZVV-Contact-Nummer, die leider
noch nicht kostenlos ist. Ich kann mich so nach den Tramkompositionen und den
praktischen Waggons auf meinem Weg erkundigen. Oder aber ich wähle die spezielle
Wemlim-App auf meinem Mobiltelefon, wie ich am allerschnellsten von A nach B
komme. Mit der S-Bahn fahre ich oft, ständig und immer wieder praktisch wöchentlich
mehrmals, vor allem wenn ich übers Wochenende nach Hause gehen möchte.
Kein Problem stellen für mich die grossen Bahnhöfe wie der Hauptbahnhof Zürich oder
derjenige in Bern dar. Hier kann ich über eine Gratis-Hotline dem SBB-Callcenter rund
2 Stunden vor meiner geplanten An- und Rückreise anrufen und sogenannte MobiHelfer buchen, die mir beim Ein- und Ausladen helfen. Eine Zeitlang haperte es mit
diesem Service, jetzt hat er sich etwas gebessert, doch es ist für mich oftmals noch
eine Zitterpartie. Praktisch in diesen grossen Bahnhöfen ist auch die Bahnhofhilfe, die
ich beispielsweise für den Gang zum WC beanspruchen kann, hauptsächlich und vor
allem im Zürcher-Hauptbahnhof. Ein ganz gutes und sinnvolles Angebot!
Ich würde mich freuen, wenn sich alle Benutzer des öffentlichen Verkehrs tolerant uns
Menschen im Rollstuhl und einer Behinderung gegenüber verhalten und begreifen
würden, dass die ganze Reiserei für uns manchmal auch umständlich, streng und auch
mühsam sein kann. Ein weiterer Wunsch wäre das ganze Support-System für uns
Menschen mit Behinderungen zu vereinfachen – zum Beispiel mit nur noch einer
nationalen und kompetenten Hotline-Telefonnummer. Ich hoffe ich kann einmal
spontan aus dem Haus wie ein sogenannter Nichtbehinderter und muss mir vor meiner
Reise keine grossen Gedanken machen.
Tobias Biber •••
•••9
zoom: ce qui preoccupe les personnes en situation de handicap •••
La parole aux
personnes concernées
«La vie est pleine de suspens»: c’est ainsi que trois femmes handicapées moteur cérébral décrivent leur vie au quotidien. Cette phrase
reflète parfaitement les nombreuses contributions de cette édition
spéciale.
çais
FRAN
Il y a environ sept mois, huit personnes concernées ont reçu «carte blanche» pour la
réalisation d’une grande partie de ce magazine. Aujourd’hui, que pensent les personnes
en situation de handicap? Quelles sont leurs préoccupations, quels sont les thèmes
cruciaux? Ceci a été la réflexion initiale de la rédaction. Le résultat est un riche bouquet
de textes relatant expériences, souvenirs, pensées et vœux ainsi qu’une interview du
conseiller national Christian Lohr. L’entrée en matière revient à Jenny Heeb, Annette
Paltzer et Christine Rudin. Elles nous racontent qu’elles se sentent parfois comme des
danseuses sur la corde raide. (ebu) •••
Feedback: que pensez-vous de ce magazine? [email protected], 032 622 22 21..
Comme des funambules sur la corde raide
Souvenirs d’enfance et de jeunesse
Lorsque je repense à mon enfance et à ma jeunesse, je suis toujours un peu triste. En ce
temps-là, je me sentais exclue par les autres enfants (à part mon frère), incomprise et
observée par les adultes. Souvent, je pensais avoir mérité une punition ou alors,
j’éprouvais un sentiment d’injustice à mon égard. Les enseignant-e-s de l’école
primaire avaient également un problème avec mon handicap et me grondaient parce
que je faisais souvent des taches. Jenny Heeb
Mes mains étaient très agitées. A l’école, j’ai appris avec peine à écrire à la main.
J’écrivais lentement, raison pour laquelle je n’arrivais jamais à finir les dictées. Mais la
moitié du texte suffisait, mon orthographe étant sans faute. Au début du gymnase, la
quantité de travail écrit est devenue un problème. L’utilisation d’une machine à écrire
ne m’a pas été autorisée en raison des réclamations des autres élèves. J’ai donc, avec la
plus grande peine, continué à écrire à la main. Annette Paltzer
Mon handicap moteur cérébral a très vite été découvert et traité par une physiothérapie régulière et différentes opérations. Cela a influencé positivement ma capacité de
marche. J’ai pu participer à 2 camps de skis pour enfants handicapés moteur cérébral
dont j’ai énormément profité. Cela m’a aussi permis de participer plus facilement aux
camps de ski «normaux» obligatoires. A l’école, tous étaient au courant de mon
handicap. J’ai vécu ma scolarité comme une période très astreignante. Christine Rudin
Un acte de balance perpétuel
J’ai trouvé ma joie de vivre dans mes activités politiques. Il y a 50 ans, j’étais l’une des
rares femmes à s’investir aussi intensivement au niveau politique. Cela me donnait une
marque particulière, je me sentais spéciale, une façon de compenser inconsciemment
mon handicap. Aujourd’hui encore, mon engagement politique constitue l’une des
principales sources de ma joie de vivre. Jenny Heeb
Pendant les vacances, je pêche avec ma famille et j’attrape de temps en temps un
énorme loup de mer. Cela ressemble au leitmotiv de ma vie. Annette Paltzer
•••10
Les auteurs
Jenny Heeb: née en 1942 avec une hémiparésie droite, célibataire, employée dans les
assurances.
Annette Paltzer : née en 1952 avec une
athétose (mouvements involontaires,
incoordonnés), mariée, 2 enfants adultes,
exerce une activité libérale en tant que
pédagogue spécialisée.
Christine Rudin : née en 1968 avec une
hémiparésie gauche, célibataire, fleuriste et
animatrice socio-culturelle HES.
J’ai énormément de plaisir à faire régulièrement de la natation. Cela me fait beaucoup
de bien. Christine Rudin
Réflexion sur la vie quotidienne
Durant toute ma vie professionnelle, je n’ai jamais fait ce dont j’étais et suis encore
capable. J’ai travaillé toute ma vie à 100% dans un bureau, alors que le travail dans le
domaine des assurances ne me plaisait absolument pas. Jenny Heeb
Ces dernières années, des douleurs chroniques dans les articulations et une forte usure
se sont malheureusement manifestées, entraînant des travaux de réparation assez
conséquents sur mon corps. Cela m’a coûté beaucoup d’énergie et de temps. Annette
Paltzer
Après ma formation de fleuriste et d’animatrice socio-culturelle, j’ai travaillé et je
travaille encore depuis de nombreuses années à temps partiel, dans un service
ambulatoire socio-psychiatrique d’une grande clinique. Le travail avec les patient-e-s et
la collaboration interdisciplinaire sont très gratifiants et m’apportent beaucoup de
satisfaction. Mon employeur n’accorde pas d’importance à mon handicap ce qui, selon
les situations, peut avoir des effets positifs mais aussi parfois négatifs pour moi.
Christine Rudin
L’artiste Beth Clarke sur la corde raide. Dans leur
vie de femmes en situation de handicap, les
auteures ont parfois l’impression d’être des
funambules. (Photo: Tula Roy extrait du film «Seiltänzer»/funambules - www.
seiltaenzer-film.ch)
Ma propre attitude face à mon handicap
C’est seulement depuis environ trois ans que je peux regarder mon handicap de
manière naturelle et détendue. J’apprécie énormément d’avoir pu rencontrer des
personnes ayant le même problème que moi et d’être finalement, après 67 ans (!!),
traitée de manière adéquate au niveau médical. Maintenant, je peux enfin travailler à
une amélioration de mon handicap. Jenny Heeb
Mes troubles moteurs s’intensifient visiblement lorsque je suis sous tension. Je parais
alors lourdement handicapée pour les personnes qui ne me connaissent pas, ce qui leur
fait porter un jugement erroné à mon encontre. C’est pourquoi je dois sans cesse
trouver un équilibre entre une légère exclusion et le sentiment d’être acceptée. Malgré
ma grande volonté d’adaptation, il m’est difficile de participer à des activités de groupe
et c’est parfois une expérience douloureuse. Annette Paltzer
Grâce à une opération réussie, mon hémiparésie n’est presque plus visible. Une
perception différente de mes deux moitiés de corps et quelques déficits neuro- physiologiques font partie de la face immergée de mon handicap et sont pour moi la partie la
plus dure. Cela peut agacer. J’ai l’habitude d’être soit sous-estimée, soit sur-estimée et
de provoquer les réactions correspondantes. Christine Rudin
Vœux pour l’avenir
Nous souhaitons, de la part des médecins et des professionnels, une perception plus
précise et plus complète de notre situation souvent très complexe. A l’avenir, nous
voulons participer à la société en fonction de nos possibilités.
Jenny Heeb, Annette Paltzer, Christine Rudin •••
•••11
zoom: ce qui preoccupe les personnes en situation de handicap •••
«J’ai entraîné mon chien afin
qu’il puisse m’apporter son aide»
Je n’ai pas droit à une rente pour impotents et ne peux donc pas obtenir de contribution d’assistance. Je souffre d’une tétraparésie spastique et vis avec mon partenaire
non handicapé et ma chienne, un bouvier d’Appenzell, dans un des appartements d’une
maison bi-familiale. Comme je ne peux pas tout faire moi-même et que je dépends
d’une aide pour réaliser certaines tâches, je dois planifier ma journée à l’avance et
décider, par exemple, de quels travaux ménagers je m’occupe et quand. Ma forme
quotidienne me limite également, ne pouvant m’occuper des tâches ménagères que si
je ne suis pas trop fatiguée, si les douleurs ne sont pas trop marquées et, avant tout, si
j’ai le temps. Car en effet, j’ai besoin de quatre fois plus de temps pour exécuter une
tâche.
Ainsi, un samedi et un dimanche sur deux sont-ils réservés aux travaux ménagers. Je ne
fais alors que le plus indispensable comme passer l’aspirateur et laver le linge. Lorsque
je passe l’aspirateur, je perds souvent l’équilibre et je tombe sur ce dernier ou ailleurs. Le
samedi est en général réservé à la lessive, mon partenaire doit alors porter le linge à la
buanderie et naturellement le remonter lorsqu’il est sec. Le dimanche après-midi, je
m’occupe du repassage, mais il ne s’agit là que du strict nécessaire. Mes mouvements
étant très incertains, je dois faire attention à ne pas me brûler les doigts et les brûlures
sur le tapis de mon salon témoignent à bien des endroits des chutes de mon fer à
repasser. Faire les commissions représente pour moi un énorme stress et je n’aime pas
du tout cela. Le fait de prendre un bocal en verre ou une bouteille de l’étalage est
évidemment chaque fois une loterie – les autres verres vont-ils tomber ou pas? Comme
je suis très lente à empaqueter ma marchandise à la caisse, il se forme souvent un
bouchon à cause de moi. C’est pour cette raison que ma mère ou mon partenaire
m’accompagne souvent pour faire les courses. Enfin, ramener les achats dans l’appartement peut entraîner une chute dans les escaliers. Après le shopping, je suis chaque fois
exténuée et j’ai besoin de temps pour récupérer. J’ai aussi de gros problèmes avec les
liquides et j’évite de faire bouillir de l’eau ou d’autres liquides. Lorsque je prépare les
aliments, je me coupe souvent les doigts et cuisiner devient souvent une «affaire
sanglante ». C’est pourquoi mon partenaire s’occupe la plupart du temps des repas.
Lorsque je suis seule, je me prépare un repas simple et rapide.
Dans notre ville, les transports publics sont assurés par des bus et les billets de
transport doivent être pris et compostés à l’intérieur du bus déjà en marche. Une chose
absolument géniale lorsqu’on a des problèmes d’équilibre et que les mains ne vous
obéissent pas. C’est pour cette raison que j’ai besoin d’une personne qui m’accompagne
et qui exécute cela pour moi. Quand, en hiver, les trottoirs sont enneigés et verglacés, je
ne veux même plus quitter la maison. Je ne programme donc que très peu de rendezvous pendant les mois d’hiver, car je ne suis jamais sûre de pouvoir m’y rendre. Lorsque
j’ai de fortes douleurs, je peux à peine me mouvoir. Dans ces cas-là, j’ai également
besoin d’aide pour m’habiller. Malheureusement, les douleurs peuvent apparaître par
surprise. Ainsi, il peut m’arriver de peiner pour me rendre jusqu’à la douche ou aux
toilettes. J’ai bien aussi une baignoire, mais je ne peux pas prendre de bain car il m’est
impossible d’en ressortir. J’ai entraîné mon chien pour qu’il m’aide. Lorsque je laisse
tomber quelque chose, il le ramasse et me le rapporte. Si jamais je renverse ou que je
«sème» des denrées comestibles derrière moi et que mon chien peut les manger, il
nettoie le sol. Il m’aide à grimper une côte raide ou des escaliers en me «tirant vers le
haut». Quand je me sens incertaine sur mes jambes, il me rend plus stable. Grâce à lui,
je peux marcher sur un terrain accidenté. Mais lorsque mon chien a des tiques, je ne
peux pas les lui enlever et je dois demander à mon partenaire de s’en occuper. Ainsi, ce
dernier doit m’aider dans de nombreuses situations et tâches quotidiennes que je ne
peux pas faire moi-même. Autrefois, je pouvais encore compter sur ma mère pour les
travaux ménagers, mais aujourd’hui et à son âge, je ne veux plus la solliciter. Suite à
une attaque cérébrale, elle est elle-même handicapée. Bien sûr, de nombreuses
personnes sont dans la même situation que moi et gèrent (doivent gérer) leur vie avec
une grande dépense d’énergie et sans contribution d’assistance. Renate Carigiet •••
•••12
Renate Carigiet
L’auteur
Renate Carigiet: née en 1962 avec une
paralysie cérébrale. Elle habite aujourd’hui
avec son partenaire et son chien Merlina à
Granges. Avec son partenaire, elle exploite
une entreprise d’informatique dans laquelle
elle travaille comme programmeuse et dans
l’administration.
«Je vais devoir apprendre à ne pas faire
attention au regard des autres»
Me voilà donc assis à me creuser la tête sur ce que je pourrais bien écrire sur le thème
que j’ai choisi «Vieillir avec un handicap». Lorsque j’ai décidé de réfléchir sur ce sujet,
j’étais déjà conscient que cela ne serait pas facile. D’abord, je ne sais pas encore
comment commencer. Je suis conscient que cela représente un thème crucial pour
beaucoup de personnes, car il n’en va pas autrement pour moi. Je pense que cela
commence déjà chez les parents, qui ne savent pas ce que deviendra leur enfant
handicapé lorsqu’ils n’auront plus la force et l’énergie de prendre soin de lui. Mais il est
tout aussi évident que ce thème est refoulé, car personne ne désire penser dès ce
moment à cet avenir incertain.
Aldo Eigenmann
L’auteur
Aldo Eigenmann: né en 1950, seul. Il a le
syndrome de Segawa. Il vit à Rapperswil-Jona
et a travaillé jusqu’à sa retraite anticipée
comme assistant comptable.
Pour moi, c’est pareil. Mais c’est exactement cet avenir et ces questions qui reviennent
sans cesse et qui m’accaparent. Aujourd’hui, j’ai 63 ans et mon handicap n’est pas
visible au premier regard. Donc, à première vue, je ne suis pas handicapé.
Il y a cinq ans, je travaillais encore à 80% en tant qu’assistant comptable. J’ai toujours
eu du plaisir à faire ce travail, mes autres intérêts étaient et restent encore divers et
variés. La formation continue a également toujours été importante pour moi. Mais le
moment est arrivé où mes forces m’ont lentement abandonné. Deux solutions
s’offraient à moi: soit je continuais comme par le passé avec le risque que dans deux
ans, rien n’aille plus; soit je réduisais, à regret, mon temps de travail et je m’inscrivais
auprès de l’AI pour obtenir une demi-rente. Après de longues réflexions et des nuits
blanches, je me suis décidé pour la deuxième solution et j’ai demandé un entretien à
mon employeur. Cela a été particulièrement difficile. Mais il m’a immédiatement
soutenu et m’a apporté son aide dans la réalisation de mon projet. J’ai ainsi pu continuer à travailler ce qui, pour moi, n’allait pas de soi. Il m’a aussi aidé à ne pas perdre
totalement l’estime de moi-même. Bien sûr que mon travail a un peu changé mais cela
ne m’a pas dérangé.
Puis malheureusement, j’ai dû arrêter complètement de travailler au printemps dernier.
Je prenais toujours plus de temps pour me mettre en route le matin et pour me
remettre en forme. En conséquence, j’ai continuellement dû abandonner quelque
chose, ce qui entraînait chaque fois une diminution de ma mobilité.
çais
FRAN
Maintenant, je vais devoir relever un nouveau défi. J’ai toujours eu tendance à perdre
l’équilibre et à tomber. Je trouve cela très gênant et j’ai donc toujours essayé de me
relever rapidement et de faire comme si de rien n’était. Mais ces derniers temps, j’ai fait
quelques chutes lourdes où j’ai même cassé mes lunettes et me suis blessé à la tête. J’ai
aussi dû me rendre à l’hôpital pour me faire recoudre une assez grande blessure. Cela
ne me plaît absolument pas. Mais comme je ne veux pas me limiter encore davantage
dans ma mobilité, je dois trouver une solution pour protéger ma tête. Bien que cela ne
soit pas vraiment «sexy» de se promener avec un protège-tête, je ne vois pas d’autres
remèdes à mon problème. Je vais devoir réapprendre à ne pas faire attention au regard
curieux des autres, vu qu’il en va de ma sécurité.
Aldo Eigenmann•••
•••13
zoom: ce qui preoccupe les personnes en situation de handicap •••
«Devons-nous vraiment nous vouvoyer
pour être respecté et respectueux?»
Pendant des décennies, les relations avec les personnes en situation de handicap
étaient empreintes de retenue et de distance. La population ne nous prenait pas au
sérieux. C’est certainement une des raisons pour laquelle cette image tenace s’est
profondément ancrée dans notre société : une personne en situation de handicap peut
être traitée comme un enfant et cela jusqu’à un âge avancé. Ces 10 à 20 dernières
années, différentes organisations du domaine du handicap ont lancé des campagnes
de sensibilisation. «Je ne suis pas un enfant!» constituait l’une des informations clés de
ces campagnes.
Assurément inspirée par ce fait, l’institution où je vis et travaille avait décidé de nous
rencontrer avec respect et de nous dire«vous» de manière conséquente. Mais comme
les employé-e-s se tutoyaient entre eux, les résident-e-s ont également eu envie de
pouvoir proposer le «tu». Ce souhait a ensuite été transmis aux instances compétentes
et finalement réalisé. Je remercie ici encore la Direction pour ce pas courageux.
Mais, considérons donc la signification des relations sociales. Est-ce vraiment si
important de se tutoyer ou de se vouvoyer? Les relations respectueuses doivent être
assurées dans les deux cas. Cela ne me sert à rien lorsque la personne âgée m’interpelle
dans la rue et me susurre d’une voix mielleuse: «Comment allez-vous mon pauvre
petit? Avez-vous eu une enfance difficile? Ah, vous êtes vraiment à plaindre, voulezvous un ‹Sugus›?» J’admets que cet exemple est poussé à l’extrême, mais le message
caché est clair. Cette dame m’a parlé de manière très courtoise, en me vouvoyant, mais
chaque parole exprime clairement qu’elle ne m’a pas pris au sérieux. Prendre au sérieux
signifie tout d’abord être conscient qu’il existe différentes sortes de handicap. Une
large part de la population a encore et toujours l’impression qu’une personne en
fauteuil roulant est nécessairement aussi handicapée mentale. Or, ce n’est pas le cas.
Cela doit être communiqué et entendu.
Les personnes en situation de handicap n’ont pas uniquement envie de vivre aux
dé­pens de la société. Nous avons beaucoup de ressources qui attendent de trouver leur
utilité dans les organisations bénévoles ou mieux encore, sur le marché libre du travail.
Cependant, de nombreuses personnes en situation de handicap ne savent même pas
qu’elles possèdent ces ressources, celles-ci n’étant que rarement demandées. Il
manque la personne à qui s’adresser, celle qui vous tend la main, cette aide dont les
personnes en situation de handicap ont parfois besoin pour surmonter leurs difficultés.
Pour moi, par exemple, il peut s’agir d’un transport en voiture qui me mène à une
réunion. Ensuite, j’ai la possibilité de participer à la réunion de manière autonome et
autodéterminée. Vue de cette façon, la main aidante n’assume que 10% de ma charge.
Par contre, si personne ne m’aide je ne peux pas participer à la réunion et exprimer
mes opinions.
J’ai la chance d’avoir un tel entourage. Mais pour les personnes auxquelles celui-ci fait
défaut, les organisations du domaine du handicap sont tenues de proposer ces
prestations de services et de faire preuve de compréhension. Nous ne pouvons nous
intégrer que si nous obtenons la possibilité de participer à la construction de la société.
Mais l’intégration n’est pas uniquement à la charge de la population, les personnes en
situation de handicap doivent, elles aussi, vouloir s’intégrer. Ainsi, nous serons à même
de contribuer à réduire peu à peu les préjugés et à permettre de nous aborder dans la
rue avec le «tu», les sous-entendus mielleux ayant alors automatiquement disparus.
A ce moment-là, le «tu» ou le «vous» ne joue plus de rôle. Nous sommes alors simplement nous.
Michael Küng•••
•••14
Michael Küng aime le travail de journaliste.
L’auteur
Michael Küng: âgé de 23 ans, vit et travaille
pendant la semaine au «Wohnhaus und
Bürozentrum Aargau der Stiftung zeka in
Baden-Dättwil (home habitat et centre
administratif Argovie de la Fondation zeka à
Baden-Dättwil»). Il aime s’occuper de
journalisme et s’intéresse à la politique.
«Plus de tolérance s’il vous plaît!»
En tant que personne handicapée moteur cérébral en fauteuil roulant et ayant souvent
besoin d’aide, je ne peux plus imaginer une vie sans transports publics. Ils signifient
pour moir l’autonomie. J’habite dans un appartement de 1,5 pièce à l’IWB, une institution du «Verein Integriertes Wohnen für Behinderte» (Habitat intégré pour personnes
en situation de handicap) à Zurich City. Dans cette maison, je bénéficie de l’assistance
et des soins nécessaires. Mais dès qu’il s’agit de quitter mon appartement pour me
rendre à mon travail, ou aux séances de thérapie, ou pour rencontrer des amis, je suis
dépendant des transports publics ou du taxi pour handicapés. Je dois toujours réfléchir
à l’avance où je veux me rendre, pour quelle heure et comment je peux y arriver.
Tobias Biber.
L’auteur
Tobias Biber: 39 ans, travaille à temps partiel à
l’administration de la «Stiftung für wirtschaftliche und soziale Integration Erwerbsbeeinträchtigter, ESPAS» (Fondation pour
l’intégration économique et sociale des
personnes avec capacité professionnelle
réduite) à Zurich-Höngg.
çais
FRAN
Pour 11 à 12 parcours hebdomadaires, je réserve le taxi pour handicapé-e-s du BTZ,
«Behindertentransport Zürich» (transport pour handicapé-e-s Zurich), avec ordre
permanent pour certains trajets. Je choisis cette solution pour les rendez-vous que je
dois respecter à une heure précise, lorsque je dois voyager de manière très compliquée
et que mon but est difficile ou même impossible à atteindre avec les transports
publics. C’est aussi le cas, lorsque je ne dispose que d’une marge de temps restreinte.
Ce taxi m’amène par exemple au travail et à mes différentes séances de thérapie. En
outre, je dois aussi prendre le taxi lorsque, une fois sur place, je ne peux pas utiliser
mon large et lourd fauteuil roulant de 120 kg et que je dois prendre mon fauteuil
roulant manuel, plus étroit et plus léger. Mais lorsque je quitte mon appartement dans
mon fauteuil roulant manuel, je dépends de l’aide d’une autre personne, vu que je ne
peux pas manœuvrer seul mon véhicule en raison de mon handicap.
De plus, je voyage 2 à 4 fois par jour avec un tram des transports publics zurichois/ZVV.
Là, je rencontre parfois des difficultés avec les voyageurs/euses qui ont une poussette.
Dans les véhicules modernes, la troisième porte de devant est généralement réservée à
l’accès en fauteuil roulant et aux personnes avec poussette. Lorsque les mères montent
en même temps que moi dans le tram ou qu’elles sont déjà installées, l’espace restant
devient pour moi très restreint. Les poussettes modernes sont souvent plus larges que
mon fauteuil roulant électrique. Elles empiètent ainsi sur la place réservée aux fauteuils
roulants. Je ne peux alors pas me positionner correctement sans bloquer le passage
aux autres voyageurs/euses. Dans les arrêts de tram plus anciens, le chauffeur doit
descendre et déposer une rampe coulissante. Certains chauffeurs le font volontiers,
d’autres sont plutôt énervés car ils travaillent contre la montre; ils se montrent parfois
désobligeants. C’est pourquoi je choisis souvent le numéro de contact du ZVV, qui n’est
malheureusement pas encore gratuit. Je peux ainsi me renseigner sur la composition
du tram et repérer le véhicule idéal pour mon voyage. Ou alors, je consulte l’App spécial
Wemlin sur mon portable pour trouver le trajet le plus court de A à B. J’utilise souvent
et régulièrement la S-Bahn, surtout lorsque je veux rentrer à la maison pendant le
week-end.
Les grandes gares comme Zurich ou Berne ne me posent pas de problème. Là, j’ai la
possibilité de téléphoner gratuitement deux heures avant mon départ et mon arrivée
au Call Center Handicap CFF et de réserver le service d’assistance en gare, service qui
m’aide pour l’embarquement et pour le débarquement. Pendant un certain temps, ce
service avait des problèmes mais aujourd’hui, il s’est nettement amélioré; il est
cependant pour moi souvent l’objet d’un réel suspense. Ce qui est également pratique
dans ces grandes gares ce sont les aides en gare auxquelles je peux, par exemple,
demander de m’accompagner aux toilettes. C’est le cas à la gare principale de Zurich.
Une prestation de service excellente et sensée! Je serais très heureux si tous les
utilisateurs/trices des transports publics se montraient tolérant-e-s vis-à-vis des
personnes en situation de handicap et en fauteuil roulant. Qu’ils/elles comprennent
que tous ces trajets sont aussi pour nous parfois compliqués, pénibles et fatigants. Je
souhaiterais également faciliter tout le système d’aide pour les personnes en situation
de handicap – par exemple, avoir un seul numéro de hotline compétent au niveau
national. J’espère pouvoir moi aussi, sortir une fois de la maison aussi simplement
qu’une personne non handicapée et ne plus devoir me faire trop de soucis avant le
départ. Tobias Biber •••
•••15
zoom: cosa sta a cuore alle persone colpite •••
La parola
alle persone colpite
«La vita è ricca di suspence»: ecco come tre donne con handicap
motorio descrivono la loro vita quotidiana. Questa frase è perfettamente in linea con i numerosi contributi pubblicati su questo
numero speciale.
ano
Itali
Otto persone interessate hanno ricevuto circa 7 mesi fa «carta bianca» per la maggior
parte degli spazi di questa edizione della nostra rivista. Cosa passa per la testa alle
persone con handicap cerebrale al giorno d’oggi? Di cosa si occupano, cosa sta loro a
cuore? È stato questo lo stimolo di riflessione lanciato dalla redazione. Ne è risultato un
insieme variegato di testi con un mix di esperienze, ricordi, pensieri e desideri, oltre che
un’intervista con il Consigliere nazionale del PPD Christian Lohr. La rivista è aperta da
Jenny Heeb, Annette Paltzer e Christine Rudin, che talvolta si sentono come delle
funambole che danzano sulla fune. (ebu) •••
Feedback: Cosa ne pensate della rivista? [email protected], 032 622 22 21.
Come funambole sul filo
Ricordi d’infanzia e di gioventù
Quando penso alla mia infanzia e alla mia giovinezza mi rattristo sempre un po’.
All’epoca mi sentivo esclusa dagli altri bambini (a eccezione di mio fratello), incompresa
e osservata dagli adulti. Spesso credevo di essermi meritata questa punizione, talvolta
invece pensavo che erano loro a essere ingiusti con me. Le/gli insegnanti alla scuola
primaria non riuscivano a far fronte al mio handicap e mi sgridavano perché mi
sporcavo sempre. Jenny Heeb •••
Le mie mani si muovevano molto. A scuola ho imparato con molta difficoltà a scrivere a
mano. Scrivevo lentamente e pertanto non riuscivo a completare il dettato. Ma bastava
metà del testo, poiché la mia ortografia era corretta. All’inizio del ginnasio la quantità
di scritti da preparare era diventata un problema. L’utilizzo di una macchina da scrivere
mi fu impedito a causa delle lamentele dei compagni di classe. E così continuavo a
scrivere a mano con tanta fatica. Annette Paltzer •••
La mia paresi cerebrale fu diagnosticata presto e trattata con regolare fisioterapia e
interventi chirurgici, scelte che hanno avuto effetti positivi sulla mia capacità di
camminare. Ho partecipato a due campi sci per bambini con paresi cerebrale e ne ho
tratto molto beneficio. E così sono riuscita a partecipare meglio ai «normali» campi sci
obbligatori. A scuola tutti sapevano del mio handicap. Non c’era alcuna assistenza. Il
periodo scolastico è stato per me estremamente faticoso. Christine Rudin •••
Un costante atto di equilibrio
Ho potuto cogliere il piacere di vivere diventando attiva politicamente. 50 anni fa ero
una delle poche donne che si occupavano molto intensamente di politica. Questa
attività mi ha dato un marchio di qualità, mi sentivo speciale e riuscivo a compensare
inconsapevolmente il mio handicap. Ancora oggi il mio impegno politico contribuisce in
larga misura al piacere di vivere. Jenny Heeb •••
•••16
Le autrici
Jenny Heeb: nata nel 1942 con un’emiparesi
destra, nubile, impiegata assicurativa.
Annette Paltzer: nata nel 1952 con un’atetosi
(movimenti involontari), sposata, 2 figli
adulti, pedagogista curativa libera professionista.
Christine Rudin: nata nel 1968 con
un’emiparesi sinistra, nubile, fiorista e
assistente sociale SUP.
In vacanza mi piace andare a pescare con la mia famiglia e talvolta riesco anche a far
abboccare qualche branzino di notevoli dimensioni. Questa immagine assomiglia al
tema conduttore della mia vita. Annette Paltzer •••
Mi diverte molto nuotare regolarmente. Mi fa bene. Christine Rudin •••
Riflessioni sulla vita di tutti i giorni
Nel corso della mia intera vita professionale non ho mai fatto veramente quello che ero
e sono capace di fare. Ho lavorato per tutta la vita al 100% soprattutto in ufficio, ma il
lavoro in campo assicurativo non mi dava soddisfazioni. Jenny Heeb •••
L’artista Beth Clarke appoggia le braccia sulla
fune. Nella loro vita di portatrici di handicap, le
autrici talvolta sembrano delle funambole. (Foto
Tula Roy/dal film Seiltänzer www.seiltaenzerfilm.ch)
Negli ultimi anni, purtroppo, soffro costantemente di dolori alle articolazioni e di una
grave forma di artrosi, che hanno reso necessari interventi relativamente impegnativi
sul mio corpo; c’è stato bisogno di molto tempo e forza. Annette Paltzer •••
Dopo la mia formazione di fiorista e assistente sociale ho lavorato per molti anni a
tempo parziale presso un ambulatorio socio-psichiatrico di una grande clinica. Il lavoro
con le paziente e i pazienti e la collaborazione interdisciplinare è per me motivo di
soddisfazione e impegno. Per il mio datore di lavoro la mia disabilità non ha alcun peso,
aspetto che si ripercuote su di me positivamente o negativamente, a seconda della
situazione. Christine Rudin •••
Il rapporto con il proprio handicap
Solo da circa tre anni affronto la mia disabilità in modo naturale e sereno e apprezzo il
fatto di avere conosciuto persone con il mio stesso problema e di ricevere finalmente,
dopo 67 (!!) anni, un trattamento medico adeguato. Adesso posso finalmente lavorare
sul miglioramento del mio handicap. Jenny Heeb •••
Poiché il mio disturbo motorio è più visibile quando sono agitata, agli occhi degli
sconosciuti sembro avere una disabilità più grave, cosa che spesso si traduce in una
valutazione errata. Per questo motivo la mia situazione è al limite tra un leggero
isolamento e la sensazione di essere accettata. Questo complica la partecipazione ad
attività di gruppo, nonostante l’elevato desiderio di adattamento, e talvolta è un’esperienza dolorosa. Annette Paltzer •••
Grazie alle operazioni andate a buon fine, la mia emiparesi è poco visibile. Una nuova
percezione delle mie due metà del corpo e alcuni deficit neuropsicologici sono tra le
mie disabilità «invisibili» e rappresentano per me l’aspetto più impegnativo. Questo
può provocare irritazione. Sono abituata a essere sopravvalutata o sottovalutata e a
suscitare le relative reazioni. Christine Rudin •••
Desideri per il futuro
Auspichiamo che la medicina e gli altri specialisti comprendano maggiormente la
nostra situazione spesso complessa. In futuro desideriamo partecipare alla società in
modo commisurato alle nostre forze.
Jenny Heeb, Annette Paltzer, Christine Rudin •••
•••17
zoom: cosa sta a cuore alle persone colpite •••
«Ho addestrato il mio cane ad aiutarmi»
Non ho diritto all’assegno per grandi invalidi e perciò non ricevo contributi assistenziali.
Sono tetraspastica e vivo con il mio partner non disabile e una femmina di Bovaro
dell’Appenzell in un appartamento di una casa bifamiliare. Non potendo fare tutto da
sola, devo pianificare in anticipo la mia giornata. Per esempio quando e come svolgere i
lavori domestici, anche perché per determinate attività dipendo dall’aiuto altrui. Anche
le mie condizioni fisiche quotidiane sono limitanti, essendo in grado di svolgere i lavori
domestici solo quando non sono troppo stanca, non ho forti dolori e soprattutto
quando ho tempo. Infatti, per svolgere i lavori domestici, necessito di un tempo fino a
quattro volte maggiore della norma.
E così, nella maggior parte dei casi, ogni due settimane, il sabato e la domenica sono
destinati ai lavori di casa, anche se in quei giorni riesco a concentrarmi solo sull’essenziale, ovvero passare l’aspirapolvere e fare il bucato. Quando uso l’aspirapolvere perdo
spesso l’equilibrio e cado sull’elettrodomestico o altrove. Il sabato di solito faccio il
bucato, il mio partner lo porta giù in lavanderia e lo riporta di sopra, quando i panni
sono asciutti. Di domenica pomeriggio stiro, naturalmente solo quanto strettamente
necessario. Quando stiro, devo stare attenta a non bruciarmi le dita, poiché i miei
movimenti sono molto imprecisi. Dalle bruciature sul tappeto del soggiorno si capisce
quante volte mi sia già caduto il ferro da stiro.
Fare acquisti è un grande stress per me e non lo faccio volentieri. Prendere recipienti o
bottiglie di vetro da un scaffale è sempre un terno al lotto – gli altri contenitori
cadranno a terra o no? Poiché alla cassa sono troppo lenta a imbustare gli alimenti,
dietro a me si forma spesso una lunga fila. Per questo motivo di solito faccio la spesa
con mia madre o il mio partner. E quando porto gli acquisti in casa rischio sempre di
cadere all’indietro dalle scale. Dopo aver fatto la spesa sono sempre esausta e ho
bisogno di tempo per riposarmi. Ho grossi problemi con i liquidi, ragion per cui non
cucino mai con acqua bollente o altri liquidi. Quando preparo gli alimenti, mi taglio
regolarmente le dita, e così l’attività culinaria si trasforma spesso in un’esperienza
dolorosa. Per questo, di solito cucina il mio partner. Quando sono sola mi preparo
qualcosa di semplice e veloce. In città c’è un servizio di trasporto pubblico con autobus,
per i quali è previsto l’acquisto e la convalida dei biglietti direttamente a bordo quando
l’autobus è in movimento. Una cosa davvero comoda, se non si hanno problemi di
equilibrio e se le proprie mani sono ubbidienti... Per questo ho bisogno di una persona
che mi accompagni e che faccia questo per me. Quando in inverno sulle strade ci sono
ghiaccio e neve, esco poco volentieri. E così nella stagione invernale fisso possibilmente
pochi appuntamenti, poiché non so mai se sarò in grado di rispettarli o meno. Quando
ho dolori molto forti riesco a muovermi a malapena e ho bisogno di aiuto anche per
vestirmi. Purtroppo i dolori possono manifestarsi improvvisamente. Può succedere per
esempio che riesca ad andare in bagno o alla toiletta solo con estrema difficoltà. In
bagno ho una vasca, che tuttavia non uso, poiché non riuscirei più ad uscirne.
Ho addestrato il mio cane ad aiutarmi. Quando mi cade qualcosa per terra, lui lo
raccoglie e me lo porta. Quando verso o spargo qualcosa che il cane può mangiare, lui
mi pulisce il pavimento. Mi aiuta ad affrontare le salite o a salire le scale, «tirandomi
su». Quando sono incerta sulle gambe, mi dà sostegno. Grazie a lui riesco a camminare
su pavimenti irregolari. Ma quando il cane ha qualche zecca, non sono in grado di
rimuoverlo e devo rivolgermi al mio partner. Così il mio partner deve aiutarmi in molti
ambiti quotidiani o svolgere attività che da sola non riesco a gestire. Un tempo, nelle
incombenze domestiche, potevo contare sull’aiuto di mia madre, ma adesso, data la sua
età, non posso più chiederglielo. Da quando ha avuto un ictus, anche lei è piuttosto in
difficoltà. Naturalmente sono molte le persone che si trovano nella mia stessa situazione e che affrontano (o devono affrontare) la vita con tanta fatica e senza contributi
assistenziali.
Renate Carigiet •••
•••18
Renate Carigiet e il suo cane Merlina.
L’autore
Renate Carigiet: nata nel 1962 con il
movimento disturbo cerebrale. Ora vive con il
suo compagno di vita e cane Merlina a
Grenchen. Insieme ai suoi amico, opera dal
1988, una società di informatica in cui ha
lavorato come programmatrice e nell’area
amministrativa.
«Imparerò a essere indifferente
agli sguardi altrui»
Sono seduto pensando a cosa scrivere sul tema che ho scelto: «Invecchiare con un
handicap». Quando ho deciso di fare delle riflessioni sull’argomento, ero consapevole
che non sarebbe stato facile. Soprattutto sono ancora indeciso su come iniziare. So
anche che questo tema sta a cuore a molte persone, poiché anch’io mi trovo nella
medesima situazione. Io credo che tutto inizi già dai genitori, che non sanno cosa ne
sarà del proprio figlio disabile quando essi non avranno più la forza e l’energia di
occuparsi di lui. È altresì chiaro che questo tema viene represso, poiché si tende a non
pensare mai a questo futuro incerto.
Lo stesso accade a me. Tuttavia questo futuro e queste problematiche mi interessano
sempre più. Adesso ho 63 anni e il mio handicap non lo si nota subito a prima vista.
Cioè non sono visibilmente portatore di handicap.
Aldo Eigenmann
L’autore
Aldo Eigenmann: nato nel 1950, da solo. Vive
con la sindrome di Segawa a Rapperswil-Jona
e ha lavorato fino al suo pensionamento
anticipato come impiegato contabile.
Fino a cinque anni fa avevo un’occupazione all’80 percento come impiegato contabile.
Mi è sempre piaciuto svolgere il mio lavoro, ma anche i miei interessi sono stati e
continuano a essere variegati. Lo stesso vale per la formazione continua, che per me è
sempre stata importante. Poi è arrivato il momento in cui le mie forze lentamente sono
diminuite. Quindi, si profilavano due soluzioni: continuare come prima, correndo il
rischio che dopo due anni non ce l’avrei più fatta, o ridurre, mio malgrado, il grado di
occupazione e fare richiesta di mezza rendita AI. Dopo aver optato per la seconda
variante, decisione che mi ha provocato diverse notti insonni, ho parlato con il mio
datore di lavoro. Ho fatto molta fatica, ma lui mi ha subito sostenuto e aiutato nel mio
intento. Così ho potuto continuare a lavorare, un aspetto non di certo scontato per me.
Questo mi ha anche aiutato a tenere alta la mia autostima. Naturalmente le mie
mansioni sono un po’ cambiate, cosa non del tutto negativa per me.
La scorsa primavera però ho dovuto abbandonare completamente il lavoro. Di mattina,
infatti, ci metto sempre di più a svegliarmi e il tempo di cui ho bisogno per riposarmi
diventa sempre più lungo. Ero quindi costretto a moderarmi e ciò comportava ogni
volta una limitazione della mobilità.
ano
Itali
Adesso le cose stanno cambiando per me. Succedeva spesso che perdessi l’equilibrio e
cadessi. È sempre stato imbarazzante e ho sempre cercato di rialzarmi e di non farmi
notare. Negli ultimi tempi sono caduto qualche volta pesantemente, mi sono rotto gli
occhiali e ferito alla testa. Mi sono dovuto anche far cucire una grande ferita all’ospedale. La cosa non mi piace per niente. Ma poiché non ho nessuna intenzione di limitarmi ulteriormente nella mia mobilità, devo farmi venire in mente qualcosa per
proteggermi la testa. Anche se non è proprio «sexy» andare in giro con una protezione
al capo, non mi restano alternative. Dovrò imparare nuovamente a ignorare gli sguardi
ottusi delle altre persone, poiché quel che conta è la mia protezione.
Aldo Eigenmann•••
•••19
zoom: cosa sta a cuore alle persone colpite •••
«Dobbiamo davvero usare il ‹lei› come
dimostrazione di rispetto?»
Il rapporto con le persone portatrici di handicap è stato per decenni caratterizzato da
una cortese riservatezza e distanza. La gente non ci prendeva sul serio. Per questo
anche nella società è nata l’immagine profondamente radicata, secondo cui una
persona con handicap andava trattata come un bambino fino a età avanzata. Negli
ultimi 10–20 anni diverse organizzazioni per portatori di handicap hanno lottato
mediante campagne informative contro questa mentalità. «Non sono un bambino!» è
stato per esempio uno dei messaggi principali di queste campagne.
Partendo proprio da questo, l’istituzione in cui vivo e lavoro ha deciso di rivolgersi a noi
in modo rispettoso e di darci del «lei». Ma poiché i dipendenti si davano reciprocamente
del «tu», è nato il desiderio di darci del «tu» anche tra ospiti della struttura. Questo
desiderio è poi stato inoltrato agli organi competenti e messo in atto. In questa sede
desidero ringraziare nuovamente la direzione per questo coraggioso passo.
Ma osserviamo ora l’importanza sociale del rapporto reciproco. È davvero così importante se ci si dà del «lei» o del «tu»? Il rispetto reciproco deve essere assicurato in
entrambe le forme. Non ha senso che un’anziana si rivolga a me per strada e con voce
zuccherosa mi dica «Come sta, poverino? Ha avuto un’infanzia difficile? Povero, vuole
una caramella?». Ammetto, l’esempio è forse eccessivo, ma il messaggio che si sottintende è chiaro. La signora mi ha parlato con estrema cortesia, dandomi del lei, tuttavia
ogni parola tradiva il fatto che non mi stesse prendendo sul serio. Prendere sul serio
significa essere consapevoli che esistono diversi handicap. La maggior parte delle
persone continua ad avere la sensazione che un disabile su sedia a rotelle abbia anche
un handicap mentale. Ma non è così. Bisogna superare questo modo di pensare.
Le persone portatrici di handicap non devono vivere tutte necessariamente alle spalle
della popolazione. Abbiamo molte risorse che attendono di essere impiegate in
mansioni volontarie o nel caso ideale nel settore economico pubblico. Molti portatori di
handicap tuttavia non sono consapevoli di avere queste risorse, poiché spesso non le
sanno usare. Manca loro l’interlocutore, ovvero quella specie di aiuto di cui le persone
disabili talvolta hanno bisogno per gestire determinate sfide. Nel mio esempio si tratta
forse di un viaggio in automobile che mi porti a una riunione. Poi la riunione riesco a
gestirla in modo autonomo e determinato. Visto da questo punto di vista, l’aiuto
richiede solo il 10 percento della mia energia. Tuttavia se non trovo nessuno, non posso
andare alla riunione e nemmeno comunicare i miei contenuti.
Sono fortunato ad avere un contesto di questo tipo. Per le persone che non hanno
questa fortuna, le organizzazioni per portatori di handicap hanno l’obbligo di ampliare i
loro servizi oltre che la comprensione. Solo contribuendo a plasmare la società ci
potremo integrare. L’integrazione non è solo un compito della popolazione, bensì anche
noi in quanto persone portatrici di handicap dobbiamo volerci integrare. Solo così
potremo abbattere un po’ alla volta i nostri pregiudizi e fare in modo che le persone
sulla strada ci diano di nuovo del «tu», senza più percepire quel tono mieloso. Solo allora
non sarà più importante se ci si rivolgerà a noi dandoci del «tu» o del «lei». A questo
punto saremo semplicemente solo «noi».
Michael Küng•••
•••20
Michael Küng.
L’autore
Michael Küng: 23 anni. Durante la settimana,
vive e lavora presso la residenza e centro
uffici dell’Argovia della Fondazione zeka a
Baden-Dättwil. Durante il tempo libero lavora
anche come giornalista e si interessa di
politica.
«Ci vorrebbe più tolleranza»
Per una persona con un handicap motorio di origine cerebrale come me, che si muove
su una sedia a rotelle e dipende spesso dall’aiuto altrui, il trasporto pubblico è sempre
più importante e io non potrei più farne a meno. Per me è sinonimo di autonomia. Vivo
nell’IWB, una struttura dell’associazione per l’abitazione integrata per disabili (Verein
Integriertes Wohnen für Behinderte) nel centro di Zurigo, all’interno della quale ricevo
cura e assistenza. Ogni volta che esco dal mio appartamento di una stanza e mezza
presso l’IWB per andare al lavoro, per sottopormi alla terapia o per incontrare qualche
amico, dipendo dai mezzi pubblici o dal taxi per il trasporto dei disabili. Devo sempre
pensare per tempo dove devo andare, quando devo arrivarci e come.
Per 11–12 viaggi alla settimana mi servo del taxi per il trasporto dei disabili della
Fondazione BTZ (Behindertentransport Zürich), in parte come incarico permanente.
Scelgo questa opzione quando devo trovarmi alla meta a un orario fisso, quando con i
mezzi pubblici mi risulta molto scomodo e faticoso raggiungere la mia destinazione o
la fermata è troppo distante, quando i mezzi non raggiungono il luogo in cui devo
recarmi oppure, in generale, quando non ho abbastanza tempo. Questo taxi mi porta
per esempio durante la settimana al lavoro o agli appuntamenti per la terapia. Inoltre
devo ricorrere al taxi per disabili quando non riesco a raggiungere la destinazione con la
mia sedia elettrica, che pesa ben 120 kg ed è anche larga, e sono costretto a passare alla
sedia manuale, molto più leggera e stretta. Quando esco di casa con la mia sedia a
rotelle manuale, dipendo molto dal supporto altrui, poiché, a causa della mia disabilità,
fatico a gestire il mezzo.
Tobias Biber.
L’autore
Tobias Biber: 39 anni, ha un lavoro a tempo
parziale nell’amministrazione della «Stiftung
für wirtschaftliche und soziale Integration
Erwerbsbeeinträchtigter» (Fondazione per
l’integrazione sociale ed economica delle
persone con difficoltà di guadagno) a
Zurigo-Höngg.
ano
Itali
Oltre al taxi per disabili, uso 2–4 volte al giorno un tram della Comunità dei trasporti di
Zurigo (ZVV). Il problema qui è costituito dai passeggeri con le carrozzine per bambini.
Nelle vetture moderne, la terza porta situata nella parte anteriore è dotata di un’area
apposita per consentire l’accesso dei passeggeri con sedia a rotelle e con carrozzine per
bambini. Quando le madri salgono contemporaneamente con i loro bambini e le
carrozzine o sono già a bordo, per me lo spazio è per lo più troppo stretto, poiché le
carrozzine di oggi sono spesso molto voluminose, talvolta più grandi delle sedie a
rotelle elettriche, e occupano anche parte dello spazio riservato ai passeggeri su sedia a
rotelle. In questi casi non riesco a posizionarmi correttamente oppure ostruisco il
passaggio alle altre persone. Nelle fermate del tram più datate, l’autista deve scendere
e sistemare una rampa pieghevole appositamente per me. Alcuni lo fanno volentieri,
altri spesso sono nervosi, perché devono rispettare i tempi e pertanto sono un po’
scortesi. Per questo spesso chiamo il numero ZVV-Contact, che purtroppo non è ancora
gratuito. Così posso informarmi sulle composizioni dei tram e scegliere le carrozze più
comode per percorrere il mio tragitto. Oppure uso l’App Wemlim sul mio cellulare, per
scoprire come andare da A a B nel modo più veloce. Mi servo spesso della S-Bahn,
continuamente e praticamente più volte la settimana, soprattutto quando torno a casa
nel weekend.
Le grandi stazioni ferroviarie, come la stazione centrale di Zurigo o Berna, non costituiscono un problema per me. Qui posso chiamare il call center FFS tramite la hotline
gratuita circa due ore prima del mio viaggio di andata e ritorno e prenotare i cosiddetti
aiutanti mobili, che mi aiutano a salire e scendere dalla vettura. Per un certo periodo il
servizio ha funzionato a singhiozzo, ma ora le cose sono leggermente migliorate,
sebbene spesso sia ancora molto snervante per me. In queste grandi stazioni è pratico
anche il servizio di accoglienza che richiedo, per esempio, quando devo recarmi in
bagno, soprattutto presso la Stazione Centrale di Zurigo. Un’offerta utile e pratica!
Sarebbe bello che tutti gli utenti del trasporto pubblico fossero tolleranti nei confronti
di noi persone su sedia a rotelle e con un handicap e che comprendessero che tutto
questo viaggiare per noi può essere, a volte, anche faticoso, stressante e spiacevole. Un
altro desiderio sarebbe quello di semplificare il sistema di supporto per noi persone con
handicap, per esempio mediante la creazione di una hotline nazionale e competente.
Spero un giorno di poter uscire da casa liberamente, come una persona senza handicap
e senza dovermi fare troppi problemi in anticipo.
Tobias Biber •••
•••21
rendez-vous mit christian lohr •••
«Ich bewege, weil
ich mich bewege»
CVP-Nationalrat Christian Lohr (51), erzählt normalerweise mit
einer Kolumne in diesem Magazin von sich und den Herausforderungen im Einsatz für die Sache der Menschen mit Behinderung.
Höchste Zeit, den Spiess einmal umzudrehen und Christian Lohr
einige Fragen zu stellen, dachte sich Michael Küng. Der junge
Aargauer hat den Politiker telefonisch interviewt.
Christian Lohr, gefällt Ihnen die Rolle des Botschafters für Menschen mit Behinderung,
welche Sie in der Schweizer Politik wahrnehmen?
Christian Lohr: Ich habe diese Rolle nicht gesucht. Dass sie so klar und stark ausfallen
würde war mir nicht bewusst. Mittlerweile ist mir aber bewusst, dass ich eine wichtige
Aufgabe habe, die Anliegen von Menschen mit Behinderungen in Bern einzubringen.
Ich mache keine Behinderten-Politik als solches, sondern schaue die Herausforderungen einer ganzen Generation an.
Sie wurden zu Beginn Ihrer Zeit als Nationalrat vor viele Herausforderungen gestellt,
zum Teil auch vor baulichen im Berner Bundeshaus. Man kann glaube ich sagen, man
hat nicht auf Sie gewartet.
Das Thema Behinderung ist in Bern ein wenig in Vergessenheit geraten und es ist zu
einer «Pflästerli-Politik» gekommen. Bei den baulichen Herausforderungen kann ich der
Bundesverwaltung und meiner Parteileitung einen Dank aussprechen. Alle sorgen
dafür, dass ich das Amt unter gleichen Voraussetzungen wie ein Nichtbehinderter
ausüben kann. Was die baulichen Anpassungen betrifft muss man unterscheiden. Es
gibt ja die Vorrichtungen an meinem Platz im Nationalratssaal, welche ich benutze, um
mit meinen Füssen abzustimmen. Das ist klar, dass diese nicht von heute auf morgen
da waren. Ansonsten hat man beim letzten Umbau des Bundeshauses sehr gut auf die
Bedürfnisse der Behinderten geachtet.
«Ich mache keine Behinderten-Politik, sondern schaue mir die
Herausforderungen einer ganzen Generation an.»
Wann haben Sie gemerkt, dass Sie politisch interessiert sind. In der Kindheit?
Ja, meine Eltern haben bei meinem Bruder und mir schon früh das Interesse am
Weltgeschehen geweckt. Wir haben in der Familie viel diskutiert und sind dann auch
viel gereist, was den Grundstein für mein politisches Interesse bildete.
Gab es in Ihrem beruflichen Umfeld als Journalist Herausforderungen, die Sie erst zu
bewältigen hatten?
Stimmt. Es mag sicher auf den ersten Blick überraschen, dass jemand mit einer
Mobilitätseinschränkung einen Beruf wählt, bei dem man genau die Mobilität braucht.
Aber meine Behinderung hat mir auch da eher geholfen. Ich bin einer, der sich immer
wieder gerne der Herausforderung stellt, mobil zu bleiben. Ich reise viel mit dem Zug
und bin ständig unterwegs. So hat sich das auch zu meinem Lebensmotto entwickelt.
Ich bewege, weil ich mich bewege.
•••22
sch
deut
Christian Lohr
Christian Lohr, kam mit einer Contergan-Behinderung (Fehlbildungen)
zur Welt. Der Ostschweizer sieht dies
als Chance und Herausforderung im
positiven Sinn. Mit seinem rechten
Fuss begrüsst er sein Gegenüber und
erledigt sehr vieles, zum Beispiel
Schreibarbeiten. Er bewegt sich im
Elektrorollstuhl. Der Kreuzlinger, der
Volkswirtschaft studiert hat, ist heute
als Publizist und Dozent tätig.
Daneben ist er seit über 10 Jahren
politisch aktiv: Er startete seine politische Laufbahn als Gemeinderat von
Kreuzlingen. Er ist heute Mitglied des
Grossen Rats des Kantons Thurgau,
den er 2008/09 als Präsident leitete
und gehört seit Herbst 2011 dem Nationalrat an. Daneben engagiert sich
Christian Lohr auch noch gesellschaftlich breit. So präsidierte er während
15 Jahren den Verband PluSport
Behindertensport Schweiz. Seit über 10
Jahren gehört er dem Präsidium von
Pro Infirmis Schweiz an.
Er hat sich ein Netz aufgebaut mit
Personen aus einem privaten Umfeld
und von Angestellten, die ihm zur
Hand gehen. Aufgrund seiner journalistischen Tätigkeit sowie seinen
politischen und gesellschaftlichen
Engagements kann er sein Leben selbst
finanzieren und bezieht keine IV-Rente
– einzig ein paar IV-Hilfsmittel.
rendez-vous avec christian lohr •••
Durch Ihre Behinderung sind Sie in den Medien. Mir scheint, Ihre politischen Forderungen und Ideen rücken auf Grund Ihrer Behinderung manchmal ein wenig in den
Hintergrund. Nervt Sie das?
Nein. Ich bin überzeugt, dass dies nicht so ist. Erstmal braucht man den Zugang zu den
Medien, damit man angehört wird. Der Zugang war meine Behinderung. Für mich sind
es klare politische Botschaften, welche ich überbringe, und wer mir gut zuhört merkt,
dass es mir darum geht, den Grundsatz der Gleichwertigkeit der Menschen beizubehalten.
Was sind die Herausforderungen 2014 in der Politik?
Was sicher eine Herausforderung ist, ist den Solidaritätsgedanken wieder zu festigen.
Wir müssen das Bewusstsein für die Gemeinschaft stärken.
Interview: Michael Küng •••
Mehr über Christian Lohr im Internet: www.lohr.ch. Ein Video über ihn: www.lohr.ch/ueber-mich.html
Christian Lohr
«Je fais bouger
parce que je bouge»
çais
FRAN
Le conseiller national Christian Lohr (51 ans), parle habituellement
dans la colonne de ce magazine de lui et des défis rencontrés dans
son engagement pour la cause des personnes en situation de
handicap. Il est grand temps de changer une fois de perspective et
de poser quelques questions à Christian Lohr, s’est dit Michael
Küng. Le jeune argovien a interviewé le politicien par téléphone.
Christian Lohr, votre rôle d’ambassadeur des personnes en situation de handicap au sein
de la politique suisse vous plaît-il?
Christian Lohr: Je n’ai pas cherché ce rôle. Je n’avais pas conscience qu’il s’avérait aussi
important et aussi évident. Entre temps, j’ai pris conscience que j’avais une tâche
essentielle à remplir à Berne, en m’investissant pour représenter les intérêts des
personnes en situation de handicap. Je ne fais pas de politique du handicap pour
elle-même, mais je me concentre sur les défis de toute une génération.
Au début de votre mandat en tant que conseiller national, vous avez été confronté à de
nombreux défis, notamment à celui concernant l’infrastructure du Palais fédéral. On
peut dire, je pense, que l’on ne vous attendait pas là.
A Berne, le thème du handicap est un peu tombé dans les oubliettes et l’on pratique
une politique «de réparation d’urgence». En ce qui concerne les défis relatifs à
l’infrastructure, je peux remercier l’administration fédérale et la direction de mon parti.
Tous veillent à ce que je puisse exercer mes fonctions dans les mêmes conditions
•••23
Interview avec christian lohr •••
qu’une personne non handicapée. A propos des adaptations d’infrastructure, il faut
différencier les situations. Il y a d’une part l’installation spécifique à ma place dans la
salle du Conseil national qui me permet de voter avec mes pieds. Il est clair que cela n’a
pas été installé du jour au lendemain. D’autre part, la dernière rénovation du Palais
fédéral a très bien pris en considération les besoins des personnes en situation de
handicap.
Quand vous êtes-vous rendu compte de votre intérêt pour la politique; déjà au cours de
votre enfance?
Oui, mes parents ont éveillé très tôt chez mon frère et chez moi-même, l’intérêt pour
les événements mondiaux. Nous avons beaucoup discuté en famille et aussi beaucoup
voyagé, ce qui a constitué la pierre angulaire de ma passion pour la politique.
«Je ne fais pas de politique du handicap pour elle-même, mais je
me concentre sur les défis de toute une génération.»
Dans le milieu professionnel du journalisme, avez-vous rencontré des défis que vous
avez d’abord dû surmonter?
Oui. A première vue, cela peut étonner de voir une personne à mobilité réduite, choisir
une profession demandant justement beaucoup de mobilité. Mais mon handicap m’a,
là aussi, plutôt aidé. Je suis quelqu’un qui recherche les défis me permettant de rester
mobile. Je voyage beaucoup en train et suis toujours sur les routes. C’est de là que j’ai
tiré ma devise: Je fais bouger parce que je bouge.
Votre handicap vous assure une présence médiatique. Il me semble que votre handicap
prend parfois le dessus sur vos idées et demandes politiques. Cela vous énerve-t-il?
Non. Je suis persuadé que ce n’est pas le cas. D’abord, la présence médiatique est
importante pour être entendu. Mon handicap m’a ouvert des portes. Pour moi, je
transmets des messages politiques clairs et les personnes qui m’écoutent attentivement se rendent rapidement compte que mon engagement concerne avant tout la
promotion de l’égalité entre les humains.
Quels sont les défis politiques pour 2014?
Un des challenges consistera à consolider la pensée sociale. Nous devons intensifier la
solidarité et la conscience communautaire.
Interview: Michael Küng •••
Plus d’informations sur la personne de Christian Lohr sous www.lohr.ch. Un vidéo sur Christian Lohr:
www.lohr.ch/ueber-mich.html
•••24
Christian Lohr
Christian Lohr est né avec un handicap
dû à la thalidomide (malformations).
Le Suisse oriental de Kreuzlingen
(Thurgovie) voit cela comme un défi et
une chance dans le sens positif. Il salue
son interlocuteur à l’aide de son pied
droit et réalise bon nombre de tâches
avec ce dernier comme, par exemple,
la correspondance. Il se déplace en
fauteuil roulant. Il a fait des études
en sciences économiques et travaille
actuellement comme journaliste et
publiciste. Il donne également des
cours à l’université.
De plus, il est engagé activement
sur la scène politique depuis 10 ans.
Il a débuté sa carrière politique au
Conseil municipal de Kreuzlingen.
Aujourd’hui, il est membre du Grand
Conseil du canton de Thurgovie qu’il a
présidé durant les années 2008–2009
et il est membre du Conseil national
depuis l’automne 2011. Christian Lohr
s’engage aussi largement au niveau
social. Ainsi, il a présidé pendant 15
ans PluSport, la Fédération du sport
handicap suisse. Depuis plus de 10 ans,
il fait partie de la présidence de Pro
Infirmis Suisse.
Il s’est bâti un réseau d’aide constitué
de membres de son entourage proche
et d’employé-e-s. Grâce à son travail
journalistique ainsi qu’à son engagement politique et social, il peut financer lui-même sa vie et ne reçoit pas de
rente AI, mais uniquement quelques
moyens auxiliaires de l’AI.
sozialpolitik••• politique sociale•••
Wachsam bleiben
Auf politischer Ebene wird weiter über die IV-Revision diskutiert.
sch
deut
– Neuer Anlauf nach dem Ende der IV-Revision 6b: Auch nach der Abschreibung der
Vorlage 6b durch das eidgenössische Parlament vergangenen Juni ist das Dossier
IV-Revision nicht abgeschlossen. Zwei Motionen wurden auf nationaler Ebene eingereicht, die den Bundesrat dazu auffordern, Elemente der abgestürzten IV-Revision 6b
erneut dem Parlament zu unterbreiten. Bundesrat Alain Berset hat in einem Gespräch
mit VertreterInnen der Behindertenorganisationen erwähnt, dass der Bundesrat die
Annahme der Motionen beantragt, bezüglich Inhalte aber gewisse Differenzierungen
vornehmen wird. Nachdem sich der Verein «Nein zum Abbau der IV» Ende Oktober
aufgelöst hat, hat nun die Dachorganisationenkonferenz der privaten Behindertenhilfe
(DOK) eine Arbeitsgruppe «Invalidenversicherung» ins Leben gerufen. Sie wird sich an
der Diskussion konstruktiv beteiligen.
– Resolution zum Assistenzbeitrag verabschiedet: Die Einführung des Assistenzbeitrags in der Schweiz ist ein Fortschritt. Er stärkt jedoch die gesellschaftliche Inklusion
nur bei einem Teil der Menschen mit Behinderung und hat gewichtige Lücken. Dies ist
das Fazit des Gleichstellungstages 2013 zum Thema «20 Monate Assistenzbeitrag – ein
wirksames Instrument für die Gleichstellung?». Rund 90 Menschen mit und ohne
Behinderung haben eine Resolution verabschiedet und fordern die Entscheidungsträger in Politik und Verwaltung zum Handeln auf. Die Dachorganisationenkonferenz der
privaten Behindertehilfe (DOK) hat die Mängel des Assistenzbeitrags aufgelistet und
Verbesserungsvorschläge Vertretern des Bundesamtes für Sozialversicherungen (BSV)
präsentiert. Das BSV will die Umsetzung der Beschlüsse von Bundesrat und Parlament
und deren finanziellen Folgen abwarten. Danach sollen die Ergebnisse dieser ersten
Evaluation aus der laufenden Studie ausgewertet werden. (jgr) •••
Rester vigilant
çais
FRAN
Au niveau politique on continue à discuter de la révision de l’AI.
– Le dossier concernant la révision de l’AI est loin d’être clos: La révision 6b de l’AI n’a
pas eu lieu. L’association «Non au démantèlement de l’AI» a été dissoute le 31 octobre.
Néanmoins, le dossier concernant la révision de l’AI est loin d’être clos. Deux motions
ont été déposées, demandant au Conseil fédéral de présenter une nouvelle fois des
éléments de la révision 6b de la LAI échouée au Parlement. Lors d’un entretien des
représentant-e-s du domaine du handicap avec le Conseiller fédéral Alain Berset,
celui-ci a mentionné que le Conseil fédéral propose d’approuver ces motions. C’est
pourquoi la Conférence des organisations faîtières de l’aide privée aux personnes
handicapées et de l’entraide DOK a décidé de transformer le groupe de travail révision
6b de la l’AI en un nouveau groupe de travail «Assurance invalidité».
– Résolution sur la contribution d’assistance: L’introduction de la contribution
d’assistance en Suisse est un progrès. Elle présente toutefois d’importantes lacunes,
notamment en ne renforçant l’inclusion sociale que d’une partie des personnes en
situation de handicap. A l’occasion de la Journée de l’Égalité 2013, quelque 90 personnes avec et sans handicap ont adopté une résolution qui demande aux politiques et à
l’administration d’agir. Un groupe de travail de la DOK a minutieusement examiné le
système actuel de la contribution d’assistance. Les défauts ont été répertoriés et les
propositions d’amélioration ont été présentées à des représentants de l’Office fédéral
des assurances sociales. Pour l’OFAS, il n’y a actuellement pas de mesures à prendre. Il
préconise d’attendre d’abord la réalisation des décisions du Conseil fédéral et du
Parlement et l’évaluation des conséquences financières et ensuite, les résultats de la
première évaluation de l’étude en cours. (jgr) •••
•••25
Stiftung Cerebral
News
Freizeit
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oder aktiv begleitet gefahren werden
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Dienstleistungen
Ort der Begegnung mit neuen
Denkanstössen und Ideen
Die Interessierten hatten die Möglichkeit,
die Hilfsmittel zur Erleichterung des Alltags, der Pflege, des Transports und der
Freizeit selbst auszuprobieren. In familiärer, herzlicher Atmosphäre und mit grossem Engagement konnten unsere Partner
ihre hohe Fachkompetenz während der
Ausstellung zur Verfügung stellen.
Wir erinnern uns gerne an die vielen neuen Kontakte, interessanten Gespräche
und danken all denjenigen, die uns in
Bern besucht haben.
Knapp 600 Besucherinnen und Besucher
sind unserer Einladung zur diesjährigen
Informationsveranstaltung gefolgt.
Diese fand bereits zum dritten Mal auf
dem Gelände der BernExpo statt und
konnte am Freitag, 6. September und
Samstag, 7. September, zwischen 10
und 16 Uhr individuell besucht werden.
Unser Team informierte über die altbewährten und neuen Angebote der Stiftung, kam mit den Angehörigen ins Gespräch und konnte sie beraten.
Die Informationsveranstaltung in Bern.
Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind, Erlachstr. 14, 3001 Bern, Tel. 031 308 15 15,
Fax 031 301 36 85, E-Mail: [email protected], www.cerebral.ch, www.facebook.com/cerebral.ch
bonprix
Die Firma bonprix gewährt den Betroffenen einen Rabatt von 15% auf ihren
Einkauf. Weitere 35% des Betrages übernimmt die Stiftung Cerebral. So können
Sie zum halben Preis Kleider einkaufen
und Ihr Budget entlasten. Die Kleiderbestellung funktioniert ganz einfach: Sie
suchen sich im Katalog von bonprix die
gewünschten Kleidungsstücke aus und
senden Ihre Bestellung dann direkt an
die Stiftung Cerebral. Hier werden die
Bestellungen gesammelt und an bonprix
weitergeleitet.
Das Modehaus bonprix engagierte sich
diesen Herbst noch zusätzlich für unsere
Stiftung: Es sammelte bei seinen Kunden
Spendengelder für das Angebot «Betreute Ferien». Wir sagen herzlich merci!
Mehr Informationen zum Angebot
«Betreute Ferien» finden Sie unter dem
Direktlink http://www.cerebral.ch/de/
hilfsangebote/erholung-und-freizeit/
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Einzelhilfe
Haben Sie behinderungsbedingte Mehrauslagen, die nicht oder nur teilweise von
anderen Leistungserbringern übernommen werden (IV, Krankenkasse, andere),
zögern Sie nicht und nehmen Sie mit
unserer Einzelhilfe Kontakt auf (Tel.:
031 308 15 15). Wir beraten Sie gerne
und unterstützen Sie im Rahmen unserer
Möglichkeiten.
Pflegeartikel
Für Fragen und Auskünfte betreffend
Pflegeartikel: Montag–Freitag (ausser
Mittwoch) von 10.00–12.00 Uhr, Tel. 031
308 15 23. Es werden keine telefonischen
Bestellungen entgegengenommen.
Für Bestellungen: Bestellen Sie wenn
möglich online übers Internet. Haben Sie
noch nie via Internet bestellt, verlangen
Sie bei uns die entsprechenden Unterlagen, Tel. 031 308 15 15 (Zentrale). Wir
nehmen keine telefonischen Bestellungen entgegen, sondern nur schriftliche.
Haben Sie eine neue Adresse, teilen Sie
uns diese bitte unbedingt mit. Teilen Sie
uns bitte jeden Krankenkassenwechsel
mit.
Pflegebett mit Zewi-Decke.
Mitteleinsatz - Beispiele
Stiftung Glarnersteg, Luchsingen
Die Stiftung Glarnersteg betreibt im
Kanton Glarus seit 1988 Heime, Wohngemeinschaften und geschützte Arbeitsplätze für Menschen mit Behinderungen.
Gewisse Angebote sollen zentralisiert
und gleichzeitig Kapazitäten ausgebaut
werden. Dazu konnte ein historisches Fabrikareal an zentraler Stelle in Schwanden
erworben werden. Nebst der Umnutzung dieses Fabrikareals sollen in einem
Neubau 4 Wohngruppen für total 28
schwerbehinderte Menschen geschaffen
werden. Die Stiftung Cerebral unterstützt
das Vorhaben mit einem Beitrag von CHF
120 000.– an die sanitären Einrichtungen
im Neubau.
Schulheim Kronbühl, Wittenbach
Das Projekt «Sinnes- und Erlebnisgarten»
hat zum Ziel, für die Betroffenen vielfältige Sinnes- und Erlebnismöglichkeiten zu
schaffen. Die Stiftung Cerebral beteiligt
sich an diesem Projekt mit einem Beitrag
von CHF 50 000.– und zusätzlich Sitzbänken.
Echo
Wir möchten uns recht herzlich für die
Unterstützung durch die ausserordentlich
grosszügige Spende der Stiftung für das
cerebral gelähmte Kind bedanken. Es
ist uns nur dank unseren vielen Spender
und Helfer überhaupt erst möglich, das
Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind, Erlachstr. 14, 3001 Bern, Tel. 031 308 15 15,
Fax 031 301 36 85, E-Mail: [email protected], www.cerebral.ch, www.facebook.com/cerebral.ch
Hippotherapie-Zentrum in Binningen zu
führen, in dem cerebral gelähmte Kinder
und Erwachsene sowie andere Patienten
auf den Rücken unserer Islandpferde das
Therapieangebot nutzen. Durch Ihren
Beitrag ist es uns möglich ein neues Therapiepferd, insbesondere für die Therapie
mit den Kindern, zu kaufen. Wir danken
Ihnen nochmals herzlichst.
Stiftung Hippotherapie-Zentrum Basel,
Binningen, Rolf Huck, Stiftungsratspräsident, und Alissa Hollerbach, Geschäftsführerin
Namens der von unserer Stiftung betreuten KlientInnen danke ich Ihnen herzlich
für den ausserordentlich grosszügigen
Beitrag von CHF 120 000.– an unser
Projekt Gastroküche…Die Mitarbeitenden
und die KlientInnen freuen sich bereits
jetzt auf ihren neuen Arbeitsplatz. Wir
haben zudem vorgesehen, per August
2014 in der Küche mehrere Ausbildungsplätze für Menschen mit einer Behinderung zu schaffen.
Stiftung Vivendra, Dielsdorf
Stefan Eckhardt, Geschäftsführer
Im Namen unserer Tochter bedanken wir
uns ganz herzlich für das wunderbare
Pflegebett. Für Maria-Magdalena bedeutet es eine Verbesserung der Lebensqualität. Es ist äusserst bequem, erleichtert die
Pflege und lässt sie angenehmer werden.
Vom Design her passt es sehr gut ins
Zimmer und Sie haben es sehr schnell
geliefert.
Familie Bär, Ermatingen
Fondation Cerebral
Loisirs
Dualski
Profitez vous et votre famille de notre
offre dualski et passez des moments de liberté inoubliables dans la neige. Le dualski est un appareil de sport d’hiver qui
peut être manœuvré de manière passive
ou active, en étant accompagné. Il permet donc également à des personnes
handicapées graves de s’adonner au ski.
Le passager handicapé s’assied confortablement dans un siège rembourré et peut
savourer pleinement les plaisirs de la
glisse. Les monitrices et moniteurs ont reçu une formation spéciale concernant
l’utilisation du dualski, et sont très bien
préparés à l’encadrement des apprentis
skieurs handicapés. Bellwald et Sedrun
vous attendent!
Hébergements Bellwald:
Hôtel Bellwald
Margrit et Hanspeter Bellwald
3997 Bellwald
tél. 027 970 12 83
[email protected]
www.hotel-bellwald.ch
Aparthotel Ambassador
Ruth et Bruno Zenklusen
3997 Bellwald
tél. 027 970 11 11
[email protected]
www.goms.ch/ambassador
Appartements de vacances accessibles en
fauteuil roulant dans l’établissement
Zum Alpenblick
Madame Evelyne Lohmann
3997 Bellwald
tél. 044 687 84 91
[email protected]
www.haus-zum-alpenblick.ch
et dans l’établissement Arena
Holzer Sport Gassen
Madame Jeannine Burgener
3997 Bellwald
tél. 079 446 27 29
[email protected]
www.holzersport.ch
Hébergement Sedrun:
Hôtel Soliva
Via Alpsu
7188 Sedrun
tél. 081 949 11 14
[email protected]
www.hotelsoliva.ch
Dualski.
Prestations de services
Lieu de rencontre
Près de 600 visiteurs ont répondu à notre
invitation à la manifestation d’information
de cette année. Pour la troisième fois déjà, celle-ci s’est déroulée sur le terrain de
BernExpo et pouvait être visitée individuellement le vendredi 6 et le samedi 7 septembre entre 10:00 et 16:00 heures. Notre équipe a renseigné sur les offres de la
Fondation qui ont fait leurs preuves ainsi
que sur les nouvelles, et a pu discuter
avec les proches et les conseiller. Les personnes intéressées avaient la possibilité
de tester elles-mêmes les moyens auxiliaires permettant de faciliter le quotidien,
les soins, le transport et les loisirs. C’est
avec une grande implication que nos partenaires ont pu mettre à disposition leurs
grandes compétences spécialisées pendant l’exposition, dans une atmosphère
familiale et cordiale. En souvenir des
nombreux nouveaux contacts et des intéressantes discussions, nous remercions
toutes celles et tous ceux qui nous ont
rendu visite à Berne.
bonprix
La société bonprix octroie aux personnes
concernées une remise de 15% sur le
montant de leur achat. Les 35% restants
sont pris en charge par la Fondation
Cerebral. Vous pouvez ainsi acheter des
vêtements à moitié prix tout en préservant votre porte-monnaie. La commande
de vêtements s’effectue de manière très
simple. Choisissez vos vêtements dans le
catalogue de bonprix et envoyez votre
Fondation suisse en faveur de l’enfant infirme moteur cérébral, Erlachstr. 14, 3001 Berne, Tél. 031 308 15 15,
Fax 031 301 36 85, E-Mail: [email protected], www.cerebral.ch, www.facebook.com/cerebral.ch
commande directement à la Fondation Cerebral, qui regroupe ensuite les
commandes et les transmet à bonprix. La
maison de mode bonprix s’est engagée
une fois de plus en faveur de notre Fondation: elle a récolté des dons auprès de
ses clients qui serviront à financer l’offre
de vacances encadrées. Nous la remercions chaleureusement! Vous trouverez
plus d’informations concernant l’offre de
vacances encadrées sur
www.cerebral.ch/fr/aides-diverses/
detente-et-loisirs/vacances-encadrees/
Service d’aide individuelle
Si vous subissez des dépenses supplémentaires liées au handicap qui ne sont
pas – ou en partie seulement – prises
en charge par d’autres prestataires (AI,
caisse-maladie, autres), n’hésitez pas à
contacter notre service d’aide individuelle au tél. 031 308 15 15. Nous vous
conseillons volontiers et vous aidons dans
la mesure de nos possibilités.
Articles de soins
Pour les questions et informations
sur les articles de soins: Du lundi au
vendredi – sauf mercredi – de 10 à 12
heures, tél. 031 308 15 23. Les commandes ne peuvent être prises par téléphone
Pour les commandes: Commandez
si possible par Internet. Si vous n’avez
encore jamais passé commande par Internet, demandez-nous les documents correspondants en appelant le 031 308 15 15
(centrale). Nous n’enregistrons aucune
commande par téléphone, uniquement
par écrit.
Fondazione Cerebral
Tempo libero
Dualski
Approfittate insieme alla vostra famiglia
della nostra offerta di dualski e vivete
momenti indimenticabili di libertà sulla
neve. Il dualski è un attrezzo sportivo
invernale, che permette di sciare accompagnati, sia in modo passivo che attivo,
e quindi consente anche ai portatori
di handicap grave di praticare lo sci. Il
passeggero portatore di handicap siede
comodamente su un sedile imbottito e
può dedicarsi appieno al divertimento
della discesa sulla neve. Le maestre ed i
maestri della Scuola sport invernali hanno
frequentato corsi speciali, dove sono stati
preparati, in maniera ottimale, alla pratica
con il dualski e all’assistenza degli allievi
portatori di handicap. Bellwald e Sedrun
vi aspettano!
Servizi
Un luogo d’incontro
Dualski.
la manifestazione le loro elevate competenze tecniche. Ricordiamo con piacere i
numerosi nuovi contatti, gli interessanti
colloqui e ringraziamo vivamente coloro
che ci hanno visitato a Berna.
Aiuto individuale
Se avete spese supplementari dovute
all’handicap, che non vengono assunte,
nemmeno parzialmente, da altri fornitori
di prestazioni (AI, cassa malati, altri), non
esitate e mettetevi in contatto con il nostro Aiuto individuale tel. 031 308 15 15.
Saremo felici di fornirvi consulenza e
vi supporteremo nei limiti delle nostre
possibilità.
Articoli di cura
La manifestazione informativa a Berna.
600 visitatori circa hanno risposto al
nostro invito a partecipare alla manifestazione informativa di quest’anno, che si è
tenuta già per la terza volta sull’area della
BernExpo. La si è potuta visitare in modo
individuale venerdì 6 settembre e sabato
7 settembre, dalle 10 alle 16. La nostra
équipe ha informato sulle nuove e vecchie
offerte ormai collaudate proposte dalla
Fondazione, ha potuto discutere con i familiari e dare loro consigli. Le persone interessate hanno avuto la possibilità di
provare personalmente gli ausili per facilitare la vita di tutti i giorni, le cure, il trasporto e il tempo libero. In un ambiente
familiare e cordiale, e con un grande impegno da parte loro, i nostri partner hanno potuto mettere a disposizione durante
Domande e informazioni riguardo gli
articoli di cura: Dal lunedì al venerdì –
oltre mercoledì – dalle 10.00 alle 12.00,
tel. 031 308 15 23. A questo numero non
sono accettate ordinazioni.
Ordinazioni: Ordinazione possibilmente tramite Internet. Se non avete mai
ordinato tramite Internet, richiedeteci la
relativa documentazione al no di telefono
031 308 15 15 (centrale). Non accoglieremo nessuna ordinazione telefonica, ma
solo scritta. Se avete un indirizzo nuovo,
vi preghiamo di comunicarcelo assolutamente. Comunicateci cortesemente
qualsiasi variazione della cassa malati.
Eco
Desideriamo esprimere il più sentito
ringraziamento per la generosissima donazione della Fondazione per il bambino
Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale, Erlachstr. 14, 3001 Berna, Tel. 031 308 15 15,
Fax 031 301 36 85, E-Mail: [email protected], www.cerebral.ch, www.facebook.com/cerebral.ch
affetto da paralisi cerebrale. Solo grazie ai
nostri numerosi donatori e aiutanti siamo
in grado di gestire il Centro di ippoterapia
di Binningen, in cui i bambini e gli adulti
affetti da paralisi cerebrale e altri pazienti
beneficiano dell’offerta terapeutica in
groppa ai nostri cavalli islandesi. Grazie al
vostro contributo ci è possibile acquistare
un nuovo cavallo, che sarà utilizzato soprattutto per la terapia rivolta ai bambini.
Un grazie ancora di cuore.
La Fondazione Centro di ippoterapia
Basilea, Binningen, Rolf Huck, Presidente
della Fondazione, e Alissa Hollerbach,
amministratrice
A nome delle/dei clienti assistite/i dalla
nostra Fondazione vi ringrazio di cuore per il contributo straordinariamente
generoso di CHF 120 000.– da destinare
al nostro progetto di cucina gastronomica… I collaboratori e le/i clienti sono sin
d’ora entusiasti del loro nuovo posto di
lavoro. Abbiamo inoltre previsto di offrire
da agosto 2014 diversi posti di formazione in cucina per le persone portatrici di
handicap.
Fondazione Vivendra, Dielsdorf,
Stefan Eckhardt, amministratore
A nome di nostra figlia, vi ringraziamo
di cuore per lo splendido letto speciale. Per Maria-Magdalena si tratta di un
miglioramento qualitativo della sua vita.
È estremamente comodo, facilita la cura
e la rende più piacevole. Dal punto di
vista del design, si inserisce molto bene
nella camera ed è stato consegnato molto
velocemente.
Famiglia Bär, Ermatingen
events cerebral •••
Elterntagung: «So will ich wohnen»
Das Leben selbst in die Hand nehmen, das wollen die meisten jungen Menschen, egal
ob mit oder ohne Beeinträchtigung. Auf der Suche nach der geeigneten Wohnform
stellen sich viele Fragen und Herausforderungen. Welche Träume lassen sich erfüllen?
Was bedeutet das für die Eltern? Die Vereinigung Cerebral Schweiz führt am Samstag,
15. März 2014 von 9.30 bis 15.30 Uhr im Conference Center Olten in unmittelbarer Nähe
des SBB-Bahnhofs eine nationale Tagung für Eltern zum Thema «So will ich wohnen»
durch. Der Anlass bietet die Gelegenheit, verschiedene Wohnformen kennenzulernen
und sich über Fragen zum Thema «Loslassen als Eltern» auszutauschen. Sämtliche
Referate werden simultan auf französisch übersetzt.
Nach einem Einführungsreferat von Nationalrat Christian Lohr erzählen Selbstbestroffene von ihren Erfahrungen: «Wohnen mit Assistenzbeitrag», «Wohnen mit Assistenzbeitrag mit erhöhtem Unsterstützungsbedarf», «Wohnen in einer Institution» und
«Wohnen in einer betreuten Wohngemeinschaft/WG». Nach der Mittagspause
beantwortet Irja Zuber Hofer von der Rechtsberatung Procap Fragen zum Assistenzbeitrag im Bereich «Rechtliches/Finanzielles». Anschliessend steht ein moderierter
Workshop zum Thema «Unser Kind zieht aus – Loslassen der Eltern» auf dem Programm. Dieser Workshop findet – bei genügend Anmeldungen – parallel auf deutsch
und französisch statt.
Die Teilnahme (inklusive Mittagessen) kostet 30 Franken (Mitglieder) beziehungsweise
40 Franken (Nichtmitglieder) pro Person. Wenn man sich als Elternpaar anmeldet,
betragen die Kosten 50 Franken (Mitglieder) beziehungsweise 70 Franken (Nichtmit­
glieder). Der Betrag wird bar an der Tageskasse eingezogen. Anmeldeschluss ist der
31. Januar 2014. (bja) •••
Ferienangebot:
AssistentInnen
gesucht
Wir suchen für unser Feriengebot
2014 im Sommer und Herbst 2014
freiwillige Assistenzpersonen, die
unsere Gäste mit Behinderung in die
Ferien begleiten. Sind Sie über 18 Jahre
alt und möchten Sie sich für diese
Aufgabe zur Verfügung stellen? Dann
melden Sie sich bei uns. Die Vereinigung Cerebral Schweiz übernimmt die
Kosten des Arrangements für Assistentinnen und Assistenten und zahlt eine
Entschädigung aus. Wir sind zurzeit
in der Planung für das Ferienangebot
2014, die Ferienbroschüre erscheint
Ende Jahr.
Kontakt: 032 622 22 21, ferien@
vereinigung-cerebral.ch. Infos ab Ende
Jahr auch auf www.vereinigung-cerebral.ch > Button «Ferienangebote».
Den Flyer zur Tagung sowie das Online-Anmeldeformular finden Sie unter www.
vereinigung-cerebral.ch > Eltern & Angehörige > Tipps & Kurse.
Das Motto lautet «innovativ bleiben»
sch
deut
Die diesjährige Delegiertenversammlung der Vereinigung Cerebral Schweiz in
Neuenburg stand im Zeichen der Strategie und Tätigkeiten im kommenden Jahr. Das
Budget 2014 sieht aufgrund von Investitionen in den Bereichen Innovation, Dienstleistungen & Projekte sowie Sozialpolitik und Vernetzung, einen Aufwandüberschuss von
rund 100 000 Franken vor. Die Vereinigung Cerebral Schweiz plant einen weiteren
Ausbau ihres Angebots. In diesem Kalenderjahr übernahm man das Projekt «Leistungsnachweis für Mütter» des aufgelösten Vereins «ProParents». Dieser Kompetenznachweis ist eine Dokumentation der Tätigkeit der Mütter (oder Väter) von Kindern mit
einer Behinderung. Jetzt im Aufbau für 2014 ist die Zusammenarbeit mit dem Verein
«WinKlusion», der die Methode der «persönliche Zukunftsplanung» auch für Menschen
mit Behinderung in der Schweiz etablieren will. Daneben wird die Vereinigung Cerebral
Schweiz auch weiterhin auf dem sozialpolitischen Parkett gefordert sein. Die statutarischen Traktanden wurden von den rund 60 Anwesenden mit grossem Mehr genehmigt. Die Jahresrechnung 2012 schliesst mit einem Gewinn von knapp 100 000 Franken
ab, Wahlen und Rücktritte gab es heuer keine zu verzeichnen. Anschliessend an die von
Präsident Martin Staub geleitete Delegiertenversammlung hielt Steffen Bethmann ein
Referat. Der wissenschaftliche Mitarbeiter am Centre for Philantropy Studies der
Universität Basel, einem Forschungs- und Weiterbildungszentrum für das Schweizer
Stiftungswesen, gab den Anwesenden nützliche Anstösse zur Weiterentwicklung von
Non-Profit-Organisationen. Trends gehen in die Richtung einer Professionalisierung,
einer bedürfnisgerechten Kommunikation, der stärkeren, systematischen Einbindung
der Freiwilligen in die Organisationen und von sozialen Innovationen, die immer mehr
gefragt sein werden. (ebu) •••
Welche Innovationen wünschen Sie sich von der Vereinigung Cerebral Schweiz?: Melden
Sie sich bei uns (032 622 22 21, [email protected])
•••30
Steffen Bethmann referierte nach der DV zu
Gesellschaftsentwicklungen, die für Non-ProfitOrganisationen wichtig sind. (Foto: ebu)
Rester innovateur
La délégation de lAssociation Cerebral Neuchâtel,
l’hôtesse de l’Assemblée. (photo: ebu)
çais
FRAN
L’Assemblée des délégué-e-s de cette année, qui a eu lieu le 26 octobre à Neuchâtel,
était placée sous les signes de la stratégie et des activités de l’année à venir. En raison
d’investissements dans les domaines innovation, prestations de services & projets,
ainsi que politique sociale et résautage, le budget 2014 présente un excédent de
dépenses d’environ 100 000 francs. L’Association Cerebral Suisse, qui compte aujourd’hui 20 associations régionales et près de 6300 membres, planifie un élargissement de ses prestations de services. Durant cette année calendaire, nous avons repris
le projet «Justificatif des prestations fournies pour mère», de l’organisation «Pro
Parents» dissoute. Ce justificatif est une documentation des activités de la mère (ou du
père) d’enfant en situation de handicap. Actuellement, nous préparons l’élargissement
des prestations de services pour 2014 à la collaboration avec l’organisation «WinKlusion», dont le but est d’établir en Suisse la méthode de «planification personnelle de
l’avenir», aussi pour les personnes en situation de handicap. Par ailleurs, l’engagement
de l’Association Cerebral Suisse sur le parquet socio-politique continuera d‘être requis.
Les points statuaires inscrits à l’ordre du jour ont été approuvés par une large majorité
des 60 personnes présentes. La comptabilité 2012 s’est clôturée avec un excédent de
près de 100 000 francs. Cette année, il n’y a eu ni élections, ni démissions. Après
l’Assemblée des délégué-e-s, tenue sous la présidence de Martin Staub, président du
Comité central, Steffen Bethmann a tenu un exposé. Le collaborateur scientifique du
Centre for Philantropy Studies (CEPS) de l’Université de Bâle, un centre de recherche et
de formation continue pour les fondations en Suisse, a donné aux participant-e-s des
informations utiles pour le développement des organisations à but non lucratif. Les
tendances vont dans la direction encore plus de professionalisation, une communication encore plus centrée sur les besoins des groupes de référence, implication plus forte
et systématique des bénévoles dans les organisations et d’innovations sociales.
(ebu) •••
Quelles innovations attendez-vous de l’Association Cerebral Suisse?: Téléphonez-nous
(032 622 22 21) ou bien écrivez-nous un E-Mail ([email protected]).
«C’est comme ça que je veux habiter»
A la recherche
d’assistant(e)s
Avez-vous plus de 18 ans? Êtes-vous
intéressé(e) à participer comme
assistant(e) à nos offres de vacances
pour des personnes handicapées?
N’hésitez pas alors à nous contacter. Pour ces services importants,
l’Association Cerebral Suisse prend en
charge les frais d’arrangement des
assistant(e)s. En outre, les
assis­tant(e)s reçoivent une indemnité.
Nous sommes en train d’organiser des
vacances balnéaires et de bien-être
pour adultes infirmes moteur cérébral
(dès 18 ans). Le programme sera fixé
jusqu’à la fin de cette année.
Contact: 032 622 22 21, ferien@
vereinigung-cerebral.ch. Infos dès
janvier sur www.association-cerebral.
ch > Button «Vacances et loisirs».
Prendre sa vie en main, c’est ce à quoi aspirent la plupart des jeunes, avec ou sans
handicap. A la recherche d’une forme d’habitat appropriée, beaucoup de questions et
de défis se posent. Quels sont les rêves réalisables? Qu’est-ce que cela signifie pour les
parents? Le samedi 15 mars 2014, de 9h30 à 15h30, l’Association Cerebral Suisse
organise au «Conference Center Olten», situé directement derrière la gare CFF, un
Congrès national pour parents sur le thème «C’est comme ça que je veux habiter».
Cette manifestation offre la possibilité de découvrir différents modèles d’habitat et
d’échanger entre parents sur la question du «lâcher-prise». Tous les exposés sont
traduits simultanément en français. Après un exposé d’entrée en matière par le
conseiller national Christian Lohr, des personnes concernées raconteront leurs expériences personnelles sur la manière de «vivre dans son propre logement avec une
contribution d’assistance», sur la manière de vivre «dans son propre logement et une
contribution d’assistance avec un besoin d’assistance accru», sur «l’habitat en institution» et sur la vie dans une «communauté d’habitation encadrée». Après la pause de
midi, Irja Zuber Hofer des droits juridiques de Procap répondra aux questions concernant la contribution d’assistance dans le cadre «juridiction/finances». Ensuite aura lieu
un atelier modéré sur le thème «Notre enfant quitte la maison – nous lâchons prise».
Cet atelier aura lieu parallèlement en allemand et en français (si les inscriptions sont
suffisantes). Les frais de participation (dîner inclus) se montent à CHF 30.–/pers. pour
les membres (CHF 40.–/pers. pour les non-membres). L’inscription pour un couple se
monte à CHF 50.- (CHF 70.– non-membre). Les coûts de participation devront être
réglés en espèces directement à la caisse de jour. Le délai d’inscription est le 31 janvier
2014. (bja) •••
Vous trouvez le flyer relatif au Congrès et le formulaire d’inscription en ligne sous
www.association-cerebral.ch > Parents et proches > Conseils et cours.
•••31
Impressum
ISSN 1424-7828
57. Jahrgang/57e année/57o anno
Mitgliederzeitschrift/Journal pour membres/
Rivista per associati
Herausgeberin/Editrice/Editore
Vereinigung Cerebral Schweiz, Zuchwiler­
strasse 43, Postfach 810, 4501 Solothurn
Association Cerebral Suisse,
Zuchwilerstrasse 43, c.p. 810, 4501 Soleure
Graphic Design
Titelseite/page titre/frontespizio
Druck/Impression/Stampa
Montage ebu/Foto © babimu – Fotolia.com
Übersetzungen/Traductions/Traduzioni
Français: Rosmarie Koller
Italiano: TranScript Übersetzergruppe GmbH
Yvonne Hämmig, Annette Paltzer, Christine
Rudin, Jenny Heeb, Renate Carigiet, Aldo
Eigenmann, Michael Küng, Tobias Biber, Edith
Bussard
Layout/Mise en page/Impaginazione
Edith Bussard
Heber.Link.Asendorf AG
Stämpfli Publikationen AG, Bern
Redaktionsschluss/Limite de la rédaction/
Chiusa redazionale
01/2014: 30.01.2014
Auflage/Tirage/Tiratura: 6300 Ex. (4 x)
Adressänderungen/Retouren an:
Changements d’adresse et
renvois à:
Cambiamento d’indirizzo e
rinvii a:
Vereinigung Cerebral Schweiz
Zuchwilerstrasse 43
Postfach 810, 4501 Solothurn
Tel.: 032 622 22 21
Fax: 032 623 72 76
www.vereinigung-cerebral.ch
[email protected]
AZB
4501 Solothurn
Associazione Cerebral Svizzera, Zuchwilerstrasse 43, c.p. 810. 4501 Soletta
Redaktion/Rédaction/Redazione
Tél./tél. 032 622 22 21/Fax 032 623 72 76
PC-Konto/Compte postale 45-2955-3
[email protected]
[email protected]
www.vereinigung-cerebral.ch
www.association-cerebral.ch
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associationcerebral.ch
Vereinigung Cerebral Schweiz
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Zuchwilerstrasse 43
Postfach/ case postale 810
4501 Solothurn/Soleure
032 / 622 22 21
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