Romatizmal Hastalıklar Hakkında Daha Fazla Bilgi İçin www.romatizmaveyasam.org YIL: 5 SAYI: 10 OCAK / ŞUBAT / MART / NİSAN 2015 Gazete sizin için hazırlanmıştır, alabilirsiniz. O kadar çok ağrım var ki, sadece fibromiyaljin var dediler!... Prof. Dr. Ahmet Mesut Onat Sayfa 8-9 GUT hastalığı: “Kralların hastalığı veya hastalıkların kralı” Prof. Dr. A. Eftal Yücel Sayfa 12-13 Editörden Değerli okuyucular, Yeni bir ‘Romatizma ve Yaşam’ ile sizlerle buluşmaktan mutluyuz. Romatoloji polikliniklerindeki gazete standımıza göstermiş olduğunuz ilgi bizi fazlasıyla mutlu etmektedir. Gazetemiz sayesinde romatizmal hastalıklar konusundaki en nitelikli bilginin sizlere doğrudan ulaştırıldığını düşünüyoruz. Sizlerden gelen talepler doğrultusunda her yeni sayımızda farklı konulara değinmekteyiz. Bu sayımızda fibromiyalji, gut hastalığı, ankilozan spondilit ve egzersiz, ilaç olarak kullanılan kalsiyum, tedaviye dirençli FMF hastalığı, romatoid artrit tedavisinde dikkat edilecek konular ve Sjögren sendromu ile ilgili değerli hocalarımızın yazılarını bulabilirsiniz. Prof. Dr. Mehmet Sayarlıoğlu Ondokuz Mayıs ÜTF, İç Hastalıkları Romatoloji BD Ayrıca bu sayımızda, sizin adınıza bir ses olması yönüyle önemsediğimiz Romaturka Derneği (Romatizma hastaları bilgilendirme ve destekleme derneği) başkanının yazısını da bulabileceksiniz. Bu vesileyle, gazetemize siz hastalarımızdan gelecek olan kısa edebi yazı, şiir, resim, karikatür gibi eserlere de yer vereceğimizi hatırlatmak isteriz. Romatolog ve Sanat sayfasında, değerli bir hocamızı ve onun atölye çalışmalarını sizlerle paylaşıyoruz. Mutlu ve sağlıklı günler dileğiyle… Bu Gazete Merck Sharp Dohme İlaçları Ltd.Şti’nin katkılarıyla basılmıştır. Bu gazetede yer alan yazı ve fotoğraflar yazarlarının görüşlerini yansıtmakta olup, Merck Sharp Dohme İlaçları Ltd.Şti.’nin gazetenin içeriğinin doğruluğunu ve güncelliğini temin etmek sorumluluğu yoktur. Copyright © (2015) Whitehouse Station, NJ, U.S.A. adresinde bulunan Merck & Co., Inc.’nin iştiraki olan Merck Sharp & Dohme Corp. Tüm hakları saklıdır. Merck Sharp Dohme İlaçları Ltd. Şti. Esentepe Mahallesi Büyükdere Caddesi No:199 Levent 199 Ofis Bloğu K:13-14-15 Levent İstanbul Tel: 0 212 336 1000 Faks: 0 212 215 2733 www.msd.com.tr Jan-2017- RHEU-1140061-0017 2 3 Romatoid artrit hastasıyım, tedavide nelere dikkat etmem gerekir? Kemikler için kalsiyum tabletleri mi? Yoksa doğal gıdalar mı? Prof. Dr. Yaşar Karaaslan / Hitit Üniversitesi Tıp Fakültesi İç Hastalıkları Anabilim Dalı, Ankara Numune Eğitim ve Araştırma Hastanesi Romatoloji Kliniği Osteoporozdan (kemik yoğunluğunda azalma) korunma amacı ile sağlıklı kişilerin kalsiyum takviyesi alması uygulaması, osteoporoz için başka etkili tedavilerin olmadığı yıllarda başlamıştır ve günümüzde çok yaygın ve standart bir uygulama haline gelmiştir. Bu yaklaşım aslında kalsiyum alımını artırmanın kemik yapımını artıracağı varsayımına dayanmaktadır. Ancak kemik biyolojisi hakkındaki güncel bilgilerimiz bu varsayımın çok geçerli olmadığını göstermektedir. Kalsiyumun zayıf bir antirezorptif etkisi olduğunu ve postmenopozal dönemde kemik kaybını yavaşlattığını destekleyen bulgular olsa da, yeni yapılan meta-analizler kalsiyum takviyesinin kırık riski üzerinde anlamlı bir etkisinin olmadığını göstermektedir. Diğer yandan ilaç şeklinde kalsiyum takviyesinin kardiyovasküler olay riskinde artma, böbrek taşı oluşumu, gastrointestinal semptomlar ve akut gastrointestinal olaylar nedeni ile hastaneye başvurma riskinde artma gibi istenmeyen etkileri vardır. Sağlıklı kişilere ilaç şeklinde kalsiyum takviyesi önermenin fayda ve riskleri bir arada düşünüldüğünde, bu yaklaşımın aslında çok akılcı olmadığı tezi giderek güçlenmektedir. Son yıllarda yapılan çalışmalarda, ilaç şeklinde kalsiyum takviyesinin miyokard infarktüsü ve inme riskini artırdığına dair veriler vardır. İlaç olarak kalsiyum alınmasında ortaya çıkan bu riskler, gıdalar yolu ile kalsiyum Romatoid artrit kronik bir hastalıktır. Bu yüzden hastanın tedaviye uyumu büyük önem taşımaktadır. Hastaların öncelikle kendilerini takip eden romatoloji uzmanının uyarılarına dikkat etmesi gerekmektedir. Bu yazıda romatoid artrit hastasının tedavi sırasında dikkat etmesi gereken konuları özetlemeye çalışacağız. alımında görülmemektedir. Bu nedenle ilaç olarak kalsiyum alımı yerine gıdalar ile kalsiyum alımını teşvik etmek, hem daha fizyolojik bir yaklaşımdır; hem de bu önemli yan etkilere neden olmaz. En çok kalsiyum içiren gıdalar aşağıdaki tabloda gösterilmiştir. TIP ARAŞTIRMALARI VE EĞİTİM DERNEĞİ ADINA İMTİYAZ SAHİBİ AHMET MESUT ONAT Gıdalar Kalsiyum (mg) 1 bardak tam yağlı süt (200 ml) 240 1 bardak yağsız süt (200 ml) 254 1 dilim tam yağlı beyaz peynir (30 g) 168 1 dilim az yağlı beyaz peynir (30 g) 191 1 dilim taze kaşar peyniri (30 g) 210 1 dilim az yağlı kaşar peyniri (30 g) 240 1 dilim cheddar peyniri (30 g) 288 1 dilim ezine peyniri (30 g) 168 1 kâse tam yağlı yoğurt (200 g) 330 1 kâse az yağlı yoğurt (200 g) 350 1 bardak ayran (200 g) 160 8 yemek kaşığı soya fasulyesi 130 8 yemek kaşığı haşlanmış ıspanak 146 8 yemek kaşığı haşlanmış lahana 94 8 yemek kaşığı pişmiş kuru fasulye 34 8 yemek kaşığı pişmiş nohut 38 1 orta boy portakal 52 100 g konserve sardalya 361 1 yemek kaşığı pekmez 172 Doç. Dr. Bünyamin Kısacık / Gaziantep Üniversitesi, İç Hastalıkları - Romatoloji Bilim Dalı YAZI İŞLERİ MÜDÜRÜ ELİF HAYIRLIOĞLU EDİTÖR Prof. Dr. Mehmet Sayarlıoğlu EDİTÖR YARDIMCILARI Prof. Dr. Ahmet Mesut Onat Doç. Dr. Bünyamin Kısacık Doç. Dr. Umut Kalyoncu Doç. Dr. Timuçin Kaşifoğlu Doç. Dr. Süleyman Serdar Koca İLETİŞİM ADRESİ SAMSUN ONDOKUZ MAYIS ÜNİVERSİTESİ TIP FAKÜLTESİ İÇ HASTALIKLARI / ROMATOLOJİ BİLİM DALI Tel: (0362) 312 19 19 / 4115 DİZGİ TASARIM QPHARMAWORLD® (0212) 267 3651 www.qpharmaworld.com BASKI Eray Basım Hizmetleri Ticaret Limited Şirketi Mas-Sit No:191-1 Bağcılar 34204 İstanbul / Türkiye Tel: (90 212) 629 06 40 Pbx | Fax: (90 212) 429 06 47 www.eraybasim.com YASAL UYARI Gazetemizin içeriği, okuyucuyu bilgilendirmeye yönelik hazırlanmıştır. Gazetemizde yer alan bilgiler, hiçbir zaman bir hekim tedavisinin ya da konsültasyonunun yerini alamaz. Bu kaynaktan yola çıkarak, ilaç tedavisine başlanması ya da mevcut tedavinin değiştirilmesi kesinlikte tavsiye edilmez. Gazetemizin içeriği, asla kişisel teşhis ya da tedavi yönteminin seçimi için değerlendirilmemelidir. • Romatoid artrit tedavisi esas olarak ilaç tedavisidir. Atılacak her türlü adım ilaç tedavisine destek olarak yapılabilir. Tedavide sıklıkla birden Benzer etkiyi gösteren ilaçların bir arada kullanılması hastalığa karşı daha etkin bir tedavi imkânı sağlamaktadır. • Her ilaç gibi romatoid artrit tedavisinde kullanılan ilaçların da yan etkileri olabilir. Bu nedenle, takip eden hekim, hastanın muayenesi ve kan tetkikleri ile birlikte bunları değerlendirir. Hekim, muayene ve tetkiklerin sıklığına hasta odaklı olarak karar vermektedir. Kimi hastaları daha sık kontrole çağırırken,kimi hastaları da daha seyrek olarak kontrole çağırır. • Her romatoid artrit hastası benzer ilaçları kullanabileceği gibi, her hastanın aynı ilaçları aynı dozda ya da sürede kullanması beklenemez. Hekim hastanın hastalığının şiddetine göre buna karar verir. • • Romatoid artrit tedavisinde kullanılan ilaçların çeşidi son 10 yılda çok artmıştır. Hastalığın sık görülmesi nedeniyle romatoid artrit, üzerinde en çok araştırma yapılan romatizmal hastalıkların başında gelmektedir. En iyi tedavinin, hastalığı en iyi kontrol altına alabilen ve hasta tarafından en iyi tolere edilebilen tedavi olduğu unutulmamalıdır. • Hastalığa sebep olabileceği ya da şiddetini arttırabileği bilinen en önemli faktör sigaradır. Bu yüzden hastaların mutlak olarak sigaradan uzak durmaları önem taşımaktadır. • Romatoid artrit hastalarından diyet ile ilgili çok fazla soru gelmektedir. Aslında net bir diyet söylemek doğru olmaz; özellikle hastalığın ilk başlangıç dönemlerinde hastaların iştahsızlığı ön planda olabileceği için bir kısıtlama • yapmak doğru olmayabilir. Ancak kortizon tedavisi uygulanan hastaların tuzu az kullanmaları, ya da kullanmamaları önerilmektedir. Ayrıca fazla kiloların özellikle diz, ayak bileği gibi eklemlerdeki yükü arttıracağı için kilo almama konusunda dikkatli olunması önerilmektedir. Hastaların kulaktan ya da komşudan duydukları; bitkisel çay, bitkisel kürler gibi kanıt düzeyi çok zayıf olan tedaviler konusunda doktorlarına danışmaları uygun olacaktır. Bazı hastaların mevcut ilaçlarını bırakıp bu alternatif yöntemler ile tedavi olmaya çalışmaları istenmeyen sonuçları beraberinde getirebilir. Romatoid artrit hastalarının takibinde sadece hastalık aktivitesi değil, aynı zamanda ilaçların yan etkileri de değerlendirilmektedir. Bu nedenle düzenli takip romatoid artrit tedavisindeki en önemli noktadır. 4 5 Ankilozan spondilitte tedavinin en önemli bölümlerinden biri: Egzersiz Doç. Dr. Neslihan Yılmaz / İstanbul Bilim Üniversitesi Tıp Fakültesi, İç Hastalıkları – Romatoloji Bilim Dalı Ankilozan spondilitte tedavinin amacı; ağrının kontrolü, iltihabın baskılanması, eklem-omurga hareketliliğinin korunması ve deformitelerin önlenmesidir. Ankilozan spondilit (AS), genellikle genç yaşlarda ortaya çıkan ve özellikle omurgayı etkileyen, kronik (süregen), iltihaplı bir romatizmal hastalıktır. Temel bulgusu omurga ve kalça ağrısı olan bu hastalık, bazen ilerleyici seyir göstererek omurga ve diğer eklemlerde kalıcı hareket kısıtlılığı ve şekil bozukluğuna yol açabilmekte ve bu durum kişinin yaşam kalitesini ve iş gücünü olumsuz etkileyebilmektedir. Ancak erken tanı ve tedavi ile hastanın hayatını daha ağrısız ve hasarsız sürdürmesi mümkündür. AS’de tedavinin amacı ağrının kontrolü, iltihabın baskılanması, eklemomurga hareketliliğinin korunması ve deformitelerin önlenmesidir. İlerlemiş düzeyde AS’i olan bazı hastalarda, omurlar arasındaki kaynaşmalar nedeniyle omurganın üst kısmında öne doğru eğilme (kifoz) ve hareket kısıtlılığı ortaya çıkabilir. Ancak erken dönemde omurga hareketlerinde azalma, kemik kaynaşmasından çok, omurgadaki iltihaba eşlik eden omurga çevresi kas hassasiyeti ve tutukluğundan kaynaklanır. Bu nedenle ilaç tedavisinin yanında egzersiz yapılması, hareket kısıtlılığı ve tutukluğun azalmasında büyük önem taşımaktadır. Egzersiz düzenli olarak yapıldığında hem ağrıyı azaltır, hem de hareket kısıtlılığının gelişmesini yavaşlatır ve omurgadaki dik duruşun korunmasına yardım eder. Dolayısıyla tedavinin temelini oluşturmaktadır. Egzersiz programlarının uzun dönemde başarılı olabilmesi için ev egzersizlerinin her gün mutlaka düzenli olarak yapılması gereklidir. Temel amaç, ağrıyı azaltmak ve doğru postürde durma alışkanlığını edinebilmek olup, bunun için hem sırt, hem de karın kaslarını güçlendirici egzersizler uygulanmalıdır. Ayrıca evde birkaç kez yüzüstü yatarak istirahat edilmesi de omurgadaki öne eğilmeyi azaltma açısından faydalıdır. Çalışma ortamında ise, kişinin postürüne uygun şartları oluşturması gereklidir. Bunun için oturma pozisyonunda iken koltuk sırt ve boynu desteklemeli; çalışma masası eğilmeyi gerektimeyecek bir şekilde düzenlenmelidir. Oturarak çalışılıyor ise, periyodik olarak ayağa kalkarak dolaşılmalıdır. Günlük bel ve sırt kaslarını güçlendirici egzersizlerin dışında, yüzme, pilates, tai-chi ve voleybol gibi sporlar kas gücünün artırılması için uygun seçeneklerdir. Bu aktiviteler hem tutukluk, yorgunluk ve ağrıyı azaltır, hem de postürü korur. Bisiklete binmek gibi öne doğru eğilerek yapılan sporlar ve ağrılık taşımaya yönelik sporlar, AS hastaları için uygun tercih değildir. Egzersiz dışında tedavi başarısında önemli noktalardan bir diğeri hastanın hem hastalığı, hem de kullandığı ilaçlar ve bunların yan etkileri hakkında yeterli bilgiye sahip olmasıdır. AS hastalarının tedavisinde kortizon olmayan iltihap giderici ilaçlar, sülfasalazin ve TNF inhibitörü denilen biyolojik ilaçlar kullanılmaktadır. Bilinmesi gereken en önemli nokta, hastalığın kronik bir hastalık olup, hastalığın seyri sırasında aktivite ve iyilik dönemleri şeklinde dalgalanmalarının olabileceği ve tedavinin ömür boyu devam edilmesi gerektiğidir. Bu nedenle egzersiz ve ilaç tedavisinin bırakılması mümkün olamamaktadır. Özellikle anti-inflamatuar ilaçlar, bazen hastalar tarafından ağrı kesici olarak düşünülmekte ve uzun süreli kullanımından kaçınılmaktadır. Oysa ki, bu tür ilaçlar aynı zamanda hastalığın aktivitesini azaltıcı yönde etki göstermekte ve dolayısıyla bel ağrısı ve sabah tutukluğu devam ettiği sürece kullanımına devam edilmesi gerekmektedir. İlaçların bazı yan etkileri olabilmesi nedeniyle düzenli doktor kontrolünde kullanılması gereklidir. Kortizon olmayan anti-inflamatuvar ilaçlar (örneğin indometazin, diklofenak, naproksen, etodolak, meloksikam) ve sülfasalazin yan etki olarak midebarsak sisteminde ağrı, hazımsızlık gibi şikâyetlere yol açabilirler. Bu nedenle hastada ülser veya kanama öyküsü varsa ya da beraberinde kortizon veya kan sulandırıcı ilaçlar kullanılıyorsa, mide koruyucusu dediğimiz ilaçları kullanmak gerekebilir. Biyolojik ilaç tedavileri (Anti-TNF tedaviler) ise, çeşitli yan etkilerinin olması nedeniyle daha yakın kontrol altında kullanıması gereken ilaçlardandır. En sık görülen yan etkilerden biri, ilacın uygulama bölgesinde oluşan alerjik cilt reaksiyonları olup, genellikle lokal krem ve soğuk uygulama ile şikâyetler gerilemektedir. Daha önemli olan yan etkilerin başında ise, biyolojik ilaçların bağışıklık sistemini baskılayıcı etkileri nedeniyle virüs, bakteri ve mantar enfeksiyonlarında artış gelmektedir. Özellikle ülkemizde sık görülen bir diğer önemli enfeksiyon ajanı olan tüberküloz (verem) mikrobunun da gizli taşıyıcılık varlığında alevlenmesi dikkat edilmesi gereken hususlardandır. Benzer şekilde sarılık hastalığına neden olan hepatit B virüsü taşıyıcılarında anti-TNF tedavilerin uygulanması virüsü aktif hale getirebilir. Bu nedenle bu tür ilaçlar başlanmadan önce tüberküloz ve hepatit tarama testlerinin yapılması ve taşıyıcılık saptanması durumunda koruyucu tedavi eşliğinde ilaca başlanması gereklidir. Bunun dışında viral ve bakteriyel enfeksiyonlardan korunma için 5 yılda bir pnömokok (zatüre) ve her yıl grip aşılamalarının yapılması önerilmektedir. Anti-TNF tedavi kullanan hastalar ateşli bir hastalık geçirdiklerinde ilaç kullanımına ara vermeleri ve herhangi başka bir yan etki durumunda kendilerini takip eden hekimi bilgilendirmeleri gereklidir. Çok nadir olarak biyolojik ilaçların başta lenf bezi ve cilt kanserleri olmak üzere bazı kanser türlerinin gelişimini artırdığı bilinmekte, bu nedenle özellikle aile öyküsü olanların veya daha önce kanser öncüsü olabilecek hastalık saptanmış olanların bu tedavilere başlanmadan önce dikkatle araştırılması gereklidir. Ankilozan spondilit hastasının omurgasında kaynaşma Her geçen gün artan yeni tedavi seçenekleri ile romatizmal hastalıkların tedavisinde umut verici gelişmeler devam etmektedir. AS hastaları için yaşam boyu egzersiz ve tedavi ile ağrısız ve hareketli yaşam artık hayal değildir. Sağlıklı günler dilerim… 6 7 Tedaviye dirençli “ailevi Akdeniz ateşi hastalığı (FMF)” ne demektir? Başka tedavi seçeneklerimiz nelerdir? Doç. Dr. Emine Figen Tarhan / İzmir Kâtip Çelebi Üniversitesi, Atatürk Eğitim ve Araştırma Hastanesi, Romatoloji Kliniği Ailevi Akdeniz ateşi hastalığı (FMF) ne bir durumdur. Bu hastalarda öncelikle zaman kolşisin tedavisi verilir. Kolşisin tedavisine yanıtsızlık neden dönemde bile iltihap belirtilerinin eklem şişliği, amiloidoz ve eşlik eden demektir, nasıl tanı konulur? böbreklerde birikim ile böbrek fonksiyon Bulgularda düzelme bizi dolaylı olarak kaynaklanmaktadır? (sedimentasyon, CRP) kanda yüksek omurga romatizmasının tedavisinde Ailevi Akdeniz ateşi ataklar ile seyreden, bozukluğu görülür. tanıya götürür. 1 Tedaviye uyumsuzluk; çoğunlukla olması; kullanılmıştır. Kortizon uzamış kas ağrısı Kolşisin dozu nasıl olmalıdır? ilacın ya yetersiz dozda ya da hiç 3 Eklem şişliğinin geçmemesi, ateşin alınmaması. uzun sürmesi, uzun süren kas sık rastlanılan kalıtsal bir hastalıktır. ve eklem şişliğinde kullanılmaktadır. Doğu Akdeniz ülkelerinde ve Türklerde, Hastalığın en önemli tedavisi nedir? Ülkemizde kolşisinin 0,5 miligramlık Yahudilerde, Ermenilerde, Araplarda sık Kolşisin hastalığın tedavisinde tabletleri vardır. Etkili dozu erişkinlerde 2 Bağırsaktan emilim bozukluğu. ağrılarının olması, amiloidoz Unutulmamalıdır ki; kolşisine dirençli rastlanır. Tekrarlayan ateş, karın, akciğer çok önemli bir ilaçtır. 1972 yılında doktor takibi ve önerisi doğrultusunda 3 Kan hücreleri ve serozal membran gelişmesi. olgularda (yan etki nedeniyle kesilenler ve kalp zarı ile eklem iltihabı, kaslarda Ailevi Akdeniz Ateşindeki etkinliği en az 3 tablettir. hücrelerinde ilaç direnci (MDR1 geni ağrı, deri döküntüsü ile seyreder. bildirildiğinden bu yana tüm hastalarda fonksiyonu) ile ilgili sorunların olması. Ataklar esnasında sedimentasyon ve kullanılmaktadır. Kolşisin kullanımı ile: C-reaktif protein gibi iltihap göstergeleri hariç) başka tedaviler verilse de, bunların Kolşisine dirençli olgularda tedavi yanında kolşisin tedavisine de devam edilmelidir. Kolşisin tedavisine yanıtı nasıl 4 Kolşisinin metabolizması ile ilgili seçenekleri nelerdir? değerlendirelim? Kolşisin tedavisine dirençli olgularda sorunlardan kaynaklanmaktadır. yükselebilir. Ataklar arası dönemde 1 Hastaların önemli bir kısmında Kolşisin tedavisine yanıtı kullanılan ve ümit verici tedaviler laboratuar testleri genellikle normal olur değerlendirebilmek için hastanın ilacı Tedaviye yanıt vermeyen hastalarda mevcuttur. Hastalığın ortaya çıkmasında ve hasta hiç hastalığı yokmuş gibi kendini 2 Geri kalanların önemli bir doğru kullandığından emin olunmalıdır. kontrollü bir şekilde günde 4 tablete önemli bir sitokin olan interlökin-1’e iyi hisseder. Hastalığın tanısı temelde bu kesiminde (% 20-30) atak sıklığında, Doğru ilaç kullanan hastalarda; kadar çıkılabilir. (IL-1) karşı oluşturulan ilaçlar ile klinik bulgular ile konulur. süresinde ve şiddetinde azalma Hiç atak görülmüyorsa tam yanıt, görülür. 6 ay içinde bir ataktan az olması iyi yanıt, Hangi durumları kolşisine dirençli kabul azalma elde edilmiştir. Gerek doğal, (% 60 hastada) tam iyileşme; atakların sıklığı, süresi ve şiddetinde Hastalığın en korkulan komplikasyonu 3 Amiloidozu durdurabilir, 3 ay içinde birden fazla atak olması edip alternatif tedaviler düşünmeliyiz? gerekse kazanılmış bağışıklıkta rol amiloidozdur. Amiloidoz ‘amiloid’ adı yavaşlatabilir, az da olsa geri cevapsızlığı gösterir. 1 Kolşisin yeterli miktarda kullanırken oynayan TNF-α karşı oluşturulan verilen bir proteninin dokularda birikmesi döndürebilir. Kolşisin tedavisiyle % 5 oranında ataklara ilaçlar Ailevi Akdeniz Ateşi tedavisinde sonucu, biriktiği organların işlevini bozan Ailevi Akdeniz ateşinden şüphelenildiği yanıt sağlanamamaktadır. 2 Klinik olarak atak belirtileri olmadığı bile atakların devam etmesi; kullanılmaktadır. Bu ilaçlar uzun süren Güzel günler sizinle olsun… 8 9 O kadar çok ağrım var ki, sadece fibromiyaljin var dediler!... Prof. Dr. Ahmet Mesut Onat / Gaziantep Üniversitesi, İç Hastalıkları - Romatoloji Bilim Dalı Öyle bir hastalığınız olacak ki, sürekli ağrılar çekeceksiniz ancak gittiğiniz doktorlar sizi muayene ettiklerinde şikâyetlerinizi açıklamakta zorlanacaklar ve yapılan tüm testler normal bulunacak. Bir süre sonra ağrılarınızı anlatma çabanıza yakınlarınız bile kuşkuyla bakacaklar. Diğer taraftan da siz, kendinizde gizli bir kanser olduğunu düşünmeye başlayacaksınız belki de. Oysa rahatsızlığınız, aslında beyin ve ilgili sinir yapısının aşırı olarak dışa vurduğu bir ağrı hissi olup, ilaveten unutkanlık, uyku bozuklukları, halsizlik ve özellikle duygusal durumunuzda iniş çıkışlarla ilişkili bir durum olan fibromiyaljidir. Şu gerçeği kabul etmeliyiz, fibromiyaljili hastalar, gerçekten ciddi bir ağrı çekerler. Ancak bu ağrıyı bir paket yapsak ve tamamen sağlıklı bir insana iğneyle verebilsek, çok daha az bir ağrı hissedildiği görülecektir. Hastalarımız bize sıklıkla benim ağrı eşiğim aslında çok yüksektir dese de, burada ifade edilen gerçek hassasiyet eşiğinin çok fazla olduğudur. Toplumların %8’ini etkileyen bu hastalığa hem hastanın çevresi, hem de doktorlar gerçek bir hastalık gözüyle bakmadıkları için işler daha da karışıyor… Fibromiyalji hastasını yukarıdaki paragrafın güzelce tarif ettiğine inanıyorum aslında. İnsanoğlu her gün daha fazla imkâna sahip olsa da, toplumların %8’ini etkileyen bu hastalığa hem hastanın çevresi, hem de doktorlar gerçek bir hastalık gözüyle bakmadıkları için, işler daha da karışıyor. Sonuçta kişi kendini daha da anlaşılmaz bir halde buluyor ve günlük hareketler daha da fazla ağrı veriyor, uykular daha bir bozuluyor sanki. Fibromiyalji kadınlarda erkeklere göre belirgin olarak daha fazladır ve her yaşta görülebilir. Hastalık; zengin fakir, gelişmiş gelişmemiş, kültürlü kültürsüz tüm toplumları benzer oranlarda etkilemektedir. Özellikle ailesinde uzun süreli ağrı yakınması ve yine fibromiyaljisi olan bireyler, psikolojik stres ve travmaya maruz kalanlar, yıllardan beri ağrıdan yakınanlar daha da kuvvetli hasta adayıdırlar. Öte yandan eğer hastamızın romatoid artrit, lupus gibi kronik hastalıkları da varsa, fibromiyalji riski 3 kat daha fazladır. Tedavisinin tamamlandığını düşündüğümüz ancak işlerin yolunda gitmediğini ve ağrısının devam ettiğini belirten hastalarımızda mutlaka aklımıza fibromiyalji gelmelidir. Uzun süredir devam eden, özellikle romatizmal kökenli bu hastalıklar, kişinin psikolojik dayanma barajlarını yıkmış, örselemiş ve içinde fırtınalar kopartmıştır. Fibromiyalji hastalarının yarısında ciddi kabızlık sorunu vardır ve hastalarımız gastroenteroloji polikliniklerinde hassas barsak sendromu tanısı alırlar… Hastaların önemli bir kısmında en önemli şikâyet ağrıdır. Bazen derinden gelen ve tam olarak yerini tarif edemediği bir ağrı yıllardır rahatsız etmektedir. Omuz, boyun ve sırt ağrıları daha da fazla hissedilir. Ağrılı adet sancısı (dismenore) şikâyeti olanlarda da fibromiyaljinin daha fazla görüldüğünü söyleyebiliriz. Farklı bölgelerimizde de anlamsız ağrılar ve yakınmalar vardır. Örneğin; çene ağrıları, sürekli halsizlik, ağrılı ve sık sistit geçirme hissi gibi. Ancak benim için barsak sistemi ruhun dışa yansıyan aynalarından birisidir. Zihni duru olan kişinin tuvalet alışkanlığı da saat gibi işler ve kabızlık, gaz gibi şikâyetleri olmaz. Oysa fibromiyalji hastalarının yarısında ciddi kabızlık sorunu vardır ve hastalarımız gastroenteroloji polikliniklerinde hassas barsak sendromu tanısı alırlar. Neden fibromiyalji hastalarının ağrı algılaması veya hissetmesi daha fazla olur; acaba bu sorunu anlasak hastaya daha fazla yardımcı olabilir miyiz? Davranışlarımız, ruh yapımız ve hayatımızdaki sosyal durumumuz bu noktada hep etkilidir. Kendini zamanın akışına bırakarak, hiçbir hadise karşısında ayakta durmaya çalışmayan, hayatındaki olaylarda sebepleri başkasında arayan, elinden geleni yapsa da şartlarını değiştiremediği için bırakan kişiler için ağrı, vücudun kendisini dışa anlattığı bir dildir aslında. Bu durumu, numara yapmak tabiriyle açıklamaya çalışmak da, hastanın çevresinin yaptığı bir hatadır genellikle. Bu hastalığı oluşturan faktörlerin başında uyku bozuklukları gelir. Aslında gerçekten iyi uyku gibisi yoktur ve sabah kalktığında mutlu olan, gülümseyen ve ne güzel bir gün başlıyor diyebilen insanın bedenine aslında fibromiyalji diye bir hastalık da uğramaz. Öte yandan şişmanlık, tembellik veya aktivite azlığı ya da sporsuzluk, iş hayatında tatminsizlik eklenince işte size fibromiyalji olmaya aday bir kişi ortaya çıkmıştır. Bizim lisanımızla bir adım atalım öyleyse... Neyiniz var? Her yerim ağrıyor veya dokunduğum her yerim ağrıyor; bazen kramplar giriyor. Şikayetiniz ne zaman başladı? Uzun süredir hissediyorum En çok nerede hissediyorsunuz ağrınızı? Omuzlarımdan kollarıma yayılıyor sanki, boynum da çok ağrıyor ve her yerime yayılıyor, kalçalarım da ağrıyor, bacaklarıma doğru inen ağrı ve üşüme ve yanmalarım var.... Peki başka şikayetiniz var mı? Uyuyamıyorum veya kabızlık veya gaz… Önceleri fibromiyalji tanısı için hassas noktaların sayılması önerilirdi. Ancak aklıma hiç yatmayan bu tanı metodunu bugün terk etmiş vaziyetteyiz. Tanıda en önemli adım, hasta ile çok net bir görüşme ve ardından da iyi bir muayene yapmaktır. İşte bir dönüm noktası ve hastaya bir teşhis koyduk artık ve inanın hastamızı rahatlatan ilk en büyük hareketimiz burasıdır. Çünkü artık şikâyetlerinin bir adı vardır ve gerçek olduğu anlaşılmıştır. Muayenesinde belirgin özellik olmaması, testlerinin de güzel çıkması da ayrı bir rahatlatıcı faktör olmuştur kendisi için. Bundan sonra bilinmesi gereken, daha fazla test ve araştırma yapmaya artık kesinlikle bir son verilmelidir. Eğer doktorun kendisinin fark ettiği ve ispat edilen tıbbi ipuçları varsa, zaten hekimlerimiz bunu araştırmaktadırlar. Fibromiyalji hastasının derdini anlatamama, kendini ifade edememe ve acaba başka birisine daha mı sorsam endişesi zamanla tıbba olan güvensizliğini artırarak onu, ne olduğu belirsiz ot-çöp tedavilerinin kucağına itecektir. Klinikte tedavi ettiğim 60 yaşlarında ve fibromiyalji tanısı alan bir hastamız, tedavisinin ikinci ayında şikâyetlerinin yarıya yakını azalsa da tam geçmediğini söyledi. Konuşmamız boyunca bana bu soruyu 6-7 kere tekrarladı. Her defasında baştan alarak anlattığım şeyleri dinlemediğini fark ettim. Kendisine bu hastalığın tedavisinde en önemli olan şeyi (peki siz kendiniz için ne yaptınız?) sorduğumda bana kızdı. Aslında hastalarımıza belki de iyi anlatamadığımız ve bazen bizim de ihmal edebildiğimiz en önemli tedavi basamağı hastanın hayata motive edilmesidir. İyi olacağına inanan insan mücadele etmesi gerektiğini anlar. Fibromiyaljide kişinin kendi ile pozitif mücadelesine ne kadar ihtiyacımız olduğunu anlatmaya kelimeler inanın kifayetsiz kalır. Hayata tutunmaktır aslında bu uğraşın sonucu... 1 2 Mutlaka egzersiz yapmalısınız ancak bu yapacağınız egzersizler düzenli ve belli bir disiplin içinde olmalıdır. Az bile olsa devamlı olursa egzersizleriniz faydalı olacaktır. Evde yapılabilecek aerobik, plates ve aletli plates inanın sizi tahmin ettiğinizden fazla rahatlatacaktır. Davranış tedavisi olarak isimlendirilen ve küçük grupların eğitimini hedef alan bu tedaviyi aslında kendi toplumumuza uyarlamamız gerekir. Çünkü ülkemizde, bence çoğunlukla ev hanımlarının etkilendiği fibromiyaljiden çıkış yollarını bulmak gerekir. Beraber kitap okuma saatleri, el örgüsü veya uğraş saatleri planlanabilir. Ev hanımları bir araya geldiklerinde zamanlarını faydalı geçirmenin yollarını aramalılar. Vücudumuzdaki her noktanın her türlü ağrı ve sızısını dikkate alarak, üşümesinin ve yanmasının ardında ne gibi hastalıklar olduğunu araştırmayı bırakmak gerekir. 3 Tamamlayıcı tıp olarak bitkisel kökenli ilaçlar akla gelse de bunlar gerçekten etkili değillerdir. Ağrısını geçirmekte zorlandığım hastalarda akupunkturu nadiren önermekteyim ve bu konuda bilimsel veriler de artmaktadır. Hamam ve kaplıcalar, ancak egzersizin de birlikte sürdürüldüğü ve hastaya öğretildiği bir tedavi ise işe yaramaktadırlar. 4 Kullandığımız ilaçlara gelince; tek başına ağrıyı kesmeye çalışmak başarı şansımızı azaltmaktadır. Uzun süre kullanılacağı için en düşük doz ve etkideki ağrı kesiciler kullanılmalıdır. Öte yandan anti- depresanları, asıl amacın iyi bir uyku olduğunu hatırlayarak verdiğimizi belirtmek isterim. Her ne kadar hastalığın altta yatan sebeplerinden birisi kronik depresyon olsa da, sadece depresyonu tedavi ederek fibromiyaljiden kurtulma ihtimalimiz azdır. Son yıllarda gabapentin ve pregabalin içerikli ilaçlar bu alanda en çok başvurduğumuz yöntemlerdir. Ancak tüm bu tedavi seçeneklerinin özellikle iştah arttırıcı, sersemlik verici, ödem yapıcı yan etkileri nedeniyle kullanılmaları kolay değildir. İşin gerçeği bence gayret etmeyen, hayatına bakış açısını değiştiremeyen bir fibromiyalji hastasının iyileşme ihtimali de azdır. Şartların ortaya çıkardığı stres faktörleri ne olursa olsun, bunlaradan şikâyet edeceğine, bütün gücümüzü toplayarak o engelleri aşmamız gerekir. Ruh hayatın girdabına kapılmış giderken, bedenin ona sağlıklı bir şekilde ayak uydurması imkânsızdır. Sağlıklı günler dileğiyle… 10 11 Romatolog ve Sanat Prof. Dr. Şule Apraş Bilgen / Hacettepe Üniversitesi, İç Hastalıkları - Romatoloji Bilim Dalı “Resim yapmayı hep sevdim, kendimce iyi yaptığım şeylerden biri oldu…” Resim denince çocukluk anılarımdan biri geliverir gözümün önüne… Kocaman bordo-kırmızı kaplı, üzerinde altın yaldızlı ‘Hayat Mecmuası’ yazan, babamın özenle sayılarını biriktirip ciltlettiği kocaman bir ansiklopedi ve ben. Hatırlayanlar olacaktır mutlaka, her fasikülde bir ressamın hayat öyküsü ve eserleri yer alırdı. Her bir sayıda bambaşka ve büyülü bir dünya… Matisse, Gaugin, Van Gogh ve diğerleri… Sıradışı yaşam öyküleri ve resimlerde hayat bulan o yaratıcı güç, beni derinden etkilerdi. Defalarca çevirirdim, mecmuanın parşömen inceliğindeki sayfalarını incitmeden… Resim yapmayı hep sevdim, kendimce iyi yaptığım şeylerden biri oldu. Ancak resim yapmak emek isteyen bir uğraş, koşturmaca ile geçen uzun yıllar içinde bir türlü zaman ayırmayı başaramadım. Yine de o, çok sık görüşemediğimiz ama her seferinde aynı içtenlikle kaldığımız yerden devam ettiğimiz bir dost gibi hayatımda hep yerini korudu. Ara sıra kara kalem portreler, bir-iki yağlıboya tablo çalışması ve sergilerle, ilişkimiz kesintili olarak devam edip gidiyordu. Birgün yolum Mustafa Ayaz Müzesi’ne düşene dek… Resim yapma dürtüsüne iş güç bahanesi ile daha fazla karşı koyamadım ve atölye çalışmaları için bir başlangıç yapıverdim. İyi ki de yapmışım diyorum şimdi… Mustafa Ayaz hocayı tanımak, tatlı-sert eleştirileri, yol göstericiliği ve atölye ortamı gerçekten çok keyifli ve öğretici. tablo ve kara kalem çalışmayı sizlerle paylaşacağım. Umarım seversiniz… Sanat bir serüvendir, nereye gideceğini bilemezsiniz derler. Resim yapmanın heyecan verici yanı bana göre tam da bu… Her başlangıç; nereye varacağını bilemediğim gizemli bir maceraya açılan, tekinsiz bir kapı gibi gerçekten. Bitirmeden asla geri dönemeyeceğimi bildiğim, inanılmaz bir heyecan ve meydan okuma duygusu ile örülü bir yolculuk… Başta düz beyaz, ifadesiz bir zemin olarak karşımda duran tuvaller, fırça darbeleri ile renkler dans ettikçe bir sinema perdesine dönüşüveriyor usulca… Orada görmek istediğinizi görebilene kadar veya söylemek istediğinizi söyleyebilene kadar; ne geçen saatler, ne etraf, ne de boya olan eller umurunuzda oluyor. Tekrar vurgulamış olacağım ama özelikle yağlı boya resim çalışmak, gerçekten çok zaman ve emek isteyen bir uğraş, ancak bir o kadar da keyifli gönül verene… Buna rağmen olabildiğince, elimden geldiğince resim yapmaya devam etmek istiyorum. Çünkü resim yapmayı seviyorum. Burada yaptığım birkaç yağlı boya Resim sanatı üzerine naçizane bir kaç söz Sanat; insan duyarlılığının çizgi, renk, ses, söz, ritm ve hareketle üstün bir şekilde dışa vurumudur, yaratıcı ve kışkırtıcı bir süreçtir. Resim sanatı ise; bu duyarlılığın 2 boyutlu bir zemin üzerine boya ve çeşitli malzemeler aracılığı ile aktarılmasıdır. Bu sanat dalında kompozisyon, renkler, gölge-ışık oyunlarını maharetle kullanarak etki yaratmak ve algı oluşturmak esastır. Her sanatçının kendine özgü bir tarzı vardır. Özgün bir tarz uzun bir araştırma-deneme süreci sonunda şekillenir. Mustafa Ayaz hocanın hep belirttiği gibi ‘kendin ol’... Neden yağlıboya resim tekniği? Yağlı boya resim tekniği yüzyıllar öncesinden gelen geleneksel bir teknik. Onu bir klasik yapan ve hatta üstün kılan yağlı boya ile yapılan resimlerin kalıcılığı. Yüzyıllar öncesinden gelip henüz bitmiş izlenimi veren paha biçilmez eserler yağlı boya tekniğinin bu yönünü gözler önüne seren canlı kanıtlardır. Yağlı boya resim tekniği, üzerinde rahatlıkla değişiklik yapma konforu sunar uğraşana… Ancak bu avantajlarının yanı sıra son derece meşakkatli bir teknik. Geniş zamanlar, özel bir mekan ve bol malzeme gerektirir. Boyalar, fırçalar, incelticiler, temizlik malzemeleri vs vs… Sonrasında da özenli bir temizlik faslı lazımdır. Yağlı boya resim çalışmak, başlangıçtan imzaya kadar bir seremonidir anlayacağınız… Sevgiyle kalın. 12 13 GUT hastalığı: “Kralların hastalığı veya hastalıkların kralı” Prof. Dr. A. Eftal Yücel / Başkent Üniversitesi Tıp Fakültesi, İç Hastalıkları Anabilim Dalı ve Romatoloji Bilim Dalı Başkanı, Ankara. Gut hastasının ayak baş parmağında şişlik ve kızarıklık Gut hastalığı nedir? Gut hastalığı “kralların hastalığı veya hastalıkların kralı” olarak antik Yunanlı hekim Hipokrat zamanından beri bilinmektedir. En sık başlangıç şikâyeti; ayak başparmağında ani olarak ortaya çıkan, çok şiddetli ağrı, kızarıklık, sıcaklık artışı ve şişliktir. Genellikle, ilk günlerde şiş olan ekleme dokunulduğunda dahi, şiddetli ağrı hissedildiği görülür ve bu bulgu gut hastalığı için oldukça tipiktir. Ayak başparmağından sonra sık tutulan eklemler ayak bileği ve dizdir. Ancak gut, herhangi bir eklemde, eklem dışı bölgede ve hatta iç organlarda dahi tutulum yapabilir. Eklem şişliği, ağrı, kızarıklık ve sıcaklık artışı önce tek eklemde ve ataklar tarzında iken, hastalık ilerledikçe ve yıllar içinde devamlı ve birden çok eklemde olabilir. eklemlerde çöker, akut gut atağına neden olur. Cilt altında birikerek “tofüs” denilen ağrısız cilt altı nodüllerine, idrar yolları ve böbreklerde taş oluşumuna yol açabilir. Töfüsler kulak kepçesinde ve eklem çevrelerinde oluşabilir. Aspirin ve idrar söktürücüler gibi bazı ilaçlar gut hastalığı riskini artırır. Gut hastalığının nedeni nedir? Gutun nedeni esas olarak vücutta artmış olan ürik asittir. Bu ürik asit fazlalığı (hiperürisemi); ürik asit üretiminin artması, atılımının azalması veya proteinden zengin gıdaların alınması sonucu oluşur. Kanda ürik asit düzeyinin artmasının en sık nedeni, böbreklerden ürik asit atılımının kalıtsal olarak az olmasıdır. Ürik asit atılımının az olması ürik asit düzeyi yüksekliklerinin %90’ından sorumludur. Yetişkinlerin %5-8’inde kan ürik asit düzeyi normalden fazladır. Özellikle kırmızı et, deniz ürünleri ve sakatat pürinden zengin gıdalardır. Normalde vücuttaki ürik asitin üçte biri alınan gıdalardan, üçte ikisi ise metabolik olaylar sonucu oluşur. Artmış ürik asit kristaller oluşturarak Gut hastalığının tanısı Gut hastalığı özel bir tedavi gerektirdiği ve pek çok tip artrit (eklem iltihabı) gut atağını taklit ettiğinden, doğru tanı konulması çok önemlidir. Kesin tanı, akut atak sırasında eklem sıvısından alınan örnekte ürik asit kristallerin görülmesi ile konur. Ancak birçok hastanın tanısı, eklem sıvısı alınmadan, hastaların hikâyesi ve muayene bulguları ile konulabilir. Akut atak sırasında serum ürik asit düzeyi genellikle yüksektir. Ancak, akut gut artriti sırasında ürik asit düzeyi normal veya düşük de olabileceğinden, ürik asit düzeyine dayanarak tanı konulması yanlış sonuçlara yol açabilir. Buna ek olarak, gut hastalığı olmayan birçok hastada da ürik asit düzeyi yüksek olabilir. Kan ürik Gut hastalığının sağlığa etkisi Her 100 yetişkinden yaklaşık 1 tanesinde gut hastalığı görülmektedir. Gut hastalığı erkeklerde genellikle 30’lu veya 40’lı yaşlarda; kadınlarda ise menopoz sonrası başlar. Şişmanlık, yüksek tansiyon, kan yağlarında yükseklik ve şeker hastalığı ile birlikte daha sık görülür. Gut hastalarında beyin kanaması ve kalp hastalığı gibi nedenlerle ölüm normal kişilere oranla daha sıktır. asit seviyesi yüksek olan bireylerin ancak %10 ila %20’sinde gut hastalığı ortaya çıkmaktadır. Gut hastalığının tedavisi İlaç dışı tedavide ürik asit düzeyini azaltmaya yönelik önlemler, hastanın şişmansa zayıflaması, ürik asitten fakir diyet tüketmesi vardır. Hastaların alkol, tatlı, kırmızı et, sakatat, balık ve deniz ürünleri gibi besinleri tüketmekten kaçınması ürik asitin azaltılması için önemlidir. Az yağlı süt ve süt ürünlerinin tüketilmesi, ürik asit düzeyini azaltmaktadır. Bitkisel proteinlerin ise ürik asit düzeyi üzerine önemli etkisi yoktur. Ürik asit düzeyi fazla olanların bol su içmesi böbrek taşı oluşumunun engellenmesi açısından önemlidir. Ayrıca, C vitamini alımı (günde en az 500 mg) ve kahve içilmesi (günde 4 bardak veya daha fazla) ürik asit düzeyini azaltmaktadır. 1800’lü yıllardan beri akut gut atağında kolşisin içeren ilaçların kullanılması standart tedavi olarak kabul görmektedir. Kolşisin çok etkili olmasına rağmen, dozla artan şekilde mide bulantısı, kusma ve ishale neden olur. Kolşisinin bu istenmeyen yan etkilerinden dolayı akut atak sırasında steroid olmayan antienflamatuvar ilaçlar (SOAEİ) öncelikli olarak tercih edilmektedir. Ağır atak sırasında SOAEİ ile birlikte kolşisin de kullanılabilir. İndometasin en sık kullanılan SOAEİ’dir. SOAEİ’ler sık olarak yan etkilere (özellikle mide şikâyetlerine) neden olmakla birlikte, kısa süreli kullanımda genellikle iyi tolere edilirler. Aspirin ve aspirin içeren ilaçlar, kan ürik asit seviyesini yükselttiği için, gut hastalığı tedavisinde kullanılmamalıdır. Bir yıl içinde 2 veya daha fazla akut gut atağı geçirmiş olan, tofüsü bulunan, böbrek taşı olan hastalara ürik asit düzeyini düşürücü tedavi başlanır. Kan ürik asit seviyesini düşürmek için tedavide ya ürik asitin böbreklerden atılımını artıran ya da ürik asit yapımını azaltan ilaçlar kullanılmaktadır. Türkiye’de ürik asit atılımını artıran ilaçlar bulunmadığından, uzun süreli tedavi için ürik asit yapımını azaltan ilaç (allopürinol) kullanılmaktadır. Allopürinol başlandığında, en az 3 ay kolşisin ile birlikte kullanılmalıdır. Allopürinol yan etki nedeniyle kullanılamadığında veya allopürinol etkisiz olduğunda, ürik asidi azaltan febuksostat kullanılabilir. Febuksostat içeren ilaç Türkiye’de halen mevcut değildir, gerektiğinde yurtdışından temin edilmektedir. Etkili bir tedavi ile gut hastalığı pek çok olguda kontrol altına alınıp eklem hasarı oluşumu önlenebilmektedir. Gut Hastalığının Tedavisinde Romatoloji’nin Rolü Nedir? Tarihsel olarak bakıldığında yıkıcı ve sakat bırakıcı artritin en önemli nedeni gut hastalığıdır. Gut hastalığı modern tıbbın başarı kazandığı hastalıklarından biridir. Gut hastalığı, diğer birçok önemli dahili hastalıkla (hipertansiyon, hiperlipidemi, koroner arter hastalığı gibi) birlikte bulunabildiği için, tedavisinin aynı zamanda iç hastalıkları uzmanı da olan bir romatoloji uzmanı tarafından yapılması uygun olacaktır. 14 15 Romatizma Hastası Olmak Av. Başak Tarhan Sönmez / Romaturka Derneği (Romatizma Hastaları Bilgilendirme ve Destekleme Derneği) Başkanı Romatizmal hastalıklarda tanısı ne olursa olsun yaşanan hastalık süreci zor ve sıkıntılıdır. Hastalığın teşhis edilmesi, bu sürede yaşanan hastane gidiş gelişleri, hekim bulma süreci, ilaç aşamaları derken fiziksel olarak ağrıları yaşayan hasta, bir de bu tedavi sürecinde yaşadığı zorluklarla baş etmeyi öğrenmek zorunda kalır. Biz Romaturka (Romatizma Hastaları Bilgilendirme ve Destekleme Derneği) olarak bu sıkıntıları değişik mecralarda ortaya koymaya ve çözüm önerileri geliştirmeye çalışıyoruz. Büyük şehirler de dahil olmak üzere her hastanede romatolog bulunmuyor. Romatizma hastalarının sorunlarını, yaşadıkları şehirde diğer hekimlerle çözemediklerinde, başka bir şehre gidip gelmeleri gerekiyor. Romatizmal hastaların ağrılı dönemlerinin ne kadar zor geçtiği bilinen bir gerçek. Bu ağrılı dönemlerde üstelik bir de tedavi aşamasında birçok sıkıntı ile karşılaşırlar. Üyelerimizden gelen bildirimlerden yola çıkarak bu problemlerden burada bir nebze olsun bahsetmek istiyoruz. Tedavinin başlama süreci hastanın ağrılarının hafiflemesini bekleyeceği ve bu arada hastalığı kabulleneceği bir dönemdir. Buraya kadar her şey normal görünüyor. Fakat iş hastane ortamına girildiği anda değişiyor. Çünkü bu hastalık için büyük şehirler de dahil olmak üzere, her hastanede romatolog bulunmuyor. Bu hastalar kendi yaşadıkları şehirde sorununu diğer hekimlerle çözemez ise, başka bir şehre gidip gelmek zorunda kalıyor. Malum herkesin şartları eşit olmadığı için kimisi işini, imkânını ayarlamaya çalışarak zaman kaybediyor; kimisi de maddi durumu olmadığı için farklı bölümde tedavi olmaya devam ediyor -ki bu, hastalığı ilerledikçe daha fazla sorun yaşayacağı anlamına gelebiliyor. Hastaneye ulaşabilirse, öncelikle tanı konulabilmesi için bazı kan tetkikleri ve film ya da MR gibi görüntülemeler isteniyor. Hastanede hekimin ötesindeki işlerin nasıl ilerlediğini birçoğumuz o anda, yeni öğrenmeye başlıyoruz. Çoğu kez kısa sürede bütün bunları bitirmek mümkün olmuyor. Romatoloji hocalarımız da iyi tetkik istiyorlar bu arada ve çoğunu da laboratuvardakiler ilk bakışta anlamıyor. Bir tanesini hastalarımız çok seviyor: ANA. Büyük harflerle bile olsa annemizi çağrıştırıyor ne de olsa. Düşünün ki, bir hasta bir şekilde hastaneye ulaştı. Bütün bu süreçler için özel izin mi almalı, ne kadar kalacağını bilmediği bir yeri nasıl ayarlamalı, yola ne kadar para ile çıkmalı? Olay sadece hastalık değil, psikolojik ve toplumsal yansımaları da var… Neyse, tetkikleri tamamlamamız tam bir fiziksel ve psikolojik süreç. Doğru tanının konulabilmesi için (araştırma hastaneleri bunu daha çok yapıyor) farklı birimlere yönlendirilen ve farklı günlerde muayene olabilen hastanın psikolojisi ise sonunda bir liyezon psikiyatrisini hak ediyor. Tedavi başlayana kadar bu süreç içinde bireylerin dirençlerinin daha da çöktüğü ve ağrılarının da arttığının gözlemlendiğini duymuştum. Düşünün ki bir hasta bir şekilde hastaneye ulaştı. Bütün bu süreçler için özel izin mi almalı, ne kadar kalacağını bilmediği bir yeri nasıl ayarlamalı, yola ne kadar para ile çıkmalı? Olay sadece hastalık değil; psikolojik ve toplumsal yansımaları da var. Bazı üyelerimiz neredeyse hastalandıklarına değil, hep bu süreçler ile yaşamak zorunda kalmalarına üzülüyorlar. Hekimlerden isteğimiz, bize biraz da bu gözle bakmaları; çoğu hasta ile olağan durumda karşılaşsanız inanın onların çok yetkin olduklarını rahatlıkla fark edebilirsiniz. Ama hastalık, hastane, doktor, tetkikler, raporlar derken epey dağılıyorlar haliyle. Tedaviden olumlu bir sonuç alınabilmesi için aynı tedavi ve belki de aynı hekimin sürekliliği de çok önemli. Tekrar tekrar kontrollere çağırılıyoruz; randevu alabilirsek gidiyoruz da. Yukarıdaki süreçler her seferinde tekrarlanıyor, biraz duyarsızlaşıyoruz tabii ki. Özellikle biyolojik ilaç kullanan hastalarımız bunu iyi biliyor. Düşünsenize, doktorlara, SGK’ya, bazen de eğitici hemşirelere ilaçlarımızı düzgün kullandığımızı hep ispatlamak gerekiyor. Biraz geç alsak bir sonraki reçetemizi SGK ancak bir kutu veriyor. Biraz ağrılarımız dinince bu işlemler gerçekten daha da yıldırıcı oluyor. Çekilen ağrılara ve kısıtlamalara bir de bu sürecin eklenmesi, maddi ve manevi bir yıpranma ile sonuçlanıyor. Tabii, ilgi istiyoruz biz. Öyle ki, özel muayenehanede tedavi olan bazı üyelerimiz bile hekimlerine ulaşmakta zorluk çektiklerinden yakınıyor. Basit kontrollerimizi aile hekimlerimiz yapsa daha mı iyi olur? Bazen tetkik yaptırmaya gittiğimizde, bunlar çok fazla iki hafta sonra geri kalanı yapalım diyorlar. Bazı romatologlar diğer romatologların tedavilerini doğru bulmuyor. En çok da bu kafamızı karıştırıyor. Eh, onlar bile çelişkide ise, biz nasıl olmayalım? Hekim ve hastane seçmede çok titiz davranılmalı, üyelerimize ve takipçilerimize, tedavilerinden sonuç alamayan hastalar için başka bir görüş daha almalarını öneriyoruz. Hastaneler bizi tanımıyor, onca bilgimiz kayıt altında iken bile, her gittiğimiz doktora tekrar baştan sorunlarımızı anlatmak zorunda kalıyoruz. Bazen de doktorlar … yapıyor ve ilaçlarımızı yazmıyorlar. Kendi doktoruna git diyorlar bize. Yukarıda bahsettim; tedavi sürecinde kullanılan bir yöntemde biyolojik ilaç tedavisi. Diğer ilaçların etki göstermediği durumlarda devreye giriyor. Bunu kullanabilmek için de yine bir takım prosedürler var. Ancak internette yazılanları bir bilseniz bu ilaçları hekimler bile kullanmaz. Derneğimiz bu konuda çok sayıda soruya muhatap kalıyor güvenilecek bir yorum için. Tabii ki, diğer ilaçlardan etki görmemiş olmak gerekiyor en başta ve bu biyolojiklere başlamak için rapor çıkarılması gerekiyor. Biyolojik ilaca başlanması için bir hastaneden birkaç hekimin onayladığı bir rapor çıkarılması gerekiyor. Bu raporlar bazı devlet hastaneleri ve üniversitelerde biraz zorlu koşullarda çıkarılıyor. Bir de raporun yanında imza attığımız izlem formu diye birşey var ki, sanırsınız idamınıza onay veriyorsunuz. MR’a girmeye, bazı hastalar mezara girmek diyor!.. Kadın hastaların çok zorluk çektiği bir durum kapalı bir alanda bulunmak… Bazı hastanelerde MR için verilen gün çok uzak bir tarih olabiliyor. Uzaktan gelen hastaların bunu hemen çektirmesi gerekir çünkü fazla zamanı yoktur. Özel MR çektirmesi de çok fazla bir fiyat ödemesi gerektiğinden zor. MR konusunda yaşanan tek sıkıntı bu değil tabii. Fazla kilosu olan ya da obezitesi olan hastaların kilosuna göre sığabileceği bir MR görüntüleme cihazı her zaman ve her hastanede bulunmuyor. Birçok hastanede sadece kapalı MR cihazı bulunuyor. Yukarıdaki türde hastalar için bunlar tercih edilemeyecek cihazlar. Romaturka Derneğine, fazla kilolu hastalar nasıl MR çektirebilir diye sorular sıkça gelince bu konuda elde ettiğimiz bilgileri internet sayfamız üzerinden paylaştık: ozon gibi) tedavilere başvuruyorlar. Daha çok sosyal medyayı kullananlar paylaşımlarında, kendilerine iyi gelen tedaviden bahsedip diğerlerine fayda sağlayabileceklerini düşünüyor. Fakat en çok yanıldıkları nokta da bu işte; bir kişiye iyi gelen bir diğerinde farklı etki gösterebilir. Bir de bu kişilerin gerçekten hasta olup olmadıklarını bilemiyoruz. Biz dernek olarak mümkün olduğunca hasta ve yakınlarının bu konudaki farkındalığını artırmaya çalışıyoruz. Son olarak şunu da eklemeliyiz; her şeyi sağlık sisteminden beklemek de bizim yanlışımız. Çünkü hasta birey için yakınlarının desteği de çok önemli bir rol oynuyor. Onların ağrılarına inanmak ve onlara destek olmaları gerekiyor. Hastalarımız çoğu kez evdekileri ve iştekileri hastalıklarına inandıramamaktan yakınıyor. Bir de sürekli ağrısı olan bireyler bir süre sonra bu sıkıntılardan dolayı yakınındaki insanları bıktırdığını veya hatta ailelerine karşı yetersiz kaldıklarını düşünüyorlar. Gözlemlerimiz bu bireylerin daha kolay psikolojik bunalıma girdikleri. Bu kişilere kendilerini öyle hissetmemeleri için yakınlarının, arkadaşlarının ve toplumun ellerinden gelen her türlü desteği sağlamaları gerekiyor. Bu sadece onları ve hastalıklarını anladıklarını bir kaç kelime ile ifade etmemizle bile olabilir. Bu kapsamda 12 Ekim Dünya Artrit Günü’nde Panora Alışveriş Merkezi’nde düzenlediğimiz bir flashmob ile topluma dansçılar ile bir mesaj verdik: Hareket Değerlidir, Harekete Geçin. http://romaturka.org/tr/index. php?categoryid=5 Ankara’da hangi görüntüleme merkezi, kaç kiloya kadar ve hangi MR cihazı (açık ya da kapalı) ile çekim yapıyor; burada var. Romatizma hastalarının karşılaştığı bir diğer sorun ise ilaç konusunda oluyor. Bu hastaların düzenli kullandığı ilaçları vardır. Bazı nedenlerle ilaç piyasada bulunmuyor. Bu durumda hasta ilacı kullanamıyor ve tedavileri aksıyor. Hastaların bazıları bu gibi sorunlarla uğraşmaktan sıkılıp alternatif (sülük, http://romaturka.org/tr/index. php?categoryid=17 Gerçekten de vücudumuz sadece hastalıklarda gündeme gelmemeli, henüz sağlıklı iken onu zinde ve güçlü tutmalıyız. Bu sütünlarda bize yer verdiğiniz için çok teşekkür ederim. Ne de olsa hepimizin amacı aynı… 16 17 “Gözlerimde sürekli batma oluyor, konuşurken bile ağzım kuruyor”: Sjögren sendromu Prof. Dr. Şule Apraş Bilgen / Hacettepe Üniversitesi, İç Hastalıkları Romatoloji Bilim Dalı Sjögren sendromu öncelikle uzun süreçli bir bağışıklık sistemi hastalığıdır. Otoimmün hastalıklarda, bağışıklık sisteminde sebebini henüz net olarak bilemediğimiz bir nedenle bir sapma olur. Normalde vücudumuzun bağışıklık sistemi kendi yapılarına karşı bir savunma geliştirmez. Sjögren gibi hastalıkların varlığında dışarıdan giren virüs veya bakteri gibi patojenlere karşı yapılan savunma, bağışıklık systemindeki bu sapma nedeniyle kişinin kendi sağlıklı doku ve hücrelerine karşı verilir. Bunun sonucunda etkilenen organ ve dokularda hasar gelişir, bu da fonksiyon kaybına yol açar. Sjögren sendromunda, başta tükürük ve gözyaşı bezleri olmak üzere dış salgı bezleri beyaz kan hücreleri tarafından işgal edilir. Sjögren sendromunda, vücudumuzun pek çok farklı doku ve organ sistemi etkilense de, başta tükürük ve gözyaşı bezleri olmak üzere dış salgı bezleri beyaz kan hücreleri tarafından işgal edilir, bunun sonucunda inflamasyon dediğimiz yangısal (iltihabi) durum gelişir. Bu da dış salgı bezlerinde fonksiyon bozukluğuna, gözyaşı ve tükürük gibi dış salgıların azalmasına neden olur. Bu sendrom, başka hastalık veya durumla ilişkisiz olarak gelişmişse primer Sjögren sendromu; romatoid artrit, lupus ve skleroderma gibi diğer otoimmün hastalıklarla ilişkili olarak gelişmişse sekonder Sjögren sendromu olarak adlandırılır. Bu ayrım hastaların takip ve tedavisinde önem kazanır. Sjögren sendromu her yaşta görülebilir, fakat hastaların çoğu 40 yaşından sonra tanı alır ve %90’ı kadındır. Hastalığın belirtileri ve bulguları nelerdir? Sjögren sendromunda karakteristik ve en sık görülen belirtiler; kuru göz, kuru ağız, bitkinlik ve ağrıdır. Ağız kuruluğu ile ilişkili olarak; dudaklarda kuruluk, diş çürümeleri, diş kaybı, diş eti hastalıkları, dilde yanma-acıma, yutma-çiğneme problemleri, konuşma zorluğu ve tükürük bezlerinde şişme görülebilir. Gözde kuruluk ise, kendini gözlerde kaşıntı, batma-yanma ve kum batması hissi ile gösterir. Kuru göz, korneada aşınmaya, göz enfeksiyonlarına ve göz kapağının iltihaplanmasına yol açabilir. Diğer dış salgı bezleri daha az etkilenir; solunum yollarının etkilenmesi ile kuru öksürük, enfeksiyonlar, sindirim sisteminde sorunlar, vajinal kuruluk sonucu ağrılı cinsel ilişki ve sık vajinal enfeksiyonlar gelişebilir. Dış salgı bezleri dışında tutulum, yani sistemik tutulum hastaların üçte birinde görülür. Halsizlik, eklem, sinir, kas, böbrek, akciğer tutulumu gelişebilir, ciltte purpura dediğimiz cilt altı kanamalarla kendini gösteren döküntüler ve lenf bezi büyümeleri ortaya çıkabilir. Uzun süreli hastalık seyrinde bazen maltoma denilen bir lenfoma türü gelişebilir. Bu nedenle beklenmeyen lenf bezi şişlikleri mutlaka dikkate alınmalı ve doktora bildirilmelidir. Lenfoma hastaların %5’inde görülür, bazen de Sjögren sendromu tanısı konulmasına sebep olur. Maltomalar genel olarak iyi bir seyir gösterir. Bununla birlikte nüks riskinden dolayı ömür boyu gözlem gerektirir. Hashimoto tiroiditi ve primer biliyer siroz gibi başka sistemleri ilgilendiren otoimmün hastalıkların Sjögren sendromu ile birlikte görülebileceği de akılda tutulmalıdır. Sjögren Sendromu tanısı nasıl konur? Sjögren sendromu tanısını koymada zaman zaman zorluk yaşanabilir. Çünkü; Sjögren sendromu belirtileri kimi zaman lupus, romatoid artrit ve multipl skleroz gibi gibi hastalıkların belirtileri ile örtüşebilmektedir. Bunun dışında Sjögren sendromu açısından değerlendirilen hastalarda, kuruluk yapabileceğinden depresyon ve hipertansiyon ilaçlarının kullanımı mutlaka sorgulanmalıdır. Tanısal yaklaşımda Sjögren sendromuna benzer belirti ve bulgulara yol açabilecek bazı viral enfeksiyonlar ve kronik hastalıklar dışlanmalıdır. Hastalık tanısı için özel bir test olmadığından romatoloğunuzun göz muayenesi dahil, bir takım klinik, laboratuvar ve patolojik test sonuçlarını bir arada değerlendirmesi gerekir. Biz romatologlar hastalarımızın bulgularını, 2002’den beri halen güncel ve sınıflamada altın standart olan AECG (American European Consensus Group Criteria) sınıflama kriterleri doğrultusunda değerlendiririz. Son zamanlarda bu kriterleri daha rafine hale getirme yolunda çalışmalar yapılmaktadır. tutulumlarla kendini gösterdiğinden hastaya özel tedavi planlanır. Dış salgı bezlerinin tutulumu ile sınırlı hastalıkta genellikle belirtilere yönelik topikal tedaviler ön plana çıkarken, dış salgı bezi dışı tutulumlarda bağışıklık sistemini düzenleyen ilaçlar kullanılır. Son yıllarda hastalığı oluşturan mekanizmaların giderek daha iyi anlaşılması, biyolojik ajanlar denilen ilaçların yeni tedavi alternatifleri olarak Sjögren sendromu tedavisinde kullanılmasına olanak vermektedir. Sjögren Sendromu nasıl tedavi edilir? Her şeyden önce Sjögren sendromlu hastalar için erken tanı ve tedavi, yaşam kalitesinin iyileştirilmesinde ve komplikasyonların önlenmesinde büyük önem taşır. Sjögren sendromunun kür edici (tam şifa oluşturan) tedavisi yoktur. Ancak belirtibulguları ve hastalık seyri sırasında ortaya çıkabilecek organ tutulumları gibi sorunları-komplikasyonları kontrol altına almak mümkündür. Hastalık, geniş bir klinik çeşitliliğe sahip olduğundan ve her hastada farklı Sjögren sendromuna bağlı kuru dil 18 Romatizmal Hastalıklar Akciğeri Etkiler mi? Prof. Dr. Nurhan KÖKSAL / Ondokuz Mayıs Üniversitesi, Göğüs Hastalıkları Anabilim Dalı, Samsun Romatizmal hastalıklar iltihabi bozuklukların neden olduğu, vücutta çeşitli sistem ve organları etkileyen bir grup hastalıktır. Romatoid artrit (RA), sistemik lupus eritematosus (SLE), ankilozan spondilit (AS), sistemik skleroz (SSc), Sjögren sendromu (SS), polimiyozit (PM) / dermatomiyozit (DM) ve mikst bağ dokusu hastalığı en sık bilinenlerdir. Bunların yanında Behçet hastalığı ve bir grup damar iltihabı yapan romatizmal hastalıklar da mevcuttur. Bu hastalıkların belirti ve bulguları ile vücutta etkilediği alanlar farklı klinik tablolara neden olabilirler. Bu farklılıklar hastadan hastaya değişebilmektedir. Romatizmal hastalıkların kendisi solunum sisteminde bozukluklara neden olabildiği gibi, bazen bu hastalıkların tedavisinde kullanılan ilaçlar da akciğerleri olumsuz etkileyebilmektedir. Solunum sistemini oluşturan, hava yolları, kan damarları, akciğer dokusu, akciğer zarı (plevra), solunum kasları ve göğüs kafesi etkilenebilir. Var olan romatizmal hastalık türüne göre solunum sistemindeki tutulum yeri, tutulum şekli ve ağırlığı değişmektedir. Akciğerlerin romatizmal hastalıklar seyrinde sık olarak etkilenmesinin nedeni, tüm vücutta dolaşan kanın akciğerlere uğraması ve akciğerlerde oksijenlendirilmesidir. Genel olarak bakıldığında, en sık görülen tutulum şekli intersitisyel akciğer hastalığı (İAH) dediğimiz, akciğer dokusunda esneklik kaybı ve sertleşme ile kendini gösteren klinik formdur. Önceleri hastalarda eforla ve merdiven çıkmakla olan nefes darlığı ve kuru tek tük öksürük görülür. Bu bozuklukta akciğerlerde hasar arttıkça gaz değişimi de bozulur ve zaman içerisinde nefes darlığı şiddeti artarak devam eder. Hastalar derin nefes alamadıklarını ifade ederler. Erken dönemde saptandığında uygun tedavi ile bu durum durdurulabilir veya hastalığın seyri yavaşlatılabilir. Ancak akciğerde hasarlanma arttığında, fibrozis ve bal peteği denen durum oluştuğunda artık geri dönüşümsüzdür. Bu nedenle akciğerde bu hastalığın ilk belirtileri saptandığında, akciğerler yüksek çözünürlüklü bilgisayarlı tomografi ile değerlendirilmeli ve takibinde hasta 4-6 ayda bir solunum fonksiyon testleri ve arter kan gazları ile yakın takibi yapılmalıdır. Akciğerin küçük damarlarının tutulduğu ve buna bağlı akciğer alveol keseciklerinin içerisine kan sızıntısının olduğu durumlar hayati önem taşır. Bu durumda olan hastalarda nefes darlığı, öksürük ve öksürükle birlikte parlak kırmızı renkte kan tükürme şeklinde kendini gösterir. Altta yatan romatizmal hastalığa, akciğerde tutulan yer ve etkilenen alanın büyüklüğüne bağlı olarak klinik gidişat değişebilir. Altta yatan romatizmal hastalığın tipi ve klinik seyri de kliniği etkilemektedir. Mesela Behçet hastalığında akciğerin büyük damarları tutulumu daha sık olup, böyle durumlarda kanama miktarı çok fazla olabilmektedir. Erken tanı ve tedavi ile bu tablo büyük oranda düzelebilir. Ramatoid artrit ve Sjögren sendromu gibi romatizmal hastalıklarda, akciğerlerde iyi huylu ve kendiliğinden de geçebilen nodüller (sert kitle) oluşabilmektedir. Bunlar çoğunlukla bir şikâyete neden olmazlar ve tesadüfen saptanırlar. Burada esas olan, bu nodüllerin akciğer kanserlerinden ayırımını yapabilmektir. Bu nedenle, bu hastaların büyük kısmında invazif olarak biyopsi almaya gerek duyulmaktadır. Romatizmal hastalıkların seyrinde daha nadir olarak akciğer zarları arasında sıvı toplanması, akciğer enfeksiyonları, solunum kaslarının etkilenmesi ve solunumda iş gören eklemlerin etkilenmesi nadiren de olsa görülen klinik durumlardır. Bu tutulumlar hastayı klinik olarak rahatsız eden durumlardır. Ancak bu hastalıkların ne zaman ve hangi hastada ortaya çıkabileceğini önceden tahmin etmek; gerek klinik olarak, gerekse de laboratuar olarak mümkün değildir. Akılda tutulması gereken bir diğer konu da sigara kullanımıdır. Yapılan çalışmalar yukarıda sayılan solunum sistemi ile ilgili tüm klinik durumların sigara içen hastalarda daha sık görüldüğünü ortaya koymuştur. Bu nedenle bu hastaların sigara kullanıyorlarsa bırakmaları şiddetle önerilmelidir. Romatizmal hastalıkların tedavisinde kullanılan ilaçların büyük kısmının akciğerler üzerine yan etkileri olmaktadır. Bunlar; akciğerde sertleşme (intersitisyel akciğer hastalığı), hava yolu daralması (bronkokonstrüksiyon), organize pnömoni (COP), enfeksiyonlarına yatkınlık artışı, tüberküloz, akciğer zarları arasında sıvı toplanması (plevral efüzyon), vb. gibi durumlara neden olabilirler. Bu nedenle hastalık seyri kadar, tedavide kullanılan ilaçların da iyi bilinmesi ve olası yan etkilerinin takip edilmesi de klinik açıdan önemlidir. Bu hastaların şikâyeti olmasa da en az yılda bir defa akciğerlerinin ve solunum fonksiyonlarının değerlendirilmesi uygun olacaktır. Sağlıcakla kalın. Değerli okuyucular, Hastalarımızdan gelecek olan amatör sanat çalışmalarını (kısa edebi yazı, karikatür, resim, şiir, vb.) yayınlayacağımız “Romatizma ve Sanat” isimli sayfamıza eserlerinizi göndermek için; E-Mail: [email protected] “Romatizma ve Yaşam”a yeni bir pencereden bakın! Romatizma ile yaşam konusunda size ipuçları sunan güncel video, bilgi ve haberlerin yer aldığı “Romatizma ve Yaşam” web sitesi yenilendi, içeriği daha da zenginleşti. Yenilenen versiyonuyla “Romatizma ve Yaşam” sizlerle. www.romatizmaveyasam.org