Protocollo SLA AOUC: modello integrato di presa in carico Monica Del Mastio - Sabrina Matà Sandro Sorbi Firenze, 28 Novembre 2014 Malattia dei Motoneuroni La SLA è una malattia degenerativa, dell’età adulta, a decorso progressivo, caratterizzata da interessamento: 1 2 1. del motoneurone corticale spasticità agli arti, soprattutto quelli inferiori. 2. del motoneurone bulbare disfagia (difficoltà di deglutizione) e disartria (difficoltà di fonazione) 3. del motoneurone spinale deficit di forza e atrofia muscolare a livello degli arti e dei muscoli del tronco 3 Epidemiology of ALS in Italy A 10-years prospective population-based study (A. Chiò, et al. – Neurology 2009) − − − − Incidenza: 2.9/100.000 Prevalenza: 10/100.000 M>F: (1,3/1) Età di esordio: 50-80 anni media 64,8 (11.2) TOSCANA: 110 nuovi casi all’anno 350-400 pazienti SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA definizione Con sclerosi laterale si identificava l’elemento autoptico (durezza alla palpazione) di gliosi secondaria alla degenerazione dei tratti corticospinali nelle colonne laterali del midollo. Il termine amiotrofica identificava l’atrofia muscolare associata a debolezza e fascicolazioni. Ricerca genetica Sono stati individuati circa 20 geni e diversi geni modificatori del decorso clinico. La nascita di protocolli condivisi ha permesso il rapido sviluppo della ricerca genetica. Numerosi studi confermano che l’approccio più adeguato nella gestione dei pazienti con MND è quello multidisciplinare AUMENTO DELLA SOPRAVVIVENZA nei pazienti con SLA che frequentano centri dedicati alla SLA indipendentemente da altri fattori prognostici noti (implementazione dei trattamenti di supporto). (A. Chiò, et al. - J Neurol Neurosurg Psychiatry 2006) DIMINUZIONE NUMERO E DURATA DEI RICOVERI OSPEDALIERI per i pazienti seguiti da team multidisciplinari dedicati alla malattia del motoneurone. (Efns Guidelines - European J. of Neurology 2012) SLA: complessità del quadro clinico Coinvolgimento di più sistemi funzionali: − Motorio − Deglutizione − Respirazione − Fonazione/Comunicazione Velocità di progressione Imprevedibilità del decorso TEAM MULTIDISCIPLINARE Struttura articolata, sostenuta da procedure diagnostico-terapeutiche appropriate, in grado di gestire globalmente il paziente lungo tutto il percorso di malattia, dalla valutazione iniziale alle fasi terminali. Interdipendenza Motivazione Conoscenza Assistenza integrata CENTRI SPECIALIZZATI PER SEGUIRE LA SLA hanno un effetto positivo indipendente sulla sopravvivenza e la qualità di vita dei pazienti (Traynor, 2003) MMG Ricerca Neurologo Diagnosi SLA=malattia complessa Presa in carico MULTIDISCIPLINARE E INTERPROFESSIONALE Servizi sociali Dietista ADI Infermiere Gastro enterologo Pneumologo Fisiatra/ Fisioterapista ORL/Foniatra/ Logopedista Psichiatra/ Psicologo Palliativista Ricerca Occorrono reti che permettano di studiare un numero significativo di pazienti E’ necessario che tutte le attività poggino su una pratica clinica eccellente e su protocolli assistenziali condivisi INTERDISCIPLINARIETA’ Procedura per la definizione del percorso dei pazienti SLA allo scopo di •supportare e guidare il paziente all’interno dei servizi dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi •ottimizzare l’integrazione delle diverse figure professionali per affrontare le problematiche inerenti ai diversi stadi della malattia, creare percorsi preferenziali •prevenire le complicanze e garantire una qualità di vita dignitosa ai pazienti •migliorare la continuità assistenziale dopo la dimissione del paziente Fisioterapista NEUROLOGO Ambulatorio Neurologia Nutrizione Dietista Monit. Peso Corporeo Monit. Disfagia Controlli ogni 3 mesi Comparsa di disfagia ORL, Fibroendoscopia Modificazioni dieta Logoterapia (disartria) Parlare della PEG Monitoraggio F. Respiratoria Visita di controllo Progressione disfagia Perdita di peso Valutazione rischio Val. Anestesiologica Gastroenterologo Proposta PEG PEG rifiutata SNG, Parenterale PEG accettata Eseguita in UTIP: Supporto respiratorio RIG Neurologia Domicilio Nutrizione Alimentazione per via gastrostomica per stabilizzare il peso e prolungare la sopravvivenza: •PEG gastrostomia percutanea endoscopica: gastroenterologo •RIG gastrostomia posizionata dal radiologo interventista (sonda + aria, controllo fluoroscopico o ecografico) Aumento della sopravvivenza dei pazienti seguiti in centri dedicati alla SLA…. verosimilmente dovuto all’implementazione dei trattamenti di supporto… (A Chiò, et al. - J Neurol Neurosurg Psychiatry 2006) Ambulatorio Neurologia Respirazione Valutazione f. respiratoria c/o DH UTIP Visite di controllo pneumologiche FVC,EGA, etc. Neurologo Monitoraggio disfagia Nutrizionista 0RL -Informare il pz sulle proprie condiz. respiratorie -Valutazione per eventuale NIV -Strumenti per aspirazione secrezioni -In-Exsufflator NIV Eventuale tracheostomia c/o UTIP Trasferimento in lungodegenza per training cannula tracheostomica Domicilio -Valut. Fisioterapista per ginnastica respiratoria -Tosse assistita IN OSPEDALE Aggravamenti del quadro clinico processi infettivi importanti patologie intercorrenti Risoluzione di problemi controlli adattamento alla ventilazione meccanica problemi PEG e Tracheostomia non gestibili a domicilio sostituzione di PEG o cannula tracheostomica esami diagnostici complessi CASE MANAGER Chi coordina i vari professionisti e le strutture sanitarie durante il percorso di cura del paziente SLA? Quale figura professionale: Neurologo Fisiatra Terapista MMG Assistente Sociale Infermiere IL CASE MANAGER CASE MANAGER PERCORSO SLA IN AOUC •Coordinatrice/facilitatrice del team multidisciplinare del percorso SLA in azienda Link/ riferimento fra AOU Careggi e i pazienti/caregivers/associazioni/territorio CASE MANAGER Segue il percorso di ogni paziente al fine di Definire il processo assistenziale individuale Favorire l’integrazione dei vari professionisti del team Integrare le competenze ospedaliere e territoriali (MMG, fisiatra, assistente sociale) Pianificare l’assistenza multidisciplinare territoriale Presa in carico territoriale: analisi del contesto relazionale Paziente: diagnosi, valutazione capacità residue Famiglia: formazione dei caregivers (coniuge anziano, figli) Rete sociale: adattamento ambientale, sociale, lavorativo Servizi: modalità di presa in carico del paziente nelle diverse realtà territoriali. Tempistica degli interventi Percorsi preferenziali: rapido accesso a cicli di riabilitazione fornitura di integratori alimentari e addensanti presidi respiratori e/o comunicatori alternativi o aumentativi assegno di accompagnamento e di cura Criteri per l’accesso alla erogazione dell’assegno di cura relativi alla individuazione della fase avanzata della malattia Laboratorio Ausili Comunicazione Fornisce strumenti di comunicazione a bassa, alta e altissima tecnologia adattandoli all’ambiente domiciliare (domotica). Predispone strumenti e ausili personalizzati mediante prove di adattamento all’ausilio, che possono essere eseguite anche a domicilio. Casa domotica E’ una casa con totale assenza di barriere architettoniche e assoluta accessibilità ad ogni elemento di arredamento, nel rispetto delle norme di sicurezza A Firenze in p.zza Leopoldo e in via S. Felice a Ema Tipo: JPG Data: 29 ott 2013 Fotocamera: Nikon P500 •Adatta ad accogliere disabili gravi per promuoverne le capacità residue al fine di mantenere o ottenere un grado di autonomia utile per il rinserimento a domicilio. Impostazioni: 1/60s, f/3.4, ISO 160 Utilizzo del flash: Senza flash •Dotata di sensori capaci di intercettare i movimenti delle palpebre e di rotazione oculare e di attivare, tramite un (23 computer, motoreda elettrico Lunghezza focale: 4 mm mm perun pellicola 35 mm)che , ad esempio, alza lo schienale del letto o accende il fornello •Ricoveri di 1-2 settimane o regime di DH Le immagini potrebbero 0essere Compensazione esposizione: EV soggette a copyright. FORMAZIONE Delibera regione Toscana 721/2009 prevedeva fondi a favore della formazione Corsi di formazione per caregiver Formazione di un Gruppo di Miglioramento Continuo, in grado di utilizzare le conoscenze e le esperienze che derivano dalle migliori organizzazioni sanitarie (benchmarking), al fine di ottimizzare la pratica clinica corrente Programmi di formazione integrata tra personale ospedaliero e territoriale per aumentare le competenze e favorirne l’interazione Incontri Informativi per i pazienti e le loro famiglie PERCORSO ASSISTENZIALE SLA CORSI DI FORMAZIONE PER IL CAREGIVER ACCUDIMENTO Igiene e cura AREA RESPIRATORIA La respirazione assistita AREA DELLA COMUNICAZIONE AREA NUTRIZIONALE Prevenzione lesioni da pressione La broncoaspirazione La comunicazione non DELLA verbale nutrizione artificiale AREA DIMENSIONE DOMICILIARE Mobilizzazione passiva e attiva La Gestione delle emergenze respiratorie Utilizzo di sistemi semplici di delle emergenze nutrizionali Inserimento in Gestione ambito familiare Gestione quotidiana della ventilazione comunicazione problematiche e soluzioniinvasiva meccanica Nutripompe e gastrostomia Utilizzo di sistemi Ilcomplessi domicilio di del paziente come luogo di Gestione quotidiana della nutrizione comunicazione lavoro artificiale Sistemi di comunicazione a Casa domotica puntamento oculare Pazienti con SLA Ricoverati in UTIP 60 55 50 38 40 30 20 24 18 10 0 2002-04 2002-04 2005-07 2005-07 2008-10 2008-10 2011-13 2010-13 Aumentato numero di ricoveri di pazienti SLA presso la Terapia Intensiva Pneumologica (UTIP) dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Careggi. Tempi di degenza in UTIP dopo tracheostomia Disponibilità posti letto in strutture sul territorio Formazione e addestramento dei Caregivers Obiettivi futuri Posti letto dedicati nel reparto di Neurologia per pazienti sottoposti a PEG/RIG o a tracheostomia Posti letto dedicati nel DH della Neurologia per i controlli trimestrali di routine (neurologo, pneumologo, foniatra, dietista, ecc...) “In modo che siano i medici ad andare al letto del paziente e non viceversa” Dott. Salvatore Coscarelli SODS Intra-SOD Foniatria CONSULENZA FONIATRICA NEL PERCORSO SLA La malattia può comportare disfagia, la quale può portare a complicanze serie AB INGESTIS MALNUTRIZIONE Il foniatra effettua un test della funzione deglutitoria sotto controllo endoscopico, introducendo un fibroscopio di piccolo calibro attraverso le fosse nasali e valutando direttamente la progressione del vitto attraverso la faringe. Dall’esito dell’esame deriva la miglior scelta circa le modalità nutrizionali in funzione del grado di rischio relativo alle complicanze. 1) TEST NELLA NORMA Vitto normale Rischio medio-basso Modifica consistenza del vitto Rischio medio-alto PEG 2) TEST NON NELLA NORMA DIETISTA: Dr.ssa Luisa Bertulli Direzione Sanitaria Responsabile dietisti Dr.ssa Maria Luisa Masini CONSULENZA DIETETICA NEL PERCORSO SLA La malnutrizione incide negativamente sulla prognosi e sulla qualità di vita e incrementa il rischio relativo di morte di quasi 8 volte nei pazienti con SLA. Il calo ponderale >5% rispetto al peso abituale al momento della diagnosi è un indice prognostico negativo. Ogni ulteriore 5% di decremento del peso incrementa il rischio di morte Il 45% dei pazienti con insorgenza bulbare alla diagnosi presenta disfagia L’81% di tutti i pazienti hanno esperienza di disfagia I pazienti con Indice di Massa Corporea fra 30 e 35 kg/m2 (obesità) hanno una sopravvivenza maggiore Al fine di prevenire/rallentare la progressione della malnutrizione, ridurre il rischio di ab ingestis e migliorare la qualità di vita dei pazienti è necessaria una precoce e frequente valutazione dello stato nutrizionale PERCORSO PER PAZIENTI AFFETTI DA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA PROCEDURA GESTIONE DEL PERCORSO D.T.A. DI SOGGETTI AFFETTI DA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA 1. PRENOTAZIONE 1^ VISITA NEUROLOGICA CUP 2. VISITA NEUROLOGICA Neurologo P/903/… Ed. 1 Rev. 0 La presente procedura è applicata dal personale sanitario operante nelle seguenti strutture: AAD Servizio di fisioterapia e riabilitazione neurologica AAD Servizio di fisioterapia e riabilitazione respiratoria Area di Attività Dietetica (Servizio Tecnico Sanitario) SOD Agenzia della nutrizione SOD Agenzia di continuità assistenziale extraospedaliera SOD Audiologia SOD Clinica delle organizzazioni SOD Endoscopia chirurgica SOD Neurologia 1 e relative Aree di Attività Dipartimentali SOD Neurologia 2 SOD Otorinolaringoiatria SOD Terapia Intensiva Pneumologica e 3. COMUNICAZIONE DIAGNOSI Equipe multidisciplinare 4. PRESCRIZIONE TERAPIA FARMACOLOGICA e VALUTAZIONE DIETETICA Neurologo, Dietista 5. CONTROLLI PROGRAMMATI AMB. NEUROLOGIA Neurologo 6. VALUTAZIONE CLINICA FUNZIONALE IN DH UTIP Pneumologo, Dietista, Fisioterapista, Foniatra 7. CONTROLLI PROGRAMMATI IN DH UTIP Pneumologo, Dietista, Fisioterapista, Foniatra ACCESSO IN URGENZA DA PS NO NO NIV/ Tosse A. ? PEG/ Tracheo ? SI 8bis. RICOVERO IN NEUROLOGIA Neurologo SI 8. RICOVERO PROGRMMATO/IN URGENZA IN UTIP Pneumologo 10. CONFEZIONAMENTO PEG Chirurgo 12. TRASFERIMENTO IN NEUROLOGIA Neurologo, Dietista 14. DIMISSIONE DOMICILIO/ LUNGODEGENZA 9. ADATTAMENTO A NIV/ Tosse Assistita in DH UTIP Pneumologo, Fisioterapista 11. ESECUZIONE TRACHEOSTOMIA ORL 13. TRASFERIMENTO IN STRUTTURA CONVENZIONATA INTERMEDIA
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