PDTA DECADIMENTO COGNITIVO/DEMENZA:
LE PREMESSE
LA FILOSOFIA
GLI OBIETTIVI
Dott.ssa Fausta Podavitte
Direttore Dipartimento Assi
Dr. Tarcisio Marinoni
Responsabile Unità Operativa
Protesica e Continuità di cura
ASL di Brescia Dott.ssa
Fausta Podavitte - Dr.
Tarcisio Marinoni
L’integrazione nella gestione
delle demenze
ASL di Brescia Dott.ssa
Fausta Podavitte - Dr.
Le principali tappe nell’ASL di Brescia
per la gestione delle Demenze
dal progetto regionale
alla riorganizzazione
della rete
per le demenze
… ed ora
elaborazione del PDTA (percorso diagnostico
terapeutico assistenziale) dedicato
ASL di Brescia Dott.ssa
Fausta Podavitte - Dr.
La gestione innovativa delle demenze
Dalla costruzione di una rete intesa
come insieme di Unità di offerta per
pazienti affetti da Demenza
alla definizione e condivisione del
percorso dedicato a pazienti e familiari
per assicurare “accompagnamento”
e continuità di curaASL di Brescia Dott.ssa
Fausta Podavitte - Dr.
E’ stata occasione di “rivitalizzazione”
la trasformazione delle UVA in Lombardia
in Strutture per le Demenze
Ambulatorio territoriale o
Centro di 1° livello (ASTD),
diagnosi
e
la
prescrizione terapeutica, con
per
la
garanzia dei PDTA di pazienti
con decadimento cognitivo o
con demenza conclamata.
Centro per le demenze o di
2° livello (CD)
per la stesura di programmi
di interventi a medio lungo
termine e la garanzia di PDTA
per la diagnosi differenziale
complessa delle demenze.
ASL di Brescia Dott.ssa
Fausta Podavitte - Dr.
Identikit dell’ASTD
 personale esperto (neurologo o geriatra o
psichiatra), psicologo o neuropsicologo, personale
infermieristico. Gli interventi sociali nel territorio
dell’ASL vengono garantiti dalle figure già presenti
nella rete (assistenti sociali comunali/di Ambito;
assistenti sociali ASL)
 accessibilità al servizio con tempi di attesa non
superiore ai 30 giorni per la prima valutazione ed ai
15 giorni nel caso di eventi avversi
ASL di Brescia Dott.ssa
Fausta Podavitte - Dr.
….. l’ASTD
 continuità assistenziale con intervalli di follow-up
(clinico e/o neuropsicologico) non superiori a sei mesi
 accesso telefonico diretto con fascia oraria dedicata ed
attività di informazione/formazione per caregivers e
familiari
 collegamento e collaborazione con i servizi della rete
locale anche per studi epidemiologici e clinici.
ASL di Brescia Dott.ssa
Fausta Podavitte - Dr.
Identikit del CD
oltre alle funzioni già previste per l’ASTD:
 possibilità di ricovero in MAC (Macro attività
ambulatoriale complessa) o in degenza ordinaria per
esigenze diagnostiche invasive, complesse (test per la
disautonomia, TAC total body, PET/SPECT cerebrale) e per
esigenze terapeutiche e/o riabilitative
consulenze specialistiche multi-disciplinari (neurochirurgo,
psichiatra, immunologo, oncologo, cardiologo, infettivologo)
per la diagnosi e il trattamento di demenze secondarie
valutazione multidimensionale, anche neuropsicologica
e/o neurologico-cognitiva ed attività di counselling
psicologico e presa in carico di eventuali problematiche
relazionali
ASL di Brescia Dott.ssa
Fausta Podavitte - Dr.
…… CD
attività di riabilitazione e/o stimolazione
cognitiva in regime ambulatoriale e/o in regime
di ricovero
 attività di formazione/informazione e di
promozione della ricerca clinico-assistenziale
ASL di Brescia Dott.ssa
Fausta Podavitte - Dr.
ELENCO E CLASSIFICAZIONE STRUTTURE PER LE DEMENZE
Struttura di appartenenza
U.O. di afferenza
Classificazione
(*)
Responsabili e Referenti
struttura
Dr. Alessandro Padovani
A.O. Spedali Civili di Brescia
Clinica Neurologica
CD
Dr. Luca Rozzini
Fondazione Poliambulanza - Brescia
Dip. Medicina e
Fondazione Poliambulanza - S. Orsola Geriatria
Brescia
CD
ASTD
Dr. Renzo Rozzini
Dr. Stefano Boffelli
Istituto Clinico S. Anna - Brescia
U.O. Medicina
CD
Dr. Angelo Bianchetti
Istituto Clinico Città di Brescia
U.O. Neurologia
CD
Dr. Giorgio Della Volta
CD
Dr. Orazio Zanetti
IRCCS Centro S.Giovanni di Dio F.B.F. U.O. Alzheimer
Brescia
A.O. Mellino Mellini - Chiari
U.O. Neurologia
ASTD
Dr. Stefano Montanari
A.O. Desenzano del Garda
Dipartimento di Salute
Mentale
ASTD
Dr. Francesco Maria
Saviotti
Fondazione Ospedale e Casa di
Riposo Richiedei -Gussago
U.O. Riabilitazione
ASTD
Dr.ssa Emanuela Facchi
Istituto Clinico San Rocco
Franciacorta - Ome
U.O. Riabilitazione
ASTD
ASL di Brescia Dott.ssa
Dr.
Bargnani
Cesare
Fausta
Podavitte
- Dr.
Il Tavolo di lavoro che nel 2011
ha elaborato il PDTA
Punti di forza: • composizione garante di
multidimensionalità:
- rappresentanti UVA
" "
MMG
" "
RSA
- articolazioni ASL (Dipartimento
Dipartimento
DGD)
Cure
Primarie,
ASSI,
Farmaceutica,
• livello motivazionale alto ed interesse e
disponibilità effettiva a lavorare in sinergia
• condivisione di strategie per una
gestione multidimensionale, integrata e
coordinata di paziente e famiglia
ASL di Brescia Dott.ssa
Fausta Podavitte - Dr.
e nel 2012……
Il Tavolo prosegue i lavori con un mandato nuovo
Alcuni temi
• proporre
ed
organizzare
iniziative
informative e formative (es. formazione
MMG)
• collaborare
all’attivazione
di
cure
domiciliari mirate a pazienti con demenza
(Progetto non autosufficienza – assistenza
tutelare ed educativa)
• avviare indagini conoscitive riguardo a
modelli di gestione dei pazienti con
demenza nei Servizi territoriali (RSA/CDI)
ASL di Brescia Dott.ssa
Fausta Podavitte - Dr.
Alcuni aspetti salienti
che hanno motivato il PDTA
 Condividere visione, strategie ed obiettivi
 Definire il percorso dedicato, comune a tutte le
articolazioni coinvolte, per garantire l’accompagnamento
di paziente e famiglia
 Delineare i ruoli dei vari attori (chi fa che cosa, come,
quando)
 Individuare e concordare strumenti di lavoro
 Costruire
un’unica
implementata
banca
dati
costantemente
ASL di Brescia Dott.ssa
Fausta Podavitte - Dr.
Il PDTA
Percorso diagnostico terapeutico assistenziale per
pazienti con decadimento cognitivo o demenza
I punti chiave:

screening pre-diagnostico

iter diagnostico

tempi e modalità dei follow-up

modalità di attivazione dei
servizi territoriali
ASL di Brescia Dott.ssa
Fausta Podavitte - Dr.
Modalità di prescrizione e rendicontazione
delle prestazioni ambulatoriali correlate al primo
inquadramento delle demenze
Il primo inquadramento diagnostico del nuovo soggetto con decadimento cognitivo
effettuato nell’ ASTD è rendicontato con il codice 89.07 “visita multidisciplinare”
e comprende:
 tutti gli interventi di prima valutazione con le prestazioni elencate nell’iter
diagnostico di cui sopra (esclusi eventuali test neuropsicologici e RM
encefalo);
 l'attività di consulenza telefonica e/o per e-mail diretta a MMG e/o UCAM;
 la registrazione - in un database condiviso – e la messa a disposizione
dell’ASL dei dati di valutazione e di monitoraggio (MMSE, IADL, BADL,
NPI, test neuropsicologici, sintesi TC e RM encefalo, altro) ai fini della
verifica della corretta applicazione del PDTA e per finalità epidemiologicostatistiche.
ASL di Brescia Dott.ssa
Fausta Podavitte - Dr.
dalle premesse teoriche….
all’applicazione nella
pratica…..
La signora Rosa ha 71 anni. E’ vedova
e vive sola. Ha due figli sposati: una
figlia abita nello stesso condominio ed
un figlio in un paese vicino.
Ha sempre goduto buona salute. Non
beve alcolici e non ha mai fumato.
Dall’età della menopausa (50 anni) è
ipertesa, in trattamento con amlodipina
5 mg e Moduretic, ½ compressa die.
Assume inoltre 1 mg di lorazepam la
sera, prima di coricarsi.
Viene periodicamente in ambulatorio per il
controllo della pressione e la ripetizione delle
ricette. Negli ultimi due contatti la pressione
non è risultata ben controllata e, nel verificare
l’aderenza alla terapia, ho riscontrato che c’è
una discrepanza tra le confezioni prescritte ed
il tempo intercorso tra le prescrizioni. In
pratica mi risulta che la signora non ha
assunto regolarmente la terapia, cosa assai
strana per lei, sempre molto precisa. Alla
richiesta di una spiegazione, risponde in modo
vago
e
contradditorio,
minimizzando
l’importanza dell’accaduto.
Nei giorni successivi ho l’occasione di
parlare con la figlia, la quale mi conferma
che effettivamente, negli ultimi tempi, la
madre sembra un poco sbadata: ha
dimenticanze che prima non aveva, le
sembra anche meno vivace e socievole del
solito.
Decidiamo di procedere con alcuni
accertamenti.
Decadimento cognitivo e demenze:
il ruolo del medico di famiglia
Saper identificare i
segni premonitori
della demenza
Decadimento cognitivo e demenze:
il ruolo del medico di famiglia
Importanza della diagnosi precoce:
ne siamo tutti sufficientemente
convinti?
SONDAGGIO D’ AULA:
IN QUALE DELLE SEGUENTI AFFERMAZIONI RIGUARDO LA
DIAGNOSI PRECOCE VI RICONOSCETE?
VERDE
Sono più i problemi che crea di
quelli che risolve
ROSSO Una diagnosi precoce rispetto ad
una tardiva non comporta
significativi vantaggi né
svantaggi
BLU
I benefici che ne derivano
giustificano sforzi ed
impegno per porre una diagnosi
precoce nel decadimento
COMMENTO AL
SONDAGGIO D’AULA
Decadimento cognitivo e demenze:
il ruolo del medico di famiglia
Valutazione
generale di primo
livello del paziente e
prescrizione di
accertamenti ematochimici e strumentali
SONDAGGIO D’AULA
In quale delle seguenti affermazioni riguardo il
MMSE vi riconoscete ?
VERDE
ROSSO
BLU
Lo utilizzo nella fase diagnostica perché
lo trovo utile e “sensibile”
Lo utilizzo nella fase diagnostica ma con
scarsa convinzione, per i risultati spesso
poco affidabili
E’ uno strumento utile solo nel follow up
di pazienti già diagnosticati, per cui non
lo uso come test diagnostico
COMMENTO DELLO
SPECIALISTA
UN’ ANAMNESI ACCURATA E MIRATA E’
UNO STRUMENTO FONDAMENTALE PER
EVIDENZIARE I SINTOMI DI UN INIZIALE
DECADIMENTO COGNITIVO
IL PDTA PROPONE UN’ANAMNESI
GUIDATA DA UN QUESTIONARIO,
DA SOTTOPORRE AL PAZIENTE
ED AI FAMILIARI
QUESTIONARIO 1
1 Ha difficoltà a ricordare conversazioni, eventi e
appuntamenti?
2 Ha difficoltà a ricordare il giorno della settimana o
la data attuale?
3 Ripone frequentemente gli oggetti in luoghi
inappropriati?
4 È più ripetitivo nel parlare?
5 Ha difficoltà nel seguire un pensiero complesso o
nell’eseguire compiti che richiedono numerose
azioni?
6 È incapace di rispondere a problemi banali insorti a
casa o sul lavoro?
QUESTIONARIO 2
7 Si mostra stranamente poco riguardoso delle regole
sociali di comportamento?
8 Ha difficoltà nell’orientamento durante la guida
dell’automobile?
9 Tende a perdersi anche in luoghi familiari?
10 È passivo, non reagisce adeguatamente alle
differenti situazioni e si mostra indifferente e
distaccato?
11 Interpreta in modo sbagliato stimoli uditivi e visivi?
12 È più irritabile e sospettoso del solito?
13 Ha difficoltà sempre maggiori a trovare parole che
esprimono ciò che vuole comunicare (“sulla punta
della lingua”) e a seguire le conversazioni?
QUESTIONARIO 3
• In caso di lieve anomalia (1 solo item positivo, che
presenta però un impatto con l’attività quotidiana)
il questionario può essere nuovamente
somministrato dal MMG a breve distanza di tempo
(3 mesi) per meglio valutare l'evoluzione delle
performance del paziente.
• NB: Può essere utile chiedere ai familiari di tenere
un diario di questo periodo di osservazione,
segnando e datando gli episodi degni di nota.
…. E IL MMSE ?
FACCIAMOLO COMUNQUE,
SOPRATTUTTO SE IL
QUESTIONARIO EVIDENZIA
CRITICITA’
Decadimento cognitivo e demenze:
il ruolo del medico di famiglia
Esami emato - chimici:
•
•
•
•
•
•
•
Emocromo
Ves
Glicemia
Creatinina
Transaminasi
Assetto lipidico
Elettroforesi
proteica
• Elettroliti sierici
• TSH
• Vitamina B12 e
folati
• Esame urine
SONDAGGIO D’AULA
Quale fra le seguenti indagini chiedete più
frequentemente nell’inquadramento diagnostico del
decadimento cognitivo
VERDE
Tac cranio senza mdc
ROSSO
Tac cranio con mdc
BLU
RM encefalo
GIALLO
Nessuna. Demando allo
specialista la decisione
COMMENTO DELLO
SPECIALISTA
Decadimento cognitivo e demenze:
il ruolo del medico di famiglia
INDAGINI STRUMENTALI :
• ELETTROCARDIOGRAMMA
• TAC ENCEFALO SENZA MDC
Health Search/Thales Network
Istituto di Ricerca della SIMG – www.healthsearch.it
908 ricercatori presenti nel database
DATI HS 2009
(demenze, M. di Alzheimer, deficit cognitivo, disturbo
memoria con deterioramento intellettivo…)
PREVALENZA
ACCERTAMENTI
TAC o RM: 7.37%
2009: 1.8%
(TAC 5%, RM 2.01%)
(m 1.2, f 2.3)
Emocromo:
Folati:
B12:
TSH:
2003: 1%
50%
6.5%
5.5%
19%
Decadimento cognitivo e demenze:
il ruolo del medico di famiglia
Invio allo specialista:
ASTD primo livello
Ricetta SSN:
‘VISITA MULTIDISCIPLINARE’
Con relazione clinica: motivo dell’invio, comorbilità,
terapie in atto, allergie/intolleranze
Lo specialista tra vecchi e
nuovi criteri diagnostici.
L’organizzazione delle ASTD
di primo e secondo livello
Angelo Bianchetti
Stefano Boffelli
Luca Rozzini
Istituto Clinico S. Anna
Orazio Zanetti
IRCCS S.Cuore
Fondazione Poliambulanza
Clinica Neurologica
Spedali Civili Brescia
Changes in the characteristics of
Alzheimer patients at the first visit in
centers for dementia: a 10-year followup study.
Rozzini L et al. Aging Clin Exp Res 2011; 23: 159-161.
Sex (f)
Age (y)
Education (y)
MMSE
ADAS-Cog
BADL
IADL
NPI
2000-2001
2002-2003
2004-2005
2006-2007
2008-2009
N=276
N=357
N=365
N=260
N=274
Mean
SD
77,3
5,7
19,3
21
4,4
3,9
17,5
7,.5
3,2
3,9
10,5
1,9
2,4
13,5
%
73
Mean
SD
77,7
5,5
19,6
16,8
4,5
4,2
16
7,1
2,7
4,1
8,9
2,1
2,5
14,6
%
77
Mean
SD
78,4
5,5
19,9
15,8
4,5
4,4
15,7
6,6
2,7
3,8
6,9
1,9
2,5
13,1
%
74
Mean
SD
77,9
6,5
20,8
13,6
4,7
4,3
12,1
6,7
2,2
4,3
6,2
1,7
2,3
10,2
%
71
Mean
SD
76,9
6,4
21,4
12,8
4,6
4,2
11,2
6,3
2,1
3,9
5,5
1,6
2,4
9,5
p.
%
73
NS
NS
NS
0,02
0,000
NS
NS
0,04
La storia
CRITERI PER LA DIAGNOSI DI DEMENZA
CRITERI DIAGNOSTICI DI DEMENZA SECONDO IL DSM IV
A. Presenza di deficit cognitivi multipli caratterizzati da:
(1) compromissione mnesica (deficit delle abilità ad apprendere nuove
informazioni, oppure a richiamare informazioni apprese in precedenza)
(2) uno (o più) dei seguenti deficit cognitivi:
(a) afasia (disturbi del linguaggio)
(b) aprassia (incapacità ad eseguire attività motorie nonostante l'integrità
della comprensione e della motricità)
(c) agnosia (incapacità a riconoscere o identificare oggetti in assenza di
deficit sensoriali)
(d) deficit del pensiero astratto e delle capacità di critica (pianificare,
organizzare, fare ragionamenti astratti)
B. I deficit cognitivi dei criteri A1 e A2 interferiscono significativamente nel
lavoro, nelle attività sociali o nelle relazioni con gli altri, con un
peggioramento significativo rispetto al precedente livello funzionale
C. I deficit non si manifestano esclusivamente durante un delirium
BADL
Fare il bagno
Vestirsi
Toilette
Camminare
Continenza
Mangiare
Katz TF. (1963)
CRITERI PER LA DIAGNOSI DI DEMENZA
CRITERI DIAGNOSTICI DI DEMENZA SECONDO IL DSM IV
A. Presenza di deficit cognitivi multipli caratterizzati da:
(1) compromissione mnesica (deficit delle abilità ad apprendere nuove
informazioni, oppure a richiamare informazioni apprese in precedenza)
(2) uno (o più) dei seguenti deficit cognitivi:
(a) afasia (disturbi del linguaggio)
(b) aprassia (incapacità ad eseguire attività motorie nonostante l'integrità
della comprensione e della motricità)
(c) agnosia (incapacità a riconoscere o identificare oggetti in assenza di
deficit sensoriali)
(d) deficit del pensiero astratto e delle capacità di critica (pianificare,
organizzare, fare ragionamenti astratti)
B. I deficit cognitivi dei criteri A1 e A2 interferiscono significativamente nel
lavoro, nelle attività sociali o nelle relazioni con gli altri, con un
peggioramento significativo rispetto al precedente livello funzionale
C. I deficit non si manifestano esclusivamente durante un delirium
IADL
Telefono
Acquisti
Preparazione cibo
Governo casa
Biancheria
Mezzi di trasporto
Farmaci
Gestione denaro
Lawton, MP & Brody EM. (1969)
A hierarchical exercise scale to measure
function at the advanced activities of daily
living (AADL) level.
Reuben DB et al. (1990)
Scala gerarchica della salute per valutare le AADL
Quale di queste azioni il suo stato di salute le consente di
eseguire senza aiuto? lavori pesanti intorno alla casa, come
spalare la neve o lavare le pareti?(uomini) svolgere un lavoro
a tempo pieno | (donne) eseguire i normali lavori intorno alla
casa camminare per circa 800 metri andare al cinema, in
chiesa, a un incontro o da amici salire e scendere due piani di
scale.
Revised criteria for Mild Cognitive Impairment: validation
within a longitudinal population study.
Artero S. et al. (2006). Dement Geriatr Cogn Disord, 22, 465-470
A) Disturbo cognitivo :
B) Presenza di tutte le seguenti
caratteristiche:
• riferito dal soggetto e/o
• riferito dal medico e/o
• riferito dai familiari
• cambiamento dal normale
grado di funzionamento
• declino in una qualsiasi area
cognitiva
• mantenimento nel
funzionamento generale ma
con possibile maggiore
difficoltà nel compiere gli atti
della vita quotidiana
• assenza di demenza
Artero S. et al. (2006). Dement Geriatr Cogn Disord, 22, 465-470
Ricovero in casa di riposo
Mortalità
MCI: Conversione a Demenza
100
APOE 4 non portatore
80
%
60
APOE 4 portatore
40
20
0
0
1
2
3
Anni
4
5
6
Criteri clinici (NINCDS-ADRDA)
per la diagnosi di DA
Probabile
n Demenza stabilita dall'esame clinico e documentata da MMSE, dalla Blessed
Dementia Scale o da esami simili, e con la conferma dl test neuropsicologici
n Deficit di 2 o più aree cognitive
n Peggioramento progressivo della memoria e di altre funzioni cognitive
n Assenza di disturbi di coscienza
n Esordio tra i 40 e i 90 anni, più spesso dopo i 65
n Assenza di patologie sistemiche o di altre malattie cerebrali responsabili di
deficit cognitivi e mnesici di tipo progressivo
Supportata da
n Deterioramento progressivo di funzioni cognitive specifiche quali il linguaggio
(afasia), la gestualità (aprassia), la percezione (agnosia)
n Compromissione delle attività quotidiane ed alterate caratteristiche di
comportamento
n Familiarità positiva per analoghi disturbi, soprattutto se confermati
neuropatologicamente
n Conferme strumentali di: normalità dei reperti liquorali standard, EEG normale o
aspecifico, come aumento dell'attività lenta, atrofia cerebrale alla TAC con
progressione documentata dopo ripetute osservazioni
McKahn, Neurology 1984; 34: 939-44
Criteri clinici (NINCDS-ADRDA)
per la diagnosi di DA
Caratteristiche cliniche compatibili con DA probabile
n Plateau nella progressione della malattia
n Sintomi associati quali depressione, insonnia, disturbi di
personalità, incontinenza sfinterica, reazioni verbali emotive o
fisiche di tipo catastrofico, disturbi sessuali, calo ponderale
n Altre anomalie neurologiche, soprattutto nei casi con malattia in
fase avanzata, comprendenti segni motori quali ipertono, mioclonie,
disturbi della marcia
n Crisi epilettiche in fase avanzata di malattia
n TAC normale per I'età
Caratteristiche che rendono la diagnosi di DA probabile/incerta
n Esordio acuto
n Presenza di segni neurologici focali nelle fasi precoci di malattia
n Disturbi della marcia all'esordio o in fase iniziale
McKahn, Neurology 1984; 34: 939-44
Criteri clinici (NINCDS-ADRDA)
per la diagnosi di DA
Possibile
n Sindrome demenziale in assenza di disturbi neurologici, psichiatrici
o sistemici in grado di causare demenza e in presenza di variazioni
nell'esordio, nella presentazione o nel decorso clinico
n Presenza di una patologia neurologica o sistemica concomitante
sufficiente a produrre demenza, ma non considerata la vera causa
della demenza (coesistono altre patologie oltre la dementigena)
n Dovrebbe essere utilizzata nella ricerca quando un deficit cognitivo
isolato, progressivo e grave, sia evidenziabile in assenza dl altre
cause identificabili
Certa
n Presenza dei criteri clinici per la diagnosi di DA probabile ed
evidenza neuropatologica bioptica o autoptica
McKahn, Neurology 1984; 34: 939-44
Nuovi criteri per la demenza dovuta a
Malattia di Alzheimer (NIA-AA, 2011)
I criteri per la diagnosi clinica di malattia di Alzheimer (AD)
sono stati elaborati dal National Institute of Neurological and
Communicative Disorders and Stroke (NINCDS) e
dall’Alzheimer’s Disease and Related Disorders Association
(ADRDA) workgroup nel 1984 e sono stati universalmente
accettati e utilizzati.
Questi criteri sono sopravvissuti immodificati fino ad ora, anche se
in questi 27 anni molti passi sono stati fatti nella comprensione
dell’AD e nella concettualizzazione dello spettro di condizioni che
sono determinate dal processo fiso-patologico che determina tale
malattia.
Le principali ragioni che hanno determinato la
necessità di una loro revisione possono essere
così riassunte.
•Le tipiche lesioni patologiche dell’AD possono essere riscontrate in soggetti
cognitivamente normali, in coloro che presentano un quadro di Mild Cognitve
Impairment (MCI) e nelle persone con demenza. L’uso del termine “processo fisiopatologico dell’AD” comprende perciò le modificazioni biologiche ante-mortem che
precedono la diagnosi neuropatologica post-mortem di AD, così come il loro
substrato neuropatologico. Il termine “demenza dovuta a malattia di Alzheimer
(demenza AD)” si riferisce alla sindrome clinica che compare come conseguenza
del processo fisiopatologico dell’AD
•La scarsità di conoscenze circa le caratteristiche che distinguono le altre condizioni
dementigene che si sviluppano nei soggetti con simile età, che non erano
completamente riconosciute alcune decadi fa (come la demenza a corpi di Lewy, o
le varianti della demenza frontotemporale) e che ora sono ben caratterizzate.
•
La non inclusione dei risultati dell’imaging con la risonanza magnentica nucleare,
con la PET, e l’analisi del liquido cefalorachidiano (CSF) (che saranno in seguito
definiti come biomarcatori) nel processo decisionale.
•
L’implicazione che il deficit di memoria è sempre il deficit cognitivo primario in tutti i
pazienti con demenza AD. L’esperienza ha mostrato che vi sono molte
presentazioni non-amnesiche del processo fisiopatologico dell’AD.
•
La mancanza di informazioni sulla genetica dell’AD (APP, presenilina 1 e 2 ).
•
La proposta di limiti di età per la diagnosi di AD è stata superata dall’osservazione
che la demenza AD nei soggetti con età inferiore a 40 anni, sebbene rara, non
differisce nella sua fisiopatologia da quella delle persone più anziane.
•
L’estrema eterogeneità della categoria della demenza AD “possibile”, che include
un gruppo di pazienti che potrebbero essere oggi classificati come MCI.
Il National Institute on Aging e l’Alzheimer Association (NIA-AA) hanno
recentemente pubblicato una revisione dei criteri diagnostici per la fase
sintomatica e per quella predementigena della malattia di Alzheimer
(AD).
Mentre i criteri clinici e le raccomandazioni riguardanti la demenza AD
e l’MCI dovuto all’AD sono stati elaborati con l’intento di guidare la
diagnosi in ambito clinico, le raccomandazioni per la fase preclinica
dell’AD sono intesi per scopi di ricerca.
Di seguito presentiamo quindi la versione italiana dei
a)criteri per la diagnosi di demenza,
b)criteri per la diagnosi di demenza AD, criteri per la diagnosi di MCI
dovuto ad AD.
Criteri per la diagnosi di demenza dovuta
a Malattia di Alzheimer (AD)
I criteri per la demenza dovuta a AD sono distinti in:
1)
demenza AD probabile
2)
demenza AD possibile
3)
demenza AD probabile o possibile con evidenza di
processo fisiopatologico tipico della malattia di Alzheimer
I primi due criteri sono utilizzati in ambito clinico e il terzo è
attualmente da considerarsi nei contesti di ricerca.
Criteri per la diagnosi di demenza
indipendentemente dalla causa:
criteri clinici principali.
Viene posta diagnosi di demenza quando sono presenti
sintomi cognitivi o comportamentali (neuropsichiatrici)
che:
1) interferiscono con l’abilità di svolgere il lavoro o le
usuali attività; e
2) rappresentano un declino rispetto ai precedenti livelli
di funzionamento e prestazione; e
3) non sono spiegati da delirium o disturbi psichiatrici
maggiori;
Criteri per la diagnosi di demenza
indipendentemente dalla causa:
criteri clinici principali.
Viene posta diagnosi di demenza quando sono presenti sintomi cognitivi o
comportamentali (neuropsichiatrici) che:
4) il deficit cognitivo è dimostrato e diagnosticato attraverso la combinazione di
(a) informazioni raccolte dal paziente e da persone che lo conoscono e
(b) una valutazione oggettiva delle prestazioni cognitive, sia attraverso
una valutazione clinica dello stato mentale che attraverso una
valutazione neuropsicologica testistica.
La valutazione neurpsicologica testistica dovrebbe essere effettuata quando
l’anamnesi routinaria e la valutazione clinica della stato mentale non fornisce una
diagnosi affidabile.
5) La compromissione cognitiva o le alterazioni comportamentali
coinvolgono almeno due dei seguenti domini:
– compromessa abilità di acquisire e ricordare nuove informazioni – i
sintomi includono: domande o discorsi ripetitivi, smarrire oggetti personali,
dimenticare eventi o appuntamenti, o perdersi in itinerari conosciuti
– deficit nel ragionamento o nello svolgimento di compiti complessi,
ridotta capacità di giudizio – i sintomi includono: scarsa capacità di
comprendere di pericoli, incapacità di gestire le finanze, scarsa capacità di
prendere le decisioni, incapacità di pianificare attività complesse o
sequenziali
– compromissione delle abilità visuospaziali – i sintomi includono:
incapacità di riconoscere volti o oggetti comuni o trovare oggetti direttamente
in vista nonostante una buona acuità visiva, incapacità di utilizzare semplici
utensili o indossare i vestiti.
– alterazione del linguaggio (parlare, leggere, scrivere) – i sintomi
includono: difficoltà a pensare a semplici parole quando si parla, esitazioni;
errori di scrittura, di ortografia e nel parlare.
– modificazioni nella personalità, nel comportamento e nella condotta –
i sintomi includono: fluttuazioni insolite dell’umore come agitazione,
compromissione della motivazione, dell’iniziativa, apatia, perdita della
motivazione, ritiro sociale, riduzione dell’interesse per le usuali attività,
perdita di empatia, comportamenti compulsivi o ossessivi, comportamenti
socialmente inappropriati.
Nuovi criteri per la demenza dovuta a
Malattia di Alzheimer
La differenziazione della demenza dall’MCI si basa sulla
determinazione se ci sia o no interferenza significativa con
la capacità di funzionamento al lavoro o nelle usuali attività
quotidiane.
Questo è naturalmente un giudizio clinico, effettuato da un
medico esperto sulla base delle circostanze individuali del
paziente e dalla descrizione di vicende quotidiane del
paziente ottenute dal paziente stesso e da un soggetto che
lo conosce.
Criteri per la diagnosi di demenza dovuta
a malattia di Alzheimer (demenza AD)
Demenza AD probabile: criteri clinici principali
Una demenza AD probabile è diagnosticata quando il
paziente:
1) rispetta i criteri per demenza e, in aggiunta, ha le seguenti
caratteristiche:
A. Esordio insidioso. I sintomi hanno un esordio graduale nel
corso di mesi o anni e non improvviso nell’arco di ore o giorni;
B. Chiara storia di peggioramento delle funzioni cognitive
riportato o osservato;
C. I deficit cognitivi iniziali e maggiormente prominenti sono
evidenti sulla base della storia e dell’esame in una delle seguenti
categorie.
a. Presentazione amnesica. I deficit possono includere
compromissione nell’apprendimento e nel ricordo di
informazioni apprese di recente. Dovrebbe inoltre esservi
evidenza di deficit di almeno un altro dominio cognitivo come
definito nei criteri per la diagnosi di demenza.
b. Presentazione non amnesica:
presentazione linguistica. I deficit più
evidenti sono nel reperimento delle parole, ma deficit in altri
domini cognitivi dovrebbero essere presenti.
presentazione visuospaziale. I deficit più
evidenti sono l’agnosia per gli oggetti, l’alterazione del
riconoscimento dei volti, la simultanagnosia e l’alessia. Deficit
in altri domini cognitivi dovrebbero essere presenti.
presentazione disesecutiva (disfunzione
esecutiva): i deficit più evidenti riguardano il ragionamento, il
giudizio e la soluzione di problemi. Dovrebbero essere presenti
deficit anche in altri domini cognitivi.
D. La diagnosi di demenza AD probabile non dovrebbe
essere applicata quando vi è evidenza di
(a)sostanziale concomitanza di malattia cerebrovascolare, definita
da una storia di stroke temporalmente correlato all’esordio o
peggioramento del deficit cognitivo, o presenza di multipli o estesi
infarti o severa iperintensità della sostanza bianca; o
(b)caratteristiche della demenza a corpi di Lewy in aggiunta ai criteri
per la demenza stessa; o
(c)Caratteristiche prominenti di variante comportamentale della
demenza fronto temporale; o
(d)caratteri prominenti di variante semantica o di variante non
fluente/agrammatica dell’afasia progressiva primaria; o
(e)evidenza di altra concorrente malattia neurologica, o condizione
medica non neurologica o di uso di farmaci che possono avere un
effetto sostanziale sulla cognitività.
Demenza AD possibile: criteri clinici principali.
La diagnosi dovrebbe essere fatta in entrambe le circostanze
sotto riportate.
Decorso atipico
Il decorso atipico soddisfa i criteri clinici riguardanti la natura del deficit cognitivo per
demenza AD, ma può vi può essere sia un esordio improvviso o la mancanza di
sufficienti elementi dalla storia clinica o di una valutazione oggettiva delle funzioni
cognitive
O
Eziologia mista
Le forme ad eziologia mista rispettano i criteri principali per la demenza AD ma hanno
evidenza di
(a)malattia cerebrovascolare concomitante, definita da una storia di stroke correlato
temporalmente all’esordio o al peggioramento del deficit cognitivo; o presenza di multipli
o estesi infarti o severa iperintensità della sostanza bianca; o
(b)caratteristiche della demenza a corpi di Lewy in aggiunta ai criteri per la demenza; o
(c)evidenza di altra malattia neurologica o condizione medica non neurologica o di uso di
farmaci che possono avere un effetto sostanziale sulla cognitività.
Demenza AD probabile con aumentato
livello di certezza.
Demenza AD probabile con declino documentato.
– Nei soggetti che rispondono ai criteri clinici principali per
demenza AD probabile, un documentato declino cognitivo
accresce la certezza che la condizione rappresenti un processo
patologico attivo ed evolutivo, ma non aumenta specificamente
la certezza che il processo sia quello fisiopatologico
caratteristico della malattia di Alzheimer.
– Demenza AD probabile con declino documentato è definita
come segue: evidenza di progressivo declino cognitivo sulla
base di successive valutazioni basate su informazioni
ottenute da persone che conoscono il paziente e test
cognitivi in un contesto di valutazione neuropsicologica
standardizzata.
Demenza AD probabile in un portatore di mutazione
genetica che causa la Malattia di Alzheimer
– Nei soggetti che rispettano i criteri clinici principali
per demenza AD probabile, l’evidenza di una
mutazione genetica causativa (nel gene per
l’APP, PS1 o PS2), aumenta la certezza che la
condizione sia determinata dalla patologia della
malattia di Alzheimer. L’essere portatore di allele
4 del gene per l’apolipoproteina E non è
sufficientemente specifico per essere considerato
in questa categoria.
Criteri per la diagnosi di demenza dovuta
a malattia di Alzheimer (demenza AD)
Demenza AD possibile con evidenza di processo
fisiopatologico di malattia di Alzheimer
Questa categoria è per soggetti che soddisfano i criteri clinici per una
demenza non-AD, ma hanno biomarcatori positivi per un processo
fisiopatologico di AD o soddisfano criteri neuropatologici per l’AD. Per
esempio potrebbero essere incluse persone che soddisfano i criteri per
demenza a corpi di Lewy o per un sottotipo di demenza
frontotemporale, ma hanno un biomarcatore per l’AD positivo o
all’autopsia vengono rilevati i criteri patologici per l’AD.
Una diagnosi di demenza AD possibile con evidenza di processo
fisiopatologico per AD non preclude la possibilità che una seconda
condizione fisiopatologica possa essere presente.
Demenza AD probabile con evidenza di
processo fisiopatologico di malattia di
Alzheimer
I principali marcatori biologici della malattia di Alzheimer che sono
stati maggiormente studiati possono essere suddivisi in due
principali categorie sulla base del dato biologico che questi
misurano.
I biomarcatori che rilevano il deposito cerebrale della proteina
beta-amiloide (A) sono i bassi livelli nel liquor (CSF) di A42 e
i depositi cerebrali di amiliode tramite PET.
I biomarcatori che rilevano la degenerazione o il danno
neuronale. I tre maggiori biomarcatori di questa categoria
sono rappresentati da elevati livelli di tau (sia tau totale che
tau fosforilata p-tau) nel CSF; dal ridotto uptake di
18fluorodesossiglucosio (FDG) alla PET nella corteccia
temporo parietale; dalla marcata atrofia della corteccia del
lobo tempo-mesiale, laterale e della corteccia parieto-mesiale
Demenza AD probabile con evidenza di processo
fisiopatologico di malattia di Alzheimer
Nei soggetti che rispettano i criteri clinici principali per demenza AD
probabile i biomarcatori possono aumentare la certezza che le basi
della sindrome clinica di demenza sia il processo fisiopatologico
dell’AD. Comunque, l’uso dei biomarcatori non è raccomandato per il
processo diagnostico routinario allo stato attuale.
Allo stato attuale l’uso dei biomarcatori per aumentare la certezza del
processo fisiopatologico dell’AD può essere utile in tre circostanze:
ricerca, trial clinici, e come strumenti clinici opzionali dove disponibili e
quando ritenuti appropriati dai clinici.
I risultati dei test biomarcatori possono rientrare in tre categorie:
chiaramente positivi, chiaramente negativi, indeterminati.
Raccomandiamo che l’utilizzo dei marcatori per il processo
fisiopatologico dell’AD avvenga come descritto nella tabella 1.
biomarkers
patofisiologici
topografici
Biomarker patofisiologici
La concentrazione liquorale ridotta di β-amiloide, aumentata tau totale, e
l'aumento fosfo-tau, (che sono associate a tassi molto elevati di
progressione di MCI amnestico alla demenza AD) sono stati dimostrati
essere un sensibile e specifico predittivo modello di conversione.
La PET con PIB, radioligando per β-amiloide sono predittivi di declino
cognitivo e dello sviluppo di AD in soggetti anziani cognitivamente
normali.
Biomarker topografici
I marcatori topografici vengono utilizzati per
valutare i cambiamenti del cervello
caratterizzanti la malattia di Alzheimer che
sono meno specifici e includono l'atrofia del
lobo temporale mediale e il metabolismo del
glucosio ridotto nelle regioni temporoparietali utilizzando la PET
fluorodeossiglucosio.
Questi marcatori sono utili nel predire lo
sviluppo di demenza in coorti AD MCI e
correlano con la gravità della malattia.
Figure
The Lancet Neurology 2010; 9:4-5)
Categoria diagnostica
Demenza AD probabile
Basata su criteri clinici
Con tre livelli di evidenza di
processo fisiopatologico di
AD
Demenza AD possibile
(presentazione clinica
atipica)
Basata su criteri clinici
Con evidenza di processo
fisiopatologico di AD
Demenza improbabilmente
dovuta ad AD
Probabilità dei
biomarker
d’eziologia di AD
Aβ (PET o CSF)
Danno neuronale (CSF
tau, FDG-PET, M RI
strutturale)
Non informativo
Non disponibile,
contradditorio, or
indeterminato
Positivo
Intermedia
Non disponibile,
contradditorio, o
indeterminato
Non disponibile o
indeterminato
Positivo
Elevata
Positivo
Non disponibile o
indeterminato
Positivo
Non informativo
Non disponibile,
contradditorio, or
indeterminato
Positivo
Non disponibile,
contradditorio, or
indeterminato
Positivo
Negativo
Negativo
Intermedia
Elevata, ma non
esclude una seconda
eziologia
La più bassa
Tabella 1
Criteri per Demenza AD comprendenti i biomarcatori
SINTESI DELL’ITER DIAGNOSTICO
PRIMO INQUADRAMENTO PRESSO L’ASTD
Il medico dell’ASTD:
1. riceve il malato con i familiari e la documentazione
clinica (relazione, risultati dello screening e degli
esami esami), completa l’anamnesi, esegue una
valutazione obiettiva somatica e neurologica ed
una prima valutazione secondo le regole
dell’assessment multidimensionale (MMSE, IADL,
BADL, NPI - quest’ultima formale anche se non
esistono disturbi del comportamento, cioè 0/144);
SINTESI DELL’ITER DIAGNOSTICO
PRIMO INQUADRAMENTO PRESSO L’ASTD
2. decide quali accertamenti eseguire per
completare la diagnosi (es.: test
neuropsicologici, RM encefalo) oppure invia il
malato al CD di secondo livello, che può
decidere di effettuare eventuali ulteriori esami
di approfondimento, biologici o strumentali;
SINTESI DELL’ITER DIAGNOSTICO
PRIMO INQUADRAMENTO PRESSO L’ASTD
3. al termine degli accertamenti (anche già in
prima visita, quando non vi sono dubbi), effettua
una diagnosi, imposta una terapia
farmacologica, cognitiva e/o comportamentale se indicate - e stabilisce i tempi dei follow-up per
la verifica della compliance e dei risultati
terapeutici e per l’adeguamento del piano
terapeutico (secondo nota 85 CUF/AIFA: a 1
mese per la valutazione degli effetti collaterali; a
3 mesi per la rivalutazione dell’efficacia e
successivamente ogni sei mesi);
SINTESI DELL’ITER DIAGNOSTICO
PRIMO INQUADRAMENTO PRESSO L’ASTD
4. prescrive - su “ricetta rossa” - le visite
successive e fissa i relativi appuntamenti
(personalmente o inviando i familiari al CUP);
5. redige relazione per il MMG con consiglio di
effettuare almeno una visita di controllo da
parte del MMG nell’intervallo tra le visite
specialistiche semestrali.
FASE POST DIAGNOSTICA E DI FOLLOW UP
Obiettivo: garantire precisi riferimenti al malato
e alla sua famiglia; monitorare la malattia e il
trattamento; intervenire prontamente e in
modo integrato nella gestione dei problemi
clinici intercorrenti;
Attori principali: MMG; Struttura per le
demenze di 1° livello – ASTD (se necessario
anche di 2° livello – CD);
FASE POST DIAGNOSTICA E DI FOLLOW UP
Compiti: il MMG partecipa al follow-up garantendo il
controllo del malato nel periodo intercorrente (6
mesi) tra una visita ASTD e la successiva, la
rivalutazione degli eventuali effetti collaterali della
terapia cognitiva e/o sedativa, la pronta gestione
degli eventuali problemi clinici intercorrenti.
La Struttura per le demenze, oltre a redigere on line il
piano terapeutico, resta disponibile a fornire al
MMG consulenza tramite telefono e/o e-mail e a
rispondere prontamente alle sue eventuali richieste
di rivalutazione.
CASO CLINICO
Gli accertamenti specialistici portano
alla diagnosi di malattia di Alzheimer
probabile. Viene prescritta terapia con
donepezil, 10 mg die con follow up
semestrale presso il centro ASTD.
SONDAGGIO D’ AULA
Quale fra le seguenti affermazioni condividete riguardo i
farmaci per la M. di Alzheimer (inibitori della colinesterasi)?
VERDE
ROSSO
BLU
GIALLO
Non sono efficaci
Scarsa efficacia ed alto costo. Da
non prescrivere
Scarsa efficacia ed alto costo, ma in
mancanza d’altro è etico prescriverli
Benefici significativi nella gestione
dei disturbi del comportamento
COMMENTO DELLO
SPECIALISTA
Risorse territoriali e attivazione percorso
assistenziale:
quando segnalare il paziente
Dott.ssa Fausta Podavitte
Direttore Dipartimento Assi
Dr. Tarcisio Marinoni
Responsabile Unità Operativa
Protesica e Continuità di cura
ASL di Brescia Dott.ssa Fausta Podavitte . Dr. Tarcisio Marinoni
PDT….. A
Fase assistenziale
quando attivare servizi territoriali,
alcuni esempi:
• il paziente è solo o non dispone più di validi
familiari/caregiver
riferimenti
• l'ambiente domestico necessita di adeguamento alle esigenze
del malato
• i familiari/caregiver presentano un livello non sufficiente di
conoscenza: della malattia, degli strumenti di sua gestione, di
capacità di utilizzo degli stessi
• i familiari/caregiver sono in difficoltà o non in grado di gestire i
problemi comportamentali del malato
• il quadro del paziente subisce un aggravamento clinico e/o
sociale che richiede la ricerca di nuove soluzioni
• l'assistito con demenza è in fase terminale
ASL di Brescia
Dott.ssa
Fausta Podavitte - Dr.
ASL di Brescia
Alcuni dati
pazienti affetti da demenza:
• 12.643 di cui 3.947 Alzheimer
• 83% > 75 anni
e nei Servizi più significativi:
• 4.693 (di cui 1.534 Alzheimer) in RSA pari al
56,30% del totale ospiti
• 2.240 (di cui 724 Alzheimer) in Cure Domiciliari
ASL di Brescia Dott.ssa
Fausta Podavitte - Dr.
Profili di cura ed intensità
delle Cure Domiciliari
 1.155 pazienti fruitori di voucher socio-sanitario e credit
per 1.070 voucher e 2.491 crediti
 2.091 pazienti fruitori di prestazioni occasionali
per 17.045 accessi
 1.753 interventi di nutrizione artificiale
ASL di Brescia Dott.ssa
Fausta Podavitte - Dr.
Le persone affette da demenza accedono
alla rete dei Servizi per non autosufficienti
Le dimensioni:
ASL di Brescia Dott.ssa
Fausta Podavitte - Dr.
Le tipologie di Unità di offerta/risorse
PAZIENTE
e
FAMIGLIA
CeAD
ASL
UCAM
Comuni
assistente
sociale
ASL di Brescia Dott.ssa
Fausta Podavitte - Dr.
Sintesi delle tappe del percorso assistenziale
per i pazienti affetti da demenza
Paziente e famiglia
MMG
Sospetto di malattia
ASTD
Diagnosi
ASTD - CD
ASTD
Monitoraggio situazione
MMG
Attivazione Servizi della
rete territoriale
UCAM con
MMG
altro
Necessità di supporto per
indicazioni di comportamento
Assistenza in famiglia
Scuola di Assistenza
familiare e Cure
domiciliari sperimentali
ASL di Brescia
Badante
Dott.ssa
Fausta Podavitte - Dr.
Rapporto fra strutture per le demenze
UCAM e MMG
Le due fasi fondamentali del percorso sono:
a. la comunicazione della diagnosi
b. la valutazione e l’individuazione di capacità ed effettiva
disponibilità familiare al prendersi carico o la necessità di
attivazione dei servizi
invio della segnalazione da
parte della struttura per le
demenze al MMG e/o UCAM per
la valutazione dei bisogni
ASL di Brescia Dott.ssa
Fausta Podavitte - Dr.
Le novità riguardanti gli attori coinvolti
• strutture per le demenze aperte al rapporto
con MMG e territorio (UCAM)
• MMG, co-attore del processo, in sintonia con
l’ASTD,
dal
sospetto
di
malattia
all’accompagnamento di paziente e famiglia
• équipes multidimensionali (UCAM nell’ASL
di Brescia), individuando nelle ASTD il
riferimento specialistico per le persone che
necessitano di servizi, in raccordo con MMG
ASL di Brescia Dott.ssa
Fausta Podavitte - Dr.
CASO CLINICO
Sono passati tre anni dalla diagnosi. Da
circa due anni si è resa necessaria la
presenza in casa di una badante H 24.
In qualità di medico curante, oltre a
garantire periodiche visite mediche di
controllo….
Demenza:
il ruolo del medico di famiglia
Collabora attivamente con i
servizi territoriali nella gestione
domiciliare dei malati
Demenza:
il ruolo del medico di famiglia
“Cura e sostiene psicologicamente il
caregiver e la famiglia”
Demenza:
il ruolo del medico di famiglia
COUNSELLING
• Previsione sul decorso e sulla durata della malattia
• Richiesta della pensione d’invalidità
• Consigli ai familiari sul comportamento da adottare
nei confronti del paziente
• Suggerimenti su decisioni di ordine legale
• Avviamento a strutture territoriali, assistenza
domiciliare, centri diurni, residenze protette
CASO CLINICO
Nei primi tre anni di malattia la signora Rosa
non ha accusato particolari problemi
comportamentali e la sua gestione non ha
presentato difficoltà. Nel corso del terzo anno,
forse a causa del cambiamento di due
badanti nel volgere di un mese, ha cominciato
ad essere agitata, spesso aggressiva. Di
notte non dorme e gira per casa. La badante
minaccia di andarsene.
Come vi comportate?
SONDAGGIO D’AULA
VERDE
ROSSO
GIALLO
BLU
Prescrivo sedativi (Talofen, Trittico) in
attesa del prossimo controllo
specialistico.
Invio la paziente a visita specialistica con
bollino verde
Consulto telefonicamente lo specialista
Invio la paziente al Pronto Soccorso
DATI HEALTH SEARCH 2009
• 25.8% assume un antipsicotico di
vecchia generazione
• 10%
assume un antipsicotico nuovo
Gestione farmacologica e assistenziale dei
disturbi del comportamento
ROZZINI/BOFFELLI/BIANCHETTI/ZANETTI/PODAVITTE
ASL di Brescia Dott.ssa Fausta Podavitte - Dr. Tarcisio Marinoni
Cure domiciliari mirate
per gestire i disturbi comportamentali
una scommessa che inizia nel 2012
avvio della sperimentazione di cure domiciliari mirate, per
incidere sulla qualità di vita ed allungare i tempi di
permanenza in famiglia (interventi educativi per la gestione dei
disturbi psico-comportamentali e di assistenza tutelare)
con l’obiettivo di
ottenere risultati misurabili e dimostrabili nella qualità di
vita di familiari, caregiver e pazienti
attraverso
una gestione più appropriata dei disturbi psicocomportamentali:
ad
atteggiamento
relazionale
adeguato corrisponde una loro riduzione ed un maggior
benessere in paziente e caregiver
ASL di Brescia Dott.ssa
Fausta Podavitte - Dr.
Progetto non autosufficienza:
gli interventi per un nuovo sistema di cure domiciliari
A
a domicilio
-
supporto psico-educativo a favore dei malati affetti da demenza e da
Alzheimer e delle loro famiglie
supporto psico-educativo alle famiglie di minori disabili con disturbi
comportamentali
indicazioni per organizzare gli spazi della casa adeguandoli ai bisogni
del malato
per facilitare l’adozione di adeguate modalità
relazionali al fine di gestire con correttezza i disturbi
del comportamento
Inoltre…
- interventi di assistenza tutelare finalizzati a garantire attività di
igiene personale rese complesse dalla malattia, sia a
supporto del caregiver, sia per trasmettere ad esso
competenze (per pazienti con demenza,ASL
malati
non Dott.ssa
di Brescia
Fausta Podavitte - Dr.
autosufficienti)
Le novità relative alle figure
coinvolte in ambito domiciliare
Nuove
l’educatore professionale che, come previsto nel PAI ed in accordo
con il resto dell’équipe, esercita il suo ruolo al domicilio dei pazienti
individuati dalle UCAM
Potenziate
lo psicologo (potenziamento ore psicologi ASL e psicologi Enti
accreditati), che valuta la situazione, supporta i caregiver e concorda
e condivide con l’educatore e le altre figure le modalità di approccio
 l’OSS per una buona gestione dell’igiene personale
ASL di Brescia Dott.ssa
Fausta Podavitte - Dr.
Alcune caratteristiche dell’intervento
 analisi dei bisogni e definizione di un PAI con valutazione
anche del carico assistenziale oggi demandato a famiglia e
caregiver
 monitoraggio con visite periodiche a domicilio per rilevare
bisogni inespressi o garantire interventi nella sfera
comportamentale
ASL di Brescia Dott.ssa
Fausta Podavitte - Dr.
Quantificazione di utenti
come da indicazioni regionali
Numero e tipologia
pazienti da prendere
in carico in ambito
domiciliare
Malati di Alzheimer
Affetti da demenza
Minori disabili
Anziani e malati non autosufficienti
n.
n.
n.
n.
90
40
20
40
ASL di Brescia Dott.ssa
Fausta Podavitte - Dr.
Strumenti di verifica relativi alla gestione
dei pazienti con demenza
Al momento della presa in carico ed a 6 mesi
somministrazione test
burn-out caregiver
MMSE (non a fini diagnostici)
Tempo medio di presa in carico = 6 mesi
con follow-up successivi
ASL di Brescia Dott.ssa
Fausta Podavitte - Dr.
Altre iniziative nel 2012
 intensificare le iniziative informative e
formative per caregiver (Corsi a tema della Scuola
Assistenza Familiare) con il coinvolgimento anche
delle Strutture per le demenze, accanto a UCAM, MMG,
Servizi della rete
 conoscere, condividere, divulgare le iniziative
di terapie non farmacologiche sperimentate nelle
RSA per costruire metodologie di intervento
misurabili, da diffondere nel territorio
ASL di Brescia Dott.ssa
Fausta Podavitte - Dr.
Nuove prospettive
terapeutiche ed assistenziali
ridefinire i pazienti con demenza accoglibili in
strutture diurne in base a condizioni cliniche e
quadro complessivo

 rilevare sistemi di protezione in uso nei CDI
per un eventuale avvio di progetti sperimentali
 definire il ricorso alla rete per disabilità per
pazienti con demenza precoce (es. Malattie rare)
ASL di Brescia Dott.ssa
Fausta Podavitte - Dr.
Un altro passo del prossimo futuro
costruire un sistema informativo
condiviso (oggi banche dati ASL)
Software on-line per condividere informazioni attraverso:
 registrazione dei principali elementi anagrafici,
diagnostici, di inquadramento multidimensionale,
terapeutico-clinici, assistenziali (attivazione di
servizi)
 supporto alle attività prescrittive (inserimento
del Programma terapeutico con possibilità di stampa
e/o di trasmissione)
 banca dati/registro demenze
ASL di Brescia Dott.ssa
Fausta Podavitte - Dr.
Sito Web ASL
percorso e documenti
Homepage sez. Operatori
(in alto a destra)
Medici delle Cure primarie
Strumenti professionali
per medici cure primarie
Malati cronici e PDT - Strumenti
Documento PDF
Organizzazione della
rete integrata per le
demenze
Documento PDF
Percorso Diagnostico
Terapeutico-assistenziale
decadimento cognitivo/demenza
ASL di Brescia Dott.ssa
Fausta Podavitte - Dr.
Pensare è spaziare nell'infinito.
J.B. Lacordaire
ASL di Brescia Dott.ssa
Fausta Podavitte - Dr.
CASO CLINICO
All’ età di 75 anni la signora Rosa,
portatrice asintomatica di calcolosi della
colecisti, accusa un episodio di
iperpiressia con vomito, dolori addominali,
subittero ed urine ipercromiche, che
rendono necessario un ricovero
ospedaliero urgente….
Ammissioni/dimissioni protette
ospedale-territorio
Uno strumento anche per la gestione
dei malati affetti da demenza
Ricovero ospedaliero
per altre patologie
(es. frattura femore,
calcolosi della colicisti)
Dimissione del paziente
sia già con diagnosi di
demenza sia quando
manifesta i primi segni
clinici sospetti
ASL di Brescia Dott.ssa
Fausta Podavitte - Dr.
Dimissioni protette
L’UCAM, su segnalazione con informazioni
fornite
dall’U.O.
Ospedaliera,
in
collaborazione con MMG e Servizi Sociali,
completa la valutazione e pianifica gli
interventi territoriali necessari, concordando
tempi e modi della dimissione
Ammissioni protette
Il MMG che ne ravvisi la necessità definisce
con l’UCAM l’attivazione del percorso
contattando il referente dell’U.O. Ospedaliera
per presentare il caso e concordare data e
modalità di accesso.
ASL di Brescia Dott.ssa
Fausta Podavitte - Dr.
Sono trascorsi nove anni dalla diagnosi. Ormai la
signora Rosa è allettata. Da circa due anni sono
stati sospesi la terapia con Donepezil ed i controlli
presso il centro ASTD. Il servizio infermieristico
garantisce il cambio catetere, medicazioni in caso di
iniziali ulcere da decubito, cicli di terapia infusiva
reidratante, clisteri evacuativi e supporto alla
famiglia.
E’ stato inoltre attivato il servizio di igiene alla
persona quotidiano, in aiuto della badante.
Nonostante questi servizi, dopo due cambi di
badante con alcune settimane “scoperte” (senza
badante) che hanno messo a dura prova le loro
capacità organizzative, i figli decidono di richiedere
il ricovero presso una RSA…..
Quando e perché inviare il
paziente in una RSA
Corrado Carabellese, Fondazione Casa di Dio ONLUS
Luigi Franzoni, Fondazione Villa dei fiori, Nave
Gianbattista Guerrini, Fondazione Brescia Solidale
Giancarlo Raggi, Fondazione RSA Residenza Gli ulivi, Salò
Persone affette da demenza nell’ASL di Brescia
(2008)
A domicilio = 7950
Censiti 12.643
In RSA = 4.693 (il 37,1%)
1. I fattori di rischio di istituzionalizzazione
2. Il ricovero in RSA
3. L’assistenza al paziente demente in RSA
1. I fattori di rischio di
istituzionalizzazione
Cognitivo (memoria,
orientamento, capacità
critiche, …)
Affettivo-relazionale
(labilità emotiva;
difficoltà relazionali,
inversione dei ruoli, …)
Neurologico (afasia,
aprassia, agnosia, …)
Stress dei
familiari
Funzionale
(dipendenza nelle
ADL, incontinenza,
…)
Psichiatrico-comportamentali:
“positivi”: wandering, affaccendamento, agitazione,
aggressività, deliri, vocalizzi, insonnia, …
(delirium sovrapposto alla demenza)
“negativi”: apatia, depressione, …
Cognitivo (memoria,
orientamento, capacità
critiche, …)
Affettivo-relazionale
(labilità emotiva;
difficoltà relazionali,
inversione dei ruoli, …)
Neurologico (afasia,
aprassia, agnosia, …)
Ricovero in
RSA
Funzionale
(dipendenza nelle
ADL, incontinenza,
…)
Psichiatrico-comportamentali:
“positivi”: wandering, affaccendamento, agitazione,
aggressività, deliri, vocalizzi, insonnia, …
(delirium sovrapposto alla demenza)
“negativi”: apatia, depressione, …
BPSD
Stress dei
familiari
 Carico psico-fisico
La demenza non colpisce solo la persona ammalata,
ma tutto il suo nucleo familiare: il maggior carico pesa
infatti su chi assiste il malato.
WHO – Alzheimer’s Disease International, 1994
 Carico psico-fisico
 Senso di isolamento
L’insufficienza delle risposte istituzionali accentua il
peso delle richieste esercitate dalla malattia sul nucleo
familiare ed acuisce il processo di isolamento di una
famiglia abbandonata a se stessa e, in qualche caso,
ne determina un destino complessivo di impoverimento
e marginalizzazione.
CENSIS, La mente rubata, 1999
% di anziani in long term care
10
9
8
7
6
5
4
3
2
1
0
10
5,2
5,1
Italia
Europa a 15
3
Ass. domiciliare
Ass. residenziale
Italia: ISTAT, 2006; Min. Sviluppo, 2008
Europa: da Gori e Casanova, 2009
La famiglia principale agenzia di cura
L’11% delle famiglie italiane assiste in casa una
persona disabile (ISTAT, 2001)
Caregiver degli anziani in Lombardia (2000)
18,4
operatori a pagamento
3,5
operatori pubblici
1,6
volontari
6,5
amici - vicini
70
parenti
0
20
40
60
80
%
da: D. Pucci e A. Guaita, 2000 (modif.)
I pazienti dementi a domicilio:
caregiver e tipologia di assistenza
80
60
40
20
0
%
64,1
49,6
40,9
37,3
24,4
7,6
badante
centro
diurno
34,1
18,5
6,1
SAD/ADI
AIMA, 1999
figlio,a
25,2
coniuge,
partner
AIMA, 2007
ASL Brescia (2008): pazienti dementi seguiti a domicilio = 17,7%





Carico psico-fisico
Senso di isolamento
Percezione di inadeguatezza
Difficoltà familiari
Problemi di salute
Le conseguenze del caregiving sulla salute
 Ansia e depressione
 Disturbi del sonno, stanchezza, ricorso ai farmaci
 Caregiving come fattore di rischio indipendente di mortalità
(Schultz et al, 1999)
La famiglia e il ricovero in RSA
• Ambivalenza:
– desiderio di libertà vs sensi di colpa
– stanchezza-sensazione di inadeguatezza vs
attaccamento-dipendenza affettiva
– accettazione razionale vs accettazione emotiva
La famiglia e il ricovero in RSA
• Ambivalenza:
– desiderio di libertà vs sensi di colpa
– stanchezza-sensazione di inadeguatezza vs
attaccamento-dipendenza affettiva
– accettazione razionale vs accettazione emotiva
• Conflitti:
– caregiver principale vs gli altri membri della famiglia
– diritti del malato vs diritti degli altri familiari (coniuge,
figli)
La famiglia e il ricovero in RSA
• Ambivalenza:
– desiderio di libertà vs sensi di colpa
– stanchezza-sensazione di inadeguatezza vs
attaccamento-dipendenza affettiva
– accettazione razionale vs accettazione emotiva
• Conflitti:
– caregiver principale vs gli altri membri della famiglia
– diritti del malato vs diritti degli altri familiari (coniuge,
figli)
• Condizionamenti “sociali”
La famiglia e il ricovero in RSA
• Ambivalenza:
– desiderio di libertà vs sensi di colpa
– stanchezza-sensazione di inadeguatezza vs
attaccamento-dipendenza affettiva
– accettazione razionale vs accettazione emotiva
• Conflitti:
– caregiver principale vs gli altri membri della famiglia
– diritti del malato vs diritti degli altri familiari (coniuge,
figli)
• Condizionamenti “sociali”
• Problemi organizzativi ed economici
Come contrastare i fattori di rischio di
istituzionalizzazione
• Sostegno psicologico e “counseling”
–
–
–
–
–
MMG
Psicologo
Assistente sociale
Operatori “esperti” (geriatra, IP, TdR, OSS, …)
Adattamento degli ambienti di vita
Come contrastare i fattori di rischio di
istituzionalizzazione
• Sostegno psicologico e “counseling”
–
–
–
–
MMG
Psicologo
Assistente sociale
Operatori “esperti”
• Interventi di sollievo:
– Aiuto a domicilio (SAD / ADI; contributi economici)
– Centro diurno
– Ricovero temporaneo in RSA
2. Il ricovero in RSA
a. Disponibilità dei posti e tempi d’attesa
ASL di Brescia:
6.054 posti letto in RSA al 31.12.2009
3.103 persone in lista d’attesa al 30.9.2009 (0.52 per p.l.)
(il 3.06% della popolazione ≥ 75 anni)
ogni persona si rivolge in media a 2.8 strutture
ASL di Vallecamonica:
786 posti letto in RSA al 31.12.2009
329 persone in lista d’attesa al 30.9.2009 (0.42 per p.l.)
(il 3.74% della popolazione ≥ 75 anni)
Anziani ricoverati nelle strutture residenziali in Europa
Nazione
%
Nazione
%
Belgio
8,1
Irlanda
4,6
Svezia
7,5
Danimarca
4,4
Olanda
6,9
Spagna
4,0
Portogallo
6,7
Lussemburgo
3,9
Francia
6,3
Germania
3,9
Austria
5,5
Italia
3,0
Regno Unito
5,1
Grecia
1,0
Finlandia
4,9
EUROPA
5,1
N.B.: n° di anziani ricoverati nel corso dell’anno
F. Pesaresi e E. Brizioli, 2009
Posti letto in RSA
Italia
Lombardia
Provincia di Brescia (BS + VC)
Città di Brescia
* ASL BS = 6.054 p.l. = 6.3%
% anziani
≥ 65 aa ≥ 75 aa
2.3
2.9
6.3
6.5*
4,4
ASL BS-VC = 786 p.l. = 8.9%
a. Disponibilità dei posti e tempi d’attesa
b. I Nuclei Alzheimer
Destinatari: soggetti anziani affetti da demenza e da
gravi turbe del comportamento
Criteri di accesso:
 Diagnosi di demenza
 MMSE < 14/30
 NPI
> 24/120 (o 12 in un unico item)
Piano Alzheimer della Regione Lombardia (1994)
Neuro-Psychiatric Inventory
(Cummings et al, 1994)
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
Deliri
Allucinazioni
Frequenza (da 1 a 4)
Agitazione/aggressività
x
Depressione/disforia
Gravità (da 1 a 3)
Ansia
Euforia/esaltazione
Apatia/indifferenza
Disinibizione
Irritabilità/labilità
Attività motoria aberrante
Disturbi del sonno
Disturbi dell’appetito e dell’alimentazione
I Nuclei Alzheimer nelle RSA:
caratteristiche
 Ambiente fisico adattato (stimolazione sensoriale,
orientamento, sicurezza, libertà)
 Separato dal resto della struttura
 Destinato solo ad ospiti dementi
 Personale più numeroso e preparato
 Programmi assistenziali adeguati
I Nuclei Alzheimer nelle RSA:
i risultati






Riduzione dei disturbi comportamentali
Riduzione del ricorso alla contenzione fisica
Riduzione dell’uso di psicofarmaci
Stabilità o modesto incremento dei livelli di autonomia
Sostanziale stabilità delle funzioni cognitive
Maggiore coinvolgimento e responsabilizzazione dei
familiari
E. Bandiera et al, 1995
G Bellelli et al, 1998
GB Frisoni et al, 1998
A Nobili, 2005
Posti letto in Nuclei Alzheimer
Lombardia
Provincia di Brescia (BS + VC)
N°
% ≥ 75 aa
1.657
318
0,18
0,29
a. Disponibilità dei posti e tempi d’attesa
b. I Nuclei Alzheimer
c. Modalità di accesso alle RSA
Famiglia / MMG
Ass. Sociale
UVG / UCAM
Lista d’attesa
centralizzata
Distretto SS
RSA
Ass.
Sociale
a.
b.
c.
d.
Disponibilità dei posti e tempi d’attesa
I Nuclei Alzheimer
Modalità di accesso alle RSA
I costi
RSA della provincia di Brescia
per costo retta (2011)
70
66
60
53
50
40
28
30
minime
massime
20
20
10
15
14
4
3
0
< 40
40-49
50-59
> 60
Euro
Nuclei Alzheimer delle RSA della provincia
di Brescia per costo retta (2011)
8
8
7
6
6
5
4
3
2
2
1
1
0
< 40
40-49
50-59
> 60
Euro
3. L’assistenza al paziente demente
in RSA
Prevalenza delle demenze in RSA
Studio ULISSE (2006):
− deterioramento cognitivo
− deterioramento grave
− diagnosi di demenza
70.4%
42.1%
44.0%
Regione Lombardia:
− 2003
− 2007
− 2010
ASL Brescia (2008)
56.3%
RSA Fondazione Brescia Solidale (2011):
79.5%
− CDR 1
− CDR 2
− CDR 3
20.4%
30.4%
28.7%
La complessità dei bisogni:
il paziente demente in RSA
 Instabilità clinica (> livelli di comorbilità rispetto agli ospiti non
dementi)
 Disabilità elevata con più frequente mantenimento dell’autonomia
motoria
 Disturbi comportamentali e delirium (forte interdipendenza con
l’ambiente)
 > rischio di sindromi geriatriche (cadute, incontinenza,
malnutrizione)
 > necessità (e difficoltà) di:
– monitoraggio clinico
– sorveglianza
La complessità dei bisogni:
la famiglia
 Angoscia
 Senso di colpa
 Preoccupazione
 Insicurezza
 Diffidenza
 Colpevolizzazione del personale
La complessità dei bisogni:
l’equipe di cura





Competenze “tecniche”
Capacità relazionali
Capacità comunicative
Supporto psicologico
Sostegno motivazionale
burn-out
L’approccio geriatrico al paziente demente in
RSA: gli obiettivi
 Garantire un ambiente sicuro e protesico
 Massimizzare l’autonomia personale, le capacità
funzionali e la quialità della vita
 Stabilizzare e se possibile ritardare l’evoluzione delle
malattie croniche
 Prevenire le malattie acute e subacute e gestirle
tempestivamente quando si presentano
Da: J. Ouslander , D. Osterweil, 1994 (mod.)
L’approccio geriatrico al paziente demente in
RSA: le modalità operative
 Valutazione multidimensionale
 Revisione completa della documentazione clinica
 Inquadramento dei problemi clinici e funzionali pregressi ed
attivi
 Rilevazione di eventuali problemi trattabili
 Valutazione severità e comorbilità delle malattie
 Rilevazione della presenza o del rischio di “sindromi geriatriche”
 cadute
 lesioni da decubito
 disfagia e malnutrizione
 Incontinenza
 delirium
da: J. Ouslander, D. Osterweil, 1994 (mod.)
D. Tsilimingras et al, 2003
L’approccio geriatrico al paziente demente in
RSA: i dilemmi etici




libertà / capacità di scelta
intensività diagnostico-terapeutica
idratazione ed alimentazione artificiale
…
L’approccio geriatrico al paziente demente in
RSA: la metodologia
 Equilibrio tra “eccesso di intervento e astensionismo
acritico”
 Approccio riabilitativo e approccio protesico
 Lavoro d’equipe ed alleanza terapeutica con i
familiari
 Salute = benessere possibile

UNA VITA NELLA VITA - ASP Città di Bologna

“BEST PRACTICE PER LE PERSONE AFFETTE DA DEMENZA

Slides - Fondazione Giovanni Lorenzini

Le Demenze - ARNo Neurologia

Locandina - ASL Roma E