PORTRÄT PORTRAIT RITRATTO PORTRÄT PORTRAIT RITRATTO Entzündliches Rheuma Natalie König mit ihrer Tochter auf Italienreise. Entzündliches Rheuma hat viele Gesichter und umfasst rund 100 Krankheitsbilder. So unterschiedlich die Krankheitsbilder, so verschieden können auch die Probleme und Beeinträchtigungen im täglichen Leben sein. Die wohl bekannteste Form des entzündlichen Rheumas ist die «Rheumatoide Arthritis». Aber auch «Morbus Bechterew» ist eine der häufigeren entzündlichen Rheumaformen. Wir haben zwei Betroffene mit diesen Erkrankungen gebeten, uns von ihrem Leben mit der Krankheit zu erzählen. Entstanden sind die eindrücklichen Kurzporträts von zwei Frauen, die ihr Leben trotz aller Schmerzen, Schwierigkeiten und Ängste aktiv und erfolgreich in die Hand genommen haben. Hilfe finden Betroffene auch bei den Patientenorganisationen der Rheumaliga Schweiz (siehe Kasten unten). Genauere Informationen dazu erhalten Sie auch auf den Seiten 44/45. Astrid Steiner Natalie König avec sa fille lors d’un voyage en Italie. Natalie König con la figlia durante il suo viaggio in Italia. Rhumatismes inflammatoires Le rhumatisme inflammatoire présente de nombreuses facettes et regroupe près de 100 tableaux cliniques différents. Au quotidien, les patients doivent donc surmonter des difficultés très diverses. La forme la plus connue de rhumatisme inflammatoire est la «polyarthrite rhumatoïde», mais la spondylarthrite ankylosante (ou maladie de Bechterew) est également fréquente. Nous avons demandé à deux personnes atteintes de ces affections de nous parler de leur vie quotidienne avec la maladie. Il en résulte les portraits saisissants de deux femmes qui prennent leur vie en main, avec dynamisme et succès, défiant la douleur, la difficulté et la peur. Les personnes concernées trouvent également aide et assistance auprès des organisations de patients de la Ligue suisse contre le rhumatisme (cf. encadré en bas). Reportez-vous aux pages 44/45 pour obtenir des informations complémentaires à ce sujet. Astrid Steiner Reumatismo infiammatorio Il reumatismo infiammatorio ha molti diversi aspetti e comprende circa 100 quadri clinici. E a tutti questi diversi quadri clinici possono corrispondere differenti problemi e difficoltà nella vita quotidiana. La forma più nota di reumatismo infiammatorio è l’«artrite reumatoide», ma anche il «morbo di Bechterew» è tra le forme più diffuse di questa patologia. Abbiamo chiesto a due delle tante persone che ne soffrono di parlarci della loro vita con la malattia. Ne è nato un impressionante ritratto di due donne che, nonostante il dolore, le difficoltà e i timori, hanno preso saldamente in mano le redini della loro vita e riescono a viverla intensamente. Le persone colpite dalla malattia possono trovare aiuto anche rivolgendosi alle organizzazioni di pazienti della Lega svizzera contro il reumatismo (ved. riquadri a destra). Per informazioni più precise fare riferimento anche alle pagine 44/45. Astrid Steiner 8 Rheumaliga Schweiz – forumR – 2/2009 Kontakt Schweizerische Polyarthritiker Vereinigung Tel 044 422 35 00 • Fax 044 422 03 27 [email protected] • www.arthritis.ch Schweizerische Lupus Erythematodes Vereinigung, Tel 056 624 08 21 [email protected] • www.slev.ch Schweizerische Vereinigung Morbus Bechterew Tel 044 272 78 66 • Fax 044 272 78 75 [email protected] www.bechterew.ch Natalie König «Mein Herzenswunsch ging in Erfüllung» Seit elf Jahren leidet Natalie König an «Rheumatoider Arthritis», einer entzündlichen Erkrankung der Gelenke. Dass sie trotz der Krankheit zwei gesunde Kinder hat, ist für die 39-Jährige das grösste Glück auf Erden. Den Wunsch, selbst einmal Mutter zu sein, hatte sie schon fast aufgegeben. Zu gross waren die Schmerzen, zu präsent die Unsicherheiten. Doch dank der Initiative ihres Partners kam die Kinderfrage noch einmal aufs Tapet und Natalie König begann, sich mehr und mehr mit dem Thema zu befassen. In den beiden Selbsthilfegruppen «Junge Menschen mit Rheuma» und «Polyarthritiker Abend-Gruppe Zürich», welche Natalie König seit Jahren besucht, erhielt sie Antworten. «Ich habe mit vielen Frauen gesprochen, die an Arthritis leiden und sich den Kinderwunsch trotzdem erfüllt haben», erinnert sich die 39-Jährige. Alle haben das Gleiche gesagt: Es sei zwar anstrengend und durch die Schmerzen nicht immer einfach – aber sie würden es wieder machen und die eigene Familie nie mehr hergeben. Natalie König «Mon vœu le plus cher s’est réalisé» Natalie König souffre de polyarthrite rhumatoïde (affection inflammatoire des articulations) depuis onze ans. Aujourd’hui, ses deux enfants en parfaite santé la comblent de bonheur. Natalie König (39 ans) avait presque abandonné l’idée d’avoir un jour des enfants. Trop intenses étaient ses douleurs, trop présentes ses incertitudes. C’est son conjoint qui lui a redonné espoir. Deux groupes d’entraide («Jeunes avec rhumatisme» et «Groupement zurichois des personnes atteintes de polyarthrite»), auxquels elle participe depuis de nombreuses années, lui ont permis d’obtenir des réponses à ses questions. «J’ai Rheumaliga Schweiz – forumR – 3/2009 9 PORTRÄT PORTRAIT RITRATTO PORTRÄT PORTRAIT RITRATTO Natalie König «Ho realizzato il sogno della mia vita» Da ben undici anni Natalie König soffre di «artrite reumatoide», una malattia infiammatoria delle articolazioni. Per questa coraggiosa 39enne avere due figlie perfettamente sane malgrado la malattia è la gioia più grande del mondo. Esther Tschopp Austausch mit Experten Neben den Gesprächen mit anderen Betroffenen beschaffte sich Natalie König auch fachliche Informationen und liess sich im Berner Inselspital von einer Spezialistin im Gebiet «Rheuma und Schwangerschaft» umfassend beraten. Rückblickend sagt sie: «Dieser Austausch und die spätere kontinuierliche Begleitung während der Schwangerschaft gaben mir Vertrauen, Mut und Sicherheit.» Heute ist sie Mutter von zwei gesunden Mädchen. Und auch wenn ihre Bekannten recht hatten und der Alltag als Mutter mit einer chronischen Erkrankung anstrengend ist, so ist Natalie König doch sehr glücklich. Ihr Wunsch für die Zukunft ist deshalb naheliegend: «Ich hoffe, dass ich noch lange die Kraft und Energie habe, das Leben mit meiner Familie in vollen Zügen zu geniessen.» I Essere madre era un desiderio al quale aveva già quasi rinunciato. I dolori erano troppo intensi, troppi i dubbi e le insicurezze. Eppure grazie all’intraprendenza del suo partner la questione dei bambini è tornata nuovamente sul tavolo e anche lei ha ricominciato a considerarla con sempre maggiore fiducia. Nei due gruppi di autoaiuto «Giovani affetti da reumatismo» e «Gruppo serale poliartritici di Zurigo», ai quali Natalie König partecipa da anni, ha ricevuto le risposte che cercava. «Ho parlato con molte donne che soffrono di artrite e che malgrado ciò hanno realizzato il loro desiderio di maternità», ricorda la 39enne. Tutte sono state concordi nel dire che è molto faticoso e che a causa dei dolori non è sempre facile, ma tutte lo rifarebbero e non rinuncerebbero mai alla famiglia. parlé avec beaucoup de femmes qui malgré leur arthrite avaient réalisé leur rêve de devenir maman», se souvient la jeune femme. Leur discours était toujours le même: la grossesse était certes éprouvante et douloureuse, mais le jeu en valait la chandelle. Aucune d’entre elles n’aurait voulu revenir en arrière! Entretien avec des experts Outre ces échanges informels avec d’autres femmes, Natalie König s’est également procuré des informations spécialisées et a consulté un spécialiste «rhumatisme et grossesse» à l’Hôpital universitaire de Berne. Avec du recul, 10 Rheumaliga Schweiz – forumR – 3/2009 Il confronto con gli esperti Oltre a parlare con altre persone malate come lei, Natalie König ha raccolto anche informazioni specialistiche e si è rivolta ad un’esperta del settore «Reumatismo e gravidanza» presso l’Inselspital di Berna. Ripensando a quei giorni dice: «Questo confronto e l’assistenza continua che ho ricevuto in seguito durante la gravidanza mi hanno dato fiducia, coraggio e sicurezza.» Oggi è madre di due bambine perfettamente sane. Ed anche se – come le avevano preannunciato – svolgere ogni giorno il suo ruolo di madre con una malattia cronica è faticoso, Natalie König è molto felice. Il suo desiderio per il futuro è quindi del tutto naturale: «Spero di avere ancora per molto tempo la forza e l’energia per assaporare appieno la vita con la mia famiglia.» I elle affirme que ces échanges et le suivi permanent dont elle a bénéficié tout au long de sa grossesse lui ont donné confiance, courage et assurance. Aujourd’hui, Natalie König est l’heureuse maman de deux petites filles en parfaite santé. Et même si ses proches avaient raison et que le quotidien d’une mère souffrant d’une affection chronique n’est pas simple, elle se dit très heureuse. Lorsqu’elle pense à demain, elle n’espère qu’une chose: avoir longtemps encore la force et l’énergie nécessaire pour profiter pleinement de la vie au sein de sa famille. I Die neue Freiheit Zwei chronisch-entzündliche Erkrankungen prägen das Leben von Esther Tschopp: Morbus Bechterew und Morbus Crohn. Heute kann sie wieder arbeiten und braucht keine Haushaltshilfe mehr. Das war nicht immer so. «Als ich 19 Jahre alt war, hatte ich unglaubliche Schmerzen im Rücken und in den Gelenken», erinnert sich Esther Tschopp. Damals, während der Ausbildung zur Krankenschwester, fiel ihr Verdacht schon bald auf Morbus Bechterew. Immer wieder hatte sie ihre Vermutung geäussert, geglaubt hat ihr wegen ihres jugendlichen Alters niemand. Und so verstrichen zwölf Jahre, bis eine Diagnose vorlag. Esther Tschopp Une nouvelle liberté Esther Tschopp souffre de deux affections inflammatoires chroniques: la spondylarthrite ankylosante et la maladie de Crohn. Aujourd’hui, elle travaille et n’a pas besoin d’aide à domicile. Mais il n’en a pas toujours été ainsi. Esther Tschopp Una nuova libertà La vita di Esther Tschopp è segnata da due malattie infiammatorie croniche: il morbo di Bechterew e il morbo di Crohn. Oggi può nuovamente lavorare e non ha più bisogno di aiuto per i lavori di casa. Ma non è sempre stato così. «Quando avevo 19 anni soffrivo di incredibili dolori alla schiena e alle articolazioni», ricorda Esther Tschopp. A quell’epoca studiava per diventare infermiera e sospettò immediatamente che si trattasse del morbo di Bechterew, ma per quanto sostenesse la sua ipotesi nessuno le credeva, perché la ritenevano troppo giovane. E così passarono dodici anni prima che le venisse diagnosticata la malattia. Avere finalmente una risposta chiara fu un grosso sollievo per Esther Tschopp. Ovviamente continuava a soffrire di forti dolori, ma almeno ne conosceva il motivo. Le principali difficoltà le ebbe nel periodo in cui i suoi due figli erano Esther Tschopp a commencé à ressentir de vives douleurs dans le dos et les articulations dès l’âge de 19 ans, pendant sa formation d’infirmière. Rapidement, elle a pensé à la spondylarthrite ankylosante et en a parlé autour d’elle, mais personne ne l’a cru du fait de son jeune âge. Douze années se sont ainsi écoulées jusqu’à ce que le diagnostic soit enfin posé. Le fait de pouvoir mettre un nom sur sa maladie l’a beaucoup soulagée. Elle éprouvait certes de fortes douleurs, mais elle en connaissait désormais l’origine. L’époque où ses deux fils étaient encore très jeunes a été particulièrement difficile: «Il m’arrivait souvent de monter Rheumaliga Schweiz – forumR – 3/2009 11 PORTRÄT PORTRAIT RITRATTO Klarheit zu haben, war für Esther Tschopp eine grosse Erleichterung. Zwar hatte sie weiterhin starke Schmerzen, aber zumindest kannte sie jetzt den Grund dafür. Besonders schwierig war die Zeit, als ihre beiden Söhne noch klein waren. «Manchmal musste ich auf allen Vieren die Treppe hinauf- und hinunterkriechen – doch irgendwie ging auch das.» Wichtige Stützen Grosse Unterstützung erhielt Esther Tschopp immer wieder von ihren Eltern und ihrem Ehemann. Alle packten mit an, wenn es nötig war. Hinzu kamen Haushaltshilfe und die finanziellen Beiträge der Invalidenrente. Auf die Mithilfe ihres Umfeldes kann die 49-Jährige nach wie vor zählen. Allerdings benötigt sie diese heute nur noch selten. Seit sie vor viereinhalb Jahren mit einer neuen Medikation begonnen hat, geht es Esther Tschopp viel besser. «Alle zehn Wochen bekomme ich eine Infusion, daneben nehme ich täglich meine Basismedikamente. Damit geht es mir gut.» In Bewegung sein: Für Esther Tschopp keine Selbstverständlichkeit. Rester en mouvement n’a rien d’une évidence pour Esther Tschopp. Un précieux soutien Dans les moments difficiles, Esther Tschopp a toujours pu compter sur le précieux soutien de ses parents et de son mari. Elle a également bénéficié d’une aide à domicile et d’une rente d’invalidité. Aujourd’hui âgée de 49 ans, elle fait moins souvent appel aux autres, même si elle sait que son entourage ne la laissera pas seule en cas de problème. 12 Rheumaliga Schweiz – forumR – 3/2009 ancora piccoli. «A volte ero costretta a salire e scendere le scale muovendomi carponi – ma in qualche modo ce l’ho sempre fatta.» Depuis qu’elle a changé de traitement, il y a quatre ans et demi, elle va beaucoup mieux. «Je prends mes médicaments de base tous les jours et ai une perfusion toutes les dix semaines. Ce traitement me convient.» Un aiuto importante Esther Tschopp ha sempre goduto dell’appoggio dei suoi genitori e di suo marito. Quando ce n’era bisogno tutti si rimboccavano le maniche. Ed inoltre aveva chi l’aiutava nei lavori domestici e i contributi finanziari della pensione di invalidità. Oggi come allora, la 49enne può contare sul sostegno di chi le è vicino, ma ormai ne ha bisogno solo in rari casi. Quattro anni e mezzo fa ha infatti iniziato una nuova terapia e da allora sta molto meglio. «Ogni dieci settimane mi sottopongo ad una flebo, oltre ai medicamenti di base che assumo ogni giorno. Così sto bene.» Il lui convient même tellement bien, qu’elle a pu reprendre le travail après une pause de seize ans. Son activité de responsable adjointe de l’antenne locale de Spitex lui procure une grande satisfaction. «me sens enfin plus libre et plus indépendante. Quel cadeau!» I Tanto bene che dopo 16 anni Esther Tschopp è persino riuscita a tornare a lavorare. L’attività come vicedirettrice della Spitex regionale le riserva molte soddisfazioni. «Finalmente posso nuovamente condurre una vita libera e indipendente – che regalo meraviglioso!» I Restare in movimento: per Esther Tschopp non è affatto una cosa semplice. et descendre les escaliers à quatre pattes, mais finalement, j’ai toujours réussi à me débrouiller.» So gut sogar, dass Esther Tschopp nach 16-jährigem Unterbruch wieder arbeitet. Die Tätigkeit als stellvertretende Leiterin der regionalen Spitex bereitet ihr grosse Freude. «Endlich kann ich wieder freier und unabhängiger leben – was für ein Geschenk!» I
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