Poštovani prijatelji, donatori, volonteri i partneri zahvaljujemo vam na pomoći i podršci. Naša obaveza je da vaš novac i pomoć trošimo odgovorno, transparentno i strogo namjenski. Donatori | Građani BiH | Mediji u BiH | Federalna Vlada | Vlada Kantona Sarajevo | Grad Sarajevo | Općina Centar | Općina Novo Sarajevo | Općina Stari Grad | Općina Hadžići | Općina Visoko | Općina Tuzla | Raiffeisen bank | BH Telecom | Securitas | Violeta | dm drogerije | Turkish Airlines | Vakufska direkcija Islamske Zajednice u BIH | Shaikh Mansour Kaki, Jeddah Saudi Arabija | Dr. Irfan Memun- Saudi Arabija | Dr. Badria A. AL-Awadhi Kuwajt | Kuwajt Awkaf Public Foundation | International Islamic Charitable Kuwajt | Inter-Cultural Communication & Dialogue Center | Al Najat Kuwajt | Ecoton | Azel France | Sendo doo | CM | Druga Gimnazija | JU Stomatološki fakultet | Mujan finance doo | Demas doo | Savez svijet dijaspore | Predsjednik Republike Srpske Milorad Dodik | Novartis | Uposlenici Njemačke ambasade | Alma Ras | Adrian&Co | Herbalife | Pošta BiH | Theatre Hair Show | Prima Sport | Ytong | Cemex | SMITH General Tools | Centrortans | Hotel Pahuljica | Mann-hummel | Grawe osiguranje | Profis profesional translation service | Agencija Poslovnost | Triptih | normal arhitektura | Euroengineer | Polyplan | Association A.E.A.L | Privredna/Gospodarska komora FBIH | Cryo Save | QSS | Udruženje Pomirenje Zenica | Uposlenici Gradske Uprave Grada Mostara | Partneri | Federalno ministarstvo zdravstva | Federalno ministarstvo rada i socijalne politike | Ministarstvo za rad, socijalnu politiku, raseljena lica i izbjeglice Kantona Sarajevo | UKCS | Pedijatrija UKCS | IN Fondacija | STICHTING KINDERPOSTZEGELS | AGEOP RICERCA ONLUS | Croce Verde | Crveni križ | CCI | Udruženje Pipol | Udruženje Iskra | Sadržaj Uvodnik Intervju Ajla Nizić . . . . . . . 2 Draga djeco, roditelji i prijatelji Udruženja, dragi naši doktori i sestrice, U posjeti drugim kantonima . . . . . . . . . . 5 Ponekad je dovoljna ljubav . . . . . . . . . . . . 8 Rehabilitacioni kampovi . . . . . . . . . . 14 Roditeljska kuća . . . . . . 22 Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH / The Heart for Kids with Cancer in FBiH Himze Polovine 21, 71000 Sarajevo, Bosna i Hercegovina Kontakt: Tel/fax: 00 387 33 215 416 GSM: 00 387 62 347 395 E -mail: [email protected] Web: www.srcezadjecu.ba RAIFFEISEN BANK BOSNIA AND HERZEGOVINA 161 00000 388 900 27 IBAN: BA 391610000038890124 S.W.I.F.T.: RZBABA2S BOSNA BANK INTERNATIONAL DD SARAJEVO SARAJEVO, BOSNIA AND HERZEGOVINA IBAN: BA391413065310119076 BBIBBA22XXX I ove godine smo bili vrijedni i, prema našoj tradiciji, pripremili još jedno godišnje izdanje Biltena, izdavačkog poduhvata, koji bi vam trebao približiti i prikazati sve naše aktivnosti iz protekle godine. Ono na šta smo najviše ponosni je početak izgradnje naše Roditeljske kuće koju smo dugo čekali. Male vrijedne ruke naših heroja su početkom proljeća, simboličnim pokretima lopata, označili početak gradnje koja nezaustavljivo traje i danas. Uz pomoć dobrih ljudi, naših prijatelja i naših donatora, nadamo se da ćemo u vrelom ljetu tekuće godine dočekati završetak ovog, za nas najvećeg, izazova i ponuditi gostoprimstvo prvim korisnicima. Naravno da nismo zaboravili ni one zbog kojih postojimo, te smo i ove godine organizovali, najveći do sada, rehabilitacioni kamp za našu izliječenu dječicu. Kamp je ugostio 70 mališana i njihovih roditelja, a pridružili su se i izliječeni omladinci koji su imali zadatak da pomažu animatorima u aktivnostima sa dječicom. Nihovi osmijesi i sretna lica pokazuju koliko su uživali u tih prelijepih pet dana i jedva čekaju novo ljeto. Omladinci su, također, imali svoj momenat, bili su gosti na Međunarodnoj konvenciji održanoj u Beogradu, gdje su prisustvovali radionicama za osnaživanje ličnosti, kao i usvajanje korisnih vještina koje će im pomoći u daljem životu. Domaćini su se zaista potrudili da im priušte i učenje i za- bavu, te se nadamo da ćemo i mi naredne godine moći odgovoriti istom takvom izazovu. Na međunarodnom planu je bio niz aktivnosti sa temama smanjenjem razlika u standardima liječenja dječijih malignih oboljenja unutar cijele Evrope, regulativama u domenu kliničkih istraživanja za dječiji kancer, prepoznavanju kasnih efekata liječenja i podizanju kvaliteta života izliječene djece, naši učesnici su imali aktivnu ulogu kroz učešće u panelima sa ljekarima cijele Evrope, kao i članovima Evropske komisije. Najveće dostignuće za naše Udruženje i naš region je učešće dva naša člana u obilježavanju Međunarodnog dana djece oboljele od malignih oboljenja 15. februara 2014. u Evropskom parlamentu, gdje smo ukazali na velike razlike u standardima liječenja između istočne i zapadne Evrope. Do ovog momenta, evropska pedijatrijska onkologija se bavila standardima u razvijenim zemljama Evrope, sada su vrlo svjesni da u Evropi postoje i neke male zemlje kojima treba pomoći. No, da vam ne otkrivam baš sve, sad uzmite naš Bilten i pročitajte ga od korica do korica. Srdačno vaša, Lejla Kamerić Impressum Bilten Udruženja “Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH” Izlazi godišnje Izdavač: Udruženje “Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH” Za izdavača: Lejla Kamerić, predsjednica Udruženja Urednik: Fikret Kubat, podpredsjednik Udruženja Pripremili: volonteri i saradnici Udruženja DTP: Triptih, Sarajevo Štampa: Savart M, Sarajevo Tiraž: 1.500 ISSN 2303 - 4270 BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015. 1 Priča o Ajli Nizić kojoj je dijagnosticiran zloćudni rak, u dobi od samo četiri godine. Sjećam se boje kemoterapije Danas šesnaestogodišnja Ajla napisala je knjigu “Moja nedovršena priča”, u kojoj govori o svom iskustvu, a polovina prihoda od svakog prodanog primjerka ove knjige bit će donirana za izgradnju Roditeljske kuće Piše: M. Tučić (Dnevni list) Ajla Nizić je imala samo četiri godine kada je doznala da boluje od karcinoma. Za Dnevni list, ova hrabra djevojka je ispričala kako je preživjela tu svoju životnu dramu, koju je opisala u knjizi “Moja nedovršena priča”. “Imala sam samo četiri godine, ali svega se dobro sjećam. Sjećam se boje kemoterapije. Bila je crvena i nosila je sa sobom mučnine, a ono što mi je također teško palo, kao djevojčici, opadanje je kose. Zbog gubitka kose nisam željela izlaziti vani niti igdje ići, bilo je to zaista bolno razdoblje”, kaže Ajla, danas šesnaestogodišnjakinja, učenica drugog razreda gimnazije u Srednjoškolskom centru Hadžići. Sto posto zloćudan rak Rak joj je, kako je nadalje kazala, otkriven sasvim slučajno. Srećom, na vrijeme. “Bol u trbuhu prekinula je moju igru, a ustanovili su da bol dolazi od zapetljanja crijeva. Na operaciji su, na tankom crijevu, uočili za2 debljanje koje su liječnici odstranili i poslali na analizu na Medicinski fakultet u Sarajevu. Tamo su ustanovili da je tumor 100 posto zloćudan. Imala sam rak - BURKITT LYMPHOM. To je bio prvi takav slučaj na Pedijatrijskoj klinici u Sarajevu. Daljnjim analizama ustanovili su da trebam primiti dva ciklusa kemoterapije, a liječnici su nam kazali da ima razloga za optimizam. Nakon što sam primila ta dva ciklusa, uslijedile su kontrole. Krizno razdoblje za relaps bolesti je pet godina. Nakon toga nastavila sam ići na kontrole, samoinicijativno, radi preventive”, ispričala je. Ajla se sjeća kako joj je samo teško bilo dok se liječila u bolnici. Osim što je priželjkivala što prije ozdraviti, vratiti se natrag svojim vršnjacima i nastaviti s dječjim igrama, jako su joj nedostajali roditelji, a tadašnji uvjeti na Pedijatrijskoj klinici nisu dopuštali da roditelji budu s djecom 24 sata. Dnevni posjeti trajali su po tri sata, a u isto vrijeme s djetetom nisu mogla biti oba roditelja. “Moji roditelji su nosili i mantile i maske, a to je bilo još jedno iskušenje, jer nisam mogla osjetiti njihove tople poljupce, niti vidjeti kako mi pričaju. Bilo je tada puno suza, tuge...”, kaže. S obzirom na to da je imala samo četiri godine i malo toga joj je bilo jasno, te nije do kraja bila ni svjesna što se sve događa, isto tako nije bila svjesna da postoji mogućnost da se njezin život završi u bolnici. Osjećala je da nešto nije uredu, vidjela je to i na licima roditelja, ali nikada nije ni pomislila na smrt, na kraj života. Samo zahvaljujući nevjerovatnoj pozitivnosti medicinskog osoblja, bila je, kako kaže, uvjerena da će doći dan kada će se vratiti svojoj kući i ponovno bezbrižno igrati sa svojom sestrom i svojim prijateljima. “Danas, kada se vratim unatrag, shvatim da sam se, unatoč svemu, poprilično dobro nosila sa svime. Uz potporu onih koji me vole, nije bilo teško. Bilo je malo čudno jer sam nakon BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015. završetka kemoterapija za godinu dana krenula i u školu. Suočavanje sa saznanjem da sam mogla umrijeti, a nisam, bilo je još jedno novo iskušenje. To je razlog zašto sam sazrela možda i prije nego što sam trebala”, kaže Ajla. Živi život punim plućima U svom autobiografskom djelu “Moja nedovršena priča”, koje je nedavno promovirala, Ajla govori o svom dosadašnjem životu. “Knjiga govori o svemu onome kroz što sam prošla da bih danas bila ono što jesam. Govori o životu koji sam živjela kada sam imala rak i o životu koji živim poslije izlječenja. Bitan dio knjige zauzima i Udruženje Srce za djecu koja boluju od raka kao i nogometna reprezentacija BiH, naši Zmajevi, čiji sam veliki fan. Veliki dio mog života predstavlja i naša Bosna i Hercegovina, pa u knjizi i njoj posvećujem dosta pozornosti”, pojašnjava. Cijena knjige je 10 konvertibilnih maraka, a polovina prihoda od svakog prodanog primjerka bit će donirana za izgradnju Roditeljske kuće, ustanove u kojoj će u tijeku dugotrajnog i bolnog liječenja karcinoma boraviti djeca i roditelji koji dolaze izvan Sarajeva. “Svjesna sam težine situacije u kojoj se nalaze djeca i roditelji djece koja boluju od raka. Mislim da je Roditeljska kuća izvanredan projekt Udruženja Srce za djecu koja boluju od raka. Ovo Udruženje meni je dalo puno toga, i ovo je najmanje što sam ja mogla uraditi, prvenstveno za sve one koji se sada liječe, a onda i za Udruženje”, ističe Ajla. Promocija i u Hadžićima Ajlina nedovršena priča Multimedijalna sala u Hadžićima je bila premala da bi mogla primiti sve drage prijatelje Ajle Nizić i njene porodice koji su došli na promociju Ajline knjige “Moja nedovršena priča”. O dramatičnom preokretu u njenom životu i duhovnom sazrijevanju, suočavanju sa fazama izlječenja, kao i zapažanjima, te ljubavi, snazi, nadi, druželjubivosti, “bosnoljublju” i navijačkim strastima, saznat će svi oni koji pročitaju Ajlinu knjigu. Cijena knjige “Moja nedovršena priča” je 10 KM, a polovina prihoda od svakog prodanog primjerka bit će donirana za izgradnju Roditeljske kuće. Danas Ajla živi život punim plućima. Osim što piše, članica je i kulturno-umjetničkog društva “Igman”, a jedna od njezinih velikih ljubavi je nogomet. Ova hrabra djevojka također je redoviti posjetitelj Hemato-onkološkog odjela u Sarajevu, gdje provodi mnogo vremena s dječicom koja se trenutačno liječe, kao i s njihovim roditeljima. “To je nešto što me potpuno ispunjava i što mi pričinjava ogromno zadovoljstvo. Sama pomisao na to da svojim primjerom možete nekome pomoći, osnažiti ga u njegovoj borbi i biti motiv za nastavak dalje, čini vas izuzetno sret- BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015. nim”, kaže ona poručujući svima koji se nalaze u istoj ili sličnoj situaciji u kojoj je i sama bila: “Ne treba se predavati, odustajati. Ma koliko teško bilo, uvijek postoji nada, postoje čuda. Ono na što se ne smije ni pomisliti je okrutna smrt, ne treba joj pričinjavati zadovoljstvo samim njezinim spomenom. Zašto pričati o nečemu što je nepoželjno? Ono što bi bilo poželjno jest i popričati s nekim tko je bolovao od te zloglasne bolesti, jer kada vidite nekog tko je sve to prošao i tko sada živi normalan život, osnažuje vas i budi u vama novu volju i snagu za borbu.” 3 Druženje malih pacijenata, izliječenih mališana i osnovaca Pionirska dolina opet oduševila male heroje Humanitarni bazar Osnovne škole Safvet-beg Bašagić iz Sarajeva Djeca to rade od srca Naše Udruženje ima različite donatore, ali najdraži su nam djeca, jer oni učestvuju sa punim srcem I najljepšim namjerama. Ovoga puta, djeca iz škole Safvet-beg Bašagić iz Sarajeva organizirala su humanitarni bazar na kojem su skupili 2.000 KM, koje su namijenili za izgradnju Roditeljske kuće. Mi smo im se zahvalili tako što smo ih pozvali na druženje u Pionirskoj dolini sa našom dječicom koja su pobijedila strašnu bolest. Udruženje “Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH”, osim što direktno pomaže djeci oboljeloj od raka i njihovim porodicama kroz razne projekte psihosocijalne i materijalne pomoći, ima za cilj i educirati javnost o malignim oboljenjima kod djece. Ovim putem se zahvaljujemo učenicima i nastavnicima Osnovne škole Safvet-beg Bašagić na donaciji I, prije svega, na tome što su odlučili pomoći baš našim malim borcima. Jedan od tih projekata, koje organizujemo već nekoliko godina, jeste druženje u Pionirskoj dolini sa djecom koja se trenutno liječe na Hemato-onkološkom odjeljenju, kao i sa djecom koja su završila liječenje. I prošle godine smo okupili naše mališane i priredili im nekoliko zanimljivih sadržaja. Prvo smo obišli životinje u Pionirskoj dolini. Zatim smo, uz puno smijeha i zabave, probali rekvizite kao što su autići, trampolina, ringišpil... Nakon toga smo posjetili gradilište Roditeljske kuće, a potom nastavili druženje uz pizze i palačinke. Ova aktivnost omogućena je kroz projekat “Psihosocijalna podrška djeci oboljeloj od malignih oboljenja i njihovim roditeljima”, kojeg finansira IN Fondacija za unapređenje socijalne inkluzije djece i mladih u BiH. 4 BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015. U posjeti Unsko-sanskom i Bosansko-podrinjskom kantonu i Tešnju Izliječena djeca ista su kao i sva druga Projektom “Psiho-socijalna podrška djeci oboljeloj od malignih bolesti i njihovim roditeljima”, želimo pomoći djeci i njihovim roditeljima tokom, ali i nakon liječenja Broj oboljele djece u BiH u toku jedne godine doseže do 60 djece. Svjetska statistika, koju prati i BiH, pokazuje da je 70 procenata djece izliječeno, dok 30 procenata, na žalost , nema sretnu završnicu. Zašto je škola važna Liječenje malignih oboljenja dugo traje i zahtijeva veliki fizički i psihički napor, kako oboljelog djeteta, tako i roditelja. Stručna pomoć predstavlja neophodnu podršku u procesu prilagođavanja na bolest. Dugogodišnja klinička iskustva i brojne empirijske studije svjetskih stručnjaka, iz različitih domena, daju jednoznačne i vrijedne naučne dokaze da maligna bolest djeteta nije isključivo medicinski problem, niti je isključivo problem porodice, već je multidimenzionalan problem koji se tiče šire društvene zajednice. Udruženje “Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH” projektom “Psiho-socijalna podrška djeci oboljeloj od malignih bolesti i njihovim roditeljima”, želi pružiti psihološku i socijalnu podršku djeci i njihovim roditeljima tokom liječenja, ali i nakon liječenja, sa ciljem da se ublaže bol i patnja i da se omogući uspostavljanje emotivne ravnoteže i bržeg izliječenja, kao i kvalitetna rehabilitacija, resocijalizacija prilikom povratka u svoje matične sredine. Udruženje je odlučilo da se pruži jedan novi vid pomoći porodicama i djeci izliječnoj od malignih oboljenja, ali i porodicama koje su, na žalost, izgubile bitku sa ovim bolestima posjete njihovim gradovima i susrete sa porodicama i djecom, zatim sa porodicama umrle djece, kao i posjete školama, načelnicima i BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015. svim relevantnim institucijama koje mogu, ali i trebaju, pomoći porodice koje su dijelom našeg udruženja. Posjetama se nastoji uvidjeti stanje u kojem se nalaze porodice, te ih uputiti na najbolje načine rješavanja i ostvarivanja svojih prava. Porodicama koje su, na žalost, izgubile svoju djecu, posjetama se pruža podrška sa porukom da nisu sami i da se uvijek mogu obratiti Udruženju za stručnu pomoć. Kroz posjete školama uprave i pedagoge želimo upoznati da rak nije bauk i da treba pričati o njemu, da nije zarazan i da su djeca liječena od raka ista kao i sva druga. Tokom posjeta institucijama, prezentira se i rad Udruženja i predstavlja ideja izgradnje Roditeljske kuće. Predstavnici Udruženja i glavna sestra Hemato-onkološkog odjeljenja do sada su posjetili 5 Unsko-sanski i Bosansko podrinjski kanton, te Tešanj. U Unsko-sanskom kantonu imali smo više ciljeva. Jedan od njih je bio posjeta načelnicima Cazina i Bihaća, kak obismo im prezentirali naš aktuelni projekat Roditeljska kuća. U Cazinu smo se sastali i sa dr. Hafezom Sabljaković i uručili joj zahvalnicu za podršku, jer smo, zahvaljujući njoj, od Vlade FBiH dobili donaciju u iznosu 80.000 KM. Radost u Tešnju Zajedno sa dr. Hafezom Sabljaković smo posjetili članove Udruženja oboljelih od malignih oboljenja Cazin i sa njima razgovarali o daljoj suradnji. Posjetili smo i OŠ Harmani II. Učenici ove škole su među našim prvim volonterima. Akcija “Veliko srce daruje malom srcu”, koja je održana u Bihaću 2011., bila je realizirana uz pomoć volontera – učenika ove škole i ovom prilikom smo im uručili zahvalnicu. Posjetili smo i sa četiri porodice čija djeca su, na žalost, izgubila bitku za život. Družili smo se i sa tri porodice čija djeca su završila liječenje i sada su redovni učenici osnovnih škola, a neki od njih su i vrijedni volonteri Udruženja. Ciljevi posjete Bosansko-podrinjskom kantonu bili su posjeta Udruženju oboljelih od karcinoma dojke i drugih malignih oboljenja “Biser”, te upoznavanje premijera Bosanskopodrinjskog kantona, načelnika Općine Goražde i predstavnika privatnih kompanija sa aktivnostima koje se sprovode na izgradnji Roditeljske kuće u Sarajevu. Nakon zvaničnih posjeta upriličili smo druženje sa tri porodice čija djeca su završila liječenje. Sastali smo se i sa jednom porodicom čije je dijete, na žalost, izgubilo bitku sa ovom bolesti. la, kao jedna od najvažnijih institucija, treba da pokaže razumijevanje i pruži podršku djeci koja prolaze kroz liječenje malignih oboljenja odnosno i u periodu nakon liječenja. Osim ovoga, iz škole su izrazili želju da pomognu projekat izgradnje Roditeljske kuće tako što će organizirati akciju prodaja prazničnih čestitki. U Tešnju smo posjetili OŠ Huso Hodžić, koju pohađaju djeca koja su završila liječenje. Ško- Osim škole posjetili smo Udruženje privrednika Biznis centar, kao i firme MANN 6 HUMMEL i Contessa. Nakon prezentacije projekta Roditeljska kuća, svi su izrazili želju da podrže projekat na neki način. Osim privrednika, posjetili smo i ured načelnika i razgovarali sa njim na istu temu. Nakon službenih posjeta, sastali smo se sa našim članovima, porodicama djece koja su se izliječila od malignih oboljenja. Ovaj susret je bio najljepši, jer smo vidjeli šest dragih i nasmijanih lica naših velikih boraca. BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015. Niko ne može bez prijatelja Saradnja koja nam mnogo znači Puno je onih bez kojih bi rad Udruženja bio mnogo, mnogo teži. Evo tek nekoliko njih, koji ne žale truda da onim što je njima posao, pomognu u ispunjavanju naše misije Udruženje “Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH” je osnovano s ciljem pronalaženja najboljih načina i mogućnosti u liječenju djece oboljele od malignih bolesti, te pružanja stručne i materijalne pomoći obiteljima-porodicama oboljele djece. Da bi se ova misija ostvarila, ponekad je neophodna kvalitetna podrška, kako pojedinaca, tako i određenih kompanija koje pružaju različite usluge. Udruženje ima mnogo prijatelja, a ovo su neki od njih... AGENCIJA POSLOVNOST AGENCIJA POSLOVNOST - Udruženje “Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH” svoj rad je uskladilo prema važećim zakonima FBiH, u čemu nam od 2009. nesebično pomaže agencija “Poslovnost” koja se bavi pružanjem knjigovodstvenih i usluga pravnog poslovanja. “Poslovnost” nam je stavila na raspolaganje svog računovođu, Samira Delića, koji svoje usluge pruža besplatno. NORMAL ARHITEKTURA NORMAL ARHITEKTURA - Arhitektonski biro “Normal arhitektura” od samog početka se uključio u glavni i najveći projekat Udruženja, izgradnju Roditeljske kuće. Arhitekta Emir Salkić se ponudio da volonterski uradi idejni i glavni projekat. Kuća predstavlja objekat za stanovanje, sa kompletnom infrastrukturom koja mora da zadovolji potrebe izuzetno osjetljive populacije djece oboljele od malignih oboljenja. Maštoviti arhitekta Emir je sve to uzeo u obzir, malo se poigrao sa građevinom i realizovao ideju prema potrebam djece. Saradnja se, naravno, time ne završava. “Normal arhitektura” je i dalje tu za naše mališane, i dalje nastavlja pratiti i kontrolisati urađeno na objektu, ali i promovisati ovu ideju i pronalaziti potencijalne donatore kako bi se Roditeljska kuća izgradila. AGENCIJA ZA PREVOĐENJE PROFIS AGENCIJA ZA PREVOĐENJE PROFIS D.O.O. SARAJEVO je osnovana 2006. godine, s ciljem pružanja kvalitetnih usluga prevođenja i lektoriranja. Agencija “Profis” različitu dokumentaciju, koja je potrebna prilikom izmještanja djece na liječenje izvan granica naše države, kvalitetno, veoma brzo i besplatno prevodi i obezbijedi ovjere sudskog tumača. VAKUFSKA DIREKCIJA ISLAMSKE ZAJEDNICE U BIH VAKUFSKA DIREKCIJA ISLAMSKE ZAJEDNICE U BIH - Dovode nam istok Vakufska direkcija Islamske zajednice u BiH se od samog početka uključila u najveći projekat Udruženja, izgradnju Roditeljske kuće. Za završetak Roditeljske kuće potrebno je još sredstava, a značajna sredstva je Udruženje dobilo sa Istoka, odnosno iz Kuvajta. TRIPTIH DIZAJN STUDIO TRIPTIH DIZAJN STUDIO - Članovi tima ovog studija nesebično nam pomažu da se kvalitetno prenesu ideje o promociji Udruženja kroz brošure, plakate, čestitke. Članovi Triptiha redovno nam besplatno rade grafičke pripreme, veliku pomoć i podršku nam pruže u pripremama godišnjeg Biltena, web stranice Udruženja i drugih vizuelnih načina upoznavanja javnosti sa našim radom i pojmom dječijeg kancera. Da bi nam ta sredstva bila na raspolaganju, Vakufska direkcija je odlučila da pomogne tako što će biti posrednik u dobijanju donacija, preporuka i drugih sličnih stvari u poslovanju sa Istokom. Vakufska direkcija na čelu sa Senaidom Zajimovićem se odrekla svoje provizije u posredstvu prebacivanja novca u korist Udruženja. Također, za vrijeme vjerskih praznika dirkecija pomaže članove Udruženja sa prehrambenim paketima. BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015. 7 Kako smo djeci na Hematoonkološkom odjeljenju ispunjavali dane Ponekad je dovoljna ljubav Ne treba mnogo za zabavu: poneka prazna školjka od jaja, makazice, bojice, šareni papiri, ideje... i da, mašta, ona beskrajna, dječija Preslatke vesele ribice smo pravili od otisaka dječijih ručica koje smo farbali bojama po želji, onda smo izrezali i okrugli akvarij i smjestili ribice u njihov “novi dom”. Djeci je bilo zabavno posmatrati kako od njihovog otiska na papiru nastaje ribica, a igraona je postala bogatija za još jedan akvarij. JESEN “NA TERAPIJI” U periodu septembar, oktobar, novembar smo pravili jesen. Koristili smo različite materijale i tehnike - tempere, kolaž, flomastere, kokice, kist, prstiće i sve to začinili maštom. Dobili smo prekrasne radove na kojima su drveće, listovi koji opadaju... Najvažnije je, ipak, to da su se dječica zabavila I, barem na kratko, pobjegla u svijet mašte, gdje kokice mogu biti različitih boja, mogu da rastu na drveću i isto tako da opadaju kao listovi. DRVO KROZ GODIŠNJA DOBA Čovjekov život je krug od djetinjstva do djetinjstva. I tako je u svemu u čemu se kreće snaga. Čak i godišnja doba, u svojoj izmjeni, čine veliki krug i uvijek se ponovo vraćaju tamo gdje su bila. Priča o drvetu kroz četiri godišnja doba govori o ciklusu života i svim njegovim posebnostima i ljepotama. Proljeće donosi priču o rađanju i cvjetanju, ljeto igru i sunce, jesen je vrijeme zrelosti i početak sna, dok nas zima vraća u sjećanja i daje obećanje novog početka. AKVARIJ Koliko je voda važna najbolje je opisao pisac “Malog Princa”, Antoin de Saint-Exupery, kada joj se obratio riječima: “Ti nisi potrebna životu - Ti si život!” Voda ima umirujuće svojstvo na čovjeka, samo slušanje njenog šuma djeluje pozitivno. Može se to reći i za akvarij, a ribice u njemu uspijevaju uvijek da privuku pažnju. Hematoonkološki odjel Pedijatrijske klinike ima veliki akvarij, bogat ribicama. Mi smo se, međutim, odlučili da na kreativnoj radionici napravimo vlastiti. 8 gog dana imena svoje braće. Bilo nam je jako zabavno. Osim zabave, ova radionica pomaže koordinaciji pokreta, razvijanje mišića i uči kreativno kombinovanje boja i materijala. ZABAVNA ŠKOLJKA OD JAJA Ova radionica je bila jako zabavna mališanima, jer su se igrali sa nečim novim i neobičnim kao što je školjka od jaja. Izrezali smo svaku “čašicu” posebno i napravili cvijet od nje, zatim smo obojili različitim bojama i na kraju zalijepili cvjetiće na papir, pa dobili neobičan rad. Mame su bile jako iznenađene kad su prepoznale od čega su im dječica pravila cvjetiće. I, naravno, jako ponosne na svoje male kreativce. Ova ra- Svaki krug vrti se iznova i iznova, svaka faza donosi promjene, a na kraju se vraćamo na početak. Kako su djeca doživjela i predstavila jedno drvo kroz sva četiri godišnja doba vidi se na finalnom radu koji krasi zid igraonice na Hemato-onkološkom odjeljenju. IMENA OD SLAMKI Djeca uživaju da režu makazicama, da lijepe, da se igraju bojama, papirom i različitim uobičajenim i neuobičajenim materijalima. Tako smo u nekoliko navrata pravili “Imena od slamki”. Uzeli smo slamke različitih boja, izrezali na komadiće različitih dužina i onda ih lijepili na papire raznih boja ispisujući svoja imena, a druBILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015. dionica potiče maštu, uči djecu da stvari sagledaju iz više uglova, da se neke potrošene stvari mogu iskorititi u kreativne svrhe, a i sačuvati okolinu od nepotrebnog smeća. ga u što više veličina i boja. Zatim se srca lijepe na papir i formiraju različite životinje. Tako da smo na kraju dobili psa, ribicu, slona... Ovo je lagana i opuštajuća radionica u kojoj dječica pričaju o ljubavi, o simpatijama, o porodici, ljudima koji im veoma nedostaju za vrijeme dugotrajnog liječenja. Podrška voljenih osoba je najvažnija u ovom teškom periodu, a djeca vole crtati srce, simbol ljubavi, jer nekada je ljubav sve što im treba. VALENTINOVO NA ODJELJENJU Valentinovo je prošlo, ali ljubavi ne nedostaje na Hemato-onkološkom odjelu. Za ovu likovnu radionicu potrebno je nacrtati srce i izrezati Psihosocijalna podrška i pomoć djeci oboljeloj od malignih oboljenja i njihovim porodicama Nekad je u redu biti ljut i strašan Zajedno sa IN Fondacijom, nastavljamo praviti radionice sa majkama i djecom, tokom kojih se pruža mogućnost ventiliranja emocija Već dvije godine, našu djecu na Hematološkom odjeljenju Pedijatrijske klinike KCUS-a zabavljamo i učimo, ali im i ispunjavamo vrijeme brojnim radionicama koje su dio projekta Psihosocijalna podrška i pomoć djeci oboljeloj od malignih oboljenja i njihovim porodicama, kojeg finansira IN Fondacija, Fondacija za socijalnu inkluziju djece i mladih u Bosni i Hercegovini. Ovaj projekat se nastavlja i tokom 2014. i 2015. Godine. U okviru projekta, i dalje ćemo organizirati različite aktivnosti s majkama i djecom, razgovore i druženja, kreativno-edukativne radionice, koje će im pružiti mogućnost “ventiliranja” emocija na adekvatan način. DRAGIM MAMAMA: Već je postalo tradicija da djeca na Hemato-onkološkom odjelu, na svoj način, čestitaju majkama 8. mart. Svojim malim rukicama, modrim od uboda igala, umornim od terapija, ali uvijek spremnim da zagrle svo- je majkice, oni su rezali, lijepili i pravili čestitke s puno ljubavi. Veza između majke i djeteta je posebna, a u ovom slučaju, ta veza još više ojača. Kroz dugotrajno liječenje, mame su jedina utjeha, jedina nada, i ono neophodno da bi se uspješno došlo do cilja, a to je izlječenje. Drage mame, hvala vam na svemu! Poslije mamica, tu su brižne doktorice, sestre, spremačice i servirke, kojih su se sjetila dječica i napravili im jednu lijepu zajedničku čestitku i buket cvijeća. Svaki cvijet su izrezale male modre rukice i dale mu značenje i vrijednost koja se ne može mjeriti, ni kupiti. STRAŠNE AJKULE NA ODJELJENJU: Liječenje oboljelih mališana dugo traje i za to vrijeme javljaju se različite emocije. Često su prisutne ljutnja i bijes, koje djeca osjećaju usljed dugotrajne hospitalizacije i prilagođavanja na novonastalu situaciju. Veoma je važno kanalisati te emocije BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015. u pravom smijeru. Jedan od načina ispoljavanja jeste na kreativan način, kroz radionice, crtanje, igre. Zato smo osmislili radionicu, tokom koje smo pravili maske ajkula I, glumeći strašna stvorenja, omogućili djeci da budu strašni i ljuti. Na taj način su sebi dali trenutak kad je u redu biti ljut i strašan i malo plašiti sve oko sebe, a ne biti uplašen. DUGA: Poslije svake kiše pojavi se duga. Uvijek nas obraduje i razveseli svojim vedrim bojama. Prije nekoliko dana, pojavila se duga na našem odjeljenju, među dječicom. Ali ova duga je bila posebna, izrađena malim ručicama, izbodenim od igala, natečenim od terapija. To ih nije spriječilo da režu, lijepe, crtaju i igraju se bojama, napravivši, na kraju, prelijepu dugu koja im je uljepšala jedan tmurni dan na klinici. 9 Roditelji imaju pravo da budu potpuno informisani o svim pravima i mogućnostima Ta ružna riječ diskriminacija Već i saopštavanje dijagnoze roditeljima da im dijete ima rak, za mnoge je kraj... Piše: Jasna Vatreš, dipl.scr Proces liječenja djece oboljele od malignih oboljenja traje od šest mjeseca do dvije godine, dok proces održavanja i aktivnog praćenja traje do pet godina. Procenat izliječenja u Bosni i Hercegovini je dostigao 70 procenata, što je i svjetska statistika, ali, na žalost, jedan dio djece izgubi bitku sa ovim bolestima. Udruženje Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH nastoji pomoći djeci tokom njihovog boravka u bolnici, ali i njihovim porodicama. Za Udruženje sam počela raditi u novembru 2008. kao sekretar, odnosno socijalni radnik. Džaba piše Svaki početak je težak, a pogotovo početi raditi sa oboljelom djecom i njhovim roditeljima. Jer, u stvari, kada je dijete bolesno onda tu nije više u pitanju jedan pacijent, onda cijela porodica postaje “pacijent”. Samo saopštavanje dijagnoze roditeljima da im dijete ima rak, za mnoge je kraj. Kroz rad sa djecom i roditeljima, nastojim im objasniti da to nije tako i da ne posustaju poslije prvog razgovora sa ljekarima i pred čudnim brojevima statistike. Svako dijete je jedinka i roditelji se trebaju voditi tim. Veoma je važno da postoji saradnja sa medicinskim osobljem Hemato-onkološkog odjeljenja Pedijatrijske klinike. Mi je imamo i veoma smo ponosni, jer nam to mnogo pomaže kod ostvarivanja naših ciljeva. U dugom i mukotrpnom periodu liječenja pomoć je potrebna djeci, ali i roditeljima, koji se suočavaju sa psihološkim i materijalnim po10 teškoćama. Njihovo odsustvo sa posla, udaljenost od kuće, odsustvo od drugih članova porodice, traži da im pomognemo kako bi lakše prevazišli iskušenje sa kojim su suočeni. Važno je u početku roditeljima u pružiti osnovne informacije o bolesti i načinima pomoći koje im mi možemo pružiti, a tokom rada sa njima upoznajemo se i sa njihovim socio-psihološkim statusima. Mnogi roditelji su nezaposleni, dolaze iz ruralnih sredina i još nisu upoznati sa pravima koja mogu ostvariti po osnovama mnogih zakona i pravilnika. Naravno, najvažnije je da se dijete uspješno izliječi, ali je potrebno znati ta prava. Veliki problem stvara uređenje naše države, u kojoj se pojedini zakoni primjenjuju različito u svih deset kantona, od koliko je sastavljena FBiH, iako svi ti kantoni trebaju da omoguće ostvarivanje istih i jednakih socijalnih i ekonomskih prava. Međutim, u praksi to nije slučaj. Nije isto biti dijete u svim kantonima, vidi se to i na primjeru prava na dječiji dodatak. Djeca u nekim kantonima nemaju to pravo, dok se u drugima u kojim imaju, iznosi značajno razlikuju. Djeca koja se liječe od malignih oboljenja se tretiraju kemoterapijama, radioterapijama i eventualno operacijama što ostavlja dugotrajne posljedice na njihovo cjelokupno fizičko zdravlje. Ta djeca imaju pravo na ocjenu invaliditeta, koji najčešće iznosi 90 i 100 procenata. Po Zakonu o socijalnoj zaštiti, zaštiti civilnih žrtava rata i zaštiti porodice sa djecom, ona ostvaruju prava na novčane naknade po osnovu invalidnosti, kao i pravo na pomoć od strane dugog lica. Međutim, i ovdje se djeca razlikuju po mjestu življenja. U pojedinim kantonima ostvaruju puno pravo u iznosu od cca 400 KM, a u drugim ništa. Prilikom dobijanja uputnica za nastavak liječenja djece na Hemato-onkološkom odjeljenju Pedijatrijske klinike KCUS-a, jedinom centru za liječenje djece u FBiH, dobijaju saglasnosti za liječenje, uputnicu za majku pratilju koja ostvaruje pravo na boravak sa djetetom, pravo na sanitetsko vozilo koje će prevesti dijete do bolnice. Ali, ponovo nije sve kako piše. Kad Pravilnik kaže ne Djeca ostvaruju pravo na besplatno liječenje na svim klinikama u FBiH po osnovu Zakona o zdravstvenoj zaštiti. Ovaj dio je jedini koji se poštuje u svim kantonima. Međutim, majka pratilja dobije uputnicu, saglasnost da ima pravo da bude uz svoje dijete za vrijeme liječenja, ali i te saglasnosti se ponovo razlikuju po trajanju i lakoći s kojom se dobijaju. Zbog manjka prostora, majka ne može boraviti 24 sata sa svojim djetetom, a dobila je uputnicu u kojoj se kaže da je pratilja. Tu se uključuje Udruženje, preuzima posao države i obezbjeđuje smještaj za roditelje. Maligna oboljenja na Hemato-onkološkom odjeljenju Pedijatrijske klinike se liječe hemoterapijama, radioterapijama i operacijama. Konačni cilj terapije je potpuno izliječenje djeteta, tj. postizanje trajne, kompletne remisije. BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015. U posebnim slučajevima, u terapiji malignih oboljenja potrebno je uraditi transplantaciju koštane srži, što je, u stvari, transplantacija matičnih ćelija. Ta transplantacije se može obaviti jedino u visokospecijaliziranim ustanovama sa posebnim smještajnim kapacitetima i posebno educiranim kadrom. U BiH se one, na žalost, ne rade što je razlog upućivanja pacijenata u veće centre, koji su specijalizirani za takve transplantacije. Konzilij ljekara Hemato-onkološkog odjeljenja Pedijatrijske klinike KCUS upućuje svoje mišljenje/preporuku Federalnom fondu solidarnosti da dijete treba izmjestiti u veći hemato-onkološki centar radi nastavka terapije, koja uključuje transplantaciju koštane srži. Preporuka/mišljenje se šalje kada se dijete nalazi u fazi remisije, povlačanje simptoma bolesti, nakon čega Fond na osnovu Pravilnika o uvjetima i postupku upućivanja osiguranih lica na liječenje u inostranstvo, donosi rješenje o priznavanju troškova liječenja djetata van granica BiH. Na žalost, neke medicinske tretmane Fond ne pokriva, a neophodno ih je uraditi u toku liječenja malignih oboljenja. Takva liječenja roditelji sami finansiraju, a nakon završenog liječenja upućuju zahtjeve kantonalnim zavodima zdravstvenog osiguranja za refundiranje troškova. Neki od zavoda i izvrše refundiranje dijela troškova liječenja. Ali, ponovo ovdje stupa na snagu famozna riječ diskriminacija. Nadamo se da će ova godina donijeti mnoge promjene u liječenju djece i da će sva djeca imati ista prava za vrijeme liječenja, kao i da će se oko djece što manje čuti riječ diskriminacija, pogotovo kod djece oboljele od malignih oboljenja. Nešto sasvim lično: Fatima Šabić, majka koja je dobila bitku za svog sina Haruna Iz svake riječi crpiš snagu Veliki šok je vrlo brzo prešao u Veliku borbu. A ta se borba uz Allahovu pomoć isplati i nagradi, posebno kada doktor u toku hemoterapija kaže gledajući ga sa osmjehom: “Ma još si mi porastao, a nalazi, čovječe, pa ti si beton!” Ovo je priča majke koja je prošla kroz bolno iskustvo boreći se za život svog djeteta protiv opake bolesti, ali je priča slična pričama majki koje su se borile ili trenutno bore za svoju djecu i sa njima u ovoj našoj prelijepoj, dragoj majci Bosni i Hercegovini. Srce, um, bogami i doktori Mom sinu je prije pet godina dijagnosticiran Osteosarcoma partis distalis femoris I dex (tumor kosti desne nadkoljenice). Sada je on dvadesetogodišnjak koji je bez obzira na njegovu bolest, boreći se sa hemoterapijama i operacijama, završio srednju školu, upisao fakultet i sve to uspijevao odraditi zajedno rame uz rame sa svojim vršnjacima. Moj sin se liječio na Klinici za ortopediju i traumatologiju, te Institutu za onkologiju Kliničkog centra Univerziteta Sarajevo. Samo saznanje da nam dijete ima tu dijagnozu je šok, veliki šok prvenstveno za dijete, petnaestogodišnjaka čiji je životni san bio fudbal, a onda i za nas roditelje, njegovog brata, pa čitavu familiju, prijatelje. Ali, vjerujte, taj BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015. prvobitni šok brzo potiskuje borba. Tu Vam borbu nameću srce, um, bogami i doktori, da ne nabrajam u našem slučaju sve zaposlene u Kliničkom centru sa kojima smo se susretali. Velika podrška su rodbina, prijatelji, osobe koje su već imale iskustvo sa tom bolesti. U svakom slučaju, svima ponovo velika hvala i ovo što pišem, pišem i da se njima odužim, te da skrenem pažnju i na borbu tih ljudi za život mog sina, za život djece koja su bila ili će biti na Kliničkom centru. Ja neću spominjati imena, ali jedan od doktora se mom sinu kada dođe na kontrolu obraćao riječima “Lafe moj kako si, sve što te muči samo zapovjedaj, mi smo tu tebi na usluzi”... Možete samo zamisliti kako je petnaestogodišnjem dječaku kada mu se tako obrati doktor. Slobodno mogu reći da je to odlika prije svega velikog čovjeka, a vjerujte u mojim očima su uglavnom svi takvi. Ja imam običaj reći da je to onaj lijepi, dragi dio Bosne i Hercegovine. Uspjevam, borba se isplati Saznanje mene kao majke da moje dijete ima rak je više nego bolno. Mislim da se to ne može opisati, to može da shvati samo majka koja je 11 to preživjela. Ali izvire na površinu pomisao ja sam majka, uz sva čula bola, straha, bude se i čula borbe, borbe za dijete kome moraš uz Allahovu pomoć, pomoć medicinskog osoblja, familije i dobrih ljudi, biti glavni oslonac. Pa ja sam mama! I tako je počelo: hemoterapije, a uz to je glavno održati dijete jakim. Kad kažem “jakim”, podrazumijevam psihičko raspoloženje, pomagati mu da se oslobodi šoka od saznanja da ta bolest pored što je otkrivena kod njega ima i dugotrajan proces liječenja ili bar da mu ublažiš taj šok, da ga zaštitiš, da uradiš sve kako bi on što manje imao problema u toj svojoj borbi protiv te opake bolesti. Tada ti, normalno, pomaže porodica, svi koji su djetetu bliski stvaraju ambijent kojim će mu bar malo olakšati, ali mama je i dalje tu, dosadna, naporna sa hranom, vodom, preparatima, vjerujte tako nekako treba da bude. Znači vrlo bitni faktori koje sam ja primjenjivala u mojoj borbi za izliječenje mog sina su hrana, kretanje, tuširanje, vježbe koje mu je njegovo stanje dozvoljavalo. Taj Veliki šok je vrlo brzo prešao u Veliku borbu. A ta se borba uz Allahovu pomoć isplati i nagradi, posebno kada doktor u toku hemoterapija kaže gledajući ga sa osmjehom: “Ma još si mi porastao, a nalazi, čovječe, pa ti si beton!” Pomislim “još jedan veliki čovjek, ima nade”, to su ponovo riječi koje i meni i mom sinu ne da daju snagu, daju nam krila. Ovo sve navodim, pišem jer se u tim momentima hvataš za svaku riječ, i dobru i lošu, iz svake riječi crpiš snagu, ako je dobra pomisliš “uspijevam, borba se isplati”, ako je loša tražiš način kako da ispraviš, ali nikako se ne predaješ: pa moje je dijete tu uz mene. Jako je bitan razgovor sa medicinskim osobljem, tu su uz vas, njihov svaki pacijent je njihova jedna priča, izvlačim šta bi od toga bilo dobro za moje dijete, a uz to sve to zapisujem. Samo te “Bosno” pitam Konzilijarno mišljenje doktora je da je pacijent spreman za operaciju, ali operacija se može raditi u Bolonji. Nova borba, svi su tu, odrađuju svoj dio posla, pomažu doktori, prijatelji, rodbina, ista ekipa, ali moja, lijepa, draga Bosna i Hercegovina NE. Moj sin nema pravo na liječenje vani. 12 To što su doktori napisali, to ne prolazi, to što su uspjeli da ga spase i pripreme za operaciju ni to ne prolazi, to što je izdvojila sama moja Bosna i Hercegovina za sve te citostatike da moje dijete bude u mogućnosti da se operiše, ni to ne prolazi. Na bilo koja vrata dođeš u nadležne ustanove zid, veliki zid - nema pravo po zakonu - i oni završili svoj posao. Ali uz pomoć dragog Allaha i dobrih ljudi, moja Bosno i Hercegovino uspjeli smo, do sada smo uspjeli, sve završeno i evo moj sin, dvadesetogodišnjak student druge godine Pravnog fakulteta. Samo te “Bosno” pitam šta ćeš sa onima koji nisu, kako to preživljavaš, pa oni su samo nevina djeca i šta ćeš sa onima koji dolaze. Imaš li bilo kakvo rješenje, imaš li bilo koga da se bori za njih izuzev gore navedenih? Ali njihova borba kod tebe moja Bosno ne prolazi. Evo sada je sve prošlo i česte kontrole i svakodnevne vježbe, ali borba ostaje i jedan dio borbe je za one koji dolaze sa problemima sličnim ili istim koje smo mi imali. Pomažemo sa Udruženjem “Srce za djecu koja boluju od raka” kao volonteri, a bila bih presretna kada bi mogla svoje iskustvo presaditi svakoj majci koja se bori za život svog djeteta sada kada sam sve to prošla. Ta borba je teška, duga, ali za svoje dijete kada se boriš, ma to nije ništa jer mi smo majke. Sada kada je to sve prošlo i pojavi se bilo koji problem, pa moj sin kaže “moja mama to može”, treba li vam veća i ljepša zahvalnost i nagrada poslije svega... Zato želim svim majkama da sakupe snagu i da dožive od svog djeteta te riječi i osjete tu sreću. Zato pitam i svoju lijepu, dragu Bosnu i Hercegovinu šta će Njoj reći moje dijete, tvoje dijete majko koja dolaziš, šta da kažemo mi majke koje smo ostavile sve i posao da spašavamo našu djecu, Njenu djecu, a ona ništa? Nadam se da će jednog dana jedno od tvoje djece “Bosno” stati negdje pred medije i objaviti svima da tvoja djeca, te nevine duše, oboljela od bilo koje vrste malignih oboljenja, imaju ista prava na liječenje gdje god se ona odvijala. Moja priča je dio mog iskustva i moje borbe koja me motiviše da pomažem drugima u nadi da će i moja lijepa, draga Bosna i Hercegovina prepoznati borbu svoje djece i majki. Škola u bolnici nije samo škola, ima tu i terapije Učiti se može i u bolničkom krevetu U proteklih deset godina, kroz nastavu “Škole u bolnici” prošlo je nekoliko hiljada učenika, a matičnim školama poslali smo i stotine potvrda o pohađanju nastave Piše: Marija Božić-Tičić, koordinator “Škole u bolnici” Od ideje do realizacije projekta “Škola u bolnici”, sada već davne 2005., nije trebalo proći puno vremena. Potrebe za ovakvom školom bile su samo nastavak provođenja zakona koji predviđa da, ako je učenik bolestan i nalazi se na bolničkom liječenju, obrazovanje će mu biti omogućeno u bolnici. Približiti se učeniku Na ovaj način, korisne ideje inkluzije i zakonska regulativa dali su početne smijernice našem radu. Nevladin sektor i organizacije, Ministarstvo obrazovanja, nauke i kulture Kantona Sarajevo, Pedagoški fakultet, Filo- BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015. zofski fakultet, KCUS, ali i pojedinci, prije svih acc. prof. dr. Senka Mesihović-Dinarević i prof. dr. Mirjana Mavrak, dale su stručni i lični doprinos osnivanju “Škole u bolnici”. Nekoliko godina, nastava je izvođena na Koševu, na Dječijoj hirurgiji, Dječijoj ortopediji i Pedijatrijskoj klinici. Prelaskom Pedijatrijske klinike u obnovljenu zgradu na Jezeru, dobijeni su bolji uslovi za rad i edukaciju. Pedagoški i školski rad nisu isto, posebno u bolničkom okruženju - pedagoški rad u bolnici jeste školski rad, ali i mnogo više - jer je nastavnik i voditelj, savjetodavac i prijatelj. Topla ljudska riječ bila je i ostala veoma važna u komunikaciji. Osjećaj djeteta da nije samo, da je okruženo prijateljima i ljudima koji mu žele pomoći, daje razvoj pozitivne slike o sebi. U radu koristimo razne metode i postupke koji pomažu da se približimo svakom učeniku i bolje shvatimo i razumijemo njegove strahove, probleme i nade. Metoda poticanja jedna je od najbitnijih u ovoj vrsti škole, jer podrškom, povjerenjem i suosjećanjem dajemo učeniku potvrdu vlastite vrijednosti i važnosti. Jedna od specifičnosti ovog posla je i pomoć djeci - učenicima koji se prvi put odvajaju od svojih roditelja i dolaze u drugu nepoznatu sredinu. Bez obzira na uzrast, djeca su po svojoj naravi dinamična bića. Igraju se, trče, skaču, nestašna su i živa. Dolaskom u bolnicu, sve to nestaje. Skučeni, prenatrpani prostori, medicinski zahvati, određivanje terapija, bol, strah od dužine ostanka u bolnici, jednom riječju neizvjesnost, mijenjaju sliku i ponašanje djece. Budućnost je vratiti se kući Nastavnik koji posjeduje empatijsku sposobnost prihvatit će učenika onakvog kakav on i jest, ali će se potruditi da ga određenim adekvatnim odgojnim metodama razvije u željenom pravcu. Naravno da veliku pomoć, prve značajne informacije o predznanjima i afinitetima učenika dobivamo od roditelja, a koliko nekog učenika možemo opteretiti nastavnim sadržajima dobivamo od zdravstvenih radnika i kliničkih psihologa. Samo zajedničkim multidisciplinarnim pristupom možemo ostvariti dobre rezultate. Nastava je organizovana u malim grupama u kombinovanim razredima, ali pristup može biti i individualan što određuje specifičnost bolesti određenih učenika (odjeli Hematoonkologije, Kardiologije, Neuropedijatrije). Moram naglasiti da učenici, koji su obuhvaćeni edukativnim radom, dolaze iz svih kantona Federacije, Republike Srpske, Distrikta Brčko, čak i iz inostranstva. U proteklih deset godina, kroz nastavu “Škole u bolnici” prošlo je nekoliko hiljada učenika, a matičnim školama poslali smo i stotine potvrda o pohađanju nastave. Nekoliko godina, po- BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015. tvrde su išle preko Ministarstva obrazovanja, a sada preko naše matične škole Vrhbosna. Redovna školska evaluacija moguća je i u izmijenjenim uslovima. Važno je znati što su odgojno-obrazovni ciljevi škole u bolnici. Prije svega, cilj je olakšati djetetu boravak u bolnici, dati mu nadu i osjećaj kontinuiteta sadašnjosti u kojoj uči za budućnost. Ta budućnost za dijete je povratak kući i redovni nastavak školovanja. “Škola u bolnici” nema samo edukativni, već i terapijski karakter. Zbog svega toga, nadamo se da će sljedeće obilježavanje 15. februara biti sa puno više nastavnika razredne i predmetne nastave, koji će pomoći našim malim herojima da jedan dio njihovog djetinjstva, koji je vezan za bolničko okruženje, bude podnošljiviji i edukativno što više ispunjen. Oni to zaslužuju. 13 Rehabilitacijski kamp Vlašić 2014. Još pet dana divnog druženja Hotel Pahuljica na Vlašiću i prošle je godine ugostio izliječenu djecu i njihove roditelje, a biti dio te priče zaista je bio poseban osjećaj. Pet dana različitih aktivnosti, pet dana zabave, pet dana druženja sa izliječenom djecom i njihovim roditeljima. Biti dio ove priče je bio zaista poseban osjećaj. Svi koji su došli barem u posjetu djeci u kampu, otišli su zarobljenog srca ovim pravim i istinskim herojima. 14 Za svakog po nešto Kamp je započeo zajedničkim putovanjem u autobusu, gdje je pjesmom obilježen veseli početak. Mala pauza u Travniku, i već se javio slučajni donator koji je dječici kupio po sokić. BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015. Dolazak na Vlašić, smještaj po sobama u hotelu i vili, protekao je u dobrom raspoloženju. Zatim su slijedili ručak i zajednička šetnja kako bi se bolje upoznala okolina. Prvog dana nas je posjetio i naš dugogodišnji prijatelj, klaun Saša, koji je sa svojom veselom ekipom dugo bio sa većom djecom i sa malima. Svi su bili sretni i nasmijani, kao i uvijek poslije druženja sa našim najdražim klaunom. Zatim su se počele održavati radionice i aktivnosti. Djeca, podijeljena u tri dobne grupe, mogla su jahati, plivati, šetati, voziti bicikle, igrati fudbal, košarku... Neki su se okušali u adrenalin parku spuštajući se na sajli, dok su najmlađi imali trampolinu na raspolaganju, kao i parkić sa zabavnim sadržajem. Došle i MladiCe Osim sportskih aktivnosti, na programu su bile različite korisne psihološke i pedagoške radionice o raznim temana za roditelje, ali i za djecu. Da se ovaj plan realizira, pobrinuo se tim kojeg su činili koordinator kampa, psiholog, socijalni pedagog, ljekar, medicinska sestra i tri sportska animatora. Novine 2014. godine jesu da su u kampu bili i naše MladiCe, izliječeni omladinci koji su bili asistenti animatorima, kao i press služba kampa. A da bi sve bilo ovako potpuno i zanimljivo za djecu, pomogli su i naši dragi gosti. Osim klauna Saše i njegove vesele ekipe Srce puno osmijeha, među djecom su bili i policajci MUP-a Srednjobosanskog kantona, Jasmina Fajkić i volonterke iz Travnika, Denijal Ahmetović, David Grebenar, premijer Srednjobosanskog kantona, Tahir Lendo, potom savjetnik načelnika Travnika, zatim umjetnice Jasmina Muhić i Berina Haračić i neumorni tim hotela Pahuljica. Ovim putem se zahvaljujemo svima koji su posjetili Rehabilitacioni kamp Vlašić 2014. i družili se s našom dječicom, te im uljepšali vrijeme u kampu. Osim gostima, moramo se zahvaliti i donatorima, bez kojih ovaj kamp ne bi mogao biti realiziran, a to su Ministarstvo zdravstva FBiH, IN Fondacija i hotel Pahuljica, potom kompanije Sok, Nestle, Sarajevski kiseljak, Kent Elit i DM. BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015. 15 Druga regionalna konvencija mladih izliječenih od raka jedino među sobom mogu razgovarati o iskustvima u vezi sa liječenjem i naići na razumijevanje. Šest jezika, jedna priča Prvi dan konvencije bio je lagan i opuštajuć. Tokom prvog dana, učesnici su se upoznavali, obišli Muzej 25. maj, a uz večeru su MladiCe po grupama prezentirali šta su to uradili u protekloj godini. Četverodnevno druženje u Beogradu okupilo je izliječene MladiCe iz cijele bivše Jugoslavije i pokazalo da prijateljstvo nema granice U Beogradu je održana Druga regionalna konvencija mladih izliječenih od raka, koja je imala za cilj osnaživanje omladinaca, pripremanje za neke važne životne uloge i razmjenu iskustava sa vršnjacima. Značaj socijalizacije Na konvenciji su se okupili izliječeni omladinci iz cijele bivše Jugoslavije. Šest kultura, šest jezika, a svi pričaju istu priču. Priču o prijateljstvu koje ne poznaje granice. Kroz radionice, imali su priliku učiti neke nove stvari, oslobađati se predrasuda i stereotipa, jačati vlastite kapacitete. Osim radionica, veoma je značajna socijalizacija, jer ovi omladinci 16 Na konvenciji se okupio 51 omladinac izliječen od raka iz Srbije, Hrvatska, Crne Gore, Makedonije, Slovenije i Bosne i Hercegovine, iz koje je bilo 11 mladih iz svih njenih krajeva. Zasvirali uz Bend Drugi dan su na rasporedu bile radionice o temi rod i spol, tokom kojih su “razbijali” predrasude o spolnim razlikama, kao i o etiketiranju, na koje su često nailazili. Potom je uslijedilo opuštanje uz paintball. Treći dan su radionice bile posvećene percepcijama, rangiranju, diskriminaciji, a poslije podne je bilo rezervisano za adrenalin. Grupa od 60 motorista odvezla je sve učesnike na planinu Avala, prirodni kompleks i izletište gdje su svi uživali. Četvrtog dana, nakon evaluacije konvencije i razmjena utisaka, slijedio je kratki kurs tanga, nakon kojeg je sasvim spontano nastao snimak plesa uz popularnu pjesmu Happy. Poslije plesa, učesnici su se družili sa muškim i ženskim timom američkog fudbala Vukovi i Vučice, pa potom slobodno vrijeme iskoristili za plivanje, vožnju biciklom, šetnju ili odmor. Posljednja noć je bila rezervisana za koncert u Udruženju rok muzičara Srbije, gdje su uz stare hitove ex Yu muzike, neke MladiCe čak zasvirale i zapjevale sa rock bendom. Organizatori Druge konvencije mladih liječe- Posjeta Odjeljenju Članovi MladiCa iz BiH, pripremajući se za Drugu regionalnu konvenciju u Beogradu, imali su zadatak pripremiti prezentaciju o tome šta su uradili prethodne godine, pa su zajedničkim snagama i ispunili zadatak. Osim toga, izrazili su želju da posjete dječicu koja se trenutno liječe na Hematoonkološkom odjelu Pedijatrijske klinike KCUS-a. Neki od njih su se prošle godine tu liječili i, kao goste u posjeti, imali grupu MladiCa, a ove su godine išli sa specijalnim zadatkom da ohrabre nekog novog mališana. Otišli su, podijelili im slatkiše i sokove, pjevali s njima, pričali, šalili se i fotografisali se zajedno s njima. Ipak, iza sve ove zabave, krije se stvarna težina i vrijednost ove posjete. Glavni cilj je svojim primjerom, i djeci i njihovim roditeljima, pokazati da je rak izlječiv i na taj način im dati snagu i nadu za nove pobjede. Majke su sa suzama ispratile naše velike heroje i dobile krila za nove bitke na koje se spremaju zajedno sa svojom dječicom. nih od raka bila su udruženja roditelja “Čika Boca”, “Zvončica” i “Uvek sa decom”, te grupa MladiCe Srbije koji su, uz ova tri udruženja, pomogli da se sve realizira. Sljedeća konvencija će , najverovatnije, održati ove godine u Hrvatskoj, a BiH će biti domaćin 2016. godine. BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015. Riječ MladiCa Proslava života Lamija Adilović, Amer Mujčin i Advija Džambas objašnjavaju zašto je prijateljstvo najljepša stvar na svijetu... Lamija Adilović: Veoma sam sretna što imam priliku nakon izborene bitke s bolešću iznositi svoje mišljenje o MladiCama, grupi mladih izliječenih od raka. Druženje aktivnih članova smatram veoma korisnim kako za našu sadašnjost, tako i za našu budućnost. Ono što u suštini čini najveću vrijednost MladiCa jeste mogućnost stvaranja novih poznastava, upoznavanja različitih ljudi prilikom čega shvatamo da, iako dolazimo iz različitih zemalja, drugačijih kultura, kada je riječ o određenim životnim izazovima tu smo svi jednaki. Kroz naša druženja razmjenjujemo slična iskustava i pružamo podršku jedni drugima. Isto tako, ono što je veoma dragocjeno u grupi MladiCa je pružanje pomoći djeci koja se trenutno bore s rakom kao i njihovoj porodici kojima su u tom periodu podrška i pomoć veoma potrebne. Svaki naš susret predstavlja proslavu naših života i našu zajedničku pobjedu. Iz tog razloga trebamo uvijek ostati zajedno jer zajedno možemo sve. Amer Mujčin: Nije li prijateljstvo najljepša stvar na svijetu? Kada znate da će vas neko podržati i saslušati bez obzira na to da li to za njega predstavlja opterećenje u tom trenutku. Čovjek nije stvoren da živi sam i uvijek teži ka tome da dođe do nekog sa sličnim mišljenjem ko bi ga podržao i bio tu za njega. Naravno, to prijateljstvo nije jednosmjerna ulica i traži da vratimo istom mjerom. Nisam siguran da bih mogao bez svojih prijatelja, nisam siguran da bih mogao smanjiti njihov broj jer su svi drugačiji i posebni na sebi svojstven način i svi oni svojim postojanjem čine mene boljim i kompletnijim čovjekom. Advija Džambas: Kao dio ove grupe osjećam se ponosno na sebe i na sve članove, prvenstveno jer smo izborili tako tešku bitku, a nakon toga ostali pozitivni i korisni članovi ovog društva. Osjećam povezanost sa svima iz grupe, kao da smo jedna porodica i mnogo mi znači svako naše druženje, zajednički rad i bilo šta što nas čini snažnijim, zato vrlo rado prihvatam pshihosocijalne i druge radionice za osnaživanje MladiCa. Ova grupa za mene predstavlja i nešto što će nam svima pomoći u životu, pomoći nam da se osamostalimo, borimo za svoja prava koja imajmo kao omladinci koji su dio države Bosne i Hercegovine, a i kao jedna populacija koja se nakon izlječenja od maligniteta suočava sa određenim poteškoćama. Kroz ovu grupu možemo pomoći djeci koja su trenutno u fazi liječenja, kao i njihovim roditeljima, što je za mene vrlo važno, jer znam koliko je pomoć u takvoj situaciji bitna. Kao aktivni članovi ove grupe možemo da naučimo mnogo toga korisnog i što je najvažnije imamo priliku da slavimo život, pobjedu i da dokažemo cijelom svijetu da zajedno možemo sve što poželimo jer smo sada mnog jači, jer smo pobjednici. MladiCe, mladi koji su svoju bitku dobili Dokazali da rak nije bauk Riječ MladiCe sastavljena je od “mladi” i slova “C” koje je u medicinskom šifarniku oznaka za kancer, a MladiCe su svi mladi do 28 godina koji su se u djetinjstvu ili adolescenciji liječili od maligniteta. Grupu MladiCe činimo mi mladi liječeni od raka u djetinjstvu ili adolescenciji. Pružamo vršnjačku podršku putem interneta i raznih akcija koje organizujemo kao što su posjete hematoonkološkom odjeljenju, a takođe i razbijamo predrasude o nama. Cilj nam je da naša riječ, naša slika, naš aktivizam dopre do mladih i djece koji su trenutno u borbi protiv ovog nepoželjnijeg posjetioca naših tijela (samo posjetioca, koji će naravno otići) koji se zove rak, i ne samo djece, već i njihovih roditelja, prijatelja, braće, sestara i svih onih koji se na direktan ili indirektan način bore sa njim. Naši planovi trenutno se kreću prema povećanju aktivizma nas samih i pojačanju svijesti kod ljudi da rak nije bauk, da je izliječiv, te da trebamo što više pričati o tome. Mi MladiCe govorimo o svom iskustvu i svemu što nas interesuje, pružajući podršku našim saborcima na taj način. Nekima od nas je amputirana ruka, nekima noga, ali kao što reče Al Paćino u filmu Miris žene - “Za amputaciju duha ne postoji proteza!” BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015. 17 Kod nas čak i ako se rješenje nađe, a novac prikupi, uvijek će biti neki birokratski ili politički problem koji će sve da nas uspori Neira Kamerić na svjetskim i evropskim susretima Imamo različite probleme Sredinom prošle godine dobila sam poziv da budem dio konferencije Budućnost dječije onkologije učestvovanjem u jednom od njihovih panela diskusije. Kako jako volim da pomognem drugima pričanjem o svom iskustvu, nisam dvaput razmislila i prihvatila sam poziv. Konferencija se dešavala u septembru 2014. godine u Briselu i okupljala je najveće stručnjake pedijatrijske onkologije - doktore, medicinske sestre, psihologe, ali na moju veliku sreću i roditelje i MladiCe. Važno je napomenuti koliko su evropski stručnjaci iz ove oblasti napokon počeli da uvažavaju mišljenje roditelja i nas mladih ljudi, jer smo ipak mi ti koji su bili u toj situaciji i vjerovatno najbolje znamo koje su nam to potrebe bile (ili još uvijek jesu). U okviru Dječije nedjelje od raka. Za njih je organizovana radionica iz dva dijela. Osnažiti MladiCe Prvi je imao za cilj osnaživanje omladinaca i tu se razgovaralo o različitim temama. Drugi dio je bio interaktivni razgovor o tome šta su uradili do sada i šta bi mogli i trebali uraditi u narednom periodu. Razgovor je bio veoma konstruktivan i pokrenute su neke nove ideje. Tokom prošlogodišnje Dječije nedjelje, nisu zaboravljene ni MladiCe, omladinci izliječeni Cilj ovih radionica je da se mladi izliječeni od raka osnaže i osamostale da bi sami 18 Ja sam učestvovala u panelu Razlike između istoka i zapada. Na ovu temu sam već imala prezentaciju u Evropskom parlamentu te godine, pa sam bila i već poprilično upućena. Iako sam bila jedina osoba u panelu koja nema medicinsko obrazovanje, smatram da sam i ja tu bila jedna vrsta stručnjaka, jer me je moja bolest učinila najvećim stručnjakom u preživljavanju raka i to je nešto što mi niko ne može oduzeti ili pak znati bolje od mene. Uputila sam ljude u probleme zemalja istočne Evrope, te im pomogla da malo shvate da se ipak bavimo nekim različitim problemima. I najrazvijenije države imaju probleme vezane za dječiji rak, ali one ih uspiju i riješiti. Kod nas, na žalost, čak i ako se rješenje nađe, čak i ako se novac prikupi, uvijek će biti neki birokratski ili politički problem koji će sve da nas uspori. Sada mogu samo da živim u nadi da će stvari da budu bolje, ali do tada mi je drago što mogu bar biti glas ovog našeg podnevlja i da pokažem svijetu da čak iako problema ima, postoje i ljudi koji su spremni da se bore sa njima (pa čak iako se radi o ogromnim vjetrenjačama). mogli djelovati, pisati projekte, realizirati ih, boriti se za svoja prava koja imaju kao omladinci, koji su dio države BiH i kao populacija, koja se nakon izlječenja od maligne bolesti suočava sa poteškoćama. Udruženje “Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH” će organizirati što više susreta ovih mladih ljudi, da bi se oni osnaživali i družili međusobno. Osim toga, stranica MladiCe promijenila je naziv u MladiCe, mladi poslije raka. BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015. To nije samo očaravajući glas Nejrino srce za djecu oboljelu od raka! Ispratili su me rečenicom: “Jedva čekamo idući put, nek’ to bude što prije!”, pamti Nejra Musić svoje dvosedmično druženje s mališanima na Odjeljenju. Naša vrijedna volonterka i članica grupe MladiCe, Nejra Musić, održala je drugu radionicu pravljenja nakita sa dječicom na Hemato-onkološkom odjeljenju Pedijatrijske klinike KCUS-a. - Dječica su, uz moju pomoć, napravila svojim najdražim, mamama, sestrama, tetkama, neke komade nakita. Nismo zaboravili ni na divne sestrice koje se tako brinu o malim anđelima, i njih smo obradovali divnim naušnicama koje su djeca uz moju vrlo malu pomoć napravila - priča Nejra. Jedno sretno mjesto Dvije sedmice sreće Nejra je i sama ležala na Hemato-onkološkom odjelu za djecu, pa onda za odrasle, izliječena je od maligne bolesti, a sada je studentica Muzičke akademije i pjevačica. Pjeva u Ansamblu “Sultan Mehmed Fatih”, takmičila se u natjecanju “Prvi glas sevdaha”, a svi koji su jednom čuli kako pjeva, ostali su očarani njenim milim glasom. - “Na ideju da radim sa dječicom, koju volim više od sebe, predložila sam da bih možda mogla raditi nakit sa njima i učiniti ih sretnim onoliko koliko mogu... Dvije sedmice druženja, radionice, sreće, ljepote su iza nas. Ideja da radim sa dječicom me posebno radovala, pa su mi to moji dragi ljudi iz Udruženja i omogućili...” - priča Nejra. Prva sedmica, radionica pravljenje nakita... Osmijeh, sreća, zadovoljstvo i opuštene misli... Druga sedmice druženja je bilo malo drugačija. -”Na samom ulazu u sobe dočekao me pregršt milih, toplih zagrljaja i iskrenih osmijeha. Rekli su da bih možda mogla i svaki dan da budem tu sa njima i da se zabavljamo. Kao što sam rekla, ovog puta je bilo drugačije. Nakon što smo napravili nakit za njih, odlučila sam da malo popričamo. Nakon toga, druženje koje je trajalo oko dva sata. Nisu mi dopuštali da odem. Tako su stavili svoje maskice i odlučili da me odvedu na jedno sretno mjesto za njih.”- priča Nejra. Čekali su ih igraonica, bojice, papiri i tad su oni obradovali Nejru svojim pismima. Kažu: “Ovo je da ne zaboraviš kod koga si bila! “ - Crtali smo, uživali, sjedili, družili se... Ispratili su me rečenicom: “Jedva čekamo idući put, nek to bude što prije!”. Pamtim taj široki osmijeh na mom licu, ali još više osmijeh na licima mojih pilića - kaže Nejra. Treba se boriti Kad dođe Ajla... Tokom dugotrajnog liječenja, jako je važno održavati optimizam i pozitivnu atmosferu, u čemu pomažu brojne kreativne radionice koje organizujemo djeci na Odjeljenju hemato-onkologije Pedijatrijske klinike KCUS-a. Na jednoj takvoj radionici, djeci i našoj psihologinji Ini, pridružila se i Ajla, MladiCa, djevojka koja je završila liječenje, a sad je došla da podrži mališane koji se trenutno liječe. Djeca su se s njom družila, pravili su razne oblike od plastelina, ali i dresove svojih omiljenih fudbalera. Podrška naših MladiCa je najsnažnija poruka da rak jeste izlječiv, samo se treba boriti... BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015. 19 Riječ stručnjaka: Šta je to Peripherally inserted central catheter PICC, hibrid braunile i CVK Long line se plasira u perifernu venu kao što su vena cephalica, basilica ili brachialna vena, a zatim naprijed, u rastuće veće vene prema srcu, sve do vene cave superior Piše: dipl.medicinska sestra Senka Fatić Periferno plasiran centralni kateter je forma intravenskog pristupa, koji je moguće koristiti duži vremenski period, tokom procesa kao što su kemoterapija, produžena antibiotska terapija ili parenteralna ishrana. Za potvrdu pravilne pozicije linije koriste se ultrazvuk ili rendgen. Historija Indikacije Prva primjena je zabilježena od strane dr.Forssmana koji je ureterični kateter promjera 4Fr plasirao u kubitalnu venu i preko nje dospio u desni atrij. PICC, ili “duga linija”, prvi put je opisan 1975. kao alternativno rješenje subklavia linije, jugularne ili femoralne linije, koje su imale veliki procenat infekcija. A sa druge strane, plasiranjem subklavije i jugularne linije je moguće uzrokovati pneumotorax (zrak u pleuralnom prostoru pluća). • Od 1962. godine primjenjuju se silikonski kateteri • Od 1980. godine se primjenjuju rutinski • Od 1998. godine se započinje sa rutinskom primjenom na Pedijatrijskoj klinici u Sarajevu, i to prvo na hemato-onkološkom odjeljenju. PICC je, u stvari, postao “popularan” ranih devedesetih i za odrasle i za djecu. Long line je, zapravo, “hibrid” između konvencionalnog perifernog venskog pristupa (braunile) i centralnog venskog katetera, sa funkcijom CVK, a sa bezbjednošću venskog katetera (braunile). PICC se plasira u perifernu venu, kao što su vena cephalica, basilica ili brachialna vena, a zatim naprijed, u rastuće veće vene prema srcu, sve do vene cave superior. 20 Pravilno plasiran PICC se može koristiti nekoliko mjeseci, pa I do jedne godine, bez komplikacija. Mnogobrojne su prednosti PICC-a. Predstavlja pouzdanu alternativu za druge centralne venske katetere sa minimumom rizika od komplikacija. Svakako da treba razmotriti sve indikacije, rizike, kontraindikacije i komplikacije prije plasiranja PICC-a. DUGE KEMOTERAPIJE Kemoterapija je terapija za liječenje malignoma, koja nekada traje i nekoliko dana bez prekida. Citostatici su lijekovi koji mogu izazvati oštećenja tkiva i malih vena, pa je upravo long line idealno rješenje za ovu vrstu terapije. Naročito, ako se uzme u obzir da se PICC može koristiti nekoliko sedmica, mjeseci, pa i godinu, ukoliko se pravilno brine o kateteru. PARENTERALNA ISHRANA U pitanju je oblik ishrane koji ne uključuje digestivni sistem. Ova vrsta ishrane se najčešće koristi kod pacijenata koji nisu u stanju da uzimaju hranu na usta zbog, na primjer, stalnog povraćanja, proliva ili intestinalnih oboljenja. Svi proteini, kalorije, vitamini i minerali se mogu dati preko CVK, odnosno PICC-a. KRV I KRVNI DERIVATI Pacijenti sa anemijom, trombocitopenijom ili koagulopatijom trebaju često krv i krvne derivate. ČESTE LABORATORIJSKE PRETRAGE KRVI Za male pacijente svakodnevno venepunktiranje izaziva bol, strah i konačno stres. Naročito se povećava rizik od infekcija pri ponavljanom punktiranju vena,što svakako pogoršava već postojeće stanje (bolest). NIZAK RIZIK OD INFEKCIJA PICC se, uglavnom, postavlja u pregibu lakta, a ovaj dio tijela je inače čišći nego na primjer vrat (subclavia) ili prepona. MOGUĆNOST ODRŽAVANJA LINIJE KOD KUĆE Roditelji malih pacijenata se obuče o pravilnom održavanju linije u toku boravka kod kuće. Rizici Mogući rizici kod PICC-a su zaista mali, uopšte, najniži u odnosu na druge oblike CVK. Ali, ipak postoje komlikacije koje prate PICC. ZRAČNA EMBOLIJA Može nastupiti kod plasiranja PICC-a, a manifestuje se simptomima: tahikardija, bol u grudima ili dispnea. INFEKCIJA Infekcija se može razviti unutar ili oko katetera, a simptomi su: povišena temperatura, groznica, tahikardija, slabost, povišen krvni pritisak, crvenilo i drenaža na mjestu uboda i povišen broj leukocita. PHLEBITIS Phlebitis je upala vene dok je kateter u njoj. Simptomi su: crvenilo, bol, otečenost vene. BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015. Najčešće anemije kod djece Organizmu treba željeza Anemija je stanje nedostatka crvenih krvnih zrnaca - eritrocita. Mali broj eritrocita sadrži manje hemoglobina, te je dostava kiseonika organima, kao što su mozak, srce, mišići, smanjen Piše: Doc. Dr. Sci. Med. Prim. Meliha Sakić OKLUZIJA Okluzija znači začepljenje duge linije i može biti uzrokovana taloženjem lijeka ili trombom. OŠTEĆENJE NERVA ILI NJEGOVA IRITACIJA U toku plasiranja CVK, moguće je povrijediti nerv u blizini vene koju punktiramo, pri čemu se jave simptomi kao što su: bol u ruci, osjećaj peckanja ili golicanja, otok cijele ruke ili paraliza. Plasiranje PICC-a Duga linija (long line) je kateter dužine 25 – 65 centimetara, predviđen da može ići do određene dubine i da se ostavi dio linije van vene. Unutar katetera je mandren koji omogućava da se kateter, koji je inače jako fleksibilan, gura u venu, a nakon pozicioniranja se vodič uklanja. Postavljanje PICC-a se obavlja u aseptičnim uslovima, a ipak ne zahtijeva operacijsku salu. To znači da se, praktično, može postavljati u bolesničkom krevetu poštujući uslove asepse. Kada je kateter pozicioniran, provjera se vrši ultrazvukom ili redgenom, nakon čega se vadi mandren katetera i vrši se fiksiranje. Promjena dressinga (flastera) vrši se jednom u sedam dana ili po potrebi. Za održavanje prohodnosti PICC-a, potrebno je redovno ispiranje fiziološkom otopinom i heparinom jednom dnevno, kada nije u upotrebi. PICC kateter se pokazao veoma komforan za pacijenta, a i za medicinsko osoblje. Anemija je stanje kojim se manifestuje jedan veliki broj oboljenja. Anemija je prateći sindrom određene bolesti i kao takav zahtijeva da se precizno ustanovi zbog čega se pojavila bolest. Anemija je stanje nedostatka crvenih krvnih zrnaca - eritrocita. Mali broj eritrocita sadrži manje hemoglobina, te je dostava kiseonika organima kao što su mozak, srce, mišići, smanjen. Hemoglobin mora biti prisutan da bi osigurao adekvatnu oksigenaciju svih tjelesnih tkiva i organa. UZROCI ANEMIJE: prekomjeran gubitak krvi (hemoragija), prekomjerno uništenje crvenih krvnih stanica (hemoliza), nedovoljna proizvodnja crvenih krvnih stanica (nedostatna eritropoeza). Anemija se ponekad teško otkriva, jer su rani simptomi veoma blagi, i lako se zamijene tegobama koje se viđaju u drugim bolestima, ili nakon korištenja nekih lijekova. NAJČEŠĆE ANEMIJE SU: sideropenična anemija (nastala zbog nedostatka željeza) i anemija kronične bolesti (javlja se zajedno s određenim bolestima - zaraznim i nezaraznim, kod djece oboljele od tumora i od tretmana tumora) povećava rizik nastanka sideropenične anemije. Da bi se smanjila učestalost sideropenije u populaciji, a time i svih komplikacija koje ona nosi, iznimno je važna edukacija o optimalnom načinu ishrane. Ukupna količina željeza u tijelu iznosi tri do četiri grama, a prosječna dnevna potreba organizma su od 10 do 18 miligrama. Da bi se održala ravnoteža željeza u organizmu zdravih osoba potrebno je svakodnevno iz hrane absorbirati 1 mg željeza. Anemija utječe na smanjenu aktivnost pacijenata, te glavobolju, kardiološke i respiratorne simptome. Na povećane potrebe za željezom mogu utjecati prehrambene navike, životna dob i neke bolesti. Potrebe za željezom su veće u dječijoj dobi u fazama intenzivnog rasta, a to je dojenačka dob pubertet i adoloscencija. Svjetska zdravstvena organizacija smatra da je nedostatak željeza kod djece najčešći prehrambeni manjak od kojeg boluje oko 30 odsto svjetska populacije. Ako su zalihe u tijelu niske, a prehrana siromašna željezom, nema ga dovoljno za eritropoezu, javlja se anemija, sa svojim komplikacijama. Osnovna uloga željeza je prenošenje kiseonika što je važno za preživljavanje. U prvoj godini života, dijete utrostruči svoju tjelesnu masu. Prijevremeno rođena djeca još brže rastu. Zdravo dijete rođeno na vrijeme ima zalihe željeza koje mogu trajati četiri do šest mjeseci. Dijete hranjeno samo majčinim mlijekom, koje nema dovoljno željeza za dnevne potrebe dojenčeta, nakon šest mjeseci može razviti sideropenijsku anemiju. Unos željeza hranom, u današnje vrijeme i u razvijenim zemljama, često je nedovoljan, što Dokazano je da dnevni gubitak željeza raste kod redovne pojačane tjelesne aktivnosti. BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015. 21 Prehrana mora sadržavati željezo u dobro iskoristivom obliku u najmanje dva obroka dnevno. Najbolje je hranu bogatu željezom rasporediti u tri dnevna obroka, jer se odjednom ne mogu absorbovati velike količine željeza. Žuto i zeleno obojeno voće glavni je izvor karotenoida pa stoga ima važnu prehrambenu ulogu. Beta- karoten je biljni proizvod koji se u organizmu pretvara u vitamin A. Rasprostranjen je u voću u povrću svih nijansi žute i narandžaste boje. Na anemiju se posumnja na osnovu simptoma koje su roditelji ili zdravstveni radnici primjetili kod djece, a potvrdi se labaratorijskom analizom. • kompletna krvna slika, • koncentracija hemoglobina i hematokrita, • stanični indeksi (MCV - prosječni stanični volumen, MCHC - prosječna stanična koncentracija hemoglobina), • broj retikulocita, • serumski feritin, • razina željeza u krvi, • razina vitamina B12 u krvi, • ukupna sposobnost vezanja željeza (TIBC engl. total iron binding capacit) • glatki crveni jezik i angularni stomatitis se javljaju vrlo često pri deficijenciji željeza. Niti jedna vrsta hrane ne može sama biti dostatana za sve potrebe organizma, zato prehrana mora biti raznovrsna, sadržavati meso, grahorice, voće i povrće, po mogućnosti svježe, što manje termički obrađeno ili zamrzavano. IZVORI ŽELJEZA U HRANI: Pravilna i zdrava ishrana bogata željezom i vitaminima su neophodni kod svakog djeteta. Od hrane biljnog porijekla dosta željeza nalazimo u povrću kao što je prokulica, peršun, osušena leća, bijeli i crveni grah, krompir, žitarice, riža naročito smeđa, slanutak, osušeno zrno soje. Nalazimo ga i u voću - suhim šljivama, breskvama i marelicama, te grožđicama i suhim smokvama. Orašasti plodovi i razno sjemenje su bogati željezom. Najviše ga ima u sezamovim, makovim i suncokretovim sjemenkama, te lješnjaku i orahu. Razmjerno mnogo biološki iskoristivog željeza ima u hrani životinjskog porijekla, različitim vrstama mesa. Najviše ga ima u konjskom mesu, te govedini. Za kvalitetnu eritropoezu potrebni su i vitamin B12 kojeg nalazimo u svim vrstama mesa, jetri i mliječnim proizvodima, kao i folna kiselina čiji su izvori jetra, šparoge, lisnato povrće, suhi grah, kvasac, prokulica, pšenične klice i pšenične mekinje. Vitamin A je veoma važan u mobiliziranju pohranjenog željeza u organizmu, pa njegov nedostatak može dovesti do anemije iako su zalihe željeza u organizmu normalne. Osim vitamina C, voće i povrće sadrži malu količinu i organskih kiselina, kao što su limunska ili malonska kiselina, koje takođe mogu pojačati absorbciju željeza. Smatra se da je najvažniji izvor vitamina C u prehrani svježe voće iz kojeg potječe 40 odsto ukupnog unosa. 22 Apsorbcija željeza može biti poremećena zbog visokog ili niskog sadržaja vitamina C ili mesa u hrani. Željezo iz mesa se lakše unosi u organizam nego željezo iz povrća. Da bi se željezo iz povrća lakše resorbovalo, preporučuje se uzimanje vitamina C koji to olakšava. Za razliko od kravljeg mlijeka humano mlijeko ima bolju bioraspoloživost, tako da djeca hranjena majčinim mlijekom bolje absorbiraju željezo. Željezo se bolje absorbira iz obroka koji ne sadrži čaj. Udruženje “Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH” je dobilo građevinsku dozvolu za gradnju Roditeljske kuće i konačno su započeli radovi. Ako se pak potvrdi dijagnoza sideropenijske anemije kod djece neophodno je uključiti terapiju u obliku sirupa ili tableta, zavisno od starosti djeteta, a ponekad kada su vrijednosti hemoglobina izrazito niske neophodna je primjena krvnih derivata. Roditeljska kuća je namijenjena za smještaj djece oboljele od raka i njihovih porodica koji dolaze iz drugih kantona. Na manifestaciji, kojom je obilježen početak radova, obratili su se generalni direktor KCUS, prof. dr. Damir Aganović, direktor Al Najat Charitable Society, Muhamed Al-Ansarij, direktor Vakufske direkcije, Senaid Zajimović, glavni arhitekt arhitektonskog biroa Normal, Emir Salkić, član uprave Raiffeisen banke, Damir Karamehmedović, predsjednica Udruženja Srce za djecu koja boluju od raka, Lejla Kamerić, i projektni menadžer, Fikret Kubat. TERAPIJA ŽELJEZA: Najčešće se koristi gvožđe-sulfat, jedan ili dva puta dnevno. Odgovor na terapiju se vidi po porastu hemoglobina u krvi, koji se kontroliše prema uputama ljekara. Kada se postigne referentna vrednost Hb, terapiju željezom treba nastaviti još tri mjeseca. NEŽELJENI EFEKTI OD TERAPIJE ŽELJEZOM: • gastointestinalna iritacija, mučnina, abdominalni bol, proljevi ili opstipacija koji ponekad zavise od dozne preparata željeza. Tokom ceremonije, govorili su i jedan mali bolesnik, njegova majka, izliječena djevojčica je izvela muzičku numeru uz pratnju izliječene PREPORUKA: • Smanjiti dozu ili primeniti drugi preparat željeza po preporuci ljekara • Preparati Fe bolje se apsorbuju na prazan stomak, a mogu se uzimati poslije obroka da bi se smanjili gastrointestinalni i neželjeni efekti • Preparati Fe mogu obojiti stolicu ZAKLJUČAK: U prevenciji sideropenijskih anemija optimalna ishrana ima presudnu ulogu. Postoji potreba da se poveća svijest o značaju anemija i briga o pacijentima sa hroničnim bolestima (maligna oboljena ili stanja anemija nakon primjene terapije za maligna oboljena) u smislu ranog otkrivanja i adekvatne terapije. BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015. Na gradilištu, u krugu Pedijatrijske klinike, radovi ne prestaju Iz sedmice u sedmicu bliži Roditeljskoj kući betoniranje, zatim šalovanje stepenica, te zidanje pregradbenih zidova YTONG materijalom. Brza, jednostavna i ekonomična gradnja osnovna je prednost YTONG sistema gradnje. Firma Xella BH d.o.o. donirala je 150 kvadrata, odnosno 15 kubika YTONG materijala. 5. SEDMICA Objekat, u kojem će biti smješteni roditelji djece koja se liječe na Hemato-onkološkom odjeljenju Pedijatrije, već je dobio svoj konačni izgled I, ako sve bude kako treba, mogao bi se početi koristiti polovinom godine dječice, a potom su postavljene i donatorske cigle, kao i kamen temeljac. Idejni i glavni projekat za Roditeljsku kuću su donacija arhitektonskog biroa Normal, a glavni arhitekt je Emir Salkić. Kuća za roditelje djece, koja se na Pedijatrijskoj klinici KCUS-a liječe od raka, bit će površine 666 metara kvadratnih, imat će suteren, prizemlje i tri sprata. U kući će biti deset apartmana, multifunkcionalna prostorija sa igraonom i dnevnim boravkom, zajednička kuhinja i trpezarija, sala za sastanke i fizikalne vježbe, te prostorije za Udruženje. Vrijednost ukupne investicije je 1.200.000 KM, a do početka gradnje je prikupljeno oko 400.000 KM. Stoga, i ovom prilikom, pozivamo sve ljude dobre volje da nam pomognu uplatom na žiro račun 1610000038890124 ili pozivom na humanitarni broj 090 292 014. 2.SEDMICA U drugoj sedmici, radili su se AB zidovi suterena i vršile su se pripreme za stropnu ploču suterena. 6. SEDMICA 3. SEDMICA 1. SEDMICA Projekat Roditeljska kuća, bez ikakve naknade, je projektovao arhitektonski biro Normal arhitektura, sa saradnicima iz firmi Euroengineer i PolyPlan BH. Izvođač radova je Džena d.o.o. Gradačac, rok za završetak radova je 150 kalendarskih dana. Nakon završenih pripremnih radova, u prvoj sedmici završena je kontra ploča. U petoj sedmici radnici firme Džena d.o.o Gradačac su pripremali stepenište i ploču iznad prizemlja. Firma Cemex je za to donirala 15 kubika betona, ukupne vrijednosti oko 1.800 KM. Zahvaljujemo se donatorima i pozivamo druge kompanije da se pridruže ovoj humanoj akciji. Mi ne možemo ukloniti rak, ali možemo malim herojima pomoći da ga pobijede! Radovi na izgradnji Roditeljske kuće protiču u najboljem redu i odvijaju se jako brzo. U ovoj sedmici, vršena je izrada za ploču suterena, armiranje i betoniranje ploče. 4. SEDMICA Izrađuje se armatura AB zidova prizemlja i Urađena je ploča iznad prizemlja i rade se AB zidovi. U prizemlju će biti kuhinja, trpezarija, dnevni boravak i kancelarije Udruženja. Nadzor nad radovima vrši arhitektonski biro Normal arhitektura d.o.o. Sarajevo, u saradnji sa sarajevskim firmama Euroengineer d.o.o., Polyplan d.o.o. i Arhitektonika d.o.o. Radovi teku prema planu, očekujemo da će grubi građevinski radovi biti završeni do kraja jula. Ukoliko uspijemo prikupiti ostatak sredstava, nastavit ćemo sa slijedećom fazom. Gradilište Roditeljske kuće posjetio je predstavnik humanitarne organizacije “En-Nedžat” iz Kuvajta, Abdurahman Abduldžadir, i kordinator Vakufske direkcije, Asmir Neirmalija. Razgovarano je o fazama izgradnje Roditeljske kuće i novcu s kojima Udruženje raspolaže. Gost iz Kuvajta bio je iznenađen brzinom i napretkom izgradnje, te je iskazao BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015. 23 9. SEDMICA spremnost “En-Nedžata” za dijelom pomoći u nastavku gradnje. 7. SEDMICA Završeni su AB zidovi iznad prizemlja i vrši se priprema za ploču. Šeluje se stepenište i zidaju unutrašnji zidovi na prvom spratu. Zbog velikih padavina došlo je do odrona zemljišta iznad objekta, ispod puta prema Pedijatriji, stoga su, uz preporuku geologa, poduzete odgovarajuće mjere i sanirano je klizište. Kuća već poprima svoj budući izgled. Radujemo se, svaki dan iznova, sa svakim novim postavljenim blokom, jer znamo da smo bliži našem cilju. A to je obezbijediti smještaj za porodice djece oboljele od raka, dok traje dugo i teško liječenje. Priprema se ploča iznad druge etaže, a postavljane su kanalizacone cijevi i termo izolacija oko prizemnog dijela objekta. Udruženje “Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH” ima konstantnu saradnju sa donatorima, koji već godinama pomažu različite aktivnosti. Među njima je i asocijacija AEAL iz Francuske koja niz godina finansira održavanje stana za majke. Predstavnik AEAL-a, Nedim Čopra, posjetio je gradilište i sa predstavnicima Udruženja, arhitektom i nadzornikom gradilišta, razgovarao o urađenom poslu. Čopra je izjavio da će se suradnja nastaviti i u budućnosti, a na licu mjesta je donirao 5.000 eura za Roditeljsku kuću. U ovoj sedmici su i direktor Vakufske direkcije Islamske zajednice u BiH, Senaid Zajimović, i projektni menadžer Udruženja Fikret Kubat potpisali ugovor o donaciji od 35.000 KM za izgradnju Roditeljske kuće. Zajimović je, sa predstavnicima Udruženja, posjetio gradilište i izrazio zadovoljstvo urađenim. porni zidovi za ulaz u garažu. Objekat dobija svoj pravi izgled. Na gradilištu je bilo i nekoliko posjeta, među kojima se izdvaja ona predstavnika tehničkog sektora KCUS-a, koji su se interesovali za dinamiku radova i vrste materijala koje se ugrađuju. Odgovore na ova pitanja dao im je projektant arhitekta, Emir Salkić. Svi materijali su visokog kvaliteta i cijeli koncept izgradnje je energetski efikasan. Pohvale idu i radnicima firme Džena d.o.o., koji daju svoj maksimum da bi Roditeljska kuća što prije bila završena. 12. i 13. SEDMICA Završena je ploča iznad 3. završne etaže i urađena je atika na krovu. Također su završeni svi unutrašnji zidovi. Trenutne aktivnosti Udruženja su usmjerene na prikupljanje ponuda za izvedbu ALU bravarije. 10. i 11. SEDMICA 8. SEDMICA Završeni su AB zidovi i ploča iznad prve etaže. Trenutno se rade AB zidovi iznad druge etaže, a priprema se postavljanje kanalizacionih cijevi oko objekta. Gradilište su posjetila liječena djeca zajedno sa djecom iz OŠ Safvet- beg Bašagić, te pozvali donatore da nastave sa podrškom i donacijama, kako bi objekat, u što kraćem roku bio završen. Na gradilištu su bili i članovi Upravnog odbora Udruženja, koji su zadovoljni dinamikom i urađenim na objektu. 24 Na gradilištu Roditeljske kuće bili su premijer FBiH, Nermin Nikšić, ministar za rad i socijalnu politiku FBIH, Vjekoslav Čamber, i zastupnica u Parlamentu FBiH i predstavnica Kluba parlamentarki FBIH, Jasmina Zubić. Vlada FBiH i Ministarstvo za rad i socijalnu politiku su, na inicijativu Kluba parlamentarki, izdvojili 80.000 KM za gradnju Roditeljske kuće. Generalni direktor KCUS-a prof. dr. Damir Aganović i šef Hemato-onkološkog odjeljenja PedijatrijZavršena je ploča iznad druge etaže i rade se AB zidovi na trećoj, posljednjoj etaži. U ove dvije sedmice su završene hidroizolacija i termoizolacija prizemne etaže, postavljene su kanalizacione cijevi, a prizemna etaža je zagrnuta zemljom. Na slikama se vide potBILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015. Arhitekt Emir Salkić, projektant Roditeljske kuće ske klinike, prof. dr. Edo Hasanbegović, ukazali su da je postojanje ovakvog objekta u neposrednoj blizini Hemato-onkološkog odjela od neprocjenjivog značaja za djecu oboljelu od raka i njihove roditelje. Posjetili su nas još U posjeti gradilištu Roditeljske kuće boravio je Dževad Bećirević, načelnik Općine Centar Sarajevo i tom prilikom je donirao 5.000 KM za nastavak gradnje. Dževad Bećirević je naglasio da je ovo jedan dio pomoći koji je Općina mogla izdvojiti prema svom budžetu, ali je naglasio da će Općina nastojati da u narednom budžetu također izdvoji veću novčanu pomoć za nastavak izgradnje Roditeljske kuće. Također u posjeti gradilištu Roditeljske kuće boravio je Nedžad Koldžo, načelnik Općine Novo Sarajevo. Općina Novo Sarajevo na čijem čelu je načelnik Nedžad Koldžo je izdvojila 5.000 KM iz budžeta Općine Novo Sarajevo za 2014. god. za izgradnju Roditeljske kuće. Pored posjeta načelnika na gradilištu je boravio i Muamer Bandić, ministar za rad, socijalnu politiku, raseljena lica i izbjeglice Kantona Sarajevo. Povod za posjetu je donacija od 10.000 KM. Prostor u kojem se zaboravlja na bolest Roditeljska kuća nije zamišljena kao bolnički objekat, već kao mjesto na kojem će se djeca i njihovi roditelji osjećati kao u jednoj porodici Diplomirani inženjer arhitekture, Emir Salkić, uz biro Natura arhitektura, na svoj način je dao veliki doprinos izgradnji Roditeljeke kuće. Uradili su projekt, a vrše i nadzor radova na izgradnji objekta. Sve je to veliki i vrijedan doprinos i dokaz da pomoć ne mora biti uvijek u novcu. Roditeljska kuća bit će, koliko je poznato, prva javna novogradnja koja se gradi kao energetski objekat kod nas. Šta Vas je motiviralo na to? - Nisam u potpunosti siguran da je prvi, ali bez obzira na to, motivacija je bila činjenica da, osim što će objekat biti efikasniji u svojoj eksploataciji, mi uvijek pokušavamo projektovati naše objekte da budu što efikasniji. Nekada uspijemo u većoj mjeri, a nekada u manjoj. U ovom slučaju je to da bi Udruženju olakšali budući rad i smanjili troškove, to jeste da im pomognemo da taj novac preusmjere na nešto korisnije. Kakva će biti korist od ovako sagrađenog objekta, prije svega iz finasijskog, ali i ekološkog ugla? kao objekat u kome će se djeca i njihovi roditelji osjećati kao u jednoj porodici, gdje će djeca zaboravljati da su u situaciji u kakvoj jesu i gdje će jedni drugima pomagati. Šta je to što ovakva vrsta objekata mora sadržati i na šta se mora obratiti posebna pažnja prilikom planiranja, projektovanja i izgradnje? Da li je to u Roditeljskoj kući postignuto? - Ovakvi objekti trebaju sadržavati razne zajedničke prostore, osim soba za smještaj. U ovom objektu smo isprojektovali zajednički dnevni boravak, salu za fitnes i rehabilitaciju, te vanjsku terasu ispred objekta i djelimično natkrivenu terasu na trećoj etaži objekta. Koji je Vama lično najdraži dio Roditeljske kuće i zašto? - Moram priznati da je terasa na trećoj etaži. Ima odličan pogled na okolinu, malu baštu, te se može povezati sa unutrašnjim prostorom preko višedjelne staklene stijene. U tom dijelu ćemo napraviti i ljuljačku za djecu. - Troškovi održavanja bit će mnogo manji nego da je objekat građen bez obzira na njegovu efikasnost. Finansijski će Udruženju biti lakše. Troškovi održavanja će biti niži, jer će potreba za energijom za grijanje, odnosno hlađenje objekata biti niža. Sa ekološkog aspekta, ne koristimo fosilna goriva i upotrebljavamo obnovljive vidove energije (solarna, električna). Roditeljska kuća imat će sasvim atipičan izgled za jedan, recimo, bolnički objekat. Zašto ste je tako zamislili? - On i nije zamišljen kao bolnički objekat već BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015. 25 Obilježavanje dana djece oboljele i izliječene od raka Drvo života sve bogatije Ove godine smo to drvo još više obogatili i dvadesetak djece je dodalo vrpce sa svojim imenima Subota, 15.februar 2014., bio je prelijep dan da se proslavi život i pobjeda nad opakom bolešću Gosti bez teksta Skupila su se izliječena dječica sa svojim roditeljima, braćom, sestrama. Bili su tu i ljekari i sestre sa Hemato-onkološkog odjela. Osim porodica i osoba koje su bile direktno uključene u proces lječenja djece, na ovu svečanu manifestaciju su došli i prof. dr. Damir Aganović, generalni direktor UKCS-a, savjetnik za razvoj transplantacijske medicine UKCS dr. sc. med. Alden Prcić, članica uprave Raiffeisen bank, Sanela Pašić, načelnik općine Novo Sarajevo Nedžad Koldžo, član uprave GRAWE osiguranje Sarajevo, Fikret Hodžić, Zlatko Čardaklija iz federalnog Ministarstva zdravstva, vlasnik kompanije “Džena” koja izvodi radove na Roditeljskoj kući, Hasan Topčagić, arhitekta Emir Salkić, predstavnici kompanija Cryo Save, Crveni križ, ostali prijatelji našeg Udruženja... Program je bio bogat, šaren i lepršav. Iskusnom Lili su se, u vođenju programa, pridružile i naše dvije djevojke, Ajla i Emina, a naše djevojke iz grupe MladiCe Emina, Lamija, 26 Advija i Nejra su pokazale mnogo talenata i iznenadile nas svojim lijepim pjevanjem. Otpjevavši pjesmu, Moj je život moja pjesma, ostavile su prisutne bez teksta, a mnoge od gostiju i u suzama. Posebna mjesta u srcima Prošle godine smo, promovišući Zlatnu vrpcu, odlučili napraviti Drvo života, koje će biti okićeno Zlatnim vrpcama sa imenima djece koja su izborila svoju bitku. Ove godine smo to drvo još više obogatili i dvadesetak djece je dodalo vrpce sa svojim imenima. Drvo života ima svoju svoju stalnu postavku u hotelu Grand. Također, iskoristili smo 15. februar za promociju trećeg biltena Udruženja u kome su predstavljene sve aktivnosti iz prethodne godine. Ovog dana smo slavili život i pobjedu, ali nismo zaboravili ni naše mališane koji nisu uspjeli dobiti svoje bitke za život. Njihova imena će ostati urezana u posebnim mjestima u srcima svih nas. BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015. Nejrin 18. rođendan Vrijeme uz kafu i razgovore U čast hrabrosti Damar omladine za Zlatnu vrpcu Mlada pjevačica Nejra Musić, djevojka koja se izliječila od Hodgkin limfoma, koncertom je proslavila svoj 18. rođendan. Nejru poznajemo od ranije, jer je liječenje započela na Hemato-onkološkom odjelu Pedijatrije. Na žalost, morala je prijeći na odjel za odrasle, ali svima nam je ostala u sjećanju. Bilo nam je zadovoljstvo biti na svečanom koncertu, koji je slavio hrabrost jedne mlade osobe. Bilo je mnogo emocija, suza radosnica i oduševljenja Nejrinim lijepim glasom. I prošle godine smo pravili Zlatne vrpce uz pomoć naših volontera, ovog puta iz udruženja “Damar omladine” iz Visokog. Veseli početak prošle godine Na proslavi Mijinog rođendana Prošla 2014. godina započela je proslavom rođendana naše drage Mije, na Hemato-onkološkom odjeljenju Pedijatrijske klinike KCUS-a. Uz kaficu i razgovor o aktivnostima naših udruženja, nizale su se vrpce jedna za drugom. Kao vrijedni mravi, rasporedili su uloge, jedni su mjerili, drugi rezali, treći oblikovali i za sat napravili punu korpicu Zlatnih vrpci. Hvala našim volonterima. Zlatna vrpca je simbol borbe protiv dječijeg kancera. Pripremili smo joj rođendansku zabavu i tako, nadamo se, uljepšali i ovaj rođendan. Dječica su se skupila u igraoni i zajedno sa Mijom puhali svjećice na torti. Snimili smo spot Još jedna humanitarna akcija Enis s malim velikim herojima Srce i u Visokom Posljednjih dana prošlogodišnjeg mjeseca ramazana, 25. i 26. jula 2014., u Visokom je organizovana humanitarna prodaja bajramskih čestitiki. Akciju su pokrenuli i realizirali naši volonteri koje je predvodila Emina Smajić. Uz pomoć vesele maskote Srce, animirali su građane da kupuju čestitke ili doniraju sredstva za Roditeljsku kuću i svojim trudom uspjeli skupiti 261,30 KM. Hvala svima koji su volontirali u akciji, našoj sjajnoj Emini i njenoj drugarici Imli Demlić koje su sve pokrenule, zatim Ameru, Emini V. i porodici Kalić. Hvala građanima Visokog koji su podržali akciju. U februaru 2014. smo prikazali spot koji promoviše zlatnu vrpcu. Glavni glumci su naši mali heroji Ajla, Jurica i Samir, i njihov veliki prijatelj Enis Bešlagić. Mia i Ajdin, najljepši par Čisto i lijepo ostaje u djeci Da su djeca nepresušan izvor sreće možemo se uvjeriti svaki dan. Čak ni teške bolesti kao što su ove opake zlice sa kojima se bore naša dječica na Hemato-onkološkom odjelu Pedijatrijske klinike KCUS-a, ne mogu uništiti ono čisto i lijepo u djeci. u Italiji, gdje su bili na transplantaciji matičnih ćelija, postali par. Ajdin je tada već bio uspješno obavio taj zahvat, a Mia lavica je bila u predtransplantacionoj zoni. Međutim, dok su tamo na liječenju, rodila se ljubav između njih i oni su bili najsretniji i najljepši par u Evropi, što možete i vidjeti na slikama. A to je iskrena, nevina dječija ljubav. Svjedoci smo stvaranja i njegovanja prijateljstava, druženja i ljubavi među djecom kako za vrijeme liječenja tako i poslije. Tako se čak u Italiji rodila jedna ljubav. Naši hrabri Ajdin i Mia su za vrijeme svog liječenja BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015. 27 Udruženje, British Council i Avon Našminkali osmijehe kompanija Avon koja je osigurala poklone za sve, učesnike radionice i šminku koju su blogerke koristile. Beauty blogerke sa područja BiH članove Udruženja savjetovale o kozmetici i priuštile im mali make over U opuštenoj atmosferi punoj smijeha i radosti, majke djece koja se liječe od raka su uživale u danu koji je bio posvećen samo njima, a djeca koja su liječena od raka su također iskoristila priliku da na par sati zaborave svoje brige i zabave se. “Našminkaj mi osmjeh” pravili smo u prostorijama Udruženja Srce za djecu koja boluju od raka sa polaznicama obuke Aktivni građani 12. aprila 2014. Sredstva za ovo druženje donirao je British Council, a na jednom mjestu su se okupile beauty blogerke sa područja BiH. Kompanija Avon uvijek traži način da učini korak više, kako bi poboljšali živote ljudi u BiH. Najljepši način da se jednoj ženi vrati osmijeh na lice jeste da se istakne njena unutarnja ljepota i iz Avona su ponosni što su bili dio ovog projekta. One su članove našeg Udruženja savjetovale o kozmetici i priuštile im mali make over. Partner projekta je, osim našeg Udruženja, bila i British Council je tokom prošle godine, na seminaru Aktivni građani, osposobio nekoliko mladih ljudi da budu nositelji promjene u Uoči 27. Noći, muslimanima svetog mjeseca Ramazana, 23. jula prošle godine održana je cjelodnevna humanitarna akcija prodaja bajramskih čestitki ispred sarajevske katedrale. Za uspješno realiziranu akciju su zaslužni naši volonteri - izliječena djeca, njihovi roditelji i uposlenici Udruženja. Prodaja bajramskih čestitki Još 1.100 KM za Roditeljsku kuću Redovna Skupština Udruženja Jednoglasni u planovima Jedanaesta redovna Skupština Udruženja “Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH” održana je 28. septembra 2014. Skupštinu Udruženja čine članovi, roditelji djece koja su se liječila od malignih oboljenja, zatim medicinsko osoblje Hemato-onkološkog odjeljenja Pedijatrijske klinike Jezero, kao i prijatelji djece. Hvala svim prijateljima, poznatima i nepoznatima, građanima, prolaznicima i turistima na svakoj kupljenoj čestitki i donaciji. Sredstva prikupljena u ovoj akciji u iznosu od 1.100 KM su značajan prilog za nastavak gradnje Roditeljske kuće. je rad tog tijela, a Velagić rad Upravnog odbora u 2014, plan rada i finansijski plan sa planom prihoda i rashoda Udruženja za 2015., te prijedloge izmjena i dopuna Statuta Udruženja. Fikret Kubat, projektni menadžer, članovima Skupštine je prezentirao do sada urađeno na projektu Roditeljska kuća, kao i planove za prikupljanje sredstava neophodnih za nastavak izgradnje. Roditelji su izrazili želju da se svom okruženju. Saša Jovljević i Neira Kamerić, polaznice tog seminara, su organizatori i idejne vođe projekta Našminkaj mi osmijeh. Kamerićeva je, osim toga, jedna od beauty blogerica ali isto tako i djevojka koja je i sama preživjela rak. Razumijevajući potrebe populacije koja se suočava sa malignitetom, prepoznala je značaj ovakvog projekta i to joj je bila motivacija za njegovu realizaciju. Asocijacija “Fatma” Vogošća Vrijeme i za naše mališane Predstavnice vogošćanske asocijacija “Fatma” se prvenstveno brinu o djeci koja se nalaze u stanju socijalne potrebe, ali su u sklopu svog rada pronašli vremena da se posvete i djeci koja se liječe na Hemato-onkološkom odjeljenju pedijatrijske klinike KCUS-a. Posjetile su naše mališane, uručili im poklone i provele malo vremena u razgovoru s njima... volonterski uključe u prikupljanje sredstava, kao i traženje donatora. Za završetak radova potrebno je još oko 700.000 KM. Ukupna vrijednost projekta je 1.200.000 KM, a do sada je sakupljeno I, za saglasnosti, grube radove i stolariju, utrošeno oko 500.000 KM. Svi izvještaji su jednoglasno usvojeni. Prijedlozi za izmjene i dopune Statuta Udruženja su prihvaćeni sa jednim suzdržanim glasom. Skupštinu je vodio predsjednik Upravnog odbora, Zlatan Velagić. Predsjednica Udruženja, Lejla Kamerić, prezentirala je finansijski izvještaj za 2013. godinu, te izvještaj o radu u prvih devet mjeseci 2014. Godine. Predsjednik Nadzornog odbora, Bahrudin Zahirović, predstavio 28 BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015. Asmir Begović u našem dresu Prvi Dječiji sajam I uz rak igra se nastavlja Pravili smo i nakit Udruženja “Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH” i “MAHAK” iz Irana provela su kampanju podrške djeci oboljeloj od raka. Kampanju su podržali golmani reprezentacija iz F grupe nogometnog Svjetskog prvenstva u Brazilu. Tokom kampanje, uz poruku “Čak i uz rak igra se nastavlja”, ukazano je da je cijeli život igra, a da su neke igre važnije od drugih, za šta su primjer djeca koja se liječe na Hemato-onkološkom odjeljenju Pedijatrijske klinike KCUS-a. Golman bh. Reprezentacije, Asmir Begović, veliki fudbaler i još veći čovjek u okviru ove kampanje posjetio je Hemato-onkološko odjeljenje i tamo se, osim sa djecom koja se trenutno liječe, družio i sa djecom koja su pobijedila ovu opaku bolest. Bio je to prelijep dan, prepun osmijeha. Asmir se pozdravio sa svakim djetetom, uputio im želje za ozdravljenje, slikao se s njima, a sa izliječenom djecom poslao je poruku “Rak nije kraj”. Asmir Begović je izrazio radost što je mogao uljepšati jedan dan ovim hrabrim borcima. Lijepo su se proveli svi koji su posjetili dvoranu “Mirza Delibašić” i prvi Dječiji sajam u Sarajevu na kojem je i naše Udruženje imalo štand sa promotivnim materijalima koje su prodavali volonteri - naše MladiCe, omladinci izliječeni od raka, roditelji izliječene djece i sama djeca, te učenici sarajevske Druge gimnazije. Osim našeg standardnog materijala - čestitki, šolja, bedževa, prodavali smo i nakit kojeg je pravila naša Nejra Musić sa djecom na Hemato-onkološkom odjeljenju Pedijatrije KCUS-a. Materijale za nakit je donirala gospođa Marijana iz Doboja. konstanta pitanja roditelja o načinu ishrane podstakla da započnemo sa radionicama i predavanjima na kojima će im stručnjaci iz te oblasti dati odgovore. Nutricionistička radionica za roditelje Recepti su odmah isprobani Za vrijeme liječenja djece jako je važna kvalitetna, i prije svega, zdrava ishrana, pa su nas Dječija nedjelja Halloween buuhuuhaaa Emotivna podrška Prestrašili smo strašnog Zmaja Udruženje “Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH”, uz podršku Kantonalnog ministarstva za rad, socijalnu politiku, raseljena lica i izbjeglice, prigodnim aktivnostima i sadržajima od 6. do 11. oktobra 2014. ispunilo je “Dječiju nedjelju”, koja se tradicionalno obilježava u Kantonu Sarajevo. Šta predstavlja Halloween našoj dječici na Hemato-onkološkom odjeljenju Pedijatrijske klinike u Sarajevu? Iako se Noć vještica u našoj kulturi ne obilježava posebno, djeca se uvijek obraduju. Ciljevi ovih akcija su bili pružanje emotivne podrške djeci koja se trenutno liječe od raka na Pedijatrijskoj klinici u Sarajevu i njihovim roditeljima, a organizovana je i jednodnevna radionica sa izliječenom djecom na Bjelašnici, u cilju jačanja psiholoških kapaciteta izliječene djece, što je jedan od preduslova kvalitetnog povratka u njhove zajednice. BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015. Magistrica ishrane zdravlja, Selma Nanić, koja živi i radi u Kolumbiji, poželjela je da svoja iskustva podijeli sa majkama. Tako je u stanu za majke pripremila predavanje o važnosti ishrane za vrijeme, ali i nakon završenog intenzivnog bolničkog liječenja maligne bolesti. Majke, čija se djeca trenutno nalaze, na liječenju imale su puno pitanja o ovoj temi koja se njima pokazala zanimljivom, a već sutradan su počeli sa pripremom novih recepata. To je dan kada se mogu maskirati i biti bilo ko iz njihove mašte. Mogu biti strašni i jaki i otjerati ružnog Zmaja koji predstavlja njihovu bolest. Tako je i bilo. Barem na jedan dan, dječica su zaboravila gdje se nalaze i uživala. Bili su drakule, vile, vještice, bundeve, duhovi... Veseloj zabavi su se pridružile i doktorice i medicinske sestre. Bilo je hrabrih mališana koji su bili primorani da ostanu u krevetiću, pa smo ih bodrili i donijeli im balone u njihove sobe. Da bi dan bio ispunjen veselom atmosferom i pjesmom, bila je tu naša Nejra Musić, pripadnica grupe MladiCe, omladinaca izliječenih od raka. Sve u svemu, jedan dan pun smijeha, pjesme i optimizma, koji služe da napune baterije i mamama i dječici za nove bitke koje ih čekaju na putu ka ozdravljenju. 29 Akcija Mješovite srednje škole “Hazim Šabanović” Visočani obradovali male heroje Mostarci pomogli Djeda Mrazu Ostaje još samo ona najveća želja... Humanisti iz Mješovite srednje škole Hazim Šabanović iz Visokog iskoristili su novogodišnje praznike da djeci, koja se trenutno liječe na Hemato-onkološkom odjeljenju Pedijatrijske klinike KCUS-a, uruče poklone i provedu dan u lijepom druženju. Svi mi imamo stotine novogodišnjih želja, a naši mališani samo jednu: da ozdrave. Nadamo se i vjerujemo da će im se ona ostvariti, da bi mogli nastaviti sanjati snove kao i sva druga djeca. onkološkom odjeljenju Pedijatrijske klinike KCUS-a. Centralna banka BiH Djeca su pisala pisma Djeda Mrazu o tome šta bi voljeli dobiti u paketiću. Prva i najveća dječija želja bila je da ozdrave, a ostale su bile auto sa daljinskim upravljačem, vojna oprema, barbike, kockice, lutkice, po mogućnosti sa kosom, ali i malo slatkiša. Djed Mraz se potrudio da svima, uz pomoć Amile Kajtaz i njenih kolega iz Gradske uprave Mostara, koji su skupili 1.015 KM, ispuni te ostale novogodišnje želje. Još jedan dan pun zabave, smijeha i paketića, ali i suza zbog nenadane posjete, priuštio je Djed Mraz našim mališanima na Hemato- Sredstva za poklone djeci skupljali su učenici i nastavno osoblje škole, a poklone su mališanima uručili njihovi predstavnici Adna Avdagić i Haris Omeragić, zajedno sa našom volonterkom, a njihovom učenicom Eminom Smajić. Ostaje još samo ona najveća, da dječica odu svojim kućama zdravi, a nju će sami ostvariti uz veliku borbu i nadu. Kako se pravi i čuva novac Uposlenici Centralne banke BiH odlučili su da posjete dječicu na Hemato-onkološkom odjeljenju Pedijatrijske klinike KCUS-a u povodu Svjetskog dana štednje. Predstavnice Centralne banke, Ernadina Bajrović, Sanela Leto i Vildana Zečević, dječicu su upoznali sa radom banke i načinom “pravljenja i čuvanja novca”. Drage prijateljice su donijele slatkiše, bojice, bojanke i razne društvene igre. Kao i uvijek, prvo se pojavio pomalo stidljivi, zatim blagi osmjeh i tihi glasić zahvale na poklonima, pa sve do velikih osmijeha prilikom nove, i za njih zanimljive, igračke. A svaki osmijeh izmamljen od djeteta je neprocjenjiv... Vrtić Eden darovao oboljelu djecu Djeca djeci Dobročinstvo je važna stvar i treba djecu učiti o tome koliko je važno pomagati druge. Upravo to je tema kojom su se bavili u vrtiću “Eden”. Kroz svoj plan i program odgoja, učeći o dobročinstvu, odlučili su biti dobri prema djeci koja se trenutno liječe na Hemato-onkološkom odjeljenju. Pripremili su za njih razno voće, slatkiše, keksiće, grickalice, sokove i plastične igračke. Mi smo obišli dječicu i podijelili im poklone što su im pripremila djeca iz vrtića Eden, prenijeli im pozdrave i želje da što prije ozdrave. Osim zdravih poklona koje su dobila djeca, i igraona je postala bogatija za nove igračke koje će djeci ispuniti vrijeme na odjeljenju. Kratak predah nakon terapije Dan obojen smijehom Ono što je važno, za vrijeme dugotrajnog liječenja, jeste održavati optimizam i pozitivnu 30 atmosferu. To, jako često, nije moguće izvesti jer su terapije teške, imaju dosta posljedica koje iscrpljuju i dijete i majku. Također, ima i dana kada naši mali heroji sve to podnesu junački i onda su na repertoaru jedino smijeh i igra. Kao kad su nakon terapije Belma i Ajna puštene na kratki predah u stan za majke, pa su pozvale naše članice Jasnu i Inu da se druže na palačinke partyju. Dok je Ajnina mama pripremala palačinke, mi smo igrale Bingo igricu. Iskusna Belma je izvlačila brojeve, mi smo se nadale da ćemo nešto osvojiti i sve je proteklo obojeno smijehom, igrom i zabavom. BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015. Izlaganje naše predstavnice je bilo sublimacija stanja na Balkanu. Neke od ključnih problema, koji su spomenuti, bili su nemogućnost boravka roditelja sa djetetom za sve vrijeme liječenja u bolnici, nedostupnost kliničkih istraživanja, nepostojanje registra kancera, nemogućnost ljekara da prisustvuju stručnim konferencijama, nepostojanje sistema dugoročnog praćenja djeteta nakon završenog aktivnog liječenja, te kontrole kasnih posljedica liječenja. Neira je, kao bivša pacijentica, govorila o potrebama izliječene djece, o potrebi za redovnim praćenjem (i nakon pet godina od aktivnog liječenja), o potrebi za prepoznavanjem kasnih posljedica liječenja koje se mogu javiti i nakon 10 godina od izlječenja, o potrebi postojanja uputa djeci i roditeljima kako prepoznati simptome kasnih posljedica i šta uraditi u slučaju postojanja. Kako do istih standarda liječenja u cijeloj Evropi Ponekad treba samo dobra volja Na okruglom stolu u Briselu, na kojem su bili i brojni evropski parlamentarci, dogovorene su ključne oblasti rada, koje se mogu primjenjivati i u Bosni i Hercegovini Povodom 15. februara, Međunarodnog dana djece oboljele i liječene od raka, u Briselu je 18. februara 2014. organizovan okrugli sto, na kojem su, pored ljekara, predstavnika roditeljskih udruženja i bivših pacijenata, prisustvovali i brojni članovi Evropskog parlamenta, koji su zainteresirani za ovu tematiku. Sistem može i mora Tema je bila “Smanjenje razlika u standardima u liječenju između zemalja istočne i zapadne Evrope”, a evidentno je da je Evropa daleko otišla, ne samo u liječenju, nego i ostalim pratećim neophodnim elementima samog procesa liječenja. Postoji dokument, “Standardi u liječenju djece oboljele od malignih oboljenja” kojeg su pisali ljekari – pedijatri onkolozi iz Evrope, zajedno sa predstavnicima roditeljskih udruženja, a koji opisuje koji to standardi moraju biti zadovoljeni tokom i nakon liječenja djeteta od maligne bolesti. Istočnu Evropu, odnosno područje Balkana, predstavljale su naše Lejla Kamerić, majka izliječene djevojčice i članica Evropskog komiteta za zastupanje prava djece liječene od malignih oboljenja, te njena kćerka Neira, članica istog komiteta, bivša pacijentica, koja se u djetinjstvu izborila sa ovom teškom bolesti. Bh. ljekari čine nadljudske napore da se što više bolesne djece izliječi, a naše Udruženje ima izuzetno dobru saradnju sa kompletnim medicinskih osobljem Hemato-onkološkog odjela Pedijatrijske klinike u Sarajevu. Problemi koji postoje su problemi koje sistem može i mora riješiti. S kim razgovarati Dogovorene su i konkretne akcije proizašle iz usaglašenih zaključaka. Ključne oblasti rada su: • klinička ispitivanja su temelj napretka u pedijatrijskoj onkologiji i neophodna je bolja regulativa; • veći pristup najsavremenijem liječenju i kliničkim ispitivanjima pacijentima iz cijele Evrope; • dječiji kancer registri su od suštinskog značaja za praćenje ishoda liječenja i trebalo bi da se realizuju u svim evropskim zemljama; • obezbijediti održivu podršku i dugoročno praćenje preživjelih od raka u djetinjstvu širom Evrope; • omogućiti stručnu edukaciju zdravstvenim radnicima u pedijatrijskoj onkologiji; • veća dostupnost informacija o bolesti i liječenju za pacijente i njihove porodice; • strateško partnerstvo sa udruženjima roditelja/pacijenata je značajan pokretač pozitivnih promijena; • osnažiti ishode istraživanja u Evropi. Vlasti BiH trenutno nemaju vremena da se bave ovim pitanjima. Međutim, nije potrebno ni veliko ulaganje, niti veliki napor da se ovo promijeni. Imamo prijatelje u Evropi koji se nude da pomognu i čini se da je dovoljna samo volja za promjenu. Udruženje do sada, istina, nije ukazivalo na ove probleme, ali će uskoro krenuti u akciju i nadamo se da ćemo naići na razumijevanje. Naš politički sistem je najsloženiji u Evropi i u nekim situacijama čak ne znamo kome da se obratimo. Imali smo kontakte na svim nivoima, ali kako se vlast mijenja često, teško je svaki put iznova prepričavati. Nadamo se da u budućim kontaktima nećemo imati problema. BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015. 31 Važnost zdrave ishrane i priprema namirnica kod onkološkog liječenja Vikend-psihološka podrška medicinskom osoblju U obroku se treba uživati Opuštanje i otpuštanje napetosti Nije samo važan kvalitet i ljekovitost ishrane, već i naša mentalna i emocionalna stanja i ako ne uživamo u obroku ili ako nam on izaziva mučninu i navodi na povraćanje, njegova potencijalna ljekovitost postaje beznačajna Piše: Selma Nanić, MSc. NTP, magistar za ishranu i zdravstvene nauke, specijalista za terapeutsku ishranu Posljednji vikend oktobra bio je posvećen našim herojima u bijelim mantilima, ljekarima i sestrama sa Hemato-onkološkog odjeljenja Pedijatrijske klinike. Ovi požrtvovani ljudi svakodnevno se suočavaju sa teškim dijagnozama malignih oboljenja kod djece. Oči roditelja su uprte u njih, nijema molba u svakom susretu i sva nada za ozdravljenje njihovog djeteta položena je u njihove ruke. To je veoma težak teret koji nose i pored velike stručnosti koju posjeduju. Veoma važno je ovim velikim ljekarima i sestrama, i još većim ljudima, pružiti psihološku podršku i pokazati im da neko misli i na njih. Program dvodnevnog susreta bio je bogat. Šetnja kroz prirodu, šumskim putem na svježem zraku, u društvu dragih kolega doprinio je opuštanju i otpuštanju napetosti. Prvog dana održana je i psihološka radionica pod stručnim vodstvom geštalt-psihoterapeutice, Elvire Duraković-Belko, čiji je cilj bio osnaživanje vlastitih resursa, jačanje kapaciteta, osvještavanje nesvjesnih procesa, a sve to sa glavnim ciljem osnaživanje ličnosti medicinskog osoblja kako bi mogli što bolje obavljati svoj sveti posao - liječenje naših mališana. Drugi dan bio je ispunjen okruglim stolom o temi Roditeljske kuće, koju je predstavio naš arhitekt, Emir Salkić, iz Normal arhitekture d.o.o. On je dizajnirao projekat Roditeljska kuća i sad vodi nadzor nad radovima, a medicinarima je pokazao 3D prikaz kuće i odgovarao na njihova pitanja vezana za funkcionisanje kuće. Ovaj vikend bio je od velikog značaja za ljekare i medicinske sestre, jer su se mogli opustiti, ali i raditi na jačanju vlastitih kapaciteta. 32 Tokom onkološkog liječenja, bolesnici mogu imati specijalne režime ishrane, koja se može znatno razlikovati od uobičajene svakodnevne ishrane zdravih pacijenata. Generalno govoreći pravilna ishrana obuhvata: • Znatne količine povrća i voća; • Umjerene količine životinjskih proizvoda kao meso, jaja, riba i piletina; • Male količine prerađenih šećera, brašna, soli i alkohola kod odraslih pacijenata. Pri malignim bolestima i tokom njihovog liječenja, zdrava ishrana predstavlja veliki izazov, pogotovo kod mlađih pacijenata. Tokom onkološkog liječenja, vrlo je važno zadržati energiju koja je neophodna da bi se savladale neželjne posljedice liječenja. Kod onkoloških pacijenata je uvećana potreba za dodatnim kalorijama i proteinima. OPŠTI SAVJETI: Tokom onkološkog liječenja, ubijaju se ćelije zahvaćene malignosti, ali se, na žalost, oštećuju i zdrave ćelije. Upravo zbog oštećenja zdravih ćelija može doći do sporednih problema i djelovanjju liječenja. Vrlo je važno uzeti u obzir uobičajene probleme ishrane tokom onkološke terapije: • Mučnina, • Konstipacija, zatvor ili dijareja, proliv, • Opšti gubitak apetita i gubitak težine, • Povraćanje. • Tokom terapije, apetit pacijenta će varirati. • Neki od problema sa ishranom mogu se prevazići na slijedeće načine: • Povećati ishranu proteinima (domaća jaja, riba, piletina i meso, grah, leća, garbonzo); BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015. • Uključiti u ishranu zdrave i manje prerađene žitarice i sjemenke (ječam, lanene, suncokretove i tikvene sjemenke); • Koristiti zdrave masnoće, poput maslinovog, kokosovog, lanenog i susamovog ulja (kravlji ili koziji puter u manjim količinama) i potpuno izbjegavati margarin i ostale prerađene biljne namaze štetne po zdravlje; • Piti puno tečnosti, uključivši i prirodne svježe iscjeđene sokove koje treba upotrijebiti odmah, preporučuje se pripremiti manje količine; • Kod djece pacijenata vrlo je važno da jedu kad imaju apetit (obično ujutro), a treba im ponuditi svježe pripremljenu hranu koju vole. Izbjegavati salame/sudžuke, paštete, suho meso kao i ostalu konzervisanu hranu; • Praviti što više supa koje su lagane za probavu, a u koje se mogu dodati razni hranljivi sastojci (supe od povrća sa ječmom i integralnom rižom ili grahom, lećama, graškom); • Unositi voćne namirnice u svakodnevnu ishranu, najpovoljniji voćni proizvodi su oni koji se mogu oguliti kao banana, narandža, mandarina, jabuka; • Kad je god moguće, kupovati voće i povrće koje nije prskano pesticidima. PRIPREMA HRANE: Vrlo je važno pripremati svakodnevno hranu i u malim količinama. Hrana koja se zamrzava ili ostavlja u frižider preko noći nije preporučljiva - idealno je konzumirati je odmah nakon pripreme. Sva hrana gubi svoje hranljive sastojke prilikom zagrijavanja. Upotreba mikrovalne pećnice za zagrijavanje ili pripremanje hrane se uopšte ne preporučuje u dnevnoj potrebi, pogotovo ne kod pacijenata sa malignim bolestima. Namirnice prati s velikom pažnjom - povrće i voće se mogu pokiseliti u ocatu i vodi prije upotrebe (dvije kašike ocata na litar vode). Crni luk uvijek potpuno upotrijebiti i nikad ne ostavljati oguljen ili izrezan u frižider. Vrlo je važno znati priprimiti hranu, a da se ne izgube važni hranljivi sastojci. Pravilnim i kraćim kuhanjem ljekovite materije se ne gube ili se gube u vrlo malim i neznatnim količinama. Organi za varenje lakše i efikasnije izoluju korisne supstance iz hrane i šalju ih dijelovima organizma gdje su najpotrebnije. Kuhanjem se uništavaju potencijalne štetne bakterije koje se mogu naći u namirnicama, a koje predstavljaju veliku opasnost onkološkim pacijentima. Kod pojedinih vrsta povrća, kraće izlaganje toploti pojačava djelovanje enzima i time se pojačavaju ljekovita dejstva pojedinih ljekovitih materija. Mala količina vitamina C izgubiće se, ako se krompir ne kuha duže od 10 minuta. Veći dio će ostati u krompiru i koristit će jačanju imuniteta. Kada se krompir prži na ulju ili na bilo koji drugi način osim kratkog kuhanja, gubi sve hranljive sastojke. Kvalitet života neophodan je za zdravlje i ozdravljenje. Ishrana ima ogromnu ulogu u kvalitetu ljudskog života. Nije samo važan kvalitet i ljekovitost ishrane, već i naša mentalna i emocionalna stanja prilikom ishrane. Ako mi ne uživamo u obroku zbog lošeg ukusa ili još gore, ako nam taj obrok izaziva mučninu i navodi na povraćanje zbog boje, mirisa ili ukusa, potencijalna ljekovitost tog obroka postaje beznačajna. Mentalno i emocionalno mučenje zbog takve hrane donijeće nam više zdravstvene štete nego što ćemo imati korist od pojedinih ljekovitih sastojaka iz tog istog obroka. Hrana pripremljena na način gdje je pored dobrog ukusa sačuvano i sve što je ljekovito, značajno povećava kvalitet života i time pozitivno utiče na imunitet, opšte zdravlje, kao i ozdravljenje. BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015. 33 CryoSave izdvojio 53.820 KM za 12 porodica iz udruženja “Srce za djecu koja boluju od raka” Do januara 2015. godine izdvojena su sredstva u iznosu od 237.705,00 KM za 53 porodice iz BiH koje su dobile besplatno pohranjivanje matičnih ćelija iz pupčane vrpce, njih 12 su članovi udruženja Srce za djecu koja boluju od raka Program besplatnog porodičnog čuvanja matičnih ćelija iz krvi i tkiva pupčane vrpce (CFFDP) u BiH omogućen je već šestu godinu od strane CryoSave-a, vodeće evropske i svjetske porodične banke matičnih ćelija. CryoSave je jedina banka matičnih ćelija koja provodi ovaj humanitarni program, koji ima za cilj da pomogne porodicama kojima je to najpotrebnije. Koncipiran je tako da pomogne porodicama koje očekuju prinovu, a u užem srodstvu imaju člana porodice (majka, otac, brat ili sestra od bebe) kojem je dijagnostifikovano neko od preko 70 teških oboljenja, koje se nalaze na listi oboljenja koja se mogu liječiti matičnim ćelijama. Porodice mogu da apliciraju za program ukoliko član porodice trenutno boluje i liječi se standardnom terapijom ili ako je član porodice u fazi remisije do 5 godina. Zahvaljući ovom programu koji CryoSave provodi u zemljama u kojima djeluje, četverogodišnjem dječaku koji je bolovao od Blackfan-Diamond anemije u Španiji uspješno je urađena transplatacija matičnim ćelijama uzetih iz pupčane vrpce njegove sestre. Kako bi transplantacije bile uspješne veoma je važno da se klinike koje obavljaju transplantaciju mogu osloniti na kvalitet krioprezerviranih matičnih ćelija iz pupčane vrpce. Cryo-Save konstantno dokazuje da ispunjava sve zahtjeve jer matične ćelije pohranjuje po najsavremenijim standardima. Pored društvene odgovornosti, ovaj program nosi jasnu poruku da su terapije i liječenja matičnim ćelijama realnost, da se matične ćelije pohranjene u Cryo-Save banci matičnih ćelija mogu uspješno iskoristiti za terapije i liječenja u akreditovanim centrima, bolnicama širom svijeta, izjavila je Azra Habibija, menadžerica za izvršne poslove marketing i medije CryoSave za BiH. Borba sa rakom je izrazito teška i isrpljujuća kako za dijete tako i za cijelu porodicu. Neiz- vjesnost, promjena životnih navika, susret sa strašnim bolničkim prizorima, bolovi i strahovi, nerazumijevanje bolesti i ostale popratne pojave predstavljaju veliki izazov koji iziskuje dosta psihičkog napora. Mnogi roditelji traže sve mogućnosti za izliječenje njihove djece. Prilikom upoznavanja roditelja sa pojmom pohranjivanja matičnih ćelija, a posebno sa besplatnim programom koji nudi CryoSave mnogi od njih se odlučuju za prinovu u porodici, ukoliko već ne očekuju. Za jednu porodicu čije dijete se liječi ili je završilo liječenje najveći strah predstavlja mogućnost povrata bolesti, a saznanje da postoje matične ćelije koje mogu pomoći u potpunom izliječenju, daju snagu i sigurnost porodicama. Udruženje Srce za djecu koja boluju od raka nastoji pomoći u liječenju djece a program besplatnog pohranjivanja matičnih ćelija puno pomaže u ostvarivanju ovog cilja, istakla je Jasna Vatreš, sekretar Udruženja. Ekološko-humanitarni projekat “Kupi eko (ciglu)” uspješno se realizirao na tri lokacije Projekat je startao 22.05.2014. prodajom cigli na platou ispred BBI centra gdje su prolaznici mogli iskazati svoju kreativnost crtanjem po cigli, a čijom kupovinom su ujedno dali doprinos za izgradnju Roditeljske kuće za djecu koja boluju od raka u FBiH. Cigle s različitim motivima iskorištene su za izgradnju kanti za razvrstavanje otpada. Prva lokacija na kojoj su izgrađenje kante je Vrelo 34 Bosne. Predajom kanti na korištenje Kantonalnoj javnoj ustanovi za zaštićena područja obilježili smo Svjetski dan zaštite okoliša. Projekat je finaliziran u Pionirskoj dolini gdje su također postavljene kante za razvrstavanje otpada i gdje je uručena donaciju našem Udruženju. Ecoton doo je društveno odgovorna kompanija koja je prepoznala potrebu pružanja podrš- ke djeci oboljeloj od raka i ovim putem im se zahvaljujemo na tome. U organizaciji Centra za promociju civilnog društva (CPCD) održana je svečanost Programa malih grantova “Budi promjena” u Sarajevu. U sklopu svečanosti dodijeljena su priznanja i nagrade DA(R) ZA ZAJEDNICU za društveno odgovorno poslovanje. Firma Ecoton je osvojila treće mjesto sa projektom “Kupi eko (ciglu)”. BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015. Volonteri na djelu Nakon poziva za naše članove, roditelje i prijatelje udruženja, da učestvujetu u akciji prodaje prazničnih čestitiki za praznike veliki broj je uzeo aktivno učešće u prodaji. Nije bila u pitanju samo prodaja čestitki već se u lokalnim zajednicama promovisao rad udruženja. A svaka prodata čestitka je korak bliže izgradnji Roditeljske kuće. Ovdje želimo zahvaliti svim dobrim ljudima koji su svojim anganžmanom pomogli oboljeloj dječici. OŠ “Mak Dizdar” Zenica, OŠ “Grbavica II” Sarajevo, OŠ”Mehmedalija Mak Dizdar” Sarajevo, OŠ “Saburina” Sarajevo, OŠ “21. mart” Matuzići, OŠ “13. rujan” Jajce, OŠ “Berta Kučara” Jajce, II Gimnazija Sarajevo, JU MSŠ Gračanica, OŠ Aleksa Šantić, OŠ “Miričina”, Škola El – Manar, OŠ Harmani II Begić Adela; Nizić Muvedeta; Arslan Advija; Sanela Bostandžija Halilović; Belma Hasanović; Samira Vuković; Edib Karapandžić; Edin Tatić; Nedžad Bečarević; Hodžić Zijad; Burilović Nejla; Šafradin Violeta; Halilović Fuad; Hožbo Samir; Hožbo Senada; Kamerić Lejla; Gagula Ismira; Đogić Elvira; Ana Stojak; Marija Čalić; Indira Gluhić; Sulejmanović Amor; Nevzeta Smajilović; Sajma Jaganjac; Džambas Advija; Smajić Emina; Selma Imamović; Mina Zukić; Vera Galić; Merisa Šogolj; Amila Kajtaz; Behrudin Zahirović; Sumea Sjenar; Hadžić Enisa Volonterska sekcija Druge gimnazije Sarajevo Volonterska sekcija Druge gimnazije Sarajevo je u septembru 2014. godine proslavila svoj zvanično prvi rođendan. Ipak, učenici Druge gimnazije zajedno sa profesoricom Jasminom Hasanbegović-Herenda već dugi niz godina pokušavaju na razne načine i koliko god mogu pomoći ljudima iz svoga okruženja i probuditi svijest mladih ljudi o važnosti i vrijednostima volonterskog rada. Prethodnih mjeseci smo najviše svoga vremena i truda poklonili našim najmlađim sugrađanima, onima za čija prava i ozdravljenje se bori udruženje “Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH”. Naša prva saradnja nas je ujedinila sa njima kroz naše nastojanje da, prodajući čestitke koje su oslikala oboljela djeca, razne suvenire, kolače koje smo sami pravili, prikupimo što više novca koji bi bio iskorišten za izgradnju roditeljske kuće – kuće koja se gradi uz Pedijatrijsku kliniku Jezero, a namijenjena je oboljelim mališanima i njihovim roditeljma, koji nisu u mogućnosti biti uz svoju djecu u trenucima dok se ona bore za život. Uprkos kišnom danu, mi smo tog subotnjeg podneva uspjeli izvesti mali performans pjevajući i plešući uz poznatu dječiju pjesmu Djeca su vojska najjača, prolaznicima poklanjali mala srca koja bi ih trebala podsjetiti na srca mališana zbog kojih smo sve to i činili, nastojeći skrenuti pažnju na važnost borbe za živote i zdravlje naših dječaka i djevojčica, te nastojeći sakupiti što više novčanih sredstava. Nekoliko dana kasnije smo povezali predstavnike Druge gimnazije na košarkaškom takmičenju poznatom kao Beko S. Ketch Street Basketball 2014 sa udruženjem “Srce za djecu”, kojem su ovi mladi ljudi, veliki zaljubljenici u košarku, poželjeli uručiti nagradu koju su osvojili na sportskom terenu – sokovnik. I na Dječijem sajmu i na Gu-gu bazaru smo cijelim srce bili uz “Srce za djecu”, prodajući čestitke i suvenire, dijeleći informativni materijal, govoreći posjetiteljima ovih manifestacija o važnosti podrške naše javnosti velikoj i plemenitoj ideji kakva je ideja o izgradnji roditeljske kuće. Iščekujući utakmice naše fudbalske reprezentacije u navijačkom duhu, prikupili smo gotovo stotinu fotografija koje su zajedno sa pismima molbe otišle u ruke naših reprezentativaca, koje smo zamolili da pomognu izgradnju roditeljske kuće. Učenici naše škole koji su zajedno sa profesoricom Lejlom Avdagić (profesoricom Muzičke kulture) pripremili, a kasnije na sceni Centra za kulturu Sarajevo i izveli predstavu Eko s onog svijeta, također su dali svoj doprinos izgradnji roditeljske kuće. Naime, umjesto karata za predstavu volonteri su prodavali čestitke i suvenire, a sav prikupljeni novac smo zajedno sa iznosom koji je dan kasnije ponovo prikupljen pred sarajevskom katedralom uručili predstavnicima udruženja. Mnogi naši učenici i profesori su posljednjih dana nastave u prvom polugodištu ove školske godine, odnosno posljednjih dana 2014. godine, kupujući čestitke i suvenire, ugradili sebe u kuću koja nam treba sačuvati našu oboljelu djecu. Mi od izgradnje roditeljske kuće ne odustajemo i nadamo se da ćemo barem dijelom uspjeti ubrzati njenu izgradnju... BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 04 / 15.02.2015.
© Copyright 2024 Paperzz
