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Bilancio di missione 2013

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Grazie a questo significativo contributo potremo continuare a garantire non solo
l’assistenza ai malati e ai loro familiari, ma anche lo sviluppo della ricerca scientifica.
Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma
Per riuscire a portare avanti i progetti che più ci stanno a cuore, il supporto di aziende e
privati è per noi estremamente prezioso. Attraverso le donazioni, la nostra Associazione
continuerà a prendersi cura dei pazienti che necessitano di terapie immediate, tutelando
anche la loro integrità emotiva ed economica.
Traguardi molto importanti, certamente, che potremo raggiungere solo insieme a chi
ci sostiene.
Ecco perché il miglior regalo, a Natale, è un gesto concreto di solidarietà.
La ringraziamo di cuore, e ci uniamo alla Società M.M. nel porgerle i più sinceri auguri
di Buone Feste e Felice 2015.
Francesca Tognetti
Presidente
Milano e Provincia onlus - Corso Matteotti, 1 - 20121 Milano
Per effettuare gli ordini: [email protected]
Fax 02 76015898 - Telefono 02 76015897
Per ulteriori informazioni visitate il sito www.ailmilano.it
Azienda / Società
Donazione
liberale
con lettera
senza lettera
n.
_
Vaso per fiori - h 40 cm
n.
€ 45
Lampada - h 18cm Ø 13cm
n.
€ 45
Brocca - h 29cm Ø 9.5cm
n.
€ 20
Oliera - h 22cm Ø 7.5cm
n.
€ 15
Acetiera - h 22cm Ø 7.5cm
n.
€ 15
Set 6 bicchieri - h 6.5cm Ø 9cm
n.
€ 27
Miniserra - h 25cm
n.
€ 25
Indirizzo di consegna
Origami pinguino - h 12cm
n.
€ 12
C.A.P.Città
Origami pavone - h 12cm
n.
€ 12
Provincia
Ricettario
n.
€7
telefono
Decorazione singola rossa - Ø 12cm n.
€ 12
Decorazione singola trasparente - Ø 12cm n.
€ 12
Decorazione singola oro - Ø 12cm
n.
€ 12
Decorazioni set 3pz - Ø 8cm
n.
€ 15
Porta candela - h 6cm Ø 13cm
n.
€ 12
Porta tealight - h 6cm Ø 13cm
n.
€ 12
Cod.fiscale
Vaso porta fiore - h 26cm
n.
€ 15
P.IVA
Set 3 mostarde
n.
€ 20
Eventuale indirizzo sede legale, se diverso da quello sopra indicato
Set 3 marmellate
n.
€ 20
Panettone da 750 gr.
n.
€ 14
Panettone da 1 kg.
n.
€ 17
Panettone da 3 kg.
n.
€ 50
Pandoro da 1 kg.
n.
€ 17
fax
e-mail
persona da contattare
telefono diretto
Personalizzati * n.
Non personalizzati n.
n.
B - Biglietto Rosso - Felice 2015 Milano
Personalizzati * n.
Non personalizzati n.
n.
C - Biglietto - Albero di panettoni
Personalizzati * n.
Non personalizzati n.
n.
D - Biglietto - Multilungua scritte colorate Personalizzati * n.
Non personalizzati n.
n.
settembre 2014
l
A - Biglietto Verde - Albero di Natale
FATTI CHIARI AIL
Gentile Dottor Rossi,
siamo lieti di comunicarLe che, per questo Natale, la Società M.M. ha scelto di devolvere
una generosa donazione ad AIL e di condividere così gli obiettivi della nostra missione.
Spedizione in abbonamento Postale – D.L. 353/2003 (convertito in Legge 27/02/2004 n° 46) art. 1 comma1, LO/CO
Descrizione
Natale con AIL
Eventuale contributo fisso di spedizione
€ 15
Modalità di spedizione
Corriere espresso di fiducia di AIL
con contributo fisso di € 15
da aggiungere al totale dell’ordine.
Vostro corriere, ritiro presso sede AIL
C.so Matteotti 1 - 20121 MI, previo accordo.
Modalità di versamento
Agevolazioni e vantaggi fiscali
Le donazioni in denaro versate a favore della nostra Associazione (Onlus ex art 10, c 8,
D Lgs 460/97) sono deducibili dal reddito complessivo dei soggetti IRPEF e IRES fino al
limite minore tra 10% del reddito complessivo dichiarato ed euro 70.000. In alternativa,
i soggetti IRES (aziende) possono - a loro discrezione e convenienza - applicare la
previgente norma che permette loro la deduzione fino al 2% del reddito d’impresa
dichiarato (cfr. art 14, DL 35/05 convertito con modificazioni dalla L 80/05, e art 100,
c 2, lett h, DPR 917/86). Alla ricezione del versamento del contributo, AIL Milano
provvederà a rilasciare ricevuta dell’erogazione. Il trattamento dei vostri dati sarà
conforme alla normativa sulla privacy (D Lgs 196/03). Ai sensi del D Lgs 196/03, potete
richiedere l’accesso, la modifica o la cancellazione dei vostri dati dal nostro data base.
BONIFICO BANCARIO intestato a:
AIL Milano e Provincia
IBAN: IT78 D031 0401 6000 0000 0012 359
causale ‘Natale con AIL 2014’
La confezione regalo
data
2014
Bilancio
di missione 2013
la ricerca
Mieloma Multiplo.
La patologia, i sintomi e le terapie.
—
seminario interattivo ail
Medici, pazienti e famiglie:
Mieloma multiplo
best donor
Volontariato in azienda,
una scelta di solidarietà
Bilancio di missione 2013
Le nostre attività e i nostri progetti
timbro azienda/firma
CONTO CORRENTE POSTALE n. 14037204
intestato a: AIL Milano e Provincia
causale ‘Natale con AIL 2014’
ASSEGNO BANCARIO intestato a:
AIL Milano e Provincia
anno XVI
l
TOTALE ORDINE
numero 2
l
* Eventuale personalizzazione biglietti (il costo verrà comunicato a parte)
n°2
Settembre
l
Da compilare e spedire quanto prima e comunque
entro e non oltre il 5 dicembre 2014:
Contributo
Quantità Contributo
unitario complessivo
Poste Italiane S.P.A.
Natale 2014 - Modulo d’ordine - AIL Milano e Provincia
Ciascun oggetto è confezionato in un’elegante
scatola color avana, personalizzata con logo AIL
e completa di certificazione.
Per regalare più oggetti a scelta, è possibile
richiedere confezioni regalo realizzate su misura.
Appello AIL
Più volontari, più piazze,
più vita alla ricerca!
Natale con AIL
la ricerca
Seminario Interattivo AIL.
Medici, Pazienti e Famiglie:
Mieloma Multiplo
FATTI CHIARI AIL
Mieloma Multiplo
La patologia, i sintomi e le terapie
I
l Mieloma Multiplo (MM) è
una neoplasia ematologica caratterizzata da una proliferazione clonale con accumulo nel
midollo osseo di plasmacellule.
Le plasmacellule sono cellule
del sistema immunitario che producono anticorpi. In condizioni
fisiologiche, la loro percentuale
nel midollo osseo non supera
il 2-5% delle cellule midollari.
Come conseguenza della proliferazione e dell’accumulo di plasmacellule patologiche, si ha la
produzione abnorme di immunoglobuline (anticorpi) che si riflette nel riscontro in elettroforesi di
una proteina monoclonale nota
come Componente M. L’accumulo
di plasmacellule neoplastiche
nel midollo osseo e la presenza
di elevati livelli di Componente M
a livello del sangue periferico e/o
delle urine giustificano le manifestazioni cliniche del MM.
Epidemiologia. Il MM è una
malattia dell’anziano, la cui frequenza aumenta con l’aumentare
dell’età e la cui mediana di insorgenza è intorno ai 60 anni. Generalmente è più colpito il sesso maschile. Come molte delle neoplasie
ematologiche il MM è considerata
una malattia rara: costituisce la
seconda neoplasia ematologica
dopo il linfoma e interessa 4-5 persone su 100.000 abitanti all’anno.
L’aumentata incidenza di questa
malattia, osservata negli ultimi
anni, è dovuta con tutta probabilità al costante incremento della
sopravvivenza media.
Eziopatogenesi. L’eziologia
del MM rimane ad oggi per gran
parte sconosciuta; è comunque
possibile ricordare tra i fattori
eziologici che possono concorre-
re alla patogenesi: le radiazioni, i
pesticidi e il benzene (costituente
naturale del petrolio, è impiegato
nelle benzine). Sono stati inoltre
ipotizzati come fattori eziologici
predisponenti allo sviluppo del
MM alcuni agenti microbiologici,
in particolare il Virus dell’Herpes
umano 8 (HHV-8). Le plasmacellule dei pazienti con mieloma multiplo presentano delle anomalie
cromosomiche che possono essere associate a una maggiore o minore aggressività della malattia, e
che hanno un valore prognostico.
Manifestazioni cliniche. Le
manifestazioni cliniche del MM
sono legate all’espansione della
massa tumorale costituita dalle
plasmacellule a livello del midollo
osseo e alla produzione di elevati
livelli di immunoglobuline (anticorpi) a livello sierico ed urinario.
In base alle manifestazioni
cliniche, i pazienti con mieloma
multiplo sono suddivisi in pazienti asintomatici e sintomatici.
I pazienti asintomatici non hanno danni degli organi né sintomi
da mieloma, ma solo la presenza
della componente monoclonale
nel sangue e delle plasmacellule
nel midollo. Questi pazienti non
vengono trattati, ma solo tenuti
in osservazione. I pazienti sintomatici hanno sintomi dovuti ai
danni delle plasmacellule o delle
proteine da esse prodotte. Il danno
più frequente è alle ossa: la proliferazione delle plasmacellule e le
sostanze da esse prodotte causano
delle lesioni ossee, che possono
essere responsabili di fratture patologiche e di crolli vertebrali. I
danni alle ossa e gli eventi ad essi
associati sono responsabili del dolore, che è il sintomo più frequen-
te del paziente con il mieloma. La
distruzione dell’osso può causare
ipercalcemia, una condizione che
può essere pericolosa per l’organismo, coinvolgendo diversi organi.
L’invasione del midollo può essere
responsabile anche dell’anemia,
che il paziente avverte come debolezza e incapacità ad eseguire
le normali attività quotidiane. Le
proteine in eccesso prodotte dalle cellule malate possono inoltre
causare insufficienza renale. La
presenza di una qualsiasi tra ipercalcemia, insufficienza renale,
anemia, o lesioni ossee, definisce
il paziente sintomatico. Il paziente sintomatico richiede un trattamento.
Terapia. Il MM è una malattia
che deve essere trattata solo se sintomatica. I pazienti affetti da MM
possono essere divisi alla diagnosi
in 2 gruppi: pazienti candidabili a chemioterapia ad alte dosi e
trapianto autologo di cellule staminali ematopoietiche (CSE) e pazienti non candidabili a trapianto
autologo. I pazienti candidabili al
trapianto sono in genere pazienti
giovani (< 65 anni – talora anche <
70 anni a seconda delle condizioni
del paziente) senza altre patologie
importanti, dette comorbidità. I
non candidabili al trapianto sono
invece pazienti anziani o, se più
giovani, con numerose comorbidità. Il paziente candidato al trapianto viene trattato con una terapia iniziale (di induzione), seguita
dalla raccolta delle proprie cellule staminali, e poi dal trapianto
autologo. L’attuale standard per
la terapia di induzione è la terapia a 3 farmaci VTD (Bortezomib,
Talidomide e Desametazone). Per i
pazienti che hanno ottenuto una
Al centro dell’incontro la patologia in tutti
i suoi aspetti: dalle terapie, agli effetti
collaterali fino ai nuovi farmaci.
Per tenere sempre più aggiornati i pazienti su diagnosi
e possibili cure, la nostra Associazione promuove
nel corso dell’anno una serie di meeting dedicati al
Mieloma e aperti a medici, famiglie e pazienti.
Il prossimo appuntamento è a Milano, città che ospita
per la prima volta un seminario interattivo AIL.
L’incontro si terrà sabato 27 settembre, a partire
dalle 9.30, presso la Sala Volta del Centro Congressi
del Palazzo delle Stelline (Corso Magenta 61).
L’incontro è organizzato dalla nostra Sezione di Milano
con il patrocinio dell’IMF (International Myeloma
Foundation) e della Fondazione GIMEMA (Gruppo
Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto).
Gli incontri AIL medici-pazienti sono volti a diffondere
una migliore conoscenza della patologia, aggiornare i
pazienti sulle più recenti innovazioni terapeutiche ed
incoraggiare un confronto diretto con gli specialisti
del settore. I nostri seminari sono infatti strutturati
su brevi relazioni scientifiche che analizzano i diversi
aspetti della patologia cui seguono intensi momenti
di discussione con i pazienti, veri protagonisti della
giornata. L’incontro sarà l’occasione per parlare del
mieloma multiplo a 360 gradi. Medici e pazienti, infatti,
discuteranno non solo delle terapie esistenti per giovani
e anziani, ma anche di effetti collaterali, di controllo del
dolore, del trattamento della malattia in ricaduta, dei
nuovi farmaci e delle sperimentazioni cliniche in corso.
Ci auguriamo che il Seminario di Milano possa
aiutare tutti i partecipanti ad affrontare il
proprio percorso di malattia con maggiore
consapevolezza e conoscenza, anche grazie al
supporto e alla partecipazione di quella rete di
solidarietà in cui il ruolo dei volontari AIL assume
un significativo rilievo.
risposta alla terapia di induzione,
viene effettuata una chemioterapia con dosi intermedie o alte di
Ciclofosfamide e la mobilizzazione e la raccolta di cellule staminali
ematopoietiche (CSE) mediante la
procedura di leucoaferesi.
Il trapianto autologo consiste
nella re-infusione delle proprie
cellule staminali, dopo aver eseguito una chemioterapia ad alte
dosi con Melphalan. I pazienti
che non hanno raggiunto una risposta soddisfacente dopo il primo trapianto autologo, possono
essere sottoposti eventualmente
ad un secondo autotrapianto.
Il trapianto allogenico di CSE
La partecipazione al seminario è gratuita
Per maggiori informazioni e per iscrizioni
chiama il numero 02/76015897 o invia una email ad [email protected]
da donatore HLA-compatibile è
l’unico trattamento potenzialmente curativo per questa malattia. Tuttavia, poiché è gravato da
una elevata mortalità legata alla
procedura e dato che i nuovi farmaci danno degli ottimi risultati
anche nel contesto della recidiva,
appare attualmente indicato solo
in una piccola percentuale di pazienti giovani a prognosi particolarmente sfavorevole. I pazienti
non candidati al trapianto sono
trattati con cicli MPT (melphalan,
prednisone, thalidomide, tutti
farmaci orali) o cicli VMP (bortezomib [V] endovena o sottocute –
melphalan e prednisone orali), in
genere per 9 cicli. Ci sono diverse terapie per trattare eventualmente la ricaduta in modo efficace, una delle più utilizzate è un
farmaco immunomodulatore, la
Lenalidomide. Negli ultimi anni,
numerosi farmaci nuovi sono stati studiati e sono in fase di approvazione per il trattamento delle
recidive, tra cui ad esempio la pomalidomide, il carfilzomib, l’elotuzumab. Molti studi sono in corso sulle combinazioni dei nuovi
farmaci, che potrebbero essere in
grado in un immediato futuro di
migliorare ulteriormente il trattamento di questa malattia, già molto progredito negli ultimi 15 anni.
la ricerca
Seminario Interattivo AIL.
Medici, Pazienti e Famiglie:
Mieloma Multiplo
FATTI CHIARI AIL
Mieloma Multiplo
La patologia, i sintomi e le terapie
I
l Mieloma Multiplo (MM) è
una neoplasia ematologica caratterizzata da una proliferazione clonale con accumulo nel
midollo osseo di plasmacellule.
Le plasmacellule sono cellule
del sistema immunitario che producono anticorpi. In condizioni
fisiologiche, la loro percentuale
nel midollo osseo non supera
il 2-5% delle cellule midollari.
Come conseguenza della proliferazione e dell’accumulo di plasmacellule patologiche, si ha la
produzione abnorme di immunoglobuline (anticorpi) che si riflette nel riscontro in elettroforesi di
una proteina monoclonale nota
come Componente M. L’accumulo
di plasmacellule neoplastiche
nel midollo osseo e la presenza
di elevati livelli di Componente M
a livello del sangue periferico e/o
delle urine giustificano le manifestazioni cliniche del MM.
Epidemiologia. Il MM è una
malattia dell’anziano, la cui frequenza aumenta con l’aumentare
dell’età e la cui mediana di insorgenza è intorno ai 60 anni. Generalmente è più colpito il sesso maschile. Come molte delle neoplasie
ematologiche il MM è considerata
una malattia rara: costituisce la
seconda neoplasia ematologica
dopo il linfoma e interessa 4-5 persone su 100.000 abitanti all’anno.
L’aumentata incidenza di questa
malattia, osservata negli ultimi
anni, è dovuta con tutta probabilità al costante incremento della
sopravvivenza media.
Eziopatogenesi. L’eziologia
del MM rimane ad oggi per gran
parte sconosciuta; è comunque
possibile ricordare tra i fattori
eziologici che possono concorre-
re alla patogenesi: le radiazioni, i
pesticidi e il benzene (costituente
naturale del petrolio, è impiegato
nelle benzine). Sono stati inoltre
ipotizzati come fattori eziologici
predisponenti allo sviluppo del
MM alcuni agenti microbiologici,
in particolare il Virus dell’Herpes
umano 8 (HHV-8). Le plasmacellule dei pazienti con mieloma multiplo presentano delle anomalie
cromosomiche che possono essere associate a una maggiore o minore aggressività della malattia, e
che hanno un valore prognostico.
Manifestazioni cliniche. Le
manifestazioni cliniche del MM
sono legate all’espansione della
massa tumorale costituita dalle
plasmacellule a livello del midollo
osseo e alla produzione di elevati
livelli di immunoglobuline (anticorpi) a livello sierico ed urinario.
In base alle manifestazioni
cliniche, i pazienti con mieloma
multiplo sono suddivisi in pazienti asintomatici e sintomatici.
I pazienti asintomatici non hanno danni degli organi né sintomi
da mieloma, ma solo la presenza
della componente monoclonale
nel sangue e delle plasmacellule
nel midollo. Questi pazienti non
vengono trattati, ma solo tenuti
in osservazione. I pazienti sintomatici hanno sintomi dovuti ai
danni delle plasmacellule o delle
proteine da esse prodotte. Il danno
più frequente è alle ossa: la proliferazione delle plasmacellule e le
sostanze da esse prodotte causano
delle lesioni ossee, che possono
essere responsabili di fratture patologiche e di crolli vertebrali. I
danni alle ossa e gli eventi ad essi
associati sono responsabili del dolore, che è il sintomo più frequen-
te del paziente con il mieloma. La
distruzione dell’osso può causare
ipercalcemia, una condizione che
può essere pericolosa per l’organismo, coinvolgendo diversi organi.
L’invasione del midollo può essere
responsabile anche dell’anemia,
che il paziente avverte come debolezza e incapacità ad eseguire
le normali attività quotidiane. Le
proteine in eccesso prodotte dalle cellule malate possono inoltre
causare insufficienza renale. La
presenza di una qualsiasi tra ipercalcemia, insufficienza renale,
anemia, o lesioni ossee, definisce
il paziente sintomatico. Il paziente sintomatico richiede un trattamento.
Terapia. Il MM è una malattia
che deve essere trattata solo se sintomatica. I pazienti affetti da MM
possono essere divisi alla diagnosi
in 2 gruppi: pazienti candidabili a chemioterapia ad alte dosi e
trapianto autologo di cellule staminali ematopoietiche (CSE) e pazienti non candidabili a trapianto
autologo. I pazienti candidabili al
trapianto sono in genere pazienti
giovani (< 65 anni – talora anche <
70 anni a seconda delle condizioni
del paziente) senza altre patologie
importanti, dette comorbidità. I
non candidabili al trapianto sono
invece pazienti anziani o, se più
giovani, con numerose comorbidità. Il paziente candidato al trapianto viene trattato con una terapia iniziale (di induzione), seguita
dalla raccolta delle proprie cellule staminali, e poi dal trapianto
autologo. L’attuale standard per
la terapia di induzione è la terapia a 3 farmaci VTD (Bortezomib,
Talidomide e Desametazone). Per i
pazienti che hanno ottenuto una
Al centro dell’incontro la patologia in tutti
i suoi aspetti: dalle terapie, agli effetti
collaterali fino ai nuovi farmaci.
Per tenere sempre più aggiornati i pazienti su diagnosi
e possibili cure, la nostra Associazione promuove
nel corso dell’anno una serie di meeting dedicati al
Mieloma e aperti a medici, famiglie e pazienti.
Il prossimo appuntamento è a Milano, città che ospita
per la prima volta un seminario interattivo AIL.
L’incontro si terrà sabato 27 settembre, a partire
dalle 9.30, presso la Sala Volta del Centro Congressi
del Palazzo delle Stelline (Corso Magenta 61).
L’incontro è organizzato dalla nostra Sezione di Milano
con il patrocinio dell’IMF (International Myeloma
Foundation) e della Fondazione GIMEMA (Gruppo
Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto).
Gli incontri AIL medici-pazienti sono volti a diffondere
una migliore conoscenza della patologia, aggiornare i
pazienti sulle più recenti innovazioni terapeutiche ed
incoraggiare un confronto diretto con gli specialisti
del settore. I nostri seminari sono infatti strutturati
su brevi relazioni scientifiche che analizzano i diversi
aspetti della patologia cui seguono intensi momenti
di discussione con i pazienti, veri protagonisti della
giornata. L’incontro sarà l’occasione per parlare del
mieloma multiplo a 360 gradi. Medici e pazienti, infatti,
discuteranno non solo delle terapie esistenti per giovani
e anziani, ma anche di effetti collaterali, di controllo del
dolore, del trattamento della malattia in ricaduta, dei
nuovi farmaci e delle sperimentazioni cliniche in corso.
Ci auguriamo che il Seminario di Milano possa
aiutare tutti i partecipanti ad affrontare il
proprio percorso di malattia con maggiore
consapevolezza e conoscenza, anche grazie al
supporto e alla partecipazione di quella rete di
solidarietà in cui il ruolo dei volontari AIL assume
un significativo rilievo.
risposta alla terapia di induzione,
viene effettuata una chemioterapia con dosi intermedie o alte di
Ciclofosfamide e la mobilizzazione e la raccolta di cellule staminali
ematopoietiche (CSE) mediante la
procedura di leucoaferesi.
Il trapianto autologo consiste
nella re-infusione delle proprie
cellule staminali, dopo aver eseguito una chemioterapia ad alte
dosi con Melphalan. I pazienti
che non hanno raggiunto una risposta soddisfacente dopo il primo trapianto autologo, possono
essere sottoposti eventualmente
ad un secondo autotrapianto.
Il trapianto allogenico di CSE
La partecipazione al seminario è gratuita
Per maggiori informazioni e per iscrizioni
chiama il numero 02/76015897 o invia una email ad [email protected]
da donatore HLA-compatibile è
l’unico trattamento potenzialmente curativo per questa malattia. Tuttavia, poiché è gravato da
una elevata mortalità legata alla
procedura e dato che i nuovi farmaci danno degli ottimi risultati
anche nel contesto della recidiva,
appare attualmente indicato solo
in una piccola percentuale di pazienti giovani a prognosi particolarmente sfavorevole. I pazienti
non candidati al trapianto sono
trattati con cicli MPT (melphalan,
prednisone, thalidomide, tutti
farmaci orali) o cicli VMP (bortezomib [V] endovena o sottocute –
melphalan e prednisone orali), in
genere per 9 cicli. Ci sono diverse terapie per trattare eventualmente la ricaduta in modo efficace, una delle più utilizzate è un
farmaco immunomodulatore, la
Lenalidomide. Negli ultimi anni,
numerosi farmaci nuovi sono stati studiati e sono in fase di approvazione per il trattamento delle
recidive, tra cui ad esempio la pomalidomide, il carfilzomib, l’elotuzumab. Molti studi sono in corso sulle combinazioni dei nuovi
farmaci, che potrebbero essere in
grado in un immediato futuro di
migliorare ulteriormente il trattamento di questa malattia, già molto progredito negli ultimi 15 anni.
Appello AIL
FATTI CHIARI AIL
Più volontari, più piazze,
più vita alla ricerca
Aziende che ci sostengono
Volontariato in azienda, una scelta di solidarietà
L
o scorso 7 maggio
all’Istituto dei Tumori
di Milano è stata una
giornata particolare.
Nel grande atrio dell’ospedale una quindicina di dipendenti
della multinazionale farmaceutica Novartis, hanno allestito i banchetti per la distribuzione dei ricettari realizzati dai pazienti del
reparto di onco-ematologia.
L’iniziativa rientrava nel progetto “Community Day”, che
da alcuni anni invita le grandi compagnie a dedicare una
giornata alla solidarietà per
sottolineare, in modo simbolico ma anche pratico, che le
aziende sono parte integrante
della società: ne condividono i
problemi e sono intenzionate a
svolgere un ruolo attivo nell’affrontarli e risolverli.
«Per la nostra azienda – ha
dichiarato Angela Bianchi, responsabile della Comunicazione di Gruppo in Novartis Italia
– l’impegno contro la leucemia
ha un significato preciso: siamo
orgogliosi del ruolo che la no-
stra ricerca ha svolto e continua
a svolgere per cercare di modificare il decorso e l’esito di questa malattia. Proprio in virtù
dei successi ottenuti, siamo ben
consapevoli che si possa andare
oltre. Novartis intende contribuire al raggiungimento di nuovi traguardi su questo fronte ed
è consapevole che l’obiettivo sia
possibile solo in stretta collaborazione con i pazienti; in altre
parole, mettendo le loro esigenze – terapeutiche e relazionali
– realmente al centro del nostro
orizzonte operativo, culturale
e ideale. È questo il senso della nostra vicinanza ad AIL ed è
questo che abbiamo voluto testimoniare nella giornata del
7 maggio scorso. Un aiuto alla
vostra attività, certamente, ma
ancor di più un pieno coinvolgimento nel vostro impegno».
Per i collaboratori di Novartis
si è trattato di un’esperienza molto emozionante di consapevolezza e partecipazione. Una grande
opportunità per conoscere e capire le realtà che ci circondano e,
soprattutto, per comprendere il
senso profondo del lavoro che in
Siamo molto grati a Novartis e ai suoi
collaboratori per aver organizzato questa
bella e importante iniziativa e per averci
aiutato a divulgare il ricettario. Grazie
per aver preso a cuore la grande
passione che i nostri pazienti hanno
dimostrato realizzando questo
“prelibato” progetto.
azienda viene fatto ogni giorno.
«Ed è proprio quello che è successo con AIL Milano – continua
Angela Bianchi – perché interagire e “darsi da fare” con i pazienti e con le associazioni che li
rappresentano, quindi conoscere e condividere il loro lavoro e
impegno, significa fare un salto
di qualità nella consapevolezza
dei nostri compiti e obiettivi”.
N
elle giornate del 6, 7 e 8 dicembre AIL scenderà
in piazza con la tradizionale manifestazione di
raccolta fondi legata alle Stelle di Natale. Dal
1989, le Stelle sono protagoniste in 4.000 piazze italiane.
Una campagna importante che – nel corso del tempo
– ci ha consentito di divenire una delle principali Associazioni non profit del Paese. Per vincere la leucemia resta
però ancora molto da fare.
Ecco perché cerchiamo nuovi volontari, anche tra i giovani, desiderosi di mettere a disposizione un po’ del proprio tempo, consapevoli che la loro partecipazione è fondamentale per il raggiungimento di grandi traguardi, come
il miglioramento dell’assistenza ai pazienti ematologici
e alle loro famiglie e lo sviluppo della ricerca scientifica.
Cerchiamo anche nuove piazze in cui allestire i banchetti per la vendita delle Stelle di Natale.
Angela Bianchi
Responsabile della Comunicazione di Gruppo in
Novartis Italia
«L’impegno contro la leucemia ha un
significato preciso: siamo orgogliosi
del ruolo che la nostra ricerca ha svolto
e continua a svolgere per cercare di
modificare il decorso e l’esito di questa
malattia. Proprio in virtù dei successi
ottenuti, siamo ben consapevoli che si
possa andare oltre».
Ci piacerebbe coinvolgere un numero sempre maggiore di
province milanesi. Oggi sono già 30 quelle che hanno scelto
di aderire all’iniziativa.
Ma si può fare di più.
La vostra collaborazione è preziosa.
Vi aspettiamo.
Queste sono le località che aderiscono da tempo alle nostre manifestazioni di piazza:
Assago e Corsico, Busto Garolfo, Carate Brianza, Cernusco sul Naviglio, Cesano Boscone, Cinisello Balsamo, Cologno Monzese,
Cusago, Cusano Milanino , Desio, Garbagnate, Gorgonzola, Legnano , Meda, Magenta, Melegnano, Monza , Opera, Parabiago,
Peschiera Borromeo, Rho, San Giuliano, Sesto San Giovanni, Seregno, Seveso, Sulbiate, Turbigo, Vimercate, Vimodrone.
Naturalmente chi invece volesse partecipare ai banchetti in Milano, è il benvenuto!
Come acquistare
IL RICETTARIO
per informazioni
02 76015897, oppure [email protected]
Per ottenerlo, è sufficiente un’offerta
minima di 7 euro. È possibile richiederlo
contattando direttamente la nostra
Associazione.
Email: [email protected]
Tel: 02 76015897
Chi fosse interessato ad allestire
un banchetto nel proprio comune,
può mettersi subito in contatto con noi
2
3
Bilancio di missione
2013
Deutsche Bank - ag. 460 Milano
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Trimestrale d’informazione dell’AIL Milano
e Provincia anno XVI - numero 2 - settembre 2014
Reg. Trib. Milano, n.84 del 03/02/1999.
Proprietario AIL Associazione Italiana contro le
Leucemie-Linfomi e Mieloma - Milano e Provincia
Direttore responsabile: Costanza Peretti
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Illustrazione di Copertina: VM6
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modifiche dalla L 80/05) stabilisce che le liberalità in danaro o in natura erogate
da persone fisiche e giuridiche in favore delle ONLUS sono deducibili dal reddito
complessivo del soggetto erogatore nel limite del 10% del reddito complessivo
dichiarato, e comunque nella misura massima di 70.000 euro annui.
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3
Ricerca scientifica, borse di studio e sostegno ai reparti
di ematologia
Domande e risposte
Q
uest’anno abbiamo scelto una nuova forma di bilancio sociale, che permetta, a chi ci
sostiene, di comprendere meglio le attività realizzate dall’Associazione nel 2013, così
come i progetti tuttora in corso d’opera e quelli in programma per gli anni a venire.
Sostenitori, soci, volontari e pazienti spesso ci pongono delle domande quando entrano
in contatto con noi: decidere di riportare quesiti e risposte è un modo per rendere i lettori
partecipi del nostro operato e far loro vedere da vicino chi siamo e cosa facciamo.
Non ci stancheremo mai di ribadire un concetto molto semplice, ma che spesso viene
purtroppo dimenticato. È, senza alcun dubbio, molto importante per un’Associazione come
la nostra poter contare su risorse economiche che consentano di portare avanti nel tempo i
propri progetti; infatti, AIL Milano, vive grazie ai generosi contributi dei donatori.
Tuttavia, il bilancio di un ente non profit non può e non deve esaurirsi nella sola
quantificazione economica delle proprie attività. Questo perché in realtà - al di là dei
numeri - c’è molto di più: c’è lo sforzo quotidiano dei volontari e l’impegno costante nel
rendere concreta la possibilità di migliorare la qualità della vita di persone che – tutti insieme e grazie a voi – siamo in grado di sostenere e aiutare in un momento di particolare
criticità e sofferenza.
Non bastano, quindi, le cifre: è necessario uno sguardo più ampio che riesca a mettere
a fuoco il vero significato della nostra missione. Ecco perché abbiamo voluto inserire – quale parte integrante del bilancio – alcune testimonianze di pazienti, operatori e volontari.
Le loro storie, parole ed emozioni vi aiuteranno a entrare nel vivo degli obiettivi
e dell’impegno della nostra Associazione e a capire meglio le ragioni che ci spingono –
periodicamente – a chiedere ai cittadini milanesi di stare al nostro fianco e continuare
a mostrarsi solidali verso chi è meno fortunato.
Francesca Tognetti
Presidente
Testimonianze
Abbiamo deciso di inserire nel bilancio uno spazio
dedicato alle storie di pazienti e volontari
perché la nostra missione non è solo fatta di numeri,
ma anche di esperienze.
domanda:
domanda:
Leggo che da sempre AIL Milano ha finanziato la ricerca.
Quali sono gli impegni di AIL in questa materia?
Risposta:
Da sempre il finanziamento della ricerca scientifica è considerato da AIL un
investimento sulla speranza; anzi, sulla prospettiva di migliorare la qualità della
vita delle persone malate, di aumentare le aspettative di vita post-intervento, di
ridurre le recidive, di trovare cure personalizzate.
Nel 2014 l’Associazione si è impegnata a sostenere la ricerca medica attraverso
il finanziamento di un progetto che mira al Sequenziamento di Nuova
Generazione (NGS) del genoma umano per rilevare le alterazioni molecolari
caratteristiche delle malattie onco-ematologiche.
NGS fornisce un mezzo preciso e completo per l’individuazione di aberrazioni
geniche anche in presenza di poche cellule tumorali. Permette di analizzare
contemporaneamente diversi geni con elevata profondità di analisi ed alta
specificità, fornendo un importante valore aggiunto nella caratterizzazione
molecolare dei meccanismi di azione e progressione del tumore.
Consente quindi di identificare alterazioni molecolari e modificazioni geniche
che potrebbero rappresentare nuovi target contro i quali sviluppare nuovi
farmaci.
Inoltre, il NGS aiuta a determinare quali marcatori biologici utilizzare per
la diagnosi ed il monitoraggio dell’efficacia della terapia, individuando
con maggiore facilità le differenze tra i pazienti e permettendo di modificare
tempestivamente le cure calibrando il tipo, la dose e la durata dei trattamenti.
Lo studio è nato dalla collaborazione con l’Università degli Studi di Milano, ed il
Dipartimento di Ematologia dell’Istituto Nazionale dei Tumori.
AIL sostiene anche i singoli
ricercatori?
Risposta:
Anche le borse di studio rappresentano un
contributo all’avanzamento della ricerca
scientifica nel campo delle malattie
ematologiche. Da sempre, quindi, AIL Milano
ha scelto di supportare giovani ricercatori,
integrati in strutture nazionali ed internazionali,
per sviluppare ricerche specifiche sulle malattie
del sangue, permettendogli di procedere in
un’attività lavorativa che in Italia subisce sempre
maggiori tagli a livello di spesa pubblica. Nel
2013 l’investimento di AIL in questo campo ha
contribuito a consentire ad un giovane ricercatore
di trascorrere un periodo di tirocinio presso il
Dipartimento di Bone Marrow Transplantion
dell’Istituto Memorial Sloan Kettering di New
York; inoltre è stata finanziata una borsa di studio
ad una giovane biologa impiegata al Niguarda e,
insieme ad AIL Nazionale, un’altra diretta ad un
ematologo, sulla base di un bando indetto dalla
SIE (Società Italiana di Ematologia). Nel 2014
saranno finanziate tre borse di studio a favore di
ricercatori scelti attraverso un bando della SIES
(Società Italiana di Ematologia Sperimentale).
domanda:
Leggo dal Bilancio che avete promosso la ristrutturazione di un ambulatorio.
Di cosa si tratta?
Risposta:
AIL Milano ha una lunga esperienza nella ristrutturazione degli ambienti ospedalieri. Partiamo dal senso. Sempre nell’ottica di
migliorare la qualità della vita delle persone malate di tumore del sangue, abbiamo più volte accolto la richiesta delle strutture
ospedaliere di finanziare parte dei costi necessari ad una riqualificazione di quei locali assolutamente necessari ai pazienti
per ricevere le cure. Negli anni passati abbiamo realizzato il Day Hospital onco-ematologico e ristrutturato il Reparto di Degenze
di Ematologia del Policlinico di Milano. Nel 2013 abbiamo donato gli arredi e l’impianto di condizionamento per gli Ambulatori
di Ematologia della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori, un’altra importante struttura ospedaliera milanese.
Accompagnare aiuta
Claudio colpisce per la sua affabilità. Ha un sorriso aperto e una grande vitalità che comunicano
energia e positività. Dalla scorsa primavera – con
la sua 600 color panna – accompagna in ospedale i pazienti che devono essere sottoposti a terapie in day hospital per poi riprenderli, in tarda
mattinata o nel pomeriggio, e riportarli a casa.
Claudio, che oggi ha 64 anni, ha conosciuto AIL
molto tempo fa, dopo essere andato in pensione piuttosto giovane, e non per scelta personale.
A 46 anni si è ritrovato senza lavoro e senza
un’identità precisa, quindi ha deciso di tenersi
impegnato aiutando un amico a fare qualche consegna. Era il 2001 e tra i clienti dell’azienda c’era
anche AIL Milano. Per molto tempo Claudio ha
continuato a collaborare con l’Associazione, recapitando buste e pacchi, ma da alcuni mesi la sua
vita è completamente cambiata.
«Attualmente – spiega – il mio servizio consiste nell’accompagnare i
pazienti nei reparti di ematologia
degli ospedali cittadini.
Alcuni sono un po’ più gravi e, allora,
durante il tragitto, devo sempre assicurarmi che
siano a proprio agio e che il trasporto non crei
loro qualche problema dal punto di vista fisico.
Poi, ci sono persone che reagiscono meglio alle
cure. Per esempio, c’è una ragazza giovane, vitale ed estroversa, con cui parlo di tutto, senza mai
entrare però nel merito della malattia».
Questo nuovo servizio di accompagnamento è
stato istituito da AIL Milano lo scorso aprile
ed è riservato ai malati meno abbienti, non
residenti a Milano, che non possono contare
sulla collaborazione di parenti e familiari per
i tragitti casa-ospedale.
È un ulteriore aiuto che si affianca alla possibilità di ricevere rimborsi per le spese di
trasporto – in taxi o in Croce Verde – offerta
da AIL ai pazienti con maggiori difficoltà economiche.
«Quando c’è la necessità di un accompagnamento – continua Claudio – è il paziente a
chiamarmi direttamente. Mi sto rendendo
conto che quello che faccio mi fa sentire utile e stare meglio con me stesso. Mi sembra di
ringiovanire, perché in genere la vecchiaia
rischia di farti vedere tutto quello che ti circonda in modo negativo: ti senti estromesso
da tante situazioni che prima ti davano la
sensazione di far parte di qualcosa, al di fuori
del tuo piccolo quotidiano.
Invece, io sto bene: so di essere impegnato in
qualcosa di molto importante sia per me, sia
– e soprattutto – per le persone che accompagno. Ci sono pazienti per i quali mi alzo alle
sei del mattino, così da arrivare puntuale alle
sette in ospedale.
Ma lo faccio molto volentieri, perché è questo
che desidero».
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Ricerca scientifica, borse di studio e sostegno ai reparti
di ematologia
Domande e risposte
Q
uest’anno abbiamo scelto una nuova forma di bilancio sociale, che permetta, a chi ci
sostiene, di comprendere meglio le attività realizzate dall’Associazione nel 2013, così
come i progetti tuttora in corso d’opera e quelli in programma per gli anni a venire.
Sostenitori, soci, volontari e pazienti spesso ci pongono delle domande quando entrano
in contatto con noi: decidere di riportare quesiti e risposte è un modo per rendere i lettori
partecipi del nostro operato e far loro vedere da vicino chi siamo e cosa facciamo.
Non ci stancheremo mai di ribadire un concetto molto semplice, ma che spesso viene
purtroppo dimenticato. È, senza alcun dubbio, molto importante per un’Associazione come
la nostra poter contare su risorse economiche che consentano di portare avanti nel tempo i
propri progetti; infatti, AIL Milano, vive grazie ai generosi contributi dei donatori.
Tuttavia, il bilancio di un ente non profit non può e non deve esaurirsi nella sola
quantificazione economica delle proprie attività. Questo perché in realtà - al di là dei
numeri - c’è molto di più: c’è lo sforzo quotidiano dei volontari e l’impegno costante nel
rendere concreta la possibilità di migliorare la qualità della vita di persone che – tutti insieme e grazie a voi – siamo in grado di sostenere e aiutare in un momento di particolare
criticità e sofferenza.
Non bastano, quindi, le cifre: è necessario uno sguardo più ampio che riesca a mettere
a fuoco il vero significato della nostra missione. Ecco perché abbiamo voluto inserire – quale parte integrante del bilancio – alcune testimonianze di pazienti, operatori e volontari.
Le loro storie, parole ed emozioni vi aiuteranno a entrare nel vivo degli obiettivi
e dell’impegno della nostra Associazione e a capire meglio le ragioni che ci spingono –
periodicamente – a chiedere ai cittadini milanesi di stare al nostro fianco e continuare
a mostrarsi solidali verso chi è meno fortunato.
Francesca Tognetti
Presidente
Testimonianze
Abbiamo deciso di inserire nel bilancio uno spazio
dedicato alle storie di pazienti e volontari
perché la nostra missione non è solo fatta di numeri,
ma anche di esperienze.
domanda:
domanda:
Leggo che da sempre AIL Milano ha finanziato la ricerca.
Quali sono gli impegni di AIL in questa materia?
Risposta:
Da sempre il finanziamento della ricerca scientifica è considerato da AIL un
investimento sulla speranza; anzi, sulla prospettiva di migliorare la qualità della
vita delle persone malate, di aumentare le aspettative di vita post-intervento, di
ridurre le recidive, di trovare cure personalizzate.
Nel 2014 l’Associazione si è impegnata a sostenere la ricerca medica attraverso
il finanziamento di un progetto che mira al Sequenziamento di Nuova
Generazione (NGS) del genoma umano per rilevare le alterazioni molecolari
caratteristiche delle malattie onco-ematologiche.
NGS fornisce un mezzo preciso e completo per l’individuazione di aberrazioni
geniche anche in presenza di poche cellule tumorali. Permette di analizzare
contemporaneamente diversi geni con elevata profondità di analisi ed alta
specificità, fornendo un importante valore aggiunto nella caratterizzazione
molecolare dei meccanismi di azione e progressione del tumore.
Consente quindi di identificare alterazioni molecolari e modificazioni geniche
che potrebbero rappresentare nuovi target contro i quali sviluppare nuovi
farmaci.
Inoltre, il NGS aiuta a determinare quali marcatori biologici utilizzare per
la diagnosi ed il monitoraggio dell’efficacia della terapia, individuando
con maggiore facilità le differenze tra i pazienti e permettendo di modificare
tempestivamente le cure calibrando il tipo, la dose e la durata dei trattamenti.
Lo studio è nato dalla collaborazione con l’Università degli Studi di Milano, ed il
Dipartimento di Ematologia dell’Istituto Nazionale dei Tumori.
AIL sostiene anche i singoli
ricercatori?
Risposta:
Anche le borse di studio rappresentano un
contributo all’avanzamento della ricerca
scientifica nel campo delle malattie
ematologiche. Da sempre, quindi, AIL Milano
ha scelto di supportare giovani ricercatori,
integrati in strutture nazionali ed internazionali,
per sviluppare ricerche specifiche sulle malattie
del sangue, permettendogli di procedere in
un’attività lavorativa che in Italia subisce sempre
maggiori tagli a livello di spesa pubblica. Nel
2013 l’investimento di AIL in questo campo ha
contribuito a consentire ad un giovane ricercatore
di trascorrere un periodo di tirocinio presso il
Dipartimento di Bone Marrow Transplantion
dell’Istituto Memorial Sloan Kettering di New
York; inoltre è stata finanziata una borsa di studio
ad una giovane biologa impiegata al Niguarda e,
insieme ad AIL Nazionale, un’altra diretta ad un
ematologo, sulla base di un bando indetto dalla
SIE (Società Italiana di Ematologia). Nel 2014
saranno finanziate tre borse di studio a favore di
ricercatori scelti attraverso un bando della SIES
(Società Italiana di Ematologia Sperimentale).
domanda:
Leggo dal Bilancio che avete promosso la ristrutturazione di un ambulatorio.
Di cosa si tratta?
Risposta:
AIL Milano ha una lunga esperienza nella ristrutturazione degli ambienti ospedalieri. Partiamo dal senso. Sempre nell’ottica di
migliorare la qualità della vita delle persone malate di tumore del sangue, abbiamo più volte accolto la richiesta delle strutture
ospedaliere di finanziare parte dei costi necessari ad una riqualificazione di quei locali assolutamente necessari ai pazienti
per ricevere le cure. Negli anni passati abbiamo realizzato il Day Hospital onco-ematologico e ristrutturato il Reparto di Degenze
di Ematologia del Policlinico di Milano. Nel 2013 abbiamo donato gli arredi e l’impianto di condizionamento per gli Ambulatori
di Ematologia della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori, un’altra importante struttura ospedaliera milanese.
Accompagnare aiuta
Claudio colpisce per la sua affabilità. Ha un sorriso aperto e una grande vitalità che comunicano
energia e positività. Dalla scorsa primavera – con
la sua 600 color panna – accompagna in ospedale i pazienti che devono essere sottoposti a terapie in day hospital per poi riprenderli, in tarda
mattinata o nel pomeriggio, e riportarli a casa.
Claudio, che oggi ha 64 anni, ha conosciuto AIL
molto tempo fa, dopo essere andato in pensione piuttosto giovane, e non per scelta personale.
A 46 anni si è ritrovato senza lavoro e senza
un’identità precisa, quindi ha deciso di tenersi
impegnato aiutando un amico a fare qualche consegna. Era il 2001 e tra i clienti dell’azienda c’era
anche AIL Milano. Per molto tempo Claudio ha
continuato a collaborare con l’Associazione, recapitando buste e pacchi, ma da alcuni mesi la sua
vita è completamente cambiata.
«Attualmente – spiega – il mio servizio consiste nell’accompagnare i
pazienti nei reparti di ematologia
degli ospedali cittadini.
Alcuni sono un po’ più gravi e, allora,
durante il tragitto, devo sempre assicurarmi che
siano a proprio agio e che il trasporto non crei
loro qualche problema dal punto di vista fisico.
Poi, ci sono persone che reagiscono meglio alle
cure. Per esempio, c’è una ragazza giovane, vitale ed estroversa, con cui parlo di tutto, senza mai
entrare però nel merito della malattia».
Questo nuovo servizio di accompagnamento è
stato istituito da AIL Milano lo scorso aprile
ed è riservato ai malati meno abbienti, non
residenti a Milano, che non possono contare
sulla collaborazione di parenti e familiari per
i tragitti casa-ospedale.
È un ulteriore aiuto che si affianca alla possibilità di ricevere rimborsi per le spese di
trasporto – in taxi o in Croce Verde – offerta
da AIL ai pazienti con maggiori difficoltà economiche.
«Quando c’è la necessità di un accompagnamento – continua Claudio – è il paziente a
chiamarmi direttamente. Mi sto rendendo
conto che quello che faccio mi fa sentire utile e stare meglio con me stesso. Mi sembra di
ringiovanire, perché in genere la vecchiaia
rischia di farti vedere tutto quello che ti circonda in modo negativo: ti senti estromesso
da tante situazioni che prima ti davano la
sensazione di far parte di qualcosa, al di fuori
del tuo piccolo quotidiano.
Invece, io sto bene: so di essere impegnato in
qualcosa di molto importante sia per me, sia
– e soprattutto – per le persone che accompagno. Ci sono pazienti per i quali mi alzo alle
sei del mattino, così da arrivare puntuale alle
sette in ospedale.
Ma lo faccio molto volentieri, perché è questo
che desidero».
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Assistenza ai pazienti e alle loro famiglie
domanda:
Cosa significa
per AIL fare
assistenza?
Risposta:
Per AIL Milano, l’assistenza
consiste nel mettere in
pratica una serie di iniziative
che consentano ai pazienti
e alle loro famiglie di non
sentirsi soli, abbandonati.
È un modo di relazionarsi
attivamente con queste
persone, di comprenderne
i problemi, di trovare
assieme delle soluzioni.
domanda:
domanda:
Quali sono le attività di assistenza promosse da AIL?
Risposta:
Iniziamo con l’assistenza domiciliare pediatrica, un’attività nuova per la nostra Sezione di Milano, alla
quale AIL crede davvero tanto. Quando il paziente non è ospedalizzato, nei periodi in cui non deve sottoporsi
a sedute chemioterapiche o ad interventi chirurgici, si tende a non fargli fare accessi nelle strutture
ospedaliere, mantenendolo a casa vicino ai propri affetti e in una situazione il più possibile prossima
alla normalità. AIL ha deciso di investire in un servizio di assistenza domiciliare rivolta ai bambini seguiti
dall’Istituto Nazionale dei Tumori, incrementando una pratica già attiva da alcuni anni. Ai bambini e alle
loro famiglie viene offerta pertanto la reperibilità telefonica 24 ore al giorno e accessi domiciliari
infermieristici riservati. Dal punto di vista psicologico, dato che le famiglie richiedono continuamente la
presenza o l’interlocuzione con il medico curante, appare importante la possibilità per loro di avere pronte
risposte da un medico specialista ogni pomeriggio feriale, cui chiedere notizie relativamente a referti
di esami e verifica di terapie. In questo modo, migliora anche l’assistenza in ospedale in quanto si ha un
decongestionamento dell’ambulatorio con riduzione dei tempi di attesa per chi deve essere valutato in
maniera diretta all’interno della struttura ospedaliera, riducendo peraltro il rischio di contatto con potenziali
agenti infettivi. Abbiamo iniziato questa attività con i contributi pervenuti da AIL Nazionale grazie a una
raccolta fondi promossa attraverso Mediafriends; AIL Milano si impegnerà a proseguirla negli anni a venire.
domanda:
I pazienti e le loro famiglie, se vengono da fuori Milano, hanno un problema in più,
quello dell’abitazione. Costa tanto abitare – anche per brevi periodi – a Milano.
Quali sono le soluzioni proposte da AIL?
Risposta:
Da molti anni AIL ha preso a cuore questo problema che, essendo di natura pratica, ha bisogno di soluzioni dirette. Ad oggi, AIL
ha 9 unità abitative che mette a disposizione tutto l’anno ai pazienti e alle loro famiglie, abitazioni che possano da loro essere
vissute come propri ambienti, in modo che non si sentano ospiti ma – al contrario – ritrovino una quotidianità per quanto possibile
“normale”. Ricreare le condizioni di menage familiare abituale, è un modo per dare non l’impressione, ma la certezza, ai nuclei
familiari, che la vita continua, anche se compromessa da una malattia spesso grave. In questi alloggi, AIL assicura pertanto 37
posti letto ai propri pazienti e alle famiglie, le quali possono quindi riprendere a vivere, a far studiare i figli, a ricreare e mantenere
rapporti sociali in questa che per loro è una nuova città di (seppur temporanea) residenza. Nel 2013 sono stati ospitati 25 pazienti
e 67 familiari. AIL mette a disposizione gli appartamenti a titolo gratuito, e pertanto le famiglie non devono sostenere alcun
costo né di affitto né di amministrazione. È una scelta in linea anche con lo status giuridico di “organizzazione di volontariato”
dell’Associazione, ma ancor più è in linea con l’idea che ha AIL di assistenza alle persone. Inoltre, dato che le richieste di abitazione sono
superiori alla disponibilità di posti letto, AIL copre i costi di affitto per gli altri pazienti che si trovano in grave difficoltà economica.
domanda:
Quali sono gli aiuti che
AIL offre per le necessità
quotidiane?
Come si legge un bilancio di un ente no profit come l’AIL
Milano?
Risposta:
Sono di due tipi. Il primo afferisce
all’erogazione diretta di somme di
denaro necessarie ai pazienti per
pagarsi il vitto o per sostenere
costi assolutamente necessari che,
a causa dell’improvviso impoverimento
determinato dal sopraggiungere della
malattia, non sono più sostenibili dalla
famiglia, spesso monoreddito. Nel 2013, AIL
Milano è riuscita a sostenere 106 famiglie,
delle quali 16 straniere. La seconda tipologia
di assistenza è più recente. Uno dei problemi
maggiori per i pazienti è quello connesso
ai trasporti. Stiamo parlando di persone
debilitate dalla malattia che – anche per gli
effetti delle cure – non possono prendere
mezzi pubblici. Per molti anni abbiamo
sostenuto direttamente i costi di enti
specializzati nel trasporto di pazienti. Da
metà del 2013 abbiamo invece predisposto
un servizio gratuito di trasporto che
consente ai pazienti di affrontare con
tranquillità anche i trasferimenti casa –
ospedale e ritorno. Nel 2014, questo servizio
è diventato full time, dopo il periodo di prova
dell’anno precedente che ha dato esiti – di
qualità e quantità – davvero positivi.
Risposta:
Non è certo facile leggere un bilancio – questo in generale – e ancor più di un ente
non profit che si avvale dell’impegno e dell’attività di moltissimi volontari (330, per
la precisione), alcuni con le responsabilità di amministratori, e di tre persone assunte.
Come dire che, mentre in un’azienda il bilancio è davvero lo specchio delle finalità
(massimizzazione del profitto), in enti come l’AIL – non essendoci divisione degli utili
– l’aspetto economico non è prioritario, non misura lo stato di salute dell’ente. Ciò
nonostante, il bilancio di un ente senza scopo di lucro parla ai diversi portatori d’interesse
(donatori, volontari, soci, istituzioni) e racconta una parte del vissuto. Nel 2013, gli
oneri da attività tipiche ammontano a 408.499 euro e sono stati impiegati nelle
borse di studio, nell’aggiornamento scientifico e nella ristrutturazione dell’ambulatorio
dell’Istituto Nazionale dei Tumori. In particolare, i fondi impiegati per le attività di
assistenza e di gestione degli alloggi, ammontano a 160.000 euro e hanno registrato un
incremento del 60%, rispetto al 2012. Gli oneri relativi alla comunicazione istituzionale
– fondamentali al fine di sensibilizzare la popolazione ad essere vicina alle persone
con malattie ematologiche – sono rimasti pressoché stabili. AIL da sempre si impegna
anche nella raccolta fondi, dato che quando diciamo che il bilancio economico non è
così rilevante non stiamo dicendo che non siano importanti i le risorse che raccogliamo
affinché le attività possano essere realizzate. È solo grazie all’organizzazione di raccolte
fondi efficienti e comunicate in modo efficace, che AIL riesce a sollecitare le donazioni
di tanti sostenitori. Ad un incremento dei costi abbiamo registrato anche un aumento
dei proventi dei nostri eventi. A fianco delle tradizionali raccolte fondi di piazza (Uova e
Stelle), a cavallo tra il 2013 e il 2014 AIL Milano ha promosso una nuova iniziativa – Buone
Forchette per AIL– che ha visto il coinvolgimento di numerosi ristoranti della città. Oltre
alla finalità di sensibilizzare i clienti sul tema delle leucemie, l’iniziativa ha permesso
il finanziamento della start up del progetto sul sequenziamento del genoma
in campo ematologico, che sarà finanziato nel 2014 con 80.000 euro e che vedrà AIL
nei prossimi 5 anni protesa nella raccolta di risorse attraverso la sensibilizzazione di
un sempre maggior numero di cittadini e aziende e nella conseguente erogazione di
ulteriori fondi.
Borse
di studio
Aggiornamento
Scientifico
2013
Oneri da attività tipiche
408.499 €
Testimonianze
60%
alloggi AIL
160.000 €
2012
2013
330 volontari 9 alloggi 37 posti letto
198 persone aiutate, di cui: 92 pazienti e familiari ospitati nelle
case AIL e 106 famiglie di pazienti supportate economicamente
L’amico di famiglia
Il signor Luigi è senza dubbio una persona speciale. Capelli bianchi, grandi occhi azzurri e sguardo intenso, da diversi anni ormai
(lui ne ha 72) accoglie le nuove famiglie che arrivano ospiti di AIL nei nove appartamenti sparsi in città. L’incontro con AIL è stato
casuale. A quell’epoca il figlio del signor Luigi lavorava come infermiere in un reparto di ematologia cittadino.
«Un giorno – racconta – mi telefona
spiegandomi che un bambino di
12 anni, da poco operato, sta per
essere dimesso, quindi c’è bisogno
di un intervento di pulizia in uno
degli appartamenti dell’Associazione.
Io ero titolare di un’impresa di pulizie e, non
sapendo come operasse AIL, mi sono attenuto
a quella che era la mia tariffa commerciale.
In seguito, mi hanno richiamato per un altro alloggio e, da quella volta, ho deciso di
ridurre il mio compenso: è stato un modo per
cominciare a dare un mio piccolo contributo.
Oggi mi occupo di tutti gli appartamenti,
Ristrutturazione
dell’ambulatorio
Fondi impiegati per le
attività di assistenza
e di gestione degli
li tengo puliti, ritiro le chiavi di chi torna a
casa e le consegno ai nuovi ospiti. Faccio anche piccole riparazioni e organizzo lavori di
imbiancatura.»
Garantire l’igiene completa di ogni alloggio
è un lavoro a tempo pieno: tutta la biancheria
deve essere continuamente sostituita, lavata
e sterilizzata, poi ripiegata nei sacchi sigillati.
I mobili vengono sempre disinfettati.
Poi, naturalmente, c’è il rapporto di relazione, confidenza e fiducia con chi vive, anche
solo per un periodo limitato, in queste case.
È un rapporto che cresce, giorno dopo giorno.
Dovendo seguire queste famiglie in ogni ne-
cessità quotidiana, è inevitabile diventare, a
poco a poco, il loro più importante punto di
riferimento, la prima persona cui chiedere un
aiuto o un consiglio.
«Si tratta di un legame bellissimo e allo stesso
tempo molto triste: questi pazienti in cura –
spiega il signor Luigi – potrebbero essere miei
figli o miei nipoti; sapere che il futuro che hanno davanti potrà essere incerto e faticoso mi fa
paura. A volte è difficile trovare le parole giuste. Perché non ci sono parole giuste. Sono particolarmente sensibile a questo problema, avendo perso un fratello con la stessa malattia».
Indubbiamente, questa meticolosa attenzione
Comunicazione
839.500 € *
Risparmio consentito nel 2013 ai pazienti ospiti nelle case AIL
*Valore calcolato moltiplicando il numero di persone ospitate per 25 € (costo medio
giornaliero di alloggio per 365 giorni)
verso i pazienti va molto al di là del compito
istituzionale che l’Associazione ha affidato al
signor Luigi. L’estrema cura che dedica alle
case e alle persone che vi abitano, l’impegno
e la carica umana che accompagnano ogni
suo più piccolo intervento, l’essere disponibile – ogni giorno della settimana a qualsiasi
ora – per qualunque bisogno o emergenza,
rappresentano un grandissimo valore aggiunto che, naturalmente, non ha prezzo. Alcuni
pazienti – terminato il periodo di cura – rientrano nelle loro città, perché stanno meglio
e hanno nuovamente i valori nella norma.
Può succedere, però, che a distanza di qualche
mese o anno ritornino a Milano, ospiti in una
delle case AIL per essere sottoposti a controlli
saltuari o ad altri cicli di terapie. È inevitabile che la relazione, con il passare del tempo,
diventi sempre più profonda.
«Lo scorso novembre – racconta ancora il signor Luigi – AIL mi ha chiesto di poter essere
fotografato con una ragazza malata, ospite in
uno dei lori alloggi, per una campagna sulle
attività di volontariato in città con grandi
immagini che, in seguito, sono state esposte
lungo la zona pedonale di via Dante. La ragazza ha voluto mostrarsi per quello che era,
debilitata dalle lunghe terapie. Abbiamo fatto
le foto insieme come due amici, come nonno e
nipote, perché ci conoscevamo da tempo: con
una mano sulla spalla, guardandoci negli occhi e sorridendoci. È stato un momento di contatto molto bello, ma altrettanto triste. Fino
ad allora, nessuna cura aveva dato i risultati
sperati e questa ragazza non ce la faceva più,
voleva solo tornare a casa. Questo era stato,
quindi, il suo modo per salutarmi. Un saluto
che mi ha lasciato un vuoto dentro, non sapevo cosa dire e fare. Non sono mai andato a
vedere quelle fotografie in via Dante.»
4
5
Assistenza ai pazienti e alle loro famiglie
domanda:
Cosa significa
per AIL fare
assistenza?
Risposta:
Per AIL Milano, l’assistenza
consiste nel mettere in
pratica una serie di iniziative
che consentano ai pazienti
e alle loro famiglie di non
sentirsi soli, abbandonati.
È un modo di relazionarsi
attivamente con queste
persone, di comprenderne
i problemi, di trovare
assieme delle soluzioni.
domanda:
domanda:
Quali sono le attività di assistenza promosse da AIL?
Risposta:
Iniziamo con l’assistenza domiciliare pediatrica, un’attività nuova per la nostra Sezione di Milano, alla
quale AIL crede davvero tanto. Quando il paziente non è ospedalizzato, nei periodi in cui non deve sottoporsi
a sedute chemioterapiche o ad interventi chirurgici, si tende a non fargli fare accessi nelle strutture
ospedaliere, mantenendolo a casa vicino ai propri affetti e in una situazione il più possibile prossima
alla normalità. AIL ha deciso di investire in un servizio di assistenza domiciliare rivolta ai bambini seguiti
dall’Istituto Nazionale dei Tumori, incrementando una pratica già attiva da alcuni anni. Ai bambini e alle
loro famiglie viene offerta pertanto la reperibilità telefonica 24 ore al giorno e accessi domiciliari
infermieristici riservati. Dal punto di vista psicologico, dato che le famiglie richiedono continuamente la
presenza o l’interlocuzione con il medico curante, appare importante la possibilità per loro di avere pronte
risposte da un medico specialista ogni pomeriggio feriale, cui chiedere notizie relativamente a referti
di esami e verifica di terapie. In questo modo, migliora anche l’assistenza in ospedale in quanto si ha un
decongestionamento dell’ambulatorio con riduzione dei tempi di attesa per chi deve essere valutato in
maniera diretta all’interno della struttura ospedaliera, riducendo peraltro il rischio di contatto con potenziali
agenti infettivi. Abbiamo iniziato questa attività con i contributi pervenuti da AIL Nazionale grazie a una
raccolta fondi promossa attraverso Mediafriends; AIL Milano si impegnerà a proseguirla negli anni a venire.
domanda:
I pazienti e le loro famiglie, se vengono da fuori Milano, hanno un problema in più,
quello dell’abitazione. Costa tanto abitare – anche per brevi periodi – a Milano.
Quali sono le soluzioni proposte da AIL?
Risposta:
Da molti anni AIL ha preso a cuore questo problema che, essendo di natura pratica, ha bisogno di soluzioni dirette. Ad oggi, AIL
ha 9 unità abitative che mette a disposizione tutto l’anno ai pazienti e alle loro famiglie, abitazioni che possano da loro essere
vissute come propri ambienti, in modo che non si sentano ospiti ma – al contrario – ritrovino una quotidianità per quanto possibile
“normale”. Ricreare le condizioni di menage familiare abituale, è un modo per dare non l’impressione, ma la certezza, ai nuclei
familiari, che la vita continua, anche se compromessa da una malattia spesso grave. In questi alloggi, AIL assicura pertanto 37
posti letto ai propri pazienti e alle famiglie, le quali possono quindi riprendere a vivere, a far studiare i figli, a ricreare e mantenere
rapporti sociali in questa che per loro è una nuova città di (seppur temporanea) residenza. Nel 2013 sono stati ospitati 25 pazienti
e 67 familiari. AIL mette a disposizione gli appartamenti a titolo gratuito, e pertanto le famiglie non devono sostenere alcun
costo né di affitto né di amministrazione. È una scelta in linea anche con lo status giuridico di “organizzazione di volontariato”
dell’Associazione, ma ancor più è in linea con l’idea che ha AIL di assistenza alle persone. Inoltre, dato che le richieste di abitazione sono
superiori alla disponibilità di posti letto, AIL copre i costi di affitto per gli altri pazienti che si trovano in grave difficoltà economica.
domanda:
Quali sono gli aiuti che
AIL offre per le necessità
quotidiane?
Come si legge un bilancio di un ente no profit come l’AIL
Milano?
Risposta:
Sono di due tipi. Il primo afferisce
all’erogazione diretta di somme di
denaro necessarie ai pazienti per
pagarsi il vitto o per sostenere
costi assolutamente necessari che,
a causa dell’improvviso impoverimento
determinato dal sopraggiungere della
malattia, non sono più sostenibili dalla
famiglia, spesso monoreddito. Nel 2013, AIL
Milano è riuscita a sostenere 106 famiglie,
delle quali 16 straniere. La seconda tipologia
di assistenza è più recente. Uno dei problemi
maggiori per i pazienti è quello connesso
ai trasporti. Stiamo parlando di persone
debilitate dalla malattia che – anche per gli
effetti delle cure – non possono prendere
mezzi pubblici. Per molti anni abbiamo
sostenuto direttamente i costi di enti
specializzati nel trasporto di pazienti. Da
metà del 2013 abbiamo invece predisposto
un servizio gratuito di trasporto che
consente ai pazienti di affrontare con
tranquillità anche i trasferimenti casa –
ospedale e ritorno. Nel 2014, questo servizio
è diventato full time, dopo il periodo di prova
dell’anno precedente che ha dato esiti – di
qualità e quantità – davvero positivi.
Risposta:
Non è certo facile leggere un bilancio – questo in generale – e ancor più di un ente
non profit che si avvale dell’impegno e dell’attività di moltissimi volontari (330, per
la precisione), alcuni con le responsabilità di amministratori, e di tre persone assunte.
Come dire che, mentre in un’azienda il bilancio è davvero lo specchio delle finalità
(massimizzazione del profitto), in enti come l’AIL – non essendoci divisione degli utili
– l’aspetto economico non è prioritario, non misura lo stato di salute dell’ente. Ciò
nonostante, il bilancio di un ente senza scopo di lucro parla ai diversi portatori d’interesse
(donatori, volontari, soci, istituzioni) e racconta una parte del vissuto. Nel 2013, gli
oneri da attività tipiche ammontano a 408.499 euro e sono stati impiegati nelle
borse di studio, nell’aggiornamento scientifico e nella ristrutturazione dell’ambulatorio
dell’Istituto Nazionale dei Tumori. In particolare, i fondi impiegati per le attività di
assistenza e di gestione degli alloggi, ammontano a 160.000 euro e hanno registrato un
incremento del 60%, rispetto al 2012. Gli oneri relativi alla comunicazione istituzionale
– fondamentali al fine di sensibilizzare la popolazione ad essere vicina alle persone
con malattie ematologiche – sono rimasti pressoché stabili. AIL da sempre si impegna
anche nella raccolta fondi, dato che quando diciamo che il bilancio economico non è
così rilevante non stiamo dicendo che non siano importanti i le risorse che raccogliamo
affinché le attività possano essere realizzate. È solo grazie all’organizzazione di raccolte
fondi efficienti e comunicate in modo efficace, che AIL riesce a sollecitare le donazioni
di tanti sostenitori. Ad un incremento dei costi abbiamo registrato anche un aumento
dei proventi dei nostri eventi. A fianco delle tradizionali raccolte fondi di piazza (Uova e
Stelle), a cavallo tra il 2013 e il 2014 AIL Milano ha promosso una nuova iniziativa – Buone
Forchette per AIL– che ha visto il coinvolgimento di numerosi ristoranti della città. Oltre
alla finalità di sensibilizzare i clienti sul tema delle leucemie, l’iniziativa ha permesso
il finanziamento della start up del progetto sul sequenziamento del genoma
in campo ematologico, che sarà finanziato nel 2014 con 80.000 euro e che vedrà AIL
nei prossimi 5 anni protesa nella raccolta di risorse attraverso la sensibilizzazione di
un sempre maggior numero di cittadini e aziende e nella conseguente erogazione di
ulteriori fondi.
Borse
di studio
Aggiornamento
Scientifico
2013
Oneri da attività tipiche
408.499 €
Testimonianze
60%
alloggi AIL
160.000 €
2012
2013
330 volontari 9 alloggi 37 posti letto
198 persone aiutate, di cui: 92 pazienti e familiari ospitati nelle
case AIL e 106 famiglie di pazienti supportate economicamente
L’amico di famiglia
Il signor Luigi è senza dubbio una persona speciale. Capelli bianchi, grandi occhi azzurri e sguardo intenso, da diversi anni ormai
(lui ne ha 72) accoglie le nuove famiglie che arrivano ospiti di AIL nei nove appartamenti sparsi in città. L’incontro con AIL è stato
casuale. A quell’epoca il figlio del signor Luigi lavorava come infermiere in un reparto di ematologia cittadino.
«Un giorno – racconta – mi telefona
spiegandomi che un bambino di
12 anni, da poco operato, sta per
essere dimesso, quindi c’è bisogno
di un intervento di pulizia in uno
degli appartamenti dell’Associazione.
Io ero titolare di un’impresa di pulizie e, non
sapendo come operasse AIL, mi sono attenuto
a quella che era la mia tariffa commerciale.
In seguito, mi hanno richiamato per un altro alloggio e, da quella volta, ho deciso di
ridurre il mio compenso: è stato un modo per
cominciare a dare un mio piccolo contributo.
Oggi mi occupo di tutti gli appartamenti,
Ristrutturazione
dell’ambulatorio
Fondi impiegati per le
attività di assistenza
e di gestione degli
li tengo puliti, ritiro le chiavi di chi torna a
casa e le consegno ai nuovi ospiti. Faccio anche piccole riparazioni e organizzo lavori di
imbiancatura.»
Garantire l’igiene completa di ogni alloggio
è un lavoro a tempo pieno: tutta la biancheria
deve essere continuamente sostituita, lavata
e sterilizzata, poi ripiegata nei sacchi sigillati.
I mobili vengono sempre disinfettati.
Poi, naturalmente, c’è il rapporto di relazione, confidenza e fiducia con chi vive, anche
solo per un periodo limitato, in queste case.
È un rapporto che cresce, giorno dopo giorno.
Dovendo seguire queste famiglie in ogni ne-
cessità quotidiana, è inevitabile diventare, a
poco a poco, il loro più importante punto di
riferimento, la prima persona cui chiedere un
aiuto o un consiglio.
«Si tratta di un legame bellissimo e allo stesso
tempo molto triste: questi pazienti in cura –
spiega il signor Luigi – potrebbero essere miei
figli o miei nipoti; sapere che il futuro che hanno davanti potrà essere incerto e faticoso mi fa
paura. A volte è difficile trovare le parole giuste. Perché non ci sono parole giuste. Sono particolarmente sensibile a questo problema, avendo perso un fratello con la stessa malattia».
Indubbiamente, questa meticolosa attenzione
Comunicazione
839.500 € *
Risparmio consentito nel 2013 ai pazienti ospiti nelle case AIL
*Valore calcolato moltiplicando il numero di persone ospitate per 25 € (costo medio
giornaliero di alloggio per 365 giorni)
verso i pazienti va molto al di là del compito
istituzionale che l’Associazione ha affidato al
signor Luigi. L’estrema cura che dedica alle
case e alle persone che vi abitano, l’impegno
e la carica umana che accompagnano ogni
suo più piccolo intervento, l’essere disponibile – ogni giorno della settimana a qualsiasi
ora – per qualunque bisogno o emergenza,
rappresentano un grandissimo valore aggiunto che, naturalmente, non ha prezzo. Alcuni
pazienti – terminato il periodo di cura – rientrano nelle loro città, perché stanno meglio
e hanno nuovamente i valori nella norma.
Può succedere, però, che a distanza di qualche
mese o anno ritornino a Milano, ospiti in una
delle case AIL per essere sottoposti a controlli
saltuari o ad altri cicli di terapie. È inevitabile che la relazione, con il passare del tempo,
diventi sempre più profonda.
«Lo scorso novembre – racconta ancora il signor Luigi – AIL mi ha chiesto di poter essere
fotografato con una ragazza malata, ospite in
uno dei lori alloggi, per una campagna sulle
attività di volontariato in città con grandi
immagini che, in seguito, sono state esposte
lungo la zona pedonale di via Dante. La ragazza ha voluto mostrarsi per quello che era,
debilitata dalle lunghe terapie. Abbiamo fatto
le foto insieme come due amici, come nonno e
nipote, perché ci conoscevamo da tempo: con
una mano sulla spalla, guardandoci negli occhi e sorridendoci. È stato un momento di contatto molto bello, ma altrettanto triste. Fino
ad allora, nessuna cura aveva dato i risultati
sperati e questa ragazza non ce la faceva più,
voleva solo tornare a casa. Questo era stato,
quindi, il suo modo per salutarmi. Un saluto
che mi ha lasciato un vuoto dentro, non sapevo cosa dire e fare. Non sono mai andato a
vedere quelle fotografie in via Dante.»
6
7
domanda:
Cosa sono gli oneri di
supporto generale?
Perché si utilizzano parte
delle risorse raccolte per
sostenere i costi della
struttura?
Risposta:
Gli oneri di supporto sono quei costi
che consentono di realizzare le attività
istituzionali,
come
l’affitto
della
sede e del magazzino, le spese
amministrative, il costo del personale,
le tasse, gli ammortamenti. Vengono
spesso ritenute spese inutili, o comunque
da ridurre al massimo, opinione non
sempre condivisibile. Lo scorso anno, le
maggiori realtà americane di ranking del
non profit hanno scritto un interessante
documento (The overhead myth*) col
quale hanno ben spiegato come non
si debba dare un’accezione negativa
a questi costi, come se fossero risorse
destinate a qualcosa di diverso dalla
finalità istituzionale. Bisogna cercare sì
di risparmiare dove si può su questi e
su altri costi, ma considerarli comunque
come risorse utilmente allocate per far
crescere l’ente. Pagare le bollette del
telefono, avere una sede dove organizzare
il lavoro, avere persone che ogni giorno
prontamente fanno fronte ai bisogni dei
pazienti e alle richieste dei sostenitori:
non sono “il male necessario”, ma costi
che consentono all’ente di assicurarsi
una continuità, una realizzazione
costante delle attività istituzionali.
domanda:
Quest’anno AIL Milano
registra un utile.
Questo fatto non è in
contraddizione con la sua
natura di ente no profit?
Risposta:
Nessuna contraddizione. Prima di tutto
l’Associazione è un ente “non profit” e non
“no profit”. Una “n” che fa la differenza!
L’ente “non profit” non ha come obiettivo
quello di massimizzare il profitto, ma
di utilizzare al meglio le risorse senza
dividere l’utile o i fondi. L’ente “no
profit” (che vorrebbe dire che nega la
possibilità di far profitto) non esiste. Un
anno si ha un utile, un altro anno si ha
una perdita d’esercizio. Ovviamente non
è indifferente nell’economia dell’ente, in
quanto bisogna assicurare continuità di
gestione anno per anno.
domanda:
Bilanci e attività realizzate.
Chi controlla l’ente?
Risposta:
Il bilancio di AIL Milano – scaricabile nella
forma estesa dal sito dell’organizzazione
– è sottoposto ad un processo di
approvazione particolarmente severo.
Infatti il bilancio dell’Associazione viene
predisposto e deliberato dal Consiglio
Direttivo, portato all’Assemblea al fine
di essere discusso, verificato dal Collegio
dei Revisori in merito alla veridicità e alla
correttezza delle poste iscritte a bilancio
e, infine, sottoposto a revisione contabile
da parte di KPMG S.p.A.
Il bilancio e altri dati sull’organizzazione
vengono poi esaminati dall’ente pubblico
controllore (nel nostro caso la Provincia)
che di anno in anno decide se le
informazioni ricevute consentono all’AIL
di mantenere il requisito di organizzazione
di volontariato e quindi di Onlus.
Schema semplificato di Stato Patrimoniale
Schema semplificato di Conto economico
ATTIVO
ONERI
Immobilizzazioni immateriali
e materiali
1.049.055
1.058.223
Immobilizzazioni finanziarie 144.103
144.103
TOTALE IMMOBILIZZAZIONI
1.203.919
1.210.482
Crediti
128.823
136.730
Disponibilità liquide
596.789
512.778
TOTALE CIRCOLANTE
Ratei e risconti
725.612
2.649
649.508
1.673
1.932.180
1.861.663
TOTALE ATTIVO
20132012
Patrimonio libero
290.036
-202.482
- di cui “Risultato dell’esercizio”
- di cui “Risultati esercizi precedenti”
492.518
-202.482
170.050
-372.532
51.646
51.646
Patrimonio vincolato
1.177.973
1.137.973
TOTALE PATRIMONIO NETTO
1.519.655
987.137
Fondo dotazione ente
Fondo rischi ed oneri
110.000
600.000
TFR
102.570
91.181
Debiti
198.663
183.345
1.292
0
1.932.180
1.861.663
Ratei e risconti
TOTALE PASSIVO
I valori sono espressi in Euro (€).
20132012
Oneri da attività tipiche
Fondi vincolati (ristrutturazione
ambulatori, borse di studio)
Oneri per borse di studio
e aggiornamento scientifico
55.000
0
45.116
62.710
Oneri per servizi di assistenza
159.203
98.720
Oneri comunicazione istituzionale
144.680
149.220
4.500
4.500
408.499
315.150
Quote associative nazionali
TOTALE
ONERI DA RACCOLTA FONDI
Manifestazioni
285.492
246.576
64.417
50.793
349.909
297.369
ONERI FINANZIARI E STRAORDINARI 2.441
605.755
ONERI DI SUPPORTO GENERALE
234.004
223.921
TOTALE ONERI
994.853
1.442.195
Altri costi
PASSIVO
*Fonte:
overheadmyth.com/letter-to-the-donors-of-america/
20132012
TOTALE
PROVENTI
20132012
Da attività tipiche
383.725
421.960
Proventi da raccolte fondi
607.424
584.631
Proventi finanziari e straordinari
496.222
605.654
1.487.371
1.612.245
492.518
170.050
TOTALE PROVENTI
Risultato gestionale
Il Bilancio è scaricabile dal sito www.ailmilano.it
Testimonianze
La testimonianza di un paziente
Il mio nome è Luca, ho 38 anni, esercito la professione di avvocato e
vivo in una piccola cittadina del
sud, insieme a mia moglie e a nostro figlio. Nell’ottobre del 2013 mi è
stata diagnosticata una leucemia mieloide acuta. Il mio percorso di cura è iniziato
presso l’ospedale di Pavia, dove sono stato
trattato con tre cicli chemioterapici. Successivamente, i medici si sono orientati verso
un trapianto di midollo osseo, da donatore
compatibile al 50 per cento in quanto il tipo
di leucemia era particolarmente aggressiva e
risultava pericoloso continuare nella ricerca
di un donatore compatibile al cento per cento.
Mi sono rivolto, dunque, ai medici di un ospedale di Milano, dove a febbraio di quest’anno sono stato sottoposto ad un trapianto di
midollo osseo, ricevuto da mio fratello. Al
termine dell’operazione e di un primo perio-
do di degenza post-operatoria, la delicatezza
dell’intervento richiedeva che rimanessi a Milano il più a lungo possibile, in quanto dovevo
essere sottoposto a continui accertamenti da
parte dell’equipe che mi aveva seguito durante il trapianto. Si rendeva necessario, dunque,
cercare un appartamento dove soggiornare
nel periodo di convalescenza, nonostante
i costi elevati che avrei dovuto sostenere, tanto più, in un periodo tutt’altro che florido,
visto che non lavoravo ormai da sette mesi.
Per caso, mi ricordai che un amico mi aveva
raccontato che a Milano c’era una sede molto
attiva dell’AIL. Cominciai la ricerca su internet e subito entrai in contatto con loro, con
lo scopo di trovare un alloggio. Da subito gli
operatori dell’Associazione si attivarono e mi
comunicarono che avrei potuto usufruire di
un appartamento in Via delle Forze Armate.
Grato dell’immediata risoluzione della mia
Un rifugio sicuro
esigenza abitativa, chiesi quale fosse il costo
mensile e, con mia grande sorpresa, mi dissero che il tutto era a titolo gratuito. L’iter si
svolse in modo molto semplice, con grande
garbo e professionalità da parte di tutti gli
operatori dell’AIL. Sbrigati i pochi e semplici
adempimenti burocratici, fui accompagnato
all’appartamento e ne entrai immediatamente in possesso. L’immobile, dove risiedo
tutt’oggi, è molto confortevole, oltre ad essere
ubicato in una zona ottimamente servita e
vicina allo splendido Parco delle Cave. Tutto
è avvenuto in modo semplice, ma allo stesso
tempo straordinario. Nonostante il calvario che sto vivendo in questi mesi, ho molto
apprezzato la gentilezza, la disponibilità,
la professionalità, e l’umanità che pone AIL
nel cercare di alleviare le sofferenze e i dolori
delle persone che, come me e la mia famiglia,
soffrono a causa di questa terribile malattia.
Che cosa significa avere una casa che ti aspetta, quando sei costretto, all’improvviso, a trasferirti altrove e a stravolgere completamente la tua vita per cominciare un lungo iter terapeutico? Ce lo racconta Daniela, mamma di una ragazza ventenne – Erica – che,
qualche anno fa, ha scoperto di avere una mielodisplasia e che, da allora, ha subito tre trapianti di midollo.
«In un momento di enorme smarri- G. Modena, offerti in comodato gratuito. Sono tante le difficoltà che possono nascere, al
mento e angoscia, quando si viene «Noi viviamo in Emilia. Mia figlia – continua di là di quelle strettamente connesse alle fatia sapere di avere una figlia gra- Daniela - si è ammalata, improvvisamente. che della terapia. Molte persone non sanno che
vemente malata e ci si ritrova in Abbiamo avuto grandi difficoltà all’inizio a un problema onco-ematologico impone al pauna città sconosciuta – racconta individuare la patologia. Non potendo fare ziente anche un totale isolamento, quindi il diDaniela – c’è almeno la certezza di il trapianto all’ospedale della nostra città, vieto di frequentare altre persone per il rischio
poter contare su un luogo sicuro e familiare siamo venuti a Milano. Erica aveva continua- di contrarre continue infezioni. «Ritrovare la
dove andare a rifugiarsi. È una risorsa che ti mente bisogno di trasfusioni, poi finalmente
‘nostra casa’ quando siamo a Milano è molto
dà molto conforto; è sicuramente un grande è stato trovato il donatore. Era il gennaio del
importante. In questi anni – spiega Daniela aiuto sul piano psicologico». È stata l’équipe 2011. Alla fine di quell’anno la malattia si è ridi medici del reparto di ematologia, dove la presentata e si è proceduto con un secondo tra- abbiamo instaurato relazioni con i vicini, con
ragazza era in cura, a indirizzare mamma e pianto. Il 2012 è andato avanti senza partico- i negozianti del quartiere, mi sono fatta delle
figlia verso l’AIL per verificare se ci fosse un lari problemi ma, l’anno successivo, ecco che di amicizie. Sono tutti punti di riferimento essenappartamento a disposizione. C’era, fortuna- nuovo ricompaiono i vecchi sintomi. Mia figlia ziali. Avere un appartamento è fondamentale
tamente, e da allora, quando Daniela ed Eri- ha dovuto fare una chemio sperimentale e, alla perché con i malati come mia figlia nulla può
ca vengono a Milano per le terapie, possono fine del 2013, era pronta per il terzo trapian- essere lasciato al caso. Il luogo in cui si abita
sempre contare su uno degli alloggi AIL di via to. Questa volta sono stata io la donatrice.» deve essere igienicamente ineccepibile».
6
7
domanda:
Cosa sono gli oneri di
supporto generale?
Perché si utilizzano parte
delle risorse raccolte per
sostenere i costi della
struttura?
Risposta:
Gli oneri di supporto sono quei costi
che consentono di realizzare le attività
istituzionali,
come
l’affitto
della
sede e del magazzino, le spese
amministrative, il costo del personale,
le tasse, gli ammortamenti. Vengono
spesso ritenute spese inutili, o comunque
da ridurre al massimo, opinione non
sempre condivisibile. Lo scorso anno, le
maggiori realtà americane di ranking del
non profit hanno scritto un interessante
documento (The overhead myth*) col
quale hanno ben spiegato come non
si debba dare un’accezione negativa
a questi costi, come se fossero risorse
destinate a qualcosa di diverso dalla
finalità istituzionale. Bisogna cercare sì
di risparmiare dove si può su questi e
su altri costi, ma considerarli comunque
come risorse utilmente allocate per far
crescere l’ente. Pagare le bollette del
telefono, avere una sede dove organizzare
il lavoro, avere persone che ogni giorno
prontamente fanno fronte ai bisogni dei
pazienti e alle richieste dei sostenitori:
non sono “il male necessario”, ma costi
che consentono all’ente di assicurarsi
una continuità, una realizzazione
costante delle attività istituzionali.
domanda:
Quest’anno AIL Milano
registra un utile.
Questo fatto non è in
contraddizione con la sua
natura di ente no profit?
Risposta:
Nessuna contraddizione. Prima di tutto
l’Associazione è un ente “non profit” e non
“no profit”. Una “n” che fa la differenza!
L’ente “non profit” non ha come obiettivo
quello di massimizzare il profitto, ma
di utilizzare al meglio le risorse senza
dividere l’utile o i fondi. L’ente “no
profit” (che vorrebbe dire che nega la
possibilità di far profitto) non esiste. Un
anno si ha un utile, un altro anno si ha
una perdita d’esercizio. Ovviamente non
è indifferente nell’economia dell’ente, in
quanto bisogna assicurare continuità di
gestione anno per anno.
domanda:
Bilanci e attività realizzate.
Chi controlla l’ente?
Risposta:
Il bilancio di AIL Milano – scaricabile nella
forma estesa dal sito dell’organizzazione
– è sottoposto ad un processo di
approvazione particolarmente severo.
Infatti il bilancio dell’Associazione viene
predisposto e deliberato dal Consiglio
Direttivo, portato all’Assemblea al fine
di essere discusso, verificato dal Collegio
dei Revisori in merito alla veridicità e alla
correttezza delle poste iscritte a bilancio
e, infine, sottoposto a revisione contabile
da parte di KPMG S.p.A.
Il bilancio e altri dati sull’organizzazione
vengono poi esaminati dall’ente pubblico
controllore (nel nostro caso la Provincia)
che di anno in anno decide se le
informazioni ricevute consentono all’AIL
di mantenere il requisito di organizzazione
di volontariato e quindi di Onlus.
Schema semplificato di Stato Patrimoniale
Schema semplificato di Conto economico
ATTIVO
ONERI
Immobilizzazioni immateriali
e materiali
1.049.055
1.058.223
Immobilizzazioni finanziarie 144.103
144.103
TOTALE IMMOBILIZZAZIONI
1.203.919
1.210.482
Crediti
128.823
136.730
Disponibilità liquide
596.789
512.778
TOTALE CIRCOLANTE
Ratei e risconti
725.612
2.649
649.508
1.673
1.932.180
1.861.663
TOTALE ATTIVO
20132012
Patrimonio libero
290.036
-202.482
- di cui “Risultato dell’esercizio”
- di cui “Risultati esercizi precedenti”
492.518
-202.482
170.050
-372.532
51.646
51.646
Patrimonio vincolato
1.177.973
1.137.973
TOTALE PATRIMONIO NETTO
1.519.655
987.137
Fondo dotazione ente
Fondo rischi ed oneri
110.000
600.000
TFR
102.570
91.181
Debiti
198.663
183.345
1.292
0
1.932.180
1.861.663
Ratei e risconti
TOTALE PASSIVO
I valori sono espressi in Euro (€).
20132012
Oneri da attività tipiche
Fondi vincolati (ristrutturazione
ambulatori, borse di studio)
Oneri per borse di studio
e aggiornamento scientifico
55.000
0
45.116
62.710
Oneri per servizi di assistenza
159.203
98.720
Oneri comunicazione istituzionale
144.680
149.220
4.500
4.500
408.499
315.150
Quote associative nazionali
TOTALE
ONERI DA RACCOLTA FONDI
Manifestazioni
285.492
246.576
64.417
50.793
349.909
297.369
ONERI FINANZIARI E STRAORDINARI 2.441
605.755
ONERI DI SUPPORTO GENERALE
234.004
223.921
TOTALE ONERI
994.853
1.442.195
Altri costi
PASSIVO
*Fonte:
overheadmyth.com/letter-to-the-donors-of-america/
20132012
TOTALE
PROVENTI
20132012
Da attività tipiche
383.725
421.960
Proventi da raccolte fondi
607.424
584.631
Proventi finanziari e straordinari
496.222
605.654
1.487.371
1.612.245
492.518
170.050
TOTALE PROVENTI
Risultato gestionale
Il Bilancio è scaricabile dal sito www.ailmilano.it
Testimonianze
La testimonianza di un paziente
Il mio nome è Luca, ho 38 anni, esercito la professione di avvocato e
vivo in una piccola cittadina del
sud, insieme a mia moglie e a nostro figlio. Nell’ottobre del 2013 mi è
stata diagnosticata una leucemia mieloide acuta. Il mio percorso di cura è iniziato
presso l’ospedale di Pavia, dove sono stato
trattato con tre cicli chemioterapici. Successivamente, i medici si sono orientati verso
un trapianto di midollo osseo, da donatore
compatibile al 50 per cento in quanto il tipo
di leucemia era particolarmente aggressiva e
risultava pericoloso continuare nella ricerca
di un donatore compatibile al cento per cento.
Mi sono rivolto, dunque, ai medici di un ospedale di Milano, dove a febbraio di quest’anno sono stato sottoposto ad un trapianto di
midollo osseo, ricevuto da mio fratello. Al
termine dell’operazione e di un primo perio-
do di degenza post-operatoria, la delicatezza
dell’intervento richiedeva che rimanessi a Milano il più a lungo possibile, in quanto dovevo
essere sottoposto a continui accertamenti da
parte dell’equipe che mi aveva seguito durante il trapianto. Si rendeva necessario, dunque,
cercare un appartamento dove soggiornare
nel periodo di convalescenza, nonostante
i costi elevati che avrei dovuto sostenere, tanto più, in un periodo tutt’altro che florido,
visto che non lavoravo ormai da sette mesi.
Per caso, mi ricordai che un amico mi aveva
raccontato che a Milano c’era una sede molto
attiva dell’AIL. Cominciai la ricerca su internet e subito entrai in contatto con loro, con
lo scopo di trovare un alloggio. Da subito gli
operatori dell’Associazione si attivarono e mi
comunicarono che avrei potuto usufruire di
un appartamento in Via delle Forze Armate.
Grato dell’immediata risoluzione della mia
Un rifugio sicuro
esigenza abitativa, chiesi quale fosse il costo
mensile e, con mia grande sorpresa, mi dissero che il tutto era a titolo gratuito. L’iter si
svolse in modo molto semplice, con grande
garbo e professionalità da parte di tutti gli
operatori dell’AIL. Sbrigati i pochi e semplici
adempimenti burocratici, fui accompagnato
all’appartamento e ne entrai immediatamente in possesso. L’immobile, dove risiedo
tutt’oggi, è molto confortevole, oltre ad essere
ubicato in una zona ottimamente servita e
vicina allo splendido Parco delle Cave. Tutto
è avvenuto in modo semplice, ma allo stesso
tempo straordinario. Nonostante il calvario che sto vivendo in questi mesi, ho molto
apprezzato la gentilezza, la disponibilità,
la professionalità, e l’umanità che pone AIL
nel cercare di alleviare le sofferenze e i dolori
delle persone che, come me e la mia famiglia,
soffrono a causa di questa terribile malattia.
Che cosa significa avere una casa che ti aspetta, quando sei costretto, all’improvviso, a trasferirti altrove e a stravolgere completamente la tua vita per cominciare un lungo iter terapeutico? Ce lo racconta Daniela, mamma di una ragazza ventenne – Erica – che,
qualche anno fa, ha scoperto di avere una mielodisplasia e che, da allora, ha subito tre trapianti di midollo.
«In un momento di enorme smarri- G. Modena, offerti in comodato gratuito. Sono tante le difficoltà che possono nascere, al
mento e angoscia, quando si viene «Noi viviamo in Emilia. Mia figlia – continua di là di quelle strettamente connesse alle fatia sapere di avere una figlia gra- Daniela - si è ammalata, improvvisamente. che della terapia. Molte persone non sanno che
vemente malata e ci si ritrova in Abbiamo avuto grandi difficoltà all’inizio a un problema onco-ematologico impone al pauna città sconosciuta – racconta individuare la patologia. Non potendo fare ziente anche un totale isolamento, quindi il diDaniela – c’è almeno la certezza di il trapianto all’ospedale della nostra città, vieto di frequentare altre persone per il rischio
poter contare su un luogo sicuro e familiare siamo venuti a Milano. Erica aveva continua- di contrarre continue infezioni. «Ritrovare la
dove andare a rifugiarsi. È una risorsa che ti mente bisogno di trasfusioni, poi finalmente
‘nostra casa’ quando siamo a Milano è molto
dà molto conforto; è sicuramente un grande è stato trovato il donatore. Era il gennaio del
importante. In questi anni – spiega Daniela aiuto sul piano psicologico». È stata l’équipe 2011. Alla fine di quell’anno la malattia si è ridi medici del reparto di ematologia, dove la presentata e si è proceduto con un secondo tra- abbiamo instaurato relazioni con i vicini, con
ragazza era in cura, a indirizzare mamma e pianto. Il 2012 è andato avanti senza partico- i negozianti del quartiere, mi sono fatta delle
figlia verso l’AIL per verificare se ci fosse un lari problemi ma, l’anno successivo, ecco che di amicizie. Sono tutti punti di riferimento essenappartamento a disposizione. C’era, fortuna- nuovo ricompaiono i vecchi sintomi. Mia figlia ziali. Avere un appartamento è fondamentale
tamente, e da allora, quando Daniela ed Eri- ha dovuto fare una chemio sperimentale e, alla perché con i malati come mia figlia nulla può
ca vengono a Milano per le terapie, possono fine del 2013, era pronta per il terzo trapian- essere lasciato al caso. Il luogo in cui si abita
sempre contare su uno degli alloggi AIL di via to. Questa volta sono stata io la donatrice.» deve essere igienicamente ineccepibile».
2
3
Bilancio di missione
2013
Deutsche Bank - ag. 460 Milano
IBAN IT78D0310401600000000012359
Corso Matteotti 1 - 20121 Milano - www.ailmilano.it
tel. 02 7601 5897 - fax 02 7601 5898 - [email protected]
c/c postale n° 14037204
Trimestrale d’informazione dell’AIL Milano
e Provincia anno XVI - numero 2 - settembre 2014
Reg. Trib. Milano, n.84 del 03/02/1999.
Proprietario AIL Associazione Italiana contro le
Leucemie-Linfomi e Mieloma - Milano e Provincia
Direttore responsabile: Costanza Peretti
Impaginazione e testi: VM6
Illustrazione di Copertina: VM6
Stampa: Monotipia Cremonese (CR)
Tiratura: 35.000 • Diffusione: 34.361
Invitiamo chi ricevesse più copie dello stesso numero a comunicarcelo
tempestivamente. Con riferimento al D. Lgs. 193/03 sulla tutela della privacy,
la informiamo che l’utilizzo dei suoi dati personali ha come unico scopo quello di
promuovere le iniziative dell’AIL. Se lo desidera, può richiederne la cancellazione
e l’aggiornamento scrivendo all’AIL al nostro indirizzo.
Deducibilità fiscale.
Le donazioni effettuate in favore di una ONLUS, Organizzazione Non Lucrativa
di Utilità Sociale, possono rappresentare una favorevole occasione di risparmio
fiscale per il donatore, sempre che vengano effettuate a mezzo bonifico
bancario, carta di credito, di debito, bollettino postale o assegno bancario/
circolare. In particolare, l’art. 14 del Decreto Legge 35/05 (come convertito con
modifiche dalla L 80/05) stabilisce che le liberalità in danaro o in natura erogate
da persone fisiche e giuridiche in favore delle ONLUS sono deducibili dal reddito
complessivo del soggetto erogatore nel limite del 10% del reddito complessivo
dichiarato, e comunque nella misura massima di 70.000 euro annui.
Appello AIL
FATTI CHIARI AIL
Più volontari, più piazze,
più vita alla ricerca
Aziende che ci sostengono
Volontariato in azienda, una scelta di solidarietà
L
o scorso 7 maggio
all’Istituto dei Tumori
di Milano è stata una
giornata particolare.
Nel grande atrio dell’ospedale una quindicina di dipendenti
della multinazionale farmaceutica Novartis, hanno allestito i banchetti per la distribuzione dei ricettari realizzati dai pazienti del
reparto di onco-ematologia.
L’iniziativa rientrava nel progetto “Community Day”, che
da alcuni anni invita le grandi compagnie a dedicare una
giornata alla solidarietà per
sottolineare, in modo simbolico ma anche pratico, che le
aziende sono parte integrante
della società: ne condividono i
problemi e sono intenzionate a
svolgere un ruolo attivo nell’affrontarli e risolverli.
«Per la nostra azienda – ha
dichiarato Angela Bianchi, responsabile della Comunicazione di Gruppo in Novartis Italia
– l’impegno contro la leucemia
ha un significato preciso: siamo
orgogliosi del ruolo che la no-
stra ricerca ha svolto e continua
a svolgere per cercare di modificare il decorso e l’esito di questa malattia. Proprio in virtù
dei successi ottenuti, siamo ben
consapevoli che si possa andare
oltre. Novartis intende contribuire al raggiungimento di nuovi traguardi su questo fronte ed
è consapevole che l’obiettivo sia
possibile solo in stretta collaborazione con i pazienti; in altre
parole, mettendo le loro esigenze – terapeutiche e relazionali
– realmente al centro del nostro
orizzonte operativo, culturale
e ideale. È questo il senso della nostra vicinanza ad AIL ed è
questo che abbiamo voluto testimoniare nella giornata del
7 maggio scorso. Un aiuto alla
vostra attività, certamente, ma
ancor di più un pieno coinvolgimento nel vostro impegno».
Per i collaboratori di Novartis
si è trattato di un’esperienza molto emozionante di consapevolezza e partecipazione. Una grande
opportunità per conoscere e capire le realtà che ci circondano e,
soprattutto, per comprendere il
senso profondo del lavoro che in
Siamo molto grati a Novartis e ai suoi
collaboratori per aver organizzato questa
bella e importante iniziativa e per averci
aiutato a divulgare il ricettario. Grazie
per aver preso a cuore la grande
passione che i nostri pazienti hanno
dimostrato realizzando questo
“prelibato” progetto.
azienda viene fatto ogni giorno.
«Ed è proprio quello che è successo con AIL Milano – continua
Angela Bianchi – perché interagire e “darsi da fare” con i pazienti e con le associazioni che li
rappresentano, quindi conoscere e condividere il loro lavoro e
impegno, significa fare un salto
di qualità nella consapevolezza
dei nostri compiti e obiettivi”.
N
elle giornate del 6, 7 e 8 dicembre AIL scenderà
in piazza con la tradizionale manifestazione di
raccolta fondi legata alle Stelle di Natale. Dal
1989, le Stelle sono protagoniste in 4.000 piazze italiane.
Una campagna importante che – nel corso del tempo
– ci ha consentito di divenire una delle principali Associazioni non profit del Paese. Per vincere la leucemia resta
però ancora molto da fare.
Ecco perché cerchiamo nuovi volontari, anche tra i giovani, desiderosi di mettere a disposizione un po’ del proprio tempo, consapevoli che la loro partecipazione è fondamentale per il raggiungimento di grandi traguardi, come
il miglioramento dell’assistenza ai pazienti ematologici
e alle loro famiglie e lo sviluppo della ricerca scientifica.
Cerchiamo anche nuove piazze in cui allestire i banchetti per la vendita delle Stelle di Natale.
Angela Bianchi
Responsabile della Comunicazione di Gruppo in
Novartis Italia
«L’impegno contro la leucemia ha un
significato preciso: siamo orgogliosi
del ruolo che la nostra ricerca ha svolto
e continua a svolgere per cercare di
modificare il decorso e l’esito di questa
malattia. Proprio in virtù dei successi
ottenuti, siamo ben consapevoli che si
possa andare oltre».
Ci piacerebbe coinvolgere un numero sempre maggiore di
province milanesi. Oggi sono già 30 quelle che hanno scelto
di aderire all’iniziativa.
Ma si può fare di più.
La vostra collaborazione è preziosa.
Vi aspettiamo.
Queste sono le località che aderiscono da tempo alle nostre manifestazioni di piazza:
Assago e Corsico, Busto Garolfo, Carate Brianza, Cernusco sul Naviglio, Cesano Boscone, Cinisello Balsamo, Cologno Monzese,
Cusago, Cusano Milanino , Desio, Garbagnate, Gorgonzola, Legnano , Meda, Magenta, Melegnano, Monza , Opera, Parabiago,
Peschiera Borromeo, Rho, San Giuliano, Sesto San Giovanni, Seregno, Seveso, Sulbiate, Turbigo, Vimercate, Vimodrone.
Naturalmente chi invece volesse partecipare ai banchetti in Milano, è il benvenuto!
Come acquistare
IL RICETTARIO
per informazioni
02 76015897, oppure [email protected]
Per ottenerlo, è sufficiente un’offerta
minima di 7 euro. È possibile richiederlo
contattando direttamente la nostra
Associazione.
Email: [email protected]
Tel: 02 76015897
Chi fosse interessato ad allestire
un banchetto nel proprio comune,
può mettersi subito in contatto con noi
Insieme ad AIL il tuo regalo diventa
un gesto concreto di solidarietà
Quest’anno, per Natale, pensate a un regalo diverso: gradito a chi lo riceve, ma anche utile alla realizzazione
di un grande progetto di solidarietà. Pensate a un regalo che possa, a sua volta, donare: non solo la speranza,
ma soprattutto un sostegno concreto a chi sta soffrendo. Noi di AIL continueremo a impegnarci per garantire
assistenza ai malati di leucemia e per finanziare la ricerca scientifica. Un traguardo molto importante che riusciremo
a raggiungere soltanto insieme a chi ci sostiene. Scegliendo un regalo solidale o un biglietto d’auguri AIL, potrete
contribuire a garantire un futuro migliore ai nostri pazienti. Il vostro supporto, per noi, ha un immenso valore.
Perché i doni più belli e ricchi di significato sono i gesti di generosità verso chi ha bisogno del nostro aiuto.
I biglietti d’auguri
Quattro proposte illustrate da Gianluca Biscalchin. I biglietti sono
personalizzabili all’interno con il logo aziendale e un messaggio augurale.
In questo caso il costo sarà comunicato al momento dell’ordine.
Contributo per il biglietto con busta, senza personalizzazione:
fino a 150: € 1,20 cad.; da 151 a 1.000: € 1,00 cad.; oltre 1.000: € 0,85 cad.
Vaso per fiori
Lampada da tavolo Set 6 bicchieri
Oliera e acetiera
Brocca
Un elegante vaso in
vetro bianco soffiato
a bocca e lavorato
a mano, h 40cm.
Offerta minima € 45.
Un oggetto di design
realizzato in vetro
borosilicato e metallo.
Lampadina alogena
inclusa 42W attacco G9,
h 18cm, Ø 13cm.
Offerta minima € 45.
Oggetti semplici ed
unici con un design
particolare. Realizzati
in vetro, hanno beccuccio
anti-goccia. Imballo
singolo, h 22cm, Ø 7,5cm
Offerta minima € 15 cad.
Brocca a due pareti
in vetro lavorato
a mano. Un gioco
d’equilibrio fra pieni
e vuoti, h 29cm,
Ø 9,5cm.
Offerta minima € 20.
Un set di bicchieri
in vetro soffiato
rifiniti a mano con
decori rossi di pregio.
6 pezzi, h 6,5cm,
Ø 9cm.
Offerta minima € 27.
Decorazioni
natalizie
Origami pavone
e pinguino
Panettone
e pandoro
Mostarde
e marmellate
Uniche e raffinate,
sfere natalizie in
vetro soffiato a lume
e lavorato a mano.
Decoro interno rosso,
trasparente e oro.
Sfera singola Ø 12cm.
Offerta minima € 12 cad.
Set da 3 pezzi Ø 8cm.
Offerta minima € 15
L’antica tecnica
dell’origami
realizzata in
porcellana opaca.
Pavone e pinguino. Misure:
h 12cm, Ø 8cm.
Offerta minima € 12 cad.
Antica ricetta con
ingredienti naturali.
Panettone 750 gr.
Offerta minima € 14.
Panettone/Pandoro 1 kg.
Offerta minima € 17.
Panettone 3 kg.
Offerta minima € 50.
Una selezione di
mostarde mantovane
per accompagnare
e impreziosire piatti
salati, o una selezione
di marmellate sfiziose
per dolci momenti.
Prodotti dall’azienda
“Le Tamerici”.
Confezione regalo
da 3 pezzi.
Offerta minima € 20 cad.
Portacandela
e tealight
Miniserra
Vaso porta fiore
Può accogliere un fiore
e sostenere una candela.
Un oggetto di grande
ricercatezza.
In vetro lavorato
a mano soffiato
a lume, h 25cm.
Offerta minima € 25.
Una forma minimal
per un originale
vaso porta fiori.
In vetro soffiato
a lume e lavorato
a mano,
h 26cm, Ø5cm.
Offerta minima € 15.
Due oggetti che
riportano alla mente
la vecchia “bugia”.
Vetro soffiato a lume
lavorato a mano,
h 6cm, Ø 13cm.
Offerta minima € 12 cad.
Ricettario
“Le nostre piccole ricette”.
Il ricettario realizzato dai
pazienti del reparto di
ematologia I.N.T. per AIL.
Offerta minima € 7.
Insieme ad AIL il tuo regalo diventa
un gesto concreto di solidarietà
Quest’anno, per Natale, pensate a un regalo diverso: gradito a chi lo riceve, ma anche utile alla realizzazione
di un grande progetto di solidarietà. Pensate a un regalo che possa, a sua volta, donare: non solo la speranza,
ma soprattutto un sostegno concreto a chi sta soffrendo. Noi di AIL continueremo a impegnarci per garantire
assistenza ai malati di leucemia e per finanziare la ricerca scientifica. Un traguardo molto importante che riusciremo
a raggiungere soltanto insieme a chi ci sostiene. Scegliendo un regalo solidale o un biglietto d’auguri AIL, potrete
contribuire a garantire un futuro migliore ai nostri pazienti. Il vostro supporto, per noi, ha un immenso valore.
Perché i doni più belli e ricchi di significato sono i gesti di generosità verso chi ha bisogno del nostro aiuto.
I biglietti d’auguri
Quattro proposte illustrate da Gianluca Biscalchin. I biglietti sono
personalizzabili all’interno con il logo aziendale e un messaggio augurale.
In questo caso il costo sarà comunicato al momento dell’ordine.
Contributo per il biglietto con busta, senza personalizzazione:
fino a 150: € 1,20 cad.; da 151 a 1.000: € 1,00 cad.; oltre 1.000: € 0,85 cad.
Vaso per fiori
Lampada da tavolo Set 6 bicchieri
Oliera e acetiera
Brocca
Un elegante vaso in
vetro bianco soffiato
a bocca e lavorato
a mano, h 40cm.
Offerta minima € 45.
Un oggetto di design
realizzato in vetro
borosilicato e metallo.
Lampadina alogena
inclusa 42W attacco G9,
h 18cm, Ø 13cm.
Offerta minima € 45.
Oggetti semplici ed
unici con un design
particolare. Realizzati
in vetro, hanno beccuccio
anti-goccia. Imballo
singolo, h 22cm, Ø 7,5cm
Offerta minima € 15 cad.
Brocca a due pareti
in vetro lavorato
a mano. Un gioco
d’equilibrio fra pieni
e vuoti, h 29cm,
Ø 9,5cm.
Offerta minima € 20.
Un set di bicchieri
in vetro soffiato
rifiniti a mano con
decori rossi di pregio.
6 pezzi, h 6,5cm,
Ø 9cm.
Offerta minima € 27.
Decorazioni
natalizie
Origami pavone
e pinguino
Panettone
e pandoro
Mostarde
e marmellate
Uniche e raffinate,
sfere natalizie in
vetro soffiato a lume
e lavorato a mano.
Decoro interno rosso,
trasparente e oro.
Sfera singola Ø 12cm.
Offerta minima € 12 cad.
Set da 3 pezzi Ø 8cm.
Offerta minima € 15
L’antica tecnica
dell’origami
realizzata in
porcellana opaca.
Pavone e pinguino. Misure:
h 12cm, Ø 8cm.
Offerta minima € 12 cad.
Antica ricetta con
ingredienti naturali.
Panettone 750 gr.
Offerta minima € 14.
Panettone/Pandoro 1 kg.
Offerta minima € 17.
Panettone 3 kg.
Offerta minima € 50.
Una selezione di
mostarde mantovane
per accompagnare
e impreziosire piatti
salati, o una selezione
di marmellate sfiziose
per dolci momenti.
Prodotti dall’azienda
“Le Tamerici”.
Confezione regalo
da 3 pezzi.
Offerta minima € 20 cad.
Portacandela
e tealight
Miniserra
Vaso porta fiore
Può accogliere un fiore
e sostenere una candela.
Un oggetto di grande
ricercatezza.
In vetro lavorato
a mano soffiato
a lume, h 25cm.
Offerta minima € 25.
Una forma minimal
per un originale
vaso porta fiori.
In vetro soffiato
a lume e lavorato
a mano,
h 26cm, Ø5cm.
Offerta minima € 15.
Due oggetti che
riportano alla mente
la vecchia “bugia”.
Vetro soffiato a lume
lavorato a mano,
h 6cm, Ø 13cm.
Offerta minima € 12 cad.
Ricettario
“Le nostre piccole ricette”.
Il ricettario realizzato dai
pazienti del reparto di
ematologia I.N.T. per AIL.
Offerta minima € 7.
Grazie a questo significativo contributo potremo continuare a garantire non solo
l’assistenza ai malati e ai loro familiari, ma anche lo sviluppo della ricerca scientifica.
Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma
Per riuscire a portare avanti i progetti che più ci stanno a cuore, il supporto di aziende e
privati è per noi estremamente prezioso. Attraverso le donazioni, la nostra Associazione
continuerà a prendersi cura dei pazienti che necessitano di terapie immediate, tutelando
anche la loro integrità emotiva ed economica.
Traguardi molto importanti, certamente, che potremo raggiungere solo insieme a chi
ci sostiene.
Ecco perché il miglior regalo, a Natale, è un gesto concreto di solidarietà.
La ringraziamo di cuore, e ci uniamo alla Società M.M. nel porgerle i più sinceri auguri
di Buone Feste e Felice 2015.
Francesca Tognetti
Presidente
Milano e Provincia onlus - Corso Matteotti, 1 - 20121 Milano
Per effettuare gli ordini: [email protected]
Fax 02 76015898 - Telefono 02 76015897
Per ulteriori informazioni visitate il sito www.ailmilano.it
Azienda / Società
Donazione
liberale
con lettera
senza lettera
n.
_
Vaso per fiori - h 40 cm
n.
€ 45
Lampada - h 18cm Ø 13cm
n.
€ 45
Brocca - h 29cm Ø 9.5cm
n.
€ 20
Oliera - h 22cm Ø 7.5cm
n.
€ 15
Acetiera - h 22cm Ø 7.5cm
n.
€ 15
Set 6 bicchieri - h 6.5cm Ø 9cm
n.
€ 27
Miniserra - h 25cm
n.
€ 25
Indirizzo di consegna
Origami pinguino - h 12cm
n.
€ 12
C.A.P.Città
Origami pavone - h 12cm
n.
€ 12
Provincia
Ricettario
n.
€7
telefono
Decorazione singola rossa - Ø 12cm n.
€ 12
Decorazione singola trasparente - Ø 12cm n.
€ 12
Decorazione singola oro - Ø 12cm
n.
€ 12
Decorazioni set 3pz - Ø 8cm
n.
€ 15
Porta candela - h 6cm Ø 13cm
n.
€ 12
Porta tealight - h 6cm Ø 13cm
n.
€ 12
Cod.fiscale
Vaso porta fiore - h 26cm
n.
€ 15
P.IVA
Set 3 mostarde
n.
€ 20
Eventuale indirizzo sede legale, se diverso da quello sopra indicato
Set 3 marmellate
n.
€ 20
Panettone da 750 gr.
n.
€ 14
Panettone da 1 kg.
n.
€ 17
Panettone da 3 kg.
n.
€ 50
Pandoro da 1 kg.
n.
€ 17
fax
e-mail
persona da contattare
telefono diretto
Personalizzati * n.
Non personalizzati n.
n.
B - Biglietto Rosso - Felice 2015 Milano
Personalizzati * n.
Non personalizzati n.
n.
C - Biglietto - Albero di panettoni
Personalizzati * n.
Non personalizzati n.
n.
D - Biglietto - Multilungua scritte colorate Personalizzati * n.
Non personalizzati n.
n.
settembre 2014
l
A - Biglietto Verde - Albero di Natale
FATTI CHIARI AIL
Gentile Dottor Rossi,
siamo lieti di comunicarLe che, per questo Natale, la Società M.M. ha scelto di devolvere
una generosa donazione ad AIL e di condividere così gli obiettivi della nostra missione.
Spedizione in abbonamento Postale – D.L. 353/2003 (convertito in Legge 27/02/2004 n° 46) art. 1 comma1, LO/CO
Descrizione
Natale con AIL
Eventuale contributo fisso di spedizione
€ 15
Modalità di spedizione
Corriere espresso di fiducia di AIL
con contributo fisso di € 15
da aggiungere al totale dell’ordine.
Vostro corriere, ritiro presso sede AIL
C.so Matteotti 1 - 20121 MI, previo accordo.
Modalità di versamento
Agevolazioni e vantaggi fiscali
Le donazioni in denaro versate a favore della nostra Associazione (Onlus ex art 10, c 8,
D Lgs 460/97) sono deducibili dal reddito complessivo dei soggetti IRPEF e IRES fino al
limite minore tra 10% del reddito complessivo dichiarato ed euro 70.000. In alternativa,
i soggetti IRES (aziende) possono - a loro discrezione e convenienza - applicare la
previgente norma che permette loro la deduzione fino al 2% del reddito d’impresa
dichiarato (cfr. art 14, DL 35/05 convertito con modificazioni dalla L 80/05, e art 100,
c 2, lett h, DPR 917/86). Alla ricezione del versamento del contributo, AIL Milano
provvederà a rilasciare ricevuta dell’erogazione. Il trattamento dei vostri dati sarà
conforme alla normativa sulla privacy (D Lgs 196/03). Ai sensi del D Lgs 196/03, potete
richiedere l’accesso, la modifica o la cancellazione dei vostri dati dal nostro data base.
BONIFICO BANCARIO intestato a:
AIL Milano e Provincia
IBAN: IT78 D031 0401 6000 0000 0012 359
causale ‘Natale con AIL 2014’
La confezione regalo
data
2014
Bilancio
di missione 2013
la ricerca
Mieloma Multiplo.
La patologia, i sintomi e le terapie.
—
seminario interattivo ail
Medici, pazienti e famiglie:
Mieloma multiplo
best donor
Volontariato in azienda,
una scelta di solidarietà
Bilancio di missione 2013
Le nostre attività e i nostri progetti
timbro azienda/firma
CONTO CORRENTE POSTALE n. 14037204
intestato a: AIL Milano e Provincia
causale ‘Natale con AIL 2014’
ASSEGNO BANCARIO intestato a:
AIL Milano e Provincia
anno XVI
l
TOTALE ORDINE
numero 2
l
* Eventuale personalizzazione biglietti (il costo verrà comunicato a parte)
n°2
Settembre
l
Da compilare e spedire quanto prima e comunque
entro e non oltre il 5 dicembre 2014:
Contributo
Quantità Contributo
unitario complessivo
Poste Italiane S.P.A.
Natale 2014 - Modulo d’ordine - AIL Milano e Provincia
Ciascun oggetto è confezionato in un’elegante
scatola color avana, personalizzata con logo AIL
e completa di certificazione.
Per regalare più oggetti a scelta, è possibile
richiedere confezioni regalo realizzate su misura.
Appello AIL
Più volontari, più piazze,
più vita alla ricerca!
Natale con AIL
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