O N N A IV LE IA EC SP 14 20 IL RICONOSCIMENTO DELLA CEFALEA CRONICA COME MALATTIA SOCIALE frequenza. Tuttavia, l’emicrania e le cefalee primarie in generale risultano sottotrattate, sia pure in presenza di un rilevante peggioramento della qualità di vita. Anche da questo dato di fatto deriva una presenza nella popolazione di circa 1,4/2,2 per cento di forme croniche, in tutto o in parte refrattarie alle cure, che impediscono una normale vita lavorativa e sociale, comportando costi particolarmente elevati. AUTORI: Arianna Lazzarini Consigliere regionale del Veneto Gruppo Liga Veneta Lega Nord Padania Segretario V Commissione consiliare Sicurezza sociale – Igiene – Sanità – Assistenza Giorgio Zanchin Centro di Riferimento Regionale per la Diagnosi e la Cura delle Cefalee, Dipartimento di Neuroscienze, Università degli Studi di Padova In Italia, ad esempio, la spesa annua sanitaria che per ogni emicranico episodico ammonta a circa 800 euro, sale a più di 2600 euro, quindi a più del triplo, per ogni paziente con emicrania cronica. Oltre all’emicrania cronica, le principali forme di cefalee primarie croniche, cioè accomunate dal loro verificarsi stabilmente per più di metà del tempo di vita del paziente, sono la cefalea di tipo tensivo cronica, la cefalea a grappolo cronica, l’emicrania cronica parossistica, la “New Daily Persistent Headache”, la Hemicrania continua. I pazienti con cefalea cronica rappresentano il 40-60 per cento di quanti si rivolgono ai Centri Cefalee: in oltre 2/3 dei casi si associano una condizione di abuso di farmaci e, con una frequenza pressoché doppia rispetto alla restante popolazione, ansia e depressione. Sono queste persone affette da forme di cefalea cronica, refrattaria alle terapie e con limitazione delle capacità lavorative, oltre che con una qualità di vita gravemente compromessa, che meritano il riconoscimento di pazienti affetti da malattia sociale, mentre la loro condizione è attualmente misconosciuta, prevalendo ancora in molti casi il pregiudizio stereotipato della cefalea come sintomo modesto, se non a volte strumentalizzato. Introduzione La cefalea o “mal di testa” è una condizione molto diffusa, derivante da cause diverse. Distinguiamo in primo luogo le cefalee primarie, o “cefalee malattia”, nelle quali il dolore e eventuali sintomi di accompagnamento costituiscono il problema da risolvere, dalle cefalee secondarie, o “cefalee sintomo”, nelle quali invece il mal di testa è un segnale di sottostante patologia causale (ad esempio, una sinusite o un tumore cerebrale), che va affrontato prioritariamente. Le cefalee primarie rappresentano il 90% dei casi, e i dati dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) indicano che le due forme più frequenti, cefalea di tipo tensivo ed emicrania, colpiscono rispettivamente circa il 30 e il 15 per cento della popolazione, con elevati costi diretti (principalmente visite, esami, farmaci), cui si aggiungono costi indiretti (in particolare, la perdita di produttività), di gran lunga superiori. Un trattamento farmacologico mirato sugli attacchi ne può ridurre l’intensità e la durata, mentre farmaci assunti preventivamente sono in grado di diminuirne la 01 ITALIAN HEALTH POLICY BRIEF “Mi chiamo D. R., ho 59 anni e da circa tredici anni soffro di emicrania e cefalea croniche. Dapprima gli episodi si verificavano ogni mese, poi ogni quindici giorni circa, poi ogni settimana, poi quasi ogni giorno. Ho lavorato dal 1980 ad agosto 2013 presso un Ente Pubblico; sono stata assunta come educatrice di asilo nido; poi ho dovuto, mio malgrado, lasciare l’asilo nido perché l’emicrania e la cefalea croniche non mi consentivano di svolgere questo tipo di attività. L’emicrania e la cefalea croniche, infatti, arrecano anche una notevole sensibilità alla luce, al rumore, al movimento, e anche nausea e vomito. Aumentando gli attacchi, il numero di giorni di assenza dal lavoro è andato via via crescendo, fino a raggiungere la soglia del licenziamento. L’Ente mi ha quindi sottoposto a visita medica ad aprile 2013 presso la Commissione medica di verifica del Ministero dell’Economia e della Finanza la quale mi ha dichiarato inidonea a qualsiasi attività lavorativa consentendomi di andare in pensione con gli anni effettivamente lavorati: trentatrè. Pertanto, ho subito una diminuzione della pensione rispetto ad una pensione erogata a fine percorso, ma d’altronde non potevo più sostenere l’impegno quotidiano di un lavoro. I farmaci che utilizzo negli attacchi, prescritti dallo specialista, sono a mio totale carico. L’assunzione obbligata, costante – ora quotidiana – di tali farmaci mi arreca notevoli disturbi fisici correlati per i quali sono in cura. La condizione che vivo è invalidante; non mi consente una vita sociale normale e mi rende impossibile progettare/assumere nel breve e nel lungo termine qualsiasi attività/impegno.” La conoscenza diretta dell’esperienza di tali tipologie di pazienti, quale quella che segue, permette di capire il grave livello di limitazione cui sono sottoposti e riconoscerne lo stato di malattia invalidante. È evidente che le norme operative che consentiranno il giusto riconoscimento di malattia sociale dovranno essere stringenti sul piano legislativo e diagnostico, proprio al fine di poter allocare le risorse alla fascia di pazienti realmente rispondenti alle accennate caratteristiche di gravità/refrattarietà alle cure. L’iniziativa legislativa Le testimonianze dei malati, quale quella sopra riportata, rendono più comprensibile la necessità di perfezionare un intervento in sede legislativa che ha iniziato il suo percorso nel 2011. Il progetto di legge statale per il riconoscimento della cefalea cronica come malattia sociale nasce nella Regione Veneto, in seguito a testimonianze e ad accorate segnalazioni di molti cittadini. Sono stati loro, sofferenti di una patologia invalidante e pesantissima, ad aver sollecitato e, in un certo senso, “delegato” il consigliere regionale Arianna Lazzarini a rappresentarli tramite una proposta di legge, ampiamente raccolta dall’assemblea legislativa regionale. La proposta normativa, alla cui stesura ha contribuito il mondo professionale (il prof. Giorgio Zanchin, direttore del Centro Regionale Veneto per le Cefalee), è stata depositata 02 in Consiglio regionale a maggio 2011 e nell’agosto dello stesso anno è stata approvata all’unanimità in Commissione, dove, con grande soddisfazione del relatore, si è visto un consenso trasversale di tutti i partiti, a dimostrazione che salute e qualità di vita dei cittadini superano ogni presa di posizione politica. Nel mese di ottobre 2011, il provvedimento è stato licenziato all’unanimità dall’assemblea regionale del Veneto e il 9 maggio 2012 è stato illustrato in Commissione Salute presso la Conferenza delle Regioni. Il 26 novembre 2012, a Venezia presso palazzo Ferro Fini (sede del Consiglio regionale del Veneto), si è quindi svolto un convegno dal titolo “Gli aspetti epidemiologici, clinicogestionali e socio-economici delle cefalee croniche”. Organizzato dal Consiglio regionale e dall’Associazione Parlamentare per la Tutela e la Promozione del diritto alla Prevenzione, il convegno ha visto la partecipazione, oltre che della stessa consigliera Lazzarini, del senatore Antonio Tomassini, presidente della Commissione Sanità a Palazzo Madama, e della signora Anil Celio, cefalalgica, coordinatrice veneta per la Lega Italiana Cefalalgici. In seguito, anche la Commissione Sanità del Senato ne ha preso visione, e la stessa Consigliere Lazzarini si è recata a Roma per portarne le motivazioni e gli obiettivi all’attenzione dei senatori, durante l’audizione del 19 dicembre 2012. Infine, lo scorso ottobre 2013 i senatori veneti della Lega Nord, sempre su iniziativa della consigliere Lazzarini, hanno dato impulso al dibattito sulla cefalea, sottoscrivendo un provvedimento sulla scia di quello approvato dalla Regione Veneto, con l’obiettivo di accelerarne l’iter parlamentare. Nonostante la cefalea sia una patologia importante e, per chi ne soffre, devastante, tale malattia non ha ancora adeguati riconoscimenti sul piano legislativo. Anche se la cefalea comporta ingenti costi economici (per la diagnosi, il trattamento, le visite ambulatoriali, le indagini diagnostiche) e pesanti conseguenze sul fronte lavorativo e sociale, compromettendo severamente la capacità di far fronte agli impegni quotidiani dei malati, il legislatore non ha ancora concluso un apprezzabile quadro normativo di riferimento. Solo la Lombardia nel 2006 e la Val d’Aosta nel 2010 hanno emanato indicazioni operative per la valutazione delle cefalee nell’ambito dell’invalidità civile (nelle tabelle ministeriali per la valutazione dell’invalidità civile, infatti, non esistevano riferimenti utilizzabili). Resta il fatto che la cefalea non è inserita nell’elenco nosologico delle malattie e tale anomalia è ancor più evidente se si considera che, data la vastità del problema, esistono in tutta Italia numerosi centri per la diagnosi e la cura di questa patologia. Le iniziative legislative, a partire dal “progetto di legge Lazzarini”, intendo- ANNO IV - SPECIALE 2014 no colmare questo vuoto legislativo. La proposta, composta da un unico articolo, ha ricevuto l’approvazione di numerose associazioni, come il Coordinamento Nazionale Alleanza Cefalalgici. Essa prende in considerazione la “cefalea primaria cronica”, caratterizzata da continuità nel tempo e dal fatto che non si individuano cause manifeste. Un nuovo sistema di cure È fondamentale aver bene presente i dati scientifici ed epidemiologici disponibili per ribadire nuovamente quanto questa patologia influisca negativamente sulla vita di moltissime persone. Secondo le ricerche della Johns Hopkins University School of Medicine, ad esempio, la cefalea ha una frequenza circa doppia nelle donne rispetto agli uomini, ed è più frequente nelle persone di più basso livello socio-economico. Nelle donne è dovuta nel 56% dei casi a cefalea tensiva cronica e nel 33% dei casi a diverse forme di emicrania (nei maschi rispettivamente 52% e 25%). Si stima che nella sola Regione Veneto ci siano circa 101.000 persone di 18-65 anni, e quindi in età lavorativa, con cefalea cronica giornaliera primaria (65.000 donne e 36.000 uomini) e circa 3.000 persone che abusano di farmaci per la cefalea. L’emicrania è la forma più invalidante di cefalea cronica primaria giornaliera ed è tra le prime venti nella classifica delle malattie disabilitanti (Global Burden of Diseases) stilata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, essendo da sola la causa del 1,9% degli anni perduti per disabilità. Si tratta di una patologia che, purtroppo, si manifesta prevalentemente nel periodo più produttivo della vita, comportando costi economici e sociali ingenti (assenteismo, mancata produttività, etc.). Si pensi che i costi sanitari diretti, recentemente quantificati (Bloudek 2012), corrispondono in Italia a una spesa di 2.648 euro per ogni paziente con emicrania cronica e di 828 euro per ogni emicranico episodico. Tutto questo rende necessario riconoscere con urgenza la cefalea primaria cronica come malattia sociale, così da permettere una migliore organizzazione delle risorse già disponibili sul territorio e incrementare efficienza ed efficacia del sistema sanitario. Considerato che vi sono regioni in cui il servizio sanitario ha elevati gradi di funzionamento e di risultato e che è stata decisa l’applicazione dei costi standard nel riparto delle risorse nazionali, il Ministro della Salute potrebbe farsi promotore, quanto prima, di tutelare un diritto non attualmente garantito a milioni di cittadini cefalalgici, e di avviare un progetto pilota sperimentale nella Regione Veneto, regione in cui, per la prima volta, è stata formulata una proposta legislativa. Infatti, in attesa che a livello nazionale si concluda l’iter legislativo per consentire il riconoscimento della cefalea cronica come malattia sociale, nella Regione Veneto è stato approvato un progetto dedicato alla riorganizzazione dei servizi dedicati ai pazienti con cefalea. La realizzazione del progetto consentirà ai pazienti con cefalea cronica di trovare una maggiore facilità di accesso alle strutture dedicate alla diagnosi e cura della cefalea e una migliore risposta diagnostica, terapeutica e assistenziale. Il progetto è stato approvato nell’ambito del Programma per la Ricerca Innovazione e Health Technology Assessment (PRIHTA), istituito con DGRV n. 2187/2008. La Regione Veneto, attraverso tale Programma, promuove la realizzazione di progetti nati all’interno di collaborazioni pubblico-private finalizzate a migliorare la qualità del sistema e sperimentare nuovi modelli in sanità. I progetti riguardano attività integrate di ricerca, innovazione e formazione, e hanno per obiettivo finale la promozione della qualità e dell’efficienza del SSR. Le Aziende Sanitarie, gli IRCCS, i Consorzi e le Fondazioni promossi tra enti pubblici e privati e riconosciuti dalla Regione Veneto nella promozione della ricerca in ambito sanitario, e i Soggetti Privati operanti nel territorio regionale, possono proporre progetti in reciproca intesa miranti al miglioramento del SSR. Per Soggetti Privati si intendono sia produttori e/o fornitori di dispositivi medici, farmaci e in generale di tutte quelle tecnologie che possono trovare applicazione in ambito sanitario, sia altri soggetti privati che possano contribuire allo sviluppo del sistema. Con la DGRV 2461/2012 è stata pubblicata la chiamata alla presentazione di progetti in relazione al documento programmatorio 2012. La AO di Padova, l’Ulss9 Treviso e Allergan Spa hanno presentato in partnership il progetto “Organizzazione dei percorsi diagnostico terapeutici assistenziali dei pazienti con cefalea”. Il progetto si colloca nell’ambito delle proposte innovative finalizzate al miglioramento continuo dei modelli erogativi dei servizi sanitari di interesse generale, ed è stato approvato nella graduatoria finale con DGRV 1238/2013. L’obiettivo generale del progetto, che si svolgerà nell’arco di due anni, è quello di documentare i servizi per le cefalee nelle aziende coinvolte nel progetto, rilevare la best practice e ridefinire un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale coerente con le indicazioni regionali di ottimizzazione delle risorse. Questo si realizzerà attraverso un percorso di appropriatezza clinica ed organizzativa che massimizza gli esiti clinici e riduce l’impatto clinico-economico-sociale della patologia. La grande maggioranza delle cefalee può essere gestita efficacemente a livello di assistenza primaria, individuando le opportune misure per facilitare l’accesso dei pazienti alle cure più appropriate, attraverso una rete integrata di servizi e competenze a diversi livelli, con particolare attenzione alle forme croniche. Con tale modello 03 ANNO IV - SPECIALE 2014 a rete dei servizi, primariamente nelle aziende interessate al progetto di sperimentazione, si punta a mantenere e incrementare gli standard di qualità, integrando e ottimizzando gli interventi e garantendo equità ed accessibilità ai servizi. Una volta consolidato, tale modello andrebbe proposto ed esteso a tutte le ULSS del Veneto. Il sistema di cure, secondo un modello di rete integrata dei servizi, servirà dunque a: - garantire un accesso a cure specialistiche prioritariamente ai pazienti con forme croniche o a più alto rischio di cronicizzazione; - ottenere tempi di attesa congrui con i limiti previsti dalla Regione Veneto; - evitare ricorsi impropri al pronto soccorso. L’articolazione del modello mira a definire gli standard operativi entro i quali ciascun livello di assistenza che verrà identificato deve poter garantire l’assistenza appropriata, migliorando l’accesso alle strutture sanitarie competenti. È anche prevista la sperimentazione di moduli per la formazione continua degli operatori impegnati nel processo, così come la selezione di strategie di informazione ai pazienti più efficaci, con la finalità di raggiungere il miglior livello di ricaduta positiva ottenibile nel contesto della vita sociale e lavorativa. Conclusioni Il fenomeno di unità di intenti e di azione che si è generato tra il mondo professionale, quello scientifico e quello delle associazioni rappresenta un fronte comune affinché la politica nazionale dia una celere risposta a un’esigenza tanto sentita da parte di chi soffre di questa patologia. Probabilmente, in modo sinergico e uniforme, attraverso un’azione condivisa tra tutte le regioni e prendendo a modello l’esperienza fatta e la proposta adottata in Veneto (come auspicato dalla consigliera Lazzarini), si stanno creando le condizioni per dare un riconoscimento nazionale alla cefalea primaria cronica come malattia sociale. Sarà così assicurata ai malati una risposta positiva e attesissima, garantendo una tutela sociale e lavorativa, oltre che una rinascita e una nuova dignità di vita. 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