Venerdì 28 Febbraio 2014 – Ore 09.00 – 13.00 Ospedale “Luigi Sacco” Via GB Grassi 74 – Milano Aula Magna Polo Didattico Universitario – Linea Bus Interna Fermata “E” ORA INTERVENTO RELATORE 09.00 Saluti Istituzionali e Inizio lavori 09.20 Lo stato della Rete Malattie Rare dell’AO Sacco Dr. Pasquale Cannatelli Dr Marco Trivelli Prof. Maurizio Viecca Dr. Ezio Goggi Prof Vincenzo Zuccotti Dr. Alessandro Pini 09.35 Ricerca e Malattie Rare Dr.ssa Loredana Lupica 09.50 10.00 Associazione ALBINIT malati di albinismo ASBIN e Centro Spina Bifida: un modello di presa in carico globale Le malattie rare in Pediatria: Displasia Ectodermica ANDE Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita COFFEE BREAK La neurologia delle malattie rare: un sacco di malformazioni di Chiari AICH – Milano Associazione AIMA-Child Le malattie rare in Medicina: L’Angioedema Ereditario Associazione Italiana per la lotta all’angioedema ereditario Associazione J Peter – Sindrome di Marfan Le malattie rare in Cardiologia Associazione Italiana Sindrome di Ehlers-Danlos Associazione Ricerca sulle Distonie (ARD) Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) Prospettive future della Rete Malattie Rare AO Sacco e conclusioni Sig.ra Elisa Tronconi Dr.ssa Francesca Schioppa Direttore Generale Ospedale. Sacco Commissario Straordinario Ospedale Niguarda Ca' Granda Direttore U.O. Cardiologia Ospedale. Sacco Direttore Sanitario Ospedale Sacco Direttore U.O. Pediatria Ospedale Sacco Responsabile Malattie Rare – MarfanClinic – U.O. Cardiologia - Ospedale Luigi Sacco Clinical Research Scientist del Centro di Coordinamento Ricerche Cliniche Ospedale Niguarda Ca' Granda Presidente ALBINIT ASBIN – Centro Spina Bifida Ospedale Niguarda Ca' Granda Prof. Vincenzo Zuccotti Dr.ssa Guazzarotti Sig. Marco Pinardi Sig.ra Cinzia Sacchetti Direttore U.O. Pediatria Ospedale. Sacco Dirigente Medico UO Pediatria Ospedale Sacco Presidente ANDE Presidente AFaDOC Dr.ssa Giuliana Cislaghi U.O. Neurologia - Ospedale. Sacco Sig. Claudio Mustacchi Sig.ra Simona Pantalone Jelmini Prof. Marco Cicardi Presidente AICH Presidente Associazione AIMA-Child Direttore U.O. Medicina II Ospedale Sacco Sig. Piero Mantovano e Vincenzo Penna Sig.ra Maria Carla Favini A.A.E.E. Dr.ssa Susan Marelli Dr. Romeo Penzo Centro Malattie Rare – MarfanClinic – U.O. Cardiologia - Ospedale. Sacco AISED Ing Paolo Corsi Sig. Antonino Pistone ARD AISLA Dr. Alessandro Pini Centro Malattie Rare – MarfanClinic – U.O. Cardiologia - Ospedale Sacco 10.10 10.25 10.35 10.45 11.05 11.20 11.30 11.40 11.55 12.05 12.15 12.30 12.40 12.50 Presidente Associazione J Peter Si ringrazia per avere offerto il catering Si ringrazia per avere messo a disposizione l’Aula Magna
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