INCARICO PROGETTO Nazionale “INCARICO” MODELLO DI INTEGRAZIONE SOCIO-SANITARIA NELLA PRESA IN CARICO DI PERSONE CON DISORDINI DELLA COSCIENZA Dr.ssa Matilde Leonardi, Dr. Davide Sattin, Dr.ssa Venusia Covelli, Dr.ssa Ambra Giovannetti. Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta 04 Aprile 2014 Project Coordinator PREMESSE INCARICO CHI? QUANTO? DOVE? COME? PERCHE’? PROGETTO CCM INCARICO: Modello di integrazione socio-sanitaria nella presa in carico delle persone con disordini della coscienza Project Coordinator PREMESSE PROGETTO CCM INCARICO: Modello di integrazione socio-sanitaria nella presa in carico delle persone con disordini della coscienza INCARICO Project Coordinator PREMESSE INCARICO PROGETTO NAZIONALE CCM: Funzionamento e disabilità negli Stati Vegetativi negli Stati di Minima Coscienza (CCM 2009-2010) IRCCS Istituto Neurologico C. Besta – Milano SOSD Neurologia, Salute Pubblica e Disabilità Centro Ricerche sul Coma Dott.ssa Matilde Leonardi 602 pazienti in SV e SMC 487 familiari 1247 operatori socio sanitari PROGETTO CCM INCARICO: Modello di integrazione socio-sanitaria nella presa in carico delle persone con disordini della coscienza Project Coordinator PREMESSE INCARICO •Do diagnostic differences between vegetative state and minimally conscious state patients correspond to differences in functioning and disability profiles? Results from an observational multi-center study on patients with DOC. Sattin D, Covelli V, Pagani M, Giovannetti AM, Raggi A, Meucci P, Cerniauskaite M, Quintas R, Schiavolin S, Leonardi M. Eur J Phys Rehabil Med. 2014 Feb 11. •ICF-DOC: the ICF dedicated checklist for evaluating functioning and disability in people with disorders of consciousness. Leonardi M, Covelli V, Giovannetti AM, Raggi A, Sattin D; on behalf of The National Consortium Functioning and Disability in Vegetative and in Minimal Conscious State Patients. Int J Rehabil Res. 2014 Jan 23. • An Italian population study on 600 persons in vegetative state and minimally conscious state. Leonardi M, Sattin D, Raggi A. Brain Inj. 2013;27(4):473-84. •Physical and Mental Health, Anxiety and Depressive Symptoms in Caregivers of Patients in Vegetative State and Minimally Conscious State. Pagani M, Giovannetti AM, Covelli V, Sattin D, Raggi A, Leonardi M. Clin Psychol Psychother. 2013 May 27. •Burnout in healthcare professionals working with patients with disorders of consciousness. Leonardi M, Pagani M, Giovannetti AM, Raggi A, Sattin D. Work. 2013;45(3):349-56. •Functioning and disability of children and adolescents in a vegetative state and a minimally conscious state: identification of ICF-CY-relevant categories. Leonardi M, Sattin D, Giovannetti AM, Pagani M, Strazzer S, Villa F, Martinuzzi A, Buffoni M, Castelli E, Lispi ML, Trabacca A, Gennaro L, Raggi A. Int J Rehabil Res. 2012 Dec;35(4):352-9 •Burden and needs of 487 caregivers of patients in vegetative state and in minimally conscious state: results from a national study. Leonardi M, Giovannetti AM, Pagani M, Raggi A, Sattin D; National Consortium Functioning And Disability In Vegetative And In Minimal Conscious State Patients. Brain Inj. 2012;26(10):1201-10. •Burden of caregivers of patients in Vegetative state and minimally conscious state. Giovannetti AM, Leonardi M, Pagani M, Sattin D, Raggi A. Acta Neurol Scand. 2013 Jan;127(1):10-8. •Children in vegetative state and minimally conscious state: patients' condition and caregivers' burden. Giovannetti AM, Pagani M, Sattin D, Covelli V, Raggi A, Strazzer S, Castelli E, Trabacca A, Martinuzzi A, Leonardi M. ScientificWorldJournal. 2012;2012:232149. PROGETTO CCM INCARICO: Modello di integrazione socio-sanitaria nella presa in carico delle persone con disordini della coscienza Project Coordinator PREMESSE INCARICO PROGETTO NAZIONALE CCM: PRECIOUS “La PREsa in Carico delle persone con Grave cerebrolesione Acquisita (GCA): rilevazione e Implementazione dei percOrsi di cUra e degli Strumenti di gestione” (CCM 2010-2013) REGIONE EMILIA ROMAGNA Dr Salvatore Ferro. PROGETTO CCM INCARICO: Modello di integrazione socio-sanitaria nella presa in carico delle persone con disordini della coscienza Project Coordinator Coordinatore WP3 Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta Svizzera 1 1 1 15 3 1 1 7 1 1 5 9 1 1 1 5 1 1 1 1 4 2 4 7 2 1 1 2 1 3 1 2 1 1 6 2 2 1 1 3 2 2 3 2 1 1 PROGETTO INCARICO INCARICO INCARICO “Sviluppo di un modello di integrazione socio-sanitaria nella presa in carico di persone con disordini della coscienza” (CCM 2012-2014) PROGETTO CCM INCARICO: Modello di integrazione socio-sanitaria nella presa in carico delle persone con disordini della coscienza Project Coordinator PROGETTO INCARICO INCARICO 1. FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NEUROLOGICO C. BESTA (coordinatore), SOSD Neurologia, Salute Pubblica, Disabilità; Responsabile Dr.ssa Matilde Leonardi (MI) 2. REGIONE LOMBARDIA. Direzione Generale Sanità di Regione Lombardia, U.O. Programmazione e sviluppo piani; Responsabile Dr. Mario Melazzini 3. OSPEDALE SACRO CUORE DON CALABRIA U.O. per Stati Vegetativi; Responsabile Dr. Renato Avesani (VR) 4. IRCCS “E. MEDEA” LA NOSTRA FAMIGLIA U.O. per la gravi disabilità in età evolutiva; Responsabile Dr. Andrea Martinuzzi (TV) 5. REGIONE EMILIA ROMAGNA Direzione generale sanità e Dir. Gen. Sociale; Responsabile Dr. Salvatore Ferro, Dr. Luigi Mazza; (BO) 6. CASA DEI RISVEGLI LUCA DE NIGRIS Responsabile Dr. Roberto Piperno (BO) 7. FONDAZIONE IRCCS SANTA LUCIA U.O. Post Coma; Responsabile Dr.ssa Rita Formisano (Roma) 8. DIPARTIMENTO DI RIABILITAZIONE ASL 2 DELLA REGIONE UMBRIA U.O. Gravi cerebro lesioni; Responsabile Dr. Mauro Zampolini (PG) 9. FONDAZIONE IRCCS MAUGERI U.O. per Disordini della coscienza protratti; Responsabile Dr.ssa Anna Estraneo (BN) 10. ISTITUTO SANT’ANNA Direzione scientifica; Responsabile Dr. Giuliano Dolce (KR) 11. IRCCS CENTRO NEUROLESI “BONINO-PULEJO” Direzione scientifica; Responsabile Prof. Placido Bramanti (ME) 12. STRUTTURA COMPLESSA DI NEURORIABILITAZIONE ASL CN1 Unità stati vegetativi e di minima coscienza, Ospedale "s.s. Trinità"; Responsabile Dr. Gianfranco Lamberti (CN) 13. FONDAZIONE SAN RAFFAELE P.O. di riabilitazione ad alta specialità Ceglie Messapica; Responsabile Dr.ssa Crocifissa Lanzillotti (BR) 14. UNIVERSITÀ CATTOLICA DEL SACRO CUORE DI MILANO Centro di Ateneo di Bioetica; Responsabile Prof. Adriano Pessina (MI) 15. ASSOCIAZIONE “LA RETE” Responsabile Fulvio De Nigris (BO) 16. ASSOCIAZIONE “FNATC” Responsabile Paolo Fogar (VA) 17. ASSOCIAZIONE RINASCITA E VITA - Centro di Riabilitazione Ambulatoriale Responsabile Dr.ssa Manuela Butini (GE) PROGETTO CCM INCARICO: Modello di integrazione socio-sanitaria nella presa in carico delle persone con disordini della coscienza Project Coordinator OBIETTIVI – COSA? INCARICO ATTIVITA’ DA SVOLGERE - Mappatura dei percorsi regionali di presa in carico delle persone in SV e SMC - Confronto tra i modelli teorici nazionali e regionali in tutte le 11 Regioni coinvolte nel progetto - Identificazione di criticità e punti di forza. SVILUPPO DI UN MODELLO INTEGRATO DI PRESA IN CARICO DELLE PERSONE CON DOC. PROGETTO CCM INCARICO: Modello di integrazione socio-sanitaria nella presa in carico delle persone con disordini della coscienza Project Coordinator OBIETTIVI – COME? INCARICO TOP-DOWN Raccolta della normativa regionale sul percorso di presa in carico, e descrizione del percorso regolamentato INF.ASSOCIAZIONI REPORT 2 SEZ. 5 - 6 ANALISI REPORT 1 Descrizione del percorso effettivamente realizzato da una coorte di pazienti. SEZ. 2 – 3 - 4 VOLUME “INCARICO” BOTTOM-UP PROGETTO CCM INCARICO: Modello di integrazione socio-sanitaria nella presa in carico delle persone con disordini della coscienza Project Coordinator OBIETTIVI – COME? (2) INCARICO SVILUPPO INDICI DI OUTPUT DEI MODELLI SEZ. 8 RIFLESSIONE BIOETICA SEZ. 1 - 7 ANALISI ECONOMICA DEL MODELLO STATO-REGIONI + MODELLI “VIRTUOSI” SEZ. 9 PROGETTO CCM INCARICO: Modello di integrazione socio-sanitaria nella presa in carico delle persone con disordini della coscienza Project Coordinator RISULTATI INCARICO REPORT FINALE LINEE DI ANALISI PER LO SVILUPPO DI MODELLI DI PRESA IN CARICO PER PERSONE CON DOC PROGETTO CCM INCARICO: Modello di integrazione socio-sanitaria nella presa in carico delle persone con disordini della coscienza Project Coordinator INCARICO PROGETTO Nazionale “INCARICO” [email protected] 02 2394 2709
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