Život s tumorom mozga Upoznavanje s bolešću Valerija Korent, bacc. med. techn. Život s tumorom mozga Naslov: Život s tumorom mozga, -upoznavanje s bolešću Autor: Valerija Korent, bacc. med. techn. Recenzenti: dr. sc. Goran Mrak, spec. neurokirurg dr. sc. Ana Mišir Krpan, spec. onkologije i radioterapije Priprema i dizajn: Valerija Korent, bacc. med. techn. Dijana Čalopek, dipl. nov. Tisak: Printex d.o.o., Čakovec Nakladnik: Županijska liga protiv raka Čakovec Naklada: 2 000 primjeraka Lektor: Marta Trstenjak prof. hrvatskog jezika i književnosti Čakovec, svibanj 2013. 2 Život s tumorom mozga Ovu brošuru posvećujem svom suprugu koji se četiri i pol godine hrabro borio s tumorom mozga i na kojeg sam neizmjerno ponosna, našem dvogodišnjem sinu koji nam daje snagu u najtežim trenucima i svim oboljelim od tumora mozga te njihovim obiteljima, sa željom i nadom da im se pruži podrška i da ostanu hrabri i jaki u borbi protiv ove opake bolesti. Svjetski dan tumora mozga obilježava se 8. lipnja. 3 Život s tumorom mozga Sadržaj 1. Općenito o tumoru mozga______________________10 2. Uzroci tumora mozga 12 3. Klinički simptomi moždanih tumora 13 4. Dijagnostički postupci 18 5. Podjela i tipovi tumora mozga 23 6. Liječenje 28 6.1. Operativni zahvat 28 6.2. Kemoterapija 29 6.3. Radioterapija 36 6.4. Gamma knife 40 7. Rehabilitacija 43 8. Prognoza bolesti 43 9. Osobno iskustvo 44 10. Rječnik 54 11. Zahvala 55 12. Izvori________________________________________57 4 Život s tumorom mozga PREDGOVOR Brošura pod nazivom “Život s tumorom mozga” Valerije Korent, bacc. med. techn., vrijedan je doprinos u do sada manjkavom dijelu informativnog materijala za bolesnike i njihove obitelji koji se suočavaju s najvećim izazovom u njihovom životu - spoznajom da im najbliži boluje od tumora mozga. Brošura je dala pregled osnovnih podataka o vrstama tumora mozga, načinima njihova liječenja i najvažniji dio: pregled osobnog iskustva autorice nakon spoznaje o suprugovoj trajno neizlječivoj bolesti. Prikazan je i teški put liječenja te podrške bolesniku s tako teškom bolesti. Postojeća medicinska literatura je za bolesnike i njihovu rodbinu preopsežna i nejasna, a objašnjenja profesionalaca često bolesniku i obitelji ne daju odgovore na sva njima važna pitanja. Za razumijevanje onoga što ih čeka najvažnije je dijeliti iskustvo s nekim tko je to proživio. Mislim da je ovakav oblik informacija za bolesnike izuzetno važan te primjenjiv za sve koji se liječe od tumora mozga na neurološkim, neurokirurškim, 5 Život s tumorom mozga onkološkim odjelima. Smatram da bi bilo izuzetno korisno kada bi se brošura “Život s tumorom mozga”, autorice Valerije Korent, dijelila bolesnicima na navedenim odjelima. Dr. sc. Goran Mrak, neurokirurg * * * Brošura „Život s tumorom mozga, upoznavanje s bolešću“, autorice Valerije Korent, namijenjena je bolesnicima s tumorom mozga i njihovim obiteljima kako bi im se olakšalo suočavanje s teškom dijagnozom i snalaženje u svemu što ih očekuje na dugom putu liječenja. Opisane su glavne vrste tumora mozga, simptomi, osnovne dijagnostičke metode i terapijski modaliteti, prognoza bolesti i osobno iskustvo autorice. Ilustracije i objašnjenje pojmova olakšavaju snalaženje u tekstu. Brošura je napisana primjerenim jezikom, sažeto, pregledno, na razumljiv i logičan način, ukratko opisuje sva bitna područja neuroonkologije, kako medicinska tako i socijalna te psihološka. 6 Život s tumorom mozga Nadalje, potresno i iskreno osobno svjedočanstvo autorice bolesnicima i njihovim obiteljima daje snagu u borbi, osjećaj da nisu sami i izgubljeni u bolesti koja ih je zatekla. Smatram da u Republici Hrvatskoj općenito postoji nedostatak sličnih sadržaja, te se nadam da će ovaj rad potaknuti pisanje sličnih brošura i za druga sijela tumora, ali i osnivanje udruga bolesnika s tumorima središnjeg živčanog sustava. Brošura je svakako korisna i sigurna sam da će pomoći ljudima kojima je namijenjena. Kako bi bila dostupna bolesnicima, dijelit će se po odjelima neurologije, neurokirurgije, onkologije i ambulantama. Dr. sc. Ana Mišir Krpan, dr. med. 7 Život s tumorom mozga UVOD Ova brošura nastala je na temelju višegodišnje borbe s tumorom mozga, s nadom i željom da pruži osnovne informacije, iskustveni primjer i podršku svim oboljelim osobama i njihovim obiteljima. Briga za zdravlje obično se javlja tek u trenutku kada ga izgubimo. Tijekom liječenja suočeni smo s nizom stresnih situacija, strahova, uspona i padova što ostavlja trajne posljedice, ali bez obzira na to koliko je teško, odustajanje ne može i ne smije biti opcija. Učenje na vlastitim iskustvima i borba za život obrasci su po kojima se kroji naša budućnost od tog trenutka nadalje. Tumor mozga progresivna je i neizlječiva bolest koja se javlja u pet do petnaest osoba na sto tisuća ljudi. Radi se o brojci manjoj od 0,01%. Oboljele osobe zbog propadanja moždanih stanica gube svoje fizičke, psihičke, mentalne i socijalne funkcije. Zahtijevaju puno brige, pomoći i njege - u čemu ključnu ulogu imaju članovi obitelji. Dolazi do radikalnog zaokreta u životu cijele obitelji, stoga je ova knjižica osmišljena kao izvor najosnovnijih informacija oboljelim osobama i krugu njihove najuže obitelji. 8 Život s tumorom mozga Cilj je upoznati se s izazovima i problemima s kojima se suočavaju oboljeli i njihove obitelji te s najvažnijim informacijama i aspektima bolesti kako bi im se pružila pravodobna, kvalitetna i sveobuhvatna pomoć i podrška. Vrlo teško je suočiti se s dijagnozom i činjenicom da voljena osoba boluje od zloćudne bolesti, ali tu činjenicu ne možemo promijeniti. Vrlo je bitno raditi na što bržem i uspješnijem prihvaćanju novonastale situacije i pokušati živjeti s njome, jer jedino tako možemo pomoći oboljeloj osobi. 9 Život s tumorom mozga 1. OPĆENITO O TUMORU MOZGA Tumor, novotvorevina ili neoplazma, patološka je tvorba nastala kao posljedica prekomjernog umnožavanja abnormalnih stanica. On je dakle abnormalna izraslina u mozgu koja može nastati u svakoj životnoj dobi, a zahvaća različite dijelove živčanog sustava. Osnovna je podjela na primarne i sekundarne. Primarni tumori čine neoplazme ili novotvorevine koje mogu biti benigne ili maligne, a nastaju iz različitih dijelova moždanog tkiva. Sekundarni tumori su metastaze drugih primarnih tumora: primjerice dojke, pluća itd., gdje maligne stanice krvotokom ulaze u lubanjsku šupljinu ili mozak. 10 Život s tumorom mozga Tumori mozga pojavljuju se u pet do petnaest slučajeva na sto tisuća ljudi. Oko 75% moždanih tumora je benigne naravi, dok ostatak čine maligni tumori. Najčešće se razvrstavaju prema klasifikaciji Svjetske zdravstvene organizacije prema sljedećim kriterijima: vrsti stanica, staničnoj atipiji (patološkoj promjeni), mitotičkoj aktivnosti (broju stanica koje se dijele), proliferaciji (stvaranju) krvnih žila i staničnoj nekrozi (raspadu stanica). Prema tome razlikujemo: tumore niske malignosti (stupanj I i II) i tumore značajnije malignosti (stupanj III ili anaplastični stupanj) te invazivan maligni tumor (stupanj IV). 11 Život s tumorom mozga Lokalizacija moždanih tumora važna je za dijagnozu jer je pojavljivanje u određenim područjima mozga specifično za određene vrste tumora. Kod tumorskih oboljenja glavni problem predstavlja što se neki tumori ne mogu operativno odstraniti ukoliko se nalaze u blizini nekih struktura koje su od vitalne važnosti za održavanje živčanih funkcija. 2. UZROCI TUMORA MOZGA Prva reakcija nakon postavljanja dijagnoze, najčešće je sasvim logično pitanje: “Zašto?” i “Što je izazvalo bolest?” Istina je da znanost do danas još nije ponudila odgovor na to pitanje. Znanstvenici proučavaju jesu li osobe s određenim rizičnim faktorima sklonije, odnosno podložnije da obolijevaju. Studije su otkrile sljedeće faktore rizika: 1. Ionizirajuće zračenje – zračenje visokim dozama X-zraka može uzrokovati oštećenje stanica koje može dovesti do razvijanja tumora. Najčešće se razvijaju meningeomi ili gliomi.1 1 gliom najčešći primarni tumor mozga, koji proizlazi iz glija stanica. 12 Život s tumorom mozga 2. Genetska sklonost– rijedak je slučaj da je tumor genetski predodređen. Također, istražuje se utječe li korištenje mobitela, ozljeda glave ili izloženost određenim kemikalijama na poslu, odnosno magnetskim poljima, na pojavu tumora. Istraživanja nisu pokazala dosljedne veze između navedenih rizičnih faktora i tumora mozga te su potrebna dodatna istraživanja. 3. KLINIČKI SIMPTOMI MOŽDANIH TUMORA Simptomi ovise o veličini tumora, vrsti i lokalizaciji. Mogu biti uzrokovani pritiskom tumora na okolne strukture ili oštećenjem dijela mozga. Također, mogu biti uzrokovani razvojem povišenog intrakranijalnog tlaka. Najčešći simptomi tumora mozga: 1. Glavobolja– početni simptom u trećine bolesnika, u 70% pojavljuje se tijekom bolesti. U početku je povremena, mukla bol, a s vremenom postaje intenzivnija i kontinuirana. Često je uzrok noćnih buđenja, a vrlo često javlja se pred jutro. 13 Život s tumorom mozga 2. Mučnina i povraćanje – nastaju zbog porasta intrakranijalnog tlaka2 koji uzrokuje pomake u dijelovima mozga (eng. mass effect), a to uzrokuje kompresiju moždanog debla. Povraćanje se najčešće javlja u jutarnjim satima i nastupa naglo. Javlja se u polovice slučajeva. 3. Epileptički napadi – javljaju se kod trećine bolesnika kao prvi simptom, a kod 50-70% bolesnika pojavljuju se i tijekom bolesti. Kod polovice bolesnika napadaji su generalizirani s potpunim poremećajem svijesti, grčevima mišića, osoba poplavi, može se ugristi za jezik i pomokriti. U druge polovice bolesnika napadaji su parcijalnog karaktera, bez ili s djelomičnim poremećajem svijesti, a sam izgled napada ovisi o lokalizaciji epileptičkog žarišta, npr. kočenje, grčenje zahvaćenih mišića, osjećaj utrnulosti ili mravinjanja. Ako bolesnik u odrasloj dobi doživi prvi epileptički napad to se nikako ne smije zanemariti i uvijek zahtijeva daljnju obradu. 4. Promjene kognitivnog funkcioniranja – dolazi do poremećaja u ponašanju, pamćenju i koncentraciji, javlja se kod petine bolesnika. 2 intrakranijalni tlak: tlak unutar lubanjske šupljine 14 Život s tumorom mozga 5. Mentalna i psihomotorna astenija – bolesnik je usporen, sporo i sa stankom odgovara na pitanja, iskazuje blokadu u izražavanju, na mahove se iz komunikacije isključuje, pa opet uključuje. Bolesnici se na simptome rijetko žale, nesigurni su i kao da se mire s tim smetnjama. 6. Žarišni neurološki simptomi – ovise o lokaciji tumorskog procesa. Podjela simptoma s obzirom na lokaciju tumora3 MJESTO TUMORA čeoni režanj frontalni sljepoočni režanj temporalni ZNAKOVI BOLESTI ≈ promjene karaktera ≈ promjene ponašanja ≈ oštećenje intelekta ≈ demencija ≈ poremećaj motoričkih funkcija na suprotnoj strani tijela ≈ problemi s govorom i razumijevanjem ≈ pojava patoloških, neuroloških refleksa ≈ ispadi u vidnom polju ≈ njušne i slušne halucinacije ≈ gubitak kratkotrajnog pamćenja ≈ zaboravljanje riječi 3 izvor tabele: http://drugidoktor.hr/vodic-o-bolestima/tumori-mozga-i-diograda-szs-a-opis-bolesti-cimbenici-rizika-znakovi-bolesti/ 15 Život s tumorom mozga tjemeni režanj parijetalni zatiljni režanj okcipitalni mali mozak cerebelum moždano deblo leđna moždina ≈ epileptički napad ≈ gubitak osjeta ≈ nesposobnost prepoznavanja i shvaćanja vizualnih, taktilnih i slušnih sadržaja koji su prethodno bili poznati ≈ gubitak sposobnosti da se izvedu namjerne ili nenamjerne kretnje ≈ problemi s čitanjem i pisanjem ≈ gubitak vida ≈ neprepoznavanje boja ≈ vidne halucinacije ≈ sljepoća ≈ gubitak koordinacije ≈ nekontrolirani pokreti očima ≈ mučnina ≈ vrtoglavica ≈ loša koordinacija pokreta ≈ znaci paralize moždanih živaca (hemipareza, hemiplegija) ≈ teškoće s gutanjem ≈ dvoslike ≈ vrtoglavica ≈ mučnina i povraćanja ≈ bolovi u leđima ≈ mišićna slabost ≈ gubitak osjeta u rukama i nogama ≈ poremećaj hoda 16 Život s tumorom mozga hipofiza moždane ovojnice ≈ disfunkcija mokraćnog mjehura ili crijeva ≈ poremećaj menstrualnog ciklusa ≈ neplodnost ≈ povećanje tjelesne težine ≈ povećanje krvnog tlaka ≈ šećerna bolest ≈ promjene raspoloženja ≈ glavobolja ≈ mučnina ≈ problemi s vidom ≈ poremećaj kretnji Vrlo često ovi problemi mogu imati neke druge zdravstvene uzroke, ne nužno i isključivo tumor mozga. Vrlo je važno o mogućim uzrocima obavijestiti liječnika, kako bi se navedeni problemi mogli dijagnosticirati i adekvatno liječiti. 17 Život s tumorom mozga 4. DIJAGNOSTIČKI POSTUPCI Rana dijagnoza značajna je za liječenje tumora središnjeg živčanog sustava, koji zbog svoje lokacije s vremenom mogu izazvati sve veća oštećenja moždanog tkiva. Benigni tumori s vremenom mogu maligno alterirati4, a maligni tumori dosegnu takve dimenzije ili pritišću vitalne strukture da ih je nemoguće radikalno liječiti. Ako simptomi upućuju na tumor mozga, potreban je: ≈ detaljan neurološki pregled bolesnika ≈ anamneza ili heteroanamneza, pri čemu treba obratiti pozornost na duljinu trajanja simptoma i njihovu dinamiku ≈ laboratorijske pretrage ≈ EEG (elektroencefalografija) – snimanje električne aktivnosti mozga površinskim elektrodama. Pretraga je bezbolna i neinvazivna, a izvodi se postavljanjem elektroda koje se pričvrste na posebnu kapu. Budući da se elektrode 4 maligna alteracija: napredovanje dobroćudnog tumora u zloćudni 18 Život s tumorom mozga stavljaju na kožu glave, potrebno je imati svježe opranu kosu. Snimanje traje 20-30 min. Bolesniku se preporuča dobro prospavana noć i obrok prije pretrage. ≈ okulistički pregled koji obuhvaća ispitivanje očne pozadine, to jest fundusa i vidnog polja, kao i testove na dvoslike. ≈ lumbalna punkcija - medicinsko-tehnički postupak gdje se uvođenjem igle između 4. i 5. lumbalnog kralješka uzima likvor5 u dijagnostičke svrhe. Najznačajnije metode za dokazivanje tumora mozga i njegove lokacije su neuroradiološke metode: ≈ Kompjutorizirana tomografija (CT) -nativna, a posebno kontrastna snimka daje uvid u lokalizaciju i veličinu procesa, uvid u odnos prema okolnim strukturama i njihov pomak, izraženost edema, prikaz ventrikularnog sustava.6 Bolesnik je izložen određenoj dozi zračenja. ≈ Magnetska rezonanca (MR) – Vodeća je metoda u prikazu intrakranijalnih tumora. MR 5 likvor: tekućina koja okružuje mozak i leđnu moždinu ventrikularni sustav: sustav moždanih komora 6 19 Život s tumorom mozga daje uvid u veličinu procesa, lokalizaciju, odnos prema okolnim strukturama, veličinu edema, krvarenja, razaranje tkiva kao i širenje tumora. Primjenom kontrastnog sredstva povećava se specifičnost MR-a i na taj način je moguće prikazati područje prekida krvno-moždane barijere, olakšava se identifikacija tumora unutar područja okolnog edema. Pregled se obavlja u posebnom prostoru, traje oko pola sata, bezbolan je, ali bučan i pri tom je bitno da bolesnik ostane miran. Neki predmeti mogu smetati kod MR oslikavanja pa je važno upozoriti na njih. Najčešće su to razne kirurške kopče, vijci, pločice, umjetni zglobovi, žice, stentovi, srčani stimulatori. ≈ Ponekad je potrebno napraviti i angiografiju – prikaz krvnih žila mozga uštrcavanjem vodotopivog kontrastnog sredstva putem katetera koji se uvodi kroz žilu u preponi do krvnih žila koje opskrbljuju mozak. ≈ Magnetska rezonantska spektroskopija (MRS) – Metoda je koja pomaže u dijagnostici i praćenju tumora mozga. Moguće je uočiti razliku između malignog tumora i područja razaranja tkiva (nekroze). Također, omogućuje da se već 20 Život s tumorom mozga preoperativno s velikom sigurnošću predvidi tip tumora. 21 Život s tumorom mozga Precizno dijagnosticiranje tipa tumora mozga jedino je moguće patohistološkom analizom tkiva dobivenog biopsijom ili otvorenom operacijom. To je postupak gdje se sa sumnjivog područja uzima uzorak tkiva i ispituje se pod mikroskopom. Na taj način možemo ustanoviti tip tumora, odnosno radi li se o primarnom tumoru ili metastazama te o području zahvaćenosti tkiva. Ako se analiza vrši nakon operacije, možemo procijeniti uspješnost kirurškog odstranjenja tumora. Komadić tkiva uzima se najčešće tijekom operacije. Stereotaksijska biopsija je dijagnostička metoda gdje se kroz mali otvor na lubanji pod kontrolom CT-a, MR-a ili ultrazvuka dolazi do uzorka tumora te se može odrediti daljnje liječenje. 22 Život s tumorom mozga 5. PODJELA I TIPOVI TUMORA MOZGA Primarni tumori mozga dijele se na dobroćudne i zloćudne. Dobroćudni (benigni) tumori mozga Zloćudni (maligni) tumori mozga ne sadrže zloćudne stanice sadrže zloćudne stanice obično se mogu u potpunosti ukloniti i rijetko se vraćaju imaju jasne i vidljive granice daleko su ozbiljniji od benignih tumora, a često i životno opasni njihove stanice rijetko napadaju okolna tkiva i ne šire se na druge dijelove tijela mogu uzrokovati ozbiljne zdravstvene probleme pritiskujući osjetljiva područja mozga brzo rastu i zadiru u zdravo tkivo mozga ili leđnu moždinu. 23 Život s tumorom mozga Prema podjeli Svjetske zdravstvene organizacije tumori se grupiraju u stupnjeve ili graduse od I do IV. Određivanje gradusa je vrlo važno jer se time određuje agresivnost tumora, način liječenja i prognoza. Gradus I •benigni tumor, najmanje agresivan •stanice su slične stanicama normalnog tkiva, sporo se umnožavaju i rastu •postoji mogućnost izliječenja nakon kirurške resekcije Gradus II •uvjetno maligni tumor •stanice su slične stanicama normalnog tkiva, ali se brže umnožavaju •mogu se ponovno javiti i napredovati prema višem stupnju maligniteta Gradus III •maligni tumor •stanice se razlikuju od stanica normalnog tkiva, brže se umnožavaju •potrebno je dodatno liječenje kemoterapijom i zračenjem Gradus IV •maligni tumor •stanice uopće ne nalikuju stanicama normalnog tkiva, brže se umnožavaju i rastu uz prisustvo nekroze (raspada i žilne proliferacije) •takvi tumori ponašaju se jako agresivno, a tijek bolesti je nagli i progresivan 24 Život s tumorom mozga Tumori se mogu dijeliti i prema vrsti stanica. Kod odraslih su najčešće sljedeće vrste: Astrocitom je najčešći primarni tumor mozga u odraslih osoba. Može se javiti u svakoj životnoj dobi, ali najčešći je između 40. i 60. godine života. Tumor proizlazi iz zvjezdastih glija stanica (astrocita). Glioblastom – GBM (gradus IV) najmaligniji je tumor mozga. Uzrokuje povišenje intrakranijalnog tlaka, s glavoboljom i povraćanjem te poremećajem koordinacije. Često pokazuje leptirasto širenje preko struktura središnjeg dijela mozga u drugu hemisferu. Patološki nalaz glioblastoma karakteriziraju nekroze, visoka proliferacija, mitotska aktivnost i atipija stanica. Klinička slika razvija se brzo, simptomi traju oko tri mjeseca, a javljaju se kao posljedica povišenog intrakranijalnog tlaka. Iako simptomi kratko traju u većini slučajeva tumorska masa je velika. Gledano golim okom tumor je neoštro ograničen s područjima nekroze i krvarenjem. Najčešće se ne može u potpunosti odstraniti kirurškim putem, već se liječi iradijacijom i kemoterapijom čime se produljuje život. 25 Život s tumorom mozga Meningeom – moždani tumor uglavnom benigne naravi koji nastaje iz meningealnih stanica. Učestalost meningeoma je 15-20% svih moždanih tumora. Češće se javlja kod žena srednje životne dobi, između 30. i 60. godine života. Bazom su vezani uz moždanu ovojnicu i polagano rastu prema mozgu. Prema podjeli Svjetske zdravstvene organizacije razlikujemo 15 vrsta meningeoma, od čega su 88-94% benigne naravi, a 1-2% anaplastični ili maligne naravi. Klinički simptomi se najčešće javljaju kada tumor dosegne opsežnu veličinu i manifestiraju se glavoboljom, epileptičkim napadajima, kognitivnim poremećajima ili razvojem neurološkog deficita. Prvi izbor liječenja je potpuno kirurško uklanjanje ovisno o lokaciji tumora. Ako potpuna resekcija nije moguća, potrebno je provoditi postupak stereotaksijskom radiokirurgijom. Recidivi tumora se javljaju u slučaju kada kirurška resekcija nije bila potpuna ili ako je riječ o atipičnom ili anaplastičnom obliku meningeoma. Oligodendroglijalni tumor - sporo rastući glijalni tumor koji prema Svjetskoj zdravstvenoj organizaciji histološki odgovara gradusu II ili III, a čini 5-6% tumora mozga. Dijeli se na oligodendrogliome niskog stupnja (gradus II) i anaplastične (gradus III). 26 Život s tumorom mozga Najčešće se javljaju između 30. i 40. godine života s većom učestalošću u muškaraca, a rijedak je u djece. Često su lokalizirani u čeonom režnju i mogu se leptirasto širiti u drugu hemisferu. U polovice bolesnika se manifestiraju epileptičkim napadajima. Oligodendrogliomi niskog stupnja malignosti rastu sporo, stopa desetogodišnjeg preživljenja je iznad 50%. Česta je maligna progresija u viši stupanj, ali kroz duže vrijeme nego kod astrocitoma. Tip glioma Astrocitom Oligodendrogliom Oligoastrocitom Gradus II Niski stupanj malignosti (difuzni astrocitom) Niski stupanj malignosti Niski stupanj malignosti Gradus III Anaplastični astrocitom Gradus IV Glioblastom Anaplastični oligodendrogliom Anaplastični oligoastrocitom Glioblastom Glioblastom 27 Život s tumorom mozga 6. LIJEČENJE Liječenje moždanih tumora uključuje timsku suradnju neurologa, neuroradiologa, neurokirurga, neuropatologa, onkologa i psihoterapeuta; uz individualni pristup svakom bolesniku. Odabir liječenja ovisi o: tipu tumora, smještaju tumora, stadiju bolesti, dobi i općem stanju bolesnika. Tumori mozga (naročito maligni) liječe se kombinacijom operacije, zračenja i kemoterapije. 6.1. Operativni zahvat Ukoliko je moguće, tumor se uklanja kirurškim putem. Neki se tumori mogu ukloniti u potpunosti bez ili uz minimalno oštećenje. Kod malignih tumora kompletno uklanjanje je rijetko kad moguće bez uzrokovanja dodatnih neuroloških oštećenja. Tada se maksimalno reducira tumorska masa i time se smanjuje pritisak na okolne strukture mozga. Stereotaksijska biopsija provodi se kod tumora koji su smješteni duboko i u blizini kritičnih regija ili kod višestrukih lezija. 28 Život s tumorom mozga Ciljevi neurokiruškog zahvata: ≈ ≈ ≈ 6.2. odstranjenje tumorskog tkiva (koliko je maksimalno moguće, sa što manje neuroloških posljedica) dobivanje tumorskog tkiva za patohistološku analizu smanjenje povišenog intrakranijalnog tlaka Kemoterapija Kemoterapija je način liječenja tumora gdje se kemijskim sredstvima uništavaju zloćudne stanice. Ti se lijekovi nazivaju citostatici ili antitumorski lijekovi. Citostatici uništavaju stanice raka na način da zaustavljaju njihov rast i razmnožavanje. Osim zloćudnih stanica uništavaju i zdrave stanice i to uzrokuje nuspojave. Zdrave stanice se nakon kemoterapije obnavljaju. Kemoterpija se može davati samostalno ili u kombinaciji s drugim metodama liječenja, prije ili poslije operacije, poslije ili tijekom zračenja. ≈ neoadjuvantna kemoterapija – terapija koja se primjenjuje prije kirurškog zahvata kako bi se 29 Život s tumorom mozga smanjio tumor ili pokušalo zaustaviti napredovanje već proširenog tumora mozga. ≈ adjuvantna kemoterapija – je terapija koja se primjenjuje nakon kirurškog liječenja s ciljem uništenja preostalih zloćudnih stanica i sprečavanja ponovnog nastanka tumora. ≈ palijativna kemoterapija primjenjuje se u odmaklom stadiju bolesti da bi se smanjili ili spriječili simptomi bolesti, smanjili bolovi, a ujedno i poboljšala kvaliteta života. Kemoterapija se koristi kod tumora mozga s visokim stupnjem malignosti (gradus III i IV), a sam protokol kemoterapije ovisi o tipu i stadiju tumora. Može se koristiti samostalno ili u kombinaciji s radioterapijom te u slučaju recidiva ili povrata bolesti, posebice ukoliko je radikalno zračenje već provedeno. U slučaju recidiva male su mogućnosti za izlječenje, ali može se smanjiti ili ublažiti rast tumora. 30 Život s tumorom mozga Kemoterapija tumora mozga se može primjenjivati: ≈ peroralno: na usta, u obliku kapsula i tableta, ≈ parenteralno: putem krvnih žila (intravenozno) ≈ ugradnjom implantata direktno u mozak tijekom operacije ≈ intratekalno: davanjem citostatika u likvorski prostor Za liječenje tumora mozga postoji više vrsta citostatika. Glavni lijekovi koji se koriste su: ≈ ≈ ≈ ≈ ≈ Temozolomid (Temodal) Carmustine (BCNU) Lomustine (CCNU) Procarbazine Vincristine 31 Život s tumorom mozga Detaljnije ćemo pojasniti jedan od najprimjenjivanijih lijekova za zloćudne tumore mozga – temozolomid. Koristi se u liječenju novootkrivenog glioblastoma (gradus IV), anaplastičnog astrocitoma (gradus III) ili kod povrata tumora mozga visokog gradusa. Primjenjuje se u kombinaciji sa zračenjem, a zatim kao monoterapija. U kombinaciji sa zračenjem uzima se u trajanju od 42 dana, a nakon toga slijedi pauza od 4 tjedna da bi se organizam oporavio. Potom slijedi faza monoterapije, kada se temozolomid uzima ukupno 6 ciklusa. Svaki ciklus traje 28 dana, lijek se uzima 5 dana, nakon čega slijedi 23 dana bez uzimanja lijeka. Novija vrsta terapije, iako se kod nas, za sada, ne primjenjuje, su gliadel implantati. Oni se tijekom operativnog zahvata stavljaju u operacijsku šupljinu čime se omogućuje lokalno djelovanje citostatika bez sistemskih nuspojava. Obzirom da kemoterapija, osim zloćudnih, uništava i zdrave stanice javljaju se nuspojave. One ovise o vrsti i dozi kemoterapije. Većina nuspojava prestaje po završetku liječenja, a zdrave stanice dobivaju mogućnost normalnog rasta. 32 Život s tumorom mozga Najčešće nuspojave: ≈ umor - najčešći simptom s kojim se susreću bolesnici. Najvažnije je osigurati dovoljno vremena za odmor, štedjeti snagu za najvažnije stvari i baviti se laganim aktivnostima u prirodi, šetnjama i razgibavanjem. ≈ mučnina i povraćanje – bolesnici se često pribojavaju mučnina i povraćanja tijekom terapije, ali postoje lijekovi koji mogu spriječiti ili smanjiti te nuspojave (antiemetici). Preporuča se uzimati više manjih obroka tijekom dana, jesti ohlađenu hranu kako bi se spriječila iritacija jakim mirisima, pijenje hladnih i nezaslađenih sokova, kao što su jabučni sok ili sok od grejpa. Izbjegavanje pržene, slatke i masne hrane, pogotovo nekoliko sati prije tretmana. ≈ bol – tijekom kemoterapije mogu se javiti glavobolje. U slučaju jakih bolova preporuča se uzimanje analgetika koje je ordinirao liječnik. ≈ anemija – kemoterapija može smanjiti sposobnost koštane srži da proizvodi crvena 33 Život s tumorom mozga krvna zrnca pa tijelo ne dobiva dovoljno kisika za rad. Takvo stanje naziva se anemija. Ona može uzrokovati slabost i umor, vrtoglavicu i nesanicu, plitko disanje, osjećaj jakog lupanja srca. Potrebne su redovite kontrole krvne slike i u slučaju anemije liječnik može pripisati transfuziju (nadoknadu krvi). ≈ problemi sa zgrušavanjem krvi – kemoterapija može utjecati na sposobnost koštane srži da stvara krvne pločice (trombocite) čija je zadaća zgrušavanje krvi pa može doći do krvarenja ili pojave modrica. Važno je napomenuti da treba izbjegavati aktivnosti i sportove pri kojima bi se mogli ozlijediti, posebno treba paziti da se ne bi porezali, treba koristiti električni brijači aparat umjesto britvice, a za pranje zubiju koristiti meku četkicu. ≈ gubitak kose (alopecija) – uobičajena je nuspojava kemoterapije. Kosa može otpadati postupno ili u pramenovima. Tijekom kemoterapije koristite blage šampone, sušilo za kosu podesite na nižu temperaturu, kosu ošišajte na kratko, štitite se od sunca kapama ili šeširima, 34 Život s tumorom mozga izbjegavajte bojanje kose i uvijače. Ukoliko to želite, nedostatak kose možete nadomjestiti umecima ili vlasuljama. ≈ infekcija – tijekom kemoterapije lijekovi pogađaju koštanu srž koja otežano proizvodi bijele krvne stanice (leukocite) čija je osnovna uloga zaštita organizma od raznih bakterija, virusa i gljivica. Iz tog razloga oboljeli su podložniji infekcijama. Simptomi koji zahtjevaju odlazak liječniku su: povišena tjelesna temperatura, zimica, tresavica, osjećaj pečenja kod mokrenja, ozbiljna prehlada i upala grla, glavobolja, uhobolja, ukočenost vrata, mjehurići na usnicama ili koži i upale u ustima. Savjetuje se često pranje ruku, izbjegavanje gužvi, kontakta s ljudima koji boluju od zaraznih bolesti (poput prehlade, gripe ili vodenih kozica). ≈ problemi sa živcima i mišićima – može se javiti slabost i bolnost mišića, trnci u prstima ruku i nogu, otežan hod, gubitak ravnoteže, teškoće u hvatanju predmeta, slabljenje sluha. ≈ probavne smetnje - proljev i zatvor. 35 Život s tumorom mozga 6.3. Radioterapija Radioterapija je grana medicine koja se bavi liječenjem bolesti primjenom ionizirajućeg zračenja. Primjenjuje se kod radioosjetljivih tumora. Zračenjem se tumor može uništiti, smanjiti ili se mogu ukloniti neugodne pojave koje su posljedica pritiska tumora (bol, oteklina). Zračenje se može primijeniti i u palijativne svrhe, tj. u uznapredovalom stadiju bolesti kako bi se smanjili ili spriječili simptomi, prvenstveno bol, a time i poboljšala kvaliteta života. Radioterapija je važan segment liječenja moždanih tumora. Može se provoditi samostalno ili u kombinaciji s drugim oblicima liječenja. Samostalno zračenje primjenjuje se u tumora koji su neoperabilni zbog svoje veličine, lokalizacije ili nekog drugog razloga. Postoperativno zračenje se primjenjuje u nekompletno odstranjenih dobroćudnih tumora ili tumora niskog stupnja malignosti (gradus I, II) i na taj način se smanjuje pojava ili produžava vrijeme do pojave recidiva. Kod tumora visokog stupnja malignosti (III, IV) radioterapija utječe na duljinu preživljenja. Uređaj koji se pritom najčešće koristi je linearni akcelerator. U njemu nastaje zračenje i snop nevidljivih zraka se izvana usmjeri prema tijelu, preko kože u dubinu na sam tumor i nešto okolnog tkiva. 36 Život s tumorom mozga Terapijska doza se određuje ovisno o: tipu tumora, njegovoj lokaciji, veličini i dobi bolesnika. Terapija zračenjem može se provoditi bolnički i ambulantno. Najčešće se provodi pet dana u tjednu, kroz nekoliko tjedana. Za vrijeme zračenja bolesnik mirno leži, ništa neugodno ne osjeća, svako pojedino zračenje, tj. svaka frakcija zračenja traje nekoliko minuta. Svaki bolesnik prije zračenja dobiva termoplastičnu masku kojom se onemogućavaju pokreti glave i postiže preciznije zračenje željenog područja. Radioterapija moždanih tumora može uzrokovati nuspojave. Iako se zračenje pomno planira i u liječenje je uključen tim stručnjaka, pokušava se maksimalno smanjiti prolazak zračenja kroz zdravo tkivo, ali u potpunosti je to nemoguće. 37 Život s tumorom mozga Nuspojave mogu biti akutne, rano odgođene i kasne. ≈ Akutne nuspojave nastaju za vrijeme zračenja, najčešće unutar 24 sata ili prva dva tjedna, kao posljedica moždanog edema (oticanja). Očituju se znacima povišenog intrakranijalnog tlaka, mogu se javiti glavobolja, povraćanje, povišena temperatura… Da do toga ne bi došlo, preventivno se uključuje terapija kortikosteroidima za vrijeme zračenja (Dexamethason). Tijekom zračenja javlja se i crvenilo kože i dolazi do otpadanja kose, često se događa da kosa ne naraste zbog oštećenja korijena ≈ Subakutne nuspojavejavljaju se od prvog do četvrtog mjeseca po završetku terapije zračenjem, a očituju se smetnjama pamćenja i promjenom ponašanja. VAŽNO je znati : ≈ za vrijeme zračenja se troši puno energije, pa je neophodno osigurati dovoljno vremena za odmor, ≈ potreba je raznovrsna i kvaliltetna prehrana i puno tekućine ≈ ne smiju se upotrebljavati šamponi i kozmetički pripravci za glavu ≈ potrebno je zaštititi se od sunca nošenjem kape ≈ možete se baviti svakodnevnim aktivnostima i družiti se s ljudima kao i prije. 38 Život s tumorom mozga ≈ Kronične nuspojave - nepovratnog i progresivnog karaktera, javljaju se najčešće 6 mjeseci do 3 godine po završetku terapije zračenjem. ≈ ≈ ≈ moždana radionekroza - može oponašati tumorski proces uzrokuje glavobolje, promjene ponašanja, žarišne ispade, konvulzije atrofija mozga i demencija - bolesnik postupno intelektualno propada, gubi kratkotrajno pamćenje, promijenjenog je psihičkog ponašanja, osjeća umor. Rijeđe se javljaju smetnje hoda i inkontinencija. 39 Život s tumorom mozga 6.4. Gamma knife7 Gamma knife je uređaj pomoću kojeg se s 201 radioaktivnom zrakom iz Co-60 izvora precizno usmjerava u područje mozga za liječenje tumora ili drugih promjena. Ovom metodom se bez otvaranja glave pokušava zaustaviti rast u prvom redu dobroćudnih tumora, kod kojih je klasična operacija prerizična jer se promjene nalaze na kritičnom mjestu. Osim dobroćudnih tumora mogu se liječiti i zloćudni tumori te metastaze. Osnovni uvjet je jasno diferencirana granica tumora i veličina do 3 cm. Gamma nož nije rješenje za sve tumore mozga. Najprihvatljivije je svaki tumor uz najmanji rizik otkloniti kirurškim putem. Cilj ove metode liječenja je zaustavljanje rasta tumora, tj. da ostane bez progresije rasta. Postupak je jednostavan i bezbolan jer se ne režu koža i tkiva kao kod klasičnog neurokirurškog zahvata i često se odmah nakon zahvata bolesnik otpušta na kućnu njegu i već idući dan se vraća svakodnevnim aktivnostima. 7 knife: nož, engl. 40 Život s tumorom mozga Zahvat uključuje 4 postupka: 1. Pričvršćivanje posebnog okvira na glavu i postavljanje metalne kacige kako bi se precizno odredilo ciljano područje u kojem treba učiniti zahvat. Ona također sprečava pomicanje glave tijekom snimanja i zahvata. Okvir se pričvršćuje pomoću 4 vijka, ali postupak je bezbolan jer se primjenjuje lokalni anestetik. 2. Radiološko snimanje (CT, MR, angiografija) da bi se odredila točna veličina, oblik i položaj ciljanog područja. 3. Planiranje zahvata - liječnici precizno izrađuju plan zahvata u posebnom kompjutorskom programu. To obično traje nekoliko sati, pa bolesnik može za to vrijeme odmarati. 4. Obavljanje zahvata - bolesnik leži na posebnom ležaju u kupoli s okvirom i kacigom na glavi. Može komunicirati sa zdravstvenim osobljem i slušati glazbu. Zahvat ponekad traje svega nekoliko minuta, ali često se radi o satima. 41 Život s tumorom mozga Nakon zahvata većina bolesnika ne osjeća nikakve tegobe, dok se kod pojedinih javlja glavobolja ili mala oteklina na mjestu gdje je bio pričvršćen okvir za glavu. U većini slučajeva bolesnik biva pušten kući ukoliko liječnik ne preporuči drugačije. Učinci zahvata su vidljivi tijekom nekoliko tjedana ili mjeseci. Stanje se prati redovitim kontrolama po preporuci liječnika. Novo - TTF je nova metoda liječenja. Naizmjeničnim elektromagnetskim poljem visoke frekvencije pomoću kape i elektroda na glavi, onemogućava se dijeljenje zloćudnih stanica. Metoda se koristi kod recidiva gliobalstoma, gdje ima barem jedan učinak kao i druga linija kemoterapije, no uz bolje podnošenje i kvalitetu života. Ova vrsta liječenja za sada nije dostupna bolesnicima u Hrvatskoj. 42 Život s tumorom mozga 7. REHABILITACIJA Rehabilitacija je važan dio plana liječenja, budući da neki ljudi više nikada ne mogu vratiti sposobnosti koje su imali prije pojave tumora mozga. Važno je uključiti: fizioterapeute, logopede, psihologe i psihijatre kako bi bolesniku pomogli savladati posljedice bolesti kao što su slabost, paraliza, problemi s ravnotežom, problemi govora, izražavanja misli i gutanja. Cilj rehabilitacije je pomoći oboljelima da se oporave i pokušaju vratiti svakodnevnim aktivnostima. 8. PROGNOZA BOLESTI Prognoza bolesti ovisi o vrsti i gradusu tumora. Dobroćudni tumori imaju, u pravilu, dobru prognozu ako ne vrše pritisak na vitalne strukture mozga. Vrijeme preživljavanja osoba s dobroćudnim tumorom u prosjeku iznosi deset godina, a nerijetko nakon operacije nastaje potpuno izlječenje. Osobe sa astrocitomom niskog stupnja malignosti preživljavaju više od pet godina, dvije i pol godine sa anplastičnim astrocitomom (gradus III), a oko godinu dana osobe s glioblastomom. 43 Život s tumorom mozga 9. OSOBNO ISKUSTVO Iz osobnog iskustva mogu reći da suočavanje sa suprugovom dijagnozom zloćudnog tumora mozga u 30. godini života nije bilo nimalo jednostavno. Bilo je teško nositi se s bolešću i svim problemima koji se javljaju u brojnim fazama. Nakon četiri i pol godine borbe, suprug je izgubio bitku protiv ove opake bolesti. Nakon što je dobio prvi epileptički napadaj 5. prosinca 2008. godine, postavljena je dijagnoza tumora mozga, te je uslijedio veliki šok i nevjerica za sve nas. Javile su se razne emocije od tuge, ljutnje, straha od nepoznatog i smrti. Uvijek se javljalo isto pitanje: „Zašto se baš nama to trebalo dogoditi?” Trenuci bezbrižnosti i planiranja zajedničke budućnosti odjednom su se činili kao daleka i nestvarna prošlost. Preko noći postali smo zreliji, s jednim jedinim ciljem, pobijediti opaku bolest. Bolest je promijenila naš život stavivši pred nas probleme koje samo nekoliko dana ranije nismo mogli ni zamisliti. U protekle četiri i pol godine susretali smo se s velikim brojem poteškoća. Sve je počelo spomenutog 5. prosinca 2008. godine kada je doživio prvi epileptički napadaj. Ranije, 44 Život s tumorom mozga osim povećanog umora, nismo primjećivali nikakve simptome te smo sve pripisivali poslu. Neki dio mene predosjećao je da se radi o nečem ozbiljnom, a nalaz magnetske rezonance je to i potvrdio – ima tumor mozga. Nikad neću zaboraviti kakav smo šok doživjeli tog dana. Nakon prvog šoka, dalje se sve odvijalo jako brzo. Zvali smo neurokirurga u KBC Zagreb, dogovorili smo termin prijema na odjel neurokirurgije, i za pet dana već je bio operiran. Naš razgovor večer prije operacije ostat će mi u sjećanju. Iako smo oboje bili i više nego svjesni mogućih posljedica, nismo bili spremni oprostiti se. Operaciju je, nasreću, dobro podnio. Bojala sam se ponovnog susreta. Nisam znala kakvog ću ga zateći, kako ću reagirati i što ću mu reći. Bio je opet hrabar, nasmijan i optimističan, kakvog sam ga poznavala. Idući je dan ustao, normalno funkcionirao, veselili smo što ćemo božićne i novogodišnje praznike provesti kod kuće, ali tada su uslijedile same loše vijesti. Postoperativne komplikacije, duboka venska tromboza, pneumonija. Novi šok po dospijeću patohistološkog nalaza s konačnom dijagnozom gangliogliom anaplasticum (gradus III), tumor visokog stupnja malignosti koji zahtijeva kemoterapiju i zračenje. U međuvremenu je bio preseljen u Kliniku za infektivne bolesti dr. Fran Mihaljević, a ja sam se raspitala za daljnje onkološko liječenje. Dogovoreno je da će primati kemoterapiju Temodal, u kombinaciji sa zračenjem, koji nije bio na listi HZZO-a. Za kemoterapiju trebalo nam je sto tisuća kuna. Uz pomoć dobrih ljudi, prijatelja, obitelji i 45 Život s tumorom mozga zaklade Katruža, uspjeli smo sakupiti novac i kupiti lijek u roku od nekoliko dana. Nakon što su ga pustili iz bolnice, par se dana oporavljao i već je 15. siječnja 2009. godine krenuo sa zračenjem i kemoterapijom. Svaki dan putovao je iz Čakovca u Zagreb. Terapiju je podnosio bez ikakvih nuspojava. Nakon 42 dana zračenja u kombinaciji s kemoterapijom, nastupila je četverotjedna pauza, nakon čega ga je čekalo još šest ciklusa kemoterapije. Tada je još jedanput bio hospitaliziran zbog pneumonije. I preostalih šest ciklusa kemoterapije podnio je bez ikakvih nuspojava. U lipnju smo radili prvu magnetsku rezonancu nakon operacije i nalaz je bio uredan. U rujnu je završio s kemoterapijama. U podsvijesti je uvijek postojao strah od recidiva, ali redovite kontrole neurologa, neurokirurga i onkologa išle su nam u prilog. Odlazili smo zajedno na psihoterapiju kako bi se što bolje naučili nositi s bolesti i problemima koje ona donosi. Vrlo je bitno otvoreno razgovarati o strahovima. Mi smo u početku jedan od drugog skrivali osjećaje zbog straha da se ne uznemiravamo dodatno i pretvarali se da je sve kao prije, a zapravo više ništa nije bilo kao prije. Polako smo učili živjeti u neizvjesnosti do svake sljedeće magnetske rezonance, s kemoterapijom, redovitim kontrolama, manjim novčanim prihodima i sve većim izdacima. Morala sam preuzeti neke obaveze koje smo prije međusobno dijelili. Pokušali smo promijeniti način prehrane i upotpuniti ga raznim pripravcima za jačanje imuniteta. Sve se promijenilo, ali zajedno smo polako prevladavali prepreke. U rujnu je završio s 46 Život s tumorom mozga kemoterapijom i idući nalaz magnetske rezonance bio je uredan bez znakova recidiva. Konačno smo malo odahnuli, pokušali smo što normalnije živjeti i uživati u svakom trenutku. Tako je prošla cijela 2010. godina, samo s redovitim kontrolama, nalaz MR-a uvijek je bio uredan, bez recidiva. U međuvremenu smo dobili sina Vitu, koji je upotpunio našu sreću, te nam davao snagu u svakom teškom trenutku. U ožujku 2011. suprug je postao dezorijentiran i počeo se žaliti na glavobolje i stalan umor, a nalaz MR-a pokazaoje dvije lezije, radionekroza, ali nije se mogao isključiti ni recidiv. Po primitku antiedematozne terapije stanje mu se popravilo. Nažalost, to je razdoblje trajalo samo tri mjeseca. Ponovno je hospitaliziran u KBC-u Zageb, gdje je kontrolna MR-spektroskopija potvrdila da se ipak radi o recidivu bolesti i da mora na operaciju, zbog čega sam sa sinom preselila u Zagreb. Druga je operacija bila 22. listopada 2011. godine i ovu je puno teže podnio. Ovaj susret bio je sve ono čega sam se bojala nakon prve operacije. Zatekla sam ga u krevetu, vidno iscrpljenog. Promijenjen u licu, na moj poziv jedva je otvorio oči. Iako je pokušavao, nije mogao izgovoriti ni riječ. U meni se pomiješalo tisuću osjećaja, a kako se njegovo stanje pogoršavalo ti su se osjećaji samo produbljivali. Opet sve ispočetka, postoperativne komplikacije, duboka venska tromboza i gnojni meningitis u dva navrata. Nakon gotovo dva mjeseca konačno smo došli kući. Bio je dosta psihički promjenjen, nije znao što radi i bez ikakvog razloga i smjera odlazio je od kuće. Usprkos tome ipak je bio bolje 47 Život s tumorom mozga nego prije operacije. Nakon mjesec dana opet je dobio pneumoniju. Koliko god se borili, problemi su se samo nizali. Nakon nepunih pet mjeseci uslijedio je novi recidiv bolesti. Provedena je terapija gamma knifeom 24. travnja 2012. godine, iza toga opet je započeo kemoterapiju u trajanju od godine dana. Cijelo vrijeme bio je na antiedematoznoj terapiji Dexamethasonom. S vremenom je kognitivno propadao, bio sve usporeniji, sve manje pokretan, došlo je do poremećaja ponašanja, pamćenja, koncentracije, blokade u izražavanju, povremenog nekontroliranja fizioloških funkcija, bila mu je potrebna pomoć pri uzimanju lijekova, pri obavljanju osobne higijene, a zadnja tri tjedna je bio potpuno nepokretan. U cilju da mu se olakša situacija pokušavala sam ga čim više zadržati u poznatom, domaćem okruženju i podalje od bolnica. Kad sam bila na poslu o njemu su brinule moja mama i medicinska sestra koja nam je dolazila u kuću. Sve smo prolazili zajedno, a meni je najteže od svega bilo prihvatiti i pomiriti se s činjenicom da je bolest polako uzimala snagu i identitet mom suprugu i da sam sve rijeđe mogla doprijeti do njega. Strašno je bilo kad me nije prepoznao ili se bojao mislivši da sam netko drugi, a u tom trenutku mu nisam mogla pomoći. Na to se jednostavno čovjek ne može pripremiti. Preteško je gledati osobu koju volite najviše na svijetu, čiju ste dobrotu, hrabrost i volju za životom mogli samo poželjeti, kako mu bolest uzima snagu i unatoč 48 Život s tumorom mozga velikoj borbi, gubi u toj nepravednoj bitki. Često se kroz razgovor vraćao u dane djetinjstva, dane kada smo bili sretni i bezbrižni, isticao je kako mu se stanje popravlja, čime mi je pružao utjehu. Bila sam najsretnija kad sam promatrala koliko je suprug ponosan na našeg sina i koliko su sretni u trenucima zajedničke igre. Istovremeno sam bila i tužna, znajući kako će im to u budućnosti biti uskraćeno. Vito je shvaćao da je tata bolestan i ponekad mi se činilo da su zamijenili uloge, da zaštitnički stav koji prema ocu zauzima nije primjeren za dvogodišnjeg dječaka. Ako se osvrnem na protekle godine, postoje situacije u kojima sam griješila - što zbog neznanja ili straha. Ali, svima bih poručila da ne osjećaju grižnju savjesti ili krivnju, kao što sam ja. Nitko nije kriv za bolest i ni u čemu niste pogriješili ako se borite najbolje što znate i možete. Najbitnije je biti uz voljenu osobu u svakom trenutku borbe, biti joj pomoć, oslonac i rame za plakanje, porazgovarati, pružiti ljubav, podršku, njegu i skrb. S vremenom ćete sve naučiti na vlastitim iskustvima, uz pomoć stručnog osoblja i osoba koje to prolaze. Imajte na umu da su česte psihičke promjene i poremećaji ponašanja, ustvari bolest, a ne osoba koju ste poznavali, iako je to teško shvatiti i prihvatiti. To nema veze s karakterom i osobnošću oboljele osobe. S 49 Život s tumorom mozga vremenom se polako zatvaraju u „svoj svijet“ i tada je najbolje prilagoditi joj se u razgovoru, što manje objašnjavati, a ako je osoba uznemirena pokušati je smiriti. Sada nakon četiri i pol godine, mogu sa sigurnošću reći da su sve te emocije, problemi i stresne situacije normalne i neizbježne u borbi s ovom bolešću. Iako s tugom i velikom prazninom, sigurna sam da su liječnici napravili sve što je bilo u njihovoj moći, a moj suprug se borio najhrabrije što je mogao. Neizmjerno sam ponosna na njega i zahvalna što sam imala priliku upoznati i voljeti takvu osobu. Cilj ove borbe je produženje života uz osiguravanje što bolje kvalitete svakog trenutka. Nadam se da će vas naša životna priča barem malo ohrabriti i pokazati da suočavanje s dijagnozom zloćudnog tumora mozga ne mora odmah značiti i kraj, već da je to teška životna borba u kojoj ste zahvalni za najmanju pobjedu koja vam donosi makar samo nekoliko trenutaka sreće. Najveća lekcija od svih spoznaja je da je život dragocjen i da za svaki poklonjeni dan trebamo biti zahvalni. 50 Život s tumorom mozga 10. RJEČNIK Kratak rječnik pojmova Alopecija Anemija Antiemetik Anaplastični tumor Astrocitom Adjuvantna kemoterapija Analgetik Benigno Biopsija Cerebrospinalna tekućina Citostatik Gubitak kose. Premali broj crvenih krvnih stanica (može se javiti kao posljedica kemoterapije). Sredstvo protiv povraćanja. Tumor koji sadrži nediferencirane stanice. Manjak diferencijacije odnosno anaplazija smatra se glavnim znakom zloćudnosti i malignog potencijala određenog tumora. Takav tumor je anaplastičan. Relativno benigni moždani tumor koji je jasno ograničen i sastavljen od zvjezdastih astroglijalnih stanica. Terapija koja se primjenjuje nakon kirurškog liječenja s ciljem uništenja preostalih zloćudnih stanica. Sredstvo protiv bolova. Dobroćudno. Medicinski postupak koji uključuje uzimanje stanica ili tkiva radi ispitivanja. Tekućina koja se stvara u mozgu, te okružuje mozak i leđnu moždinu. Lijek koji zaustavlja diobu malignih 51 Život s tumorom mozga CT (kompjutorizirana tomografija) Epileptički napadaj EEG Edem Eritrociti Frontalni (čeoni) režanj Gamma knife Glioblastom multiforme (GBM) Gliom Halucinacija Hemipareza Hemiplegija Heteroanamneza Infekcija stanica i time usporava rast tumora ili ga uništava. Dijagnostička metoda koja slojevitim snimanjem omogućava prikaz određenog sloja bolesnikova tijela pomoću rendgenskih zraka. Odgovor na nenormalno eletrično pražnjenje u mozgu. Metoda mjerenja električne moždane aktivnosti. Oteklina, nenormalno nakupljanje tekućine. Crvene krvne stanice koje nastaju u koštanoj srži i slezeni i imaju ulogu u prenošenju kisika i ugljičnog dioksida. Smješten u prednjem dijelu hemisfere, točno iza čela. Odgovoran je za koordinaciju voljnih pokreta, za mišljenje, pamćenje i razum. Radijacijska terapija gamma zrakama koje se mogu precizno usmjeriti i fokusirati na vrlo malo područje. Najčešći i najagresivniji tumor mozga. Najčešći tumor mozga. Poremećaj svijesti kod kojeg osoba vidi, čuje ili osjeća pojave kojih u stvarnosti nema. Slabije izražena oduzetost jedne polovine tijela. Potpuna ili gotovo potpuna oduzetost jedne polovine tijela. Anamneza uzeta od trećeg lica. Štetan prodor i razmnožavanje 52 Život s tumorom mozga Intrakranijalni tlak Intravenozno (IV) Kemoterapija Kortikosteroidi Koštana srž Leukociti Likvor Maligna alteracija Meningeom Meningitis MR (magnetska rezonanca) Maligno Metastaze Nekroza Neoadjuvantna kemoterapija Neoplazma Neurologija mikroorganizama u tijelu čovjeka. Tlak unutar lubanjske šupljine. U venu. Upotreba posebnih lijekova (citostatika) u liječenju malignih bolesti. Lijekovi koji se koriste kao antiedematozna terapija kod edema mozga. Unutarnje spužvasto tkivo kosti u kojem se stvaraju krvne stanice. Bijele krvne stanice koje nastaju u koštanoj srži i pomažu organizmu u obrani od infekcija i ostalih bolesti. Tekućina koja okružuje mozak i leđnu moždinu. Napredovanje dobroćudnog tumora u zloćudni. Tumor koji je građen od stanica moždanih ovojnica. Upala zaštitnih ovojnica koje obavijaju mozak i leđnu moždinu, tj. upala moždane ovojnice. Dijagnostička metoda koja omogućuje dobivanje kvalitetnih slika presjeka ljudskog tijela visoke rezolucije. Zloćudno. Pojava širenja raka iz jednog dijela tijela na drugi. Odumiranje tkiva. Kemoterapija koja se primjenjuje prije operacije, s ciljem smanjenja tumorske mase. Medicinski naziv za tumor. Grana medicine koja se bavi poremećajem središnjeg živčanog 53 Život s tumorom mozga Oligodendrogliom Onkologija Oralno Paraliza (oduzetost) Pareza Prognoza Središnji živčani sustav Tjemeni (parijetalni) režanj Trombociti Tumor Radioterapija (zračenje) Recidiv Remisija Sljepoočni (temporalni) režanj Ventrikularni sustav Zatiljni (okcipitalni) režanj sustava. Spororastući glijalni tumor mozga. Grana medicine koja se bavi proučavanjem i liječenjm tumora. Na usta. Potpuni gubitak mišićnih funkcija jedne ili više mišićnih skupina. Djelomična oduzetost nekog organa ili dijela tijela. Očekivani ishod neke bolesti i njezina liječenja. Čine ga veliki, mali mozak i leđna moždina. Nalazi se u srednjem dijelu mozga, sadrži centre za dodir, orijentaciju i razumijevanje. Krvne pločice koje sudjeluju u procesu zgrušavanja krvi. Abnormalna nakupina tkiva koja može biti zloćudna i dobroćudna. Metoda liječenja visokom dozom zračenja s ciljem uništavanja tumorskih stanica i sprečavanja njihova širenja. Povratak bolesti nakon prethodnog liječenja. Prolazno poboljšanje stanja neke bolesti. Smješten je kod sljepoočne kosti. U njemu su smješteni centri za sluh, razumijevanje govora, čitanje i pisanje, kao i središte emocija, ponošanja i pamćenja. Sustav moždanih komora. Smješten je kod zatiljne kosti lubanje i sadrži centre koji su odgovorni za vid. 54 Život s tumorom mozga 11. ZAHVALA Izradi ove brošure u značajnoj je mjeri pridonjelo dvoje divnih ljudi, dr. sc. Goran Mrak, spec. neurokirurgije i dr. sc. Ana Mišir Krpan, spec. onkologije i radioterapije, kojima se ovom prilikom želim zahvaliti. Oni ne samo da su svojim zalaganjem dali velik doprinos ovoj brošuri, već su nam bili i neizmjerna podrška tokom proteklih četiri i pol godine. Nadalje, velika hvala svim liječnicima Županijske bolnice Čakovec koji su bili uz nas na teškom putu liječenja. Hvala i svim predivnim kolegicama, medicinskim sestrama odjela neurokirurgije i onkologije KBC Zagreb i kolegicama iz Županijske bolnice Čakovec, kao i obitelji, rodbini i prijateljima koji su ostali uz nas do samog kraja. Županijskoj ligi protiv raka Čakovec, dr. Husseinu Saghiru, predsjedniku lige, dr. Renati Kutnjak Kiš i Boženi Kapitarić, dipl. med. techn., 55 Život s tumorom mozga zahvaljujem na vrijednim savjetima i pomoći oko naklade i publiciranja brošure. Hvala Onkološko-hematološkom društvu medicinskih sestara i tehničara Republike Hrvatske na velikoj podršci. Ministarstvu zdravlja Republike Hrvatske i Hrvatskom neurološkom društvu, veliko hvala za danu suglasnost za izdavanje brošure. Veliku zahvalu dugujem i tvrtki Merck Sharp & Dohme d.o.o. i tiskari Printex d.o.o. koji su svojim sponzorstvom omogućili tiskanje brošure. “Život ima mnoga poglavlja za nas. Jedno loše poglavlje ne znači da je kraj knjige.” 56 Život s tumorom mozga 12. IZVORI Bešenski N., Janković S., Buča A. Klinička neuroradiologija mozga.Zagreb: Medicinska naklada, 2011. Brinar Vesna i suradnici. Neurologija za medicinare. Zargeb: Medicinska naklada, 2009. Turić Marko, Kolarić Krsto, Eljuga Damir. Klinička onkologija. Zagreb: Nakladni zavod Globus, 1996. Internetski izvori: http://www.cancer.gov/cancertopics/types/brain http://drugidoktor.hr/ http://www.kucancercenter.org/cancerinformation/specialties-and-treatment/braincancer/prevention 57
© Copyright 2024 Paperzz
