Donatori u 2012. Partneri Sadr`aj Na po~etku... Njena priča: Adna Mujezinović 5 Dragi članovi, poštovani prijatelji, draga djeco! Intervju: Hanka Cocalić 8 Pred vama je drugo izdanje našeg biltena. U protekloj godini se uložilo mnogo truda i puno toga se postiglo. Zahvaljujući Zavodu za zapošljavanje, uposlili smo još jednu psihologinju koja je, uz našu Inu, svakodnevno boravila sa djecom i roditeljima koji vode tešku bitku. Druženja, smijeh, kreativne radionice, samo su mali dio njihovih aktivnosti, a osmijeh na licima naših hrabrih boraca najveća nam je nagrada. Tradicionalno je obilježen 15. febru- Ne želim zaboraviti ni međunarodne aktivnost i razmjene iskustava, jer je probleme, sa kojima se mi suočavamo, neko već prevazišao. Koordinacija i druženje sa sličnim udruženjima iz regiona uvijek izrodi neke nove, zajedničke projekte, a i aktivno učešće na Evropskoj ar, Međunarodni dan djece oboljele i liječene od malignih oboljenja, Internacionalna sedmica leukemije, te po prvi put ove godine, Međunarodni dan pedijatrijskih onkoloških sestara. Velika aktivnost je bila i u medijima, a moramo se pohvaliti sa skoro 3.000 prijatelja na našoj Facebook fun page. Po uzoru na velike, osnovali smo Mrežu izliječenih omladinaca ili, preciznije, oni su se sami organizovali i potpisali deklaraciju o osnivanju. Naši mali veliki hrabri ljudi su bili domaćini drugarima iz Luksemburga na prelijepom kampu tokom ljeta. Uživali su i mališani, 35 djece sa isto toliko roditelja, na čistom zraku i u ljepotama planine Vlašić, gdje su proveli sedam nezaboravnih dana uz bogat i zabavni i edukativni program. U penziju smo ispratili našu dragu sestru Mensuru, kojoj smo zahvalni na svakoj lijepoj riječi upućenoj našim mališanima. konferenciji ICCCPO znači da smo u Evropi priznati i poznati. Bili smo gosti i na osnivanju Socijalne platforme za borbu protiv dječijeg kancera u Ankari, gdje smo imali aktivno učešće. Kako se naše Udruženje finansira isključivo iz projekata i donacija, morali smo vrlo aktivno raditi na prikupljanju sredstva za naš rad - u tim nastojanjima došli smo čak do Kuvajta. Brojni projekti za koje smo aplicirali, i dobili sredstva, zahtijevali su puno rada, ali su i urodili plodom. Naše redovne akcije prodaje čestitki za sve praznike su bile jako uspješne, pa možemo reći da je prošla godina bila ispunjena u potpunosti. Želimo da naredna bude isto tako dobra, a, ako može, i bolja. Detaljnije o svemu navedenom možete pročitati u samom Biltenu. Srdačno, Lejla Kamerić Radionice: Mašta sve može 10 Rehabilitacije: Borba nije uzalud 11 Projekti: Biće roditeljske kuće 19 Praznici: Nije dom, ali je porodica 24 Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH” / The Heart for Kids with Cancer in FBiH”) Himze Polovine 21, 71000 Sarajevo, Bosna i Hercegovina Kontakt: Tel/fax: 00 387 33 215 416 GSM: 00 387 62 347 395 E -mail: [email protected] Web: www.srcezadjecu.ba RAIFFEISEN BANK BOSNIA AND HERZEGOVINA 161 00000 388 900 27 IBAN: BA 391610000038890124 S.W.I.F.T.: RZBABA2S BOSNA BANK INTERNATIONAL DD SARAJEVO SARAJEVO, BOSNIA AND HERZEGOVINA IBAN: BA391413065310119076 BBIBBA22XXX Impressum Bilten Udruženja „Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH“ Izlazi godišnje Izdavač: Udruženje „Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH“ Za izdavača: Lejla Kamerić, predsjednica Udruženja Urednik: Fikret Kubat, podpredsjednik Udruženja Pripremili: volonteri i saradnici Udruženja DTP: „Triptih“ Sarajevo Štampa: Unionivestplastika Tiraž: 1.000 ISSN 2303-4270 BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 02 / 15.02.2013. 3 Njegova priča: David Grebenar, Vitežanin na studijima u Mostaru i nadasve hrabar Bio sam ja~i od bolesti! Iskustvo koje je osamnaestogodišnjak iz Viteza stekao boreći se protiv leukemije, odlučio je podijeliti s drugim teško oboljelim osobama, djelujući kao potpredsjednik Cancer Survivor Network-a za BiH, čiji je suosnivač Osamnaestogodišnji David Grebenar pohađao je prvi razred osnovne škole u Vitezu, kada je zbog slabosti i nateknuća limfnih žlijezda upućen na pretrage u Sarajevo, gdje mu je na Pedijatrijskoj klinici dijagnosticirana leukemija. Zakoračiti i prijeći Svoju priču, on je početkom decembra 2012. godine ispričao web- magazinu www.eDoktor.ba. Uz saglasnost autora, tu ispovjest prenosimo u cijelosti. Suočivši se s trenutkom spoznaje da će morati ostati u bolnici, David u početku nije razumio zašto je tu, zašto mora ostati, šta se s njim dešava… Nedugo potom, po- David i njegov ljubimac Ozzy stao je u potpunosti svjestan svog dugo biti odvojen od roditelja, postanja i shvatio da treba biti strpljiv rodice, prijatelja, svog Viteza, svog i snažan kako bi se mogao izboriti s svijeta, da ću morati poštivati neka opakim oboljenjem i svoj boravak u nova pravila i, kako sam to tada bolnici učiniti što manje negativnim shvatao, biti sam - sjeća se David. iskustvom. No, brzo se prilagodio i spoznao da U tada, za njega i njegovu porodicu, sve to iziskuje strpljenje, upornost i dramatičnoj situaciji jedina sretna jaku vjeru. okolnost bila je činjenica da je bolest otkrivena na vrijeme. Prisjećajući se svog boravka u bolnici, koji je trajao skoro deset mjeseci, David kaže da je u tom razdoblju tri puta odlazio kući. - To mi je bilo jako važno, jer mi je unijelo optimizam i dobro raspoloženje. U početku nisam dobro prihvatao činjenicu da ću morati Davidova velika ljubav muzika 4 - Uz vrhunske liječnike i medicinsko osoblje koje je, osim stručne pomoći, pružalo i riječi motivacije kao i ohrabrenja, uz žrtvu mojih roditelja, posebno majke koja je napustila posao i svaki dan putovala iz Viteza u Sarajevo kako bi me posjetila, te uz Božiju pomoć, uspio sam pobijediti bolest i ponijeti sa sobom, ne ružno, već pozitivno i korisno iskustvo - priča David Grebenar. Nakon što je otpušten kući, određeno vrijeme redovno je odlazio na kontrolne preglede s kojima je završio prije otprilike sedam godina. Danas se osjeća dobro, zdrav je i nema nikakvih poteškoća. - Kao i svaka druga nedaća koju čovjek iskusi u životu, bolest je samo jedna, malo viša, stepenica od ostalih za koju treba malo više zakoračiti i prijeći je. A to je uz vjeru, htijenje i dobru volju veoma lako - poručuje ovaj hrabri osamnaestogodišnjak. Stasavajući u mladića, David je i sam shvatio koliku važnost za oboljele mogu imati susreti s osobama koje su preživjele slično iskustvo. Najvažnija, sporedna stvar-muzika Odlučio se aktivirati, te je prilikom učešća na skupu Cancer Survivor Network-a u Luksemburgu, zajedno s kolegicom Neirom Kamerić došao na ideju o osnivanju jedne takve mreže i u BiH, što se desilo krajem BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 02 / 15.02.2013. 2011. godine. Bh. mreža mladih izliječenih od raka, čiji je David Grebenar potpredsjednik, djeluje po uzoru na sve ostale evropske mreže. Ovog ljeta uspješno je organizovala Survivor camp, ugostivši učesnike iz Luksemburga. Njeni članovi, također, priređuju različite akcije i posjećuju pacijente na hemato--onkološkim odjeljenjima. - Mislim da su podrška, motivacija i sam primjer kako je bolest pobjediva jako važni faktori u procesu ozdravljenja. Pružati motivaciju i biti primjer drugima smatram čak i ličnom odgovornosti i dužnosti govori David. Njegovo je vrijeme borbe protiv bolesti, također, obilježeno susretima s ljudima koji se ne zaboravljaju. - Moram reći da su mi iz tog perioda života u lijepom sjećanju ostali Ahmet Mumić, također član bh. mreže koji je skupa sa mnom bio na odjelu, psihologinja Mirjana Mavrak, naši dragi doktori Kosorić i Hasanbegović, te brojni drugi liječnici kao i osoblje - priča David Grebenar. Davidov život krasi pozitivni svjetonazor. Na Fakultetu prirodoslovnomatematičkih i odgojnih znanosti Sveučilišta u Mostaru upisao je studij informatike i zemljopisa. Slobodne trenutke posvećuje muzici za koju kaže da je njegova velika ljubav, velika strast i najvažnija sporedna stvar. Bavi se i fotografijom. - Klavijature sam naučio svirati pohađajući nastavu u privatnoj školi u Vitezu, a gitaru sâm. Također i pjevam. Bio sam član i jednog benda u Vitezu, dok aktivno sviram u tamošnjem tamburaškom orkestru Hrvatskog kulturnog društva Napredak. Što s bendom, što s orkestrom, zabilježio sam brojne nastupe u BiH, pa i šire. Muzika je uvijek tu uz mene i bit će dok je god mene - naglašava David. Njegov najveći san ogleda se u želji da cijeli život bude sa sretnim, zdravim i nasmijanim ljudima... Priča o Adni Mujezinović U operi se uživa Trinaestogodišnja Zeničanka trenutno prima prvi ciklus hemoterapija, nakon što joj je dijagnosticirana leukemija Adna Mujezinović je djevojčica iz Zenice kojoj je, krajem decembra prošle godine, otprilike dva mjeseca prije 13. rođendana, dijagnosticirana leukemija i trenutno prima prvi ciklus hemoterapije na Hematoonkološkom odjeljenju Pedijatrijske klinike u Sarajevu. Oštra bol u leđima, nakon koje je uslijedio niz pretraga, bila je putokaz za rano otkrivanje ove zloćudne bolesti. Adnina majka, Mervisa, najveći dio dana provodi s njom na Odjeljenju, nastojeći da joj, što je moguće više, ublaži boravak u bolnici. Ostatak vremena provodi u roditeljskom stanu Udruženja Srce za djecu oboljelu od raka u FBiH. Mervisa, iako prolazi kroz najteže razdoblje u životu, zatečena iznenadnom dijagnozom, ne štedi riječi zahvalnosti i poštovanja prema osoblju Pedijatrijske klinike. Kompletno osoblje, od šefa Odjeljenja, do spremačice, izuzetno je, kaže ova majka, posvećeno svakom oboljelom djetetu, pregledi su iscrpni, a svi su spremni detaljno pojasniti tok liječenja. - Ne razumijem zašto se roditelji unaprijed odlučuju za liječenje u inostranstvu, kada ovdje, na Pedijatriji, postoje tako vrhunski uslo- BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 02 / 15.02.2013. vi za liječenje i cjelokupan tretman oboljelih - kaže Adnina majka. Adna nas je u svojoj sobi na Odjeljenju dočekala sa širokim osmijehom i toplim pogledom svojih krupnih očiju. Na pitanje šta joj najviše nedostaje, spremno odgovara moja porodica, moj babo i sestre. Sa prijateljima svakodnevno komunicira preko Facebooka i telefonom, tako da se ne osjeća izolovanom, a spremno s njima priča i o svojim iskustvima iz bolnice. Osim toga, svakodnevno na radionicama u pauzama između terapija, crta i pravi figurice, što joj je svojevrsna zamjena za časove likovnog, njenog omiljenog predmeta u školi. Adnina velika ljubav je muzika i, za razliku od većine vršnjaka, uživa i u klasičnoj, posebno u - operi! Adna je djevojčica koja odiše blagošću i toplinom, iza kojih se krije ogromna hrabrost, snaga prihvatanja i spremnost za suočavanje sa liječenjem i terapijom. - Na samom početku terapije trpila sam velike bolove, bilo je jako teško da se pomirim sa svim tim... Onda sam prihvatila situaciju, prilagodila se, sada je lakše - kaže naša mala hrabra sagovornica. 5 Međunarodni dan djece oboljele i liječene od malignih oboljenja Srce podijelio Halid Bešli} I 15. februar 2012. obilježili smo s s našim hrabrim mališanima na Hematoonkološkom odjeljenju KCUS-a. Međunarodni dan djece oboljele i liječene od malignih oboljenja (15.2.2012.), Udruženje Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH obilježilo je i posjetom Hematoonkološkom odjeljenju KCUS-a, na kojem se liječe naši najhrabriji mališani. Borba sa ovim teškim oboljenjima je veoma iscrpljujuća, kako za djecu tako i za njihove roditelje i zato je misija i cilj Udruženja izmamiti osmijehe, razveseliti ih i barem na trenutak olakšati boravak u bolnici. To je uvijek puno lakše uz pomoć dobrih ljudi. Veliki prijatelji iz domaće kompanije Violeta pokazali su to i 15.2.2012., kada su obradovali djecu podijelivši im lijepe poklone. Torta koju je Udruženje pripremilo, uz pomoć i donaciju prijatelja iz slastičarne Kup, je imala oblik srca, a izrezao ju je Halid Bešlić koji je svojim prisustvom obradovao djecu i uveličao druženje. Među mališanima bila je i Naida Kurdija, velika humanitarka i prijateljica Udruženja. Svojim prijateljima u bijelom, ljekarima i sestrama na Hematoonkološkom odjeljenju, Udruženje je poklonilo kopir-aparat. Volonteri obilježili još jedan svoj Međunarodni dan Uz mališane, domaćini su nam bili šef Hematoonkološkog odjeljenja, prof. dr. Edo Hasanbegović, direktor KCUS-a, prof. dr. Faris Gavrankapetanović i direktorica Pedijatrijske klinike, acc. prof. dr. Senka Mesihović-Dinarević. Volonteri-studenti Svuda ih ima, neumorni su! Napunili Humanitarne akcije koje organizira Udruženje Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH, jednostavno ne bi bile moguće bez velike pomoći naših vrijednih volontera - učenika i studenata, koji nesebično učestvuju u svim našim akcijama. Svi volonteri 5. decembar obilježavaju kao svoj dan, Međunarodni dan volontera. Razlog da izdvoje taj jedan dan u godini kao svoj, jeste prepoznavanje snažne predanosti radu za dobrobit zajednice, te informisanje javnost kako se volonterizmom podstiče razvoj humanog društva, kao i briga o društvenoj zajednici. Volontere Udruženja Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH možete sresti svuda, neumorni su, a prepoznat ćete ih po velikom osmijehu i velim srcima. 6 igraonicu Polovinom januara ove godine, djecu na Hematoonkološkom odjeljenju Pedijatrijske klinike u Sarajevu nasmijali su, i paketićima obradovali, volonteri-studenti. Oni su polovinom decembra 2012. u jednom sarajevskom kafiću organizovali humanitarni party za pomoć djeci oboljeloj od raka. Sav sakupljeni novac iskorišten je za kupovinu paketića i novih igračaka za igraonicu na Hematoonkološkom odjeljenju. BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 02 / 15.02.2013. Svečana akademija Srca za djecu koja boluju od raka u FBiH Osmijeh do osmijeha Dok su se mališani odlično zabavljali, njihovi roditelji upoznali su se s akcijama i programima Udruženja Pjesma, igraonica, oslikana dječija lica... sve se to teško poveže sa svečanom akademijom, ako nije u pitanju ona kojom je Udruženje Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH 15. februara 2012. obilježilo Međunarodni dan djece oboljele i liječene od malignih oboljenja. Kao i svake godine, u sarajevskom Grand-u bili su roditelji iz cijele BiH sa svojom djecom koja su završila liječenje. Domaćica im je bila glumica i prijateljica Udruženja Vedrana Seksan, veselu notu dali su Aka i njegova škola gitare Pink Panter, mlada umjetnica Emina Porča, uvijek nasmijani klauni iz Udruženja Srce puno osmijeha, te dječiji miljenik Lilo. Onim starijim predstavljene su aktivnosti Udruženja realizirane u 2011. godini, kao i planirani projekti. Promoviran je i prvi broj biltena Udruženja, štampan uz pomoć novinara volontera i donaciju kompanije Cryo Save. Iz ove kompanije, koja se bavi pohranjivanjem matičnih ćelija, najavili su i dalju saradnju sa Udruženjem Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH. Predstavnica Cryo Save-a objavila je i to da porodice, čiji su se članovi liječili od oboljenja koja se mogu liječiti pomoću matičnih ćelija, imaju besplatnu uslugu. Na ovoj manifestaciji, mladi koji su davno završili sa liječenjem, predstavili su i svoj projekt - osnivanje Mreže omladinaca izliječenih od malignih oboljenja Survivor Network. Hvala Selmi Snježani Vrabac Svjetski dan onkoloških sestara Dobre, vrijedne, nasmijane Vedo i Džiho sestre su ljekarima i lime|u borcima Medicinske jeva i desna ruka, pomoć bez koje Za naše hrabre mališane koji se liječe u Njemačkoj, Italiji, Austriji i u Hrvatskoj, brinu i naši prijatelji u tim zemljama. Jedna od njih, Selma Snježana Vrabac ispunila je želju djece koja se liječe u Tübingenu u Njemačkoj i dovela im dva jako zanimljiva gosta - jednog od naših najpopularnijih fudbalera Vedada Ibiševića i poznatog humoristu Osmana Džihu. Ova dva gosta poklonila su dragocjene tenutke veselja našim malim borcima. bi njihov rad bio nepotpun. Naše vrijedne sestre, na Hematoonkološkom odjeljenju Pedijatrijske klinike KCUS-a, predstavljaju i humane mostove između ljekara i pacijenata. Kada prvi put dođu na odjeljenje, djeca ponekad prestravljeno reaguju vidjevši da im se približava medicinska sestra. Ipak, malo im treba da zavole sestre i svako dijete nađe svoju miljenicu, a roditelji često u sestrama imaju najjače saveznike u borbi protiv opake bolesti njihove djece. Osmi septembar, koji je Svjetski dan onkoloških sestara, iskoristili smo da ih posjetimo na Hematoonkološkom odjeljenju i u ime Udruženja zahvalimo što su uvijek dobre, vrijedne i nasmijane za naše hrabre mališane. BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 02 / 15.02.2013. 7 Hanka Cocalić, glavna sestra na Hematoonkološkom odjeljenju Pedijatrijske klinike Roditelji cijene naš rad i trud Djeca su u početku, kada se suoče sa bolesti, preplašena. * Do sada smo poslove, koji se ne tiču liječenja, za roditelje radili mi, ali sada to preuzima Udruženje Koliko trenutno medicinskih sestara radi na Odjelu dječije hematoonkologije i da je to dovoljno? - Na odjeljenju trenutno radi 10 medicinskih sestara, od toga su dvije diplomirane medicinske sestre. Naravno da 10 sestara nije dovoljno, jer se radi o teškim oboljenjima, a posebno djeci. Bilo bi dobro, kako za male bolesnike, tako i za medicinsko osoblje, da nas je više. Mislite li da je javnost dovoljno svjesna značaja medicinskih sestara na ovakvom jednom odjelu i da li se takav posao dovoljno cijeni? - Općenito, slika ljudi o medicinskim sestrama je podijeljena. Posebno na ovakvim odjeljenjima, jedno roditelji cijene rad i trud medicinskih sestara, drugi uglavnom krive sestre, potcjenjuju njihovi rad. Od kolike pomoći vam je angažman Udruženja Srce za djecu oboljelu od raka u FBiH? - Udruženje puno pomaže i olakšava nama na Odjeljenju. Do sada smo nemedicinske poslove za roditelje odrađivali mi, ali sada to Udruženje preuzima na sebe. Postoji li nešto što mislite da Udruženje još treba uraditi ili poboljšati u svom radu? - Za sada je rad Udruženja na zavidnom nivou, dakle profesionalno odrađuju svoj posao. Odjel je posljednjih godina mnogo otvoreniji za suradnju sa članovima Udruženja, volonterima, ali i za roditelje oboljele djece. Na koji način to utječe na male bolesnike? - Svaka promjena na bolje utječe, naravno, pozitivno na tok liječenja malih bolesnika. Odjeljenje je uvijek otvoreno za saradnju 8 Djeca su uvijek u prvom planu sa dobrim i humanim ljudima koji žele pomoći dječici. Kakav utisak na djecu ostavljaju rehabilitacije koje organizuje Udruženje i povremeni izlasci djece s odjela? - Djeca su u početku, kada se suoče sa bolesti, preplašena. Ali tokom rada sa članovima Udruženja, priča o kampovima, pa i povremenim izlascima iz bolnica, ona počinju jedva čekati dan kada ćemo im reći da i oni mogu ići u kampove i na izlete. A onda, kada se vrate iz kam- Stalno se u~i Koliko medicinske sestre na Odjelu prate svjetska, evropska ili regionalna dostignuća u svojoj branši? - Mi se, naravno, trudimo da, u skladu sa mogućnostima naše Klinike, pratimo sve aktivnosti i dostignuća, evropska i druge, ali je to najviše u regiji. Četiri medicinske sestre su išle na edukaciju za transplantacije u Klinički centar Ljubljana. Koliko vam to pomaže u radu? - Zanimljivo je, na primjer, da se proces stavljanja long line kod dječice na klinikama van BiH rade ljekari, a kod nas na Odjelu taj proces odrađuju medicinske sestre. Sestre su pri ruci i roditeljima pova, donose nam slike da vidimo kako je bilo. Također, u kampove idu i ljekari i medicinske sestre sa Hemato-onkološkog odjeljenja. BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 02 / 15.02.2013. Prof. dr. Edo Hasanbegović Bolest nije bauk Pratimo sve svjetske novosti Pri~ajmo o raku Na dječiju Hematoonkologiju KCUS-a godišnje dođe pedesetak pacijenata, od koji se kod oko 15 odsto bolest vratila, kaže šef Odjeljenja Koliko, po statistikama sa kojima Vi raspolažete, godišnje djece oboli od raka? Koliko od njih su djeca koja po prvi put obole, a koliko ih je sa bolešću koja se povrati? - Odjeljenje Hematoonkologije, koji je jedino te vrste u BiH, godišnje primi oko 50 novih slučajeva djece sa malignom bolešću. Kod oko 15 posto pacijenata radi se o vraćanju osnovne bolesti i često zahtijevaju hemoterapiju, pa transplantaciju koštane srži. Koliko trenutno imate djece na Odjeljenju i koja vrsta oboljenja je najzastupljenija kod njih? - Na Odjeljenju se trenutno liječi oko 30 pacijenata, s tim da po protokolu liječenja, terapiju dobivaju na Klinici, a u pauzama terapije odlaze kući. Ali, sve ovisi o protokolu liječenja. Ogromna uloga Udruženja Kako ocjenjujete angažman Udruženja Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH? Koliko medicinski tim na odjelu ima pomoći od njihovog rada? - Uloga našeg Udruženja Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH je ogromna, kako za djecu, roditelje, tako i za nas. Oni su prisutni na Odjeljenju svakodnevno, preko svojih psihologinja, te kroz pomoć novooboljelim, organizovanju kampova za djecu... Da li zajedno sa timom na Odjelu uspijevate pratiti sve savremene tretmane, uključujući protokole, dijagnostiku i kliničke studije? - Pošto smo članovi SIOPA, najvećeg svjetskog udruženja za maligne bolesti, u stalnom smo kontaktu, dobivamo nove časopise i protokole, tako da se sve novine koje dođu u svijet, primjenjuju i na našem odjeljenju. Dio projekta Mreža omladinaca izliječenih od raka, u sklopu programa za poduzetnu omladinu, bile su i radionice o temi Rak nije bauk, pričajmo o njemu, organizovane za volontere u Sarajevu i studente Islamskog pedagoškog fakulteta u Zenici. Cilj je bio je informisati i edukovati mlade o raku, te razbiti tabue vezane uz djecu koja se liječe ili su izliječena od malignih oboljenja. Volonteri i studenti vidjeli su i animirani film Petar i zmaj koji opisuje borbu sa bolešću na dječiji način, te čuli iskustvo jednog izliječenog mladića. Program za poduzetnu omladinu je dio projekta kojeg finansira Vlada Italije, a provodi Svjetska banka u BiH. Animirani film Petar i zmaj Bit }e hrabri vitezovi Početkom januara 2013., na Hematoonkološkom odjeljenju Pedijatrijske klinike u Sarajevu, zajedno sa našim hrabrim malim borcima, gledali smo animirani film Petar i zmaj kojeg smo, s edukativnim brošurama, dobili od prijatelja iz Udruženja Krijesnica iz Zagreba. Crtić je edukativnog karaktera i na veoma interesantan, djeci lako razumljiv način, opisuje dječaka i sve faze bolesti kroz koje prolazi u bolnici. Što je najbitnije, crtić ima sretan kraj - dječak ozdravi i vraća se kući. Naša dječica i roditelji su pozorno gledali film, a mališani, poistovjećujući se s junakom, odlučili su da i oni budu hrabri vitezovi koji se bore i koji će na kraju pobijediti bolest, zmaja, i nastaviti sretno sa svojim djetinjstvom. IX redovna Skupština Udruženja Dobili novi Upravni odbor Na IX redovnoj Skupštini Udruženja Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH, održanoj početkom novembra 2012. u sarajevskom hotelu Grand, prezentirane su najvažnije realizovane aktivnosti i projekti, te pregled finansijskog poslovanja u 2011. godini. Skupština je izabrala i novi Upravni odbor Udruženja u kojem su sad Zlatan Velagić, Zijad Hodžić, Nejla Burilović, Hivzija Kalić, Advija Arslan, Sanela Bostandžija-Halilović i Azira Avdić. U novom Nadzornom odboru su Behrudin Zahirović, Vahida Isić i Muvedeta Nizić, predsjednica Udruženja je ponovo Lejla Kamerić, a potpredsjednik Fikret Kubat. BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 02 / 15.02.2013. 9 Psihosocijalna podrška i pomoć djeci i njihovim porodicama Maštom je lako razbiti monotoniju Gotovo svakodnevno, mališani na Hematoonkološkom odjeljenju, tešku bolničku atmosferu razbijaju na radionicama koje im spremaju aktivisti Udruženja Na Hematoonkološkom odjeljenju Pedijatrijske klinike u Sarajevu traje projekat Psihosocijalna podrška i pomoć djeci oboljeloj od malignih oboljenja i njihovim porodicama, u okviru kojeg aktivisti Udruženja Srce za djecu koja boluju od raka u BiH, osim što s majkama i djecom razgovaraju i provode vrijeme u druženju, organizuju i kreativno-edukativne radionice i muzičke terapije. Dječije radionice, koje trebaju kod djece razviti kreativnost i motivirati ih za učenje i rad, da bi donekle razbili bolničku monotoniju, pokazale su se uspješnim. Djeca iz radionica izlaze sa osmijehom na licu, noseći u ruci neku od rukotvorina koje su sami izradili, što podiže njihovo samopouzdanje. Mama, sretan ti 8. mart! Radionica Mama, sretan ti 8. mart imala je za cilj razvoj motorike, kreativnosti, otkrivanje detalja, korištenje materijala na pravilan način i učenje kombinacija boja. Djeca su uživala praveći osmomartovske čestitke i cvijeće od olovaka, plastelina, kartona i kolaž papira. Sve je završeno iznenađenjem koje su djeca priredila majkama, a one su njih nagradile osmijesima iako su u tom momentu bile svjesne gdje se nalaze i kroz šta sve prolaze. praviti ukrasne figurice, ali i korisne stvari. Kad dijete nauči da se dobro koristi čarobnim tijestom, pred njim je prava umjetnička karijera. Cilj je naučiti modelirati i raditi sa plastelinom koji pomaže i potiče razvoj psihomotornih sposobnosti, vježba prstiće i maštu, te stimulira zdrav razvoj. Djeci je plastelin jedan od najdražih materijala za oblikovanje, upravo zato što ga mogu gnječiti, rolati, istezati i praviti razne oblike. Sve što treba je pustiti mašti na volju. Mjesto za opuštanje Moje mjesto za opuštanje bila je radionica kojom smo željeli podstaći prepoznavanje, izražavanje i imenovanje osjećanja na verbalan i neverbalan način, zatim opuštanje kroz vođenu fantaziju, kroz koju su djeca mogla da odlepršaju u svoj čarobni svijet i izraze svoje želje i potrebe. Djeca su tokom ove radionice mogla da se opuste i, na tren, pobjegnu iz svakodnevnice, a upravo im je taj dio, oslobađanje mašte, bio najzanimljiviji i najuzbudljiviji. Čarobno tijesto Čarobno tijesto je tema jedne od radionica i predstavlja figurativnu oznaku mase za modeliranje, plastelina, od čega se mogu na10 Šarene gusjenice Likovna radionica, na kojoj su djeca pravila gusjenice od šarenih papira i ljepila, bila je još jedan od onih događaja kojim se svakodnevno pokušava razbiti bolnička atmosfera na kreativan način kroz maštu, muziku i smijeh. Ovdje su mališani imali priliku da uče i uvježbavaju pravljenje krugova, uočavaju razlike između malih i velikih oblika, uče Ostwaldov krug boja, te nauče pravilna ponašanja i komunikaciju u timskom radu. Djecu su privukle makaze i šareni papiri, a to je ujedno i jedan od načina da se dječiji mišići, opušteni od terapija i ležanja, ponovo aktiviraju. Obojimo misli i osjećaje pozitivom Djeca uživaju da naprave malo nereda, to ih čini kreativnijim i sretnijim, a jedna od naših radionica pružila im je upravo to. Ovdje je mališanima dozvoljeno da kontroliraju i manipulišu masom za modeliranje onako kako oni to žele i da izrade oblike kroz koje mogu izraziti strahove koje proživljavaju u toku hospitalizacije. Djeca su bila oduševljena radioni- BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 02 / 15.02.2013. com koja im je omogućila da izraze svoje osobnosti i svoja trenutna emocionalna stanja, koja su uspjeli da oboje veselim i pozitivnim funkcionalnim sadržajima, mislima i osjećajima. Poletimo na krilima leptira Poletimo na krilima leptira je radionica, čiji je cilj jačanje motoričkih sposobnosti, komunikacije između dječice, te razvoj mašte. Otisak dječijih ruku ocrtava sve njihove najsitnije detalje i stvara jedinstveni potpis s jedne, dok, s druge strane, dječiji otisci obrazuju krila leptira na kojima djeca lete u šareni svijet mašte koja im pruža bezbrižan i bezbolan, smijehom ispunjen kutak. Posao je brz i zabavlja dijete, što utječe da se se njegova pažnja zadrži tokom cijelog procesa. A rezultat su radovi - svaki je apsolutno jednistveno umjetničko djelo. Čarobno 3D drvo Jedna od mnogobrojnih likovnih radionica koje organizujemo je i ona u kojoj su djeca imala priliku da prave drvo i to ne bilo kakvo, nego - čarob- Treba biti i uz roditelje Terapija uz šoljicu kafe Utorak je dan za grupnu terapiju uz opuštenu atmosferu i šoljicu kafe, što je prilika da se majke, čija djeca leže na Hematoonkološkom odjeljenju, oslobode strahova i sukoba. Taj susret također predstavlja jedan vid okupacione radionice u kojoj se nastoji utjecati na skretanje misli i pažnje na pozitivne i lijepe stvari, kroz neobavezne teme koje donose smijeh. Za majke smo i 18. januara 2013.godine organizovali jednu od posebnih , radionica kojom smo ih pokušali opustiti i razveseliti, te im, bar na tren, odvući im pažnju od bolničke atmosfere i ogromnog stresa. Na radionici uz kafu i slatkiše majke su negativne emocije mogle isprazniti praveći iznenađenja za ovogodišnji Međunarodni dan djece oboljele i liječene od malignih oboljenja. no 3D drvo, ispunjeno plodovima dječijeg osmijeha. Za krošnju ovog čarobnog drveta smo koristili kokice, rezance za stablo i grane, igrali smo se još i temperama, kolaž papirom, ljepilom i makazama. Ovdje su djeca naučila da se, osim uobičajenih likovnih tehnika, mogu upotrijebiti kreativnost i mašta, a s druge strane su se, kroz boje i crtanje, mogla osloboditi emocionalnih sukoba. Halloween party Jedna od naših kreativno-edukativnih radionica bila je posvećena i pripremi kostima za Halloween. Djeca su pustila mašti na volju, kreirala kostime iz svojih fantazija i dokazala da su pravi mali modni dizajneri, puni entuzijazma i motivacije. Ova radionica bila je i pravi timski kutak, koji je pokazao bliskost majki i djece, te da se zajedničkim snagama sve lakše rješava i podnosi, a da je najljepše raditi i zabavljati se u timu u kojem vlada pozitivna energija i smijeh. Sve je završeno malim modiranjim i zabavom na bolničkoj modnoj pisti, gdje su sestrama i doktorima djeca pokazali svojih ruku djelo. Turnir za male i velike Koliko malo treba za radost i smijeh, pokazao je i mali zabavni turnir za djecu i roditelje koji su se takmičili u ubacivanju geometrijskih oblika u specijalno, za to, kreiranu loptu. Roditelji i djeca, u parovima, trebali su pokazati spretnost i brzinu, ali je cilj, prije svega, bio nasmijati se, opustiti se i odvući pažnju sa trenutne situacije i stresa koji proživljavaju. Zabava, navijanje i smijeh na ovom turniru su uspjeli i djecu i roditelje napuniti novom pozitivnom energijom. Dječiji novogodišnji irvasi Još jedna od naših art radionica na Hematoonkološkom odjeljenju Pedijatrijske klinike u Sarajevu je i ona pod nazivom Dječiji novogodišnji irvasi. Nju je obilježio praznični duh, tako da smo od obrisa dječijih ruku i nogu pravili irvase, koji pomažu Djeda Mrazu da paketići sigurno doputuju u dječije ruke. BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 02 / 15.02.2013. 11 III Internacionalna sedmica djece oboljele od leukemije Psihosocijalna pomoć djeci i roditeljima Podrška nije luksuz Psihosocijalna pomoć i podrška djeci oboljeloj od malignih oboljenja i njihovim porodicama bila je tema okrugolog stola kojeg je Udruženje Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH organiziralo u saradnji sa Pedijatrijskom klinikom u Sarajevu. Ljekari, medicinske sestre i psiholozi sa Pedijatrijske klinike, nastavnici Škole u bolnici, predstavnici ministarstava zdravstva, predstavnici Porodičnog savjetovališta, Kantonalnog centra za socijalni rad, Zavoda za zdravstveno osiguranje FBiH, Odsjeka za pedagogiju Filozofskog fakulteta i Udru- ženja, razgovarali su o brojnim aspektima ove teme. Zaključak je da psihosocijalna podrška oboljeloj i liječenoj djeci i njihovim porodicama ne smije da bude projekat, nego mora biti sistemski riješena kroz zakonodavstvo. Naime, psiholog i socijalni radnik svakodnevno prisutni za vrijeme i poslije liječenja, Roditeljska kuća, kao i rehabilitacija nakon liječenja nisu luksuz nego potreba na koju svako dijete ima pravo. Pionirska dolina otvorila vrata Humanitarne akcije Osmijeh puno zna~i Koliko puno samo jedan osmijeh znači, mogli su se uvjeriti svi koji su u junu 2012. u Pionirskoj dolini u Sarajevu vidjeli sretna lica djece koja su imala priliku da trenutke liječenja, barem na kratko, provedu izvan zidova Hematoonkološkog odjeljenja. Pionirska dolina je, naime, 1. juna u sklopu III internacionalne sedmice djece oboljele od leukemije, otvorila svoja vrata za zabavu i druženje sa djecom koja se liječe na ovom odjeljenju. Organizatori, Udruženje Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH i vodeća europska banka matičnih ćelija Cryo Save, uz podršku KJKP Park Saraje- Leukemija je pobjediva vo, našim hrabrim malim borcima doveli su i drugare - djecu koja su završila liječenje, te mališane iz OŠ Grbavica I. Zabavu su upotpunili uvijek nasmijani animator Vanja, koji je razveselio djecu modeliranjem balona, kao i predstavnice Udruženja Srce puno osmjeha koje su radile facepainting. Predstavnici Parka su djeci pružili priliku da obiđu zoološki vrt i uživaju u zabavnom parku, a druženje je završeno zakuskom i podjelom paketića koje su pripremili prijatelji iz Cryo Savea. U Federaciji Bosne i Hercegovine, od leukemije godišnje oboli najmanje 40 djece, i to u dobi od dvije do četrnaest godina, jedan je od podataka koji se mogao čuti tokom humanitarne akcije Leukemija je pobjediva, održane u sklopu III Internacionalne sedmice djece oboljele od leukemije, u sarajevskom naselju Ciglane. – 30.05.2012.god. Učenica sarajevske Druge gimnazije Leyla Hasanbegović, koja je volonterski i samoinicijativno podržala akciju, poručila je mladima da se što više uključuju u društveno koristan rad i da ne zaborave na humanost. Sve za marku Kod Vjeke na pala~inke Treća internacionalna sedmica djece oboljele od leukemije u Sarajevu, prošle godine završena je akcijom mladih volontera učenika srednjih škola i studenata, koji su po cijelom gradu dijelili letke kojim su građane upoznavali o tome da je leukemija izlječiva i da nije zarazna, a potom ispred BBI centra palačinkijadom sa Vjekoslavom Vjekom Kramerom. Kramer je u organizaciji Udruženja Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH i kompanije Delimano pripre12 mao palačinke koje su građanima Sarajeva prodavane za jednu konvertibilnu marku. Sav prihod od prodaje otišao je u prilog Udruženju. Kao i u prošlim akcijama, građani Sarajeva supokazali da imaju veliko srce i razumijevanje za potrebe djece oboljele od malignih oboljenja. Oni su, osim zabave uz šarmantnog Vjeku, mogli dobiti informacije o tome kakva je bolest leukemija i podržati vrijedne volontere u akciji pomoći hrabrim mališanima. U Federaciji BiH od ma- lignih bolesti godišnje oboli do 55 mališana, od kojih do 40 oboli upravo od leukemije, koja se danas uspješno liječi u 75 odsto slučajeva. BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 02 / 15.02.2013. Rehabilitacija za djecu i omladince Šestodnevni rehabilitacijski kamp Vlašić 2012. ispunio je svoje ciljeve U prirodi se najljep{e oja~a Rezime šestodnevnog druženja na Vlašiću zaista je kratak: djeca su naučila neke nove socijalne vještine, a mališani i roditelji maksimalno su uživali Domaćin djece oboljele od malignih oboljenja, njih 35ero, i njihovih roditelja i pratilaca od 26. juna do 1. jula 2012. bio je hotel Pahuljica, a rehabilitacijski kamp su finasirali Fondacija IN i Ministarstvo zdravstva Kantona Sarajevo. Cilj rehabilitacije bio je jačanje imuniteta, osnaživanje psihološke stabilnosti djece, jačanje samopouzdanja, samopoštovanja, uklapanje u grupu vršnjaka, prevazilaženje stresnih i traumatskih iskustava koja su u vezi sa liječenjem, socijalno osnaživanje djece, opuštanje, zabavljanje, podsticanje kreativnog izražavanja i pozitivnosti. S druge strane, kroz rehabilitaciju se nastojalo skrenuti pažnju na ogromne probleme sa kojima se susreću porodice i djeca oboljela od različitih malignih oboljenja u svim fazama onkološkog liječenja, a posebno po završetku liječenja. Proveli smo šest veselih i lijepih dana na Vlašiću, sa mnogo sadržaja i aktivnosti za svakoga. Djeca i roditelji dane su započinjali zajedničkom jutarnjom gimnastikom, a obučeni animatori vodili su i školu plivanja za sve mališane koji su to htjeli. Organizovana je i škola jahanja na kojoj su oni neustrašivi imali priliku da uče vještine jahanja, a nezaobilazne su bile i psihološke i društvene radionice za djecu i roditelje. 14 U posjetu djeci došli su i pripadnici Jedinice za podršku MUP-a Kantona Sarajevo, koji su mališane upoznali sa pravilima i načinima sprovođenja sigurnosnih mjera, a članovi Karate kluba Travnik su djeci prestavili različite borilačke vještine i organizovali im kratki kurs karatea, nakon kojeg su naši mališani dobili diplome. Nisu izostali ni motoristi - članovi Moto kluba Ilidža su ovu hrabru djecu Vlašićem provozali na svojim motorima. Na Vlašiću se i igralo, plesalo i pjevalo - mališani su imali zumba trening kojeg je vodila profesionalna trenerica Nina Maličević, pokazali su svoje vještine na Talent show-u sa mladom umjetnicom Dunjom Fazlić, priredili smo disco veče, karaoke show i kinđurijadu. Veliki doprinos rehabilitacijskom kampu dali su i Adventury tim Vlašić i sama djeca, koja su se zajedno sa roditeljima pokazala i sportski duh, takmičeći se na Mini Olimpijadi, u raznim sportskim i manje sportskim disciplinama i vještinama, kroz pregršt zabave i smijeha. Rezime šestodnevnog druženja na Vlašiću je obostrano zadovoljstvo i organizatora i učesnika. Djeca su naučila neke nove socijalne i edukacijske vještine, ali su, zajedno sa svojim roditeljima i pratiocima, imali i priliku uživati i zabaviti se i prepustiti ljepotama prirode. BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 02 / 15.02.2013. BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 02 / 15.02.2013. 15 Bh. mreža omladinaca izliječenih od raka napravila svoj prvi Survivor kamp Dokazali da borba nije uzaludna Predivno druženje mladih iz BiH i Luksemburga koji su savladali rak, završeno na Hematoonkološkom odjeljenju, gdje su već svojim dolaskom današnjim malim pacijentima pokazali da je i rak izlječiv Tri naša omladinca, koja su uspješno okončali svoju borbu protiv malignih oboljenja, na poziv udruženja Een Haerz fir kriibskrank Kanner iz Luksemburga su 2011. bili na susretu letećih balona u Francuskoj. IZLIJEČENIH JE SVE VIŠE: Tamo su upoznali mlade, također izliječene od raka, koji su dio Cancer Survivor Networka, odnosno Mreže omladinaca izliječenih od raka, i pomislili da bi takvu mrežu trebali napraviti i u BiH. Zamišljeno - učinjeno: 19. februara 2011. potpisana je Deklaracija o osnivanju Mreže omladinaca izliječenih od raka, koja se bori da osigura prava mladih koji su se nekada liječili, upozna ih sa njihovim pravima, pomogne im u savladavanju poteškoća u društvu, školi i okolini... Kontrole i nakon 18. Na listi zadataka, koje su sebi postavili osnivači Mreže omladinaca izliječenih od raka, našli su se i neki vrlo konkretni, kakav je osigurati medicinske kontrole bar jednom godišnje i nakon 18. godine i to u matičnom savjetovalištu. U Deklaraciji o osnivanju Mreže zapisano je i da se treba uključiti u svjetsku mrežu Survivor Network-a, uspostaviti međusobne kontakte i organizovati druženja, biti mreža kojoj se mogu obratiti za pomoć i podršku mladi koji se trenutno liječe... U ovoj Mreži shvatili su da broj adolescenata izliječenih od raka raste, da je dosta problema sa kojima se suočavaju i da im je neophodna podrška, a potrebni su im kvalitetna resocijalizacija i međusobna razmjena iskustava. I, opet - učinjeno: prošlog ljeta u BiH je organiziran prvi rehabilitacijski kamp za mlade koji su se u djetinjsvu liječili od malignih oboljenja, u kojem su se družili izliječeni mladi iz BiH i Luksemburga. Draga gošća Gošća prvog Survivor kampa bila je i predsjednica Udruženja Een Haerz fir kriibskrank Kanner iz Luksemburga, Marie Marthe Bruck-Clees. Ona je 2003. godine pomogla da se osnuje Udruženje Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH, praktično brat blizanac sa istoimenim udruženjem iz Luksemburga. Predstavnici dva udruženja otišli su u posjetu Hematoonkološkom odjeljenju Pedijatrijske klinike u Sarajevu. NADA MAJKAMA: Ti hrabri mladići i djevojke, tek nešto malo starija djeca, razmijenila su iskustva, okušali se u raftingu na Neretvi, kupali se u moru, posjetili Memorijalni centar Potočari, ratni tunel u Sarajevu... I svoje druženje završili na Hematoonkološkom odjeljenju Pedijatrijske klinike KCUS-a gdje su podijelili paketiće mališanima koji se sada tu liječe i vode bitku sa opakom bolešću. Svojim vedrim duhom uspjeli su ono što ne uspijeva svima - nasmijati i razveseliti naše hrabre male borce kojima su, već samim svojim prisustvom, pokazali da je rak pobjediv i da se treba boriti. I, koliko god su djeca bila sretna što su mogli upoznati one koji su nekada ležali u istim krevetima i prolazili kroz iste patnje, majke koje su sve to gledale bile su one koje su zaista bile obradovane – ova posjeta dala im je nadu da će i njihova dječica uspješno okončati svoju borbu... Intervju: Lejla Kamerić, predsjednica Udruženja Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH ^ekati više ne možemo Činjenica je da su svi, s kojima se o roditeljskoj kući pričalo, bili susretljivi, ali se problem nije odmaknuo s mrtve tačke Prije dvije godine, Udruženje Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH najavilo je jedan od svojih najznačajnijih projekata - izgradnju roditeljske kuće u Sarajevu, u kojem se liječi gotovo 70 odsto sve bh. djece oboljele od malignih bolesti. Nedavno je rukovodstvo Udruženja odlučilo da kupi zemljište i krene u gradnju. Zašto, objašnjava predsjednica Udruženja Lejla Kamerić. - Izgradnja roditeljske kuće najavljena je tokom obilježavanja Međunarodnog dana djece oboljele od malignih oboljenja, a ideja je bila da KCUS ustupi na korištenje dio zemljišta u krugu Pedijatrijske klinike na kojem bi mi, kao investitori, napravili objekat koji bi bio u vlasništvu KCUS-a. da ne zaborave na dječicu i da pomognu u izgradnji kuće koČinjenica jeste da su svi s kojima smo razgovarali u protekle liko mogu. dvije godine, a nalaze se na visokim položajima i u politici i u Koliko je roditeljskih kuća u regionu? Kliničkom centru, bili veoma susretljivi, ali priča se nije poma- U Evropi je praksa da uz svaku kliniku, gdje se liječe djeca od kla s mrtve tačke. malignih oboljenja, postoji roditeljska kuća. U Srbiji postoje Mi ne smijemo više čekati, imamo odgovornost, prije svega čak četiri. I sve one, na neki način, zamijenjuju dom, jer djeca prema našoj djeci koja se bore s teškim oboljenjima, a onda i provode mjesece na liječenju. prema donatorima. Trenutno pregovaramo o kupovini zemljiUdruženje za smještaj djece i roditelja sad privremeno košta koje bi trebalo biti blizu Pedijatrije. risti stan od 70 kvadrata. Koliko roditelja boravi u njemu i Šta će roditeljima i njihovoj djeci ponuditi roditeljska kuća? u kakvim uslovima? - Roditeljska kuća treba imati deset apartmana za deset porodi- U stanu, prosječno, boravi deset majki i zbog njegove veličine ca, potom zajedničku kuhinju i trpezariju, te multifunkcionalne možemo smjestiti drugog roditelja ili drugo djete. Da bi se nu prostoriju za učenje, igru... Jednu prostoriju smo planirali osigurali što bolji uslovi, sarađujemo s dobrim ljudima. Izdvoza psihologa i socijalnog radnika, koji su zaposleni u Udružejila bih našeg velikog prijatelja Nedima Čopru, koji kupuje nju, a tu bi bila i kancelarija samog Udruženja. hranu, higijenska sredstva, te brine za plaćanje računa. Ko vas je do sada finansijski podržao? Kakve je emocije kod roditelja izazvala vijest o početku re- Građani BiH su gradnju roditeljske kuće pomogli donacijama, alizacije ovog projekta? pozivima na humanitarni telefon, kupovinom čestitki koje su - Samo oni koji su prošli golgotu teške bolesti sa svojim djetecrtala djeca. Obraćale su nam se i brojne kompanije, između tom i bili odvojeni od doma i familije, znaju šta znači smještaj ostalih Raiffeisen banka, pa Theatre Hair Show, naši donatori koji, istina, ne može zamijeniti dom, ali može liječenje učiniti iz Kuvajta... Međutim, do sada je prikupljen novac dovoljan humanijim, komfornijim, manje stresnim. samo za zemljište, pa želim apelovati na građane i kompanije Roditeljska kuća prezentirana u Kuvajtu Al-Awadhi obe}ala pomo}i Potpredsjednik Udruženja Srce za djecu koja boluju od raka u FbiH, Fikret Kubat, je tokom augustovske posjete Kuvajtu prezentirao projekat Roditeljska kuća i uspostavio saradnju sa institucijama i organizacijama koje se bave problematikom dječijeg kancera. U isto vrijeme, u Kuvajtu je boravila i delegacija Islamske zajednice u BiH, čiji je šef, tadašnji reis Mustafa ef. Cerić lično napisao preporuku da se podrže aktivnosti Udruženja. Cerić i Kubat bili 18 su gosti dr.Badria Al-Awadhi na ramazanskom iftaru, a ne treba zaboraviti da je Cerić, još 2011., podržao izgradnju roditeljske kuće.Pomoć u izgradni kuće obećala je i dr. AlAwadhi. Vakufska direkcija Prva donacija 5.333,54 KM Prva pomoć iz vakufskog fonda za socijalno ugrožene kategorije društva, koji je osnovan pri Vakufskoj direkciji, dodijeljena je krajem septembra 2012. za izgradnju roditeljske kuće u Sarajevu. Radi se o 5.333,54 KM, a sporazum je rezultat saradnje i realizacije niza društveno korisnih projekata Vakufske direkcije i organizacije Al Najat Charitable Society iz Kuvajta. BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 02 / 15.02.2013. Zašto planove moramo mijenjati u hodu Ko ko~i gradnju roditeljske ku}e Nakon dvije godine čekanja, Udruženje je odlučilo da u blizini Pedijatrijske klinike u Sarajevu kupi zemljište i na proljeće započne izgradnju roditeljske kuće U posljednje vrijeme, primjetan je porast svih malignih oboljenja, tako da se godišnje, na Hematoonkološkom odjeljenju Pedijatrijske klinike u Sarajevu, u prosijeku liječi do 50 mališana iz svih krajeva BiH. ISKUSTVO IZ ITALIJE: Kako je liječenje težak i mukotrpan proces, koji zahtijeva ogromnu fizičku i psihičku snagu, te mnogo materijalnih sredstava, a oboljela djeca dolaze sa svih krajeva BiH i različitog su materijalnog stanja, jedan od gorućih problema sa kojim su se suočavali roditelji je nemogućnost kontinuiranog boravka uz bolesno dijete. U zemljama regiona i Evrope roditeljske kuće su smještene uz dječije bolnice. Roditelji čija su se djeca liječila u inostranstvu najbolje znaju koliko su one važne u procesu izliječenja. - Roditeljska kuća je meni, mojoj supruzi i mom djetetu pružala mir, ljubav, prijateljstvo, razumijevanje i razgovor sa drugim roditeljima koji su suočeni sa istom bolešću. Drugim riječima, ona nam je bila drugi dom - sjeća se Nisvet Halilović, čije je djete liječeno u Italiji. Udruženje Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH trenutno raspolaže stanom od 70 kvadratnih metara u naselju Vrtovi Sunca, kojeg je do oktobra ove godine dobilo na korištenje od Uprave grada Sarajeva. Njegovi kapaciteti, na žalost, nisu dovoljni za boravak djece i ostalih članova porodice. To je osnovni razlog zašto u Udruženju već dvije godine razmišljaju o gradnji roditeljske kuće u Sarajevu. KAKO POMOĆI: - Mislim da što prije treba napraviti roditeljsku kuću, jer u ovim trenutnim uslovima je zaista teško. Dešava se da po 15 majki boravi u tih 70 kvadrata - kaže majka Indira Gluhić. Potpredsjednik Udruženja i projektni menadžer za kuću, Fikret Kubat, podsjeća da je inicijativa bila da se roditeljska kuća gradi u krugu Pedijatrijske klinike u Sarajevu. U tom bi slučaju KCUS zadržao vlasnička prava nad zemljištem i objektom. Međutim, razumijevanja za tu inicijativu nije bilo, a kao prepreke su se pojavile i neiskrenost ljudi, neefikasnost i tromost administracije. Zato je Udruženje promijenilo plan i sad planira kupiti zemljište u blizini Pedijatrijske klinike, na kojem bi u proljeće mogla započeti izgradnja. Kubat kaže da bi, po idejnom rješenju, kuća bez unutrašnjeg opremanja, trebala koštati 711,704.57 KM. Akcija prikupljanja sredstava je u toku i pozivamo ljude dobre volje da se uključe i pomognu izgradnju roditeljske kuće. To mogu učini pozivom na humanitarni broj 090 292 014 čime doniraju tri KM ili uplatom sredstava na račun za projekat Roditeljska kuća. Račun za domaći platni promet je 161 00000 388 901 24, a za uplate iz inostranstva BA39161 00000 388 901 24, S.W.I.F.T. šifra RZBABA2S, kod Raiffeisen bank d.d. BiH. Šest razloga ZA roditeljsku kuću * Pedijatrijska klinika u Sarajevu je jedini centar na području Federacije BiH za liječenje djece sa malignitetom. * Cjelokupan proces liječenja i oporavka traje do pet godina. * Porodična atmosfera pozitivno utječe na proces liječenja. * Troškovi života porodica se skoro dupliraju, a 80 odsto porodica su materijalno ugrožene. * Trenutni smještaj u stanu od 70 kvadratnih metara nije dovoljan za boravak djece i oba roditelja. * Roditelji, zbog malih kapaciteta stana, spavaju u iznajmljenim stanovima. BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 02 / 15.02.2013. 19 Svaka podrška je draga, ali neke su ipak mrvicu draže Naši mali veliki prijatelji Da su djeca, naročito ona bolesna, svima bolna tačka dokazuje velika želja naših građana da pomognu na bilo koji način. Često nam se jave mnogi pojedinci, ustanove, najčešće škole i vrtići koji pitaju kako oni mogu pomoći, zatim organizuju različite akcije, prikupe novac i uplate ga na račun Udruženja. Ovdje želimo zahvaliti svim dobrim ljudima koji su svojim angažmanom pomogli oboljeloj dječici, a posebno koji su sami organizirali akcije prodaje prazničnih čestitki i prikupili značajna sredstva: Također se zahvaljujemo našim članovima, roditeljima, izliječenoj djeci, njihovoj braći i sestrama koji su se sami organizirali u Sapni, Banovićima, Jajcu, Visokom, Zenici, Bihaću, Sarajevu i Hadžićima i upriličili humanitarne prodaje prazničnih čestitki. - OŠ Džemal Bijedić Miljanovci - OŠ Kulin ban Tešanj - OŠ Aleksa Šantić Sarajevo - OŠ Hasan Kikić Gračanica - OŠ Sjenjak Tuzla - OŠ Safvet- beg Bašagić Sarajevo - OŠ Kladanj Kladanj - OŠ Kreka Tuzla - OŠ Banovići Banovići - OŠ Humci Čelić - OŠ Gornje Prekounje Ripač, Bihać - OŠ Silvije Strahimir Kranjčević Sarajevo - OŠ Mehmed beg kapetan Ljubušak Gradačac - OŠ 6. mart Hadžići - Peta osnovna škola Sokolović Kolonija - OŠ Musa Ćazim Ćatić Sarajevo - OŠ Majdan Vareš - OŠ Čengić Vila I Sarajevo - Osnovna Muzička škola Zenica - OŠ Podzviz Bihać - OŠ Koprivna Cazin - Mula Mustafe Bašeskije Visoko - OŠ Teočak - Gimnazija Rizah Odžečkić Zavidović - Vrtić Amel & Nur Ilidža - Mješovita srednja škola Donji Vakuf - Mješovita srednja škola Hazim Šabanović Visoko - Srednja ekonomska škola Lukavac - Gimnazija Lukavac - Vijeće studenata Islamskog pedagoškog fakulteta Zenica - Omladinsko Udruženje Damar Visoko Frizerski spektakl za Roditeljsku kuću Umjetnici na djelu Tačno 20.500 KM zaradio je Klub frizera Artistic Hairdresser od prodaje ulaznica za veliki frizerski show u Narodnom pozorištu Sarajevo. Tačno toliko, 20.500 KM, Klub je donirao za izgradnju roditeljske kuće. Cijena ulaznice bila je, inače, 100 KM. U Narodnom pozorištu bili su poznati frizeri iz Velike Britanije, SAD, Slovenije, Srbije, Crne Gore i BiH koji su pokazali umjetnost na djelu, a počasni gost bio je Tony Rizzo, organizator Alternative Hair Showa u Londonu. 20 BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 02 / 15.02.2013. Preporuke uz Međunarodni dan djece oboljele od raka 2013. Rana dijagnoza, uspješnije lije~enje Dok se u bogatim zemljama izliječi osam od deset oboljele djece, u manje razvijenim zemljama to je tek troje ili četvero, jer primarna medicina ne prepozna simptome Rak kod djece je izlječiv, ali na stopu preživljavanja znatno utječe vrijeme kad se on dijagnosticira. Kasnija dijagnoza umanjuje tu stopu, stoji u preporukama koje idu uz ovogodišnji Međunarodni dan djece oboljele od raka. Dok se u razvijenim i bogatim zemljama osam od deset djece izliječi od maligne bolesti, u manje razvijenim zemljama izliječi se samo troje ili četvero od deset djece. Najveći razlozi za to su kasno prepoznavanje simptoma u primarnoj medicini, te nedostatak specijaliziranih i opremljenih zdravstvenih jedinica. To, onda, znači da svake godine više od 90.000 djece izgubi svoj život... Pomozite djeci oboljeloj od raka šireći informaciju o ranim znacima upozorenja za otkrivanje raka kod djece. Potražite medicinsku pomoć usljed slijedećih ustaljenih simptoma: - Bijela tačka u oku, žmirkanje, sljepilo, ispupčena očna jabučica - Otok u abdomenu i karlici, glavi i vratu, ekstremitetima, testisima i žlijezdama - Neobjašnjiva dugotrajna temperatura duže od dvije sedmice Prana Yoga Studio 108 pozdrava Suncu U saradnji sa Udruženjem Srce za djecu koja boluju od raka, Prana Yoga Studio organizirao je 108 pozdrava Suncu, humanitarnu joga-aktivnost sa prodajom majica po cijeni od 20 KM, kojom se željelo pomoći djeci oboljeloj od raka. Ponavljanjem 108 pozdrava Suncu prelazi se na slijedeći nivo joge, pa su oni koji su učestvovali u akciji mogli učiniti nešto odlično za svoje tijelo, um i dušu, a s druge strane pomogli su onima koji imaju samo jednu želju - ponovo biti zdrav. Zahvaljujemo se direktorici škole “Mula Mustafa Bašeskija” koja je ustupila prostorije škole za izvođenje aktivnosti. - Neobjašnjivi gubitak težine, bljedilo, umor, lako zadobivanje modrica ili krvarenje - Bol u kostima, člancima, leđima, te prijelomi Neurološki znaci su promjene ili pogoršanje hoda; poremećaj ravnoteže ili govora; glavobolja koja traje duže od dvije nedjelje sa ili bez povraćanja; proširenje ili uvećanje obima glave... Promocija uz ovogodišnji 15. februar Ponesimo zlatnu vrpcu Zlatna vrpca je simbol borbe protiv raka od kojeg obolijevaju djeca, kojeg promovišu Međunarodno društvo za pedijatrijsku onkologiju i Međunarodna organizacija roditelja djece oboljele od raka. Udruženje Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH će Međunarodni dan djece oboljele i liječene od raka 15. februar 2013. obilježavati pod sloganom Rak kod djece je izlječiv. Ove godine je težište prebačeno na informisanje javnosti o raku kod djece, podizanju svijesti i upoznavanje sa ranim simptomima radi lakšeg prepoznavanja bolesti u detinjstvu. Zakašnjelo uspostavljanje dijagnoze smanjuje stopu preživljavanja. Međunarodno društvo za pedijatrijsku onkologiju SIOP, Međunarodna organizacija roditelja djece oboljele od raka ICCCPO i njihove članice promovišu 15. februar, Međunarodni dan djece oboljele i liječene od raka, nošenjem zlatne vrpce koja predstavlja simbol borbe protiv raka od kojeg obolijevaju djeca. Iz Udruženja Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH pozivaju sve one koji žele stati uz najmlađe hrabre borce protiv opakih bolesti da ponesu i nose zlatnu vrpcu na svoju odjeću i time pokažu svoju humanost, dobrotu, svijest i razumijevanje prema oboljelim mališanima. BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 02 / 15.02.2013. 21 Amra, projekat za izmještanje djece na transplantaciju koštane srži u Italiju o trošku regije Emilia-Romagna Bolonja brine za naše heroje Projekat koji je dobio ime po hrabroj Bišćanki Amri Halavać, omogućio je da se u Bolonji liječe Samra Razić, Muhamed Jaganjac i Fata Zejnilović Projekat Amra, koji se odnosi na međunarodnu zdravstvenu saradnju u korist bh. djece, koja se ne mogu tretirati u Bosni i Hercegovini na području transplantacije staminalnih hematopoetskih ćelija, pokrenuli su 2011. godine italijanski Zeleni križ i A.G.E.O.P. RICERCA. Troškove dijele Italijani Sporazum o izmještanju djece na transplantaciju koštane srži Bolonju u Italiji, potpisan je između federalnog Ministarstva zdravstva, Pedijatrijske klinike KCUS-a, Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH, Crvenog krsta Federacije BiH i Udruženja Srce za djecu koja boluju od raka u FbiH, sa bh. strane, i udruženja A.G.E.O.P RICERCA ONLUS iz Bolonje i CROCE VERDE MELDOLA - PREDAPPIO iz Meldole, kao predstavnika italijanskih udruženja.Prema ovom sporazumu, svi troškovi transplantacija koštane srži, putovanje i boravak u Bolonji, za našu djecu su besplatni. Naime, regija Emilia-Romagna plaća 70 odsto troškova, dok bolnica pokriva preostalih 30 odsto. Zeleni križ i A.G.E.O.P. rade zajedno kako bi organizirali dolazak pacijenata i njihovih porodica u Italiju. Zeleni križ organizuje prijevoz iz BiH u Italiju i vraćanje u domovinu na kraju liječenja, a A.G.E.O.P. RICERCA snosi sve vanbolničke troškove koji se odnose na hranu, stanovanje, zdravstveno osiguranje za roditelje koji prate dijete. Prema ovom dogovoru, u Bolonju su, do sada, na transplantaciju koštanje srži, i to u pratnji oba roditelja, izmješteni mališani Samra Razić, Muhamed Jaganjac i Fata Zejnilović. Projekat je dobio ime po Amri Halavać koja, kako piše njena prijateljica Sumea Sjenar, nije bila samo pacijentica Hematoonkološkog odjeljenja bolnice u Sarajevu. Fata Zejnilović podršku svojih sugrađana - sjeća se Sumea. Amri je u julu 2010. potvrđena akutna mijeloidna leukemija M5. Liječena je u Sarajevu hemoterapijama, a zatim je nastavila liječenje u Bolonji. Očekivala se transplatacija koštane srži koju su osigurali Italijani, ali njen organizam nije više imao snage za borbu protiv bolesti, kao što je to imao njen duh. - Nakon četiri mjeseca provedena u Italiji, Amrino stanje se znatno pogoršalo i zadnjih sedam dana je bila u komi. Napustila nas je 14. januara 2011., u tek navršenoj 17. godini - piše njena prijateljica. Amra živi u srcima - Njeno ime će uvijek predstavljati hrabrost, pozitivnost, borbenost i ljubav. Ona je bila učenica medicinske škole u Bihaću, gdje je i rođena, i zaslužila svu ljubav i Muhamed Jaganjac Samra i Dunja 22 Iako nije uspjela da iziđe iz ove borbe kao pobjednik, Amra će, ne samo za svoje prijatelje, zauvijek ostati primjer borbenosti i vjere. - Bila je izvor snage i pozitivnosti svima nama. Istina je da često, bez obzira na svu borbu, trud i zalaganje, ne možemo pobijediti sudbinu. Ali, nijedna bolest ne može pobijediti nekog ako se to ne dopusti. Naša Amra zavijek će da živi u našim srcima i da je se prisjećamo sa ljubavlju i srećom što je bila i ostat će dio nas - piše Amrina prijateljica Sumea. BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 02 / 15.02.2013. Rehabilitacija za djecu i porodice Doktorska se mora poštovati Cilj projekta Rehabilitacija za djecu liječenu od malignih oboljenja je poboljšanje opšteg zdravstvenog stanja kod djece koja su završila sa bolničkim liječenjem, te njihovu uspješniju resocijalizaciju u društvenu sredinu. To podrazumijeva rehabilitaciju i resocijalizaciju djece liječene od malignih oboljenja, te druženje i razmjenu iskustava sa drugom djecom koja su prošla isto liječenje. Preporuka ljekara, po završetku bolničkog liječenja, je da se djeci obezbijedi adekvatna rehabilitacija u nekim od banjskih ili planinskih centara. Mnoge porodice, na žalost, zbog finansijske situacije nisu u mogućnosti da to priušte djeci, pa stoga Udruženje Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH nastoji da ogranizira i realizira adekvatnu rehabilitaciju. Udruženje svake godine organizuje rehabilitacioni kamp za naše mališane koji su završili liječenje, a prošle godine je kamp održan na Vlašiću. Projekat Rehabilitacija za djecu liječenu od malignih oboljenja” podržavaju ministarstva zdravstva Federacije BiH i Kantona Sarajevo, te IN Fondacija, Fondacija za unapređenje socijalne inkluzije djece i mladih u BiH. Mreža omladinaca izliječenih od raka Mozaik sa baš svim kockicama Mreža omladinaca izliječenih od raka nastala je kao rezultat nastojanja Udruženja Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH da se unaprijede prava mladih izliječenih od malignih oboljenja, omoguće im kvalitetna rehabilitacija i resocijalizacije, te njihovim primjerom pokaže da je rak pobijediv. Kroz radionice Rak nije bauk, pričajmo njemu informisali smo, edukovali i podigli svijest javnosti o malignim oboljenjima. Ovaj projekat je, kroz rehabilitacioni Survivor camp, okupio adolescente koji su u djetinjstvu imali iskustvo sa teškom bolesti. U kampu su se družili, oslobađali od stresa, dijelili iskustva sa adolescentima iz Luksemburga koji su u djetinjstvu bolovali od malignih oboljenja. Posebno je važno to što su izliječeni mladi, učesnici kampa, posjetili djecu koja se na Hematoonkološkom odjeljenju Pedijatrijske klinike u Sarajevu trenutno liječe od opakih bolesti, uljepšali im dan, ali im i dali vjeru i nadu da će i oni izboriti svoju bitku i uspješno se izliječiti. Podrška oboljeloj djeci i roditeljima Psiha puno diktira Udruženje Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH je, za potrebe Hematoonkološkog odjeljenja Pedijatrijske klinike, angažovalo dva psihologa i jednog socijalnog radnika koji rade isključivo sa bolesnim mališanima i njihovim roditeljima. Cilj ovog projekta je pružiti emotivnu podršku, pomoć pri rješavanju novih problema i što lakše suočavanje sa njima. Od psihičkog stanja oboljelog zavisi da li će doći do pogoršanja ili poboljšanja bolesti i zato je veoma važno pomoći roditeljima da održavaju neko normalno i pozitivno raspoloženje kao preduslov uspješnog liječenja djeteta. U procesu prilagođavanja na bolest, i roditelji i djeca prolaze kroz različite oblike emocionalnih kriza. Profesionalni zadatak je podsticati na razgovore i kojima se mogu saznati osnovni uzroci emocionalne napetosti i koji omogućavaju njeno djelomično oslobađanje. Stručna psihološka pomoć predstavlja neophodnu podršku djeci oboljeloj od malignih oboljenja i njihovim roditeljima. Osnovni cilj psihološke intervencije je preveniranje i prevazilaženje psiholoških kriza i poremećaja. Važno je kontinuirano praćenje od samog početka, zatim psihološka priprema i saopštavanje dijagnoze, kao i podrška kroz sve faze bolesti, da bi se pomoglo u obezbjeđivanju adekvatnog prilagođavanja i funkcionisanja tokom liječenja u bolnici. Ovaj projekat podržavaju IN Fondacija, Fondacija za unapređenje socijalne inkluzije djece i mladih u BiH, te Johnson&Johnson. Posjeta Zagrebu Šoljica razgovora sa saborcima Projekat Mreža omladinaca izliječenih od raka podržala je Fondacija za razvoj zajednica Mozaik u okviru Programa za poduzetnu omladinu kojeg finansira italijanska Vlada, a provodi Svjetska banka u BiH, te, u sklopu projekta Psihosocijalna podrška i pomoć djeci oboljeloj od raka i njihovim porodicama, dijelom i IN fondacija. BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 02 / 15.02.2013. Velike pozdrave od porodica Džambas, Dudo, Džaferović, Arnaut i Obralić donijeli smo iz Zagreba, gdje su predstavnici Udruženja posjetili bh. mališane izmještene na transplantaciju koštane srži. Oni su se veoma obradovali našoj posjeti, dočekali nas kao svoje najmilije, a dok smo dječicu obradovali paketićima sa pidžamicama, higijenskim potrepštinama, knjigama ili igračkama, roditelji su uz šoljicu razgovora, podijelili sa nama ono što ih muči, ispričali nam o liječenju svoje djece. 23 Praznici na Hematoonkološkom odjeljenju Pedijatrijske klinike Nije baš dom, ali je porodica... Udruženje Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH sa djecom koja se liječe od malignih oboljenja na Hematoonkološkom odjeljenju Pedijatrijske klinike KCUS-a, obilježi sve praznike. Blagdani su vrijeme radosti i darivanja, pa uz pomoć dobrih ljudi obradujemo naše mališane paketićima i željama da što prije ozdrave. Također, blagdani su i vrijeme koje bismo trebali iskoristiti kako bismo proveli više vremena sa svojom djecom, jer u porodičnoj atmosferi dijete stječe iskustva emocionalne povezanosti, pripadnosti i vlastitog identiteta. Naši mališani, na žalost, često nemaju priliku provesti praznike sa svojom porodicom, stoga na ova druženja mi povedemo i prijatelje - naše i njihove... Ovim putem želimo se zahvaliti Udruženju Pomirenje, kompaniji Alma-Ras, edukativno – zabavnom centru Dječiji grad, Raiffeisen bank, Crvenom križu FBiH, Crvenom polumjesecu Zenica, kompaniji Violeta, kompaniji WORLD STAGE, solarijumu Sunlight, Fondaciji lokalne demokratije, The Cookie shopu...koji su obezbijedili paketiće za djecu na Hematoonkološkom odjeljenju. Direktor Raiffeisen banke Michael Mueller uručio je krajem 2012. Udruženju ček na 10.000 KM Regionalna konferencija u Beogradu Dobra praksa Na 6. Regionalnoj konferanciji udruženja roditelja djece oboljele od raka sa Balkana u Beogradu, aktivni su bili i članovi našeg Udruženja. Bivša pacijentica Neira Kamerić govorila je o temi Mreža bivših pacijenata - liječenje i briga nakon punoljetstva, predsjednica Udruženja Lejla Kamerić o temi Aktuelnosti u EU - izvještaj sa ICCCPO EU konferencije u Luksemburgu, a dr. Senada Mehadžić je predavala o temi Dobra praksa - saradnja bolnice i udruženja. Organizator konferencije bili su Udruženje roditelja djece oboljele od raka Zvončica i Institut za zdravstvenu zaštitu majke i djeteta Srbije Dr Vukan Čupić. Socijalna platforma protiv raka Svi dostupni u svakom trenutku Predstavnice Udruženja Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH, socijalna radnica Jasna Vatreš i psiholog Aldina Selimagić, u Ankari su učestvovale u formiranju Socijalne platforme protiv raka, SPAC. Broj oboljelih od raka u svijetu je sve veći i svake godine oboli 160.000 novih pacijenata. Procjene su da će, ako se ništa ne poduzme, broj oboljelih rasti za 500 hiljada godišnje, što znači da će svako treće dijete dobiti rak. Skup u Ankari organizovala je turska fondacija Losev, a uz naše, bili su i predstavnici udruženja iz Rusije, Makedonije, Gruzije, Bugarske, Azerbejdžana... Ideja Socijalne platforme protiv raka je da sva udruženja, institucije, fondacije, pojedinci koji se bave pružanjem medicinskih, socijalnih i psiholoških usluga djeci oboljeloj od raka, budu na jednom mjestu i u svakom momentu dostupni jedni drugima za savjet, pomoć, ideju ili stručne novosti. Europski sastanak ICCCPO u Luksemburgu Sve je u ranoj dijagnostici! Glavne teme treće evropskog sastanka Međunarodne konfederacije udruženja roditelja djece oboljele od raka, održanog u Luksemburgu, bile su rana dijagnostika, kućna i kombinovana njega oboljelih, te klinička istraživanja i savremene metode. Predstavljeni su noviteti u neinvazivnim metodama liječenja, europskim standardima njege, kao i noviteti u radu ove međunarodne organizacije. Među predstavljenim temama bila je i Kampanja za podizanje svijesti javnosti o ranom otkrivanju tumora mozga, HeadSmarta, predstavljena je i fondacija World Child Cancer, koji pomaže u siromašnim zemljama, a razgovaralo se i o Survorship passportu koji treba da sadrži digitalni zapis neophodnih informacija o procesu liječenja raka u djetinjstvu. BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 02 / 15.02.2013. Vijesti iz Hrvatske Bjelolasica i Makarska Udruženje Sanus iz Hrvatske i prošle godine organizovalo je besplatne rehabilitacione kampove za izliječenu djecu iz regiona. Ljetni kamp održan je od 10. do 20. jula 2012. na Bjelolasici, a zimski u Makarskoj od 2. do 10. januara 2013. Naši predstavnici su bili Vedad Hodžić, Fuad Halilović i njegov otac Nisvet. Utisci koje su nam prenijeli su veoma lijepi i pozitivni. Predstavljamo istočnu Evropu EU staje uz svu djecu Evropska unija je prije dvije godine pokrenula projekat ENCCA, u okviru kojeg je osnovan PPAC, Parent Patient Advocacy Committee, Komitet za zastupanje prava i interesa djeca koja se liječe i koja su izliječena. Komitet čine roditelji i izliječena djeca, a roditelj i dijete koji predstavljaju istočnu Evropu upravo su predsjednica našeg Udruženja, Lejla Kamerić i njena kćerka, Neira Kamerić. Projektom ENCCA, koji okuplja eminentne pedijatre, onkologe i druge stručnjake, a raspolaže budžetom od 20 miliona eura, želi se obezbijediti svakom djetetu iz Evrope isti pristup onkološkom liječenju, te što više razviti kliničke studije za djecu. Dječiji kancer spada u rijetke bolesti i farmaceutska industrija nije zainteresirana za razvoj lijekova iz te domene. Komitet je nastao da bi se čuo glas roditelja i oboljele i izliječene djece. Čine ga devet članova od kojih su dva iz BiH. 25 Cryo-Save: Besplatno pohranjivanje matičnih ćelija Prilika i za dvije naše porodice U Program Cryo-Save-a ušle ukupno 33 bh. porodice, a među njima i članovi našeg Udruženja, porodice Nimanaj i Podrug Cryo-Save, vodeća evropska i svjetska porodična banka matičnih ćelija, porodicama u BiH omogućila je učešće u Programu porodičnog besplatnog pohranjivanja matičnih ćelija. Program je osmišljen tako da pomogne porodicama koje očekuju prinovu, a imaju užeg člana porodice kojem je dijagnostifikovano oboljenje koje se može tretirati matičnim ćelijama.U ovu grupu oboljenja spadaju bolesti poput anemije srpastih ćelija i neki oblici leukemija, a program je specifično dizajniran da bi se ugroženim porodicama pružila prilika da se uzmu matične ćelije iz krvi i tkiva pupčane vrpce svog očekivanog novorođenčeta i da se sačuvaju za dalje liječenje oboljelog starijeg brata, sestre ili roditelja u bliskoj budućnosti. Pohranjivanje je potpuno besplatno, a svi uzorci se čuveju u Cryo-Save banci u Belgiji. U okviru Programa, naše dvije porodice, Nimanaj i Podrug, pohranile su matične ćelije novorođenih beba u banci Cryo-Save. Saradnja Udruženja sa Cryo-Save-om predstavljena je 15. februara 2012. – je li ovo ok godine, tokom obilježavanja Međunarodnog dana djece oboljele i liječene od malignih oboljenja. Dr. Kenan Vrca izvršni direktor za medicinske poslove u kompaniji FAMILY-PLUS, ekskluzivnom i ovlaštenom partneru Cryo-Savea za Bosnu i Hercegovinu, kaže da je do sada 3.000 porodica iz BiH pohranilo matične ćelije, a da su 33 porodice ušle u Program besplatnog pohranjivanja, te dodaje da su za porodice obezbijedili beskamatno plaćanje na 12 rata. - Cryo-Save je vodeća banka matičnih ćelija koja ima najbolje teh- nologije. Mi nismo samo banka matičnih ćelija, već sarađujemo sa vodećim evropskim i svjetskim institutima i klinikama, koje se bave traženjem potencijalnih terapija matičnim ćelijama, ali i razvojem tehinka kako bi čuvanje matičnih ćelija bilo što kvalitetnije i dugovječnije kaže dr. Vrca. Kao primjer, dr. Vrca navodi Univerzitetsku bolnicu Insel u Bernu u Švicarskoj, gdje prof. dr. Danijel Šurbek koristi matične ćelije iz pupčanika za liječenje postporođajnog oštećenja mozga. - Treba reći da smo jedina porodična banka matičnih ćelija u Evropi kojoj su dodijeljeni EU projekti za poboljšanje tehnika pohranjivanja matičnih ćelija i razvijanja novih dostignuća u terapijama. Naši uzorci su prihvaćeni u svim klinikama koje su akreditovane za tretmane matičnim ćelijama, a priprema i pohranjivanje uzoraka je uvijek na vrhunskom nivou, jer je Cryo-Save uvijek korak ispred drugih banaka kada je tehnika krioprezervacije u pitanju - kaže dr. Vrca. Kreativnost i humanizam Još jedna uspješna akcija Zaklju~aj svoju ljubav Otvorili srce, darovali nadu Sarajevski katanci ljubavi udruženja Demus još su jedan dokaz uspješnog spoja kreativnosti i humanizma. Naime, Sarajlijama i njihovim gostima ponuđeni su mali katanci u obliku srca kojim su mogli zaključati svoju ljubav na stablo ljubavi postavljeno u Ferhadiji ispred Gradske tržnice. Sarajevo je tako dobilo simboličan i originalan spomenik, a dio novca kojim su građani plaćali svoje katance otišao je za liječenje djece oboljele od raka. Edukativno-zabavni centar Dječiji grad je, u okviru obilježavanja svoje godišnjice, uz bogatu zabavu za najmlađe, 13.10.2012. organizovao i uspješnu petosatnu humanitarnu akciju Otvori srce, daruj nadu. Program su obogatili svojom toplinom i raskošnim talentom, odavno dokazani humanisti: Almir Hukelić Aka sa svojim AKAdemcima, Eldin Huseinbegović, Neno Murić, Sulejman Haljevac Memo... Tokom petosatnog programa, djecu je zabavljao klaun svojim modeliranjem balona i Sneguljica pričanjem bajki. 26 BILTEN UDRU@ENJA “SRCE ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBiH” BR. 02 / 15.02.2013. Ne propustite jedinstvenu priliku, sacuvajte maticne celije! Bolje ih je imati a ne trebati, nego trebati, a nemati ih. SARAJEVO | Patriotske lige 81 | T: 033 555 888 | M: 061 474 815 SARAJEVO | Hamdije Kreševljakovica 61 | T: 033 229 100 | M: 061 474 816 TUZLA | 15 maja bb (Tržni centar Sjenjak) | T: 035 262030 | M: 061 474 814 www.maticnecelije.eu | Е: [email protected] Bern, Switzerland Paul Ehrlich Institut Langen, Germany F AFMPS Federal Agency for Medicines G and Health Products G Brussels, Belgium European Association of Family Cord Blood Banks Vodeća evropska i svjetska porodična banka matičnih ćelija
© Copyright 2024 Paperzz
