Μια έκδοση των Κατανοώντας τον Αυτισµό Κατανοώντας τον Αυτισμό Από την Αλίκη Κασσωτάκη Λογοπεδικός /Επιστημονική Συντονίστρια Κέντρων ikid Είναι απόφοιτη του τμήματος Λογοθεραπείας του πανεπιστημίου St. Kliment Ohridski και κάτοχος μεταπτυχιακού διπλώματος στην Ειδική Αγωγή. Είναι ιδρυτικό στέλεχος των κέντρων ikid, με 14 χρόνια εμπειρίας με παιδιά προσχολικής και σχολικής ηλικίας. Είναι υπεύθυνη για τον συντονισμό και την ανάπτυξη του συστήματος ikey Learning και επιστημονική συντονίστρια των κέντρων. ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΗΣΤΕ ΜΑΖΙ ΜΟΥ [email protected] Σύστημα Ανάπτυξης Δεξιοτήτων ikid Πρωταρχικός μας στόχος είναι να παρέμβουμε στην δυσκολία, και να χτίσουμε πάνω στις δεξιότητες και ικανότητες του παιδιού σας. Έτσι, θα υπερνικήσουμε τις δυσκολίες και θα ενισχύσουμε το δυναμικό του. ΠΡΟΛΗΠΤΙΚΟΣ ΕΛΕΓΧΟΣ ΑΝΑΛΥΤΙΚΗ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗ ΠΛΑΝΟ ΑΝΑΠΤΥΞΗΣ ΠΑΡΕΜΒΑΣΗ ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΕΠΙΜΟΡΦΩΣΗ Αξιολογούμε έγκυρα τις δυσκολίες Σχεδιάζουμε το ατομικό πρόγραμμα Παρεμβαίνουμε βάση συγκεκριμένου πλάνου Ολοκληρώνουμε το πρόγραμμα βήμα-βήμα ΚΛΕΙΣΤΕ ΜΙΑ ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ Περιεχόμενα Περιεχόμενα Εισαγωγή 1. Κατανοώντας τον Αυτισμό α. Τι γνωρίζουμε για τον Αυτισμό β. Τι αντιμετωπίζει ένα άτομο με αυτισμό γ. Πως επηρεάζει οικογένεια-σχολείο-κοινότητα 2. Διαγνωστικά κριτήρια α. β. γ. δ. ε. 3. Διαγνωστικά κριτήρια Κατανοώντας τα διαγνωστικά κριτήρια Κοινωνική ανάπτυξη Επικοινωνία Συμπεριφορά Μέθοδοι παρέμβασης α. β. γ. δ. ε. Εφαρμοσμένη Ανάλυση Συμπεριφοράς Floortime Μέθοδος Miller TEACCH Relationship Development Intervention 4 Περιεχόμενα Περιεχόμενα 4. 5 πράγματα που πρέπει να κάνουμε μετά την διάγνωση 5. 10 πράγματα που θα ήθελε ένα άτομο με αυτισμό να ξέρεις 6. Χρήσιμες Πηγές 4 Εισαγωγή Εισαγωγή Εισαγωγή Μ ισό εκατομμύρια παιδιά στις Ηνωμένες Πολιτείες μόνο έχουν κάποια μορφή αυτισμού. Παρόλα αυτά, πολλοί παιδίατροι δεν έχουν δει ποτέ ένα αυτιστικό ασθενή, έτσι δεν ξέρουν τι να αναζητήσουν, οι μη ενημερωμένοι γιατροί μπορεί να πουν στους γονείς που ανησυχούν ότι απλά υπερβάλλουν και ότι θα πρέπει να περιμένουμε και να δούμε. Εάν το παιδί σας εμφανίζει συμπτώματα της διαταραχής του φάσματος του αυτισμού, μια τέτοια προσέγγιση είναι επικίνδυνη επειδή ο χρόνος είναι πραγματικά πολύ σημαντικός... Εάν διαβάζετε αυτό το eBook, πιθανώς να έχετε ένα παιδί ή άλλο αγαπημένο πρόσωπο ο οποίος έχει λάβει τη διάγνωση του αυτισμού, ή ίσως υποψιάζεστε ότι το παιδί σας παρουσιάζει συμπτώματα που έχετε ακούσει ότι συνδέονται με τη διαταραχή και θέλετε να μάθετε περισσότερα. Η διάγνωση του αυτισμού είναι μια δύσκολη εμπειρία, και θέλετε απαντήσεις γρήγορα. Έχετε τόσες πολλές ερωτήσεις, και δεν γνωρίζετε καν ποια να ρωτήσετε πρώτα. Σχεδιάσαμε λοιπόν αυτό το eBook για να σας βοηθήσει και να WWW.IKIDCENTERS.COM απαντήσει σε αυτές τις ερωτήσεις. Ο αυτισμός είναι μια νευροβιολογική κατάσταση με πολλές προκλήσεις αλλά και σπουδαία χαρίσματα. Δεν είναι μια ψυχική ασθένεια ή αποτέλεσμα κακών γονέων και πολλοί άνθρωποι με αυτισμό έχουν διαπρέψει και προσφέρει πολλά στην κοινωνία μας. 6 ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ ΤΟ Κατανοώντας τον Αυτισμό Κατανοώντας τον Αυτισμό ΚΕΦΑΛΑΙΟ 1 Τι γνωρίζουμε για τον Αυτισμό Ε άν το παιδί σας έχει μια Αναπτυξιακή Διαταραχή, όπως μια διαταραχή του φάσματος του αυτισμού, είναι σχεδόν απίθανο κάτι που κάνατε ή ένα τυχαίο γεγονός να ευθύνεται για αυτό. Ο αυτισμός είναι μια πολύπλοκη και όχι τόσο κατανοητή κατάσταση. Οι ερευνητές εργάζονται για την εξεύρεση απαντήσεων, αλλά οι ίδιες οι ερωτήσεις ακόμα δεν είναι σαφείς. Σαν αποτέλεσμα, η έρευνα είναι κατακερματισμένη και πολλοί θεωρίες βρίσκονται στο στάδιο δοκιμών. Εδώ παρουσιάζονται κάποια δεδομένα όπου όλοι οι ειδικοί μπορούν να συμφωνήσουν: • WWW.IKIDCENTERS.COM • • • • • • Αναπτυξιακές Διαταραχές όπως ο αυτισμός έχουν εγκεφαλική βάση, νευρολογικές συνθήκες που έχουν να κάνουν περισσότερο με τη βιολογία από ότι με την ψυχολογία. Ο αυτισμός συνήθως διαγιγνώσκεται από τη στιγμή που ένα παιδί είναι 3 ετών. Ο αυτισμός βρίσκεται σε κάθε χώρα, σε κάθε εθνοτική ομάδα, κάθε κοινωνικοοικονομικής τάξης. Ο αυτισμός επηρεάζει ενάμισι εκατομμύριο ανθρώπους στις ΗΠΑ μόνο, με 24.000 νέα παιδιά να διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο. Το ποσοστό αυτό είναι παρόμοιο και με άλλες δυτικές χώρες. Ο αυτισμός παρουσιάζεται τέσσερις φορές πιο συχνά στα αγόρια παρά στα κορίτσια. Ένα στα 100 παιδιά διαγιγνώσκονται με αυτισμό στις ΗΠΑ. Ο αριθμός αυτός έχει ανεβεί στα ύψη τα τελευταία 30 χρόνια. Τα παιδιά που έχουν διαγνωστεί με διαταραχή του φάσματος του αυτισμού πρέπει να ξεκινήσουν προγράμματα πρώιμης παρέμβασης το συντομότερο δυνατόν καθώς ο χρόνος είναι πολύτιμος . 8 ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ ΤΟ Κατανοώντας τον Αυτισμό ΚΕΦΑΛΑΙΟ 1 Τι αντιμετωπίζει ένα άτομο με αυτισμό Ένα αυτιστικό παιδί αντιμετωπίζει προφανώς μεγάλες δυσκολίες. Το πιο πιθανό είναι ότι θα χρειάζεται ακαδημαϊκή υποστήριξη στο σχολείο, παρεμβάσεις στη συμπεριφορά του πριν από την είσοδο του σχολείου, και βοήθεια στην επικοινωνία και την κοινωνική αλληλεπίδραση με τους άλλους. Τα αυτιστικά παιδιά χρειάζονται μια μεγάλη κοινωνική υποστήριξη, προκειμένου να κάνουν φίλους, να μάθουν να αλληλεπιδρούν με επιτυχία σε κοινωνικές καταστάσεις, και τελικά να γίνουν ενήλικες που μπορούν να εργαστούν και να εξασφαλίσουν οικονομική ασφάλεια. Η υποστήριξη αυτή, σε συνδυασμό με τα φυσικά συμπτώματα μπορεί να είναι πραγματικά εξουθενωτικά, αν αφεθούν χωρίς θεραπεία. Μπορεί να κάνουν το αυτιστικό άτομο να αισθάνεται σαν ξένος, σαν να είναι κυριολεκτικά "σε λάθος πλανήτη." Η κατανόηση ότι το παιδί σας είναι αυτιστικό είναι η μισή μάχη. Όσο πιο γρήγορα αυτό διαγνωστεί, τόσο καλύτερη είναι η πρόγνωση. Αν είστε ένα αυτιστικός ενήλικας, μπορεί να έχετε περάσει το μεγαλύτερο μέρος της ζωής σας με ένα αίσθημα WWW.IKIDCENTERS.COM διαφορετικότητας χωρίς να ξέρετε ποτέ το γιατί. Τα άτομα με διάγνωση αυτισμού σήμερα αντιμετωπίζουν ένα καλύτερο μέλλον από ότι παλαιότερα καθώς η γνώση σχετικά με τις επιλογές θεραπείας και των εκπαιδευτικών παρεμβάσεων επεκτείνεται ραγδαία. 9 ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ ΤΟ Κατανοώντας τον Αυτισμό ΚΕΦΑΛΑΙΟ 1 Πως επηρεάζει την οικογένεια, το σχολείο, την κοινότητα Οι επιπτώσεις της διάγνωσης του αυτισμού γίνονται αισθητές σε όλη την οικογένεια του παιδιού, στο σχολείο, και στην κοινότητα του οποίου είναι μέρος. Μέσα στην οικογένεια, οι γονείς μπορεί να διαφοροποιήσουν τις προτεραιότητες τους ώστε να επικεντρωθούν στο να βοηθήσουν όσο μπορούν το αυτιστικό άτομο, κάτι το οποίο μπορεί να θέσει σε κίνδυνο το γάμο τους, την εργασία, καθώς και τις σχέσεις τους με τα άλλα παιδιά της οικογένειας. Ο αυτισμός μπορεί να “χωρίσει” οικογένειες, όπως αποδεικνύεται από το υψηλό ποσοστό διαζυγίων μεταξύ των γονέων των αυτιστικών παιδιών. Το ταχεία αύξηση των διαγνώσεων του αυτισμού έχει δημιουργήσει μια τεράστια πρόκληση για τα σχολεία και τους εκπαιδευτικούς, πολλοί από τους οποίους δεν είναι εκπαιδευμένοι για να ασχοληθούν με αυτή τη διαταραχή. Κοινωνικές WWW.IKIDCENTERS.COM υπηρεσίες (Δημόσιες και ιδιωτικές) διατίθενται σε αρκετά μέρη για να βοηθήσουν τους γονείς του αυτιστικών παιδιών, αλλά η αύξηση των δαπανών της δημόσιας υγείας δεν συμβαδίζει με την αύξηση του αριθμού των περιστατικών. 10 ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ ΤΟ Διαγνωστικά κριτήρια Διαγνωστικά κριτήρια ΚΕΦΑΛΑΙΟ 2 Διαγνωστικά κριτήρια Η Διαταραχή αυτιστικού φάσματος περιλαμβάνεται στο Διαγνωστικό και Στατιστικό Εγχειρίδιο (DSM), δημοσιευμένο από την Αμερικανική Ψυχιατρική Ένωση. Ελέγχεται εάν υπάρχουν 6 ή περισσότερα συμπτώματα από μια λίστα από 12 πιθανά συμπτώματα, τα οποία είναι ομαδοποιημένα στο εγχειρίδιο σε τρεις τομείς: την κοινωνική αλληλεπίδραση, την επικοινωνία και τη συμπεριφορά. WWW.IKIDCENTERS.COM Για να ανήκει το παιδί στην διαγνωστική κατηγορία “Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος”, πρέπει να έχει τουλάχιστον έξι συμπτώματα, με τουλάχιστον δύο συμπτώματα από τον τομέα: κοινωνική αλληλεπίδραση και ένα σύμπτωμα από τον τομέα: επικοινωνία και από τον τομέα: συμπεριφορά. 12 ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ ΤΟ Διαγνωστικά κριτήρια • • • • • • • • ΚΕΦΑΛΑΙΟ 2 Κοινωνική αλληλεπίδραση: Χαρακτηριστική αδυναμία στη χρήση πολλαπλών μη λεκτικών συμπεριφορών Αποτυχία να αναπτύξει κατάλληλες για την ηλικία του σχέσεις με συνομηλίκους του Έλλειψη αυθόρμητης αναζήτησης να μοιραστεί τα ενδιαφέροντα ή τα επιτεύγματα του με τους άλλους Έλλειψη κοινωνικής ή συναισθηματικής αμοιβαιότητας Επικοινωνία: Καθυστέρηση ή έλλειψη της προφορικής γλωσσικής ανάπτυξης Σοβαρή αδυναμία στις ομιλητικές δεξιότητες Στερεοτυπική και επαναλαμβανόμενη χρήση της γλώσσας Έλλειψη αυθόρμητου, κατάλληλου για την ηλικία, συμβολικού παιχνιδιού ή παιχνιδιού μίμησης Συμπεριφορά: WWW.IKIDCENTERS.COM • • • • Απασχόληση με τουλάχιστον ένα στερεότυπο και περιορισμένο μοτίβο ενδιαφέροντος σε μη φυσιολογικό βαθμό Άκαμπτη εμμονή σε μη λειτουργικές ρουτίνες ή τελετουργίες Επαναλαμβανόμενες κινήσεις και ενασχόληση με τμήματα αντικειμένων Επίμονη ενασχόληση με μέρη αντικειμένων Εκτός από αυτά τα έξη συμπτώματα, το παιδί πρέπει επίσης να δείχνει μια καθυστέρηση στην κοινωνική αλληλεπίδραση, την κοινωνική επικοινωνία, ή το συμβολικό παιχνίδι. Η διάγνωση του αυτισμού μπορεί να συμβεί και αργότερα αλλά είναι σαφές ότι τα συμπτώματα είναι εμφανή πριν από την ηλικία των 3 ετών. 13 ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ ΤΟ Διαγνωστικά κριτήρια ΚΕΦΑΛΑΙΟ 2 Κοινωνική ανάπτυξη Οι άνθρωποι με αυτισμό - εν μέρει λόγω των προβλημάτων που έχουν με την επικοινωνία - έχουν δυσκολία στην ανάπτυξη φιλικών σχέσεων και στο να συνεργαστούν με τους άλλους. Συχνά, τα παιδιά με αυτισμό δεν μιμούνται τις συμπεριφορές των άλλων, όπως κάνουν συνήθως τα παιδιά, και δεν μοιράζονται τις σκέψεις και τις παρατηρήσεις τους. Επίσης, δεν προσπαθούν αυθόρμητα να συνδεθούν με τους άλλους, όπως κάνουν τα άλλα παιδιά. Παρά τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με αυτισμό όσον αφορά την κοινωνική αλληλεπίδραση, εξακολουθούν να έχουν την επιθυμία να αλληλεπιδράσουν. Τα παιδιά με αυτισμό μπορεί να χρειάζονται μια άμεση εντολή για να μάθουν κάτι που τα άλλα παιδιά μαθαίνουν από την απλή παρατήρηση. Τα ήπιου βαθμού αυτιστικά παιδιά που έχουν φυσιολογική γλωσσική ανάπτυξη (σύνδρομο Asperger) θεωρείται εξίσου δύσκολο να σχηματίσουν σχέσεις με συνομηλίκους, λόγω των προβλημάτων τους στην κατανόηση κοινωνικών πρωτοκόλλων. Αυτή η κοινωνική αδεξιότητα μπορεί να συμβεί ακόμη και αν το IQ ενός παιδιού είναι άνω του φυσιολογικού. Τα παιδιά σε αυτό το άκρο του φάσματος του αυτισμού εμφανίζουν μικρή κατανόηση των κατάλληλων συμπεριφορών, αν και μπορεί να επικριθούν ως «βάναυσα ειλικρινείς», ενώ υπάρχει έλλειψη, ανεντιμότητας, κολακείας, και πονηριάς. Μπορούν επίσης να δυσαρεστούνται από την WWW.IKIDCENTERS.COM ανικανότητά τους να συνδεθούν κοινωνικά, παρόλο που μπορεί να μην είναι σε θέση να εκφράσουν αυτά τα συναισθήματα. 14 ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ ΤΟ Διαγνωστικά κριτήρια ΚΕΦΑΛΑΙΟ 2 Επικοινωνία Τα αυτιστικά άτομα έχουν προβλήματα με την ανάπτυξη της ομιλίας τους καθώς έχουν αργή ή καθόλου ανάπτυξη. Σε κάποιες περιπτώσεις η ομιλία χάνεται στους 18-24 μήνες (παλινδρόμηση). Τα παιδιά μπορούν να επαναλάβουν λέξεις και φράσεις όπως τηλεοπτικές διαφημίσεις (μια κατάσταση γνωστή ως ηχολαλία), αλλά έχουν μηδενική κατανόηση της σημασίας τους. Η μη-λεκτική επικοινωνία είναι επίσης μειωμένη σε παιδιά με αυτισμό. WWW.IKIDCENTERS.COM Συνήθως, τα αυτιστικά άτομα δεν μπορούν να καταλάβουν τι σημαίνουν χειρονομίες. Δεν δείχνουν αντικείμενα. Δεν μπορούν να κάνουν επαφή με τα μάτια ή το χαμόγελο. Οι απαντήσεις τους ή η έλλειψη απαντήσεων οδηγούν στην απομόνωση, με αποτέλεσμα τα εμπόδια επικοινωνίας να αυξάνονται. 15 ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ ΤΟ Διαγνωστικά κριτήρια ΚΕΦΑΛΑΙΟ 2 Συμπεριφορά Τα αυτιστικά παιδιά έχουν συχνά εμμονές ή ανησυχίες με αντικείμενα ή με κόσμους φαντασίας που υπερβαίνουν τα συνήθη ενδιαφέροντα ενός συνηθισμένου παιδιού (μπορεί να έχουν πρόβλημα διάκρισης της φαντασίας από την πραγματικότητα). Για παράδειγμα, ένα παιδί μπορεί να παίζει μόνο με έναν σπάγκο και να πιστεύει ότι παίζει με ένα ζώο. Μπορεί να έχει πρόβλημα μετάβασης από τη μία δραστηριότητα στην άλλη και να επιμένει στην προσκόλληση του σε μια ρουτίνα - ακόμη και αν αυτή δεν φαίνεται να έχει κάποιο νόημα. Επαναλαμβανόμενες κινήσεις(στερεοτυπίες) όπως χτύπημα χεριών, λίκνιζμα, ή το περπάτημα στις μύτες των ποδιών μπορούν να γίνουν συνήθειες. Οι γιατροί είναι σίγουροι ότι ο αυτισμός επηρεάζει τον τρόπο λειτουργίας του εγκεφάλου (εγκεφαλογραφήματα WWW.IKIDCENTERS.COM αυτιστικών ατόμων παρουσιάζουν ανωμαλίες σε διάφορες περιοχές), προκαλώντας μερικές φορές νέα συμπεριφοριστικά συμπτώματα.. 16 ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ ΤΟ Μέθοδοι παρέμβασης Μέθοδοι παρέμβασης Μ ΚΕΦΑΛΑΙΟ 3 ετά από τη διάγνωση του αυτισμού, αρχίζει η πραγματική δουλειά. Τα αυτιστικά άτομα χρειάζονται πολύ βοήθεια. Και επειδή υπάρχουν τόσες διαφοροποιήσεις ανά άτομο όσον αφορά τις δυσκολίες και τα συμπτώματά τους, χρειάζονται εξατομικευμένα προγράμματα. Οι γονείς και όσοι εμπλέκονται με την αγωγή και την εκπαίδευση τους πρέπει να συνειδητοποιήσουμε ότι μια ολοκληρωμένη προσέγγιση λειτουργεί καλύτερα ώστε να εξακριβωθούν οι δυσκολίες λεπτομερειακά και να εργαστούμε μεθοδευμένα για την ανάπτυξη του δυναμικού του κάθε ατόμου. Σαν γονείς που επιθυμείτε το καλύτερο για το παιδί σας, πιθανώς να συνεργάζεστε με περισσότερους από έναν γιατρό και ειδικούς, για αυτόν τον λόγο θα πρέπει να ενεργείτε ως “καλός” διαχειριστής της βοήθειας-θεραπείας που του προσφέρουν συντονίζοντας τα πάντα. Πολλοί γονείς επιλέγουν να πληρώσουν επιπλέον για πειραματικές ή “πρωτοποριακές” θεραπείες με την ελπίδα να πετύχουν απρόσμενα εξαιρετικά αποτελέσματα. Δεν αποθαρρύνουμε αυτόν τον τρόπο σκέψης, αλλά πιστεύουμε ακράδαντα στην πλήρη διερεύνηση όλων των επιλογών σας πριν WWW.IKIDCENTERS.COM προχωρήσετε σε κάτι πιθανά πολύ ακριβό ή/με απρόβλεπτες διαδικασίες. Μια τέτοια λανθασμένη κίνηση πιθανά να σας εξουθενώσει οικονομικά χωρίς να προσφέρει τα αναμενόμενα αποτελέσματα. 18 ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ ΤΟ Μέθοδοι παρέμβασης ΚΕΦΑΛΑΙΟ 3 Μέθοδοι παρέμβασης Όποιες θεραπευτικές επιλογές και αν αποφασίσετε να εξερευνήσετε, να είστε προσεκτικοί σχετικά όσα ακούτε και διαβάζετε - ακόμη και από άλλους γονείς, των οποίων η κατάσταση μπορεί να είναι διαφορετική από τη δική σας. Δυστυχώς, κάποιοι αδίστακτοι άνθρωποι θα προσπαθούν να σας ξεγελάσουν. θα προσπαθήσουν να εκμεταλλευτούν την ανησυχία για το παιδί σας με την προώθηση προγραμμάτων αμφιβόλου επιστημονικού υπόβαθρου και αποτελεσματικότητας. Η αποτελεσματικότητα των θεραπειών που εφαρμόζουν πρέπει να είναι επιστημονικώς αποδεδειγμένη και τουλάχιστον, ασφαλή. Οι συμπεριφοριστικές, αναπτυξιακές, και άλλες εκπαιδευτικού τύπου παρεμβάσεις στοχεύουν στο να αλλάξουν τις συμπεριφορές ενός παιδιού δουλεύοντας τις επικοινωνιακές, γνωστικές, και κοινωνικές του δεξιότητες. Οι υπάρχουσες παρεμβάσεις δεν θεραπεύουν "τον αυτισμό," αλλά παρέχουν βελτίωση των συμπτωμάτων του. WWW.IKIDCENTERS.COM Η παρακάτω λίστα περιγράφει πολλές από τις επιλογές παρέμβασης που έχετε στη διάθεσή σας σήμερα: 19 ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ ΤΟ Μέθοδοι παρέμβασης 1 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 3 Εφαρμοσμένη Ανάλυση Συμπεριφοράς (ABA). ABA (ή μέθοδος Lovaas από τον εφευρέτη του, ο Dr. Ivar Lovaas) είναι η πιο κοινή μέθοδος παρέμβασης συμπεριφοράς. Επικεντρώνεται στην τροποποίηση της συμπεριφοράς μέσω ενός συστήματος ανταμοιβής και (λιγότερο συχνά) τιμωρίας. Η εφαρμοσμένη ανάλυση της συμπεριφοράς βασίζεται στις γενικές αρχές του συμπεριφορισμού, όπου θεωρεί ότι η συμπεριφορά μας οφείλεται στη μάθηση και γι' αυτό χρησιμοποιεί την επιβράβευση και όχι την τιμωρία αλλά την αγνόηση, για τη μη επιθυμητή συμπεριφορά. Έχει αναλύσει τα στάδια ανάπτυξης των παιδιών χωρίς αυτιστική διαταραχή και τα τεμαχίζει σε μικρότερα στάδια για να διδάξει το παιδί με αυτισμό, προσαρμοσμένο πάντοτε στις ανάγκες του κάθε παιδιού. Η διαδικασία γίνεται από εκπαιδευμένους θεραπευτές, οι οποίοι δημιουργούν ένα εξαιρετικά δομημένο, WWW.IKIDCENTERS.COM εξατομικευμένο, και συστηματικής-μάθησης περιβάλλον για τα παιδιά. Η ABA απαιτεί μεγάλη συχνότητας παρέμβαση για να είναι αποτελεσματική. http://www.lovaas.com 20 ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ ΤΟ Μέθοδοι παρέμβασης 2 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 3 Floortime. Αυτή η θεραπεία κερδίζει ολοένα ευρύτερη αποδοχή σήμερα. Δημιουργήθηκε από τον Stanley Greenspan, Floortime. Είναι επίσης γνωστή ως θεραπεία DIR (Developmental Individual Difference Relation-Based Intervention), τονίζει το συναισθηματικό δέσιμο με το παιδί και απαιτεί οι γονείς ή οι κηδεμόνες να κάνουν το μεγαλύτερο μέρος της θεραπείας. Το Floortime επικεντρώνεται στην ανάπτυξη συναισθημάτων στοργής στο παιδί με αυτισμό και επιδιώκει το κλείσιμο των αναπτυξιακών διαφορών του παιδιού μεταξύ του πως είναι και πως αναμένεται να είναι. Αυτό το πρόγραμμα είναι επίσης δομημένο, εξατομικευμένο και συστηματικό και απαιτεί μεγάλη συχνότητα για να είναι αποτελεσματικό. Βασική θεωρητική αρχή του μοντέλου είναι πως τα συμπτώματα που παρατηρούνται στις ΔΑΦ είναι αποτέλεσμα μίας βασικής αδυναμίας των παιδιών αυτών να συνδέσουν τα αισθητηριακά ερεθίσματα που λαμβάνονται από το περιβάλλον, με συναισθήματα και στην συνέχεια με συμπεριφορικές αντιδράσεις. Ένα βρέφος που αναπτύσσεται φυσιολογικά βιώνει τον κόσμο και αναπτύσσει τις δεξιότητές του μέσα από το συναίσθημα. Για παράδειγμα, το βρέφος βλέπει το πρόσωπο της μητέρας, βιώνει ένα συναίσθημα ευχαρίστησης και ζεστασιάς, και απλώνει το χέρι του για να την WWW.IKIDCENTERS.COM αγγίξει. Η συμπεριφορά αυτή μπορεί στην συνέχεια να οδηγήσει σε περισσότερες συνδέσεις ανάμεσα στις αισθήσεις, το συναίσθημα και την συμπεριφορά. http://www.icdl.com 21 ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ ΤΟ Μέθοδοι παρέμβασης 3 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 3 Μέθοδος Miller. Η μέθοδος Miller επικεντρώνεται περισσότερο στην γνωστική ανάπτυξη και έχει ως στόχο να κλείσει τα αναπτυξιακά κενά του παιδιού. Οι θεραπευτές της μεθόδου Miller προσπαθούν να κατανοήσουν τον κόσμο από την οπτική γωνία του ίδιου του παιδιού. Οι θεραπευτές θεωρούν ότι κάθε παιδί, ανεξάρτητα από τον βαθμό της σύγχυσης του, απλά προσπαθεί να βγάλει νόημα σε αυτό το μπερδεμένο, για το ίδιο, περιβάλλον - και η δουλειά του θεραπευτή είναι να το βοηθήσει. Ένας άλλος στόχος της μεθόδου Miller είναι να μπορέσει το παιδί να κάνει επιλογές σχετικά με τις αλληλεπιδράσεις του με το περιβάλλον αντί να περιορίζεται σε ρουτίνες και τελετουργίες. WWW.IKIDCENTERS.COM http://www.millermethod.org/ 22 ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ ΤΟ Μέθοδοι παρέμβασης 4 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 3 TEACCH. Αναπτύχθηκε στο Πανεπιστήμιο της Βόρειας Καρολίνας στο Chapel Hill. Το TEACCH είναι μια προσέγγιση που εστιάζει στην αξιοποίηση ενός συνδυασμού άλλων προσεγγίσεων ανάλογα με τις απαιτήσεις ώστε να παρέχουν ένα περιβάλλον που επιτρέπει στο άτομο με αυτισμό να είναι πετύχει να αξιοποιήσει της δυνατότητές του. Απαραίτητη προϋπόθεση της κατάλληλης ειδικής αγωγής είναι η κατανόηση των ιδιαίτερων γνωστικών χαρακτηριστικών των ατόμων με αυτισμό και η προσαρμογή του περιβάλλοντος ώστε να είναι κατανοητό. Συνεπώς, ο στόχος της ειδικής εκπαίδευσης δεν είναι η “κανονικοποίηση” των παιδιών με αυτισμό αλλά η υποστήριξη τους με κατάλληλες προσαρμογές του φυσικού περιβάλλοντος. Η εκπαιδευτική στήριξη παρέχεται εφόρου ζωής και προσαρμόζεται στο επίπεδο των δυσκολιών που έχει το κάθε άτομο στο φάσμα του αυτισμού. Το δομημένο περιβάλλον ανταποκρίνεται καλύτερα στον ιδιαίτερο τρόπο σκέψης των ατόμων με αυτισμό. Όταν οι WWW.IKIDCENTERS.COM λειτουργίες του κάθε χώρου στο περιβάλλον είναι σαφείς τότε οι απαιτήσεις είναι κατανοητές από τα άτομα που καλούνται να ανταποκριθούν σε αυτό. Επιπλέον, το οργανωμένο περιβάλλον είναι προβλέψιμο και διευκολύνει την προσαρμογή των ατόμων με αυτισμό σε αυτό. http://www.teacch.com/ 23 ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ ΤΟ Μέθοδοι παρέμβασης 5 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 3 Relationship Development Intervention. Η παρέμβαση αυτή επικεντρώνεται στην παρότρυνση των παιδιών με αυτισμό να απολαμβάνουν τις χαρές της ανταλλαγής εμπειριών με τους άλλους. Οι θεραπευτές διδάσκουν τα παιδιά να είναι ευέλικτα με τις αλληλεπιδράσεις τους με τους άλλους και να αναπτύσσουν συναισθηματική συνεκτικότητα. Όλα τα βασικά ελλείμματα του αυτισμού έχουν ένα κοινό χαρακτηριστικό. Αντί να βασίζονται στη «στατική νοημοσύνη» (που είναι η ικανότητα να γνωρίζει κανείς πληροφορίες ή να απομνημονεύει γεγονότα), βασίζονται στη «δυναμική νοημοσύνη» (η ικανότητα ευέλικτης και δημιουργικής αντίδρασης σε νέες καταστάσεις). Συνεπώς, ο σκοπός του RDI είναι να οικοδομήσει και να αποκαταστήσει τη δυναμική νοημοσύνη. «Αντί να επινοήσω τη δική μου θεραπεία,» αναφέρει ο Gutstein, «είπα, ας κοιτάξω τη φυσική διαδικασία και να τη μειώσω, να την κάνω πιο σαφή. Ας δούμε τι συμβαίνει αν πάρουμε την ίδια διαδικασία και την καταστρέψουμε, και έπειτα να διδάξουμε τους γονείς να κάνουν αυτά που είναι ήδη ικανοί διαισθητικά και να τα δουν με μεγαλύτερη σαφήνεια. Διδάσκουμε τους γονείς να έχουν μεγαλύτερη επίγνωση της διαδικασίας, τους δίνουμε αναπτυξιακούς WWW.IKIDCENTERS.COM στόχους, και δίνουμε σ’ αυτά τα παιδιά και στους γονείς μια δεύτερη ευκαιρία. Δεν αλλάζουμε τη φυσική διαδικασία, αλλά σχεδόν την προσαρμόζουμε στις ανάγκες του κάθε ατόμου. Οι στόχοι σας είναι η αποκατάσταση των κοινών ελλειμμάτων χρησιμοποιώντας εξατομικευμένα μέσα. http://www.rdiconnect.com 25 ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ ΤΟ Μέθοδοι παρέμβασης ΚΕΦΑΛΑΙΟ 3 Μέθοδοι παρέμβασης Όταν επιλέγετε ένα πρόγραμμα για το παιδί σας, θα πρέπει να συνειδητοποιήσετε ότι πολλές προσεγγίσεις μπορεί να είναι χρήσιμες: 1. Ποια όμως είναι η κατάλληλη για το παιδί σας; 2. Οι επαγγελματίες που έχετε επιλέξει είναι κατάλληλα ειδικευμένοι και πρόθυμοι να φροντίσουν το παιδί σας; Η ποιότητα των επαγγελματιών μπορεί να είναι η πιο σημαντική παράμετρος για την πρόοδο του παιδιού σας, ανεξάρτητα εάν θα επιλέξετε ABA, TEACCH, DIR, ή κάποιο άλλο πρόγραμμα. Οι μέθοδοι δεν διαφέρουν δραματικά στην πράξη, οπότε καλό θα ήταν να επιλέξετε την μέθοδο που σας κάνει να αισθάνεστε πιο άνετα και να εστιάσετε στο ποιος πρόκειται να την χορηγήσει. Για παράδειγμα ο θεραπευτής είναι WWW.IKIDCENTERS.COM αρκετά ευέλικτος και ευαισθητοποιημένος με τις ανάγκες του παιδιού σας; Παράλληλα έχει μια πειθαρχημένη προσέγγιση; 26 ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ ΤΟ 5 πράγματα που πρέπει να κάνουμε μετά την διάγνωση 5 πράγματα που πρέπει να κάνουμε μετά την διάγνωση 1 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 4 Διαβάστε όσο το δυνατόν περισσότερο Όταν αρχίσετε την έρευνα, θα διαπιστώσετε ότι υπάρχει πλεόνασμα διαθέσιμων πληροφοριών και συμβουλών. Μπορεί επίσης να διαπιστώσετε ότι οι πληροφορίες φαίνονται περίπλοκες, αλλά συνεχίστε. Όσα περισσότερα μπορείτε να διαβάσετε και να ανακαλύψετε, τόσο πιο εύκολο θα είναι να κατανοήσετε νέες πληροφορίες. Ακόμη και οι περίπλοκες ιατρικές πληροφορίες θα αρχίσουν να έχουν νόημα. Σκεφτείτε το έργο της έρευνας, σαν να φτιάχνετε ένα τεράστιο παζλ. Αλλά να θυμάστε πάντα να εξετάζετε την πηγή των πληροφοριών που θα βρείτε. Επίσης, προσπαθήστε να κρατήσετε ανοιχτό μυαλό με το να μην επικεντρώνεστε σε μία παρέμβαση ή θεραπεία αποκλειστικά. Καμία θεραπεία δεν λειτουργεί για όλους. Αναζητήστε μέχρι να βρείτε τον σωστό συνδυασμό για το παιδί WWW.IKIDCENTERS.COM σας. 28 ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ ΤΟ 5 πράγματα που πρέπει να κάνουμε μετά την διάγνωση 2 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 4 Επικοινωνήστε με άλλους γονείς παιδιών με αυτισμό Πολλοί γονείς παιδιών με αυτισμό υποστηρίζουν ότι οι άλλες οικογένειες με παρόμοιες δυσκολίες παρέχουν τη σημαντικότερη βοήθεια και υποστήριξη από όλους. Αν είστε ενεργός σε μια κοινότητα αυτισμού θα συναντήσετε πολυάριθμους γονείς που θα είναι στην ευχάριστη θέση να μοιραστούν τις εμπειρίες τους. WWW.IKIDCENTERS.COM Αυτή η συντροφικότητα μπορεί να μειώσει σε μεγάλο βαθμό την αίσθηση της απομόνωσης που μπορεί να αισθάνεστε. 29 ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ ΤΟ 5 πράγματα που πρέπει να κάνουμε μετά την διάγνωση 3 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 4 Κάντε σημαντικές αλλαγές στον τρόπο ζωής σας Η Θεραπεία του αυτισμού μπορεί να εξαντλήσει σημαντικά τους οικονομικούς σας πόρους. Ανάλογα με κατάστασή σας, ίσως χρειαστεί να θεσπίσετε σημαντικές αλλαγές στον τρόπο ζωής σας. Φυσικά, θα πρέπει να εξετάσετε όλες σας τις επιλογές πριν κάνετε κάτι δραστικό. Μπορεί να χρειαστεί να κάνετε μόνο βραχυπρόθεσμες θυσίες ώστε να εξασφαλίσετε τα χρήματα που χρειάζονται για τη θεραπεία του παιδιού σας. Τα καλά νέα είναι ότι οι δαπάνες που θα έχετε δεν είναι μόνιμες και το αρχικό κόστος θεραπείας δεν θα διαρκέσει για περισσότερο από μερικά χρόνια. Εάν έχετε σύζυγο θα πρέπει να στηρίζετε ο ένας τον άλλο και να καθιερώσετε μια κατανομή των αρμοδιοτήτων. Πρέπει να καταλάβετε τη δέσμευση του χρόνου που σχετίζεται με τη φροντίδα ενός ατόμου στο φάσμα του αυτισμού. Σκεφτείτε για το πώς αυτή η πρόσθετη ευθύνη θα επηρεάσει τη ζωή σας και ενδεχομένως τις σχέσεις σας με τους WWW.IKIDCENTERS.COM άλλους. Η θεραπεία του αυτισμού απαιτεί θυσίες, αλλά η σκληρή δουλειά έχει μακροχρόνια κέρδη. Πολλοί γονείς θα σας πουν ότι οι συναισθηματικές ανταμοιβές σας - ανεξάρτητα από την πρόοδο του παιδιού - είναι πολύ περισσότερες από οποιαδήποτε άλλη εμπειρία. 30 ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ ΤΟ 5 πράγματα που πρέπει να κάνουμε μετά την διάγνωση 4 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 4 Ξεκινήστε άμεσα ένα θεραπευτικό πρόγραμμα Εάν μπορείτε να το αντέξετε οικονομικά, προτιμήστε ένα δομημένο one-on-one πρόγραμμα που εστιάζει στην εκπαίδευση και τη συμπεριφορά των παιδιών με αυτισμό. Απλά βεβαιωθείτε ότι το πρόγραμμα είναι αξιόπιστο, και να είστε σίγουροι όλοι όσοι ασχολούνται με το πρόγραμμα συμμερίζονται τις προσδοκίες και τους στόχους σας. Με αυτές τις θεραπείες θα βοηθήσετε το παιδί σας να αναπτύξει την επικοινωνία, και τις κοινωνικές και σωματικές δεξιότητες του. Οι θεραπείες (λογοθεραπείες, εργοθεραπείες, ειδικές διαπαιδαγωγήσεις, συμβουλευτική γονέων) καλύπτονται εν μέρει από όλα τα ασφαλιστικά ταμεία. Διεκδικήστε αυτό σας το δικαίωμα. Επενδύστε στους ανθρώπους που θα αναλάβουν την θεραπεία του παιδιού σας και όχι τόσο στην μέθοδο που θα χρησιμοποιηθεί καθώς όλες οι μέθοδοι έχουν κοινά χαρακτηριστικά. Αποφύγετε “μεθόδους” η οποίες υπόσχονται “θεραπεία του αυτισμού μέσω καινοτόμων πρακτικών”, το πιθανότερο είναι ότι πρόκειται για άτομα που θέλουν να εκμεταλλευτούν την ανάγκη σας. Ο αυτισμός δεν θεραπεύεται αλλά με πολύ WWW.IKIDCENTERS.COM δουλειά και συντονισμένες προσπάθειες βελτιώνονται τα συμπτώματά του. 31 ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ ΤΟ 5 πράγματα που πρέπει να κάνουμε μετά την διάγνωση 5 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 4 Μην Εγκαταλείπετε Η στάση είναι το παν! Από την αρχή, προσπαθήστε να είστε ένα ηθικό πρότυπο για σας, τους γιατρούς, τους θεραπευτές, τους δασκάλους, και την οικογένεια σας. Θυμηθείτε, ο αυτισμός δεν θα πρέπει να αποκλείει το γέλιο και τη διασκέδαση από την οικογένεια σας. Εκπαιδεύστε τους γιατρούς και τους εκπαιδευτικούς οι οποίοι δεν είναι εξοικειωμένοι με τον αυτισμό, και ενθαρρύνετέ τους να διαβάσουν για αυτόν. Παρέχετε ενημερωμένες πληροφορίες σε εκείνους που μπορούν να σας βοηθήσουν. WWW.IKIDCENTERS.COM Πολλές από τις θεραπείες και παρεμβάσεις χρειάζονται χρόνο για να παράξουν αποτελέσματα. Δουλέψτε σκληρά κάθε μέρα, ζητήστε και οι άλλοι να εργαστούν σκληρά για τον κοινό σας στόχο...ΤΟ ΠΑΙΔΙ. 32 ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ ΤΟ 10 πράγματα που θα ήθελε ένα άτομο με αυτισμό να ξέρεις 10 πράγματα που θα ήθελε ένα άτομο με αυτισμό να ξέρεις Μ ΚΕΦΑΛΑΙΟ 5 ερικές ημέρες φαίνεται ότι το μόνο προβλέψιμο πράγμα είναι το απρόβλεπτο ενώ το μόνο συνεπές χαρακτηριστικό είναι η ασυνέπεια. Ένα άτομο που ζει με αυτισμό μπορεί να φαίνεται «φυσιολογικό», αλλά η συμπεριφορά του μπορεί να είναι περίπλοκη και εξαιρετικά δύσκολη. Ο αυτισμός θεωρούταν κάποτε μια "ανίατη διαταραχή”, αλλά αυτή η άποψη καταρρέει λόγω της διαρκούς γνώσης και κατανόησης που ανακαλύπτουμε για αυτόν κάθε μέρα, διαβάζοντας ακόμα και αυτές τις γραμμές. Κάθε μέρα, άτομα με αυτισμό μας δείχνουν ότι μπορούν να ξεπεραστούν, ή να διαχειριστούν πολλά χαρακτηριστικά-πρόκληση του αυτισμού. Ενημερώνοντας απλά τους ανθρώπους, που ζουν γύρω από το άτομο με αυτισμό, με τις βασικές γνώσεις για την διαταραχή, μπορεί να έχει μια τεράστια επίδραση στην εξέλιξή του και στο ταξίδι του προς μια ανεξάρτητη ενήλικη ζωή. Ο αυτισμός είναι μια εξαιρετικά πολύπλοκη διαταραχή αλλά για τους σκοπούς αυτού του άρθρου θα περιορίσουμε τα χαρακτηριστικά του σε τέσσερις θεμελιώδεις τομείς: προκλήσεις αισθητηριακής επεξεργασίας, καθυστέρηση λόγου και WWW.IKIDCENTERS.COM ομιλίας, ελλιπείς κοινωνικές δεξιότητες και θέματα αυτοεκτίμησης του παιδιού. Ας δούμε τα 10 πράγματα που θα ήθελε ένα άτομο με αυτισμό να ξέρουμε: Από το βιβλίο της Ellen Notbohm “Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew” 34 ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ ΤΟ 10 πράγματα που θα ήθελε ένα άτομο με αυτισμό να ξέρεις 1 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 5 Είμαι πρώτα από όλα ένα παιδί Έχω αυτισμό. Δεν είμαι κατά κύριο λόγο “αυτιστικός”. Ο “Αυτισμός” μου είναι μία μόνο πτυχή του συνολικού χαρακτήρα μου. Δεν με ορίζει ως άτομο. Είσαι ένα άτομο με σκέψεις, συναισθήματα και πολλά ταλέντα, ή είναι απλά ένα άτομο με λίπος (υπέρβαροι), μυωπικός (φορά γυαλιά) ή αδέξιος (ασυντόνιστος, όχι καλός σε αθλήματα); Αυτά μπορεί να είναι πράγματα που βλέπει πρώτα, όταν σε συναντήσει κάποιος, αλλά δεν είναι απαραίτητα αυτά που σε χαρακτηρίζουν. Ως ενήλικας, έχεις τον έλεγχο για το πώς εσύ ο ίδιος ορίζεις τον εαυτό σου. Εγώ σαν παιδί, εξελίσσομαι ακόμα. Ούτε εσύ αλλά ούτε και εγώ είμαι σε θέση να γνωρίζω τι μπορεί να καταφέρω. Ο ορισμός μου από ένα χαρακτηριστικό (“αυτιστικός”) μπορεί να προκαλέσει την δημιουργία πολύ χαμηλών WWW.IKIDCENTERS.COM προσδοκιών. Και αν εγώ αισθανθώ ότι δεν πιστεύεις ότι μπορώ να τα καταφέρω, η απάντησή μου φυσικά θα είναι: Γιατί να μην το δοκιμάσω; Από το βιβλίο της Ellen Notbohm “Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew” 35 ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ ΤΟ 10 πράγματα που θα ήθελε ένα άτομο με αυτισμό να ξέρεις 2 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 5 Υπάρχει διαταραχή των αισθητηριακών μου αντιλήψεων Η αισθητηριακή ολοκλήρωση μπορεί να είναι η πιο δύσκολη πτυχή του αυτισμού που θα πρέπει να καταλάβουμε, αλλά είναι αναμφισβήτητα η πιο κρίσιμη. Σημαίνει ότι απλά αξιοθέατα, ήχοι, μυρωδιές, γεύσεις και άλλες πινελιές της καθημερινότητας μπορεί να είναι εντελώς επώδυνες για μένα. Το ίδιο το περιβάλλον στο οποίο πρέπει να ζω φαίνεται συχνά εχθρικό. Μπορεί να ακούγεται παράξενο, αλλά πραγματικά προσπαθώ απλά να υπερασπιστώ τον εαυτό μου. Αυτός είναι ο λόγος που ένα “απλό” ταξίδι στο super-market μπορεί να είναι κόλαση για εμένα: Η ακοή μου μπορεί να είναι υπερευαίσθητη. Δεκάδες άνθρωποι μιλούν ταυτόχρονα. Μουσική ακούγεται δυνατά από το σύστημα ήχου. Η ταμειακή ανοιγοκλείνει για τα χρήματα. Η μηχανή του καφέ γεμίζει. Τα καροτσάκια τρίζουν, οι λάμπες φθορίου βουίζουν. Ο εγκέφαλός μου δεν μπορεί να φιλτράρει όλα αυτά τα μηνύματα και είμαι σε υπερφόρτωση! WWW.IKIDCENTERS.COM Η αίσθηση της όσφρησης είναι πολύ ευαίσθητη. Το ψάρι στη ζυγαριά δεν είναι πολύ φρέσκο, ο υπάλληλος δεν έχει κάνει μπάνιο, κοπέλες διαφημίζουν ένα νέο λουκάνικο. Δεν αντέχω, μου έρχεται ναυτία. Οι λάμπες φθορίου δεν είναι απλά πολύ φωτεινές, τρεμοπαίζουν και βουίζουν κιόλας. Όλα αυτά είναι πάρα πολλά για να μπορέσω να αντέξω. Από το βιβλίο της Ellen Notbohm “Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew” 36 ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ ΤΟ 10 πράγματα που θα ήθελε ένα άτομο με αυτισμό να ξέρεις 3 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 5 Ξεχωρίστε το δεν θέλω να το κάνω, από το δεν μπορώ! Η εκφραστική γλώσσα και το λεξιλόγιο είναι σημαντικές προκλήσεις για μένα. Δεν είναι ότι δεν ακούω τις οδηγίες. Είναι ότι δεν μπορώ να τις καταλάβω. Όταν με καλείτε από την άλλη άκρη του δωματίου, αυτό που ακούω είναι: "* & ^% $ # @, Γιάννη. # $% ^ & * ^% $ & * ......... Αντί αυτού, ελάτε και μιλήστε μου απευθείας με απλά λόγια: “Σε παρακαλώ Γιάννη, βάλε το βιβλίο σου στο γραφείο. Ήρθε η ώρα για μεσημεριανό. " WWW.IKIDCENTERS.COM Αυτό μου λέει τι θέλεις να κάνω και τι πρόκειται να συμβεί στη συνέχεια. Τώρα είναι πολύ πιο εύκολο για μένα να συμμορφωθώ. Από το βιβλίο της Ellen Notbohm “Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew” 37 ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ ΤΟ 10 πράγματα που θα ήθελε ένα άτομο με αυτισμό να ξέρεις 4 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 5 Παίρνω τα λόγια σου κυριολεκτικά! Για αυτό και μπερδεύομαι όταν λέτε, "Βράχηκα ως το κόκκαλο" όταν αυτό που πραγματικά σημαίνει είναι ότι "Έχω βραχεί πάρα πολύ" WWW.IKIDCENTERS.COM Ιδιωματισμοί, λογοπαίγνια, μεταφορές, υπαινιγμούς, σαρκασμός κ.α είναι αδύνατον να τα αντιληφθώ. Από το βιβλίο της Ellen Notbohm “Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew” 38 ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ ΤΟ 10 πράγματα που θα ήθελε ένα άτομο με αυτισμό να ξέρεις 5 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 5 Παρακαλώ να είστε υπομονετικοί με περιορισμένο λεξιλόγιο μου Είναι δύσκολο για μένα να σας πω τι θέλω, όταν δεν ξέρω τις λέξεις για να περιγράψω τα συναισθήματά μου. Μπορεί να είμαι πεινασμένος, απογοητευμένος, φοβισμένος ή σε σύγχυση, αλλά δεν βρίσκω τα λόγια για να το εκφράσω. Δώστε μεγάλη προσοχή στην γλώσσα του σώματος μου για να καταλάβετε ότι κάτι δεν πάει καλά. Κάποιες φορές ακούγομαι σαν ένας “μικρός καθηγητής" ή “σταρ του σινεμά”, λέγοντας λέξεις ή ολόκληρα σενάρια που δεν συνάδουν με την αναπτυξιακή μου ηλικία. Αυτά είναι τα μηνύματα που έχω απομνημονεύσει από τον κόσμο γύρω μου για να αντισταθμίσω τα ελλείμματα στην ομιλία μου. Τα λόγια μου προέρχονται από βιβλία, την τηλεόραση, τα λόγια άλλων ανθρώπων. Ονομάζεται "ηχολαλία." Δεν WWW.IKIDCENTERS.COM καταλαβαίνω κατ 'ανάγκη το νόημα όσων λέω, ξέρω μόνο ότι με βγάζει από την δύσκολη θέση του να απαντήσω σε κάτι που με ρωτάτε. Από το βιβλίο της Ellen Notbohm “Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew” 39 ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ ΤΟ 10 πράγματα που θα ήθελε ένα άτομο με αυτισμό να ξέρεις 6 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 5 Είμαι οπτικός τύπος Προτιμώ να μου δείξεις πώς να κάνω κάτι και όχι απλά να μου το πεις. Επίσης καλό είναι να είσαι έτοιμος να μου το δείξεις πολλές φορές. Η τακτική επανάληψη με βοηθάει να μάθω καλύτερα. Ένα οπτικό πρόγραμμα(με εικόνες) είναι εξαιρετικά χρήσιμο για να ξέρω τι έχω να κάνω μέσα στην ημέρα. Ένα εικονογραφημένο πρόγραμμα ημέρας με απαλλάσσει από το άγχος του να χρειάζεται να θυμάμαι τι έρχεται στη συνέχεια, κάνει πιο ομαλή τη μετάβαση μεταξύ των δραστηριοτήτων, και με βοηθά να διαχειριστώ το χρόνο μου και να ανταποκριθώ στις προσδοκίες σου. Μεγαλώνοντας θα εξακολουθήσω να έχω την ανάγκη του οπτικού προγράμματος, αλλά η ανάγκη θα είναι μικρότερη. WWW.IKIDCENTERS.COM Καθώς μεγαλώνω, ένας συνδυασμός λέξεων και εικόνων μπορεί να λειτουργήσει, και αργότερα ακόμα, μόνο τα λόγια. Από το βιβλίο της Ellen Notbohm “Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew” 40 ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ ΤΟ 10 πράγματα που θα ήθελε ένα άτομο με αυτισμό να ξέρεις 7 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 5 Επικεντρωθείτε στο να αξιοποιήσετε αυτά που μπορώ να κάνω και όχι αυτά που δεν μπορώ. Όπως και οποιοσδήποτε άλλος άνθρωπος, δεν μπορώ να μάθω σε ένα περιβάλλον όπου συνεχώς αισθάνομαι ότι δεν είμαι αρκετά καλός και ότι πρέπει να «θεραπευτώ». WWW.IKIDCENTERS.COM Ψάξτε για τα δυνατά μου σημεία και θα τα βρείτε. Υπάρχουν περισσότεροι από ένας "σωστοί" τρόποι για να γίνουν κάποια πράγματα. Από το βιβλίο της Ellen Notbohm “Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew” 41 ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ ΤΟ 10 πράγματα που θα ήθελε ένα άτομο με αυτισμό να ξέρεις 8 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 5 Υποστήριξε τις κοινωνικές μου αλληλεπιδράσεις Μπορεί να φαίνεται σαν να μην θέλω να παίξω με τα άλλα παιδιά στην παιδική χαρά, αλλά μερικές φορές απλά δεν ξέρω πώς για να ξεκινήσω μια συζήτηση ή να ξεκινήσω την συμμετοχή μου σε ένα παιχνίδι. Αν μπορείς ενθάρρυνε τα άλλα παιδιά να με καλέσουν να συμμετάσχω σε κάποια δραστηριότητα. Αποδίδω καλύτερα σε δομημένες δραστηριότητες παιχνιδιού που έχουν μια σαφή αρχή και τέλος. Δεν ξέρω πώς να "διαβάσω" τις εκφράσεις του προσώπου, τη γλώσσα του σώματος ή τα συναισθήματα των άλλων, έτσι χρειάζομαι συνεχή προπόνηση στις σωστές κοινωνικές αντιδράσεις. Για παράδειγμα, αν γελάσω όταν η Ιωάννα πέφτει από την τσουλήθρα, δεν είναι επειδή νομίζω ότι είναι αστείο. Είναι WWW.IKIDCENTERS.COM διότι δεν ξέρω την κατάλληλη κοινωνική αντίδραση. Δίδαξε μου να πω "Είσαι καλά;" Από το βιβλίο της Ellen Notbohm “Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew” 42 ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ ΤΟ 10 πράγματα που θα ήθελε ένα άτομο με αυτισμό να ξέρεις 9 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 5 Προσπαθήστε να προσδιορίσετε τι προκαλεί τις εκρήξεις μου Συμβαίνουν επειδή μία ή περισσότερες από τις αισθήσεις μου είναι σε υπερφόρτωση. Εάν μπορείτε να ανακαλύψετε γιατί συμβαίνουν, μπορούν να προληφθούν. Κρατήστε ένα ημερολόγιο, σημειώνοντας, τις συμπεριφορές, τους ανθρώπους, τις δραστηριότητες. Προσπαθήστε να θυμηθείτε ότι όλη η συμπεριφορά μου είναι μια μορφή επικοινωνίας. Αυτό σας λέει, ότι τα λόγια μου δεν μπορούν, πώς αντιλαμβάνομαι κάτι που συμβαίνει στο περιβάλλον μου. Οι γονείς, να γνωρίζετε το εξής: Η επίμονη συμπεριφορά μπορεί να έχει μια υποκείμενη ιατρική αιτία. Τροφικές WWW.IKIDCENTERS.COM αλλεργίες και ευαισθησίες, διαταραχές του ύπνου, και γαστρεντερικά προβλήματα μπορεί να έχουν όλα βαθιές επιπτώσεις στη συμπεριφορά. Από το βιβλίο της Ellen Notbohm “Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew” 43 ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ ΤΟ 10 πράγματα που θα ήθελε ένα άτομο με αυτισμό να ξέρεις 10 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 5 Να μ 'αγαπάς άνευ όρων Εξαφανίστε σκέψεις όπως, “Αν θα μπορούσε να ......" και "Γιατί δεν μπορεί ..... " Και εσείς ακόμα, δεν εκπληρώνετε και την τελευταία προσδοκία των γονιών σας, έτσι δεν είναι. Δεν είναι επιλογή μου να ζω με τον αυτισμό, αλλά θυμηθείτε αυτό συμβαίνει σε μένα, όχι σε εσάς. Χωρίς την υποστήριξή σας, οι πιθανότητες επιτυχίας μου για μια αυτόνομη ενηλικίωση είναι λίγες. Με την υποστήριξη και την καθοδήγησή σας, οι πιθανότητες είναι πολύ περισσότερες. WWW.IKIDCENTERS.COM Σας το υπόσχομαι - αξίζω τον κόπο. Από το βιβλίο της Ellen Notbohm “Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew” 44 ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ ΤΟ Χρήσιμες Πηγές Χρήσιμες Πηγές ΚΕΦΑΛΑΙΟ 6 Εκδόσεις για Διαταραχές του φάσματος του αυτισμού Autism Asperger Publishing Company (www.asperger.net): 15490 Quivira Rd., P.O. Box 23173, Shawnee Mission, KS 66283 877-277-8254 Future Horizons (www.futurehorizons-autism.com): 721 West Abram St., Arlington, TX 76013 800-489-0727 Jessica Kingsley Publishers (www.jkp.com): WWW.IKIDCENTERS.COM 116 Pentonville Rd., London N1 9JB +44 (020)7833-2307 400 Market St., Suite 400, Philadelphia, PA 19106 866-416-1078 46 ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ ΤΟ Χρήσιμες Πηγές ΚΕΦΑΛΑΙΟ 6 Εκδόσεις για την Ειδική Αγωγή DRL Books, Inc. (www.DRLbooks.com): 12 West 18th St., Suite 3E, New York, NY 10017 800-853-1057 Paul H. Brookes Publishing Co. (www.pbrookes.com): P.O. Box 10624, Baltimore, MD 21285 800-638-3775 Pro-Ed (www.proedinc.com): 8700 Shoal Creek Blvd., Austin, TX 78757 WWW.IKIDCENTERS.COM 800-897-3202 Woodbine House (www.woodbinehouse.com): 6510 Bells Mill Rd., 47 ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ ΤΟ Χρήσιμες Πηγές ΚΕΦΑΛΑΙΟ 6 Έρευνες, Περιοδικά The Advocate (www.autism-society.org) Autism Asperger Digest (www.autismdigest.com) The Autism Perspective (www.theautismperspective.org) Autism Spectrum Quarterly (www.asquarterly.com) WWW.IKIDCENTERS.COM Journal of Autism and Developmental Disorders (www.kluweronline.com/issn/0162-3257/contents) 48 ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ ΤΟ Χρήσιμες Πηγές ΚΕΦΑΛΑΙΟ 6 Οργανισμοί, υποστηρικτές Advocates for High Functioning Autism, Asperger Syndrome, and Pervasive Developmental Disorders (www.AHA-ASPDD.org) Asperger’s Association of New England (AANE) (www.aane.org) Autism One (www.autismone.org) Autism Research Institute (ARI) (www.autismwebsite.com/ari/index.html) Autism Society of America (ASA) (www.autism-society.org) Autism Speaks (www.autismspeaks.org) AutismLink (www.autismlink.com) WWW.IKIDCENTERS.COM Cure Autism Now (CAN) (www.cureautismnow.org) Defeat Autism Now (DAN) (www.danconference.com) Families for Early Autism Treatment (FEAT) (www.feat.org) 49 ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ ΤΟ Χρήσιμες Πηγές ΚΕΦΑΛΑΙΟ 6 website γενικών πληροφοριών Autism Resources (www.autism-resources.com) Autism Today (www.autismtoday.com) Center for the Study of Autism (www.autism.org) Neurodiversity (www.neurodiversity.com) Online Asperger Syndrome Information and Support (OASIS) (www.aspergersyndrome.org) WWW.IKIDCENTERS.COM Tony Attwood (www.tonyattwood.com.au) 50 ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ ΤΟ Χρήσιμες Πηγές ΚΕΦΑΛΑΙΟ 6 Παγκόσμιοι Οργανισμοί The International Association Autism Europe (www.autismeurope.org) WWW.IKIDCENTERS.COM World Autism Organisation (www.worldautism.org): 51 ΜΟΙΡΑΣΤΕΙΤΕ ΤΟ ΑΝΑΠΤΥΞΗ ΔΕΞΙΟΤΗΤΩΩΝ Αναγνωρίζουμε τις διαφορετικές “σφαίρες” της ζωής του παιδιού σας – στο σπίτι, στο σχολείο, στις φιλίες του – και ότι τα προβλήματα σε μια περιοχή μπορεί να επηρεάσουν την άλλη. Στόχος μας είναι η βελτίωση σε κάθε μία από αυτές τις “σφαίρες”. ΠΡΟΛΗΠΤΙΚΟΣ ΕΛΕΓΧΟΣ ΑΝΑΛΥΤΙΚΗ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗ ΛΙΓΑ ΛΟΓΙΑ ΓΙΑ ΕΜΑΣ ΚΛΕΙΣΤΕ ΜΙΑ ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ Ζητήστε μια συνάντηση και δείτε πως μπορεί να σας βοηθήσει η ομάδα ikid ΠΛΑΝΟ ΑΝΑΠΤΥΞΗΣ ΠΑΡΕΜΒΑΣΗ Τα iKid λειτουργούν από το 2000 και είναι στελεχωμένα από ειδικούς επιστήμονες με πολυετή εμπειρία στον χώρο. Η ομάδα αποτελείται από λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, Ψυχολόγους και Ειδικούς παιδαγωγούς ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΕΠΙΜΟΡΦΩΣΗ
© Copyright 2024 Paperzz
