NR 14 - APR 2014

n°14 - aprile 2014
LO SPAZIO DI MISTER B
Bentrovati ragazzi!
Ho una notizia esplosiva. Siete pronti?
È scoppiata… la primavera!
Gli alberi, i campi e i giardini si sono riempiti di fiori, l’erba
brilla di verde, le api ronzano, l’aria s’è riscaldata, i profumi
volano lievi, la luce splende più splendente che mai…
Ora, dite la verità: avete già incominciato il conto alla rovescia,
eh? Quanti giorni mancano alla fine della scuola? Sono pochi,
e corrono via veloci, e veloci arriveranno le vacanze!
Per quel che mi riguarda, con la primavera esco volentieri dalla
mia casa (gigantesca…) e me ne vado a spasso cercando di non
combinare guai coi miei piedoni e le mie manone… L’arietta
frizzante mi rinnova le idee.
usata come pista da sci: e gli sci che sci-volano avanti e indietro
mi fanno il solletico!
Ma torniamo alla schiena, e alle schiene di tutti: in questo
prezioso numero de L’AbBeCedario vorrei dedicare una poesia
alla dignità delle schiene, di cui nessuno quasi mai si occupa.
Intanto però, non rinuncio neanche questa volta a dirvi quanto
vi voglio un bene grande, quanto vi penso con grandi pensieri:
ciascuno di voi, uno per uno. D’altra parte, sarò ben un gigante
per qualcosa, no?
Le schiene sono pazienti
si allungano per arrivare in alto
Sono cuscini robusti da offrire
di Cristina Bellemo
accettano docili di piegarsi infinite volte
si allargano orgogliose per una vittoria.
invecchiano tardi o mai quanto a rughe
sostengono il peso del nostro riposo
hanno salite discese valli pianure
si rilassano ai massaggi e hanno antenne
Le schiene sono coraggiose
nascoste che captano il benvolere.
si voltano a chi ferisce
e innumerabili sentieri morbidi
Le schiene sono allegre
stanno su ben dritte
da percorrere con dita delicate.
si appoggiano l’una all’altra
a reclamare diritti.
prendono il sole senza accorgersi
Le schiene iniziano dalle spalle
e s’inarcano in una risata.
e scendono fino ai sederi
Le schiene mantengono i segreti
nascondono fatiche nelle loro ossa
sono i davanzali di un abbraccio
Le schiene sono sportive
sussultano piano d’un pianto silenzioso
per guardare oltre e vedere il mondo.
si torcono per controllare
fingono che non gliene importa.
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L’ABbeCedario n. 14 – aprile 2014
Direttore responsabile Cristina Bellemo
Redazione e coordinamento Giusy Battain, Irene Soldera
Editore A.B.C. Associazione Bambini Chirurgici del Burlo onlus, Via dell’Istria 65/1 - 34137 Trieste
Iscrizione nel registro della Stampa tenuto presso il Tribunale di Trieste, autorizzazione n. 1208 del 17/11/2009
Art direction e impaginazione Kora Comunicazione
Stampa Grafiche Battivelli S.r.l.
Per questo numero hanno collaborato:
Luca Alberti, Giusy Battain, Cristina Bellemo, Irene Soldera, Waifro Rigamonti, Tamara Stampalija, Rosella Giuliani,
Sandra Pellizzoni.
4
pagina 1
L’Editoriale
Che bolle in pentola?
pagina 2
Quando la diagnosi prenatale fa la differenza
L’intervista di A.B.C.
L’Editoriale
ELOGIO DELLE SCHIENE
riparano dal vento.
Periodico di informazione su attività, progetti e iniziative proposti da A.B.C. Associazione Bambini Chirurgici del Burlo onlus
Un abbraccio, largo e stretto.
Il vostro, vostrissimo Mister B.
E così, a proposito di idee, pensavo che non vi ho mai detto nulla
della mia schiena: la mia povera schiena, sempre costretta a
stare dietro, a venire dopo, a essere guardata per ultima.
E pensare che, se non ci fosse lei, che guaio, ve lo immaginate?
Durante l’inverno la mia schiena viene spesso coperta di neve e
Le schiene sono grandi prati
C/O IRCCS
“Burlo Garofolo”
via dell’Istria, 65/1
34137 Trieste
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un pensiero originale, potete trasformare le vostre
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testimoniare così a parenti e amici il vostro impegno
a favore dei progetti di A.B.C.! Potrete scegliere fra
il sacchettino porta confetti, la pergamena oppure il
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riservatezza, esclusivamente con la finalità di fornire notizie sulle attività svolte dall’Associazione. L’art. 7 del D.Lgs. 196/2003 ti dà diritto a far rettificare eventuali errori e
a richiedere di essere escluso da ogni comunicazione scrivendo a A.B.C. Associazione
Bambini Chirurgici del Burlo onlus, Via Dell’Istria 65/1, 34137 Trieste oppure inviando
un’e-mail a [email protected], quale titolare del trattamento.
Carissimi,
un nuovo anno di attività di A.B.C. è iniziato con
l’entusiasmo di sempre. Volgendo lo sguardo al
passato (ebbene sì, sono trascorsi già nove anni!),
riconosciamo che è stato un periodo di grande lavoro e di crescita. Ma la vera sfida si vince sulla
lunga distanza, e riuscire a dare continuità di aiuto dopo tutto questo tempo rappresenta una grande soddisfazione per tutti.
Di anno in anno i progetti si susseguono, e oltre a
mantenersi quelli da sempre esistenti, altri si aggiungono: ve ne parliamo in questo numero.
Vorrei poi dedicare un sentito ringraziamento
ai nostri sostenitori che ripongono nel lavoro di
A.B.C. una grande fiducia. Per concretizzare il nostro impegno
è necessario il
contributo di
tutti, e anche
quest’anno si
può manifestare la propria
disponibilità
attraverso il
5x1000, i cui
proventi sono
fondamentali
per proseguire
nel supporto
ai piccoli pazienti. A.B.C.,
prima di tutto,
siete voi!
Luca Alberti e il figlio Riccardo
Per questo vi
invitiamo a rendervi ambasciatori dell’Associazione e a diffondere il messaggio tra i vostri amici
e parenti: anche poche firme in più possono fare
la differenza.
All’interno di questo numero troverete l’invito
all’ormai consueto appuntamento della festa di
primavera: non vediamo l’ora di poterci incontrare come ogni anno al di fuori delle mura dell’ospedale, in un contesto di allegria e di condivisione.
Vi invito poi a leggere con attenzione gli altri articoli del nostro periodico, sempre tutti d’un fiato!
Un caro saluto,
Luca Alberti
Presidente di A.B.C.
Associazione Bambini Chirurgici del Burlo onlus
pagina 3
A 4 braccia
La Festa di Primavera
pagina 4
Dedicato ai bambini: lo spazio di Mister B
Come aiutare A.B.C.
CHE
BOLLE
IN
PENTOLA?
RISVEGLI PRIMAVERILI RICCHI DI NOVITÀ
Il punto
Sandra, coordinatrice del Team di volontarie di A.B.C., con Eleonora e Arianna.
La realtà di A.B.C. è in grande fermento e in
questi mesi di inizio anno il lavoro è sempre
molto: programmazione e pianificazione da una
parte e messa in opera dall’altra.
Ecco cosa bolle in pentola in questo periodo.
Da dicembre scorso abbiamo inserito una nuova figura, Sandra Pellizzoni, che ha il compito di
coordinare i volontari di A.B.C. Lo scopo è quello di
sviluppare un gruppo sempre più gremito, formato
e motivato. Il lavoro sta già portando dei frutti: un
insieme coeso che oltre a fare del bene si diverte
molto!
Sul fronte «alloggio gratuito per i genitori», le richieste in questi mesi sono aumentate in modo
evidente, tanto che ultimamente le famiglie pernottano non solo nel nostro appartamento di Via del
Toro, ma anche in un altro appartamento che si è
reso disponibile in zona Burlo.
Anche la sezione «formazione» occupa nella mission di A.B.C. un posto importante: infatti abbiamo
dato formalmente disponibilità a finanziare un dottorato di ricerca in Chirurgia Pediatria per il Burlo.
Lo scopo è quello di poter formare un giovane
medico che si aggiunge al gruppo già esistente, in
modo che si possano acquisire sempre maggiori
Dona il tuo
5X1000 a
A.B.C. Burlo
onlus
competenze e professionalità specifiche.
Tutto questo porterà del buono non solo alla Chirurgia Pediatrica, ma anche in altri ambiti. Infatti la
Regione Friuli Venezia Giulia, attraverso il MIUR,
per ogni dottorato donato da privati ne «regala» un
secondo, che vorremmo potesse essere messo a disposizione della Diagnosi Prenatale.
A novembre verranno attivati entrambi e vi racconteremo come è andata.
A.B.C. ha un occhio di riguardo anche alle necessità
di natura strumentale. Infatti tra pochi giorni verrà
donato al Reparto di Audiologia e Otorinolaringoiatria un fibroscopio, un attrezzatura di ultima generazione che permette, attraverso fibre ottiche molto
sottili, di andare a guardare all’interno di naso, gola
e orecchie dei piccoli pazienti, e quindi di fare diagnosi più specifiche e accurate.
Il nostro impegno per i bambini nati con malformazioni, quindi, continua a esprimersi su tanti fronti.
Permettetemi di ringraziarvi, ancora una volta, per
ciò che tutti voi, in qualità di affezionati amici di
A.B.C., ci aiutate e ci spronate a fare ogni giorno:
non potremmo continuare senza il vostro sostegno!
di Giusy Battain
Per veder crescere tutti i bambini
nati con malformazioni
CODICE FISCALE 01084150323
KORACOMUNICAZIONE.COM
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n°14 - aprile 2014
QUANDO LA DIAGNOSI PRENATALE FA LA DIFFERENZA
UNA FINESTRA SULLA VITA INTRAUTERINA
VOLONTARI PREPARATI, DISPONIBILI E INDISPENSABILI
La scienza
e la ricerca
La gravidanza e lo sviluppo fetale rappresentano uno degli eventi più
affascinanti ma a volte, purtroppo, possono essere complicati da condizioni di patologia e/o malformazione fetale che, senza una diagnosi
corretta e un intervento adeguato, porterebbero ad un esito infausto.
L’utilizzo dell’ecografia, una metodica non-invasiva e innocua per il feto,
ha aperto una finestra sulla vita intrauterina che, fino a qualche decennio
fa, rappresentava un mondo del tutto sconosciuto. Oltre alle conoscenze
della fisiologia materno-fetale, l’avvento della diagnostica ecografica prenatale ha permesso non solo l’identificazione di queste condizioni in-utero,
ma anche la cura di alcune di esse. Pertanto
La diagnosi prenatale
lo scopo della diagnosi
consente una corretta
prenatale è duplice: 1)
diagnosi e individua
consentire una correti feti che necessitano
ta diagnosi; e 2) individuare i feti che necesdi un intervento in-utero
sitano di un intervento
o che avranno bisogno
in-utero o che avranno
di un’assistenza
bisogno di un’assistenneonatologica e/o di un
za neonatologica e/o di
intervento chirurgico.
un intervento chirurgico specialistico immediato, al momento del parto, e per i quali è dunque indicato il parto presso
un centro di III livello (cosiddetto trasporto in-utero).
Nell’Unità di Diagnosi Prenatale dell’ospedale Burlo Garofolo la gestione di tali gravidanze è affidata a un team multidisciplinare, composto da
un ostetrico con esperienza in diagnosi prenatale, un medico genetista, un
chirurgo pediatra e un neonatologo esperti nella cura dei neonati ad alto
rischio.
Così, per esempio l’anemia fetale, patologia che può essere causata da
diverse condizioni e che, se non curata, porta alla morte del feto, può essere
Tamara Stampalija, Responsabile dell’Unità di Ecografia
Ostetrica e Ginecologica e della Diagnosi Prenatale presso
l’ Ospedale Materno Infantile IRCSS del Burlo
affrontata con la trasfusione fetale in-utero.
Altre patologie quali l’idrotorace (un accumulo di liquido nella cassa toracica), o l’uropatia ostruttiva (ostruzione del basso tratto urinario e accumulo dell’urina nella vescica senza possibilità di produzione del liquido
amniotico), possono essere risolte tramite il posizionamento di uno shunt
(piccolo tubicino) che dreni i distretti interessati.
Per alcune cardiopatie congenite, come la trasposizione dei grossi vasi,
l’intervento in-utero non è possibile, ma è indicato un immediato intervento cardiochirurgico alla nascita in un centro specializzato.
Esistono numerose altre condizioni come queste in cui la corretta diagnosi prenatale fa la differenza.
Dott.ssa Tamara Stampalija
UN’ALTRA SFIDA
Senza
camice
IL DOTTOR RIGAMONTI, NEOPRIMARIO DI CHIRURGIA PEDIATRICA AL BURLO
Per la rubrica “Senza camice” di questo
numero abbiamo il piacere di presentarvi il
nuovo primario di Chirurgia Pediatrica, che
da qualche mese è approdato al Burlo Garofolo al culmine di una lunga e articolata
carriera.
Dott. Rigamonti, Lei è un medico che ha avuto tante esperienze prima di arrivare al Burlo.
Cosa l’ha portata a fare questa scelta?
«A Padova, dove ho lavorato per 15 anni, mi
trovavo molto bene. Il mio reparto era piccolo
ma ben organizzato. Curavo pazienti che arrivavano da tutta Italia per le patologie urinarie,
dividendomi con equilibrio tra la parte clinica e quella scientifica. Ho avuto molte soddisfazioni, tra cui l’essere diventato presidente
della Società Italiana di Urologia Pediatrica e
responsabile della sezione pediatrica. La scelta di venire a Trieste è stata fatta con il cuore.
La città, che è bellissima, ha avuto il suo peso.
E poi il flauto del Dr. Faraguna mi ha invogliato ad accettare questa nuova sfida».
Ripercorriamo in breve le fasi della sua vita e
della sua carriera.
«Sono nato in Franciacorta, in provincia di
Brescia. Ho studiato medicina a Parma dove
ho incontrato mia moglie e dove, una volta laureato, ho iniziato a lavorare. Successivamente
sono passato in Chirurgia Pediatrica. Mi sono
poi trasferito a Brescia, dove sono rimasto
vent’anni: prima come assistente, poi come
aiuto e quindi come responsabile del modulo
di trapianto d’organi. A dire il vero più di due
anni di quel periodo li ho passati all’estero, tra
Liverpool, Londra, Parigi, Lione e Bruxelles.
Mi sono interessato di alimentazione parenterale, di chirurgia neonatale, di chirurgia del
2
Waifro Rigamonti, direttore
del Reparto di Chirurgia Pediatrica del Burlo
fegato e delle vie biliari, di chirurgia dei trapianti, prima di essere chiamato dall’ospedale
di Padova nel 1999 a dirigere il reparto di Urologia Pediatrica».
Adesso è a Trieste: che cosa si aspetta da questa nuova avventura?
«Mi aspetto di riuscire a creare un gruppo di
professionisti che sappiano, con entusiasmo
e professionalità, rilanciare questo reparto e
continuare a crescere anche quando fra qualche anno me ne andrò definitivamente a pescare sui fiumi della Slovenia».
Pratica clinica, ricerca, tecnologia: che rapporto c’è tra queste realtà?
«La ricerca è sicuramente importante, è il
nostro futuro, ma attenzione: i risvolti pratici
della ricerca di oggi si vedranno tra molti anni.
La tecnologia è ciò che maggiormente ha
cambiato la medicina degli ultimi anni, ma la
sua applicazione è e deve essere al servizio
della clinica, che resta insostituibile.
Il medico dovrà sempre saper ascoltare il paziente e instaurare con lui un rapporto umano».
Nella sua lunga carriera ci saranno state sicuramente alcune delusioni, ma al contempo tante
soddisfazioni. Quali le vengono in mente prima
delle altre?
«La prima grande delusione fu il senso di impotenza davanti a un bimbo di due anni che,
nonostante un intervento demolitivo e mutilante eseguito sei mesi prima, se ne stava andando tra tante sofferenze per un tumore alla
vescica. La grande soddisfazione è che oggi
abbiamo imparato a curare questi tumori, che
ora fortunatamente guariscono sempre o quasi».
Riesce a ritagliarsi del tempo libero? E come
lo occupa?
«Purtroppo non ho mai avuto molto tempo
libero da dedicare a me stesso e alla mia famiglia. Vivendo da tanti anni fuori casa, quando sono libero torno a casa a Brescia dai miei
cari. Mi piacciono il giardinaggio, andare per
boschi a osservare gli uccelli e quando posso
andare sui ruscelli di montagna a pescare con
la mosca. Comunque evito con cura i posti affollati».
di Irene Soldera
UN NUOVO RAMO, PER UN ALBERO IN CRESCITA CHE DARÀ NUOVI FRUTTI
A 4 braccia
Nel corso dei nove anni in cui ho collaborato con
A.B.C., tanti sono stati i percorsi affrontati e le
persone incontrate sia nel reparto di Chirurgia
che in altri contesti. In questo periodo storico
dell’Associazione, sta crescendo il gruppo dei
volontari sempre presenti accanto alle famiglie,
durante le manifestazioni pubbliche e a volte
anche in corsia. L’Associazione ha scelto perciò di
dare al gruppo una fisionomia più organizzata, per
riuscire a portare il sostegno e l’aiuto alle famiglie
soprattutto attraverso la relazione con le persone.
Tutti noi infatti crediamo fortemente che il momento difficile e a volte doloroso che le famiglie con i
loro figli vivono in ospedale possa essere affrontato
e «digerito» meglio se accompagnato «dall’altro».
Insieme abbiamo pensato che fosse indispensabile avere una persona dedicata con la mente, con il
cuore e con la sua professionalità a pianificare le
attività con e per i volontari. Per questo abbiamo individuato Sandra Pellizzoni, una collega psicologa.
Ho pensato, quindi, di scambiare qualche considerazione con lei per tutti noi.
Allora, perché non ci racconti qualcosa di te?
«Innanzitutto grazie mille per questo spazio e per
questa possibilità di scambio, mi auguro che a seguito della conoscenza attraverso L’AbBeCedario
avremo la possibilità di vederci personalmente.
Dunque, si è già detto che sono una psicologa e se
vi devo raccontare qualcosa di me mi soffermerei
piuttosto su cosa provo in questo momento di inizio del lavoro con voi. Potendo usare una metafora,
direi che mi sento un innesto: sì, proprio un ramo
innestato su un albero forte e vitale, che ha lottato
contro le intemperie invernali e ha goduto del sole
estivo crescendo rigoglioso. In questo senso credo
e auspico di poter portare nuovi frutti inserendomi nella storia dell’Associazione, “nutrita” dalla linfa
che quest’albero dona».
Hai conosciuto i progetti che da tanti anni A.B.C.
sostiene. Sei riuscita a pensare a come sia possibile
riorganizzare l’attività dei volontari?
«Il gruppo di volontari ha già un percorso ben delineato alle spalle ma, in questo momento, anche confrontandomi con il consiglio direttivo, ci è sembra-
TUTTI ALLA FESTA
DI PRIMAVERA
DI A.B.C.
Le nostre dott.sse Rosella Giuliani e Sandra Pellizzoni
to importante strutturare maggiormente le attività.
Credo, e spero, che questo possa far intrecciare le
vite di chi dona il suo tempo e di chi trae giovamento dal tempo donato, rendendo le attività più fluide
e, al contempo, coordinate».
E come credi che questo sia possibile?
«Le volontarie fanno già tanto: consegnano le chiavi
dell’appartamento agli ospiti accogliendoli in ogni
momento del giorno e della notte, frequentano il reparto, sono sempre presenti alle attività di raccolta
fondi. Sono nonne, figlie, studentesse, maestre, mogli, mamme e so che ognuna di loro fa del suo meglio per ritagliarsi spazi da offrire agli altri. Quello
che abbiamo cercato di fare è, da un lato, donare un
po’di tempo a loro, rafforzando un gruppo che possa
formarsi e lavorare insieme e, dall’altro, preparare
un calendario delle visite nel reparto di Chirurgia».
Come sarà organizzata la frequenza dei volontari
nel reparto di chirurgia?
«Una sorta di schema programmerà gli accessi al
reparto dal lunedì al venerdì; se possibile le volontarie entreranno nelle stanze a coppie, durante i
pomeriggi, con un orario flessibile in relazione alle
esigenze del reparto e di ogni famiglia. Dall’inizio
Si rinnova l’appuntamento
con la Festa di Primavera,
che si terrà
domenica 25 maggio 2014,
dalle ore 10.00 alle ore 16.00,
Castello di Susans di Majano (UD)
È l’annuale appuntamento per poterci
incontrare in un luogo splendido
che già conosciamo, assieme a tanti bambini,
ai sostenitori e amici di A.B.C.,
ai medici e agli infermieri del Burlo.
Sarà una giornata ricca di giochi, spettacoli
e tante sorprese per grandi e piccini!
La partecipazione all’evento è aperta a tutti
e per aderire è necessario iscriversi
entro e non oltre il 15 maggio,
tramite e-mail o telefono, fornendo nome
e cognome dei partecipanti e un recapito
telefonico. La quota per il pranzo
è di 5 euro a persona.
Per informazioni e iscrizioni:
e-mail [email protected]
telefono 388 4066136
dell’anno quattro nuove persone hanno chiesto di
essere volontarie e per un periodo affiancheranno
le persone più esperte per “imparare il mestiere”.
Tuttavia, pur essendo tenaci, il numero delle persone è limitato e, per migliorare e ampliare il servizio,
siamo sempre alla ricerca di nuovi volontari».
E al di fuori del reparto di Chirurgia?
«Fuori dal reparto, come sempre, si parteciperà
alle campagne di raccolta fondi, alle manifestazioni e agli eventi, ma abbiamo pensato di dedicare un
tempo e uno spazio proprio alle volontarie attraverso degli incontri mensili. Tali appuntamenti periodici saranno importanti per confrontarci e crescere
sia dal punto di vista della formazione che dal punto
di vista delle attività in gruppo a favore dei genitori
e dei ragazzi del reparto».
Dopo aver raccontato cosa ha già cominciato a bollire in pentola, insieme ci fortifichiamo nella convinzione che ogni ramo nuovo possa essere, per un
albero, una fonte vitale che raccogliendo linfa possa riuscire ad esprimersi attraverso nuovi e diversi
frutti. Tutti preziosissimi.
di Rosella Giuliani
CORRI PER A.B.C.
ALLA BAVISELA FAMILY
Domenica 4 Maggio a Trieste ci sarà
l’appuntamento con la Bavisela Family,
la corsa non competitiva proporzionalmente
più partecipata d’Italia, con il tradizionale
percorso da Miramare a piazza Unità d’Italia,
che quest’anno diventa Bavisela Charity,
con un progetto dedicato al volontariato.
La novità di quest’anno è che anche A.B.C.
parteciperà alla competizione con i propri
sostenitori, grazie alla collaborazione
con il negozio Map-Dolomite in via
San Spiridione a Trieste, che ha deciso
di sostenere l’Associazione donando i primi
50 pettorali. Facciamo un appello a tutti voi,
amici di A.B.C., famiglie, bambini, amici
e parenti, che hanno già partecipato gli scorsi
anni o che hanno voglia di parteciparvi,
di unirsi alla nostra squadra e prendere
parte alla Bavisela Family con indosso
il pettorale di A.B.C.! Per i primi 50 iscritti
la partecipazione è gratuita.
Aspettiamo le vostre iscrizioni,
scriveteci a [email protected]
o chiamate il 388 4066136.

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