∆ΙΕΘΝΗΣ ΟΜΟΣΠΟΝ∆ΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ 15ο ΠΑΓΚΟΣΜΙΟ ΣΥΝΕ∆ΡΙΟ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΚΑΙ ΓΟΝΙΩΝ 20-23 Οκτωβρίου 2013 ∆ιεθνές Συνεδριακό Κέντρο Αµπού Ντάµπι Αµπού Ντάµπι, ΗΑΕ 20 Οκτωβρίου 2013, Κυριακή - ΗΜΕΡΑ 1 08:30-16:00 ∆ηλώσεις συµµετοχής 16:00-16:30 Έναρξη -Καλωσόρισµα – Μήνυµα Πάνος Εγγλέζος, Πρόεδρος της ∆ΟΘ -Ιστορική αναδροµή και πρόσφατες πρωτοβουλίες της ∆ΟΘ ∆ρ. Ανδρούλλα Ελευθερίου, Εκτελεστική ∆ιευθύντρια της ∆ΟΘ 16:30-17:50 Εναρκτήρια Συνεδρίαση 18:00-19:00 Καλωσόρισµα-Αναψυκτικά 19:00-21:30 Τελετή βραβείων SITA 21 Οκτωβρίου 2013, ∆ευτέρα - ΗΜΕΡΑ 2 ΣΥΝΕ∆ΡΙΑΣΗ 1 Προεδρεύοντες: M.D. Cappellini / Shakeela Bashir / Γεώργιος Μακρής 08:3008:40 Τι είναι η Θαλασσαιµία Angelo Loris Brunetta 08:4008:55 Ιστορική αναδροµή της Θαλασσαιµίας Maria-Domenica Cappellini 08:5509:05 09:0509:30 09:3010:00 10:0010:20 10:2010:30 Επάρκεια αίµατος Riyad Elbard Μεταγγίσεις αίµατος - Θεραπεία και ασφάλεια Farrukh Shah Καρδιά και Θαλασσαιµία Malcolm Walker Θεραπεία αποσιδήρωσης Farrukh Shah 10:3011:00 1 Συµόρφωση στην αποσιδήρωση ∆ιάλειµµα - Καφές Χρήστος Σωτηρέλης 11:0011:30 Κουϊζ : Ερωτήσεις πολλαπλής επιλογής βασισµένες στην παραπάνω θεµατολογία Καθοδηγητές Συζήτησης: Φώτης Ηλιάδης Farrukh Shah ΣΥΝΕ∆ΡΙΑΣΗ 2 Προεδρεύοντες: Riyad Elbard / Paul Telfer / Francois Houyez 11:3011:50 Κατανοώντας τους πάσχοντες από την Μη Μεταγγιζόµενη Θαλασσαιµία. - Νέες µέθοδοι διάγνωσης, θεραπείας και πρόγνωσης Shahina Daar 11:5012:10 12:1012:30 Ποιότητα των Μονάδων Θαλασσαιµίας Kate Ryan Ποιότητα των φαρµάκων και ο ρόλος τους στην ασφάλεια και την αποτελεσµατικότητα των θεραπευτικών πρωτοκόλλων Mahmoud Hadipour Dehshal 12:3012:50 Ελλείψεις φαρµάκων στην εποχή της οικονοµικής κρίσης και της παγκοσµιοποίησης της φαρµακευτικής παραγωγής Francois Houyez 12:5013:00 13:0014:00 Ερωτήσεις - Απαντήσεις ∆ιάλειµµα - Γεύµα ∆ΟΘ: 1ο Εργαστήρι για Συλλόγους πασχόντων/γονιών για την επιµόρφωση συντονιστών Συντονιστές: Manal Shoukry / Mahmood Hadipour Dehshal / Νίκος Καλογερόπουλος 14:0014:15 14:1514:45 Παρουσίαση – Στόχοι του Εργαστηρίου Σηµερινή κατάσταση της ικανότητας/διαχείρισης των Συλλόγων για την υπεράσπιση των Αιµοσφαιρινοπαθειών – Ανάλυση και αξιολόγηση Ανδρούλα Ελευθερίου Ανδρούλα Ελευθερίου Μιχάλης Αγκαστινιώτης 14:4515:00 Η διεθνής συνεργασία σήµερα περισσότερο σηµαντική από ποτέ Durhane WongRieger 15:0015:15 Μέσα Κοινωνικής ∆ικτύωσης: Πλατφόρµα διάδοσης και ενδυνάµωσης των δικαιωµάτων των πασχόντων Μιχάλης Μιχαήλ 15:1515:30 Προσέλκυση χορηγών και ο ρόλος τους στην δηµιουργία δυνατών εθνικών Συλλόγων Ανδρούλα Ελευθερίου 16:0016:30 2 ∆ιάλειµµα - Καφές 16:3018:20 Εργαστήρι: Συνεδρίαση στρογγυλής τράπεζας -Γνώσεις για την υγεία -Κυβερνητική και κρατική βοήθεια και συνεργασία -∆ηµιουργώντας δυνατές δοµές, βάζοντας στόχους και στρατηγικό πλάνο µιας ΜΚΟ -Πόσο χρήσιµη είναι η προσήλωση στην επιµέλεια και την παρακολούθηση Συντονιστές: 18:2018:30 Συµπεράσµατα /Προοπτικές /Τελευταίες παρατηρήσεις Συντονιστές: Durhane WongRieger Ανδρούλα Ελευθερίου Angelo Loris Brunetta Μιχάλης Μιχαήλ Ανδρούλα Ελευθερίου Μιχάλης Αγκαστινιώτης 22 Οκτωβρίου 2013, Τρίτη - ΗΜΕΡΑ 3 Συνεδρίαση 3 Προεδρεύοντες: Λοϊζος Περικλέους / Amal El-Beshlawy / Omran Abdulla 09:0009:20 09:2009:40 09:4010:00 10:0010:10 Λοιµώξεις στη Θαλασσαιµία Παθήσεις του ήπατος και Θαλασσαιµία Geoffrey Dusheiko Ιογενής ηπατίτιδα και Θαλασσαιµία Amal El-Beshlawy ∆ιαχείριση αντιικής θεραπείας. Η άποψη ενός πάσχοντα 10:10Οδοντιατρική θεραπεία στην Θαλασσαιµία 10:30 10:30-11:00 ∆ιάλειµµα - Καφές 11:0011:40 Χριστίνα Στεφανίδου Κουϊζ: Ερωτήσεις πολλαπλής επιλογής βασισµένες στην παραπάνω θεµατολογία Γιώργος Κωνσταντίνου Navdeep Kumar Καθοδηγητές Συζήτησης: Φώτης Ηλιάδης Duru Malyali Συνεδρίαση 4 Προεδρεύοντες: Νίκος Σκορδής / Κοσµάς Γεωργιάδης / Φιόρη Κούστα Ashraf Soliman 3 11:4012:00 12:0012:20 Σωµατική ανάπτυξη στην Θαλασσαιµία Γονιµότητα στους άνδρες και γυναίκες Νίκος Σκορδής 12:2012:40 ∆ιαβήτης στην θαλασσαιµία Ashraf Soliman 12:40∆ιαχείριση του πόνου στις 13:00 Αιµοσφαιρινοπάθειες 13:00-14:00 ∆ιάλειµµα - Γεύµα Paul Telfer Συνεδρίαση 5 Προεδρεύοντες: Paul Telfer / Deema Badawi / Ευγενία Γεωργαντά Vincenzo de Sanctis 14:0014:20 14:2014:40 Υπογοναδισµός: Από την διάγνωση στην θεραπεία ∆ιαχείριση επειγόντων περιστατικών στην Θαλασσαιµία 14:4015:00 Η εµπειρία ενός πάσχοντα στα επείγοντα περιστατικά 15:0015:20 15:2015:40 15:4016:00 Ψυχολογικές επιπτώσεις και ποιότητα ζωής Durhane Wong-Rieger Επικοινωνία µε πάσχοντες και οικογένειες Josephine Bila Αλληλεπιδραστική συζήτηση Καθοδηγητής Συζήτησης: Φώτης Ηλιάδης 16:00-16:30 John Porter ∆ιάλειµµα - Καφές Μαρία Χατζηδηµητρίου 16:30Αντιµετωπίζοντας θετικά την θαλασσαιµία 16:50 *17:00-19:00hrs – Εργαστήρι για πρόγραµµα επιµόρφωσης ενηµερωµένων πασχόντων. (µόνο µε προσκλήσεις) 23 Οκτωβρίου 2013, Τετάρτη - ΗΜΕΡΑ 4 Συνεδρίαση 6 Προεδρεύοντες: Ali Taher / Saeed Al Awadhi / Ευάγγελος Αλεξίου Έρση Βοσκαρίδου 08:4009:00 09:0009:30 09:3009:50 09:5010:10 10:1010:30 10:30-11:00 Παθήσεις των οστών στην Θαλασσαιµία ∆ιάγνωση και παρακολούθηση µε απεικονιστικές µεθόδους Γονιδιακή θεραπεία στην Θαλασσαιµία Παρόν και µέλλον Παθήσεις των νεφρών στην Θαλασσαιµία – ένα επείγον πρόβληµα ; Αλληλεπιδραστική συζήτηση Ευάγγελος Αλεξίου Βαρνάβας Κωνσταντίνου Ali Taher Καθοδηγητής Συζήτησης: Φώτης Ηλιάδης ∆ιάλειµµα-Καφές Συνεδρίαση 7 Προεδρεύοντες: Μιχάλης Ανγκαστινιώτης / Ivan Ivanov / Michelle Abi Saad 4 11:0011:20 Θεµατική εργασία 1: Αποσιδήρωση και αποτελεσµατικότητα Antonio Piga 11:2011:40 Θεµατική εργασία 2: καρδιά και αποσιδήρωση Σωτηρούλα Χρήστου Gregor Simamonian 11:4012:00 Θεµατική εργασία 3: Πρόσβαση στην θεραπεία Vip Viprakasit 12:0012:20 Θεµατική εργασία 4: Επιτυχής εγκυµοσύνη στην Θαλασσαιµία και παρακολούθηση Νίκος Σκορδής 12:2012:40 Θεµατική εργασία 5: Μηχανισµοί ψυχολογικής υποστήριξης στην Θαλασσαιµία Μιχάλης Ανγκαστινιώτης Ahmet Varoglou 12:40Θεµατική εργασία 6: Μολύνσεις 13:00 13:00-14:00 ∆ιάλειµµα-Γεύµα John Porter Συνεδρίαση 8 Προεδρεύοντες: Robert Ficarra / Fatemeh Hashemi Νέες πρόοδοι, νέες έρευνες, µελλοντικές προοπτικές, µελλοντικές οδοί στην κλινική αντιµετώπιση, διαχείριση και θεραπεία Αλληλεπιδραστική συζήτηση Maria-Domenica Cappellini 15:0016:00 Ανοιχτό Φόρουµ Συλλόγων πασχόντων και γονιών (Μέρος 1) Συντονιστές: Ανδρούλα Ελευθερίου Shobha Tuli 16:0016:30 ∆ιάλειµµα-Καφές 14:0014:30 14:3015:00 5 16:3017:30 Ανοιχτό Φόρουµ Συλλόγων πασχόντων και γονιών (Μέρος 2) 17:3018:30 ∆ΟΘ: Καταστατική Γενική Συνέλευση (µόνο µε προσκλήσεις) Καθοδηγητής Συζήτησης: Φώτης Ηλιάδης Συντονιστές: Robert Ficarra Anton Skafi Συντονιστές: Πάνος Εγγλέζος Λοϊζος Περικλέους