Pubblicazione finanziata dal
Progetto “Polo Assistenziale Alzheimer” - Vicenza
Enti Promotori
Comune di Vicenza
Con l’adesione della Conferenza dei Sindaci
dell’ULSS 6 “Vicenza”
Con il contributo di
E la collaborazione di
ASSOCIAZIONE VENETO MALATTIA DI ALZHEIMER E DEMENZE DEGENERATIVE
Per informazioni o per richiedere una copia:
Coordinamento del Progetto Alzheimer Vicenza
Tel. 0444 753006 – Fax. 0444 753063
E-mail: [email protected]
Sito web: www.ulssvicenza.it/progettoalzheimer
Seconda edizione a cura di:
Michelangelo Frison, Assistente Sociale, Coordinatore Progetto
Alzheimer, Servizio Adulti Anziani, Azienda ULSS 6 Vicenza
Si ringraziano per la preziosa collaborazione:
Sandra Bortolamei e Lucia Soattin, Dirigenti Medici Geriatri,
Centro Decadimento Cognitivo Geriatrico, Azienda ULSS 6 Vicenza
per la revisione della prima parte relativamente alle informazioni sulla malattia e i disturbi comportamentali;
Lucia De Antoni, Psicologa Psicoterapeuta, IPAB Vicenza
per i contributi apportati alla sezione della cura del malato
(emozioni e stress, indicazioni utili per l’ambiente);
Nereo Zamperetti, Dirigente Medico, Servizio Qualità, Sicurezza ed
Accreditamento; Comitato di Etica per la pratica clinica, Azienda ULSS 6
Vicenza e Daniele Bernardini, Medico ospedaliero pensionato,
Comitato di Etica per la pratica clinica, Azienda ULSS 6 Vicenza
per la trattazione delle questioni etiche di fine vita;
Paola Baglioni e Carla Pecci, Assistenti Sociali, Unità di Direzione Settore Servizi Sociali e Abitativi, Comune di Vicenza
per le precisazioni sulla parte della rete dei servizi;
Ivano Varo, VicePresidente Associazione Veneto Malattia Alzheimer e
Demenze Degenerative
per la stesura dell’ultimo capitolo sulle associazioni dei familiari.
Ci auguriamo che anche questa breve guida possa costituire un ulteriore aiuto per migliorare il benessere del
malato ma, anche, di chi gli vive accanto.
Paolo Fortuna
Isabella Sala
Direttore Servizi Sociali
e della Funzione Territoriale
Azienda ULSS n° 6 “Vicenza”
Assessore alla Comunità
e alle Famiglie
Comune di Vicenza
Giuseppe Danieli
Francesco Zantedeschi
Presidente
Conferenza dei Sindaci
ULSS n° 6 “Vicenza”
Commissario Straordinario
IPAB di Vicenza
9
10
17
22
22
25
32
35
39
3
9
47
58
59
61
67
69
75
80
95
98
106
106
Che cos’è la Demenza?
Con il termine Demenza si intende una malattia neuro degenerativa che colpisce il cervello, danneggiando progressivamente dapprima solo le funzioni cognitive (ovvero la memoria, la capacità di orientarsi, di ragionare, il linguaggio) e,
successivamente, anche la funzionalità di tutto il corpo determinando la non autosufficienza fino alla morte.
I sintomi di esordio
e le modalità di progressione sono diversi da persona a
persona anche in base al tipo di demenza, alle caratteristiche
personali
e
all’ambiente in cui vive.
E’ frequente che la malattia abbia un inizio insidioso infatti i
primi segni di malattia sono per lo più notati da un familiare e
sono rappresentati dalla difficoltà a ricordare informazioni
utili o a ritrovare oggetti di uso quotidiano, tanto da far fatica
a portare a termine le normali attività quotidiane.
Non è raro che l’esordio della malattia sia una sindrome
depressiva dovuta alla percezione delle crescenti difficoltà.
In alternativa o in associazione a questi sintomi, la persona
può apparire confusa, avere comportamenti strani, presentare difficoltà di valutazione delle situazioni, difficoltà nel tro
13
LE INFORMAZIONI SULLA MALATTIA
1.
14
LE INFORMAZIONI SULLA MALATTIA
15
LE INFORMAZIONI SULLA MALATTIA
16
LE INFORMAZIONI SULLA MALATTIA
17
LE INFORMAZIONI SULLA MALATTIA
no la causa del possibile ricovero in strutture residenziali e della morte.
LE INFORMAZIONI SULLA MALATTIA
La diagnosi
La diagnosi di Demenza viene posta in Centri Specializzati seguendo Linee Guida internazionali e sulla base di: attenta anamnesi patologica e comportamentale, esame
obiettivo generale e neurologico, valutazione neuropsicologica e funzionale accurate, esami del sangue e del liquor
(se indicato), indagini neuroradiologiche (TAC, Risonanza
Magnetica, PET, SPECT).
E’ importante riuscire a fare diagnosi in fase precoce per
poter impostare al più presto un percorso terapeuticoassistenziale informato e corretto.
Le terapie
1) Le terapie farmacologiche attualmente a disposizione
sono solo rivolte ai sintomi (non essendo stata riconosciuta
la causa) e prevedono l’utilizzo di Farmaci anticolinesterasici e della Memantina che sono in grado , specie nelle fasi
iniziali, di controllare e rallentare la progressione dei sintomi
almeno per alcuni anni. Poiché la sensibilità e la risposta a
questi farmaci è diversa da individuo a individuo è necessario che essi vengano prescritti e monitorati da Centri Specializzati quali sono i CDC (Centri per lo Studio e il Trattamento
del Decadimento Cognitivo) dove possono anche essere
prescritti i farmaci per il controllo dei disturbi comportamentali.
18
2) Esistono anche delle terrapie non farmacologiche che
posson
no essere utili per il benessere del malato. Vengono
definitte terapie psicos
socialii in qu
uanto si prefiggono di ridurre
le conseguenz
ze della malattia in termini di disabilità sociale,
rela
azio
onale ed emotiva.
orientate alle cognizioni;
orientate al comportam
mento;
orientate alla stimolazion
ne sensoriale;
orientate alle emozioni.
Tali terrapie vengono sommiinistrate da personale esperto il
quale spesso in
nsegna al caregive
er alcune tecniche così da
consentire una maggiore stimolazzione nell’arco della giornata.
In ogni caso, l’attività fisica regolare, intesa come passeggiate quotidiane di almeno mezz’ora al giorno, è stata scientificamente dimostrata come terapeutica nella riduzione del
deterioramento cognitivo ed anche nella prevenzione e trattamento dei disturbi comportamentali.
L’American Alzheimer Association ha individuato i comportamenti che possiamo considerare i campanelli di allarme dellla malattia:
1. averr con
nfusiione e vuoti i memoria. E’ normale sccordarsi un appuntamentto, ma è pre
eoccup
pante se le dime
enticanze so
ono
o frequenti o si è spesso confussi;
19
LE INFORMAZIONI SULLA MALATTIA
Si suddividono in quattro grandi categorie:
LE INFORMAZIONI SULLA MALATTIA
2. non riuscire a portare a termine senza problemi le
attività più comuni. Dimenticare una volta la pentola
sul gas è distrazione; ma è grave non riuscire a cucinare un pasto o scordarsi di servirlo o di averlo preparato;
3. far fatica a trovare le parole giuste. E’ normale avere ogni tanto, un nome sulla punta della lingua, ma
non lo è scordarsi parole semplici e sostituirle
con altre illogiche (come ad es. zuccotto al
posto di cappotto, tabella al posto di tavolo);
4. perdere
il
senso
dell’orientamento.
Non è preoccupante
sbagliare la fermata
dell’autobus, lo è se si
perde la strada di casa
o non si capisce dove
ci si trova;
5. indossare un abito sopra l’altro, come se non sapesse vestirsi. Può succedere a tutti di uscire di casa
con il golf indossato al rovescio, non però indossare
due giacche, una sopra l’altra, o l’accappatoio al posto
del cappotto;
6. aver problemi con i soldi e con i calcoli. Può succedere a tutti scambiare una moneta con un’altra, ma
non sbagliarsi tra uno e cento euro;
7. riporre gli oggetti nei posti più strani. Cercare gli
occhiali e poi accorgersi di averli in testa è pura sba
20
3.
I disturbi del comportamento
Con questo termine si intendono i vari sintomi che la persona affetta da AD può presentare, soprattutto nel periodo intermedio di malattia ma possono essere rilevati anche
all’esordio. Non tutte le persone presentano questi disturbi
e ciascun malato li presenta in modo diverso sia per tipologia che per gravità.
I principali disturbi comportamentali nella demenza sono:
deliri, allucinazioni, illusioni, agitazione, aggressività, depressione, ansia, apatia, disinibizione, disturbi del sonno,
vagabondaggio, attività motoria incessante, disturbi
dell’appetito.
21
LE INFORMAZIONI SULLA MALATTIA
dataggine, ma è sospetto riporre il ferro da stiro in frigorifero o i surgelati in guardaroba;
8. presentare improvvisi e immotivati sbalzi d’umore.
Capita a tutti di svegliarsi ogni tanto con la “luna storta” ma non di avere frequenti, improvvisi ed immotivati
sbalzi d’umore;
9. cambiare carattere. Invecchiando certi difetti si accentuano, meno frequentemente migliorano, ma non è
normale cambiare completamente il carattere, diventando irascibile, diffidente dopo essere stato per tutta
una vita una persona tranquilla;
10. aver sempre meno interessi e spirito di iniziativa.
E’ possibile che invecchiando uno modifichi i propri interessi, ma deve far riflettere un comportamento particolarmente trasandato per la propria persona o per la
propria casa.
LE INFORMAZIONI SULLA MALATTIA
Deliri: sono false convinzio
oni. Il malato, ad esempio, può
essere
e convinto che qualcuno gli ab
bbia rub
bato qualcosa,
che cii sia chi gli vogllia fare
e del male, che la sua casa non
sia la propria, che un familiare convivente sia invece un
estrran
neo.
Allucinazioni: sono false
e percezioni sensoriali non secondarie a stimoli esterni; possono essere visive, uditive o ta
attili. La pers
sona malata vede in casa individui o animali inesistenti oppure sente voci o rumori che
e in realtà non ci sono,
oppure percepisce sensazioni fisiche com
me se venisse toccato da qualcuno o qualcosa.
Illlusioni: sono interpretazio
oni non corrette di oggetti reali.
Ad esempio l’ombra di un alberro può essere scambiata per
una persona rea
ale o il suono della radio nella stanza a fianco può essere interpretata come il pianto di un bambino da
acccudire.
In caso di deliri, allucinazioni ed illusioni è consigliabile
rassicurare la persona , assecondarla, non contraddirla. E’
preferibile mantenere un dialogo sereno, senza contrasti e
cercando di distrarla attirando la sua attenzione su altri argomenti od attività.
E’ inutile cercarre di riportarla alla realtà con argomentazioni
varie, bisogna evitare di colpevolizzarla, ridicolizzarla su
quanto afffermato o, peggio ancora, arrabbiarsi, alzando la
voce ed entrando in conflitto.
Agittazio
one, ans
sia ed aggres
ssività: sp
p e s s o s o n o s c a te n a te da stiimoli banali e po
osson
no essere di entità franccamen
n te
sprop
porzionata a quanto realmen
nte succe
esso. Qu
uesto è
22
dovuto al mallessere provatto per la non corretta percezione
ed inte
erpretazione di ciò che sta accad
dendo.
E’ contro
oproducente dimostrarsi agitati, spaventati od aggressivi perché si evocherà un aumento dell’irrequietezza e
del malessere. Anche a fro
onte di pesanti accuse bisogna
evitare di sentirsi offesi comprendendo, invece, che sono
espress
sione della malattia.
Depress
sione ed apatia: sono atteggiamenti secondari alla
consapevolezza del paziente delle proprie difficoltà e di non
essere all’altezza dei compiti che
e gli vengono richiesti quotidia
anamente.
E’ importante minimizzare con il malato i suoi errori o mancanze rassicurandolo e coinvolgendolo in attività sempre
più semplici e gratificanti, al fine di mantenere buona
l’autostima. Bisogna evitare di sostituirsi a lui nelle varie attività incoraggiandolo, invece, a compierle autonomamente,
e gratificandolo per quanto riesce a fare.
E’ importante non colpevolizzare né sottolineare le difficoltà o gli insuccessi e non scambiare per pigrizia l’incapacità
di svolgere le attività consuete.
Disturbi del sonno e vagabondaggio: so
ono moltto frequentti e sono per lo più: inssonnia, fram
mmentazion
ne del so nno no
otturrno e inverrsione del ritm
mo son
nno-ve
eglia con
n lunghi
23
LE INFORMAZIONI SULLA MALATTIA
L’atteggiamento da mantenere è di estrema calma parlando
a bassa voce, in modo pacato e tranqullizzante, rassicurando il malato sull’assenza di minacce e sull’impegno del
caregiver a proteggerlo.
24
LE INFORMAZIONI SULLA MALATTIA
In caso di anoressia vanno innanzitutto escluse cause fisiche che ostacolino l’alimentazione (patologie dentarie, difetti di masticazione). Il pasto va reso un’esperienza piacevole organizzandolo in modo personalizzato in base ai gusti
e alle particolari esigenze del malato. Il cibo va presentato
posssibilm
mente già condito e preparato.
E’ importante ev
vitare di sostituirsi al malato incoraggiandolo
a fare da solo tutto ciò che gli riesce, anche se in fase
avvanzata di malattia sarà necessario imboccarlo. E’ opportuno non riempire trroppo il piatto e con troppi cibi di tipo diverso, per evitare di crea
argli confusione. E’ necessario non
alimenta
are la persona in caso di sonnolenza o di agitazione
op
ppure se è sdraiata, per evitare il rischio di soffocamento.
La principale Terapia dei disturbi comportamentali è la prevenzione, adottando gli atteggiamenti già consigliati e predisponendo un ambiente adeguato, come verrà trattato in seguito.
La terapia farmaco
ologica dei disturbi comportamentali, solo
su presc
crizione medica, va riservata ai casi dove non sii è
ottenu
uta sufffic
ciente risp
posta
a con la tera
apia non fa
arma
a c o lo g ica. E’ im
mportante so
ottolineare la neccessità di manten
nere tali
25
LE INFORMAZIONI SULLA MALATTIA
avanzate di malattia il prob
blema della disfagia (difficoltà di
degluttizione) è molto comune ed è sp
pessso causa di ab ingestis
s (il cibo va parz
zialme
ente ne
elle vie aeree) con possibilità di infezioni delle vie respiratorie oppure, in caso grave, di
sofffoc
camento. E’ scientificamente dimostrato che non vi è
indicazione all’utilizzo di sondino nasogastrico o PEG nel
trattamento della disfagia in demenze avanzzate.
farmaci al minor dosaggio efficace, per evitare gli effetti collaterali che possono essere anche gravi.
LE INFORMAZIONI SULLA MALATTIA
4.
Il ruolo del Medico di Medicina
Generale
Il Medico di Medicina Generale ha un ruolo centrale nello
screening dei casi di sospetta demenza e nella diagnosi
precoce, ponendosi come interfaccia naturale con il Centro
Specialistico. Nel percorso diagnostico la prima fase della
valutazione va, di norma, gestita dal Medico di Medicina
Generale che, sulla base della conoscenza della storia del
proprio assistito e avvalendosi di semplici strumenti di
screening può porre il sospetto diagnostico.
In ogni caso, quando una persona ha difficoltà nel pensare,
ricordare o apprendere qualcosa, oppure presenta cambiamenti nella personalità, è importante che venga sottoposta
ad un’attenta valutazione medica.
5.
L’alleanza medico-malatofamiliare
E’ indispensabile stabilire un rapporto positivo e regolare
con il medico di riferimento perché, nella lunga storia di
questa malattia, i bisogni del malato e dei familiari cambiano
e aumentano.
Il familiare deve imparare a gestire al meglio la quotidianità
del malato, con l’aiuto del medico e il medico, a sua volta,
26
Per questo motivo parliamo di alleanza medico-malatofamiliare, necessaria perché la qualità della vita della persona malata e dei suoi caregiver possa mantenersi al miglior
livello possibile.
Quando richiedere l’attivazione di altri servizi
Se nella persona malata insorgono difficoltà a svolgere alcune funzioni tipiche della vita quotidiana o di relazione con
una compromissione significativa dell’autonomia ovvero subentrano problematiche e difficoltà per chi presta
l’assistenza, è opportuno avviare un confronto con
l’Assistente Sociale del Comune di residenza per verificare
la presenza nel territorio degli eventuali servizi a supporto
della cura (assistenza domiciliare, gruppi di supporto o di
mutuo auto aiuto per familiari, centri sollievo, ecc.) ed essere accompagnati e sostenuti lungo il percorso della malattia.
Altresì sarà possibile avviare l’iter di richiesta per accedere
alle provvidenze economiche dedicate (invalidità civile, impegnativa di cura domiciliare) o per avere altre informazioni
utili.
27
LE INFORMAZIONI SULLA MALATTIA
ha bisogno della collaborazione dei familiari che, assieme al
malato, gli riferiscano dettagliatamente i problemi e le difficoltà che incontrano.
29
COME PRENDERSI CURA DEL MALATO
COME PRENDERSI CURA DEL MALATO
impllicazioni soc
ciali: i vicini cosa diranno dei
comportamenti del malato? Come fa
accio a portarlo
con me al su
uperm
mercato
o?
Il ca
aregiver deve cercare di mantenere le proprie abitudini, per quanto possibile e pianificare, con le persone più care, alcuni aspetti della vita futura: per esempio i costi
dell’assistenza, i supporti pratici (per esempio, se do
ovrà
smettere di guidare chi lo porterà in giro?), la necessità in
fase terminale di ovviare alle barriere
e architettoniche, ecc.
Una buona organizzazione, costruita in modo graduale,
con l’aiuto e il sostegno di tutta la famiglia, aiuterà ad affrontare, volta per volta, le difficoltà che si verranno a creare.
Generalmente il problema che
e maggiormente affligge i
famigliari è il senso d’impotenza nel far fronte alla situazione. Al familiare, in realtà, viene richiesto moltissimo: deve
ra
apidamente imparare a conoscere questa malattia, prepararsi a tutte le sue fasi,, agli ine
evitabilli ca
ambiamenti e ai disa
agi, sia psicologici che pratici.
A tal fine sono elencati nella sezione della bibliografia alcuni utili manuali che guidano il familiare nella gestione assistenziale del malato.
Sottolineiamo che chi assiste il malato ha bisogno di aiuto. Se è stressato e frustrato può aggravare la situazione
anche
e sen
nza vo
olerlo. Ridurre il livello di stress può aiutare
ea
rompere un circ
colo vizioso.
30
E’ importante che il caregiver riservi una parte dei suo
tempo a se stesso, ricorrendo se necessario (e se possibile)
ad assistenti extra familiari. Prendersi cura di un malato di
Demenza può essere molto logorante ed i sintomi comportamentali e psicologici possono rendere l’assistenza estremamente impegnativa.
Emoz
zioni e stress
Essere il famigliare di una perssona malata di demenza è
un ruolo spesso assunto a fronte di una necessità, di
un’’emergenza. Anche se basato sull’affetto, ha un importante
e costo dal punto di vista dell’impegno assistenziale, dei risvolti pratici e organizzativi, ma ancche dal punto di vista
emotivo e relazionale.
Lungo tutto il percorso di assistenza si possono infatti provare molte
e emozioni diverse nei confronti del proprio caro,
tra di loro anch
he contrastanti, talvolta contraddittorie e conflittuali: tenerezza, compassione, amore, gratificazione, ma
anche irritazione, rabbia, stanchezza e desiderio che
l’esperienza possa finire al più presto, con il conseguente
senso di colpa che
e emozioni di questo tipo generano.
Se non vengono riconosciute e gestite, possono diventare
troppo intense e causare uno stato di profondo malessere e
31
COME PRENDERSI CURA DEL MALATO
Per riuscirrci servono i consigli, serve confrontarsi con
person
ne che vivono la stessa situazion
ne. Più
ù avanti, citiamo
i grup
ppi di sostegno e i gru
uppi di auto mutuo aiuto, che aiutano a gestire lo stress e ad acquisire competenze operative.
COME PRENDERSI CURA DEL MALATO
stress, con conseguenze negative a livello psicologico, fisico, sociale e lavorativo.
Duran
nte l’e
evoluzion
ne della malatttia la famiglia pu
uò vedere il
prroprio caro cambiare, non ta
antto nel fisico, ma
a qu
uanto nei
comporta
amenti, nellle cose che dice,, nel mod
do di relazion
narsi, e non vederlo più com
me quello
o che
e era una volta. Si tratta
di una perdita a livello relaziona
ale e affetttivo, che molto
spe
esso culm
mina quan
ndo la persona no
on riesce a ricon
nosccere
e
più i propri ca
ari.
Ci sii può sentire confusi e disorienttatii, e tutti i compone
enti
della famigllia, ognuno con le su
ue mod
daliità, deve affrrontare
un
n eve
entto in cui ruoli, resp
ponsabilità e aspettattive subisccono
dei cambiamenti.
Si po
ossono prova
are em
mozioni come:
triste
ezza;
rabbia (può
ò es
ssere dire
etta verrso il mallato, verso se
stessi, verrso i medici, verso la
a sittuaziione in
n generale);;
deprressione
e;
sens
so di colp
pa;
imb
barazzo (p
per esempiio quando
o la perso
ona ammalata si co
ompo
ortta in pubblico in manierra inadeguata);
solitudine
e;
im
mpotenza
a (perr esemp
pio, le riispostte che sii cerca di
dare a determ
minati bisogn
ni in un dato momento posso
ono riisultare spesso parzziali e pro
ovvissorie, e non
esse
ere più efficcaci quando la malattia passa ad
un’a
altra fase
e ).
32
Il senso di responsabilità molte volte può costringere a
prendersi cura della persona malata anche se le energie
personali non sono più sufficienti. E’ invece necessario
prendersi del tempo per riflettere sulla situazione in maniera
logica e oggettiva, ma anche riflettere sulle proprie emozioni
senza negarle o fare finta di non provarle. Tutto ciò senza
sentirsi l’unico responsabile, senza aver paura di ciò che si
prova.
Essere il famigliare, il caregiver di una persona malata di
demenza, esserne il figlio o il coniuge non preclude il fatto di
essere “umani”, con il diritto di provare emozioni che sono
parte integrante della vita di ciascuno.
E’ quindi fondamentale prendersi cura di se stessi. Ma cosa si può fare concretamente?
cercare informazioni sulla malattia;
definire degli obiettivi realizzabili, riconoscendo realisticamente cosa si può fare, individuando delle priorità;
cercare un aiuto per potersi prendere delle pause,
dei momenti di riposo;
33
COME PRENDERSI CURA DEL MALATO
E’ fondamentale sottolineare che si tratta di reazioni del
tutto normali e naturali. Non è possibile però definire un modo «giusto» per vivere queste emozioni, ma riconoscerle,
attribuirci un nome e un significato, cercare di capirle, può
essere molto importante e di grande aiuto per il proprio benessere e per il benessere del proprio caro, per potersene
prendere cura efficacemente senza riversare su di lui la
propria frustrazione.
COME PRENDERSI CURA DEL MALATO
cercare aiuti supplementari esterni quando la situazione diventa troppo impegnativa;
evitare atteggiamenti distruttivi, quali abusare di alcol, farmaci, sigarette, ecc., tutti comportamenti che
possono mettere a rischio la salute;
mantenere del tempo per se stessi, fare delle pause
lontano dall’assistenza della persona malata, senza
sentirsi colpevoli di mantenere o stringere delle amicizie da soli, coltivare degli interessi.
farsi un regalo, concedersi qualcosa che piace;
evitare di isolarsi;
considerare sempre i propri limiti, senza chiedere
troppo a se stessi;
non addossarsi responsabilità circa la situazione del
proprio caro. Occorre ricordare che la causa di tutto
è rappresentata dalla malattia;
cercare, chiedere e accettare il supporto che può arrivare da altri familiari;
ricordare a se stessi che si è importanti;
ricercare e accettare i consigli;
non trascurare gli altri famigliari (figli, marito, moglie,
nipoti, ecc.);
riconoscere i segnali di allarme (es. sentirsi tristi e
depressi, non dormire, assumere farmaci, abusare di
34
35
COME PRENDERSI CURA DEL MALATO
36
COME PRENDERSI CURA DEL MALATO
Il “libro della biografia del malato” sarà utile ai familiari e,
soprattutto, alle persone che cercano di darci una mano,
operatori socio-sanitari compresi.
Dovrà contenere:
dati relativi all’infanzia, ai rapporti con i familiari, alla casa
dove si è nati, ai primi anni di scuola, agli amici dei primi
giochi, al primo amore e ad altri eventi o aspetti significativi
(ad es. aveva un soprannome, perché?);
dati
relativi
alla
scuola frequentata,
al titolo di studio
conseguito, alle materie preferite,
a
quelle più difficili,
ecc.;
dati relativi al periodo di vita militare;
dati
relativi
all’attività lavorativa
svolta, al tipo di lavoro, al ruolo, al grado di soddisfazione, al primo stipendio,
al rapporto con i colleghi, all’età del pensionamento ed al
modo in cui è stato vissuto;
dati relativi alle esperienze di vita: i luoghi dove è vissuto, il
matrimonio, anche quello dei figli e/o amici, la prima casa,
la prima macchina (moto), ecc.;
37
COME PRENDERSI CURA DEL MALATO
dati anagrafici relativi anche ai familiari;
COME PRENDERSI CURA DEL MALATO
dati relativi al carattere (felice, scherzoso, ottimista, pessimista, espansivo, riservato, introverso) ed alle modalità di
rapportarsi con i propri familiari e le altre persone;
dati relativi ai rapporto con la religione con descrizione della comunità di fede e del luogo frequentato (ad es. la parrocchia), alle preghiere preferite, ad eventuali esperienze
di volontariato, ecc.;
dati relativi alla vita relazionale con parenti, amici, vicini,
colleghi;
dati relativi ad onorificenze e/o di appartenenza a gruppi
e/o associazioni;
dati relativi agli interessi culturali (letture preferite), musicali
(musiche e/o artisti preferiti), alle attività ludiche (giochi e/o
sport preferiti), ricreative (hobby), ai viaggi effettuati (località visitate), al rapporto con gli animali (ad es. animali preferiti e relativi nomi), all’alimentazione preferita (piatti e bevande).
In aggiunta o in sostituzione del libro, altrettanto efficace
può essere l’utilizzo di materiale fotografico, disegni, ritagli
di giornale, cartoline e qualsiasi altra cosa richiami alla memoria esperienze di vita passata, così da avere una scatola
contenente oggetti che hanno contrassegnato le tappe della
vita del malato.
38
Comprendere per essere compresi
La comunicazione è una condizione essenziale dellla vita,
dello sviluppo umano e della salute mentale. Si tratta di una
attività che presenta sia contenuti concreti ed obiettivi (quello che dico, quello che sento) che affettivi ed emozio
onali
(com
me lo dico, come vedo chi lo dice). Si tratta quindi di un
processo interattivo dove il dire ed il fare di ogni individuo
influe
enza e, nello stesso tempo, è influ
uenzato dal dire e dal
fare della persona con cui intteragisce.
Siam
mo soliti distinguere trra comunicazione verbale e comunicazione non verbale: a questo
o proposito sono utili alcune precisazioni.
Per quanto riguarda la comunicazione verba
ale (linguaggio con le parole), biisogna sapere che il malato di Demenza
pu
uò avere problemi di comprensione o (più spesso) di
espress
sione delle paro
ole, specie se deve comunicare qualcosa di astratto. A seconda dello stadio della malattia egli
passa progressivamente dalla difficoltà a trovare
e le parole
(anomie) ed a comunicare i pensieri, all’incapacità di esprimere frasi com
mplete, pur, magari, parlando continuamente
(afasia fluente). Nello stadio finale diventa totalmente incapace di parlare e di comprendere (afasia globale).
Nelle fasi iniziale e moderata della malattia, il paziente
riesce, a volte, a nascondere i problemi di linguaggio tenendo, per esempio, un atteggiamento schivo e diffidente.
Quando il disturbo del linguaggio diventa grave, esso può
dar luogo a reazioni catastrofiche sia nel malato che in colui
39
COME PRENDERSI CURA DEL MALATO
8.
40
COME PRENDERSI CURA DEL MALATO
Anche chi gli sta accanto può utilizzare, per migliorare la
comunicazione, il linguaggio non verbale.
Anzi, dobbiamo tener conto degli elementi, anche non
consapevoli, della comunicazione non verbale, che sempre
accompagnano le nostre parole:
i gesti, le espressioni del viso, gli atteggiamenti;
il riso, il pianto, lo sbadiglio, i cambiamenti del tono della
voce, le pause, i silenzi;
41
COME PRENDERSI CURA DEL MALATO
La comunicazione non verbale (linguaggio del corpo) è
una importante risorsa, ed è bene saperlo, anche se qualche volta si
presenta
come
un
problema.
Quando
la malattia
è in fase
avanzata e
le capacità
espressive
sono compromesse,
il malato stesso tende ad utilizzare sistemi alternativi, appunto il linguaggio del corpo: quindi grida, si lamenta, tocca,
aggredisce per comunicare un bisogno, un disagio. E’
importante cogliere il bisogno implicito in quei comportamenti, facendo di tutto per ridurre il senso di frustrazione
conseguente alla incapacità a comunicare, prevenendo così
reazioni che potrebbero essere di difficile gestione.
42
COME PRENDERSI CURA DEL MALATO
Opp
pure, se ci sembra il caso, si può stimolare un atteggiame
ento di riflessione spirituale, invvitand
dollo a pregare e
prega
ando insieme, in modo
o da aiiutarlo a ricordare le parole.
L’ambiente in cui si vive
Il rapporto con l’ambiente è molto importtante, anche dal
punto di vista affettivo e ogni individuo ne è estrema
amente
dipendente. Ciò è ancora più vero per la persona malata di
demenza anche se, a causa
a della malattia, la persona può
gradualmente non riconoscere più i propri luoghi, la città, il
quartierre, la casa dove ha ab
bitato per anni.
L’incapacità di comprendere può causare malessere, disagio e, in alcune situazioni, essere uno dei fattori coinvolti in
molti disturbi del comportamento come ansia, agitazione,
aggressività, alterazione del ritmo del sonno, disorientamento, ecc. perché la persona non
è più in grado di adattarsi da
sola all’ambiente.
Proprio per questo motivo
viene consigliato di apportare
delle modifiche all’ambiente di
vita della persona, non con
l’obiettivo
di
modificare
l’evoluzione della malattia, ma
di permetterle di eseguire in
sicurezza le attività che è ancora capace
e dii svolgere, ridu
urre i proble
emi di compo
orta
am e nto, aum
mentare la
a sua au
utostima
43
COME PRENDERSI CURA DEL MALATO
9.
COME PRENDERSI CURA DEL MALATO
e favorire il suo benessere.
I consigli che si possono dare in questo senso sono molti,
ma è necessario sottolineare che ognuno di essi va calato
nella realtà della singola persona malata, anche in base alla
sua storia di vita. Per esempio, una indicazione generale
può essere quella di spostare il letto della persona nella posizione più vicina al bagno. Ma se questa persona, pur con
molte difficoltà, ha memorizzato correttamente il percorso
dalla camera al bagno, un cambiamento di questo tipo, anche se fatto in buona fede, può avere conseguenze negative, aumentando la confusione e il disorientamento della
persona malata.
Potrebbe essere utile, quindi, avvalersi dell’aiuto di professionisti (es. psicologi ambientali, terapisti occupazionali) che
analizzando le singole situazioni, possono essere in grado
di suggerire le modifiche migliori. Ogni modifica potrebbe
comunque risultare adeguata per limitati periodi di tempo,
perché la progressiva evoluzione della malattia può, ad un
certo punto, far risultare inefficaci accorgimenti che si erano
dimostrati utilissimi magari fino a poco tempo prima.
In linea generale molti suggerimenti hanno come obiettivi
principali:
garantire il comfort;
rendere i diversi ambienti facilmente riconoscibili per il
loro utilizzo;
garantire la sicurezza della persona;
stimolare la memoria e l’orientamento;
garantire la libertà di movimento;
mantenere e stimolare le funzioni e le attività;
44
favorire il più possibile l’autonomia della persona;
limitare gli stimoli che possono causare stress e disagio;
incrementare l’autonomia nelle attività quotidiane.
assicurate che l’ambiente sia tranquillo, stabile, accogliente, familiare, riducendo al minimo indispensabile i
cambiamenti della casa;
togliere tappeti, mettere in sicurezza farmaci, detersivi
e liquori, sostituire i fornelli a gas con quelli elettrici,
ecc.;
programmare la giornata in maniera da dare un ordine
costante alle attività della vita quotidiana (ad esempio
l’ orario della sveglia mattutina, dei pasti, della passeggiata, del riposo, del bagno, ecc.). Creare una routine significa migliorare il rapporto con lo spazio e con
il tempo, ridurre la richiesta di adattamento a fattori di
novità, peraltro sempre relativa;
date routine alle passeggiate e
all’attività fisica, perché fa bene
alla salute e aiuta a controllare e
prevenire disturbi quali agitazione, iperattività, insonnia;
applicate targhette, frecce direzionali, insegne, promemoria su armadi, cassetti e altri
mobili; contrassegnate le porte delle camere con colori
e nomi diversi, mettete calendari ed orologi grandi
45
COME PRENDERSI CURA DEL MALATO
Alcuni suggerimenti
COME PRENDERSI CURA DEL MALATO
bene in vista: ogni giorno sottolineate la funzione di
questi indicatori;
abbellite la stanza con immagini fotografiche di familiari e di luoghi cari, di grandi dimensioni e con
l’indicazione della persona e dei luoghi: aiuta il malato
a ricordare, facendogli sentire che è circondato da
persone amiche, in luoghi per lui significativi;
incoraggiate attività piacevoli: lettura, musica, cruciverba, curare piante, lavorare a maglia, ecc, perché
aiuta a mantenersi più sereni, persino utili, contrastano
il deterioramento cognitivo e migliorano l’autostima;
non privatelo dei suoi soldi, anche quanto non dà più
il giusto valore al denaro, per non umiliarlo, magari
chiedendo collaborazione ai negozianti della zona con
i quali si è più in confidenza;
assicuratevi che abbia sempre con sé un documento
di identificazione (in fotocopia) o anche un semplice
biglietto con il numero telefonico delle persone con le
quali prendere contatto in caso di necessità, in caso si
smarrisca, abbia un malessere, un incidente, ecc.
Perché l’ambiente abbia sufficienti requisiti di sicurezza,
occorre fare attenzione ai seguenti punti:
l’illuminazione deve essere adeguata, non troppo debole, né troppo diretta e abbagliante;
le superfici riflettenti, come finestre e specchi, vanno
adeguatamente schermate (attraverso vetrofanie, ren-
46
vanno eliminate le possibili cause di abbagliamento o
di pronunciati giochi d’ombre specie frontalmente al
percorso della persona;
se in bagno o in altre stanze sono presenti specchi,
questi vanno occultati solo nel caso in cui il malato dimostri particolare agitazione o insofferenza nel vedere
la propria immagine riflessa;
gli interruttori della luce devono essere facilmente accessibili;
si possono scegliere interruttori individuabili al buio
(fosforescenti o con spia luminosa) che consentono la
regolazione dell’intensità luminosa, per mantenere lo
stesso grado di visibilità all’interno della casa, al variare del giorno e delle situazioni di luce;
le porte scorrevoli vanno sostituite perché aumentano
il rischio di caduta;
vanno sostituiti serramenti particolarmente spigolosi e
particolarmente pericolosi per la vicinanza agli spazi
più utilizzati dalla persona malata, scegliendo serramenti con bordi arrotondati, in particolare quelli per le
ante apribili;
i mobili vanno disposti in modo tale da non ostacolare
il passaggio; usate sedie con braccioli e gambe robuste, che aiutino ad alzarsi e sedersi, rivestite con materiale impermeabile e facilmente lavabile, magari con
47
COME PRENDERSI CURA DEL MALATO
dendo opaco il vetro, sostituendolo con altro materiale
non trasparente né riflettente);
COME PRENDERSI CURA DEL MALATO
la seduta di colore diverso rispetto allo schienale (anche attraverso un cuscino colorato);
eliminate tappeti e scendiletto logori o strappati, oppure assicuratevi che siano adeguatamente fissati al pavimento. Ricordatevi che i pavimenti con superficie
troppo liscia o sdrucciolevoli, ad esempio per uso di
cera, possono rappresentare un grave rischio di cadute e fratture;
in cucina mettete in sicurezza coltelli appuntiti, forbici,
oggetti di vetro; controllate spesso il frigorifero e le
scadenze dei cibi; ponete gli oggetti più frequentemente usati ai livelli più bassi e posizionate le mensole ad
una altezza accessibile; per ridurre il rischio di lasciare
aperto il fornello del gas, meglio sostituite gli impianti a
gas con quelli elettrici o ad induzione elettromagnetica;
se non è possibile è indicato applicare dispositivi di sicurezza per il rilievo delle fughe di gas;
in bagno applicate sul pavimento strisce antiscivolo,
tappetini di gomma; fate utilizzare ciabatte che raccolgono completamente il piede, mettete sedili nella doccia e nella vasca; preferite la doccia al bagno in vasca;
utilizzate servizi igienici più alti ed applicate maniglioni
di sostegno, togliete le chiavi dalle serrature (perché il
malato non rischi di chiudersi all’interno);
lasciare in vista e sempre negli stessi posti gli oggetti
di uso comune (spazzolino da denti, dentifricio, pettine) eliminandoli dalla vista quando il malato non è più
in condizione di riconoscerne la funzione;
controllare la sicurezza di spine, prese e cavi;
48
le scale sono la più importante fonte di pericolo per gli
anziani, soprattutto per quelli con Demenza, dovrebbero avere scalini di altezza adeguata (max. 30 cm), essere provviste di corrimano ed avere accesso controllato;
eventuali corrimani devono essere di altezza tra gli 80
e i 90 cm.; i bordi devono essere arrotondati per evitare traumi in caso di contatti accidentali; il colore deve
diventare elemento utile per l’orientamento quindi in
contrasto con lo sfondo.
Il malato di Demenza ha spesso difficoltà a riconoscere
persone e/o cose, è vulnerabile ai fenomeni di abbagliamento, ha una alterata percezione della profondità (per cui un
disegno di colore diverso sul pavimento rispetto a quello dello sfondo è interpretato come un “vuoto” pericoloso).
A questo riguardo è necessario capire la funzione del colore e dei contrasti cromatici:
ricorrere a contrasti cromatici perché possa vedere gli oggetti che deve utilizzare o il pasto che deve mangiare (è
inutile chiedergli perché non mangia se la pasta “in bianco”
viene servita in un piatto bianco posto sopra una tovaglia
anch’essa bianca);
differenziare il colore delle maniglie delle porte, delle finestre, dei mobili, ecc. dal colore di fondo; utilizzare posate e
piatti che siano in risalto rispetto alla tovaglia;
è consigliabile risolvere il problema dei servizi igienici
bianchi attraverso la sostituzione della tavoletta del WC
con un’altra colorata, di un colore brillante e contrastante
con la parete e il pavimento, in modo da poter ben indivi
49
COME PRENDERSI CURA DEL MALATO
COME PRENDERSI CURA DEL MALATO
duare la zona di seduta; un’ altra valida soluzione può essere quella di colorare le mattonelle della parete intorno al
WC di un colore brillante in modo che il servizio igienico
possa risaltare alla vista; lo stesso risultato si può ottenere
anche colorando il pavimento intorno al servizio;
mascherare il bidet qualora si presentino fenomeni di confusione dello stesso col wc oppure differenziare il bidet e il
wc con colori diversi;
mantenere porte, maniglie, serrature dello stesso colore
della parete per quei vani nei quali il malato non deve entrare; “mascherare” ( ad esempio con grandi poster) le porte di ingresso per ridurre al minimo i tentativi di fuga;
garantire la possibilità di mantenere, mediante interruttori
che consentono la regolazione dell’intensità luminosa, lo
stesso grado di visibilità all’interno dell’abitazione;
differenziare cromaticamente, se vi sono scale, l’alzata
dalla pedata o almeno sottolineare con diverso colore il
margine di ogni gradino; prevedere nel vano scale
un’illuminazione diffusa in modo da impedire che la propria
ombra si proietti sui gradini;
verificare che la pavimentazione dell’abitazione non abbia
disegni complessi e che non abbia lo stesso colore delle
pareti, oppure usare una zoccolatura di colore marcatamente diverso da quello del pavimento.
Altri suggerimenti
ridurre al minimo la presenza di rumori e suoni disturbanti;
50
prevedere la regolazione degli apparecchi acustici;
non sistemare attaccapanni in prossimità
à della porta di
uscita in
n quanto ne favoriscono il riconoscimento;
verificare se sono presenti piante le cui foglie, fiori o bacche
e possono essere tossici se ingeriti;;
creare
e un mobile con ripiani, cassetti e spo
ortelli in cuii siano
conten
nuti elementi che fan
nno parte della storia della persona ( effetti personali, fotograffie, immagini, ) e a cui
possa accedere liberamente;
predisporre nello stesso, o in un altro mobile, alcuni cassetti ai quali la persona possa accedere liberamente (per
rovistare, riporre, affacccendarssi se presenta tale comportamentto) contenenti matteriali che possa manipolare senza
peric
coli (maglioni o vecchi abiti).
10. L’igiene personale
Garantire l’igiene personale del malato fa bene alla sua
salute in quanto evita irritazioni, infezioni, macerazioni della
pellle, soprattutto nelle parti più delicate, quali le pieghe cutanee, i genitali, la mucosa orale Una buona igiene rappresenta, anche, una modalità per
aiutarlo a conservare la dignità di persona.
51
COME PRENDERSI CURA DEL MALATO
se la persona gradisce guarrdare la TV, è bene posizionarla in uno spazio isolato, in cui la
a persona possa concentrarsi solo in questa attività senza ricevere altri stim
moli sonori intorno;
COME PRENDERSI CURA DEL MALATO
Forse non è la più importante, ma è certo che non si può
prescindere da un aspetto ben curato per garantire piacevolezza e buona accoglienza nelle occasioni di incontro. E la
percezione di essere accettati e accolti con benevolenza è
uno dei fattori che favoriscono l’autostima. Tutti abbiamo
almeno qualche volta sperimentato di sentirci di corrispondere all’immagine che gli altri, in modo implicito, si fanno di
noi. Tanto più fragili, dipendenti dagli altri siamo, soprattutto
psicologicamente, tanto più facciamo fatica a difenderci
dall’opinione degli altri.
Nelle prime fasi della malattia il malato di Alzheimer è
ancora in grado di badare a
se stesso, ma va stimolato
e controllato. Nelle fasi più
avanzate, però, necessita di
aiuto,
progressivamente
sempre maggiore, nel lavarsi, vestirsi, fino a diventare
totalmente dipendente da chi
lo assiste.
Poiché quella del lavarsi è
un’attività
che
riguarda
l’aspetto più intimo della
persona, guai a non tener
conto del suo senso del pudore e delle sue abitudini.
Da qui l’opportunità di tener presente i seguenti suggerimenti:
52
pianificate il luogo e l’orario della toilette nel momento della giornata in cui il malato è più tranquillo;
garantite, se possibile, la presenza della persona di
cui ha più fiducia e confidenza;
preparatelo spiegandogli quello che si sta facendo;
invitatelo a collaborare con sollecitazioni o comandi
semplici, uno alla volta;
per il bagno in vasca, utilizzare poca acqua;
durante la doccia (generalmente preferibile) tenerlo
seduto su uno sgabello;
utilizzare tappeti antisdrucciolo e maniglie di sostegno;
non lasciatelo mai solo;
utilizzate saponi poco schiumogeni e non irritanti per
gli occhi;
controllare attentamente la temperatura dell’acqua;
invitatelo a lavarsi da solo le zone genitali;
abbiate attenzione per le zone “difficili” del corpo,
come la regione sottomammaria, le pieghe
dell’inguine, la regione anale;
asciugatelo accuratamente senza strofinare;
usate con attenzione il phon;
53
COME PRENDERSI CURA DEL MALATO
COME PRENDERSI CURA DEL MALATO
garantite l’igiene della bocca, compresa l’eventuale
protesi;
curate piedi e unghie;
utilizzate la musica o il canto nei pazienti con disturbi
del comportamento;
trovare la motivazione giusta in presenza di rifiuto (“ti
sei macchiato”, “vengono a farci visita”, “andiamo
fuori a passeggiare e a mangiare un gelato appena
pronti”, ecc.), siate disponibili a ritardare o rinviare al
giorno successivo l’intervento;
siate amabili e rispettosi, abbiate pazienza e calma:
se pensiamo di non riuscire a comportarci così, è
meglio farsi sostituire.
L’utilizzo della toilette
Con il progredire della malattia la persona con Alzheimer
va incontro ad incontinenza, dapprima urinaria, poi anche
fecale, ossia diventa incapace di controllare urine e feci.
L’impossibilità di controllare gli sfinteri non è un sintomo
precoce di Demenza. Poiché definiamo incontinenza tutte
le situazioni in cui l’eliminazione di urina o di feci avviene in
modo incongruo, rispetto alle convenzioni sociali, comprendiamo quindi anche le situazioni in cui il malato, pur sentendo lo stimolo, non riesce ad arrivare in bagno a tempo.
In questi casi è sufficiente accompagnarlo (o stimolarlo
ad andare) in bagno a intervalli individuati come congrui per
mantenere la continenza.
54
Nei primi tempi del suo manifestarsi, l’incontinenza non
deve indurre a comportamenti di riprovazione, né deve essere considerata inevitabile e definitiva. I consigli che seguono ci possono aiutare a comportarci correttamente:
è sbagliato imporre la propria presenza nella toilette,
perché questo crea imbarazzo; è meglio cercare che faccia
da solo, garantendo che abbia a disposizione tutto ciò che
gli serve; non affrettiamo insomma i tempi, anche se il momento in cui andrà totalmente assistito prima o poi arriverà;
verificate che la porta del bagno abbia apertura verso
l’esterno per rendere possibile, in caso di caduta,
l’immediato soccorso;
se il bagno è lontano dalla camera, ricorrete all’uso di
raccoglitori di urina portabili (pappagallo, padella, comoda);
garantite che il percorso camera – bagno abbia adeguata illuminazione e sia sicuro: eliminate tappeti e mobili
ingombranti, aggiungete il corrimano sui due lati del corridoio;
facilitate l’identificazione della porta del bagno, con una
immagine o una scritta esplicita;
preoccupatevi che il WC sia fornito di maniglioni
d’appoggio e che sia collocato ad un’altezza dal pavimento
tale da renderne facile l’utilizzo; è utile che sia dotato di una
55
COME PRENDERSI CURA DEL MALATO
L’incontinenza, al suo primo manifestarsi, deve essere
segnalata al medico, perché può essere dovuta a problemi
medici curabili e guaribili, come le cistiti o le enteriti.
tavola di colore tale da richiamare l’attenzione sul dove e
come sedersi;
COME PRENDERSI CURA DEL MALATO
come già accennato è utile sollecitarlo a recarsi alla toilette ad intervalli di tempo regolari, per esempio non appena si sveglia al mattino, ogni 3 ore durante il giorno, prima
di coricarsi la sera ed una volta durante la notte;
favorite l’evacuazione regolare dell’alvo con dieta adeguata, identificando l’orario giornaliero più adatto e favorendo la concentrazione su questa attività. Il ricorso a purganti deve essere limitato il più possibile, mentre si possono richiedere al medico farmaci utili a favorire la facile e regolare evacuazione.
Cura nel vestirsi
Relativamente alla funzione del vestirsi, come d’altro canto
nelle altre attività di base nella vita quotidiana, bisognerebbe limitarsi, finché possibile, ad una semplice supervisione:
semplificate le scelte disponibili, facendo in modo, ad
esempio, che l’armadio contenga soltanto un ristretto
numero di indumenti stagionali;
restate nelle vicinanze mentre il malato si veste, rammentandogli, se necessario, la sequenza con cui indossare i vari capi;
è importante metterlo in condizione di vestirsi con il
minor aiuto possibile, perché una autonomia anche
parziale aiuta a mantenere alto il livello di autostima;
56
se indossa un indumento in modo sbagliato, intervenite con molto tatto, aiutandolo a ripetere l’operazione in
modo corretto. E’ bene scegliere chiusure con velcro,
pantaloni con elastico, reggiseni che si allacciano davanti. Evitate abiti con chiusure complicate, meglio
lunghe cerniere lampo. Riponete gli abiti nello stesso
ordine in cui vanno indossati;
in camera lasciare in vista solo i vestiti del giorno e la
sera, quando dorme, rimuovere subito gli indumenti
sporchi e metterli in posti non accessibili al malato;
fategli indossare scarpe con suole antiscivolo, evitare
che resti tutto il giorno in pantofole, perché non sostengono bene il piede e aumentano il rischio di cadute.
In apparente contraddizione con le indicazioni appena
elencate, raccomandiamo di preoccuparsi che l’immagine,
che gli abiti e l’aspetto fisico rimandano al nostro malato,
corrispondano alle sue preferenze e alle sue abitudini. Per
esemplificare basta sottolineare che vestirlo con una tuta
morbida rappresenta una semplificazione, ma può essere in
contrasto con la cura e la ricerca che (lui o lei) ha sempre
messo nella scelta dell’abbigliamento.
Curare l’alimentazione
Le persone con demenza talvolta presentano un rapporto
alterato con il cibo, cercando in continuazione qualcosa da
mangiare (iperfagia) o rifiutandolo (anoressia).
57
COME PRENDERSI CURA DEL MALATO
COME PRENDERSI CURA DEL MALATO
Poiché il peso è
un importante indicatore di buona
salute, va controllato periodicamente, per cogliere per
tempo la tendenza
alla variazione importante del peso.
Nel caso dell’iperfagia può essere utile far sparire dalla
portata del soggetto cibi altamente calorici come i dolci, merendine, patatine, che possono portare ad obesità, scompensare il diabete Lasciare a disposizione, in alternativa,
frutta di stagione ed ortaggi.
L’inappetenza può essere il risultato di situazioni contingenti, come ad esempio una difficoltà a masticare (denti in
cattive condizioni, inadeguatezza o rifiuto della protesi), essere la conseguenza di una insufficiente sorveglianza durante i pasti, o della grave riduzione della capacità visiva
(non vede quello che c’è sul piatto e per tale motivo non finisce tutto). Ma è possibile che la malattia stessa provochi
l’alterazione del senso della fame e della sazietà.
Per tutti valgono le seguenti indicazioni:
assicurare che il pasto avvenga in un ambiente silenzioso e tranquillo, evitando rumori e distrazioni;
a meno che altre malattie richiedano diete specifiche (per esempio il diabete), la scelta del cibo può
essere assolutamente libera e tale da rappresentare
un momento piacevole della giornata;
58
variare quotidianamente il menù ed accontentare le
richieste se accettabili;
preparare pasti semplici, da assumere con facilità
(per es. la pasta corta è più facile da mangiare degli
spaghetti), permettere che frutta e dolci vengano
mangiati con le mani: tutto ciò per fare in modo che
il malato sia il più a lungo possibile indipendente
nello stare a tavola;
utilizzare bicchieri e tazze di facile e sicura presa;
stoviglie infrangibili, tovaglioli e tovaglie molto assorbenti o di plastica;
servire un cibo per volta, assicurandosi che non sia
troppo caldo o freddo;
garantire l’igiene orale e prevedere periodiche visite
dal dentista per cercare di garantire la migliore masticazione possibile;
se compaiono disturbi nella deglutizione o se il paziente rifiuta di mangiare, consultare il medico.
Avere cura del sonno
Per cercare di prevenire e trattare al meglio i disturbi del
sonno, così frequenti specie nelle fasi più avanzate, è utile
cercare di:
evitare i “pisolini” durante il giorno;
incrementare l’attività fisica, ad esempio con brevi
passeggiate ripetute nell’arco della giornata;
59
COME PRENDERSI CURA DEL MALATO
COME PRENDERSI CURA DEL MALATO
ridurre l’uso di bevande la sera;
evitare situazioni stressanti nelle ore serali, favorire
attività rilassanti come la musica o il massaggio delle
mani;
assicurare un ambiente confortevole per quanto riguarda caldo/freddo, luce/buio, silenzio/rumore;
non somministrare farmaci senza consultare prima il
medico;
ricordarsi che nell’anziano si riduce il bisogno di riposo, tanto più se la giornata trascorre monotona e
senza attività fisica;
nella demenza avanzata viene meno l’usuale alternarsi del periodo di veglia con quello del riposo (il cosiddetto ritmo sonno – veglia), per cui il riposo è sufficiente anche se frazionato nelle 24 ore, magari più di
giorno che di notte.
Vale la pena di accennare a situazioni particolari come
la cosiddetta “sindrome del tramonto” ed il “girovagare notturno”.
Sindrome del tramonto
Esprime la condizione in cui la persona diventa più irrequieta, ansiosa, confusa (dice che deve tornare a casa
sua), quando la luce del giorno lascia posto alla prima
oscurità. Si suppone che questo accada in conseguenza di
una certa stanchezza o perché la diminuzione della luce
aumenta le difficoltà visive e/o percettive e favorisce errate
60
Girovagare notturno
E’ una delle situazioni più disturbanti e problematiche in
quanto impedisce all’intera famiglia di godere del giusto riposo notturno. E’ prioritario che tale girovagare sia privo di
pericoli, adottando precauzioni quali chiudere la porta della
cucina, quella che conduce fuori dall’abitazione, tenere luci
accese nelle stanze, rimuovendo tutti i possibili ostacoli.
Correggere l’insonnia, limitando o abolendo i sonnellini
diurni, mantenendolo quanto più possibile in attività durante
il giorno, ma cercando prima di tutto di capire se esistano
cause specifiche eliminabili o comunque correggibili (orario
di assunzione dei farmaci, sedativi assunti a dosaggi inadeguati, letto scomodo ). Può essere utile in certi casi far
bere un po’ di latte caldo, far mangiare qualche biscotto;
oppure cambiare le dosi e l’orario di somministrazione di
farmaci ipnotici, concordandolo con il medico. E se proprio
non vuole tornare a letto, lasciatelo dormire dove vuole,
purché non in condizioni di rischio.
61
COME PRENDERSI CURA DEL MALATO
interpretazioni degli stimoli ambientali. E’ consigliabile quindi, durante le ore serali, non impegnare il malato in attività
stimolanti o stancanti, preferendo attività riposanti e gratificanti (dalla ricerca di musica rilassante alla proposta di cure
personali come il pediluvio). Evitare o ridurre gli stimoli
acustici e visivi nell’ambiente (televisore acceso, bambini
che giocano, più persone che parlano) ed aumentare
l’illuminazione, stando attenti a che non si creino zone
d’ombra, fenomeni di abbagliamento o rifrangenza.
11. La sessualità
COME PRENDERSI CURA DEL MALATO
E’ un problema, non sempre, ma se ne parla comunque
troppo poco.
Può riguardare la relazione di coppia, quando non è più
soddisfacente e gratificante per ambedue i partner: non bisogna esitare a chiedere aiuto, prima di tutto al medico curante ed eventualmente, dietro suo consiglio, allo specialista che lo ha in cura per la demenza.
Qualche volta la malattia provoca atteggiamenti disinibiti
in pubblico (gesti, parole inadeguate) e ciò è fonte di vergogna e di imbarazzo: ricordiamoci che non sono atteggiamenti consapevoli, evitiamo di reagire nervosamente, cerchiamo piuttosto di distrarre il nostro malato, spostando la
sua attenzione su altri argomenti o su altre persone.
Se i comportamenti inadeguati ci vengono riferiti, magari
accompagnati da rimostranze, la reazione migliore è quella
di spiegare sinceramente come stanno le cose.
Questi problemi non sono tipici della M. di Alzheimer, essendo più frequenti nella Demenza Frontale. Sono presenti
nelle fasi di malattia lieve e moderata e tendono a risolversi
con l’aggravarsi della malattia.
I comportamenti sessualmente inadeguati rientrano nel
capitolo dei disturbi comportamentali, propri della Demenza. Rappresentano la conseguenza di una disinibizione e
del venir meno del controllo critico della propria impulsività.
E’ importante sapere che non si tratta di comportamenti
sessualmente deviati: la strategia migliore, ma non sempre
62
sufficiente, consiste nello sdrammatizzarli, impegnandosi a
individuare le parole e i gesti ( affettuosi, scherzosi, leggeri) che scoraggiano senza offendere.
12. La guida di autoveicoli
Permettere a una persona con Demenza di guidare
espone a una grave responsabilità. C’è il rischio che provochi incidenti, con conseguenze anche gravi, o che si perda.
E’, quindi, ragionevole che eviti di guidare.
Nella maggior parte dei casi la persona demente non si
rende conto dei pericoli che corre, sottovaluta o nega le
proprie difficoltà nella guida e vive in modo drammatico le
sempre più pressanti insistenze
dei familiari per indurlo a smettere di guidare.
Qualche volta il malato è consapevole di aver perso almeno
parte delle proprie abilità nella
guida: i suoi riflessi non sono più
quelli di una volta, non riesce ad
adattarsi a nuove regole (per es.
a utilizzare correttamente le rotatorie), ha subìto le rimostranze di
qualche automobilista Decide,
pertanto, autonomamente di non guidare più. In questa situazione i familiari, gli amici, devono agire con molto tatto
per aiutare il malato a elaborare i vissuti di frustrazione, la
63
COME PRENDERSI CURA DEL MALATO
Quando tutti i tentativi risultano inefficaci, il medico potrà
esservi di aiuto.
perdita di valore che questa decisione comporta inevitabilmente.
COME PRENDERSI CURA DEL MALATO
Come convincere una persona che non è consapevole
dei propri limiti a smettere di guidare? Proviamo a dare
qualche consiglio:
suggerirgli che ha bisogno di fare attività fisica e che è
meglio che si muova, nei percorsi brevi, a piedi. Quanto ai
viaggi più lunghi, la possibilità di accompagnarlo può rendere inutile che si metta al volante. In questo modo è possibile fare leva sulla consapevolezza delle proprie difficoltà, senza fargliele pesare e aiutare così l’abbandono
dell’abitudine a guidare. L’approssimarsi della data di
scadenza di validità della patente può essere l’elemento
che rende definitiva la rinuncia;
se è necessario essere più espliciti, chiedere l’intervento
del medico che rappresenta pur sempre un’autorità per il
malato;
in casi estremi, mettere fuori uso il veicolo e cercare di farlo sparire dalla sua vista con la scusa che è stato necessario portarlo in officina per la riparazione;
può rivelarsi alfine indispensabile richiedere la revoca della patente di guida, ai sensi dell’art. 130 del Nuovo Codice
della strada. Tale richiesta, da presentare alla Motorizzazione Civile, può essere avanzata da un parente (entro il
quarto grado), un affine (entro il secondo grado), il tutore,
il curatore, il Pubblico Ministero o un procuratore speciale.
64
65
Importante è pertanto che la famiglia, tra tutte le emergenze che deve affrontare, non trascuri questo aspetto e si
preoccupi di salvaguardare gli interessi patrimoniali, economici e giuridici del malato, adottando le opportune misure. Attualmente i sistemi di tutela previsti dalla normativa
italiana sono i seguenti:
L’Amministratore di Sostegno
La Procura
L’Interdizione
L’amministratore di sostegno
La legge 9 gennaio 2004 n. 6 ha istituito il cosiddetto
amministratore di sostegno, figura destinata a tutelare coloro che hanno, anche temporaneamente, una ridotta autonomia e versino in condizione di impossibilità di provvedere
ai propri interessi a causa di una menomazione fisica o psichica. In presenza di tali presupposti la legge ritiene utile
supportare la limitatezza di capacità del malato con il sostegno di colui che il giudice ritiene idoneo a tale compito,
cioè a sostituirsi in tutto o in parte al malato nella situazione
di alcuni atti aventi validità giuridica.
Possono presentare la domanda per la nomina di un
Amministratore di Sostegno il diretto interessato, se capace
di comprendere la portata dell’iniziativa, il suo coniuge o la
persona stabilmente convivente, i parenti (entro il quarto
grado) o gli affini (entro il secondo grado), i responsabili dei
servizi socio-sanitari.
La procedura che si deve seguire per la nomina
dell’Amministratore di Sostegno prevede la presentazione
66
La pronuncia del Giudice dovrà indicare tutte le modalità
con cui l’Amministratore di Sostegno (ADS) deve agire, le
cautele da seguire nel porre in essere atti in nome e per
conto dell’incapace, la periodicità con cui deve rendere conto al giudice dell’attività svolta. In casi che lo richiedano il
Giudice può decidere di adottare una procedura di particolare urgenza, nominando un Amministratore provvisorio,
immediatamente esecutivo per le funzioni che il Giudice
decide.
In particolare detta modalità è utile quando occorre amministrare i beni e provvedere alle cure e al mantenimento
di una persona gravemente malata o con prognosi incerta,
o in caso di persona anziana e non autosufficiente, con
demenza, Alzheimer o di malato di mente in fase acuta, per
i quali sia necessario intervenire d’urgenza.
Il Giudice individua di regola l’Amministratore di sostegno
in un familiare, se esistente, ma può nominare altra persona idonea, se ritiene più adeguata tale soluzione (un amico,
un conoscente, un avvocato, una persona del volontariato).
Chi si rende disponibile a tale incarico non percepisce alcun
compenso. Non possono ricoprire le funzioni di Amministratore di Sostegno gli operatori dei servizi socio-sanitari che
hanno in carico il diretto interessato.
Il soggetto che si avvale dell’ADS ha:
67
di un’istanza al giudice tutelare del luogo di residenza del
malato; non necessita il patrocinio di un avvocato per la
presentazione dell’istanza e richiede solo un minimo di attività istruttoria e la verifica da parte del giudice, anche con
accertamenti medici, delle condizioni fisiche del malato.
68
la sua malattia è in fase iniziale, quando cioè è ancora in
grado di esprimere chiaramente la sua precisa volontà.
Nei confronti di una malattia, quale la Demenza, che per
definizione è progressiva, è opportuno il rilascio di una procura generale.
Per realizzare questa operazione deve sussistere estrema fiducia da parte del malato nei confronti del procuratore
ed una buona armonia familiare al fine di evitare contrasti
futuri nella gestione del suo patrimonio, visto che il procuratore non è sottoposto ad alcun controllo in tale attività, a differenza di quanto accade per il tutore o l’amministratore di
sostegno.
E’ bene inoltre precisare che, mentre con l’interdizione il
soggetto perde anche di fronte ai terzi la sua capacità e
quindi se il malato dovesse da solo stipulare un atto, questo
può considerarsi non produttivo di effetti, con la procura il
malato resta di fronte alla legge e ai terzi giuridicamente
capace e, pertanto, se dovesse compiere un atto giuridico
da solo, questo conserva la sua validità, a meno che non si
dimostri, con apposita causa, lo stato di incapacità al momento in cui ha contratto l’atto stesso.
L’interdizione
Nello stadio più avanzato della malattia si rende necessaria la tutela più sistematica e generalizzata data dal proce
69
La procura può essere speciale, se è relativa alla sostituzione del malato in un singolo affare, tipo una vendita; di tipo generale, se è relativa ad ogni tipo di attività futura che
si potrà realizzare.
dimento di interdizione, al termine del quale il giudice nomina un soggetto (tutore) che si sostituisce in tutto al malato e
ne cura gli interessi come se fossero i propri.
Tale procedimento è di grande rilevanza giuridica, in
quanto la persona interdetta non potrà più compiere da solo
alcun atto, anche banale, inerente alla propria sfera patrimoniale o personale (come sposarsi), né potrà votare.
L’istanza per l’interdizione può essere proposta dal coniuge, dai parenti entro il quarto grado o dagli affini entro il
secondo grado; essa viene presentata tramite un avvocato
al Tribunale del luogo di residenza del malato e così inizia il
procedimento, piuttosto lungo, durante il quale il giudice
adotta una serie di verifiche, tra cui l’esame della persona
da interdire, necessario per dimostratore che l’interdizione
sia inevitabile. Se la persona da interdire è gravemente
ammalata e non può recarsi in Tribunale sarà il giudice a
muoversi e a recarsi presso il domicilio perché non può
prescindere dall’esame diretto delle condizioni del malato,
non essendo considerate sufficienti le testimonianze o i certificati medici.
Se il procedimento sarà accolto e quindi il malato dichiarato interdetto, si rende pubblica la sentenza con
l’annotazione sul registro degli atti dello stato civile e su altri
Registri di pubblica consultazione.
L’atto successivo da compiere è quello della nomina del
tutore, cioè colui che, scelto dal giudice di solito tra i parenti
più vicini, potrà operare in nome e per conto del malato. Il
tutore compirà tutti gli atti fornendone al giudice un rendiconto annuale. Inoltre, per porre in essere gli atti più rile
70
Nelle intenzioni del legislatore l’interdizione è concepita
come un’estrema soluzione, in assenza di alternative, perché:
impedisce all’interdetto di compiere qualsiasi atto di rilevanza giuridica, come sposarsi, riconoscere un figlio
naturale, ottenere un lavoro, fare testamento o donazioni, stipulare qualsiasi contratto, anche banale;
è un procedimento costoso e può essere lungo;
comporta un eccesso di pubblicità della misura adottata.
14. La responsabilità nell’assistenza
al malato
Coloro che assistono un malato incapace hanno una responsabilità di tipo civile, per cui nel caso in cui il malato
stesso provochi un danno a terzi, possono essere chiamati
al risarcimento per non aver usato la massima diligenza
nell’ottemperare l’obbligo di vigilanza.
Ben più delicato è il caso in cui colui che attua
un’assistenza realizzi comportamenti che possono recare
danni o lesioni al malato, anche inconsapevolmente, poiché, in tal caso, la responsabilità che consegue è di tipo
71
vanti, come la vendita di un immobile, si richiede una preventiva autorizzazione del giudice. Insieme al tutore viene
nominato un protutore che si sostituirà al tutore nel caso in
cui questi abbia un interesse personale in un certo rapporto
giuridico e non possa più assolvere all’incarico.
penale, cioè comporta una denuncia che può implicare una
condanna ad una sanzione pecuniaria e detentiva inflitta al
termine di un processo.
Possono verificarsi infatti eventi durante la cura di un malato che implicano la infrazione della legge penale e la
commissione di reati, che possono essere così raggruppati:
Il reato di abbandono del malato poiché si viola il
dovere di assistenza o l’obbligo di custodia. Si realizza se la persona che si ha l’obbligo di curare viene lasciata in balia di se stessa o di terzi che non
siano in grado di provvedere adeguatamente, da ciò
derivando un pericolo per la sua vita o la sua incolumità.
Il reato di eccesso nell’uso dei mezzi di correzione o disciplina (che vale anche per i mezzi di
contenzione), se si fa un abuso di mezzi che sono
considerati di per sé leciti. In pratica la legge penale
risulta violata se si usa un mezzo di contenzione
sapendo che si tratta di un abuso e che ne può derivare una malattia, una lesione, un danno in chi lo
subisce.
Il reato di uso di violenza fisica o percosse tale
da offendere l’integrità fisica e personale della vittima. Un comportamento penalmente rilevante può
risultare anche nel caso in cui si realizzi una coazione della volontà con l’uso di minaccia o violenze non
fisiche ma di ordine morale, o con l’uso di sostanze
che abbassano la razionalità e la volontà di chi subisce, tipo farmaci, droghe, o alcol.
72
“Purtroppo nel corso della malattia si può rendere necessario l’uso di mezzi di contenzione meccanici o farmacologici. Il loro utilizzo può essere consentito solo a determinate
condizioni, in particolare quando questi mezzi contribuiscono alla sicurezza del paziente e delle persone che hanno a
che fare con lui e non sono una semplice convenienza per
lo staff coinvolto nella sua assistenza. I mezzi di contenzione meccanica devono essere applicati in modo da limitare il
minimo necessario la libertà del paziente. Analogamente i
mezzi farmacologici devono essere usati con il più basso
dosaggio possibile. Infine, l’uso di mezzi di contenzione deve essere rivalutato periodicamente in modo tale che il loro
uso venga limitato al più breve tempo possibile”.
15. Le decisioni difficili alla fine della
vita
La demenza (e l’Alzheimer in particolare), pur presentando un decorso molto variabile da caso a caso, è una malattia lentamente ma inesorabilmente progressiva che porta a
morte. Dalle prime piccole difficoltà nel compiere le normali
attività di ogni giorno (problemi di memoria, difficoltà a concentrarsi), chi ne è colpito deve affrontare man mano la necessità di una assistenza continua, l’incontinenza (perdita di
73
Tutte queste ipotesi sommariamente descritte non esauriscono i casi che di fatto si potrebbero comunque verificare. Il “Documento di consenso sulla malattia di Alzheimer”
(della Società Italiana di Neuroscienze) così si esprime in
merito all’uso dei mezzi di contenzione nel paziente affetto
da demenza:
urine e di feci), l’impossibilità di alzarsi dal letto, le infezioni
che si ripetono, la difficoltà ad alimentarsi.
Questo non va dimenticato da chi si prende cura: è necessario infatti evitare tanto superficiali abbandoni in fasi ancora precoci quanto trattamenti inutili o sproporzionati alla fine
della vita (“accanimenti”).
Certe decisioni (alimentazione artificiale, terapia antibiotica, assistenza alla respirazione, ricorso a tecniche rianimatorie) alla fine del percorso di malattia di una persona con
demenza possono impedirne la morte (pur se entro certi limiti), ma non sempre ne promuovono la vita e la dignità.
Medici e famigliari devono parlare apertamente di questi
problemi. Il peso di queste decisioni non deve gravare sul
solo medico curante, ma neppure essere completamente
scaricato sulla famiglia; per
questo, è necessario che tra
famiglia e curante si instauri
una buona relazione già prima che la persona giunga allo stadio terminale: poiché
queste situazioni sono prevedibili, è utile discuterne in
anticipo e programmare come gestirle, per non trovarsi
impreparati.
Le decisioni mediche relative alla salute di una persona
possono essere prese solo
col suo consenso. Nel caso
74
Talvolta, tra medico curante, familiari e/o rappresentante
legale possono esservi dei contrasti e si può rendere necessario arrivare ad un compromesso: ad esempio, si può
accettare di provare per un tempo determinato un certo trattamento proposto e poi valutarne gli effetti per decidere se
continuare o meno. Oppure si può interpellare un altro medico. È anche possibile coinvolgere il Comitato di Etica per
la Pratica Clinica dell’ULSS (che è un organismo composto
non solo da sanitari, ma anche da esperti di etica, giuristi,
rappresentanti dei cittadini).
Qualora si decidesse di non ricorrere a certi trattamenti,
questo non vorrebbe dire abbandonare la persona, ma
scegliere un percorso di cura che la rispetti fino in fondo
secondo le modalità che la medicina palliativa offre per
l’assistenza in fase terminale.
75
che questa persona non sia in grado di farlo, come succede
a chi è affetto da demenza in fase avanzata, queste decisioni toccano per legge al rappresentante legale (tutore o
amministratore di sostegno): egli può accettare o rifiutare i
consigli del medico, in base a ciò che crede sia meglio per
la persona stessa, tenendo conto del suo progetto di vita e
delle volontà che può avere in qualche modo espresso in
altri momenti della vita. Un familiare in quanto tale non ha
alcun ruolo giuridico per accettare o rifiutare una proposta
medica per il congiunto, a meno che non sia stato nominato
tutore o amministratore di sostegno. Tuttavia i familiari giocano un ruolo fondamentale dal punto di vista relazionale e
possono orientare le proposte del medico: essi sono coloro
che conoscono quella persona più a fondo e da più tempo
di chiunque altro lo assista o curi; essi sono i testimoni ed i
custodi del suo progetto di vita e della sua volontà.
Chi si prende cura delle persone che sono arrivate alla fine del loro percorso di malattia (anche per la demenza) può
fornire loro un fondamentale sostegno, mettendo in atto
quanto possibile per alleviare i sintomi e circondarle di attenzioni umane che ne salvaguardino la dignità.
Nelle persone con demenza alla fine della vita, oltre alla
grave compromissione della coscienza (spesso fino alla
sua completa assenza), i più frequenti sintomi sono le infezioni, la difficoltà di respiro (dispnea), il dolore, l’agitazione
e l’ansia.
A riguardo del dolore, in una fase di malattia avanzata é
molto difficile capire quanto questo sia presente in un malato incapace di esprimersi. Ciononostante gli antidolorifici
sono importanti, ed è possibile arrivare se necessario fino
all’uso della morfina: è infatti ingiustificata la paura che “la
morfina possa uccidere”; in genere sono tollerate dosi molto
alte di questo farmaco fondamentale e a volte irrinunciabile
per il controllo del dolore, a patto che l’aumento avvenga
gradualmente e sempre sotto controllo medico. Là dove
non esiste più la possibilità di guarire, l’obiettivo di un intervento medico è solo dare sollievo e la morfina risulta in
quest’ottica un’arma fondamentale.
La necessità di usare cateteri vescicali facilita le infezioni
urinarie, mentre i progressivi problemi a deglutire e a tossire efficacemente favoriscono le infezioni polmonari; purtroppo, permanendo la causa che le provoca, anche se
queste infezioni inizialmente rispondono alle terapie e guariscono, è quasi inevitabile che si presentino di nuovo.
76
Anche se è tecnicamente possibile pensare di passare ad
una alimentazione artificiale con un sondino o una PEG, tale decisione - in una persona con demenza terminale - va
valutata con grandissima attenzione, tenendo presente alcuni fattori importanti:
l’uso del sondino e della PEG elimina qualsiasi piacere nel gustare il cibo e toglie alla persona anche
quel momento di contatto umano che consiste
nell’essere imboccato;
l’inserimento nello stomaco di un sondino è piuttosto
spiacevole e spesso bisogna ripeterlo (può ostruirsi
o essere rimosso per sbaglio durante le manovre
dell’igiene);
le persone con demenza spesso tentano di sfilarsi il
sondino o la PEG e questo può spingere verso un
eccesso di contenzione;
non è dimostrato che l’uso del sondino o della PEG
sia in grado di prolungare la vita di un malato in una
fase avanzata di demenza;
infine, le polmoniti si verificano anche in persone nutrite tramite sondino o PEG a causa di reflussi dallo
stomaco nelle vie aeree.
77
Sul versante dell’alimentazione, la perdita dello stimolo ad
alimentarsi e della capacità di organizzare la deglutizione è
nell’Alzheimer un altro segnale (forse il più importante) che
ci avverte che la malattia sta volgendo inesorabilmente verso la sua fase terminale.
Quando un malato smette di mangiare e di bere, può vivere ancora diversi giorni, a seconda delle sue condizioni fisiche. Il decesso alla fine è causato dalla sua malattia che è
giunta al termine, visto che l’alimentazione e idratazione
forzata non avrebbero fatto altro che prolungare un processo di morire inarrestabile e causare sofferenze più prolungate.
Peraltro, in questa fase di malattia ormai non più recuperabile, il vero problema non è tanto se mettere il sondino o
se combattere le frequenti complicanze che si verificano
(polmonite, infezioni, o altro): la vera questione è racchiusa
nella domanda:
“Di fronte a questa persona che è arrivata alla fine del suo
percorso di malattia, che cosa possiamo e dobbiamo assicurare? In che modo possiamo dimostrarle la nostra cura, il
nostro affetto, il rispetto per la sua persona?”.
Là dove non esiste più la possibilità di guarire, rimane
comunque un grande spazio per una presa in carico significativa, il cui obiettivo è dare sollievo, eliminare o ridurre i
disturbi e le sofferenze che la malattia crea nella sua fase
finale e salvaguardare la dignità della persona.
78
16.
La normativa e i provvedimenti
a tutela del malato
Invalidità Civile e Indennità di Accompagnamento;
Agevolazioni per persone con disturbi cognitivi, demenza, Alzheimer, handicap e altre invalidità e per i loro familiari: Legge n. 104/1992;
Impegnativa di Cura Domiciliare: Delibera di Giunta
Regionale n.1338/2013;
Servizio di Protesi e Ausili;
Invalidità Civile e Indennità di Accompagnamento
Per invalidità civile si intende una condizione di salute che
comporta una riduzione significativa delle capacità lavorative, motorie o psichiche.
Il riconoscimento dell'invalidità civile permette di accedere
ad alcune facilitazioni, tra cui, in alcuni casi, l’esenzione dai
ticket sanitari, l'assegnazione di benefici economici e di protesi e ausili.
L’Indennità di Accompagnamento è una provvidenza economica riconosciuta dallo Stato a favore di cittadini invalidi
civili totalmente inabili perché non in grado di deambulare
senza aiuto permanente di un accompagnatore o non in
grado di compiere gli atti quotidiani della vita e che, per tale
79
GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI
Negli ultimi tempi sono intervenute delle leggi che hanno
introdotto particolari benefici a favore delle persone malate
e/o disabili.
ragio
one, necessitino di asssistenza continua. Detta indennità
prescin
nde dall’età, dal reddito o dal patrrimonio del beneficiario
o o del suo nucle
eo fam
miliare
e.
GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI
La presentazione della domanda deve rispettare i seguenti passaggi:
Per prima cosa bisogna rivolgersi al prroprio medicco di
medicin
na generale per avere il rilascio del certificato “introduttivo”. Questo ha validità 30 giorni: se entro 30 giorni
non si presenta la doman
nda, il certificato scade e bisogna
richiederlo nuovamente.
Una volta compilato e trasmesso via internet all’INPS, il
mediico deve stampare, firma
are e consegnare il certificato
alla persona in
nteressata, insieme alla ricevuta della avvenuta trasmissione della doman
nda che riporta un numero
id
dentificativo della domanda stessa.
Quindi, la domanda, compilata su apposito modulo, va
trasmessa al sito dell’INPS (www.inps.it) indicando il numero del certificato “introduttivo” che si trova anche nella
rice
evuta di avvenu
uta trasmissione. Per la dom
man
nda è altresì possibile avvalersi del supporto degli enti abilitati:
Patronatti, Sindacati, Caaf, Associazioni di Categoria.
La domanda può essere presentata dall'interessato o da
chi lo rap
ppresenta legalmente (amministratore di sostegno,
tuttore).
Perr inform
mazioni è possibile rivolgersi all’Uffficio Servizi Sociali del Comune o all’Ufficio Disabilità del Distretto Socio
Sanitario.
80
La legge n. 104 del 5/2/1992 prevede una serie di misure
ed agevolazioni per chi versa in una situazione di handicap
e a vantaggio di chi presta assistenza in via esclusiva a tale
malato.
Per la persona con handicap sono previste ad esempio
agevolazioni per l'acquisto di mezzi di trasporto destinati alle persone con indennità di accompagnamento ed alla conseguente esenzione dal pagamento del bollo auto, e altre
agevolazioni fiscali per l'acquisto di ausili.
Per chi assiste è prevista la possibilità di fruire di tre giorni
di permesso retribuiti al mese dal lavoro. Sussiste poi il diritto a scegliere la sede di lavoro più vicina al domicilio della
persona da assistere (compatibilmente con l'organizzazione
del datore di lavoro) e a non essere trasferito senza il proprio consenso. Sono inoltre previste detrazioni IRPEF per
carichi di famiglia, agevolazioni fiscali per spese mediche e
di assistenza necessaria, per gli oneri contributivi previdenziali ed assistenziali versati per il personale assunto per
l'assistenza personale o familiare e per le spese sostenute
per l'eliminazione di barriere architettoniche all'interno
dell'abitazione o in spazio condominiali comuni.
Dette misure e agevolazioni si rivolgono alle persone già
in possesso di accertamento handicap.
81
GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI
Agevolazioni per persone con disturbi cognitivi, demenza, Alzheimer, handicap e altre invalidità e per i loro familiari: Legge
n.104/1992
GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI
L’accertamento handicap viene effettuato dalle specifiche
Commissioni competenti presso le Ulss, di solito contestualmente all’accertamento dell’invalidità civile (vedi sopra).
In caso di esito positivo è necessario presentare il verbale
conclusivo (senza dati sensibili, con il solo giudizio finale) ai
diversi servizi o enti che gestiscono l'agevolazione stessa
(ad esempio, per i permessi lavorativi rivolgersi al proprio
datore di lavoro, per le agevolazioni relative al bollo auto rivolgersi alla propria sede ACI, per la fornitura di ausili rivolgersi al servizio Protesi e Ausili dell'ULSS, per le agevolazioni relative all'abbattimento delle barriere architettoniche
rivolgersi al proprio Comune ecc...).
Per ulteriori informazioni è possibile rivolgersi all'Ufficio Disabilità del Distretto Socio Sanitario o all’Ufficio Servizi Sociali del Comune.
È possibile rivolgersi anche ai patronati sindacali,
i ai Caaf e
alle associazioni di categoria, o consultare il sito
www.handylex.org
Impegnativa di Cura Domiciliare:
D.G.R. n° 1338/2013
L’Impegnativa di Cura Domiciliare (ICD) è un contributo
(che può essere erogato in forma economica oppure di servizi) destinato alle persone non autosufficienti anziane o disabili assistite al proprio domicilio e ai loro familiari.
82
Sono previste 5 tipologie di ICD: utenti con basso, medio,
alto bisogno assistenziale e utenti con grave disabilità psichica e intellettiva o fisico-motoria.
Gli importi dei contributi e le modalità di assegnazione sono basati su graduatorie per gravità di bisogno assistenziale e situazione economica rilevata con l’ISEE.
La
valutazione
socio-sanitaria
viene
effettuata
dall’Assistente Sociale e dal Medico di Medicina Generale
attraverso il colloquio e la visita domiciliare per la compilazione della specifica modulistica. Per alcune situazioni può
esserci bisogno della valutazione multidimensionale del Distretto (Unità Valutativa Multidimensionale Distrettuale).
Per informazioni è possibile rivolgersi all’Ufficio Servizi Sociali del Comune o all’Ufficio Disabilità del Distretto Socio
Sanitario.
Vedi anche www.ulssvicenza.it/icd
83
GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI
Serve ad acquisire
prestazioni di supporto e assistenza
nella vita quotidiana
a casa, ad integrazione delle attività
di assistenza domiciliare dei Comuni e
dell’ULSS.
Serv
vizio di protesi e ausili
GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI
L’Uffficio protesi e ausili riceve e valuta le richieste di protesi e ausili. Nel caso siano presenti tutti i requisiti previsti
dallla normativa vigente, provvede all’ autorizzazione
e della
fornitura.
Il cittadino deve rivolgersi a questo ufficio per:
richie
esta di protesi di arto, oculari, acustiche, mammarie; busto, calzature ortopediche
e e plantari, ausili ottici
ed elettronici e per la comunicazione
e, canule tracheali, ausili per la mobilità (carrozzine, deambulatori...),
aus
sili antidecubito (letti, materassi, cusscini) e per la terap
pia respiratoria;
montascale;
richiesta di Ausili per persone stomizzate e sistemi di
raccolta urine;
richiesta di fornitura di ausili per incontinenza (pannoloni) anche a domicilio.
Per informazioni vedi i riferimenti
i
utili nelle ultime pagine
oppure consulta il sito www.ulssvicenza.it > territorio>
Coordinamento dei Direttori di Distretto
17. La rete dei servizi socio-sanitari
Sulla fam
miglia del malato di Alzheimer ricade la parte principale dell’impegno assistenziale, quello di ogni giorno, di
ogni ora, dii ogni istante: è necessario che la
a famig
glia non
sia sola, se vogliamo evitarre di me
ettere
e a rischio l’e
equilibriio
psico
o-fisiico dei suoi componenti.
84
La rete dei servizi deve prendere in carico sia il malato
che la sua famiglia, guidandoli nella ricerca e nella realizzazione delle modalità assistenziali più adeguate alla loro
particolare situazione. Anche questo concetto rientra nelle
ragioni della costruzione dell’alleanza terapeutica tra medico, malato e familiare.
L’insieme dei servizi, degli aiuti e dei supporti si articola
nella seguente offerta:
Sportello Informativo Anziani Non autosufficienti;
Servizio Sociale Professionale Territoriale;
Medicina di base;
Ospedale;
Centri Decadimento Cognitivo;
Centro Regionale per lo Studio e la cura
dell’Invecchiamento Cerebrale;
Assistenza Domiciliare Comunale;
Assistenza Domiciliare Integrata;
Centri Diurni Socio-Sanitari;
Ricovero Temporaneo di Sollievo;
85
GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI
La persona affetta da malattia di Alzheimer, infatti, necessita di un sistema di interventi
socio-sanitari che garantisca
diagnosi, terapia e assistenza.
Questo deve essere garantito
sia nella fase in cui le autonomie del malato sono da recuperare o da mantenere, sia
nella fase di malattia avanzata
e terminale.
GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI
Strutture Residenziali per Non Autosufficienti;
Nuclei Alzheimer;
Gruppi di Auto Mutuo Aiuto e Gruppi di supporto;
Centri Sollievo
Sportello informativo anziani non autosufficienti
Si tratta di uno sportello telefonico finanziato con il contributo della Fondazione Cariverona e del Progetto Home Care Premium dell’INPS.
Lo sportello risponde alle domande dei cittadini e degli
operatori relativamente alla rete dei servizi sociali, socio
sanitari e sanitari per le persone anziane non autosufficienti. Media e facilita l’accesso agli stessi servizi anche attraverso segnalazioni dirette.
Il servizio è gratuito per l’utenza (tranne il costo della telefonata).
Lo sportello è attivo presso il Settore Servizi Sociali e Abitativi del Comune di Vicenza, in contrà Mure S. Rocco 34.
Per contattare lo sportello chiamare il numero telefonico
0444-222569
- un operatore sarà presente per rispondere alle chiamate nei seguenti giorni e orari:
Tutte le mattine dal lunedì al venerdì dalle ore 10.00
alle ore 12.00
I pomeriggi di martedì, mercoledì e giovedì dalle ore
16.00 alle ore 18.00
86
Per richiedere ulteriori informazioni inviare una e-mail all'ini
dirizzo: [email protected]
Il servizio sociale territoriale è il primo passo per accedere
alla rete dei servizi garantiti dal comune di residenza; per la
sua funzione di accoglienza, informazione e orientamento,
lettura dei bisogni e definizione dei percorsi di “presa in carico”, rappresenta uno snodo fondamentale del sistema dei
servizi.
Coordinandosi con gli altri professionisti, l’assistente sociale realizza un progetto mirato e individualizzato per la
famiglia affinché questa possa trovare un valido punto di riferimento, sentendosi supportata e affiancata nel difficile
percorso dell’assistenza.
In concreto il servizio sociale territoriale offre:
supporto e presa in carico del nucleo familiare;
aiuto e indirizzamento pratiche invalidità;
attivazione servizio di assistenza domiciliare;
attivazione procedura per accesso ai servizi residenziali e diurni.
Vedi riferimenti telefonici dei Servizi Sociali e dei Comuni
87
GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI
Servizio Sociale professionale territoriale
Ospedale
L’Ospedale è, soprattutto, il luogo in cui è possibile essere
ricoverati quando la patologia e la criticità delle sue manifestazioni impongono indagini, cure e osservazione continue.
GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI
Medicina di Base
I Medici di Medicina Generale sono i responsabili operativi
della Medicina territoriale, con attività di prevenzionediagnosi-cura delle malattie che colpiscono i propri assistiti.
Essi collaborano con il Distretto Socio-Sanitario, partecipano alle UVMD per la definizione dei percorsi assistenziali
individuale, visitano nei propri ambulatori secondo orari
predefiniti ed a domicilio degli assistiti qualora non trasportabili, rilasciano documentazioni a scopo amministrativoprevidenziale, somministrano vaccinazioni.
Consulta anche www.ulssvicenza.it
v
> territorio > medici di
medicina generale
Centro Decadimento Cognitivo
E’ un servizio specialistico che, collocato all’interno
dell’Ospedale, ha il compito di valutare il paziente, fare diagnosi di malattia, elaborare e prescrivere il piano di trattamento, controllare l’efficacia e la tollerabilità dei farmaci
prescritti, offrire indicazioni assistenziali. Costituisce un
punto di riferimento per i medici di medicina generale, per
gli specialisti e per le famiglie.
88
Nell’Azienda ULSS n° 6 Vicenza sono attivi due Centri
Decadimento Cognitivo facenti capo alle U.O. di Geriatria e
di Neurologia.
visita medica di presa in carico, prescrizione e gestione dell’ iter diagnostico, della terapia e dei controlli
periodici;
iter diagnostico: esami umorali e strumentali (radiografie, Tac cerebrale, doppler TSA e altri esami). Se e
quando la situazione clinica lo richiede, si programmano indagini nuove o di controllo;
valutazione neuropsicologica delle funzioni cognitive;
counseling: è un servizio offerto ai familiari. Quando
alla malattia si associano difficoltà di gestione del malato o della situazione nel suo complesso, è utile il
confronto con persone esperte che ascoltano e aiutano a individuare le priorità e le modalità più adeguate
alla soluzione dei problemi;
stimolazione cognitiva: percorsi individuali o di gruppo di stimolazione delle funzioni cognitive.
Per accedervi: la prima visita viene prenotata al numero
verde del CUP. Tutte le altre attività vengono programmate
all’interno del servizio stesso.
E’ possibile effettuare la prenotazione della visita chiamando il seguente N° verde del Centro Unico Prenotazioni; oppure rivolgendosi alle sedi dei Distretti Socio-Sanitari o alle
Farmacie abilitate alla
l prenotazione CUP.
CUP.
89
GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI
I servizi offerti sono i seguenti:
N° verde 800 403 960
GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI
Per prenotare, tenere a portata di mano la prescrizione del
medico (ricetta), la nuova tessera sanitaria blu plastificata
plastififcata e
la vecchia tessera sanitaria.
C.R.I.C. Centro Regionale per lo Studio e la cura dell’Invecchiamento Cerebrale – Selvazzano Dentro (PD)
Il CRIC offre ai pazienti che necessitano di attività diagnostiche e terapeutiche una serie di servizi che vanno dalle
semplici visite multispecialistiche ai ricoveri diagnostici per
approfondire casi di particolare complessità. Tali attività
possono essere attuate anche senza degenza nel corso di
day hospital.
N° telefono 049 8241611 – 049 8217025
Vedi anche www.sanita.padova.it > reparti > CRIC
Assistenza Domiciliare Comunale
E’ un servizio del Comune di residenza che ha la funzione
di supportare a casa propria la persona ammalata e la sua
famiglia per le seguenti attività:
cura della persona (l’igiene personale, l’aiuto nel vestirsi e nell’assumere i pasti, l’assistenza nella corretta
assunzione delle terapie prescritte dal medico, ecc..);
l’assistenza alla persona nelle attività della vita quotidiana (l’aiuto nella deambulazione sia all’interno che
90
il governo della casa;
le prestazioni di segretariato sociale e di informazione
sull’accesso ai servizi. L’assistenza domiciliare è tanto
più efficace quanto più si integra con la cura familiare
ed eventualmente con altri servizi diurni, secondo una
linea di continuità assistenziale che dà sicurezza
all’ammalato.
Nell’ambito dei piani di Assistenza Domiciliare, concordati
con la persona interessata e con la sua famiglia, possono
essere attivati anche il pasto giornaliero a domicilio, il trasporto per non deambulanti, il telecontrollo/telesoccorso,
fintantoché le condizioni cognitive dell’utente consentono
un uso appropriato di questo servizio.
Per informazioni: rivolgersi ai Servizi Sociali del Comune di
rresidenza.
re
sidenza.
Vedi anche www.comune.vicenza.it > cittadino > anziani >
assistenza domiciliare.
Assistenza Domiciliare Integrata
L’Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) è un servizio di
assistenza a contenuto sanitario e socio-sanitario che, attraverso l’intervento di più figure professionali sanitarie e
sociali realizza a domicilio del paziente di qualsiasi età un
91
GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI
all’esterno dell’abitazione, la mobilizzazione della persona in carrozzina o a letto, la prevenzione delle piaghe da decubito, ecc.);
GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI
progetto assistenziale unitario limitato o continuativo nel
tempo.
Si tratta di prestazioni mediche svolte da medici di medicina generale, prestazioni infermieristiche, compresi prelievi
ematici da parte di personale qualificato, prestazioni di medicina specialistica da parte degli specialisti dell’Azienda
ULSS dipendenti o in convenzione, prestazioni riabilitative
erogate da terapisti della riabilitazione, fornitura di ausili
personalizzati per una migliore gestione domiciliare.
Il servizio A.D.I. ha lo scopo di favorire quanto più possibile la permanenza dell’assistito nel proprio ambito familiare,
migliorando con azioni di supporto, la qualità di vita del malato e della sua famiglia ed evitando il ricovero in ospedale
durante le fasi non acute della malattia.
Il servizio di A.D.I. si rivolge a persone di tutte le età:
non autosufficienti o con sufficienza limitata;
con patologie croniche o patologie acute temporaneamente invalidanti che richiedono interventi da parte
di più figure professionali;
che vivono in un ambiente compatibile con il trattamento assistenziale individuato;
con un contesto familiare adeguato senza il quale
non sarebbe possibile attuare un progetto di Assistenza
Domiciliare Integrata.
Per informazioni vedi i riferimenti utili oppure è possibile
contattare la Centrale Operativa del Distretto Socio Sanitario più vicina.
vvicina.
92
Vedi anche www.ulssvicenza.it > Territorio> Distretti Socio
Sanitari > Unità Organizzativa Cure Primarie
Si tratta di servizi che accolgono in orario diurno le persone non autosufficienti nonché quelle affette da demenza. I
Centri Diurni sono aperti dal lunedì al venerdì, esclusi i
giorni festivi infrasettimanali, per tutto l’anno. Gli ospiti fruiscono del servizio di trasporto assistito per l’accesso al
Centro ed il rientro pomeridiano a domicilio (il trasporto è
attivo per i soli residenti nel Comune di Vicenza) e partecipano ad attività finalizzate alla stimolazione delle capacità
cognitive ancora presenti. Nel corso della giornata vengono
offerti pasto e spuntini ed è possibile effettuare l’igiene personale in vasca protetta e gli interventi infermieristici prescritti. Il centro diurno non è solo un servizio che aiuta e assiste la persona non autosufficiente ma funge da risorsa
anche per il caregiver, che viene sollevato dal carico assistenziale in modo da poter ritrovare serenità ed energia per
l’ordinaria assistenza che in alcuni momenti può risultare
faticosa sia a livello fisico che emotivo.
Per informazioni
r
vedi i Centri Diurni Socio Sanitari nella sesezione dei riferimenti utili.
Vedi anche www.ipab.vicenza.it > SERVIZI > Centro Diurno
Trento; Centro Diurno Bachelet; Centro Diurno Villa Rota
Barbieri.
La richiesta di inserimento al Centro Diurno Socio Sanitario
va presentata ai Servizi Sociali del Comune di residenza.
93
GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI
Centri Diurni Socio Sanitari
GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI
Ricovero temporaneo di sollievo
Il servizio ha lo scopo di sollevare per un periodo limitato
(generalmente di 30 giorni) la famiglia che presta assistenza alla persona non autosufficiente, che viene pertanto affidata alle cure di una struttura residenziale al fine di favorire
la ripresa fisica e psicologica di chi presta assistenza nonché il riassestamento delle relazioni familiari, talora messe
in crisi dalla convergenza di risorse verso l’ammalato. La
proposta di ricovero temporaneo viene valutata in sede
UVMD che definisce il progetto assistenziale individualizzato, compresi gli obiettivi terapeutici.
Per informazioni: rivolgersi ai Servizi Sociali del Comune di
rresidenza
re
sidenza o alla Centrale Operativa UVMD/ADI del Distretto
Socio-Sanitario.
Strutture Residenziali per non autosufficienti
Si tratta di centri di servizio che offrono a persone non autosufficienti di norma anziani, con esiti di patologie fisici,
psichici, sensoriali e misti non curabili a domicilio, un livello
di assistenza medica, infermieristica, riabilitativa, tutelare e
alberghiera organizzate in base alla specifica unità di offerta.
Per informazioni è possibile rivolgersi ai Servizi Sociali del
Comune di residenza o direttamente alla struttura residenziale individuata. Altresì è possibile consultare il sito internet: www.casediriposovicenza.it
94
Il nucleo Alzheimer è una struttura dotata di assistenza
specializzata per le persone con decadimento cognitivo di
grado medio-severo di varia origine. In particolare fornisce
risposte a determinate fasi della malattia, quelle in cui sono
presenti problemi comportamentali e di disorientamento
spazio temporale, con o meno una deambulazione integra.
Si tratta di moduli organizzativi generalmente di 24 posti letto situati all’interno di strutture residenziali per anziani e
progettati con caratteristiche tali da renderlo il più possibile
simile all’ambiente domestico, pur tenendo conto delle necessità di spazio per assicurare alla persona libertà e sicurezza nel movimento.
E’ opportuno che il caregiver si rechi presso la struttura
prescelta per poter ricevere tutte le informazioni necessarie
ed effettuare una visita dei locali del nucleo.
Per informazioni vedi la sezione dei riferimenti utili.
i
Vedi anche www.casediriposovicenza.it > Vuoi cercare un
posto letto? > Tipologia di offerta > Media Intensità Assistenziale – Nucleo Alzheimer,
r Disponibilità ad accogliere
persone affette da demenza
La richiesta di inserimento in una struttura residenziale va
presentata ai Servizi Sociali del Comune di residenza che
attiveranno
atti
t veranno l’UVMD per verificare l’idoneità all’accesso.
95
GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI
Nuclei Alzheimer
GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI
Gruppi di Auto Mutuo Aiuto e Gruppi
di Supporto
Si tratta di un’iniziativa rivolta alle persone che sostengono il carico dell’assistenza ad un malato di Alzheimer (i caregiver). Gli incontri si svolgono con cadenza periodica e
prevedono, in una fase iniziale, dei momenti informativi, da
parte di esperti, sulla malattia e sull’offerta dei servizi nel
territorio.
Gli incontri sono occasione di scambio di informazioni e di
vissuti personali, a partire dall’esperienza diretta di ciascuno: è da questa reciprocità che i partecipanti possono ottenere preziosi suggerimenti, utile contributo per fronteggiare
il carico assistenziale.
Il gruppo viene convocato da un facilitatore.
Per avere informazioni sui gruppi di auto mutuo aiuto e di
supporto presenti nel territorio è necessario rivolgersi ai
Servizi Sociali comunali oppure consultare i riferimenti telefonici.
Vedi anche www.ulssvicenza.it/progettoalzheimer > Prestazioni > Gruppi di Auto Mutuo Aiuto per l’Alzheimer, Alzheimer: guida e materiali informativi per famigliari o caregiver
care
r giver
Centri Sollievo
Si tratta di un luogo accogliente nei quali volontari preparati e formati accolgono, per qualche ora e/o qualche giorno
alla settimana, le persone affette da decadimento cognitivo
negli stadi iniziali.
96
Vengono svolte attività specifiche, adeguate e mirate rispetto alle esigenze delle persone coinvolte e al loro livello
di abilità residue, con la supervisione di professionisti
esperti.
Vedi anche www.avmad.blogspot.it
www.avmad.it
Il percorso valutativo
L’U.V.M.D. (Unità Valutativa Multidimensionale
Distrettuale)
Abbiamo descritto la rete dei servizi sociali e sanitari disponibili per le persone con problemi cognitivi e per le loro
famiglie. A questi servizi l’utente può accedere direttamente, secondo le modalità di accesso indicate per ciascuno di
essi. Quando il bisogno assistenziale è complesso e richiede integrazione tra servizio sanitario e servizio sociale, è
necessario richiedere l’intervento di valutazione dell’ Unità
di Valutazione Multidimensionale Distrettuale.
La presa in carico sia del malato che della sua famiglia, la
ricerca e la realizzazione delle modalità assistenziali più
adeguate alla loro particolare situazione rappresenta il
compito della Unità Valutativa Multidimensionale Distrettuale (UVMD).
La domanda di valutazione può essere presentata dalla
persona in stato di bisogno socio sanitario, da un familiare
o da qualsiasi operatore che sia a conoscenza del bisogno,
in ogni caso garantendo il consenso informato della perso
97
GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI
Per avere informazioni sui Centri Sollievo presenti nel terrir
torio è necessario rivolgersi ai Servizi Sociali comunali.
GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI
na interessata e l’autorizzazione al trattamento ai dati personali ( salvo le eccezioni previste dalla legge).
La domanda può essere presentata in qualsiasi punto della rete dei servizi socio sanitari pubblici o privati convenzionati, oltre che all’interno dei costituendi Sportelli Unici e del
Distretto socio sanitario della stessa ULSS o di un’altra
ULSS.
La UVMD è composta da diverse figure professionali
(Medico di Medicina Generale, Medico Specialista, Infermiere Professionale, Terapista della Riabilitazione, Assistente Sociale, Operatore Socio-Sanitario) ed è coordinata
da un Medico Coordinatore. L’UVMD ha la funzione di valutare i bisogni complessivi sia di natura sociale che sanitaria
presentati dalla persona che chiede il servizio, con la finalità di definire un progetto assistenziale individualizzato che
specifichi la tipologia, la dimensione quantitativa, la durata
dell’intervento e soprattutto gli obiettivi da raggiungere per
soddisfare le esigenze assistenziali del malato, tenendo
conto anche dei bisogni e delle risorse del contesto familiare. L’attivazione dell’UVMD è necessaria per l’acceso
all’Assistenza Domiciliare Integrata (ADI), ai Centri Diurni
Socio-Sanitari e alla Residenzialità temporanea e definitiva.
Per informazioni è possibile rivolgersi ai Servizi Sociali del
Comune di residenza o alla sede del Distretto SocioSanitario.
La domanda di valutazione si presenta utilizzando il modulo
di attivazione U.V.M.D. presente in www.ulssvicenza.it >
Prestazioni e Servizi per il cittadino > Anziani e terza età >
98
Accesso ai servizi residenziali e semiresidenziali per anziani > Allegati > Valutazione UVMD.
Come detto la Malattia di Alzheimer è una malattia
degenerativa progressiva, irreversibile e di lunga durata.
Con l’avanzare della patologia vengono meno le capacità di
assolvere alle normali attività quotidiane e di prendersi cura
di se stessi. Ne consegue un aumento progressivo della
dipendenza del malato da uno o più soggetti che se ne
devono fare carico.
La malattia quindi impatta non solo sul malato ma su tutto
il nucleo familiare che lo accoglie, in modo particolare per
chi lo assiste costantemente (caregiver primario).
La famiglia si trova ad affrontare quotidianamente
problemi nuovi e mutevoli nel tempo, ai quali risulta difficile
dare delle soluzioni efficaci per il malato e chi lo assiste. La
difficoltà di trovare risposte a questi problemi accresce un
senso di inadeguatezza del caregiver, che tende ad isolarsi
con evidenti conseguenze per la propria la salute psichica e
fisica.
La malattia tende a rompere gli equilibri che sostengono
nel tempo la famiglia, ne compromette la capacità di
intrattenere una normale attività relazionale e sociale
portando in molti casi ad un vero e proprio isolamento da
parte del mondo esterno, innescando di conseguenza
sentimenti di frustrazione e impotenza davanti a tali
situazioni.
99
GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI
18. Le associazioni dei familiari
Non va inoltre trascurato l’impatto che
nell’aspetto economico della famiglia stessa.
essa
ha
GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI
Con l’obiettivo di poter fornire un concreto aiuto ai familiari
dei malati durante tutto il percorso della malattia esistono le
associazioni di familiari, che orientano il proprio impegno a:
rappresentare gli associati presso Autorità, Enti, altre
Associazioni, in sede legislativa ed amministrativa;
promuovere iniziative socio-culturali per diffondere
meccanismi di inclusione dei malati e delle loro famiglie in
ambiti diversi da quello sanitario;
stimolare attività finalizzate a percorsi di formazione per le
figure assistenziali che ruotano attorno al malato (familiari,
badanti, volontari, ecc.), della divulgazione delle
esperienze e di aggiornamento sullo stato di avanzamento
delle conoscenze biomediche;
organizzare iniziative e servizi che supportino
concretamente le famiglie, dai gruppi di mutuo aiuto al
sostegno psicologico dei familiari;
essere interlocutore privilegiato per Enti pubblici e privati,
stimolando un rapporto dialettico che permetta di
migliorare i servizi mettendo al centro di questa azione il
malato stesso.
Nel Vicentino è attiva dal 2007 l'Associazione Veneto
Malattia di Alzheimer e Demenze degenerative Onlus che
svolge numerose attività di supporto per le famiglie,
sollecitando e collaborando con la rete dei servizi per
garantire una sempre migliore presa in carico dei malati nel
100
tessuto assistenziale.
–
Tel.
377
5069391
GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI
A.V.M.A.D. ONLUS
Via G. Prati, 14 Vicenza
[email protected]
www.avmad.blogspot.it
www.avmad.
it
101
it
103
104
105
106
107
108
109
110
Letture consigliate
Nancy L. Mace, Peter V. Rabins “Una giornata di 36
ore – Prendersi cura della persona con demenza”,
Edizioni Centro Studi Erickson, Trento, 2013
A cura di Gabelli C. e Gollin D. “Stare vicino a un
malato di Alzheimer - dubbi, domande, possibili risposte”, Il Poligrafo, Padova, 2006
A cura di Baratella P., Tecchio M. “La badante nella
cura della persona non autosufficiente – manuale di
formazione socio assistenziale e linguistica della
badante e del familiare”, Edizioni Erickson, Trento,
2004
Henderson C.S., Andrews N., Visione parziale. Un
diario dell’Alzheimer, Edizione Italiana a cura di Associazione Goffreedo De Banfield e Federazione Alzheimer Italia, Editoriale Lloyd, Trieste, 2002
Alzheimer Europe, Alzheimer Italia: Manuale per
prendersi cura del malato di Alzheimer, Grafiche
Moretti, Milano, 1999
Siti web
www.ulssvicenza.it/progettoalzheimer
www.comune.vicenza.it
www.ipab.vicenza.it
www.alzheimer.it
www.alzheimer-aima.it
www.centroalzheimer.org
www.handilex.org
www.casediriposovicenza.it
111
1112
112
1113
113
1144
Coordinamento del
Progetto “Polo Assistenziale Alzheimer”
Tel. 0444 753006 – Fax. 0444 753063
E-mail: [email protected]
Sito web: www.ulssvicenza.it/progettoalzheimer
c/o
Azienda U.L.S.S. n° 6 “Vicenza”
U.O.S. Servizio Adulti Anziani
Corso SS. Felice e Fortunato, 229
36100 Vicenza
Vicenza, Gennaio 2014

scarica il programma

Roma, 4 novembre 2014 Sala Aldo Moro – Palazzo Montecitorio

Ero malato Ero malato e “MI” avete visitato e “MI” avete visitato

“BEST PRACTICE PER LE PERSONE AFFETTE DA DEMENZA

locandina

invecchiamento cerebrale e demenze

SAPIENTIA CORDIS. «IO ERO GLI OCCHI PER IL CIECO

Carta dei Servizi 2014.pmd