Post evento - 21 maggio 14 avvio riconoscimento vulvodinia

Vulvodinia: riconoscerla, conoscerla e curarla
Il convegno di oggi a Roma, con il patrocinio della Presidenza del Consiglio dei Ministri,
M
del
Ministero della Salute e di Telefono Rosa,
Rosa ha segnato l’avvio
avvio il riconoscimento della vulvodinia
Roma, 21 maggio 2014 – L’Associazione
Associazione VIVA - Vincere Insieme la VulvodiniA ha promosso il
primo convegno con lo scopo di avviare il riconoscimento ufficiale della patologia, affidato al
coordinamento del Direttore Scientifico dell’Associazione
dell’
Italiana Vulvodinia Onlus,
Onlus dott.
Filippo Murina, che da anni studia
tudia la patologia,, e ha raccolto i migliori specialisti per riuscire a
fornire, in poche ore, un aggiornamento sulle conoscenze interdisciplinari al momento
mome
disponibili.
“Vulvodinia: riconoscerla, conoscerla per curarla” è stato il titolo che ha richiamato oltre 100
sanitari da tutta Italia al convegno che ha visto la preziosa presenza del Dott. Francesco Bevere Direttore
ttore Generale della Direzione Generale
G
della programmazione
mmazione sanitaria del Ministero
della Salute:: ha seguito alcuni interventi e ha raccolto dalle mani del dott. Murina la
documentazione scientifica utile all’avvio dell’iter ministeriale che condurrà all’inserimento
all’
della
vulvodinia nei LEA, i livelli essenziali di assistenza, per ridurre i disagi delle tante malate e delle
loro famiglie.
I Livelli essenziali di assistenza (LEA) sono le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale è
tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro
dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket).
(ticket)
Alcuni dati significativi per inquadrare il tema: il 30% delle donne non ha diagnosi e molte
risolvono senza terapie la sintomatologia dopo oltre 12 anni; da alcuni studi internazionali emerge
che una media del 10% delle donne soffre di vulvodinia nel corso della propria vita,
vita a partire
dall’inizio della propria vita sessuale, fino alla menopausa. La vulvodinia è stata diagnostica per
la prima volta nel 1880,, ma fino a dopo gli anni Settanta del secolo successivo è rimasta
nell’ombra, senza studi che la approfondissero, e così si sono poste le basi per il ritardo
diagnostico e terapeutico che ora si cerca di colmare.
colmare
La diagnosi avviene per esclusione di altre patologie e può seguire alcune fasi
f
che ogni
ginecologo dovrebbe poter attuare efficacemente: se il dolore riferito dura dal almeno 3-6
3 mesi, se
non ci sono lesioni evidenti che riportino ad altre patologie o infezioni, se con il semplice
toccamento con un cotton fioc si suscita dolore acuto,
acuto, ci si trova di fronte a una probabile
vulvodinia. Le terapie per affrontarla sono molteplici e spesso vanno seguite in contemporanea
con un approccio non solo farmacologico, ma anche riabilitativo e psicologico. E’ importante
affidarsi a professionisti
ti competenti e a terapie validate,
validate, anche se non sono diffusi, al
momento, in modo uniforme in tutta Italia.
Grazie al lavoro di due associazioni non profit – VIVA e AIV Onlus,, nate da donne che hanno
vissuto la vulvodinia e da medici che hanno iniziato a curarle con competenza,
competenza da oggi la
situazione può cambiare: si è, infatti, arrivati al coinvolgimento del Ministero della Salute,
Salute
rappresentato dal dott. Bevere che ha portato il sostegno istituzionale e anche personale del
Ministro Lorenzin.
La Conferenza Stato Regioni ha recentemente stanziato diversi milioni di euro a favore dello
studio e del monitoraggio di alcune patologie femminili molto diffuse e ancora in gran parte
misconosciute, come l’endometriosi, la cistite interstiziale e la vulvodinia. Questo
Quest è un grande
passo avanti che testimonia un nuovo impegno delle istituzioni.
Associazione Italiana Vulvodinia onlus – Via G.B. Pergolesi, 4 – 20124 Milano – C.F. 97440250153
www.vulvodinia.org
Il riconoscimento della patologia è un passo fondamentale per inserirla nei percorsi formativi
delle figure sanitarie, per agevolare le terapie e, quando necessario, il percorso di riconoscimento
di invalidità per donne che non riescono più a lavorare.
Da oggi le donne affette da vulvodinia e i loro partner non sono più invisibili, ma verranno
considerate per le difficoltà che quotidianamente affrontano: al contempo, anche gli specialisti
che studiano e curano queste pazienti, avranno modo di coordinarsi e di ricevere i fondi
necessari a progredire negli approfondimenti necessari.
Dal 1880, finalmente, un passo avanti significativo, guidato dal terzo settore.
L’Associazione VIVA Vincere Insieme la VulvodiniA, nata nel 2013, è la prima associazione italiana
costituita da sole donne affette da Sindrome Vulvo Vestibolare. I principali obiettivi di VIVA sono la
promozione del riconoscimento della patologia dal Sistema Sanitario Nazionale e la diffusione di
informazioni e conoscenza della sindrome tramite differenti iniziative. VIVA vuole essere la voce delle donne
malate, di chi molto spesso soffre inascoltata per ritardi diagnostici, numerose e costose cure a causa della
quasi totale assenza di esperti convenzionati con il Sistema Sanitario Nazionale, e disagevoli spostamenti
lungo il territorio nazionale.
Contatti: www.associazioneviva.org e-mail: [email protected]
L’Associazione Italiana Vulvodinia - AIV Onlus nasce nel 2006 grazie all’esperienza di alcuni medici e
operatori sanitari, e alla determinazione di un gruppo di donne - pazienti e non - che hanno scelto di
impegnarsi per aiutare altre donne ad arrivare a una diagnosi corretta e a una cura adeguata. Si occupa di
far conoscere la patologia; di aiutare i medici a individuarla e curarla; di dare strumenti utili alle donne che ne
soffrono, per parlare, confrontarsi e superare le difficoltà; di studiarla in ogni aspetto, per identificare nuovi
metodi di diagnosi e percorsi di cura sempre più efficaci.
Contatti: www.vulvodinia.org e-mail: [email protected]
Ufficio stampa AIV Onlus – Silvia Nidasio [email protected] cell. 347 9726996

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