PARKINSON ITALIA CONFEDERAZIONE ASSOCIAZIONI ITALIANE PARKINSON E PARKINSONISMI (ONLUS) Meeting Report 2014 MUOVERSI, CONOSCERSI, SORRIDERE. MEETING DELLE ASSOCIAZIONI CONFEDERATE ASSEMBLEA GENERALE - ASSEMBLEA STRAORDINARIA Bologna, 31 Maggio e 1 Giugno 2014 La locandina con il programma del primo Meeting nazionale della associazioni confederate in Parkinson Italia Bologna 31 Maggio / 1 Giugno 2014 Holiday Inn Express Bologna Fiera, Rotonda Baroni, Via del Commercio Associato 3, Bologna MUOVERSI, CONOSCERSI, SORRIDERE. MEETING DELLE ASSOCIAZIONI CONFEDERATE E ASSEMBLEA GENERALE 2014 - PARKINSON ITALIA ONLUS Sabato 31 Maggio 14.00 14:30 15.00 15:30 17:00 18:00 19:30 21:00 Assemblea Ordinaria Relazione della Presidente, presentazione del bilancio, discussione e votazione Assemblea Straordinaria Presentazione nuovo Statuto, discussione e votazione Break (iscrizione Tavola Rodonda) Tavola rotonda “Una rotta per Parkinson Italia” Dott. Daniele Volpe “Aspetti innovativi nella riabilitazione dei disturbi assiali nella Malattia di Parkinson” Tempo libero Cena sociale Spettacolo di cabaret con Tony Marra Domenica 1 Giugno 09:00 Visita ai banchi espositivi che illustrano le attività delle associazioni 09:30 Tavoli di discussione 11:00Break 11:30 13:00 Riunione plenaria Vengono illustrati e discussi gli argomenti trattati dai singoli gruppi. Conclusioni. Ringraziamenti e chiusura Meeting Tavoli di discussione Tema 1: “La mia esperienza di caregiver” • il significato di caregiver e le diverse figure che lo comprendono (dal familiare alla badante); • caregiver rivolto alla malattia o al malato; • relazione con il medico curante; • aspetti psicologici (paure, angoscie, sicurezze, autonomie proprie, equilibri ....); • coinvolgimento attivo e formazione del caregiver; • diritti. “Come gestire un’associazione: da associazione locale a confederazione nazionale” • da locale a nazionale ci sono elementi che accomunano tutte le associazioni indipendentemente dal loro livello: attenzione allo Statuto, ai Regolamenti, alle leggi che governano l’associazionismo del volontariato sociale, trasparenza dei bilanci; • rapporti con le istituzioni; • le reti: locali, interprovinciali, interregionali; • la leadership e la base degli iscritti; • quali sono le esigenze dei soci e le risposte associative; • le comunicazioni. Tema 2: Segreteria Organizzativa: Parkinson Italia ONLUS – [email protected] – Tel. 02.36.55.43.77 Holiday Inn Express Bologna Fiera: Tel. (051) 6334588 Acquaviva delle Fonti (BA) – Ancona – Arona (NO) – Bolzano – Brescia – Camogli (GE) – Carpi (MO) – Cassano Magnago (VA) Cassino (FR) – Cremona – Delebio (SO) – Grosseto – Mestre (VE) – Milano – Nuoro – Palermo – Parma – Pavia Pescara – Prato – Reggio Emilia – Roma – San Lazzaro di Savena (BO) – Trento – Verbania – Verona – Vicenza LUCILLA BOSSI Il Parkinson è ancora oggi considerata una malattia di serie B Cari amici, cari delegati, il primo meeting delle associazioni confederate in Parkinson Italia ONLUS è stato una grande festa dell’amicizia e degli affetti, un lungo momento di vicinanza emotiva venuto a rinsaldare legami antichi e a scoprire insieme e condividere nuove e irresistibili possibilità. Ma anche l’euforia di rendersi conto che, davvero, dove c’è una volontà c’è una strada…. E noi, di volontà, ne abbiamo da vendere! In questi due giorni abbiamo potuto verificare che non solo la Confederazione è molto cresciuta dalla sua fondazione nel 1998, ma il mondo stesso e la società in cui viviamo e operiamo sono profondamente cambiati. E mentre da un lato l’aumento costante delle associazioni confederate porta con urgenza in primo piano la necessità di una maggiore conoscenza e interazione reciproca, dall’altro la diffusione di Internet ridimensiona parecchio il ruolo di “distributore” di informazioni corrette ai pazienti, un ruolo che ha caratterizzato l’attività delle prime associazioni confederate. Dalla discussione, dallo scambio di esperienze e di opinioni abbiamo dovuto constatare che il Parkinson è ancora oggi considerata una malattia di serie B, non solo dal grande pubblico ma anche, purtroppo, dalle istituzioni e dai media e pochi hanno idea della devastazione che porta nelle famiglie una malattia come questa che non ha una cura né, quindi, speranza di guarigione. Un problema non solo clinico ma anche sociale, quello del Parkinson, la cui dimensione sta nei numeri: 300.000 malati in Italia, che raddoppieranno nei prossimi 15 anni. E l’immagine che la malattia riguardi solo le persone anziane non corrisponde più alla realtà. L’età d’esordio del Parkinson si fa, infatti, sempre più giovane: un paziente su 4 ha meno di 50 anni, il 10% ha meno di 40 anni e le famiglie con figli in età scolare, dove uno dei genitori è malato, sono più di 30.000. In più, nei giovani la malattia ha un decorso più veloce e un’aggressività maggiore che negli anziani. Sono i numeri di una vera emergenza di cui, parrebbe, le stesse istituzioni non si rendono conto. Una realtà non percepita nemmeno dall’opinione pubblica, che ha un’idea non più attuale del problema. Quindi, quello di cambiare la percezione di questa malattia è uno degli impegni presi col nuovo Statuto, al fine di ottenere l’attenzione di cui il Parkinson necessita. Il mio ringraziamento va a tutti i delegati che sono riusciti a partecipare all’incontro, togliendo tempo e energie al loro lavoro nelle rispettive Un problema non solo organizzazioni locali per donarlo alla “casa comu- clinico ma anche sociale: ne”: Parkinson Italia. 300.000 malati in Italia, Ringrazio i membri del che raddoppieranno nei consiglio direttivo, anprossimi 15 anni. che loro impegnati sui due fronti: la propria associazione e la confederazione. Infine, grazie anche allo Staff di Parkinson Italia e ai volontari che hanno curato operativamente la manifestazione di Bologna e che ci aiutano costantemente in tutte le attività. L’augurio è di ritrovarci ancora l’anno prossimo, quello dopo ancora e così via, tutti assieme e sempre più numerosi. Grazie di cuore e un abbraccio a tutti quanti! Lucilla Bossi Presidente Parkinson Italia ONLUS PARKINSON ITALIA ONLUS – MEETING REPORT 2014 - BOLOGNA 1 GIANGUIDO SAVERI Muoversi, conoscersi, sorridere: com’è andata? Le associazioni di persone con Parkinson che aderiscono a Parkinson Italia ONLUS si sono incontrate a Bologna per il 1° Meeting Nazionale, sabato 31 maggio e domenica 1 giugno 2014. L’assemblea ordinaria per l’approvazione del bilancio e l’assemblea straordinaria per la modifica dello Statuto hanno aperto i lavori nel primo pomeriggio di sabato. Bilancio 2013 e nuovo Statuto sono stati approvati dopo partecipata discussione. I due punti cardine del mandato che l’assemblea ha dato alla Confederazione, tramite l’approvazione del nuovo Statuto, sono la Tutela del diritto alla salute e la costituzione di Reti Regionali per interloquire direttamente con le Istituzioni Sanitarie. Dalle discussioni della tavola rotonda di sabato e dei gruppi di lavoro tematici di domenica mattina, sono emerse considerazioni e proposte, priorità e soluzioni per perseguire gli scopi indicati. Infatti, Le due giornate del Meeting “Muoversi, conoscersi, sorridere” hanno visto, per la prima volta, le Associazioni di volontariato che si occupano di Parkinson (confederate in Parkinson Italia) confrontare Definire il ruolo esigenze e bisogni comuni, didelle associazioni scutere proposte ed esperiensul territorio locale e ze, definire il proprio ruolo sul territorio locale e quello di Pardi Parkinson Italia a kinson Italia a livello nazionale. livello nazionale Dall’esperienza quotidiana di chi opera in un’Associazione – pazienti, caregiver e volontari – è quindi emerso quello che sarà il “mandato” della Confederazione nei prossimi anni. Gli argomenti discussi e le considerazioni finali si possono brevemente riassumere così: 1. Il problema principale da affrontare è che, nonostante i numeri, una realtà drammatica come quella del Parkinson non sembra coinvolgere in modo adeguato le Istituzioni e la dimensione del problema non sembra essere percepita neppure dall’opinione pubblica. Per questo, cambiare in modo significativo la percezione della ma- 2 lattia e delle sue implicazioni sociali è uno degli impegni sanciti dal nuovo Statuto, al fine di ottenere l’attenzione che il Parkinson merita. 2. La tavola Rotonda plenaria, che ha visto tutti i rappresentanti convenuti a Bologna riuniti in cerchio a discutere, ha fatto emergere le esigenze più quotidiane e personali, le problematiche che la persona con Parkinson e il cargiver sentono come prioritarie e che rappresentano la leva principale per cui essi si rivolgono e partecipano alle attività di un’associazione. 3. Il gruppo di approfondimento sul caregiver, formato prevalentemente da persone il cui congiunto è una persona con Parkinson, ha espresso esperienze e necessità relative sia alla propria situazione personale sia a quella delle persone dell’associazione di appartenenza. Una premessa condivisa da tutti è stata quella che un “nodo” di molte problematiche per le persone a qualunque titolo coinvolte nel parkinson (pcp - persona con parkinson, caregiver, ambiente familiare e sociale), è quello della “accettazione/rifiuto” non solo e non tanto della malattia in sé, quanto della “accettazione/rifiuto” del cambiamento, della necessità di rimettersi in gioco a tutto campo. Sono state evidenziati inoltre, problemi di mancanza di spazi e di tempo, di scarsa conoscenza della malattia, di non essere coinvolti dai medici PARKINSON ITALIA ONLUS – MEETING REPORT 2014 - BOLOGNA nella gestione della terapia, problemi relativi al proprio ruolo in famiglia, di solitudine e di mancanza di supporto e di formazione. di più ampio respiro, collegate con le altre organizzazioni e finalizzate a obiettivi a medio e lungo termine, di portata regionale o nazionale. Un problema non solo 4. Il gruppo di lavoro sul tema dell’organizzazione delle realtà locali e nazionale ha indicato come priorità la corretta gestione amministrativa, la chiarezza degli obiettivi e la divisione di compiti tra locale e nazionale, nonché un efficace coordinamento delle due realtà. Tra gli obiettivi da realizzare spiccano la richiesta di un’indagine epidemiologica seria, un “censimento” attendibile del numero dei malati in Italia e delle loro condizioni. Altro punto fondamentale è rafforzare le attività di comunicazione per diffondere consapevolezza sulle problematiche legate alla malattia verso il grande pubblico, i media e le istituzioni, ma anche verso l’interno (associazioni, malati…) per creare coesione e scambio di informazioni ed esperienze. Il gruppo ha voluto dare continuità e concretezza all’incontro, creando un “tavolo nazionale di lavoro” che si incontrerà a scadenze fisse e porrà in atto quanto occorre per il raggiungimento degli obiettivi individuati. Con 56 partecipanti clinico ma anche sociale: (tra delegati e accompagnatori) e 20 asso- 300.000 malati in Italia, ciazioni rappresentate che raddoppieranno nei (su 28 aderenti alla prossimi 15 anni. Confederazione), gli obiettivi definiti in fase di progettazione dell’evento sono stati pienamente raggiunti: CONSIDERAZIONI FINALI 7. Emersione di richieste all’organizzazione nazionale Il meeting ha avuto un notevole successo, a detta degli stessi partecipanti, anche se non tutte le associazioni confederate sono riuscite a inviare uno o più delegati all’incontro. Segno che molti lavorano ancora in una situazione di “gestione dell’emergenza” con poche possibilità di liberare risorse per progettare e mettere in opera attività 1. Incontro e confronto tra almeno i 2/3 delle organizzazioni confederate 2. Minimo 40 partecipanti 3. Condivisione della nuova Mission 4. Condivisione e approvazione del nuovo Statuto e dei nuovi Scopi della Confederazione 5. Emersione delle esigenze personali 6. Emersione delle esigenze delle organizzazioni locali 8. Continuità dei buoni risultati ottenuti nell’incontro attraverso l’istituzione di gruppi di lavoro composti da delegati di organizzazioni locali, su attività da realizzare a breve e a medio periodo. Gianguido Saveri Coordinatore nazionale Parkinson Italia ONLUS PARKINSON ITALIA ONLUS – MEETING REPORT 2014 - BOLOGNA 3 VALERIA LEVI DELLA VIDA GERMINI La chiave di un successo: considerazioni sulla tavola rotonda “Una rotta per Parkinson Italia” La tavola rotonda dal titolo “Una rotta per Parkinson Italia”, era un’incognita per gli organizzatori e per i partecipanti al meeting delle Associazioni del 31 maggio – 1 giugno: • il tempo da dedicarle era incastrato tra una sessione formale (discussione e approvazione del bilancio e del nuovo statuto) - argomento importante e impegnativo, ma mai “scontato” - e una interessante presentazione di aggiornamenti scientifici sul tema della riabilitazione; • i partecipanti si sarebbero iscritti poco prima dell’evento stesso, senza un adeguato tempo di preparazione alla propria esposizione; • il moderatore era incerto sulla forma da dare alla tavola (rotonda, ovale, rettangolare...?) I punti salienti che hanno caratterizzato la tavola rotonda sono stati: 1. gli attori: TUTTI NOI, persone con Parkinson, caregivers, familiari e volontari, diversamente da altre occasioni, ci siamo ritrovati in cerchio, come semplici persone; 2. le modalità di confronto: IN CERCHIO, senza palco per gli oratori e anonima poltroncina per il pubblico; abbiamo intrapreso un cammino di ascolto reciproco per aprire la mente, la volontà e il cuore a un percorso personale e associativo nuovo; abbiamo messo in gioco le nostre sicurezze e certamente ci impegneremo a divenire più competenti e attivi; 3. i temi emersi: I BISOGNI e I DESIDERI, – nostri e delle Associazioni a cui apparteniamo – poco espressi in precedenti occasioni e subordinati a un “sapere” al quale peraltro non sempre siamo ammessi. Abbiamo ascoltato molto spesso le parole: 4 # solitudine, isolamento, frustrazione... # ascolto carente, mancanza di coinvolgimento da parte di volontari, disattenzione degli specialisti sanitari, disinteresse delle istituzioni, difficoltà nel reperire fondi... # trovare un senso al nostro impegno, formare e ricevere insegnamenti concreti, diventare attivi, coinvolgere altri con la nostra forza e la nostra grinta... # necessità di formulare progetti comuni, costruire una rete di intenti e di attività... Le nostre stesse parole, pronunciate ed ascoltate da ciascuno, condivise con immediatezza e semplicità, hanno tracciato una rotta per il futuro. Valeria Levi Della Vida Germini Vicepresidente Parkinson Italia ONLUS PARKINSON ITALIA ONLUS – MEETING REPORT 2014 - BOLOGNA TONY MARRA Gruppo di lavoro “Da Associazione locale a Confederazione” Si sono evidenziati gli aspetti formali e sostanziali che caratterizzano l’Associazione di volontariato: • se da un lato vi sono degli obblighi contabili, statutari e normativi che mai come in questi anni richiedono precisione e trasparenza, così come gli adempimenti civilistici, d’ altrocanto vi sono però le prassi e buone pratiche che rappresentano il collante che consente alle Associazioni locali la costituzione in Confederazione; • la mission è stata ritenuta il denominatore comune e la dichiarazione di intenti a cui ispirarsi negli obiettivi e nella conseguente strategia; • siamo consapevoli, nessuno lo nega, che molto spesso l’importanza della nostra associazione locale ci porta a porre in secondo piano gli obiettivi indicati dalla Confederazione. Ma quali sono questi obiettivi a cui tendere? 1. una seria indagine epidemiologica - quanti siamo e quanti saremo - mai fatta fino ad oggi nel nostro Paese; 2. rafforzare e prestare la massima attenzione alla comunicazione (utile segnale di appartenenza è rappresentato dal Notiziario che direttamente dalla sede raggiunge gli associati) 3. la trasmissione radiofonica Area ParkO è stata riconosciuta come un ottimo strumento di informazione e di collegamento tra le diverse realtà, ma potrebbe diventare quella voce nazionale che Parkinson Italia rappresenta; 4. le Linee Guida rivisitate con terminologia e grafica accessibile a tutti possono essere il primo (dal punto di vista temporale) segnale di un tempo nuovo; Il Tavolo di discussione ritiene essenziale la costituzione di un gruppo di lavoro in grado di sviluppare quanto sopra riportato e soprattutto individuare con precisione gli obiettivi che Parkinson Italia deve perseguire nell’ottica di un nuovo corso dell’Associazione. Il Gruppo di lavoro ha individuato nella data del 13 settembre la sua prima riunione a Mestre ed è costituito da: Veronesi, Lauro Casarini, Francesca Saporiti, Giusy Di Bari, Patrizia Pozzato, Roberto Mancinelli, Valentino Grassi, Americo Casci e Tony Marra. Sino al 13 sett. Il gruppo di lavoro nei mesi estivi lavorerà tramite la rete. 5. trasmettere alla sede nazionale le varie produzioni locali - newsletter, periodici trimestrali ecc. - che consentono e facilitano un dialogo tra i due soggetti; Personalmente ritengo essenziale che tale gruppo di lavoro venga formalmente insediato alla prima riunione del Consiglio Direttivo e ciò per dare una valenza formale ed un riconoscimento di quanto scaturito dalla discussione di Bologna. 6. valutare e perseguire la collaborazione con altre realtà nazionali individuando ciò che unisce rispetto a quanto divide. Tony Marra Responsabile Comunicazione Parkinson Italia ONLUS PARKINSON ITALIA ONLUS – MEETING REPORT 2014 - BOLOGNA 5 VALERIA LEVI DELLA VIDA GERMINI Gruppo di lavoro “La mia esperienza di caregiver” Il gruppo di approfondimento sul caregiver, formato prevalentemente da persone il cui congiunto è una persona con parkinson, ha espresso esperienze e necessità relative sia alla propria situazione personale che a quella delle persone dell’associazione di appartenenza. Una premessa condivisa da tutti, - emersa peraltro durante la condivisione - è stata quella che un “nodo” di molte problematiche per le persone a qualunque titolo coinvolte nel parkinson (pcp (persona con parkinson), caregiver, ambiente familiare e sociale), è quello della “accettazione /rifiuto” non solo e non tanto della malattia in sè, quanto della “accettazione/rifiuto” del cambiamento, della necessità di rimettersi in gioco a tutto campo. Sul piano personale sono emerse alcune necessità: 1. mancanza di tempo e spazi per interessi e necessità personali 2. scarsa conoscenza e percezione di incompetenza sul parkinson 3. esclusione da parte di alcuni medici e personale sanitario nella gestione e nelle decisioni relative alla malattia 4. problemi relativi a un ruolo non proprio (uomo che deve occuparsi di responsabilità domestiche / donna che deve assumersi responsabilità spesso appannaggio del “capofamiglia”) 5. difficile raggiungimento di un equilibrio personale nella vita familiare e di coppia; tale percorso è stato fatto spesso in grande solitudine e da autodidatti 6. rilevazione, - salvo eccezioni in caso di gruppi gestiti e condotti da persone con ampia competenza ed esperienza, - della scarsa utilità per i caregivers dei gruppi di automutuoaiuto 6 Esperienze positive, suggerimenti e richieste sono stati così sintetizzati: • necessario informare e formare maggiormente i caregivers nello svolgimento del loro ruolo (a tutto tondo) • formare pcp e caregivers perchè diventino “U.F.E.” (utenti e familiari esperti, secondo la metodologia del “fareassieme”), prendendo spunto dalla lunga esperienza vissuta a Trento nel settore della malattia e del disagio psichiatrico. (vedi anche su google la voce: UFE), anche attraverso il coinvolgimento del Dr. De Stefani, ben conosciuto da Pia Gabrielli (allegato il suggerimento di un libro di recente pubblicazione) • Creare almeno uno/due convegni all’anno di formazione e approfondimento sulle necessità e ruolo del caregiver Valeria Levi Della Vida Germini Vicepresidente Parkinson Italia ONLUS PARKINSON ITALIA ONLUS – MEETING REPORT 2014 - BOLOGNA Parkinson Italia ONLUS UN NETWORK PER LA MALATTIA DI PARKINSON E I PARKINSONISMI Parkinson Italia è una confederazione di associazioni di volontariato. Attraverso l’adesione alle singole associazioni Parkinson Italia è aperta a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti. L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della confederazione: le associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento. Parkinson Italia intende migliorare la qualità della vita delle persone affette da Parkinson sostenendo l’opera delle associazioni confederate attraverso una rete di informazioni, risorse e servizi e facilitando la nascita di nuove associazioni di cui promuovere la crescita e lo sviluppo. FINALITÀ E ATTIVITÀ (ART. 2 STATUTO) L’organizzazione non ha fini di lucro neppure indiretto e persegue finalità di solidarietà sociale operando nel settore della “Tutela dei diritti civili”. In particolare la Confederazione si prefigge di perseguire le seguenti finalità: Tutelare i diritti delle persone con Parkinson, ai sensi degli Art. 32 e 38 della Costituzione della Repubblica Italiana, e agire con tutti i mezzi necessari perché siano ad esse garantiti: 1. il diritto a una diagnosi corretta e tempestiva 2. il diritto alle terapie più adeguate alla loro specifica condizione clinica 3. il diritto alle agevolazioni, tutele e assistenza più adeguate alla loro specifica condizione economica, familiare e sociale 4. il diritto a usufruire di quanto sopra nella propria regione di residenza 5. Il diritto a partecipare alla scelta e alla gestione della terapia 6. il diritto a partecipare come pazienti-cittadini alle scelte amministrative e politiche in materia di sanità pubblica. CONSIGLIO DIRETTIVO 2013-2015 Presidente Lucilla Bossi Vicepresidente Maria Levi della Vida Segretario Lauretta Schiavoni Tesoriere Giovanna Menicatti Consiglieri Federica Basadonne Pia Gabrielli Antonino Marra Paola Neri Antonio Palazzoli Giulia Quaglini Pier Domenico Sonda PARKINSON ITALIA CONFEDERAZIONE ASSOCIAZIONI ITALIANE PARKINSON E PARKINSONISMI (ONLUS) PARKINSON ITALIA ONLUS Via San Vittore, 16 - 20123 - Milano [email protected] – www.parkinson-italia.it Tel. +39 - 348.75.85.755 CC postale 19693183 intestato a Parkinson Italia, Via San Vittore 16, 20123 Milano IBAN - IT35H0306901480046155040125
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