第 11 号 平成 25 年 3 月 東 京 都 立 小 児 総 合 医 療 セ ン タ ー 医療連携だより 主役は子どもたちだ 東京都立小児総合医療センター 副院長 田 中 哲 私たちの小児総合医療センターも開院して３周年を迎えました。立ち上げまでの準 備の長さに比べると、あっという間の３年間だったというのが、長く関わった者たち 共通の思いではないかと想像します。思い通りに運んだこともあれば、予想外のこと もありましたが、それでもできる限りのことはやってここまで来たことに関して、私 たちは少しだけ胸を張れるように思っております。 予想外と書きましたが、多摩地域ですでに子どもの臨床を展開しておられた先生た ちとの子どもたちを中心にした連携は、想像を超えた速度で展開をしてまいりまし た。児童精神科医だった私がこのセンターでは医療連携担当の副院長となり（これも 個人的には全くの予想外でしたが）、小児の身体科医療というものを一から学び直し ながら、地域の先生方にセンターをご理解、ご利用いただくための作業に努めてまい りました。 ここまで来て強く思うことがあります。それは、連携の進展がこのように急展開し た最大の理由は、中心に助けを必要としている子どもたちがいたからだろうということです。立場や考え方や専門 性がどれほど違っていても、子どもたちのためということでは完全に一致できる。そのような場面には何度となく 遭遇してきましたし、他の領域ではあり得ないことだったと感じるのです。 ひとつ思い出したことがあります。もう20年近くも前のことになりますが、LD児（その実態は今で言う発達障 害児）の個別支援プログラムについて勉強しに米国を旅行したときのことです。とある小学校を視察に訪れると、 Children First と書かれたポスターが目にとまりました。何の注釈もないため、現地の方に「何のポスターなのです か？」とたずねてみると、「子どもたち中心の社会を作ろう」という呼びかけのポスターなのだという説明でした。 この言葉との出会いは多様な専門家の集まりだったツアーのメンバーたちにとって、たいそう刺激的であったと 見え、帰国後にツアーで同行した仲間たちと連携活動を展開する際のグループ名にした地域もありました。私は今 でも座右の銘として人に紹介しています。 この言葉の意味するところは、「何かをする際にまず子どもたちのことを考えよう」ということであろうと想像 します。「この世界の主役は子どもたちだ」ということです。そして、これはとても大切な考え方だと思うので す。私たちの世界から健全な子どもの中心性が失われてしまい、子どもたちのことが、二の次、三の次になってし まうことがあまりにも多いからです。小児病院の仕事でさえ、子どもたちのことが中心から外れていると感じるこ とも少なくありません。 小児医療の連携作業をしていて感じることは、私たちをつなぐものがあるとすると、この子どもたちを主役とす るという考え方なのだろうということです。このことがあるために、私たちは何のために力を合わせるのかという ことも、考えやすいのです。 今後も子どもたちを中心に据えながら、諸先生との協働作業を模索してまいりたいと思います。 ☆ 当院が小児がん拠点病院に指定されました（平成25年２月８日）☆ 小児総合医療センター開院以来、血液腫瘍・固形腫瘍ともに、東京都内はもちろんのこと関東全域から広く患者さん をご紹介いただき、新規患者数は着実に増加しています。小児の総合診療基盤を活かし、小児がんの患者さん・ご家 族がより一層安心して適切な医療や支援を受けられるよう、地域ブロック内の医療機関と連携・協働しながら、質の 高い医療の提供や情報発信を行ってまいります。 本号の診療科案内（P. 2 ∼ P. 3）は 「消化器科」および「遺伝カウンセリングのご案内」です。ぜひご覧ください。 患者様のご紹介をよろしくお願いいたします。 1 「消化器科」のご案内 消化器科部長 村越 孝次 ●診療科の特色 都立小児総合医療センター開設とともに新設された科で、小児 外科医と小児消化器科医が在籍する全国でも類を見ない診療科で す。センター内・外において小児消化器系疾患の窓口として診療 しています。 診療内容は、胃・小腸・大腸から直腸肛門に至る消化管全般の 疾患と、肝胆道・膵疾患の診断治療を行っています。消化管疾患 に関しては、各種検査（消化管造影・超音波・内視鏡・内圧・pH モニター）を、肝胆道系疾患では超音波検査や穿刺造影、針生検 などを行っています。内視鏡治療、穿刺ドレナージ治療、栄養管 理（経腸・高カロリー輸液）なども得意分野です。さらに障害児 医療については多摩療育ネットワークの一員として、総合診療科・外科および各科と協力しながら、必要あ れば他施設と連携して、幅広く診療しています。 最近は炎症性腸疾患、消化管アレルギー等の頻度増加に伴い、消化管内視鏡件数は年々増加傾向にあり、 当科は全国でも有数の小児消化管内視鏡施設となっています。検査時、本人の精神的負担を軽減するよう麻 酔科医と協力して、全身麻酔下で安全に施行しています。 またレジデント教育にも重点をおき、消化器系疾患に強い小児科医へ育成することを目標とし、積極的に 診療指導を行っています。入院管理や外来診療の他、内視鏡、消化管造影検査（上部消化管造影・注腸造影）、 超音波検査、消化管機能検査（食道内圧検査・食道機能検査、pH モニター、肛門内圧検査）を直接指導し、 腸重積症のエコーガイド下整復も診療放射線科・外科と協力して指導しています。 ●診療トピックス １）便秘 毎週水曜日午前中に便秘外来を開設しています。外来紹介される患者さんは、殆ど便秘治療に難航して いる状況で、その背景には便塞栓解除がうまくいっていないことが挙げられます。器質的疾患の鑑別も含 めて、超音波検査・注腸造影を実施していますが、使用するガストログラフィン（６倍希釈）が便塞栓を ２∼３日で緩やかに解除していき、その後の浣腸・緩下剤による排便コントロールへの移行を円滑にして います。安定した時期には、紹介された先生へ継続診療をお願いしています。 全国の小児消化器科医・小児外科医で構成する便秘ワーキンググループの一員で、近々、便秘診療ガイ ドラインが完成する予定です。 ２）炎症性腸疾患 開設後、年に 10 例前後の初発患者さんの入院治療を行い、外来で継続診療しています。潰瘍性大腸炎 とクローン病の比率は５：１です。来院されるまでの期間はクローン病が１ヶ月であるのに対し、潰瘍性 大腸炎は 2.8 ヶ月と病悩期間が長い傾向があります。成人とくらべ、重症化しやすい傾向があるので、腹痛・ 血便・下痢が遷延・増悪する際はご紹介ください。 ３）消化管アレルギー 最近増加しています。反復性腹痛・下痢で過敏性腸症候群のような経過をたどる児や、腹痛・嘔気・少 量血便等で慢性に経過している児のなかに、好酸球性胃腸炎の診断症例がいます。アレルギー科と連携し て診療していますが、内視鏡での生検診断が重要です。逆に、診断から特定の食物が原因として判明する 場合もあり、慢性に経過する症例は単なる症状診断ではなく、造影・内視鏡検査を含めた総合診断が必要 です。 ４）心因性腹痛 当当センターでは消化器科が窓口となり、造影や内視鏡検査で器質的疾患をチェックしてから、心理的 サポートを含め児童・思春期精神科、心療小児科等関連各科とチーム医療を展開しています。 ●診療体制 ∼どこに紹介してよいか分からない腹部症状は、消化器科にご相談ください。∼ ・外来診療は、毎週月・水・金曜日午前中で予約制です。 ・一般初診は金曜日、特殊外来は腹痛外来（月曜日）と便秘外来（水曜日）で、いずれも予約制です。 ・定期検査は消化管造影（火・木曜日）、全麻内視鏡（木曜日）となっています。 ・かかりつけ医との医療連携を積極的に進めており、病状安定した状況でかかりつけ医にお願いし、役割分 担を決めてご協力いただきたいと考えておりますので、よろしくお願いいたします。 ・ERと連携した緊急対応も可能です。緊急受診が必要な場合は、事前に当科医師までご相談ください。 2 ∼ 遺伝カウンセリングのご案内 ∼ 臨床遺伝科 ◇遺伝カウンセリングとは？ 遺伝に関するあらゆる問題や不安を抱えている方にご活用いただける医療です。同じ遺伝性疾患でも置か れた状況により、不安に感じる事柄は人それぞれ異なります。遺伝カウンセリングでは、まず個別に相談内 容をお伺いします。そのうえで必要とする遺伝情報をお伝えし、意思決定に悩む場面では、自分らしい生活 や将来設計が描けるよう、対話を通し心理的なサポートを行っていきます。置かれた状況への理解を深めて もらう事により、患者自身やその家族が生活設計上の選択を自律的に意思決定してゆくプロセスを支援させ て頂きます。 対象となる方は、特定の遺伝病、あるいは症状や体質が、自分やその他の家族に遺伝する可能性に限ら ず、遺伝病の詳細な説明、検査の適応、家族内での情報共有の方法など、遺伝に関するあらゆる問題が対象 となります。正確な情報を知る、あるいは情報を整理する場のひとつとして、遺伝カウンセリング外来を活 用いただく事も可能です。 ●ご相談内容の例● ・家系内にみられる病気が遺伝するのでしょうか。子どもに遺伝する可能性はありますか。 ・遺伝学的検査を受けることはできますか。検査前に考慮しておくべきことはありますか。 ・特定の遺伝性疾患に関する具体的な情報が欲しいのですが。 ・本人に対して遺伝をどのように伝えていけば良いのでしょうか。 ・出生前診断を受けるべきか悩んでいます。詳しい内容を聞きたいのですが。 ＊親子鑑定は遺伝カウンセリングでは扱っておりません。 遺伝学的検査と遺伝カウンセリング 相談内容によっては、必要に応じ遺伝学的検査（染色体検査、遺伝子検査）を実施しています。遺伝情報 は、体質についての正確な診断や治療へと結びつくその一方で、自分自身の発症する可能性を知る（発症前 診断）、次世代（子ども）に伝える遺伝情報を持っている可能性を知る（保因者診断）、おなかの中の赤 ちゃん（胎児）の体質を知る（出生前診断）という点において、さまざまな心理的、社会的問題が引き起こ されうる側面を持ち合わせています。検査にあたっては、ご家族の自律的な意思決定を尊重し、可能な限り 遺伝カウンセリングを実施しています。「正確な診断」を目指す目的、予想される結果、得られた結果の意 義、などについて説明し、ご家族が心構えをもって遺伝学的検査に臨めるよう努めています。 「遺伝」という言葉の響きに、遺伝科を受診すべきかどうか、ハードルの高さを感じてしまうご家族は少 なくありません。またどこに相談すべきか分らずにいるご家族も多いです。「家族の成り立ちを支える遺伝 医療」をめざし、遺伝を専門職とするスタッフが中心となって、医療情報および心理的、社会的支援の提供 に努め、遺伝的問題に対して細心の注意を払い、真摯に対応することを心掛けています。 ◇遺伝カウンセリング外来 第２、第４火曜日の13：00∼または14：00∼ 【ご予約、受診相談】 代表電話０４２−３００−５１１１にお電話のうえ、「遺伝カウンセリング外来を受診希望」とお伝えく ださい。遺伝カウンセラーが対応いたします。（平日９時∼17時） ＊完全予約制になります。１回約１時間の枠をご用意し、遺伝に関するご相談に十分な時間をかけて対応 します。お急ぎの場合には、担当者にご相談ください。 ＊原則、保険診療で行っております。 ●担当スタッフ● 臨床遺伝科医長 臨床遺伝専門医 吉橋 博史（よしはし ひろし） 認定遺伝カウンセラー 細川 志帆（ほそかわ しほ） 3 「∼療育担当チー ム の 活 動 の ご 紹 介 ∼ 」 神経内科の冨田です。重症児医療や在宅医療を支援する療育担当医として子ども・家族支援部門を兼務しています。 日頃より医療連携について多大なるご協力をいただきありがとうございます。 当院では、重症児（重症心身障害児）を中心とする在宅医療の必要な患者さんとその御家族を「療育担当チーム」 という常設の院内連携チームで支援しています。このチームは、医師（神経内科、消化器科、リハビリテーション科、 新生児科、総合診療科）、退院支援・在宅支援看護師、医療ソーシャルワーカー、臨床心理士、リハビリスタッフ、 医事課医療連携係で構成しています。 活動の目的は介護負担の大きな児でも、家族と共に安心して自宅で生活ができるように援助することです。そのた め、早期から在宅医療に向けてメンバーが御両親と面談を重ね、児と家族に必要な医療的、人的、経済的援助導入を 行います。日々の診療をお願いする開業医の先生、緊急受診、入院、レスパイトをお願いする地域の病院の先生方、 訪問看護の皆さんやその他多くの地域の方々のご支援をいただいています。在宅人工呼吸器を必要とする患者さんに ついても、開院以降 10 人以上が退院し自宅で家族と共に生活されています。ご協力、ご支援本当にありがとうござ います。 今後も在宅医療における当院の役割を果たすように努力いたします。それについては是非御意見をいただければ幸 いです。一方、患者さんが安心して地域で生活するためには地域の医療のご協力が不可欠です。これからもお願いす ることが多いと思いますが何卒よろしくお願い致します。 神経内科 医長 冨 田 直 都立小児総合医療センター 診療科一覧 総合診療部 総合診療科（※１） 部門長 長谷川 行洋 心療小児科 こころの専門診療部 児童・思春期精神科 部門長 近藤 直司 からだの専門診療部（内科系） 循環器科 血液・腫瘍科 神経内科 結核科（※２） 消化器科 臨床遺伝科 部門長 三浦 大 内分泌・代謝科 腎臓内科 呼吸器科 感染症科 アレルギー科 救命・集中治療部 救命救急科（◇） 部門長 澁谷 和彦 集中治療科（◇） 総合周産期母子医療センター 新生児科 部門長 澁谷 和彦 部門長 田中 哲 心理・福祉科（◇） からだの専門診療部（外科系） 外科 泌尿器科 形成外科 眼科 皮膚科 矯正歯科 検査科（◇） 麻酔科 部門長 廣部 誠一 心臓血管外科（◇） 整形外科 脳神経外科 耳鼻いんこう科 小児歯科 臓器移植科（◇） 診療放射線科（◇） 子ども・家族支援部門 リハビリテーション科（※３） 育成科（◇） 臨床研究部 臨床試験科（◇） 部門長 長谷川 行洋 遺伝子研究科（◇） （※１） 総合診療科では、午前中の予約枠および「けいれん」 「発達」 「尿 路感染」「成長」「遺伝」については、紹介・予約制です。 （※２，３）ご紹介いただく前に、担当医師へご連絡・ご相談ください。 （◇） 初診の予約枠はございません。ご相談は各科連携担当医師に ご連絡ください。 当院は、救急（ER）受診の場合を除き、原則として紹介予約制です。 紹介状を患者さんにお渡しいただき、患者さんまたは紹介元医療機関から予約センターへご連絡ください。 【 予約センター 】042−312−8200 平日 9：00∼17：00 土曜日 9：00∼12：30 救急・休日・夜間の場合は、代表番号におかけください。ER責任医師にお取次ぎします。 専門診療科に関する相談も代表電話におかけください。各科連携担当医にお取次ぎします。 【 代 表 】042−300−5111 24時間365日 医療連携に関するご意見、お問い合わせは医療連携室までお願いします。 【 医 療 連 携 室 】042−312−8116 平日 9：00∼17：00 FAX 042−312−8146 東京都立小児総合医療センター 〒 183 − 8561 東京都府中市武蔵台 2 − 8 − 29 電話 042 − 300 − 5111（代表） ホームページ http://www.byouin.metro.tokyo.jp/shouni/ 4 「診療情報提供書」用紙、 医療機関向け「診療のご 案内」のご請求は、 医療連 携室までお願いします。
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