R.Andrich: Valutazione individualizzata dei facilitatori

R.Andrich: Valutazione individualizzata dei facilitatori ambientali
all’interno del programma riabilitativo
Valutazione individualizzata dei facilitatori ambientali all’interno del programma riabilitativo
Renzo Andrich
CITT (Centro Innovazione e Trasferimento Tecnologico) IRCCS Fondazione Don Carlo Gnocchi Milano
26/03/2014
Punti di discussione
Nel corso di un programma riabilitativo, quando si devono iniziare a valutare gli ausili ?
Esiste un unico approccio alla scelta degli ausili ?
CITT – Centro di Innovazione e Trasferimento Tecnologico
CITT – Centre for Innovation and Technology Transfer
CITT – Centro di Innovazione e Trasferimento Tecnologico
CITT – Centre for Innovation and Technology Transfer
L’ausilio nel progetto riabilitativo
approccio “tradizionale”
Scelta e prescrizione
ausili per il domicilio
Trattamento
riabilitativo
Ausilio in uso
Silvano Boccardi (1923‐2014)
Apprendimento /
familiarizzazione
Autorizzazione/fornitura
Presa in carico
Disponibilità ausili
“… La riabilitazione di un soggetto reso disabile da un evento morboso non si riassume nel tentativo, spesso vano, di ridurre o annullare i segni patologici, ma deve mirare al recupero della persona aiutandola a raggiungere il massimo di autonomia possibile … secondo la nozione di ‘funzionamento’ proposta all’inizio di questo secolo dall’OMS, che mette in primo piano il contesto ambientale e le possibilità di partecipazione il primo come condizionante
partecipazione, il primo come condizionante il recupero e la seconda come obiettivo finale di tutto il percorso riabilitativo. Sarebbe piaciuta a don Carlo Gnocchi, che già nel 1946 indicava come obiettivo di ogni riabilitazione la ‘restaurazione della persona umana’…”
Dalla prefazione al libro Andrich R (a cura di) (2008). Progettare per l’autonomia: ausili e ambienti per la qualità della vita. Giunti OS, Firenze CITT – Centro di Innovazione e Trasferimento Tecnologico
CITT – Centre for Innovation and Technology Transfer
L’ausilio nel progetto riabilitativo:
approccio “moderno”
Scelta e prescrizione
ausili per il domicilio
Trattamento
riabilitativo
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CITT – Centre for Innovation and Technology Transfer
Prestazioni di valutazione ausili
Classificazione condivisa tra IRCCS Fondazione Don Gnocchi e IRCCS E.Medea (Nostra Famiglia)
Valutazione ambulatoriale del bisogno di ausili
Valutazione ambulatoriale ausili per mobilità e postura
Valutazione ambulatoriale ausili ADL (attività vita quotidiana)
Valutazione ambulatoriale adattamenti ambientali
Valutazione ambulatoriale ausili per controllo ambientale e domotica
Sopralluogo
domiciliare
Follow-up
Scelta e dotazione
ausili “ottimali” da
utilizzarsi nel corso
del trattamento
Presa in carico
Valutazione ambulatoriale ausili per l’accessibilità informatica
Valutazione ambulatoriale ausili per la comunicazione aumentativa
Valutazione ambulatoriale strumenti informatici per l’apprendimento
Apprendimento /
familiarizzazione
Autorizzazione/fornitura
Disponibilità ausili
Valutazione domiciliare del bisogno di ausili
Verifica domiciliare degli ausili forniti
Controllo tecnico degli ausili forniti
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CITT – Centre for Innovation and Technology Transfer
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Dispense Corso di Alta Formazione “Tecnologie per l’Autonomia”
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all’interno del programma riabilitativo
26/03/2014
Modulo informatizzato per la relazione di valutazione ausili
Prestazioni di valutazione ausili: metodo











accoglienza e analisi generale del bisogno
analisi clinica‐funzionale
analisi socio‐educativa
analisi ambientale
prove strumentali con ausili di prova
eventuale configurazione / personalizzazione di tali ausili ai fini delle prove ricerca delle soluzioni appropriate disponibili sul mercato
discussione in equipe, nel caso siano coinvolti più operatori
colloquio conclusivo
stesura della relazione di valutazione ausili
Eventuale istruzione delle pratiche per la prescrizione
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Relazione di valutazione ausili










Persone presenti alla valutazione
Quadro clinico (sintesi)
Richiesta iniziale dell’utente
Ausili già in uso
Sintesi delle analisi e delle prove fatte nel corso della valutazione
Soluzioni proposte
Eventuali avvertenze e controindicazioni
Componenti del team che ha svolto la consultazione
Firma (manuale o digitale)
Allegati tecnici (schede ausilio, testi, foto…)
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Verifica domiciliare degli ausili forniti
 preparazione del sopralluogo (back office)
 Colloquio preliminare
 Inventario della tecnologia
 Osservazione in situazione d’uso
 Intervista
 Osservazione contestuale di eventuali malfunzionamenti
 Eventuale prova finale
 Stesura della relazione (back office)
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Il modello HAAT / The HAAT model
(Human / Activity / Assistive Technology)
Controllo tecnico degli ausili forniti
(Cook & Hussey 1995)
 preparazione del sopralluogo (back office)
 Esame delle relazioni (valutazione e verifica domiciliare)
 Acquisizione documentazione tecnologie da esaminare
Contesto
Context
 Analisi della tecnologia
 Osservazione in situazione d’uso
 Intervento tecnico
 Prova finale
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Persona
Human
Attività
Activity
Ausili
Assistive
Technology
Allocazione delle funzioni
Functions allocation
 per confronto
comparison allocation
 per funzioni residue
leftover allocation
 per ottimizzazione di risorse
economic allocation
 flessibile
flexible
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Vari modi di conseguire un obiettivo
Different ways to achieve a goal
Vari modi di conseguire un obiettivo
(J.M.André, 1990)
(B.Jöhnsson, 1997; Eustat 1999)
rinunciare al compito (o affidarlo a dei servizi esterni)
rimuovere l’ostacolo
 Farlo nello stesso modo
Doing it in the same way
 Trovare modi alternativi
Trovare modi alternativi
Finding new ways
 Andare al nocciolo della questione
The hearth of the matter
modificare l’ostacolo
bypassare l’ostacolo con una strategia sostitutiva semplice
bypassare l’ostacolo con una strategia sostitutiva complessa
bypassare l’ostacolo con un ausilio tecnologicamente semplice
bypassare l’ostacolo con un ausilio tecnologicamente complesso
bypassare l’ostacolo con l’aiuto umano (o... animale)
bypassare l’ostacolo automatizzando l’ambiente (domotica)
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Sistema uomo + ausilio
Human + technology system
(Cook & Hussey 1995)
“Ambiente” o “Ambienti” ?
“Environment” or “Environments” ?
(André, 1990)
Sensori
Sensors
Spazio biologico / biological
Spazio sociale / social
Elaborazione centrale /central processing
Ambiiente
Environ
nment
Spazio personale / personal
Spazio generale / general
Percezione
Perception
Memoria / memory
Processore
Processor
Abilitatori estrinseci
Extrinsic enablers
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Attuatore
Activity output
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Terapia Occupazionale ‐ protocollo sperimentale DAT
Terapia Occupazionale ‐ protocollo sperimentale DAT
Obiettivo
Metodo
Terapia riabilitativa rivolta a persone con disabilità con alterazioni delle funzioni
cognitive, motorie o sensoriali, che utilizza attività della vita quotidiana e ludiche per il
recupero e l'uso ottimale di funzioni finalizzate al reinserimento, all'adattamento e
all’integrazione dell'individuo nel proprio ambiente personale, domestico e sociale.
1. valutazione iniziale (CEN o DOM)
Per ciascun utente, l’obiettivo è stabilito in termini generali dal medico responsabile del
progetto riabilitativo (normalmente centrato su uno o più tra i tipici ambiti nei quali si
esplica la terapia occupazionale: cura di sé e della casa, attività di studio o lavoro,
attività ricreative).
ricreative) In termini specifici (macro obiettivi + micro obiettivi) è definito dal
terapista occupazionale incaricato del caso, in base ad una sua valutazione iniziale. I
micro obiettivi possono essere ridefiniti se necessario dal terapista stesso in base a
valutazioni intermedie.
Interfaccia utente
User interface
Attività
Activity
Spazio di quartiere / neighbour
Contr.motorio
Motor control
Attuatori
Effectors
Abilitatori intrinseci
Intrinsic enablers
Interfaccia ambiente
Envir.interface
Spazio familiare / family
Cognizione
Cognition
2. Osservazione del domicilio e della modalità attuale di svolgimento delle attività (DOM)
3. colloquio iniziale con Alberto e gli attori significativi della sua rete (CEN o DOM)
4. programmazione attività (CEN o DOM)
5. valutazione e scelta degli ausili da utilizzare nel corso del trattamento (CEN)
6. Esecuzione delle attività programmate (CEN o DOM)
7. valutazione intermedia (CEN o DOM)
8. colloquio intermedio con Alberto e gli attori significativi della sua rete (CEN o DOM)
9. esecuzione delle attività programmate / ritarate (CEN o DOM)
10. Valutazione degli ausili e degli adattamenti da proporre a domicilio (CEN)
Il perseguimento di tali obiettivi è accompagnato da un processo di empowerment
attraverso il quale l’utente acquisisce consapevolezza dei livelli di autonomia che ha
possibilità di conseguire, e matura la capacità di compiere scelte informate e
responsabili sugli eventuali ausili tecnici o adattamenti ambientali che gli consentiranno
di esercitare tale autonomia nel proprio ambiente di vita quotidiana.
11. valutazione finale (CEN o DOM)
12. colloquio finale con Alberto e gli attori significativi della sua rete (CEN o DOM)
13. Acquisizione, messa in opera, collaudo degli ausili/adattamenti decisi dal paziente
14. Sopralluogo tecnico (DOM)
15. follow-up (CEN o DOM – dopo 6 mesi circa)
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Alberto
Alberto: valutazione iniziale
(Anna Milo, Valerio Gower, 2010)
 Profilo  Età: 23 anni
 Classe diagnostica ICD 9‐CM 343 (Paralisi Cerebrale Infantile). Ridotta motricità agli arti superiori; comunicazione vocale assente, presente espressione mimica comprensibile ai familiari; dipendente nelle attività di vita quotidiana.
 Vive con i genitori in una casa di proprietà.  Prescrizione del medico
 Ciclo di terapia occupazionale al fine di migliorare l’autonomia nell’ambiente domestico, nella self care, nell’accessibilità informatica. Fascia ad alto impegno (60 sedute in 90 gg, per complessivi 40 accessi)
 Domanda del paziente (della famiglia):
 Comunicare efficacemente;
 Gestire autonomamente la carrozzina elettrica;
 Cronologia
 Inizio trattamento: ottobre 2008;
 conclusione ottobre 2009
(Anna Milo, 2010)
 Valutazione FAM: 94/210: emerge una scarsa partecipazione nelle attività di vita quotidiana.  Alberto necessita di un alto livello di assistenza da parte del caregiver per ogni attività di vita quotidiana (mangiare, lavarsi, vestirsi, trasferimenti).  non gestisce in autonomia la carrozzina manuale. Fino a pochi mesi prima riusciva a spostarsi con la carrozzina elettrica in spazi conosciuti, seppur con estrema lentezza; nell’ultimo periodo l’utilizzo della stessa si è ridotto perché è diminuita la motricità agli arti superiori.
 Buona comprensione verbale e scritta (brani semplici). Fino a pochi mesi prima riusciva a scrivere al computer brevi e semplici frasi; nell’ultimo periodo i tempi si sono dilatati, a causa della ridotta motricità agli arti superiori. Ora usa raramente il pc.  Grave disartria: eloquio non intelligibile.
 Grave ipovisione.
 Alta emotività: il rapporto con altri necessita della mediazione del care giver
nella fase iniziale di conoscenza.
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Articolazione degli obiettivi concordati con il T.O.
MACRO OBIETTIVI
Autonomia nella scrittura tramite PC
Comunicazione interpersonale Mobilità autonoma in ambienti noti






Permanenza al domicilio da l d i ili d 
solo 


Trasferimenti e utilizzo bagno con care giver
Trasferimenti e utilizzo bagno con altri operatori
(Anna Milo, 2010)
MICRO OBIETTIVI
Di Da Dp Ip
4 2 2
Conoscenza uso sensori Conoscenza funzioni tasti tastiera video Autocorrezione Comunicare chiaramente a chiunque ciò 5 2 4
che sente o prova o di cui ha bisogno
Capacità d’uso di sensori
5 2 ‐
Disattivazione dei comandi
Effettuare una chiamata di aiuto
ff
hi
di i
Accensione /spegnimento radio
Accensione /spegnimento tv
Gestire illuminazione e serramenti
5
2
2

Riduzione impegno fisico care giver
2
1
2

Massima sicurezza e minimo sforzo da parte dell’operatore
4
1
4
Punteggio difficoltà > 1 = nessuna | 2 = poche | 3 = un po’ | 4 = molte | 5 = insormontabili
Punteggio importanza > 1 = per nulla | 2 = non molto | 3 = un po’ | 4 = abbastanza | 5 = molto
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Alberto, 23 anni, tetraparesi spastica (PCI)
Valutazione iniziale, per macro obiettivo
“autonomia nella scrittura tramite personal computer”
Micro obiettivi
 Conoscenza uso sensori  Conoscenza funzioni tasti tastiera video  Autocorrezione
Situazione iniziale: facilitatori già in uso
 PC desktop, Windows XP, tastiera normale che non riesce più ad utilizzare
Situazione iniziale: performance
 Fino a poco tempo prima di pervenire al trattamento, riusciva ad utilizzare il proprio PC in modo fluttuante. A seconda del grado di spasticità, riusciva a digitare con estrema lentezza poche semplici parole e frasi in word, con numerosi errori di digitazione. Attualmente tale strumentazione non è più utilizzabile efficacemente
Risultati attesi
 Si prevede che con idonei ausili Alberto possa riuscire a usare autonomamente il software di videoscrittura, risolvendo anche eventuali piccoli problemi (es:errori grammaticali) autonomamente o richiedendo l’intervento di altre persone.
Difficoltà osservata nella situazione iniziale (da 1 a 5) : 4
Difficoltà attesa alla fine del trattamento (da 1 a 5): 2 Ausili utilizzati durante il trattamento











Personal computer, sist.operativo Windows XP, monitor di grandi dimensioni
Software di comunicazione con predizione acustica (iso 22.21.12) Jabbla mod. Mind Express
Sensore di comando (iso 24.09.18) Ablenet mod. Specs – da azionarsi con mano dx
Sensore di comando (iso 24.09.18) Tash
Sensore di comando
(iso 24 09 18) Tash mod. Leaf
mod Leaf – da azionarsi con il capo (tempia)
da azionarsi con il capo (tempia)
Braccio flessibile per il supporto dei sensori (iso 24.24.09) Manfrotto mod. Magic
Arm flexible (per posiz. lo Specs)
Connettore per il collegamento dei sensori (iso 22.35.15) Helpicare mod. Helpibox
Software di predizione di parola (iso 22.36.03) Jabbla mod. Skippy
Tavolo regolabile in altezza (iso 18.03.03) Ormesa mod. 425
Carrozzina ad auto spinta posteriore (iso 12.22.03) Progeo mod Basic Light (già in dotazione al paziente)
Cuscino antidecubito (iso 04.33.03) Jay mod. Xtreme (già in dotazione al paziente)
Tappetino antiscivolo per stabilizzare il sensore di comando sul tavolo (iso 24.27.06)
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Anna Milo
Valutazione intermedia
Gli ausili per la scrittura utilizzati nell’ultima fase del trattamento
 Personal computer Risultati raggiunti
 Conosce l’utilizzo dei sensori e riesce a usare autonomamente il software per scrivere brevi frasi. Si rende conto degli eventuali errori ortografici, non sempre autonomo nel gestirli.
Ridefinizione dei micro‐obiettivi
 Confermati
Ridefinizione dei facilitatori
dei facilitatori da usarsi nel corso del trattamento
del trattamento
 Software di comunicazione /scrittura (iso 22.21.12): Sensory Software mod. The Grid (in sostituzione di Mind Express)
 Sensore di comando (iso 24.09.18) Ablenet mod. Specs – da azionarsi con il capo (tempia) anziché con la mano
 sistema operativo Windows XP  Monitor di grandi dimensioni
 televisore della casa domotica
 Software di comunicazione e controllo computer
 Sensory Software mod. The Grid
 2 Sensori di comando: mano destra e capo (tempia)
2 Sensori di comando: mano destra e capo (tempia)
 Ablenet mod. Specs
 Braccio flessibile per il supporto dei sensori
 Manfrotto mod. Magic Arm flexible
 Adattatore per il collegamento dei sensori
 Helpicare mod. Helpibox
 Tavolo regolabile in altezza
 Ormesa mod. tavolo da lavoro 425
 Tappetino antiscivolo per stabilizzare il sensore sul tavolo
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Valerio Gower
Anna Milo
Personalizzazione di The Grid
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Valerio Gower
Anna Milo
software per comunicazione, accesso PC e controllo ambientale Personalizzazione di “The Grid”
 Costruzione di griglie personalizzate
 Tastiera a video semplificata
 Predizione di parola
 Impostazione modalità di accesso  Scansione manuale (2 sensori)
 Scansione acustica
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Le griglie personalizzate
comunicazione immediata (richiesta assistenza operatori centro diurno)
Messaggi sms
Valutazione finale
Risultati raggiunti
 Invariati, rispetto alla valutazione intermedia
Difficoltà osservata alla fine del trattamento (da 1 a 5) 2
Importanza dei risultati raggiunti, a giudizio dell’utente (da1 a5) incerta
Ausili consigliati:
• monitor di grandi dimensioni (19” 16:9) • tavolo regolabile in altezza;
• due sensori Ablenet Specs, l’uno sul tavolo, l’altro sul capo a dx
• Software The Grid 2 con le personalizzazioni messe punto nel corso del trattamento.
Soddisfazione al follow‐up (dopo tre mesi di uso) con la scala QUEST (1‐5)
• secondo Alberto: 3,75
• secondo la sua educatrice: 4,13
Ascolto radio
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La soluzione proposta
La soluzione proposta
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Primo macro‐obiettivo: Autonomia nella scrittura tramite PC
MICRO OBIETTIVI
SITUAZIONE INIZIALE
RISULTATI PREVISTI
‐ Conoscenza uso
sensori ‐ Conoscenza funzioni tasti tastiera video ‐Autocorrezione Strumenti in uso: Computer desktop, sistema operativo Windows XP, tastiera di normale uso.
Performance:
Fluttuante:in base al grado di spasticità, d di
ti ità
Alberto riesce a digitare con estrema lentezza poche semplici parole in word, sono presenti numerosi errori di digitazione. Riesce a scrivere brevi frasi.
Si prevede che Alberto riesca a usare autonomamente il software per scrivere e che riesca anche ad affrontare piccoli problemi i li
bl i
(es:errore grammaticale) o che richieda l’intervento di terzi per risolverli
RISULTATI CONSEGUITI
Strumenti in uso: computer desktop, sistema operativo Windows XP, tastiera a video controllata a scansione tramite due sensori (azionati uno con la mano dx e l’altro con il capo) di comando Abl
Ablenet
t Specs; sistema S
it
sintesi vocale; predizione di parola; video di grandi dimensioni.
Performance:
E’ in grado di scrivere in autonomia brevi frasi con un numero ridotto di errori
Secondo macro‐obiettivo: comunicazione interpersonale
MICRO OBIETTIVI
SITUAZIONE INIZIALE
‐Comunicare
Strumenti in uso: chiaramente a Nessuno
chiunque ciò Performance:
che sente o Attualmente la prova o di cui comunicazione risulta ha bisogno
efficace solo con il care giver.
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RISULTATI PREVISTI
Si prevede che Alberto riesca a comunicare chiaramente messaggi da lui ritenuti importanti. (Ipotesi di mezzo: tramite videoscrittura)
RISULTATI CONSEGUITI al
Comunicazione scritta. Alberto è in grado di scrivere autonomamente brevi frasi al computer.
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Terzo macro‐obiettivo: mobilità autonoma in ambienti noti
MICRO OBIETTIVI SITUAZIONE INIZIALE RISULTATI PREVISTI
‐ Conoscenza uso
sensori e attivazione degli stessi ‐ Disattivazione dei comandi
RISULTATI CONSEGUIT
Si prevede che È stato possibile effettuare una Strumenti in uso: carrozzina elettrica Alberto riesca a prova con la carrozzina elettrica Powertec EG F40 con manovrare la Otto bock B 600 manovrabile con da
comando a joystick, carrozzina elettrica tre sensori posizionati su un che Alberto non riesce in ambiente caschetto da indossare e un sensore più a gestire in protetto.
comandato con la mano. autonomia D t h l
Dato che la carrozzina elettrica non i
l tt i
viene usata dal paziente al domicilio, ma in associazione e in futuro presso un centro socio‐educativo, Alberto, in accordo con la famiglia, ha fermato la pratica.
Quarto macro‐obiettivo: permanenza al domicilio da solo
MICRO OBIETTIVI
SITUAZIONE INIZIALE
‐ Effettuare una chiamata di aiuto
‐ Accensione /spegnimento radio
‐ Accensione /spegnimento tv
‐ Gestire G ti
l’illuminazione e apertura /chiusura
serramenti
Strumenti in uso: Nessuno
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RISULTATI PREVISTI
RISULTATI CONSEGUITI
Si prevede che Con il programma The Grid2 Alberto Alberto riesca a risulta in grado di effettuare una stare in sicurezza richiesta di aiuto via sms e di gestire la Performance:
a casa da solo per radio (accensione /spegnimento).
Attualmente Alberto qualche ora, che rimane da solo in riesca a Dato che il sistema individuato non casa per poche ore effettuare una sarà usato da Alberto al domicilio, ma senza alcuna l
chiamata di aiuto, hi
t di i t presso il centro socio‐educativo, non
il
t
i d ti
possibilità di che possa gestire essendo disponibile la connessione a effettuare chiamate luci‐serramenti – internet, non verrà usata la funzione di aiuto.
radio ‐ tv
per gestire la radio e, invece di effettuare chiamate d’aiuto tramite sms è stata attivata la funzione per richiamare l’attenzione delle educatrici presenti tramite richiamo vocale.
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Quinto e Sesto macro‐obiettivo: gestione trasferimenti e utilizzo vasca con care giver e altri operatori
MICRO OBIETTIVI SITUAZIONE INIZIALE
RISULTATI PREVISTI
‐ Massima Strumenti in uso: Si prevede che sia il sicurezza e Nessuno
care giver che altri minimo sforzo da operatori riescano a parte Performance:
effettuare i dell’operatore
I trasferimenti trasferimenti con il avvengono totalmente ridotto sforzo
a carico dell’operatore
a carico dell
operatore senza nessun ausilio
RISULTATI CONSEGUITI
Performance:
Sono state date informazioni alla madre circa il sollevatore a binario, attualmente la famiglia non è intenzionata a modificare le proprie abitudini introducendo questo ausilio
questo ausilio
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