Anno X - N. 3 luglio,agosto,settembre 2007
Sommar
io
Sommario
IMPEGNO PER UNA VITA MIGLIORE
Periodico d’informazione della
Federazione Malattie Rare Infantili
Anno X - n. 3 Anno 2007
Registrato presso il Tribunale di Torino,
n. 5167 del 12 giugno 1998
Direzione e Redazione:
Via Susa 37 - 10138 Torino
[email protected]
Direttore Responsabile:
Maria Antonietta Ricci
Redazione: Prof. Alberto Musso
Donatella Garitta, Vincenzo Vitagliano
Impaginazione:
Associazione Culturale Carta e Penna
Via Susa, 37 - 10138 Torino
Tel.: 011.434.68.13
www.cartaepenna.it
[email protected]
Stampa: AGV - Torino
DIRITTO ALLA SALUTE E SPESA SANITARIA:
ECCESSO DI SPESA, TROPPI SPRECHI O…? PAG. 2
NOTIZIE DA EURORDIS PAG. 4
LO SPORTELLO DELLA SCUOLA PAG. 6
LA VOCE DELLE ASSOCIAZIONI PAG. 8
SCARTABELLANDO PAG. 14
LE RICETTE DI ELENA PAG. 20
GIOCHI PAG. 21
L’ISOLA DEI DESIDERI PAG. 24
L’immagine di copertina e il testo Il variopinto arcobaleno
sono di Claudia Depoli.
a
GLI AMICI DI VALENTINA
(Atassia Teleangiectasia o Sindrome di Louis-Bar )
Via C.L.N. 42/a - 10095 Grugliasco (TO)
Tel. fax: 011 4152920
www.atassia-teleangiectasia.it [email protected]
ANF Associazione nazionale NeuroFibromatosi
Sede del Piemonte: Sig. Mostacci
Tel - fax: 011 411 36 43
www.neurofibromatosi.org
ANIPI - Portatori Patologia Ipofisarie
Dott. Walter Zaccagnini
C.so Matteotti 23 - Torino
Cell.: 335 330 087
[email protected]
APADEST - Sindrome di Turner
Sig.ra Marta Giunti - Via Selvaggio, 183
10094 - Giaveno (TO)
Tel.: 933 98 73- [email protected]
ArfSAG - Famiglie Adrenogenitale Piemonte
Sig.ra Domenica Palermo
presso Ospedale Regina Margherita
Tel. 011 313 53 45
[email protected]
ASPW - Associazione Soggetti Prader-Willi
Sig.ra Maria Antonietta Ricci
Via Garibaldi 18/7 - 10040 Druento (TO)
Tel.: 338 68 90 187
www.praderwilli.it - [email protected]
EAMAS European Association Friends of McCuneAlbright Syndrome
Via Borgovecchio 25 - 10041 Carignano (TO)
Tel.-fax: 011 969 72 58
[email protected]
META - Associazione Malattie Metaboliche
Ereditarie
OIRM Clinica Pediatrica
Tel.: 011 313 53 63
[email protected]
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Impegno per una vita migliore
DIRITTO ALLA SALUTE E SPESA SANITARIA:
ECCESSO DI SPESA, TROPPI SPRECHI O…?
PROF. ALBERTO MUSSO
tutti i campi della medicina. La conseguenza è che i
processi innovativi clinici e diagnostici richiederanno investimenti sempre maggiori, e la spesa sanitaria è destinata a crescere, e notevolmente, e questo crea un
forte allarme fra i responsabili dell’economia pubblica.
Ma in Italia si spende tanto o poco per la sanità?
Secondo lo studio dell’OECD Health Data (fig.1), nel
2004 la spesa sanitaria italiana ammontava all’8,4% del
PIL. Può sembrare tanto, ma in realtà è inferiore (e non
di poco) alla media dei paesi industrializzati che è del
9,5%. Lo stesso studio ci dice che dal 1990 al 2004 la
spesa sanitaria in Italia è cresciuta dello 0,7%, in assoluto una delle crescite più basse del mondo occidentale
(e non solo).
Ovviamente è giusto cercare di contenere gli sprechi,
e altrettanto ottimizzare le risorse umane e materiali,
ma in realtà sarebbe ora di dire che in Italia si spende
poco per la sanità. Spendiamo molto meno dei paesi
più industrializzati. Se vogliamo che il servizio sanitario
migliori, se vogliamo vivere di più e meglio bisogna spendere di più, e le risorse vanno cercate fuori dal bilancio
del Ministero della Salute.
La riflessione circa l’equilibrio in sanità tra il diritto alla
salute ed i costi ad esso associati porta inevitabilmente
ad affrontare la tematica dell’equilibrio tra efficacia delle
cure ed efficienza delle organizzazioni sanitarie. L’attenzione della maggior parte, se non della totalità dei
politici e degli amministratori della cosa pubblica negli
ultimi anni, si è focalizzata sull’efficienza.
Nell’opinione generale questo dovrebbe permettere
di rispondere più concretamente a quale debba essere
la linea di equilibrio fra il livello qualitativo delle prestazioni sanitarie e la quantità di risorse economiche da
impiegare.
Per far fronte a questo problema alcune Regioni stanno attuando una serie di politiche di razionalizzazione
dell’attività sanitaria e di eliminazione degli sprechi, ma
con risultati irrilevanti. Infatti, le richieste dei cittadini in
termini di qualità dell’assistenza sono in continuo aumento in virtù della progressiva presa di coscienza da
parte dei pazienti del loro diritto alla salute. Inoltre l’uso
di Internet, sempre più diffuso, permette ai pazienti di
venire a conoscenza dei progressi continui che esistono sia nella diagnosi che nella terapia, e questo in quasi
Fig. 1
2
Anno X - N. 3 luglio,agosto,settembre 2007
La Federazione Malattie Rare, in collaborazione
con alcune delle associazioni che la compongono,
si propone di organizzare, nell’arco dell’anno 2008,
una serie di incontri pubblici per analizzare e far
conoscere le difficili problematiche che accompagnano le Malattie Rare.
LA MALATTIA MENTALE
Quasi il 50% delle malattie rare hanno implicazioni mentali: come si affrontano i problemi? Esistono strutture per accogliere pazienti con queste
patologie? Può la famiglia farsi carico di tutti i problemi derivanti dalla malattia mentale?
Scopo primario di questi incontri sarà il trattare
argomenti comuni a tutte le Malattie Rare al fine di
iniziare un percorso comune che possa produrre
risultati concreti e utili a tutti.
MANCANZA DI DIAGNOSI
Problematiche legate alla mancanza di una diagnosi certa che possa dare un percorso sanitario
utile ad aiutare il paziente e la famiglia a vivere con
meno apprensione la patologia.
Molti i temi che possono interessare i pazienti e le
famiglie e tra questi spiccano, a nostro avviso, quelli
che di seguito riportiamo e che possono essere tema
centrale di incontri aperti anche alla cittadinanza,
dato che toccano anche tematiche legate ad altre
patologie:
IL DOLORE
Accettare una grave patologia che durerà per l’intero arco della vita è difficile, forse quasi impossibile. Con un supporto psicologico e con l’aiuto di chi
ha già vissuto gli stessi problemi forse si possono
superare con meno difficoltà gli ostacoli che accompagnano la vita famigliare.
E DOPO DI NOI?
Che fine faranno i nostri figli con handicap intellettivo quando non ci saremo più?
Chiediamo ai nostri lettori di avanzare delle proposte o di ampliare i sintetici
punti che abbiamo esposto al fine di poter organizzare al meglio gli incontri.
Le varie proposte possono essere inoltrate:
tramite e-mail a: [email protected]
Telefonando o inviando un fax allo 011.434.68.13
o con posta ordinaria a: Carta e Penna - Via Susa 37 - 10138 Torino
www.malattie-rare.org
E-mail:
[email protected]
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Impegno per una vita migliore
NOTIZIE DA EURORDIS
(ASSOCIAZIONE DI MALATTIE RARE EUROPEA)
EURORDIS è un’alleanza non-governativa di associazioni di pazienti e di persone attive nel campo delle malattie rare, è guidata da pazienti ed è dedicata a migliorare la qualità della vita di tutte le persone affette da
malattie rare in Europa. Fondata nel 1997, EURORDIS è sostenuta dai suoi membri e dall’Associazione Francese Distrofia Muscolare (AFM), dalla Commissione Europea, da fondazioni private e dall’industria sanitaria.
EURORDIS raggruppa oltre 260 associazioni dedicate alle malattie rare in più di 30 Paesi, che coprono oltre
1000 patologie. Pertanto, EURORDIS rappresenta la voce di 30 milioni di pazienti affetti da malattie rare in tutta
Europa. EURORDIS è un’organizzazione non a scopo di lucro con una rigorosa politica di trasparenza finanziaria
e buone pratiche di gestione. Si definisce malattia rara una malattia che colpisce meno di un individuo su
2000 nella popolazione (in Europa).
Cari lettori,
tadini europei contro l’interesse dei malati, abbiamo
guadagnato un grande rispetto per Eurordis nel mondo
politico europeo. Tutti gli attori di questo processo a Bruxelles, compresa la Commissione, i membri del Parlamento e i giornalisti, hanno riconosciuto il ruolo fondamentale di Eurordis che è supportato da tutte le associazioni ad ombrello europee. Con il nostro lavoro a favore della ricerca regolamentata e della terapia sulle
cellule staminali embrionali che rispettano i bisogni e le
speranze delle famiglie, abbiamo combattuto una battaglia diretta, basata sui principi chiave della libertà di
ricerca, del diritto alla speranza e al rispetto della vita.
Abbiamo lottato con coraggio apportando
argomentazioni solide. Non abbiamo avuto paura di alzarci e di sollevare questioni lasciate nell’ombra. Abbiamo dato prova della forza della nostra rete e della consistenza delle nostre argomentazioni.
Godiamoci una boccata di aria fresca. 10 anni fa, o
anche solo 5, molti non credevano nella possibilità di
lavorare insieme attraverso tutti i Paesi europei e tutte
le malattie rare. Volevamo costruire una comunità delle
malattie rare con una voce forte per ridurre, direttamente o indirettamente, l’impatto di queste malattie sulla vita
delle persone. Oggi questa visione è diventata una realtà. Siamo felici di condividere con voi questa libertà ed
il piacere di lavorare insieme, costruendo questa casa
per una giusta causa, la nostra causa. Il nostro orgoglio
si rafforza sempre di più, insieme, siamo pronti ad affrontare nuove battaglie e nuove sfide per i prossimi dieci
anni!
Buone notizie! Il Regolamento europeo sulle Terapie
Avanzate è stato adottato in prima lettura dal Parlamento Europeo durante la sessione plenaria del 25 Aprile e
dal Consiglio dei Ministri il 30-31 maggio. È la prima
volta che un Regolamento viene adottato in prima lettura nell’ambito di una procedura di co- decisione della
Commissione Europea e contro le raccomandazioni del
relatore. Gli emendamenti di compromesso sono stati
approvati con 403 voti contro 246, con 11 astensioni.
Abbiamo ottenuto un Regolamento che risponde alla
maggior parte dei bisogni e delle aspettative espresse
nei position papers di Eurordis e che darà un’accelerata
al processo di autorizzazione per la terapia genica e
cellulare e le terapie di ingegneria tessutale. Abbiamo
ottenuto un processo di valutazione centralizzata e sorveglianza sulla qualità di queste terapie molto innovative
e promettenti per le quali è richiesta un’autorizzazione
alla commercializzazione. Abbiamo ottenuto una migliore
competitività per l’Europa, con una struttura chiara e
regolata. Ci auguriamo anche di mettere fine alle pratiche non proprio professionali dei Paesi vicini che offrono terapie cellulari danneggiando la situazione medica
e finanziaria dei pazienti più disperati. Ancora una volta
prenderemo parte ad un processo decisionale: verranno riservati dei posti per i rappresentanti dei pazienti
all’interno del Comitato dell’EMEA per le Terapie Avanzate (CAT), che sarà creato il prossimo anno.
Dopo un anno di battaglie contro quei pochi membri
del Parlamento che non rispettano le regole della democrazia, imponendo convinzioni personali a tutti i cit4
Anno X - N. 3 luglio,agosto,settembre 2007
LE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI CHIEDONO ACCESSO
ricerca, dello sviluppo dei farmaci, delle sperimentazioni
cliniche e di altre questioni che riguardano i rappresentanti dei malati,
z Diffondere informazioni sulle possibilità di fonti della
ricerca in Europa,
z Approvare i finanziamenti per le associazioni dei
pazienti,
z Creare sostegno continuo ai progetti di ricerca che
hanno obiettivi a lungo termine (ad esempio progetti sulla
storia naturale della malattia),
z Sviluppare più progetti di ricerca sulla qualità di vita
dei pazienti,
z ”Calls for proposals” (Inviti a
presentare proposte): offrire aiuto
a livello europeo; sviluppare strumenti per aiutare le associazioni ad
organizzare i propri calls for
proposals.
ALLE FONTI DI RICERCA SULLE MALATTIE RARE
Il decimo Membership Meeting di Eurordis e il
Workshop europeo dal titolo “Accesso alle fonti di ricerca per le malattie rare” il 4 e 5 maggio 2007, presso
l’Istituto Pasteur di Parigi, ha visto 270 partecipanti, provenienti da 27 Paesi, unirsi e discutere di questioni importanti che riguardano i malati. Il pubblico era composto per il 75% da rappresentanti dei malati e per il 25%
da ricercatori, professionisti del settore sanitario, rappresentanti dell’industria e autorità politiche. Il workshop
europeo era parte del progetto
Capacity Building for Patient
Organisations in Research Activities
(sessioni di formazione sulla ricerca per le associazioni dei malati CAPOIRA). Fabrizia Bignami, responsabile per sviluppo terapeutico
ad Euordis, nonché responsabile
del workshop, ci racconta che “questo evento è stata una pietra miliare nel processo di supporto alle associazioni dei pazienti, i cui bisogni
sono all’ordine del giorno della ricerca europea”. Durante il workshop, che è durato un giorno e mezzo, si
sono avvicendate varie relazioni sulle fonti di ricerca sulle
malattie rare e sull’integrazione delle associazioni nella
ricerca. Sono stati costituiti anche due gruppi di lavoro
che hanno discusso dei bisogni e delle speranze delle
associazioni dei pazienti su due diversi argomenti: “Gli
strumenti europei per la ricerca sulle malattie rare”, e
“Coinvolgimento nella ricerca”.
Da queste discussioni sono emersi i seguenti punti e
richieste principali.
STRUMENTI PER LA RICERCA:
Banche biologiche sulle malattie rare: utilizzare l’EuroBioBank
come punto di partenza per la creazione di banche biologiche di elevata qualità; convincere i ricercatori che utilizzano le banche biologiche della
necessità di condividere i risultati con i pazienti
Banche dati e registri di pazienti: organizzare sessioni
di formazione per i rappresentanti dei malati; elaborare e
divulgare linee guida europee sulla creazione di banche
dati; sviluppare banche dati che legano genotipi e fenotipi,
che possono essere utilizzate o controllate dalle associazioni dei malati con il supporto degli specialisti
Sperimentazioni cliniche: creare un registro europeo
centralizzato di sperimentazioni cliniche e pubblicare
anonimamente i risultati; organizzare sessioni di formazione per i rappresentanti dei malati sui protocolli, la
metodologia e l’analisi; assicurarsi che i risultati delle
sperimentazioni cliniche siano utilizzati pienamente dalla
comunità scientifica.
I risultati di questo workshop di Eurordis sono stati
presentati durante un altro workshop europeo sulla ricerca sulle malattie rare, organizzato dalla Commissione Europea a Bruxelles il 14 giugno 2007 che, secondo
quanto afferma Fabrizia Bignami, che ha preso parte
all’incontro, “è stata un’opportunità di accentuare maggiormente il ruolo dei pazienti nella ricerca europea”. I
risultati delle discussioni del 14 giugno saranno a loro
volta presentati durante una conferenza dal titolo ‘Ricerca sulle malattie rare: Costruire sul successo”, che
si svolgerà a Bruxelles il 13 settembre 2007, con i membri del Parlamento europeo, i rappresentanti delle istituzioni che finanziano la ricerca scientifica sulle malattie
rare, le autorità regolamentari europee e nazionali, i ricercatori e le associazioni dei malati. Un ulteriore opportunità per la comunità delle malattie rare di esprimere i propri bisogni in termini di ricerca, un altro passo
verso la piena partecipazione delle persone affette da
malattie rare ai processi decisionali europei, qualcosa
per cui stiamo lottando da tanto tempo e che continueremo sempre a fare.
ESIGENZE FONDAMENTALI:
Spingere per l’adozione di piani nazionali per le malattie rare (compresa una politica della ricerca) negli Stati
Membri dell’Unione.
z Aumentare le conoscenze sulle malattie rare tra le
autorità decisionali europee.
z Offrire maggiori opportunità di collaborazione tra i
malati e le autorità decisionali europee.
z Costituire comitati europei, anziché nazionali, per le
malattie rare.
z Continuare ad offrire informazioni nelle differenti lingue nazionali.
z
DOMANDE DI PARTECIPAZIONE A PROGETTI EUROPEI:
z Semplificare la procedura di richiesta fondi durante
la fase preparatoria,
z Implementare un doppio approccio: prima di tutto la
manifestazione di interesse e poi la presentazione della
domanda dopo la selezione,
z Creare un banco di consulenza e di supporto a livello europeo all’interno di Eurordis, dedicato allo sviluppo
di progetti per le malattie rare,
z Pubblicare un elenco di persone di riferimento all’interno della Commissione Europea, completo di recapiti
telefonici e indirizzi email,
z Organizzare sessioni di formazione sui limiti della
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Impegno per una vita migliore
LO SPORTELLO DELLA SCUOLA
LA CONVENZIONE UNIVERSALE ED IL DIRITTO ALLO
STUDIO DELLE PERSONE CON DISABILITÀ.
segnanti specializzati (mentori);
(b) facilitare l’apprendimento dei linguaggio dei segni
e la promozione dell’identità linguistica della comunità
dei sordi;
(c) assicurare che l’educazione delle persone ed in
particolare dei bambini che sono ciechi, sordi o
sordociechi, sia attuata nei linguaggi, metodi e mezzi di
comunicazione più appropriati per l’individuo ed in ambienti che ottimizzino lo sviluppo accademico/scolastico e sociale.
4. Per contribuire ad assicurare la realizzazione di
questo diritto, gli Stati dovranno adottare misure
appropriate per impiegare insegnanti, compresi gli insegnanti con disabilità, qualificati nel linguaggio dei segni e/o Braille e preparare professionisti e personale che
lavori a tutti i livelli dell’istruzione. Tale preparazione comprenderà la conoscenza della disabilità e l’uso di metodi aumentativi ed alternativi, mezzi e strumenti di comunicazione, tecniche educative e materiali per sostenere
le persone con disabilità.
5. Gli Stati dovranno assicurare che le persone con
disabilità siano in grado di accedere all’educazione terziaria (università), all’addestramento professionale, all’istruzione per adulti e all’educazione permanente senza discriminazioni e su una base di eguaglianza con gli
altri. A questo fine gli Stati dovranno assicurare che si
forniscano adeguati sussidi alle persone con disabilità.
“L’articolo è interessante”, osserva Salvatore Nocera,
responsabile dell’Osservatorio sull’integrazione scolastica. “Ma non chiarisce il concetto di integrazione scolastica. Si tenga presente che in molti Stati (da ultimo la
Francia) realizzano l’integrazione ponendo una classe
speciale dentro un Istituto comune facendo andare di
volta in volta, a giudizio dei docenti di tale classe, singoli
alunni nelle classi comuni per un tempo determinato,
secondo i progetti personalizzati. Anche il riferimento
all’eguaglianza con gli altri alunni non garantisce autonomamente l’integrazione nelle classi comuni”.
“E’ necessario quindi che queste, come altre norme,
non trovino un’attuazione semplicemente formalistica,
ma debbono essere sostenute da un movimento culturale e dalle buone prassi che dall’integrazione scolastica realizzata in Italia, in termini di qualità, possa essere
di lievito alla nascita di movimenti culturali analoghi negli altri Paesi”.
Per l’Italia sarà importante adeguare ed approfondire
la preparazione degli insegnanti specializzati ai linguaggi
e alle modalità di comunicazione relative alle varie
patologie.
Come è noto, il 30 marzo 2007 il Governo italiano ha
firmato a New York assieme ad altri 50 Stati la Convenzione Universale dei Diritti delle Persone con disabilità.
Dalla firma di questa Convenzione nasce l’obbligo per
ciascuno Stato di provvedere ad adeguare la propria
normativa interna al trattato internazionale. L’art. 24 della
Convenzione riguarda il diritto allo studio e, se per moltissimi Stati è assai avanzato nei contenuti non lo è per
l’Italia che da oltre trent’anni ha già legiferato in materia
di integrazione scolastica generalizzata ed ora punta
sempre più alla qualità della stessa. L’articolo recita:
1. Gli Stati riconoscono il diritto delle persone con
disabilità all’istruzione. Nell’intento di realizzare questo
diritto senza discriminazioni e sulle base di uguali opportunità gli Stati dovranno assicurare un sistema di istruzione integrato l’istruzione permanente diretta a:
(a) il pieno sviluppo del potenziale umano e del senso
di dignità ed autostima e il rafforzamento del rispetto
per i diritti umani, le libertà fondamentali e le diversità
umane;
(b) lo sviluppo da parte delle persone con disabilità
della loro personalità, talenti e creatività, come pure delle
loro abilità mentali e fisiche al massimo potenziale;
(c) mettere le persone con disabilità in grado di partecipare effettivamente ad una società libera.
2. Nelle realizzazioni di questo diritto, gli Stati dovranno assicurare che:
(a) le persone con disabilità non siano escluse dal
sistema generale di istruzione in base alla disabilità e
che i bambini con disabilità non siano esclusi dall’istruzione primaria libera e obbligatoria o all’istruzione secondaria in base alla disabilità;
(b) le persone con disabilità posano accedere ad una
scuola primaria di qualità, libera ed integrante/inclusiva
e con gli altri nelle comunità in cui vivono;
(c) siano forniti sussidi adeguati alle esigenze dell’individuo:
(d) le persone con disabilità ricevano il sostegno richiesto, all’interno del sistema educativo comune, per
agevolare la loro effettiva educazione;
(e) si forniscano efficaci misure di sostegno in ambienti che ottimizzano lo sviluppo accademico e sociale, coerente con il fine della piena integrazione.
3. Gli Stati dovranno mettere in grado le persone
con disabilità di apprendere le abilità di sviluppo sociale, per facilitare la loro piena ed uguale partecipazione
nell’educazione e come membri della comunità. A questo fine gli Stati dovranno adottare misure appropriate,
compreso:
(a) facilitare l’apprendimento del Braille, di scritture
alternative, metodi aumentativi ed alternativi, mezzi e
strumenti di comunicazione, orientamento e capacità di
movimento ed agevolare il sostegno dei pari e degli in-
CAMPAGNA NAZIONALE MINISTERO DELLA PUBBLICA
ISTRUZIONE CONTRO LA VIOLENZA
Direttiva Ministeriale della Pubblica Istruzione n. 16 Roma, 5 febbraio 2007
Oggetto: linee di indirizzo generale e azioni a livello
nazionale per la prevenzione e la lotta al bullismo.
Riportiamo il punto 1) “Campagna di comunicazione
6
Anno X - N. 3 luglio,agosto,settembre 2007
diversificata” rispetto ai vari ordini di scuole:
- per la scuola dell’infanzia e la scuola primaria;
- per la scuola secondaria di primo e secondo grado.
Verrà realizzata una campagna di comunicazione di
informazione rivolta agli studenti, ai dirigenti scolastici,
ai docenti, al personale Ata e alle famiglie che preveda
azioni mirate per ogni ordine e grado di scuola nel rispetto delle caratteristiche che differenziano il percorso
evolutivo degli studenti. Tale azione è finalizzata a una
più forte sensibilizzazione nei confronti del fenomeno e
a trasmettere messaggi di esplicita non accettazione
delle prepotenze tra studenti. Alfine di responsabilizzare il gruppo dei pari si coinvolgeranno gli stessi studenti
nella realizzazione di tale campagna allo scopo di coinvolgerli nella soluzione di un problema che li riguarda
direttamente.
vanni Tedesco, ha accolto anche la richiesta di risarcimento danni che i legali dell’associazione avevano avanzato liquidandola per la somma di euro seimila (6000)
oltre gli interessi legali fino al soddisfo, condannando,
tra l’altro, al pagamento di tutte le spese le amministrazioni che hanno inteso resistere al ricorso. Nel dispositivo della sentenza di legge: Appare infatti evidente che
il ritardo nella attribuzione del sostegno scolastico per
l’intero orario ha inciso negativamente sia sul profilo di
apprendimento del minore che sul suo rapporto con gli
altri (ed in particolare con gli altri alunni frequentanti la
stessa classe), colocandolo in posizione di partenza
svantaggiosa . La sentenza di condanna ha riguardato
il Ministero della Pubblica Istruzione, il C.S.A. Di Napoli
ed il Dirigente scolastico del 1° Circolo Don Bosco.
“Questa sentenza – dice Antonio Rocchetti, presidente
dell’associazione Tutti a Scuola, che ha promosso e
sostenuto l’iniziativa giudiziaria – mostra in modo
inequivocabile il drammatico delle politiche sulla integrazione scolastica che i governi che si alternano perseguono con un’ostinazione che ha dell’incredibile. Ancora una volta deve essere un organo diverso da quello
ordinario, in questo caso la magistratura, a supplire alle
inefficienze, omissioni e ritardi di una classe politica locale e nazionale che, oramai, non rappresenta più il
Paese reale, ma ristrette oligarchie di potere dalle quali
i disabili, naturalmente, sono esclusi. Perché non votano. Ma i loro genitori, parenti ed amici si, e se ne ricorderanno al momento opportuno”.
1.1) Per la scuola dell’infanzia e la scuola primaria:
Nei confronti dei bambini della scuola per l’infanzia e
della scuola primaria si pone la necessità di valorizzare
la comunicazione interpersonale, di costruire contesti
di ascolto non giudicanti e momenti dedicati di dialogo
che in questa fase evolutiva possono essere integrati
da alcune azioni e suggerimenti operativi di cui l’Amministrazione in collaborazione con gli osservatori regionali di cui al paragrafo seguente, si impegna a curare la
realizzazione o le necessarie attività di servizio e supporto nei confronti delle istituzioni scolastiche:
valorizzazione ed ampliamento delle finestre già presenti in alcuni programmi Rai finalizzate ai riconoscimento, alla verbalizzazione ed espressione di sentimenti
anche negativi; poster da affiggere all’interno delle scuole, che contengano immagini - messaggio particolarmente adatte e facilmente decodificabili dai più piccoli o realizzati da loro stessi; sensibilizzazione e possibile collaborazione con l’editoria rivolta ai bambini.
RIAFFERMATO DAL TRIBUNALE DI SALERNO
IL DIRITTO ALL’ASSISTENTE PER LA COMUNICAZIONE
DI SALVATORE NOCERA
La Sezione di Eboli del Tribunale di Salerno con Ordinanza n. 2069 del 2007 ha riaffermato, contro il Comune di Eboli, il diritto di un alunno disabilità di scuola media alla nomina di un’assistente per la comunicazione a
spese del Comune stesso, in forza dell’art. 13, comma
3 L. n. 104/92 e dell’art. 139 del D.Lgs. n. 112 del 1998.
L’Ordinanza pronunciata a seguito di un ricorso in via di
urgenza. Stante l’inizio dell’anno scolastico ed il rifiuto
del Comune a provvedere alla nomina. L’Ordinanza importante per vari motivi. Primo perché non accoglie, sulla
base della Sentenza n. 204/04 della Corte Costituzionale, l’orientamento recente della Cassazione di negare l’esistenza di un diritto soggettivo allo studio degli alunni con disabilità e la conseguente assegnazione di queste cause, anziché al Tribunale Civile, al TAR, che non
può pronunciare in tali casi sospensive in via di urgenza. Secondo, ritiene legittimo il ricorso in via di urgenza
al Tribunale Civile e quindi l’assegnazione immediata
dell’assistente alla comunicazione. Terzo, riconosce il
diritto al risarcimento dei danni anche morali, conseguenti al ritardo nell’assegnazione dell’assistente richiesto.
Quarto, perché si ribadisce l’orintamento
giurisprudenziale secondo il quale per ottenere il provvedimento di urgenza è necessario che la diagnosi funzionale indichi, tra i bisogni educativi specifici dell’alunno, quello ad un assistente per la comunicazione.
1.2) Per la scuola secondaria di primo e secondo grado:
Verranno promosse campagne informative e di formazione in servizio e aggiornamento a livello nazionale, regionale e locale favorendo il protagonismo delle
singole istituzioni scolastiche.
Specifiche iniziative saranno inoltre realizzate per studenti e genitori in collaborazione con le loro rappresentanze. Le suddette attività vedranno la partecipazione
attiva delle associazioni professionali dei docenti e dei
dirigenti scolastici, e delle associazioni maggiormente
rappresentative degli studenti e dei genitori in collaborazione con le consulte provinciali degli studenti.
RISARCIMENTO DANNI PER
RITARDO ASSEGNAZIONE SOSTEGNO
ASSOCIAZIONE TUTTI A SCUOLA ONLUS
PRESIDENTE DR. ANTONIO ROCCHETTI
Dopo le numerose ordinanze che hanno sancito in
maniera inequivocabile il diritto all’assistenza da parte
dei bambini disabili, è stata emessa in questi giorni una
sentenza che non è azzardato definire storica. La terza
sezione del Tribunale di Napoli, infatti, presidente Gio7
Impegno per una vita migliore
IL MINISTERO COMINCIA A RISPONDERE MA RESTANO
verrebbe notevolmente modificato, in vista della resa in
carico del progetto globale di integrazione scolastica ed
extrascolastica dei singoli alunni con disabilità da parte
di tutti gli operatori che li riguardavano, a partire dai docenti curricolari della classe. Dal canto suo la FISH,
come sottolineato dal presidente nazionale Pietro V.
Barbieri. “plaude per queste iniziative del sottosegretario De Torre, ma continua anche a chiedere con insistenza risposte alle numerose denuncie di irregolarità
sul territorio - che spesso portano la magistratura ad
emanare sentenze favorevoli agli alunni e alle loro famiglie - e alle varie proposte di modifiche, in particolare
nel senso della continuità didattica, dell’assistenza in
classe e di quanto ancora evidenziato nelle Linee d’azione per l’integrazione scolastica da noi presentate oltre
un anno fa e che non hanno mai ottenuto risposte positive da parte del Ministero”
DIVERSI PROBLEMI IN SOSPESO
F.I.S.H. COMUNICATO 30.05.2007
Si è svolta il 22 maggio scorso l’attesa nuova riunione
dell’Osservatorio del Ministero della Pubblica Istruzione sull’integrazione Scolastica, presieduto dai sottosegretario Letizia De Torre, ai cui lavori hanno partecipato
quasi tutte le associazioni che lo compongono, sia quelle
aderenti alla FISH (Federazione Italiana per il
Superamento dell’Handicap) che alla FAND (Federazione Associazioni Nazionali dei Disabili) e anche quelle non aderenti ad alcun coordinamento. Nonostante i
tempi sin troppo ridotti dell’incontro, i collaboratori del
sottosegretario, Italo Fiorini e Raffaele Iosa, hanno avuto modo di illustrare due iniziative amministrative di grande importanza. La prima di esse riguarda il progetto di
un Piano Nazionale di Formazione rivolto alle scuole
autonome, da attuare soprattutto in rete, che interessa
fondamentalmente la didattica per l’integrazione degli
alunni con disabilità. Tale iniziativa, che dovrebbe coinvolgere oltre 750 scuole statali e paritarie, ha suscitato
il plauso dei presente, poiché la formazione dei docenti curricolari è un punto sul quale le associazioni si sono sempre battute, senza mai ricevere dal
Ministero adeguate risposte. Reazioni positive,
dunque, a patto naturalmente che la condizione di ammissibilità delle scuole sia che
vi partecipino tutti i docenti curricolari che
abbiamo in classe alunni con disabilità e
che vengano sospesi i corsi di aggiornamento per curricolari rimessi alla loro libera partecipazione. Questi ultimi, infatti vedono non più del 50% di docenti partecipanti, con un enorme dispendio di somme che potranno essere più utilmente riversate sul nuovo progetto nazionale. L’altra iniziative, ancora da definire nei dettagli, riguarda l’attuazione del provvedimento contenuto nella Legge Finanziaria per
il 2007, che sostituisce il criterio di un posto di sostegno ogni 138 alunni con quello più ragionevole mirato ad “individuare
le effettive esigenze”. E questo anche
sulla base delle certificazioni previste dal
DPCM 185/2006 che però in tal modo
Povero gatto con gli stivali: ha perso il
suo colore sotto la pioggia!
Ravviva il suo aspetto...
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Anno X - N. 3 luglio,agosto,settembre 2007
LA VOCE DELLE ASSOCIAZIONI
LA LETTERINA DI GUIDUBERTO
glio, con più tranquillità, certe parole che non avevano capito sulla nuova cura di Caspiterina; così
adesso che le cose sono po’ più chiare mi pare che
si siano tranquillizzati. Magari i due dottori dell’ospedale, anche se erano gentili, non avevano tanto tempo per parlare bene di tutto... forse c’erano anche
delle parole mediche difficili che mama e papà non
conoscevano. Beh! speriamo che se si dovrà fare
un’altra cura i dottori riescano a spiegare tutto un
po’ meglio ai miei genitori; intanto vediamo come
andrà la cura di adesso.
Adesso scusate... devo andare a fare i compiti
del giorno in cui non sono andato a scuola...
Ciao! Sono ancora Guiduberto, dodici anni, quello
che ha già scritto una specie di letterina sul numero
scorso. Vi ricordate della mia sorellina Caspiterina?
Penso di sì. La volta scorsa vi ho raccontato la storia
della mia famiglia, vi ho spiegato che malattia ha
Caspiterina: la sindrome di McCune-Albright, e vi ho
detto dell’associazione EAMAS che cerca di aiutare
quelli che ce l’hanno e le loro famiglie.
Adesso mi è venuta voglia di raccontarvi quello
che ci è capitato la settimana scorsa. Mamma e papà
hanno portato Caspiterina all’ospedale... state tranquilli, non è che si sia fatta male: ma una volta ogni
tre o quattro mesi deve andare in ospedale per un
paio di giorni per fare le sue cure. Bé, allora, siamo
andati lì (sono andato anche io, per accompagnarla
e stare un po’ con lei... e sono stato a casa da scuola, ih, ih!) e due dottori, a dir la verità molto gentili,
hanno detto a mamma e papà che si sarebbe potuta provare una nuova cura e li hanno chiamati di là,
nella stanzetta dove c’è il tavolino e le sedie. Io non
sono andato, sono stato con Caspiterina che aveva
il tubetto infilato nel braccio per giocare un po’ con
lei; però vedevo dal vetro i dottori che dicevano, dicevano tante cose ai miei genitori, e loro ogni tanto
si guardavano in faccia e facevano qualche domanda. Poi i dottori gli hanno fatto firmare un foglio, e io
so che cos’è perché anche altre volte lo hanno fatto
e un giorno ho sentito mamma e papà che dicevano che era il “consenso informato”. Certo che io non
so di preciso cosa vuol dire; però so che quando
mamma e papà sono usciti dalla stanzetta avevano
una faccia che non sapevo se era più stupita o preoccupata. Forse non avevano capito bene tutto quello che gli avevano detto i dottori. Infatti quando siamo usciti dall’ospedale, il giorno dopo, papà e mamma sono andati dalla nostra dottoressa, “pediatra”
mi pare che si chiami (però stavolta non mi hanno
fatto andare con loro... quindi non sono stato a casa
da scuola, umf!), e quando sono tornati ho saputo
che la “nostra” dottoressa gli aveva spiegato me-
Il “consenso informato” è sostanzialmente la decisione del paziente (o di chi per lui, se minorenne o
incapace) di accettare un certo trattamento sanitario, medico o infermieristico. Tale consenso dovrebbe essere espresso nella piena consapevolezza dietro esauriente spiegazione da parte del medico delle implicazioni terapeutiche, delle prospettive di
miglioramento, dei possibili rischi ed effetti collaterali,
e così via. A volte viene ridotto a uno scarico delle
responsabilità del medico o della struttura sanitaria
tramite una frettolosa firma su un modulo, a volte
viene più correttamente impostato come una partecipazione del paziente al proprio percorso sanitario; ma sovente si evidenzia una difficoltà di comunicazione o di comprensione fra l’operatore sanitario e il soggetto paziente/famiglia. In ogni caso, è un
tema di grande interesse; e per i pazienti affetti da
malattie rare assume una valenza particolare, perché spesso deve essere esercitato su terapie sperimentali, e perché a volte le terapie stesse sono
ripetute ciclicamente per l’intera vita della persona.
Lungi dall’essere capaci di esaurire questo complesso argomento, ci piacerebbe comunque divulgarlo e approfondirlo, perché tutti - pazienti di malattie rare e non - si possa meglio comprendere e
fruire delle possibilità offerte dalla moderna medicina. Ci stiamo lavorando.
Un saluto da EAMAS.
EAMAS - European Association Friends of Mc Cune Albright Syndrome
Via Borgovecchio n° 25, 10041 Carignano (TO) Italy, Fisc. Code 94037550012
Tel./Fax ++.39.011.9697258 - E-mail: [email protected]
Bank account n° 34400.54 – ABI 01030, CAB 01000, Monte dei Paschi di Siena, Torino.
Bank coordinates IT 65 T 01030 01000 000003440054
Post office account n° 39045109 (Italy)
Web site: www.eamas.net
Approved by REGIONE PIEMONTE (Prot. n° 328/28.1)
Registro del Volontariato ONLUS – Settore Sanità
9
Impegno per una vita migliore
ASSOCIAZIONE PRADER WILLI: ULTIME NOVITÀ
DI MARIA ANTONIETTA RICCI
Ci ritroviamo dopo le ferie un po’ più rinfrancati ma
con la solita sensazione che, come ogni anno, è arrivato
il momento di affrontare gli stessi problemi di sempre;
l’inizio della scuola, l’inserimento al centro diurno, difficoltà nel far comprendere alcuni aspetti della malattia di
cui è affetto il proprio figlio perchè poco conosciuta, come
tutte le malattie rare. Difficoltà che ormai vengono superate con grande capacità dalle famiglie ma che richiedono, in alcuni casi, il contatto continuo con insegnanti ed
operatori.
Anche l’associazione ha ripreso la sua attività con grande slancio e competenza e ha già iniziato ad organizzare il prossimo Convegno Nazionale, il dodicesimo, che
si svolgerà a Torino il 19 aprile 2008. Sarà, per noi, un’occasione importante per apprendere le ultime notizie in
campo sociale e sanitario, per conoscere il risultato delle ultime ricerche sulla sindrome di Prader Willi e per
porre le nostre domande, i nostri interrogativi ai medici
ed agli operatori sociali che interverranno all’interessante
incontro. Per dar modo alle famiglie di assistere con
serenità al Convegno, l’Associazione del Piemonte stà
organizzando una giornata di divertimento e di vacanza
per i bambini ed i ragazzi che vi parteciperanno e che
saranno assistiti da operatori competenti che conoscono la sindrome P.W.. Torino, inoltre, è una città stupenda, da visitare, con i suoi bei monumenti ricchi di storia.
Una città ordinata che nasconde dietro i suoi affascinanti salotti e i suoi sobri e seri abitanti, un cuore grandissimo. Vi invitiamo pertanto in molti a partecipare.
Ed ora passiamo ad altre novità piacevoli dando notizia che quest’anno la Compagnia di San Paolo di Torino, che ringraziamo sentitamente, ha finanziato un progetto relativo ai “Soggiorni estivi con percorsi di autonomia rivolto a giovani con s.P.W.” Così cinque ragazzi dai
20 ai 35 anni sono partiti per una settimana di vacanze
al mare con personale qualificato ed hanno trascorso il
periodo con serenità ed allegria ma soprattutto in compagnia di persone giovani. E’ stata una bella esperienza
anche per i genitori che hanno potuto riposare, finalmente, per qualche giorno, senza essere disturbati. Ci auguriamo di poter continuare ancora con altre vacanze e
portare un po’ di felicità e di normalità ai nostri ragazzi .
Ed ora pubblichiamo la relazione che ci ha inviato
Valentino Calosso, rappresentante IPSWO delle famiglie italiane, e che tratta alcuni argomenti illustrati al
Congresso internazionale che si è svolto in Romania a
giugno di quest’anno e che ha visto la partecipazione
dei nostri illustri medici italiani del Gruppo di Studio delle
Obesità Genetiche, del Prof. Chiumello e suoi collaboratori, della dottoressa Domenica Taruscio e di tutti coloro che professionalmente si occupano della sindrome di
Prader Willi e che ringraziamo sentitamente. Sono poche purtroppo le famiglie italiane che hanno potuto partecipare all’incontro, quindi siamo lieti di poter pubblicare la sintesi di una giornata trascorsa da Valentino Colosso. Ringraziamo Dorica Dan responsabile dell’Asso-
ciazione romena che in poco tempo e con mezzi limitati
ha saputo valorizzare questo importante evento.
CONGRESSO IPSWO CLUJ NAPOCA 23-06-2007
DI VALENTINO CALOSSO
Il 6° Congresso Internazionale IPWSO si è svolto a
Cluj-Napoca, in Romania, dal 21 al 24 giugno 2007. La
conferenza era strutturata su diversi programmi (scientifico, medico, parentale) suddiviso in una giornata iniziale dedicata agli interventi di carattere scientifico e
medico tenutesi in sale separate, e da due giorni dedicati ai genitori e professionisti. Al termine della conferenza si è tenuta l’assemblea generale IPWSO, con la
nomina del nuovo direttivo e la presentazione del prossimo convegno.
L’ultimo giorno di conferenza era dedicata più in generale alle malattie rare.
Avevo in programma di partecipare alle ultime due giornate (23-24), ma, per problemi logistici e di lavoro, ho
potuto partecipare alla conferenza il solo giorno 23/6, in
concomitanza con l’assemblea IPWSO. Nonostante tutto, è stata una giornata piena di eventi, della quale posso solo fare un breve riassunto, per forza di cose sintetico e parziale.
Durante la giornata di conferenza, ho partecipato ai
seguenti interventi:
z PWS expert meeting held October 2007 in
Toulouse- Highlights and Future Expectations
Anthony Goldstone, MD, MA, MRCP, PhD – UK
L’intervento ha mirato a descrivere i vari fronti verso i
quali si muove la ricerca, presentando in modo sommario alcuni punti che sono stati al centro della attenzione
durante il convegno di Tolosa (Francia), tenutosi in Ottobre 2006.
z A Swiss comprehensive model -Urs Eiholzer, MD
– Switzerland
Urs ha presentato il suo programma terapeutico della
sindrome basato su cinque punti:
z Dieta
z Trattamento con GH
z Programma di esercizi giornaliero
z Trattamento con ormoni sessuali maschili
z Supporto psicologico mirato per le famiglie
Questo programma è descritto in modo chiaro in un
recente libro -scritto e dedicato ai genitori-, che è stato
presentato nella sua traduzione in italiano nell’autunno
scorso presso il centro di ricerca sulle malattie rare
(BIRD) a Longare di Costozza. (Recentemente la Sezione dell’associazione veneta ha acquistato alcune
copie del libro in questione e possono essere richieste
da chi desidera avere una copia).
Il dott. Eiholzer ha inoltre stigmatizzato i molti -troppi,
a suo parere- esami clinici richiesti da alcuni protocolli
ufficiali.
z Sleep and skin picking - Leopold Curfs, PhD –
Netherlands
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Anno X - N. 3 luglio,agosto,settembre 2007
Il dott. Curf ha presentato uno studio che mette in relazione i disturbi del sonno e il cosiddetto skin-picking, e
cioè la tendenza maniacale di procurarsi lacerazioni della
pelle attraverso il continuo grattarsi le ferite con le unghie. Ha inoltre dato dei consigli sul trattamento pratico
di questa affezione, quali tenere le unghie molto corte e
trovare delle occupazioni alternative,
z Scoliosis - Desiree Moharamzadeh, MD - Italy
La dottoressa Moharamazadeh ha presentato uno studio che mette in relazione il trattamento con l’ormone
della crescita e le scoliosi progressive. E’ opinione comune che il GH abbia sia effetti negativi (sviluppo accelerato delle ossa in soggetti ipotonici), che positivi, (diminuzione del peso e sviluppo della muscolatura che
favorisce il sostenimento della colonna vertebrale), ma
non si sa ancora quantificare con numeri statistici e scientifici l’effetto globale sulla scoliosi. Difatti, secondo lo studio presentato, sembra emergere chiaramente che il trattamento con il GH incide in modo negativo causando ai
soggetti predisposti, come sono i PWS, dei gravi problemi di scoliosi. Poichè il campione esaminato non rappresenta un numero significativo ai fini statistici, non sono
ancora stati presentati ufficialmente i risultati, ma solo
dei risultati preliminari.
z Medical Alert Booklet Announcement -Janalee
Heinemann – USA
L’intervento della Dott. Heinemann è stato del tutto
generale ed ha illustrato (a favore di chi si avvicina per
la prima volta alla sindrome) le caratteristiche principali
della sindrome, con particolare attenzione alla obesità,
ed alla gestione delle crisi respiratorie, di soffocamento
e gastrointestinali. A tale scopo l’associazione USA ha
redatto un libretto che contiene alcune indicazioni ai
medici che hanno in cura dei pazienti PWS, e che può
essere prelevato all’indirizzo WEB www.pwsausa.org.
Dopo la pausa ci sono state alcune sessioni svolte in
parallelo che riguardavano i figli in età pediatrica da una
parte, e quelli in età adulta in un’altra. Per motivi di interesse personale, ho partecipato agli incontri riguardanti
i più giovani, ma mi è molto dispiaciuto non poter assistere alle presentazioni dell’altra aula.
z Diet management at home, school, and
everywhere - Peter Davies, MD, PhD – Australia.
Questo intervento ha posto l’accento sulla composizione della dieta da seguire per una corretta alimentazione, che deve sempre e comunque contenere una sufficiente quantità micronutrienti e minerali, compreso ferro e calcio. Egli ha inoltre affermato che il metabolismo
dei PWS, al contrario di quanto comunemente si crede,
NON è „basso” o „lento”, in quanto la funzione di „spesa” di energia è normale, ma è la composizione del corpo che fa la differenza.
z Physiotherapy and Motor activities- Children to
Age 16 - Kaja Giltvedt, Pediatric PhysiotherapistNorway
La pediatra ha portato la testimonianza del centro nel
quale lavora, a Frambu, in Norvegia. Si tratta di un centro polifunzionale di cura e supporto per pazienti, famiglie, e personale medico e riabilitativo specializzato per
le malattie rare, che accoglie anche pazienti PWS. Du-
rante i periodi di permanenza a Frambu, i bambini e ragazzi PWS seguono una esperienza riabilitativa che
comprende alcune attività di goco e sport. Sono state
mostrate delle fotografie di bambini e ragazzi che praticavano alcune delle attività sportive che si possono fare
a Frambu, come nuoto, atletica e sci. L’intervento ha
fatto notare l’importanza che l’esercizio fisico, praticato
quotidianamente, aiuta i PWS a vivere una vita sana.
z Positive aspects forum- 0 – 6 yrs – Susanne
Blichfeldt, MD – Denmark
La dott. Blichfeldt ha portato l’esperienza della Danimarca nell’inserimento dei bambini PWS da 0 a 6 anni
nelle strutture educative pubbliche. L’inserimento dei
bambini nelle scuole fin dalla più tenera età porta benefici per i bambini, le famiglie e gli altri bambini che sono
a contatto con i PWS. Come sempre, la fisioterapia e la
dieta sono aspetti importanti durante l’integrazione scolastica. Il personale docente e di supporto va sempre
informato sulle specificità della sindrome, sia oralmente
che attraverso documentazione scritta.
z Special approaches around the world – Children.
E’ stata presentata una panoramica della situazione
dei pazienti PWS in età pediatrica in tre paesi, Taiwan,
Giappone e Norvegia, presentati rispettivamente da
Shuan-Pei Lin, Tomoko Hasegawa, ed infine Kai
Rabben.Dal confonto sono emersi enormi differenze
nell’approccio alla gestione sociale del problema dell’handicap in generale e del PWS in particolare. Mentre
in Norvegia esiste una struttura come Frambu, già citata
in precedenza, nella quale i disabili possono godere di
alcuni periodi di cura, riabilitazione e svago, e nel
contempo i familiari più stretti (genitori, fratelli, nonni) sono
invitati – a spese del centro - a partecipare attivamente
ad alcune sessioni per le quali i familiari siano richiesti.
In Giappone invece, per motivi storici e sociali, l’handicap tende a passare sotto silenzio, nella privacy delle
famiglie e la sindrome non viene trattata in tutte le sue
specificità, affidandosi a dottori generici che danno poche informazioni (obesità e ritardo mentale) ma nessun
aiuto concreto. La dottoressa Hasegawa è uno dei dottori che più si è data da fare per far conoscere la malattia e ha partecipato attivamente alla fondazione dell’associazione PWS in Giappone nel 2005.
A Taiwan, nonostante la vicinanza geografica col Giappone la situazione è leggermente migliore e sopratutto,
l’associazione nazionale PWS è stata determinante per
ottenere alcuni riconoscimenti: adesso la malattia è stata riconosciuta ufficialmente e dal 2002 il trattamento con
GH è consentito per chi ha un deficit di ormone, e dal
2004 per tutti i bambini con PWS.
z Questions and Answers session – Ask the
experts
Sono state approntate due sale con un panel di esperti
per delle domande che potevano essere poste dai convenuti. Le due sale erano dedicate alle differenti età 016 anni ed età adulta.
z Psychology & How to Manage PWS Family
Situations- Palma Bregani, PhD – Italy e Irune
Achtegui, PhD – Italy
Uno dei campi medici ancora poco esplorati e
11
Impegno per una vita migliore
sopratutto poco praticati nel mondo PWS è quello dell’approccio psicologico dei pazienti e genitori per migliorare la qualità generale della vita. Quello che si sa comunemente è che i pazienti PWS devono vivere in ambienti controllati, e che in alcuni casi si devono somministrare dei farmaci psicotropi per limitare i comportamenti aggressivo-compulsivi di alcuni pazienti. Il team della
Dott. Bregani che studia la psicologia dei PWS è partito
dalla assunzione che i comportamenti tipici dei PWS
hanno origini sia genetiche che ambientali, e che, ad
oggi, possiamo agire solo sull’ambiente che circonda i
soggetti PWS. Il team ha la convinzione che molti dei
comportamenti indesiderati sono curabili cercandone nell’ambiente le cause scatenanti, ed ha elaborato un programma psicologico che permette in molti casi di ridurre
lo stress dei PWS con lo scopo di evitare, o per lo meno
ridurre, l’evoluzione di disturbi psichici e la
conseguente somministrazione di sostanze psicotrope
necessarie a stabilizzare le condizioni psicologiche dei
pazienti PWS.
Si tratta di un ciclo di sedute di gruppo da tenersi sia
con i pazienti che con i genitori. Le sedute hanno lo scopo di analizzare alcune delle cause di stress che tipicamente si possono manifestare: relazione con i genitori e
fratelli, regole di comportamento, rapporti con il cibo, relazioni con le persone al di fuori dell’ambiente familiare
(scuola, lavoro, ecc.), sessualità, testardaggine e comportamenti ripetitivi, tendenza al cosiddetto skin-picking,
ecc.
Inoltre il programma prevede incontri con gli insegnanti
che, dopo i famigliari, sono le persone che hanno maggior influenza sulla situazione emotiva del giovane PW.
stata portata da 200$ USA a 200•.
z Presentazione e scelta della prossima conferenza
IPWSO da tenersi nel 2010.
Erano in lizza UK e Taiwan. Entrambe le associazioni
hanno portato una presentazione convincente, sia dal
punto di vista logistico che economico. Dopo un breve
dibattito, si è proceduto alla votazione a scrutinio segreto che ha visto prevalere Taiwan. Perciò (a meno di rettifiche), la prossima conferenza IPWSO si terrà a Taipei,
nella isola di Taiwan.
Al termine della assemblea, ci sono state delle
premiazioni (targhe ricordo) riguardanti un pò tutti, dai
membri del direttivo, delle associazioni, dell’organizzazione, dei medici, ecc.. Sebbene alcune di queste fossero state doverose, personalmente ho trovato l’iniziativa un pò troppo lunga ed autoreferente, ma è un parere
personale.
CONCLUSIONI
La conferenza è stata organizzata in maniera magistrale, Dorica Dan e l’IPWSO hanno fatto un lavoro eccellente. Il programma era fitto, le letture hanno sostanzialmente rispettato i tempi previsti ed i contenuti sono
sempre stati di ottimo livello. Anche la presenza di medici italiani è stata di di grande importanza, sia numerica
che qualitativa. Accanto a nomi ben conosciuti provenienti dai centri di eccellenza sullo studio della sindrome
quali il S. Raffaele di Milano, i centri di Troina e Verbania,
ed il Bambin Gesù di Roma- ha partecipato anche la
Dott. Taruscio per l’Ist. Superiore di Sanità ed il dott.
Hladnik per il BIRD dei Coniugi Baschirotto. Ho notato
quindi con piacere alcuni volti di giovani dottori italiani
che affiancavano quelli conosciuti. Tutti segnali positivi
insomma, la ricerca continua!!!
Ho partecipato ad una sola giornata di conferenza
dedicata ai genitori e professionisti, piena, interessante,
ottimamente organizzata e dovrei essere felice di esserci stato.
Invece no.
Invece mi è rimasto l’amarezza di non essere andato
per entrambe le giornate dedicate ai genitori. Non sono
riuscito a partecipare alla giornata Eurordis, nè a salutare personalmente alcune persone che avrei voluto.
In poco meno di 24 ore ho incontrato persone che non
conoscevo e dei quali già ora fatico a ricordare i nomi,
medici, volontari e genitori. Ho condiviso i miei problemi,
acoltato i loro, ed in qualche caso ho visto e conosciuto
i loro ragazzi. Cercherò di far tesoro di tutte le esperienze che ho sentito e cercherò di ricordarmi queste sensazioni. Fino alla prossima volta...
Dopo quest’ultima presentazione, ho partecipato alla
assemblea generale dell’IPWSO, i punti all’ordine del
giorno erano i seguenti:
z Votazione su alcune proposte di modifica alla costituzione dell’IPWSO
Sono state presentate ed approvate alcune modifiche
ad un paio di articoli della costituente IPWSO. Il problema era stato sollevato durante l’ultima conferenza
IPWSO: secondo la precedente normativa, ogni modifica allo statuto, per entrare in vigore, doveva essere votata almeno due volte consecutive durante l’assemblea
generale. Perciò il tempo minimo affinchè una modifica
potesse entrare in vigore era di circa 3 anni e 90 giorni
(richiesta di emendamento che giunge al direttivo entro
90 giorni dalla assemblea), mentre il tempo medio era di
circa 6 anni. Con il nuovo statuto, il tempo minimo passa
a 90 giorni,ed il massimo a 3 anni.
z Elezione del direttivo
Il nuovo direttivo è stato votato all’unanimità. Sono
uscite dal direttivo la Vice Presidente Elli Korth (per massimo numero di mandati) sostituita da Shuan-Pei Lin
(Taiwan), e ne sono entrati a far parte altri due membri
provenienti dalle associazioni di Norvegia e Finlandia.
z Presentazione e approvazione del bilancio
Il bilancio è stato approvato all’unanimità.
z Quota annuale di adesione
E’ stata modificata la quota annuale di adesione ed è
12
Anno X - N. 3 luglio,agosto,settembre 2007
A.N.I.P.I REGIONE PIEMONTE ONLUS
ASSOCIAZIONE NAZIONALE ITALIANA PATOLOGIE IPOFISARIE
DI
MICHELA SCABBIO
è un campanello d’allarme da ascoltare e noi siamo
qui, medici e volontari per ascoltarvi e indicarvi la miglior via da seguire…
Non sottovalutate mai:
disturbi della sfera sessuale
disturbi della crescita
disturbi dello sviluppo sessuale
secrezione anomala di latte al seno sia nella
donna che nell’uomo
alterazione dell’aspetto fisico e dei tratti somatici
diabete insipido
diabete mellito
ipertensione
cefalea
disturbi visivi
osteoporosi
depressione
disturbi neurologici
astenia, ipotensione, stanchezza
aumento di peso anomalo (tanti chili in pochissimo tempo)
formicolii
A.N.I.P.I. nasce a Torino nel marzo del 1998 perseguendo il fine della solidarietà e prefiggendosi come
scopo di migliorare lo stato di salute di persone affette
da Patologie Ipofisarie…
L’Associazione ha come simbolo il Gabbiano, poiché è indice di libertà: libertà di esprimersi senza riserve, privi della soggezione che incute il camice bianco; pertanto in questa associazione il medico si spoglia del camice e colloquia col paziente in termini più
che semplici per far comprendere al malato e ai
famigliari la malattia e le cure per debellarla…
Gli aderenti ad A.N.I.P.I. sono medici e persone che
hanno subito interventi e che tuttora sono in cura e
che vivono la quotidianità: lavoro, famiglia, tempo libero in completa autonomia facendo rientrare in tutto
ciò anche cure post-operatorie e controlli, senza sentirsi per questo inferiori a nessun altro; sono famigliari
di pazienti che donano la loro esperienza vista con gli
occhi di un padre, una madre, un figlio che hanno vissuto, sebbene in indirettamente, la malattia…
Tutti loro, malati, famigliari e specialisti, mettono a
disposizione di chi è affetto da malattie ipofisarie, la
storia che li ha visti protagonisti, rassicurando chi è
timoroso o dubbioso di fronte ad un eventuale intervento, a quel che accadrà “dopo”, cercando di rispondere alle mille domande che ne conseguono…
Chi fa parte di A.N.I.P.I, sa che è possibile proseguire il viaggio, proprio come il Gabbiano, che dispiega le
proprie ali sopra l’oceano e vola oltre l’orizzonte…
Il Presidente di A.N.I.P.I Regione Piemonte è il Dott.
Walter Zaccagnini
La sede operativa sociale è in C.so G. Matteotti, 23
- 10121 Torino. I recapiti sono: cell: 335 33 00 87 tel:
011 537 765, e-mail: [email protected]
Vice Presidente di A.N.I.P.I. è la Dott.ssa Enrica
Ciccarelli, che dal giugno di quest’anno è Responsabile del Dipartimento di Endocrinologia della “Clinica
Evangelica Valdese” (via Silvio Pellico, 19 Torino).
Comitato Direttivo, Volontari e Associati si uniscono
per esternarle le più vive congratulazioni ed l’augurio
di un buon lavoro in un ambiente sereno.
Ricordate tutti che la tempestiva diagnosi della malattia è in ogni caso un passo avanti alla patologia stessa, perché talvolta un piccolo, insignificante disturbo,
Come ricevere informazioni su A.N.I.P.I Regione
Piemonte?
Ebbene, chi presenta l’Associazione tra queste righe è Michela Scabbio, membro del Comitato Direttivo,
per cui qualora vi fossero persone affette da Patologie
Ipofisarie nell’adulto o in età infantile, oppure famigliari
di malati con codeste patologie, può contattarla tramite posta elettronica a questa mail: [email protected] e
vi darà delucidazioni in merito…
Il 4 marzo del 2008 ricorrerrà il primo decennale di
vita di questa Associazione.
Il Comitato Direttivo invita tutti i Soci, parenti, amici e
sostenitori a farsi parte viva e propositiva per organizzare in modo degno ed eclatante la commemorazione
di questo importantetraguardo che, credetemi, non tutte
le associazioni di volontariato raggiungono.
Le proposte, idee, suggerimenti e disponibilità ad organizzare l’evento possono essere comunicate direttamente al Presidente utilizzando il mezzo preferito che
la tecnologia mette a disposizione: posta, telefono email.
A.N.I.P.I. Regione Piemonte ONLUS è iscritta nel Registro Regionale del Volontariato
- Sezione Sanità con atto ufficiale della
Regione Piemonte D. N°208.28.I del 02 Luglio 1998 È coofondatrice delle Federazioni:
A.N.I.P.I Italia - Federazione Patologie Ipofisarie
F.M.R.I. – Federazione Malattie Rare Infantili
13
Impegno per una vita migliore
SCARTABELLANDO
CONGEDI BIENNALI RETRIBUITI AI CONIUGI:
ISTRUZIONI INPS
DI CARLO GIACOBINI
con il coniuge, lavoratore dipendente, quest’ultimo dovrà espressamente rinunciare a godere per lo stesso
soggetto e nei medesimi periodi del congedo retribuito
di due anni.
Se invece il fratello convive con il coniuge che non
lavora o che è lavoratore autonomo, i congedi possono
essere richiesti dai fratelli o dalle sorelle conviventi comunque dopo la scomparsa dei genitori o in caso di loro
inabilità totale.
Precisazioni
Già con la Circolare 90/2007, l’INPS aveva sottolineato come non fosse più necessario dimostrare l’impossibilità di prestare assistenza da parte di altri familiari
conviventi, “stante l’esclusiva riconducibilità all’autonomia privata e familiare della scelta su chi, all’interno della famiglia del portatore di handicap, debba prestargli
assistenza”.
Nella nuova Circolare 112/2007 si ribadisce che per
assistenza continuativa ed esclusiva al disabile non deve
intendersi necessariamente la cura giornaliera, purché
essa sia prestata con i caratteri della sistematicità e
dell’adeguatezza rispetto alle concrete esigenze del
portatore di handicap, secondo quanto indicato con la
circolare suddetta.
Vale la pena sottolineare che le indicazioni della Circolare 90/2007 non valgono solo per i permessi lavorativi mensili ma anche per i congedi proprio in forza della
nuova Circolare 112/2007.
Rimandiamo al nostro commento alla Circolare 90/
2007 per gli opportuni approfondimenti.
Casi pendenti e nuovi moduli
Dopo la pubblicazione della Sentenza 158/2007, molti
lavoratori per i quali si apriva la prospettiva di poter godere dei due anni di congedo retribuito, hanno presentato domanda agli istituti previdenziali. Ora l’INPS precisa che le sedi periferiche possono riesaminare i casi
sospesi o rifiutati perché mancavano le indicazioni della
direzione centrale.
Nostro suggerimento, per quei lavoratori (cioè coniugi di persone con handicap grave), è di ripresentare la
relativa domanda. A tal proposito l’INPS informa che a
giorni dovrebbero essere disponibili i nuovi moduli relativi ai congedi, disponibili anche in internet nel sito dell’INPS nell’area .
Il nuovo modulo per il congedo al coniuge della persona con handicap grave sarà denominato Hand6.
Quasi superfluo precisare che questi moduli e queste
indicazioni non valgono per i lavoratori assicurati con
altri Istituti (es.: dipendenti pubblici assicurati INPDAP).
Permessi lavorativi: modifica delle condizioni di
fruizione
In questi anni l’INPS, l’istituto previdenziale cui afferisce
buona parte dei lavoratori privati, ha diramato
numerosissime circolari applicative sui permessi lavorativi. Molte di queste disposizioni sono frutto di un’in-
Con una importante Sentenza (la n. 158 del 18 aprile
2007) la Corte Costituzionale ha dichiarato l’illegittimità
costituzionale dell’art. 42, comma 5, del Decreto Legislativo 26 marzo 2001, n. 151 (Testo Unico delle disposizioni legislative in materia di tutela e sostegno della
maternità e della paternità) nella parte in cui non prevede la concessione del congedo retribuito di due anni
anche al coniuge della persona con handicap grave.
Come si ricorderà quell’articolo ammetteva alla
fruizione del congedo retribuito di due anni solo i genitori di persone con handicap grave oppure i fratelli o le
sorelle, conviventi con la persona con handicap, nel caso
entrambi i genitori fossero deceduti o fossero totalmente inabili.
Dopo la Sentenza 158/2007, i congedi devono essere concessi - e in via prioritaria - anche al coniuge. Per
rendere effettivamente applicata la nuova disposizione
si attendevano le istruzioni operative degli Istituti
previdenziali. L’INPS, con propria Circolare 112 del 3
agosto 2007, ha provveduto a “recepire” le indicazioni
della Corte Costituzione, fornendo al contempo altre
precisazioni di carattere generale.
L’INPS riassume le condizioni che individuano gli aventi diritto.
Il congedo retribuito di due anni spetta innanzitutto al
coniuge convivente con la persona con handicap grave. Tale beneficio spetta prioritariamente al coniuge e
ciò comporta alcuni riflessi sugli altri potenziali beneficiari
nel caso in cui il disabile sia coniugato.
Inoltre il congedo retribuito spetta, in alternativa, ai
genitori, naturali o adottivi e affidatari, del portatore di
handicap grave. Per i figli minorenni la fruizione del beneficio spetta anche in assenza di convivenza, mentre
per i figli maggiorenni il congedo viene riconosciuto anche in assenza di convivenza, ma a condizione che l’assistenza sia prestata con continuità ed esclusività. Tali
indicazioni valgono anche nel caso in cui il figlio non
conviva con l’eventuale coniuge.
Se il figlio convive con il coniuge, lavoratore dipendente, quest’ultimo dovrà espressamente rinunciare a
godere per lo stesso soggetto e nei medesimi periodi
del congedo retribuito che, lo ricordiamo, dura comunque due anni, anche frazionati, per ciascuna persona
disabile.
Se il figlio convive con il coniuge che non lavora o che
è lavoratore autonomo, i congedi possono essere richiesti dai genitori.
Infine il congedo retribuito, come già detto, spetta, alternativamente, ai fratelli o alle sorelle conviventi con la persona con handicap grave. La condizione è che i entrambi
i genitori siano scomparsi o siano totalmente inabili.
Anche in questo caso se il fratello disabile convive
14
Anno X - N. 3 luglio,agosto,settembre 2007
terpretazione delle norme non sempre esplicite e chiare. Alcune di queste interpretazioni, soprattutto quelle
più restrittive, sono state oggetto di sentenze, anche di
rango elevato sia da parte del giudice ordinario, che della
Cassazione, che del Consiglio di Stato (giustizia amministrativa), che, infine della Corte Costituzionale.
Con la Circolare 90 (23 maggio 2007), l’INPS prende
atto di alcune sentenze e pronunce e riformula indicazioni su aspetti assai rilevanti per l’accesso ai permessi
lavorativi da parte dei familiari di persone con handicap
grave. Si tratta di indicazioni operative che consentiranno ad una più amplia platea di lavoratori di accedere a
questa agevolazione lavorativa.
La continuità e l’esclusività: situazione precedente
Fino al 2000 per ottenere i permessi lavorativi era
necessaria la convivenza con il familiare con handicap
grave da assistere. Con la Legge 8 marzo 2000, n. 53
(articoli 19 e 20) è stato soppresso l’obbligo della convivenza, ma sono state introdotte le (generiche) condizioni dell’esclusività e della continuità dell’assistenza.
Le condizioni dell’esclusività e della continuità dell’assistenza riguardano solo i parenti, gli affini e i genitori di
figli maggiorenni non conviventi che richiedono i permessi per l’assistenza del familiare con handicap grave. Non riguardano invece i genitori che assistano i figli
conviventi.
Continuità significa, in linea generale, che il lavoratore assiste non occasionalmente il congiunto con handicap. Esclusività invece è la condizione assicurata quando non ci sono altri familiari conviventi in grado di prestare l’assistenza.
Su tali aspetti l’INPS ha fissato delle regole molto articolate e le ha riviste nel tempo. Con la Circolare 17 luglio 2000, n. 133 (punto 2.3.1) precisava che la continuità consiste nell’effettiva assistenza del soggetto handicappato, per le sue necessità quotidiane, da parte del
lavoratore per il quale vengono richiesti i giorni di permesso. Secondo l’INPS, la continuità di assistenza non
era individuabile nei casi di oggettiva lontananza delle
abitazioni, lontananza da considerare non necessariamente in senso spaziale, ma anche soltanto semplicemente temporale.
Con la Circolare 11 luglio 2003, n. 128 (punto 8) aveva ribadito che la “lontananza” da considerare, non va
intesa solo in senso spaziale ma anche temporale. Pertanto se in tempi individuabili in circa un’ora è possibile
coprire la distanza tra le due abitazioni del soggetto
prestatore di assistenza e l’handicappato, è possibile
riconoscere che sussiste un’assistenza quotidiana continuativa. Veniva però richiesta una rigorosa prova, da
parte dell’interessato, sia dei rientri giornalieri sia dell’effettiva assistenza che è possibile fornire in tale situazione di lontananza. Potevano essere riconosciuti i permessi giornalieri nelle (sole) giornate in cui dimostra di
aver accompagnato l’handicappato all’effettuazione di
visite mediche, accertamenti o simili, se l’effettuazione,
cioè, non è altrimenti assicurabile.
Per quanto riguarda l’esclusività, l’INPS (Circolare 17
luglio 2000, n. 133, punto 2.3.2), finora, la intendeva nel
senso che il lavoratore richiedente i permessi deve es-
sere l’unico soggetto che presta assistenza alla persona handicappata: la esclusività stessa non poteva perciò considerarsi realizzata quando il soggetto handicappato non convivente con il lavoratore richiedente risultava convivere, a sua volta, in un nucleo familiare in cui
fossero presenti lavoratori che beneficiassero dei permessi per questo stesso handicappato, oppure con soggetti non lavoratori in grado di assisterlo. L’INPS elencava anche dettagliatamente le condizioni in cui è riconosciuta l’impossibilità di assistenza da parte di familiari
conviventi con il disabile (es. altri familiari invalidi, minori, infermità temporanea ecc.).
La continuità e l’esclusività: situazione attuale
Come già detto, con la Circolare 90/2007, l’INPS ha
profondamente rivisto ambedue i concetti.
L’esclusività: non è sostanzialmente più richiesta. La
Circolare precisa che non rileva che nell’ambito del nucleo familiare della persona con disabilità in situazione
di gravità si trovino conviventi familiari non lavoratori idonei a fornire l’aiuto necessario.
Ad esempio: se in un nucleo familiare sono presenti,
oltre al lavoratore e al disabile, i due genitori di quest’ultimo, il familiare lavoratore potrà ora ottenere comunque i permessi lavorativi, beneficio non ammesso fino a
prima della Circolare 90/2007. La stessa disposizione
precisa anche che l’esclusività dell’assistenza non è intaccata nel caso in cui il disabile sia assistito anche da
badanti, assistenti domiciliari, volontari ecc. La fruizione
dei permessi lavorativi è dunque compatibile con queste forme di assistenza.
La Circolare rivede profondamente anche le precedenti indicazioni relative alle continuità dell’assistenza,
anche se introduce altri concetti ugualmente aleatori.
L’INPS precisa che non è necessario che l’assistenza
sia quotidiana, ma deve comunque assumere i caratteri di sistematicità ed adeguatezza.
In tal senso i permessi lavorativi possono essere concessi anche ai lavoratori che - pur risiedendo o lavorando in luoghi anche distanti da quello in cui risiede di
fatto la persona con disabilità in situazione di gravità
(come, per esempio, nel caso del personale di volo delle linee aeree, del personale viaggiante delle ferrovie o
dei marittimi) - offrano allo stesso un’assistenza sistematica ed adeguata.
In questi casi l’INPS introduce un nuovo documento
da presentare agli uffici periferici: il Programma di assistenza. La Circolare non precisa come questo documento debba essere redatto e quali elementi debba
contenere, salvo la firma congiunta del lavoratore e del
disabile assistito (o del tutore o dell’amministratore di
sostegno). Sulla congruità del Programma di assistenza si pronuncia il responsabile del Centro medico legale della sede INPS competente. La disposizione lascia
intendere che il Programma di assistenza venga richiesto solo nei casi in cui il lavoratore risieda o lavori in
luoghi distanti da quello in cui risiede il disabile.
Il ricovero
L’articolo 33 della Legge 104/1992 prevede che i permessi lavorativi possano essere concessi, nel caso di
persona minore di tre anni, solo nel caso in cui il disabile
15
Impegno per una vita migliore
PAGAMENTO TARSU (TASSA RACCOLTA RIFIUTI):
AGEVOLAZIONI IN BASE ALL’ISEE
non sia ricoverato a tempo pieno presso istituti specializzati.
Nel caso di persone di età superiore ai tre anni, i permessi non vengono concessi nel caso in cui ci sia ricovero a tempo pieno.
Su tali aspetti ci sono state nel tempo interpretazioni e
applicazioni assai disomogenee, in assenza di
precisazioni. La Circolare 90/2007 introduce alcuni elementi di precisazione: il ricovero è a tempo pieno nel
caso in cui si svolga nelle 24 ore.
Sono pertanto esclusi i ricoveri in day hospital e in
centri diurni con finalità assistenziali o riabilitative o occupazionali.
Fa inoltre eccezione il ricovero a tempo pieno di una
persona con handicap grave (indipendentemente dall’età) nel caso in cui questi si trovi in coma vigile o in
stato terminale. Queste condizioni sanitarie e la necessità di assistenza sono accertate del dirigente responsabile del Centro medico legale della Sede INPS. Una
ulteriore importante precisazione riguarda i bambini con
età inferiore ai tre anni, con handicap grave.
Viene introdotta un’eccezione: i permessi possono
essere concessi nel caso di ricovero a tempo pieno,
finalizzato ad un intervento chirurgico oppure a scopo
riabilitativo. In questi casi viene richiesta una documentazione prodotta dai sanitari della struttura ospedaliera
di bisogno di assistenza da parte di un genitore o di un
familiare.
Assistito e familiare lavoratore
La Circolare 90/2007 considera, per la prima volta, anche il ruolo e la possibilità di scelta da parte della persona
con disabilità assistita da un familiare lavoratore.
La persona con disabilità in situazione di gravità (o
l’amministratore di sostegno o il tutore legale) può liberamente effettuare la scelta su chi, all’interno della stessa famiglia, debba prestare l’assistenza prevista dai termini di legge.
In tal senso l’INPS prevede un vero e proprio documento formale, prodotto in forma di dichiarazione (in
carta semplice), in cui la persona disabile accetta l’assistenza in via esclusiva e continuativa da parte di quel
familiare lavoratore.
Si tratta quindi di un nuovo documento da allegare
alla domanda per la fruizione dei permessi lavorativi.
(INDICATORE DELLA SITUAZIONE ECONOMICA EQUIVALENTE)
Il Consiglio comunale di Torino del 28-3-2007 ha approvato la deliberazione n. mecc. 0070 1080-24 con la
quale ha stabilito gli “Indirizzi per l’esercizio 2007 in tema
di tributi locali, tariffe, rette, canoni ed altre materie simili”.
Riportiamo il punto B della deliberazione in quanto
potrebbe interessare alcune famiglie associate mentre
per i residenti sul territorio nazionale può essere da
esempio per eventuali richieste in comune: «Nuova
agevolazione a favore dei nuclei familiari in situazione
di disagio economico risultante dalla certificazione Isee
(Indicatore della situazione economica equivalente). Per
l’anno 2007, ai fini dell’applicazione dell’agevolazione
in argomento, sono individuate tre fasce di reddito
calcolato ai fini Isee, cui corrispondono percentuali di
sgravio diverse articolate come segue:
a) primafascia: euro 0-12.000 = 50%;
b) secondafascia: euro 12.001-16.000 = 30%,
c) terzafascia: euro 16.001-22.000 = 20%.
I cittadini interessati possono rivolgersi agli uffici dei
Caaf (Centri autorizzati di assistenza fiscale) convenzionati con il Comune per ottenere assistenza nella compilazione della certificazione Isee richiesta. Tutta l’assistenza è gratuita.
DIAGNOSI NEONATALI PRECOCI:
È IMPORTANTE INTERVENIRE SUBITO
Purtroppo sono pochi i genitori che sono a conoscenza che a poche ore dalla nascita è obbligatorio per legge eseguire al bambino uno screening neonatale grazie al quale si può scoprire se è affetto da una malattia
genetica ereditaria (ipotiroidismo, fibrosi cistica,
galattosemia o fenilchetonuria), malattie frequenti e gravi
che se diagnosticate precocemente possono dare una
buona speranza di vita. Ancor meno si sa che oggi è
possibile eseguire uno screening neonatale per diagnosticare, invece, molte più malattie genetiche. Con la stessa metodica con cui si esegue lo screening “standard”.
Una goccia di sangue viene intrisa in una speciale carta
assorbente chiamata “spot”. che viene poi fatta asciugare e inviata al laboratorio analisi del “Centro screening
neonatali”. Con l’ausilio invece di una speciale apparecchiatura scientifica denominata Tandem Mass, tale
screening consente l’individuazione spesso in fase
preclinica di circa quaranta malattie metaboliche ereditarie. per la maggior parte suscettibili di terapia
farmacologica e/o semplicemente dietetica. La diagnosi nei primi giorni di vita può fare la differenza tra la vita
e la morte, tra l’invalidità e un normale sviluppo fisico
poiché consente un precoce trattamento e quindi migliori speranze di vita e di benessere. Lo screening non
comporta per bambini o genitori alcun tipo di impegno.
Infatti viene utilizzata una sola goccia di sangue prelevata dal tallone del bambino tra la 48esima e la 72esima ora di vita. Lo screening neonatale metabolico allar-
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16.30 (nelle ore pomeridiane i tempi di attesa per il contatto sono più brevi). Si può prenotare anche collegandosi al sito: www.asll.to.it.
16
Anno X - N. 3 luglio,agosto,settembre 2007
presentano istanza per l’accertamento dell’invalidità civile affinché, in una cornice di attività di formazione, oltre alla predisposizione di apposite distanze di cortesia
e di altri accorgimenti atti a prevenire l’indebita conoscenza di informazioni idonee a rivelare lo stato di salute degli interessati, nonché alla designazione di incaricati e responsabili del trattamento, siano impartite specifiche istruzioni al personale incaricato in merito agli
obblighi previsti dalla disciplina in materia di protezione
dei dati personali e da altre specifiche disposizioni a
tutela di particolari soggetti (punto 3.1. del presente provvedimento);
b) di rilasciare le certificazioni che attestano il riconoscimento dell’ invalidità civile per l’iscrizione alle liste del
collocamento obbligatorio o per la richiesta di esenzione dalle tasse scolastiche e universitarie senza indicare
i dati personali relativi alla diagnosi (punto 3.2. del presente provvedimento).
Come già in casi precedenti, dunque. il Garante ribadisce, fra l’altro, che il trattamento dei dati sensibili è
lecito sempre che siano rispettati i principi di pertinenza, non eccedenza e indispensabilità.
gato in Tandem Mass non solo permette di individuare
fin dalle prime ore dalla nascita queste patologie, salvando vite umane, ma anche di effettuare prevenzione
in ambito familiare mediante consiglio genetico e/o diagnosi prenatale. Si tratta di malattie metaboliche ereditarie rare - se ne conoscono più di 600 tipi - che proprio
tanto rare non sono, visto che si stima la nascita di un
bambino affetto ogni 500 nati. Le malattie metaboliche
ereditarie, poco conosciute dalla popolazione, ma anche da medici e pediatri, sono disturbi dovuti da alterazioni geniche che portano a deficit totale o parziale di
una proteina con funzione enzimatica o assimilabile.
Hanno gravi conseguenze su diversi organi e sul sistema nervoso centrale, causando handicap neurologico
e intellettivo. Spesso richiedono diagnosi lunghe e complicate che, se mancano, hanno come conseguenza in
alcuni casi persino la morte o nascita di altri soggetti
affetti dalla medesima patologia nella stessa famiglia.
Un bambino con una di queste malattie può anche apparire in perfetta salute fino a quando i sintomi non sono
visibili: i danni a quel punto saranno irreparabili, danni
quali ritardo mentale o la morte. Lo screening neonatale
metabolico allargato, ad oggi in Italia, è veramente possibile da attuare: già nella Regione Toscana viene eseguito per legge su tutti i nuovi nati. Inoltre sarà di prossima programmazione anche in Liguria e nel Lazio. Ma
non basta. L’Aismme (Associazione italiana studio malattie metaboliche ereditarie, Onlus) si è fatta promotrice
della Campagna nazionale di sensibilizzazione per
estendere lo screening neonatale metabolico allargato.
Per informazioni: Aismme, Via Giovanni Berchet 16.
35 131 Padova, tel. 049.936.61.29, [email protected].
EPILESSIA, POCHI I CASI INCURABILI
(DA SALUTE, SETTIMANALE ALLEGATO A LA
REPUBBLICA, 1-3-2007)
Le possibilità di guarire dall’epilessia sono molto più
alte di quanto non dicano le statistiche perché molti casi,
bollati come “resistenti alle terapie” ed avviati a cure
farmacologiche rischiose o addirittura neurochirurgiche,
in realtà sono solo mal curati. A dare speranza ai 600mila
epilettici italiani è stato Andrea Pelliccia, neuropsichiatra
infantile dell’ospedale Sant’Andrea di Roma e presidente
della onlus San Valentino. «Secondo i dati raccolti grazie alle Asl e alla Lega italiana contro l’epilessia», ha spiegato Pelliccia, «la percentuale di casi di epilessia resistente ai farmaci sarebbe del 30 per cento. Ma si tratta di
numeri che possono sicuramente scendere di molto.
Esperienza, occhio clinico, elettroencefalogramma
fatto bene, e approfondito durante il sonno in caso di
bambini, sono il primo passo per inquadrare correttamente ogni singolo caso. A cui si aggiunge la giusta
terapia». A dimostrazione di quanto affermato ci sono le
casistiche dei centri specialistici che possono vantare
una lunga esperienza e un alto numero di casi trattati.
«Al Sant’Andrea, nel giro di quattro anni», ricorda Pelliccia, «abbiamo curato almeno 2.000 pazienti, la maggior parte dei quali era arrivata da noi con una diagnosi
di epilessia resistente ai farmaci. Alla prova dei fatti, però,
la percentuale di questi pazienti per cui le cure tradizionali si sono dimostrate realmente inefficaci è solo del 56%. A causa di lesioni o malformazioni cerebrali gravi.
Situazioni estreme a cui solo la chirurgia, forse, può porre
rimedio”. Il neuropsichiatria sottolinea anche come «sia
inutile affrontare viaggi della speranza, perché in ogni
Regione d’Italia esiste almeno un centro per la cura
dell’epilessia». L’importanza di indirizzare il paziente allo
specialista adeguato è fondamentale anche per non fare
confusione tra la malattia vera e propria e le convulsioni
GARANZIE DI PROTEZIONE DEI DATI PERSONALI
PER LE PERSONE DISABILI
Riportiamo un estratto del provvedimento del Garante
per la protezione dei dati personali a tutela dei dati sensibili degli invalidi (Garante per la protezione dati personali, Provv. 21.3.2007, Gazzetta Ufficiale 7.4.2007):
Questioni prospettate
Sono pervenute alcune segnalazioni da parte di invalidi civili con le quali si lamenta una violazione delle disposizioni in materia di protezione dei dati personali a
causa dell’indicazione dei dati relativi alla diagnosi sia
nelle istanze volte all’accertamento sanitario dell’invalidità civile, sia in alcuni tipi di certificazioni che attestano
il riconoscimento della invalidità civile per finalità amministrative...
In particolare, è stato chiesto che i dati personali relativi alla diagnosi possano essere omessi nelle istanze
volte ad ottenere il riconoscimento dell’invalidità civile,
nonché nelle certificazioni preliminari all’iscrizione alle
liste di collocamento o all’esenzione dalle tasse scolastiche e universitarie. Tutto ciò premesso il Garante:
1. Prescrive alle aziende sanitarie locali, ai sensi
dell’art. 154, comma 1, lettera c), del codice:
a) di adottare gli accorgimenti necessari per garantire
un livello elevato di tutela dei diritti delle persone che
17
Impegno per una vita migliore
Ricadute operative.
Molti contribuenti hanno, fino ad oggi, ricercato la
contestazione del veicolo “agevolato” per diverse ragioni di opportunità e convenienza. La principale è di natura assicurativa. Contare sulla cointestazione consente
di evitare di intestare l’assicurazione al familiare della
persona disabile, facendo valere eventuali classi di
merito più convenienti e maturate nel tempo. Ma c’è
anche chi, non in modo del tutto infondato, ha intravisto
in questa soluzione tentativi elusivi. In ogni caso, dopo
la risoluzione n. 4/2007, la cointestazione non sarà più
possibile.
che possono fare la comparsa e poi sparire in età
evolutiva. La convulsività, che riguarda cinque persone
su 100, è più frequente dell’epilessia. E nei bambini, 4
su 5 di questi episodi sono di natura non epilettica. Capirlo tempestivamente evita inutili e controproducenti
pregiudizi, cure sbagliate, esami diagnostici non corretti. Tutti errori che rischiano di far protrarre il problema
più a lungo di quello che sarebbe necessario ed utile
per il piccolo paziente.
AGEVOLAZIONI AUTO: SI CAMBIA ANCORA
(MOBILITÀ N. 49/07)
DI CARLO GIACOBINI
I pluriamputati
Ma l’Agenzia delle Entrate interviene anche sulle modalità di accesso ai benefici fiscali riservati ai
pluriamputari. Come si ricorderà, l’art. 30, comma 7 della Legge n. 388 del 23 dicembre 2000 ha esteso le
agevolazioni fiscali sui veicoli “ai soggetti con handicap
psichico o mentale di gravità tale da aver determinato il
riconoscimento dell’indennità di accompagnamento e
agli invalidi con grave limitazione della capacità di
deambulazione o affetti da pluriamputazioni”. Per tutti
questi soggetti, peraltro, non è prevista l’obbligatorietà
dell’adattamento dei veicolo, condizione invece richiesta per i disabili motori senza gravi limitazioni alla
deambulazione e per i titolari di patente speciale (con
obbligo di particolari dispositivi di guida).
Il 2006 si è concluso con una novità nel settore delle
agevolazioni fiscali sui veicoli destinati ai disabili. Come
si ricorderà, la Legge Finanziaria per il 2007 inibisce la
vendita dei veicoli “agevolati” prima che siano trascorsi
due anni dal loro acquisto, pena la restituzione di tutti i
benefici acquisiti. Il 2007, con curiosa continuità, si è
aperto con una Risoluzione dell’Agenzia delle Entrate
che affronta e fornisce un’indicazione dirimente su un
aspetto, controverso e di disomogenea applicazione,
relativo anche questo alle agevolazioni fiscali e tributarie sui veicoli destinati alle persone con disabilità.
L’interpello
La Risoluzione n. 4/2007 risponde ad un interpello
che sosteneva l’applicabilità delle agevolazioni fiscali
anche nel caso in cui il veicolo agevolato fosse intestato
alla madre del disabile, essa stessa fiscalmente a carico del marito. Chi ha presentato l’interpello suggeriva,
quindi, un’interpretazione estensiva della normativa vigente che prevede che il veicolo da acquistarsi, nel caso
sussistano i requisiti sanitari e di diritto, possa godere
delle agevolazioni solo se intestato al disabile stesso o
al familiare che l’abbia fiscalmente a carico.
Nessuna contestazione.
L’Agenzia delle Entrate precisa che, poiché la normativa di riferimento reca misure agevolative, l’interpretazione non può fondarsi su criteri analogici o estensivi.
Rigetta pertanto la soluzione interpretativa prospettata
dal contribuente. A patto che i due coniugi siano in comunione dei beni, e che, conseguentemente, il veicolo
sia civilisticamente di proprietà di entrambi, non comporta comunque, relativamente all’acquisto del veicolo, il riconoscimento dei beni fiscali di cui si tratta in quanto
il veicolo è stato intestato alla madre del disabile fiscalmente a carico del marito. Oltre a questo precisa, in
modo netto, che non è comunque ammissibile la
cointestazione del veicolo; le norme non possono “essere interpretate nel senso di consentire la fruizione dell’agevolazione dell’agevolazione in caso di
cointestazione del veicolo “L’intestazione del veicolo va
quindi effettuata in alternativa o in capo al disabile, se
titolare di reddito proprio, o al familiare di cui il disabile
sia a carico. Nel bene o nel male, la risoluzione mette,
almeno su questi aspetti, ad una difforme applicazione
delle agevolazioni fiscali sui veicoli.
Più semplice certificare
Con la recente Risoluzione n. 8 del 25 gennaio 2007
l’Agenzia delle Entrate fornisce chiarimenti relativi alle
persone affette da pluriamputazioni e, in particolare, sulla
documentazione sanitaria che questi soggetti devono
presentare per accedere ai benefici fiscali in parola. La
Circolare dell’Agenzia delle Entrate n. 46/2001 lasciava
intendere che le persone affette da pluriamputazioni
dovessero disporre del certificato di handicap con
connotazione di gravità (art. 3, comma 3, Legge 104/
992) che precisasse appunto la presenza di più amputazioni. La risoluzione n. 8 del 25 gennaio 2007 precisa,
invece, che possono essere accettati anche certificati
diversi da quello di handicap grave, purché rilasciati da
Commissioni pubbliche preposte all’accertamento degli stati invalidanti, e purché indichino esplicitamente la
perdita anatomica di entrambi gli arti superiori.
Da notare: l’Agenzia delle Entrate si riferisce solo agli
arti superiori, non agli arti inferiori. Viene ribadito che tali
soggetti non sono tenuti, in forza della Legge 388/2000
citata, ad adattare il veicolo.
Le nuove regole.
Pertanto, nel caso di amputati bilaterali degli arti superiori, possono essere accettate, indifferentemente, le seguenti certificazioni rilasciate da commissioni pubbliche:
- certificato di handicap (Legge 104/92) in cui sia
indicata esplicitamente la perdita anatomica di entrambi gli arti;
- certificato di invalidità (civile, lavoro, di guerra, di servizio, di inabilità lavorativa) in cui sia esplicitamente in18
Anno X - N. 3 luglio,agosto,settembre 2007
dicata la perdita anatomica di entrambi gli arti.
prepensionamento ai genitori che assistono i propri figli
disabili gravi. La gravità, quando si parla di handicap,
non è un termine generico ma presuppone una speciale condizione, certificata in base ad una visita collegiale,
che comporti l’impossibilità per i! disabile di compiere
“gli atti quotidiani della vita”. Queste persone, se non
vengono aiutate, non sono in grado di lavarsi, vestirsi,
nutrirsi o partecipare alla vita sociale. Le famiglie di ragazzi con gravi disabilità hanno avviato una raccolta di
firme per una petizione popolare che invita il Parlamento a legiferare sul prepensionamento dei genitori che
assistono un figlio disabile grave.
Prepensione a chi ha figli con handicap grave
Equiparare l’impegno per la cura dei figli disabili gravi
e gravissimi alle attività usuranti e dunque concedere la
pensione anticipata. E’ quanto prevedono le proposte
di legge presentate da Katia Bellillo (Pdci) alla Camera
e da Giuseppe Di Lello (Prc) al Senato. Numerose le
firme raccolte in entrambi gli schieramenti.
In un Paese dove la pensione anticipata è stata “regalata” a molte categorie, da anni sono ferme in Parlamento proposte di Legge per la concessione del
La Sirenetta ha bisogno di un po’ di colore!
IL 19 APRILE 2008
si terrà a TORINO, all’hotel Jolly Ambasciatori il
XII CONVEGNO NAZIONALE
della Federazione fra le Associazioni per l’aiuto ai
soggetti con Sindrome di Prader Willi
Per informazioni:
sig. Silvia Brumani tel. 011.197.16.060 cell. 340.34.60.927 e-mail: [email protected];
sig. Maria Antonietta Ricci tel. 011.984.56.93 cell. 338.68.90.187 e-mail [email protected]
19
Impegno per una vita migliore
LE RICETTE DI ELENA
Quest’anno è la prima volta che vado ai soggiorni con delle persone come me perché hanno la mia malattia.
Sono molto contenta e non vedo l’ora di partire perché starò senza i miei genitori. Siamo in 10 persone: cinque
ragazzi e cinque educatori e partiremo con un furgone da 9 posti e una macchina, Andiamo in Liguria a Finale
Ligure in un agriturismo chiamato La Cà Dell’Alpe. Spero tanto di divertirmi e spero che ci porteranno al mare, in
piscina, sulla barca a vela, a cavallo e in bici.
DELIZIE AL FORMAGGIO
morbidi strizzateli bene. Unitevi un’abbondante manciata
di parmigiano reggiano grattugiato un pizzico di sale l’uovo e il prezzemolo. Condire l’olio e mettete il pane grattugiato. Lavorate il tutto a lungo per ottenere una pasta
abbastanza omogenea quindi formate delle polpette tonde e friggetele in olio caldo. Alla fine
mettere farina burro e i formaggi.
Scolatele appoggiatele su una carta assorbente perché perdano l’unto in eccesso poi servitele calde.
2 cucchiaiate di farina 1 cucchiaiata di burro 1 uovo
olio sale olio per friggere 2 cucchiaiate di pecorino 2
cucchiaiate di provolone 2 cucchiaiate di pane grattugiato 2 cucchiaiate di formaggio grattugiato abbondante
Mettete il burro e un bicchiere
d’acqua in una casseruola unite
un pizzico di sale e portate all’ebollizione. Togliere il recipiente dal
fuoco versate tutta d’un colpo la
farina e mescolate con forza. Rimettete la casseruola sul fuoco e
cuocete per un paio di minuti fino
a quando la pasta si staccherà
bene dalle pareti del recipiente.
Lasciate raffreddare un poco quindi unite l’uovo mescolando energicamente per amalgamarlo bene
e i formaggi. Scaldate l’olio in una
padella e con l’aiuto di un cucchiaino fate cadere delle piccole quantità di impasto. Condire l’olio e
mettete il pane grattugiato. Alla fine
mettere il formaggio grattugiato.
Friggete i gonfiotti fino a quando
diventeranno ben dorati scolateli
e appoggiateli su una carta assorbente perché perdano parte dell’unto di cottura.
CROSTINI ALLE CAROTE
200g di carote succo di limone
sale pepe 4 foglie di lattuga 4 fette
di pane tostato olio 150g di maionese già pronta 2 formaggini caprini
Pulite e tritate le carote conditele
con un po’ di limone olio pepe e sale
e lasciatele insaporire per 15 minuti. Aggiungete poi i formaggini e
la maionese e lavorate il tutto. Con
l’impasto ottenuto riempite le foglie
di lattuga e deponete ogni foglia
sopra una fetta di pane tostato.
Finta pizza
8 fette di pan carré latte quanto
basta 2 acciughe 250g di pomodori pelati origano olio sale pepe 300g di mozzarella 2 alici
250g di pomodori freschi
Sul fondo di una teglia o pirofila unta di olio disponete
le fette di pane. Spruzzatele con il latte copritele con le
fette di mozzarella distribuitevi le acciughe a pezzetti i
pomodori spezzati e sgocciolati cospargete con origano sale e pepe e per ultimo versate a filo dell’olio. Infine
distribuitevi le alici a pezzetti i pomodori spezzati e sgocciolati. Mettete la teglia in forno caldo a 200°C per 20
minuti poi servite subito
POLPETTE DI PANE
2 panini raffermi 1 bicchiere di latte 1 uovo 1 ciuffo di
prezzemolo tritato sale olio 4 cucchiai di parmigiano
reggiano grattugiato olio per friggere 4 cucchiai di pane
grattugiato 4 cucchiai di farina 1 cucchiaio di burro 4
cucchiai di pecorino 4 cucchiai di provolone
Mettete a bagno i panini nel latte e quando saranno
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Anno X - N. 3 luglio,agosto,settembre 2007
GIOCHI
a cura di Vincenzo Vitagliano
Ciao a tutti.
Ormai le vacanze estive sono solo un ricordo e ci avviciniamo a grandi passi alla stagione fredda, cosa non del
tutto sgradita se non fosse per le previsioni di difficoltà di approvvigionamento di gas che fanno prevedere possibili
interruzioni delle forniture elettriche e perfino difficoltà per il riscaldamento domestico. E poi, c’è un altro grave
problema: l’aumento dei prezzi degli alimentari. Da mesi passa l’informazione di aumenti fino al 25% per generi di
prima necessità. Mi viene spesso da pensare che l’informazione è creata ad arte per poter poi provvedere agli
aumenti senza grossi problemi (vi avevamo avvertiti, quindi…..). E che cosa possiamo dire del nostro traballante
governo? Come al solito la fatica maggiore non è quella di governare ma quella di accontentare partiti, partitini e
partitucoli che lo sostengono per sostenersi. Beh, con queste prospettive forse è meglio che riprendiamo i nostri
giochi dedicando attenzione ai rebus che almeno divertono senza far male.
GIOCO 1 – UNA SERIE DI REBUS
C
(MONOVERBO – 11 ___________)
REBUS FRASE: 6, 5, 5, 3. _____________________________________________________
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Impegno per una vita migliore
ANCORA UN REBUS
U
(com’è la mano?)
REBUS FRASE: 3, 4, 7. ________________________________________________________
Vi propongo un ultimo simpatico rebus che non sarà difficile risolvere:
P
ONEXLEC
REBUS FRASE: 8, 3, 2, 5. __________________________________
GIOCO 3 – ENIGMISTICA CLASSICA
TROVATE L’INTRUSO TRA I VARI SOGGETTI E SPIEGATE IL PERCHE’
L’intruso è _______________ perché ______________________________________________
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Anno X - N. 3 luglio,agosto,settembre 2007
Bene ragazzi, credo che lo spazio a mia disposizione sia agli sgoccioli. Solo una rapido sguardo alla natura per
il solito incontro finale su argomenti ambientali. Avete certamente notato che il problema degli incendi che si
ripropone ogni anno nella stagione calda, nell’estate appena trascorsa ha avuto esiti drammatici. Morti in molti
Paesi d’Europa, Italia compresa. Sembra impossibile che l’egoismo, la cattiveria, il cinismo, arrivino al punto da
mettere a rischio la vita delle persone a volte per il solo gusto di fare del male, altre per la speculazione altre per
pura ignoranza. E intanto immensi patrimoni boschivi vanno in fumo e tante famiglie vengono colpite negli affetti e
nel patrimonio. Cosa si può fare in merito? Quello che dovremmo fare tutti per tutto quanto ci accade intorno:
vigilare e denunciare i colpevoli. So che è più facile a dirsi che a farsi eppure sono convinto del fatto che questa
nostra Italia (bella e poco amata dai suoi cittadini) potrà vedere una svolta vera verso un progresso eque e sostenibile solo con l’impegno di tutti. Non possiamo aspettarci che qualcuno “dall’alto” risolva i problemi con la bacchetta magica. Troppo spesso chi sta in alto ci tiene a risolvere solo i propri problemi. E allora? Tocca a noi!!!.
Ultima domanda: come si chiamano gli aerei che vengono utilizzati per spegnere gli incendi?
…. Inviate la risposta in redazione. Ciao, alla prossima.
Invitiamo tutti i lettori a collaborare alla redazione della rivista
con articoli, lettere o suggerimenti.
Inoltre i ragazzi (... e non solo) possono
ad inviare dei disegni per la copertina.
Tutto il materiale dovrà essere inviato a
Carta e Penna - Via Susa, 37 - 10138 Torino
Colora e completa la fattoria
LE RISPOSTE DI QUESTO NUMERO: rebus - CALCESTRUZZO; TIRARE COCCI NELLA VIA; UNA VILE PRETESA;
PASSIONE PER LE CORSE.
L’INTRUSO: Il treno in quanto: il computer ha il mouse (topo) , il gatto e il topo sono antagonisti, i toi d’auto sono i ladri che
rubano gli oggetti nelle auto, i topi sono sempre i primi ad abbandonare la nave in caso di pericolo.
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Impegno per una vita migliore
L’isoLa dei desideri
L’isola dei desideri accoglie le opere classificate al primo posto della Narrativa a tema - Sezione scuola elementare del Concorso Letterario Internazionale Prader Willi, indetto dall’Associazione Carta e Penna di Torino. Gli
autori dovevano trattare i problemi relativi all’handicap, nell’accezione più ampia del termine.
La Pony Triestina di Sara Russo
L’incontro con la fata
Iniziò a camminare e da lontano vide un fascio di luce
dorata. Incuriosita si avvicinò e appena sfiorò col suo
zoccolo la luce gli apparve d’incanto una gatta tutta rosa
vestita da fata. Aveva gli occhi blu e sulla coda scintillava una stella.
Triestina subito si presentò e disse: “Io sono Triestina
e tu come ti chiami?”
La fata rispose: “Io sono la fata Rosata. Che fai in
mezzo alla foresta tutta sola?”
Triestina con un filo di voce rispose: “Io sono scappata di casa perché tutti mi prendevano in giro.” La fata
chiese: “Perché ti prendono in giro?” Triestina rispose:
“Perché, a causa della mia malattia, sono grassa e goffa.”
Allora la fata Rosata gli disse: “Nessuno è perfetto. Ci
sono molti animali che sono belli fuori ma brutti dentro.”
Ma Triestina disse: “Tu non puoi capire cosa si prova a
non riuscire a giocare come gli altri perché non sei molto abile e sei grassa.”
Allora la fata disse: “Io ti posso far diventare più bella
ma a due condizioni: che tu non ti vanti tanto e che aiuti
gli altri animali.”
“Ci sto!” rispose Triestina felice.
Allora la fata prese la sua coda e pronunciò le parole:
“Biribì, Abracabrì, Biribò, Abracabrò: fai guarire da questa malattia la piccola pony.”
Triestina guarì e così diventò bella.
Ringraziò con tutto il cuore la fata e così intanto si
incamminò verso la casa della sua famiglia.
La famiglia
Come ogni mattina il sole sorge alle sette ma Triestina si sveglia alle nove.
Abitava in una casetta di campagna con la sua famiglia. Triestina è una poni, seconda di sei figli: la prima
sorella si chiama Giulia, la terza si chiama Mila, il quinto
fratello si chiama Orazio, il quarto Paolo e, per finire, il
sesto, cioè il più piccolo si chiama Fufi.
Triestina ha il pelo di colore bianco, corto e molto folto; ha le orecchie sempre dritte come due coni gelati; la
bocca piccola e rosa, gli occhi azzurri come il cielo, la
coda lunga, liscia e nera; aveva ogni minuto una gran
fame e qualunque cosa mangiasse era insaziabile. Per
questo era molto grassa e tutti la chiamavano
cicciabomba.
Molte volte si sentiva imbarazzata perché aveva un
carattere molto timido.
I fratelli, insieme agli amici, facevano sempre giochi
abili come saltare la corda, fare percorsi velocissimi con
i birilli, dei giri, delle gare... ma Triestina era troppo grassa per muoversi così.
Quel giorno i fratelli e gli amici giocavano a saltare la
corda e ognuno di loro aveva un frutto. come ogni volta
Triestina guardava giocare i suoi fratelli, ma quel giorno
Giulia, la sorella maggiore, la chiamò; alla pony non sembrava vero quel momento!
Ella andò e tutti decisero di dargli il frutto “ciliegia”;
Triestina, insieme ai suoi amici cantava: arancio, limone, mandarino, fragola banana, ciliegia e cedro... e dopo
tanto tempo arrivò il suo turno, dopo cinque salti cadde
e tutti la chiamarono marmellata di ciliegie, marmellata
di ciliegia...
La povera pony si mise a piangere, corse in camera e
pianse fino a notte fonda; perché non sopportava di non
poter giocare con gli altri e di essere presa in giro.
Allora, quella notte, mentre tutti dormivano, scrisse
una lettera di addio:
“Io, Triestina, vado via da questa casa per trovare una
famiglia che mi accetti così come sono, che mi voglia
un gran bene e che non rida di me. Addio.”
E così quella notte si portò tutto il necessario e andò
nella sua casetta segreta, che nessuno conosceva perché era in fondo in fondo alla foresta che iniziava ai
margini della campagna. Il giorno dopo uscì dal suo rifugio a cercare qualcosa da mangiare.
Il ritorno a casa
Appena entrò vide tutti i fratelli piangere; allora Triestina disse: “Scusate, perché piangete?” e i fratelli in coro
risposero: “Ci siamo comportati male, abbiamo trattato
male nostra sorella e lei si è stancata di sopportarci,
allora ieri sera se ne è andata e noi, appena stamattina
abbiamo letto la lettera che ci ha lasciato e ci siamo
messi subito a piangere!”
Allora, in quel momento, Triestina confessò e disse:
“Sono io, Triestina!”
Quindi raccontò loro quello che le era successo nel
bosco.
Da quel momento la casetta segreta di Triestina diventò la casa di tutti e da quel giorno Triestina e i suoi
fratelli non si separarono mai più.
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domanda part time 2015

Programma

gruppo A - Istituto Universitario Suor Orsola Benincasa

Convegno ISS - Francesco De Santis

Impegno per una vita migliore

Mandala Jose Arguelles

CURRICULUM VITAE - Renato De Santis forma

scarica - S.N.A.M.I. Calabria

LA DIAGNOSI FUNZIONALE,IL PROFILO DINAMICO FUNZIONALE

le ma llatie m eta bo lich edaa ccum ulo dal so spetto alla d