Relazione Attività Gennaio 2014 Fondazione Manuli Onlus Via Vittor Pisani, 22 – 20124 Milano Tel. 02.670.31.40 Tel./ Fax 02.670.28.43 www.fondazione-manuli.org [email protected] CHI SIAMO La Fondazione Manuli - Onlus, ente morale non a scopo di lucro, nasce nel giugno 1992 per volere dell’imprenditore Dardanio Manuli e viene riconosciuta dalla Regione Lombardia il 31.03.93 con DPGR 3036. Lo scopo statutario della Fondazione Manuli – Onlus (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale) è operare nel settore socio assistenziale con la finalità di solidarietà sociale. L’attività principale è l’organizzazione di servizi rivolta ai malati di Alzheimer e alle loro famiglie. L'Alzheimer è una patologia neurologica degenerativa che colpisce il cervello, conducendo progressivamente il malato a uno stato di totale dipendenza, creando quindi una situazione molto complessa e difficile per la famiglia che lo deve accudire. Sebbene medicina e farmacologia abbiano fatto progressi, la famiglia rimane il principale e continuativo sostegno per il malato di Alzheimer. A fronte di una patologia grave e ancora senza cure risolutive, l'aiuto concreto è l'unica soluzione per il paziente e per la famiglia. La Fondazione Manuli – Onlus è stata l’antesignana dell’assistenza domiciliare gratuita ai malati di Alzheimer. Dal 1994 ad oggi ha erogato 260.000 ore di assistenza gratuita attraverso personale specializzato e con l’ausilio di volontari, per dare ai pazienti e alle famiglie un sostegno valido e serenità L’attività della Fondazione Manuli – Onlus si è andata completando nel tempo ed oggi è in grado di stabilire, attorno al paziente e alla famiglia, una rete di sostegno a misura del loro bisogno. Nel 2004 la Fondazione Manuli – Onlus ha ricevuto dal Comune di Milano l’attestato di Benemerenza Civica (Ambrogino) e nell’Aprile 2006 la targa d’onore della Presidenza del Consiglio Comunale, quale riconoscimento per l’attività svolta per oltre dieci anni a servizio del territorio milanese. Nel gennaio 2007 le è stato conferito il premio “Angelo dell’Anno” per la categoria “Sociale”. Un riconoscimento volto a premiare quelle istituzioni che si sono distinte per opere di solidarietà verso il prossimo. Nell’ ottobre 2010 Fondazione Manuli - Onlus ha vinto il Premio Universo Non Profit (UniCredit Foundation), riconoscimento destinato a chi, nel Terzo Settore, ha saputo coniugare la solidarietà con ottimi livelli di servizio e alti standard di efficienza organizzativa e gestionale. Nel novembre 2010 le è stato conferito il Riconoscimento Speciale nell'ambito della 46° edizione del Premio Carlo Porta, assegnato ogni anno a coloro che con la loro opera hanno onorato la città di Milano. Nel 2011 nella persona del suo Presidente, Fondazione Manuli Onlus ha ricevuto l’ onoreficienza rotariana della PHF ( Paul Harris Fellow) per l’impegno svolto nella comunità e nel 2013 Cultura & Solidarietà ha conferito il riconoscimento Stella al Merito Sociale al presidente della Fondazione Manuli Onlus, nell'ambito del 5° International Social Commitment Awards, per la passione e l'impegno dedicato alle famiglie coinvolte dall'Alzheimer. Fondazione Manuli Onlus Via Vittor Pisani, 22 – 20124 Milano Tel. 02.670.31.40 Tel./ Fax 02.670.28.43 www.fondazione-manuli.org [email protected] ISOLA IN CITTA’ L’AIUTO CONCRETO PER L’ALZHEIMER La famiglia si trova sempre impreparata di fronte alla grave diagnosi di Alzheimer che prevede un difficile percorso di cura. Ogni situazione presenta problematiche specifiche che richiedono un intervento mirato. Per questo motivo la Fondazione Manuli – Onlus prima di intervenire effettua sempre un colloquio di accoglienza gestito da uno psicologo per mettere a punto un programma di aiuto personalizzato mirato a soddisfare adeguatamente le esigenze del nucleo familiare e del malato. La società muta e con essa anche i bisogni delle famiglie con un malato di Alzheimer. La Fondazione Manuli ha riscontrato nel tempo il grande problema della solitudine e dell’isolamento confermato da una indagine effettuata per la Fondazione nel 2008 dall’istituto Ispo (Prof. Renato Mannheimer) sulla realtà dell’Alzheimer vista dai familiari, dalla quale emerge che il problema maggiore legato alla presenza della malattia è la solitudine (citato dall’86% degli intervistati) potenziata anche dalla non conoscenza dei servizi e dall’allontanamento di parenti ed amici. La Fondazione Manuli ha preso coscienza che dopo anni dedicati alla domiciliarità era necessario offrire ulteriori opportunità di sostegno volte a spezzare l’isolamento e la solitudine si è trasformata pertanto in un’ISOLA IN CITTA’, un luogo dove familiari e malati vengono accolti con empatia, senza giudizio e ove ritrovano benessere, sollievo ed autostima. Fondazione Manuli Onlus Via Vittor Pisani, 22 – 20124 Milano Tel. 02.670.31.40 Tel./ Fax 02.670.28.43 www.fondazione-manuli.org [email protected] LE NOSTRE ATTIVITA’ L’assistenza domiciliare Un’ assistenza prestata da personale socio sanitario nei casi medio gravi, direttamente retribuito dalla Fondazione, oppure, nelle situazioni meno problematiche, da volontari adeguatamente preparati attraverso corsi di formazione. Le ore di assistenza domiciliare gratuita sono finalizzate a rendere il malato più sereno poiché accudito con competenza e a permettere alla famiglia di recuperare momenti di sollievo e tempo per se. Attraverso attività ludiche, occupazionali e di relazione, gli operatori della Fondazione aiutano il paziente a conservare le capacità residue e ad esprimersi, seguendo i suoi ritmi e sollecitando i suoi interessi: fra gli operatori e i familiari si stabilisce così un clima di fiducia e di cooperazione. Nel contesto di una patologia che durerà anni, è indispensabile preparare i familiari ad apprendere una razionale gestione del paziente e ad attivare ed utilizzare le risorse presenti sul territorio. Alzheimer Cafè Milano Nato da un nuovo modello assistenziale proposto dal noto geriatra olandese Bère Miesen, offre un programma di attività ludico/ ricreative e formative. Un pomeriggio di festa con diverse finalità: • • • • Spezzare l’isolamento morale e materiale di familiari e malati facendo loro recuperare una vita di relazione sana; Potenziare e stimolare le capacità residue del malato, con l’intervento di terapista occupazionale; Migliorare la qualità dell’assistenza grazie ad interventi formativi ai familiari da parte di esperti; Creare reti di solidarietà fra le famiglie dei malati di Alzheimer, con funzione di auto-mutuoaiuto. Terapie Psicosociali Sono attività finalizzate alla riabilitazione e a creare situazioni di benessere specifiche per i malati mediante terapeuti di vari ambiti per cicli di incontri settimanali di terapie quali la Danza Movimento Terapia, l’Arte Terapia (presso importanti musei milanesi tra cui Pinacoteca di Brera, Museo Poldi Pezzoli e Gallerie d’Italia piazza Scala), MusicoTerapia, Favola del Benessere, Pet Therapy, in cui il soggetto possa recuperare le capacità relazionali, recuperare e sviluppare l’autostima, riattivare memorie corporee in un contesto socializzante, stimolante, rasserenante. Nel contempo i familiari possono ritrovarsi insieme e trascorrere liberamente un paio di ore in una saletta approntata apposta dalla Fondazione dove godere della reciproca compagnia e di un gustoso caffè. Fondazione Manuli Onlus Via Vittor Pisani, 22 – 20124 Milano Tel. 02.670.31.40 Tel./ Fax 02.670.28.43 www.fondazione-manuli.org [email protected] Sempre nell’ambito delle terapie psicosociali, Fondazione Manuli – Onlus offre la possibilità di apprendere il Metodo ABC,, basato sulla conversazione. Il vissuto dei familiari, già difficoltoso per i molteplici problemi causati dalla malattia di Alzheimer, diventa ancora più faticoso e pesante quando nella vita quotidiana non si riesce più a comunicare con la parola. Quando il care giver si accorge che, nonostante il tempo e l’energia dedicati, nonostante le infinite cure, il malato continua a peggiorare e la comunicazione diventa sempre più difficile, al peso della malattia si aggiunge il peso della frustrazione e un senso di impotenza. Il Metodo ABC nasce per far fronte a questi problemi ed ha lo scopo di aiutare i partecipanti a diventare degli curanti esperti nell’uso della parola. Tali interventi sono finalizzati anche al paziente Alzheimer con scopo di tener vivo l’uso della parola nella vita quotidiana, nonostante i problemi di comunicazione causati dalla malattia Gli interventi riabilitativi di Terapia Occupazionale Sono interventi a domicilio proposti dal terapista occupazionale che è una figura riconosciuta ufficialmente dal Ministero della Sanità che ne regola formazione e prestazioni. Egli si adopera ad aiutare il paziente a istaurare con l’ambiente che lo circonda un rapporto adeguato alle sue capacità per consentirgli di recuperare autonomia e compensare carenze funzionali nella vita quotidiana. Ove necessario consiglia ai familiari le opportune modifiche strutturali dell’ambiente domestico. Per ogni paziente viene sempre individuato uno specifico piano di interventi relativo alle problematiche motorie, cognitive, relazionali e funzionali. Interventi formativi Di sovente i familiari si trovano a dover gestire problematiche che richiedono anche competenze di tipo infermieristico. Per rispondere a questo bisogno la Fondazione ha strutturato degli interventi formativi a domicilio con le seguenti finalità: addestramento per l’esecuzione dell’igiene parziale e/o totale, formazione sulla mobilizzazione per la prevenzione delle piaghe da decubito, elementi di primo soccorso, nozioni di base per una corretta assistenza all’alimentazione etc. Il docente mette a conoscenza la famiglia di quelle che sono le tecniche per favorire la comunicazione con il malato. I colloqui di orientamento e di sostegno psicologico Come già premesso, i colloqui permettono di valutare il reale bisogno di ogni singola famiglia e effettuare così interventi più mirati. Sono gestiti da uno psicologo specializzato in geriatria mirano, inoltre, a fornire ai familiari informazioni sulla malattia, sui servizi esistenti sul territorio Milano, a suggerire strategie idonee a fronteggiare anomalie comportamentali del malato Alzheimer e a sostenere psicologicamente il care giver (colui che si occupa del malato). di e di di Ascolto telefonico. Svolto dal personale specializzato che risponde ai quesiti dei familiari in modo da orientarli verso la soluzione pratica delle loro necessità è anche l’ immediata risposta offerta a chiunque si rivolga alla Fondazione Manuli – Onlus. Fondazione Manuli Onlus Via Vittor Pisani, 22 – 20124 Milano Tel. 02.670.31.40 Tel./ Fax 02.670.28.43 www.fondazione-manuli.org [email protected] ALZHEIMER IN RETE Rapporto col territorio L’importanza di creare una rete di servizi integrati con il territorio per meglio sostenere il malato e la sua famiglia, si concretizza nel sempre più intenso rapporto con le strutture pubbliche, in particolare con Ospedali, Istituti di riabilitazione, RSA (Residenze Sanitarie Assistenziali) , CDI (Centri Diurni IntegratI), CMA (Centro Multiservizi Anziani) del Comune di Milano, ADI (Assistenza Domiciliare Integrata) della Asl e i medici di base, ai quali non solo viene comunicata la presa a carico iniziale di ogni singolo caso, ma persiste un continuo scambio di informazioni sui casi trattati per la tutta la durata dell’assistenza. I familiari vengono informati sui servizi e sulle strutture pubbliche disponibili sul territorio in modo da facilitare l’integrazione con l’aiuto fornito dalla Fondazione Convenzioni Ospedali, Centri di valutazione Alzheimer, Centri Diurni Integrati, Comune, Asl, RSA, Istituti di riabilitazione sono gli interlocutori con cui ogni giorno la Fondazione Manuli si confronta e lo scambio continuo con questi enti ha permesso di stipulare con essi convenzioni atte a favorire l’accesso alla fruizione di prestazioni a favore degli assistiti della Fondazione Manuli Onlus. Consulenza La Fondazione con grande disponibilità supporta inoltre quegli enti che richiedono il sostegno dell’esperienza per avviare nuove attività nel settore dell’assistenza ai malati di Alzheimer. Fondazione Manuli Onlus Via Vittor Pisani, 22 – 20124 Milano Tel. 02.670.31.40 Tel./ Fax 02.670.28.43 www.fondazione-manuli.org [email protected] SENSIBILIZZAZIONE La Fondazione Manuli – Onlus, avvalendosi della collaborazione di specialisti del settore e di ricercatori, offre l’opportunità di approfondire la conoscenza della problematica Alzheimer. Seminari Ogni anno, in occasione della Giornata Mondiale Alzheimer la Fondazione Manuli – Onlus realizza un importante seminario a carattere scientifico, rivolto al grande pubblico, ai medici di base, agli specialisti e naturalmente alle famiglie dei malati. I principali temi fino ad ora trattati hanno riguardato: i disturbi comportamentali, gli aspetti psicologici, gli aspetti etici, le terapie farmacologiche, la diagnosi precoce, la consapevolezza del malato, la conversazione possibile con il paziente. Corsi di formazione e aggiornamento La formazione è destinata a preparare i volontari e gli operatori in modo che possano svolgere un’assistenza di qualità. I corsi, sono gestiti da neurologi, geriatri, psicologi ed infermieri oltre che dal’equipe della Fondazione Manuli -Onlus. Pubblicazioni La Fondazione Manuli – Onlus rende disponibili gli atti con la sintesi di molti degli interventi svolti nei seminari. Con la publicazione semestrale del proprio notiziario, diffuso in 12.000 copie, la Fondazione fa giungere notizie e informazioni sulla malattia di Alzheimer e aggiorna sulla sua attività e sulle iniziative in programma. Le accurate dispense dei corsi di formazione sono disponibili presso la sede, per chi desiderasse approfondire la conoscenza delle tematiche relative alla patologia e alla gestione del paziente. Presso la sede sono disponibili: L’Isola in Città come miglioramento della qualità di vita della persona con Alzheimer – Sett. 2011 Alzheimer Cafè Milano: un’isola in città per non sentirsi più soli – sett. 2008 Malato e Care Giver: risultati di un’esperienza innovativa - marzo 2003 Fondazione Manuli Onlus Via Vittor Pisani, 22 – 20124 Milano Tel. 02.670.31.40 Tel./ Fax 02.670.28.43 www.fondazione-manuli.org [email protected] Un po’ di dati del 2012 Le famiglie assistite nel 2012 la Fondazione ha dato risposte diversificate a ben 321 nuclei familiari attraverso i seguenti servizi: assistenza domiciliare attraverso colloqui di tipo orientativo 2012 n. famiglie 76 90 attraverso l’Alzheimer Cafè Milano attraverso interventi formativi a domicilio pagando la retta del C.D 75 16 4 attraverso le terapie psicosociali e Progetto Parlare si Può 60 Totale 321 I numeri delle ore donate ai malati: 2012 Assistenza domiciliare con operatori Assistenza domiciliare con volontari Centri Diurni Alzheimer Cafè Milano Terapie psicosociali/ Parlare si Può Totale 2.756 1.669 856 1.733 1.354 8.368 I numeri delle ore donate ai familiari: Alzheimer Cafè Milano Durante sedute di Arte e Danza Movimento Terapia e Progetto Parlare si Può Colloqui accoglienza Visite domiciliari e e formazione a domicilio Ascolto telefonico Sostegno psicologico Totale 2012 2.246 1.378 300 98 2500 552 7.074 Fondazione Manuli Onlus Via Vittor Pisani, 22 – 20124 Milano Tel. 02.670.31.40 Tel./ Fax 02.670.28.43 www.fondazione-manuli.org [email protected] AMMONTARE COMPLESSIVO ORE DONATE NEL 2012 : 15.442 Nel 2012, nell’interesse dei nostri utenti, sono state rinnovate le convenzioni con gli ospedali, i centri diurni, le residenze sanitarie, associazioni, di cui segue dettaglio, che riservano alla Fondazione Manuli e ai suoi assistiti tariffe preferenziali, corsie privilegiate per i ricoveri definitivi e di sollievo nonché per le visite presso le Unita' di Valutazione Alzheimer. Azienda di Servizi Alla Persona Pio Albergo Trivulzio Centro Diurno Delfini Centro Diurno Simone De Beauvoir Centro Diurno Saccardo Centro Diurno Santa Giulia Centro Diurno Famagosta Centro Diurno San Giorgio Residenze Heliopolis Tutte le RSA del Gruppo Segesta Continuano inoltre gli scambi con le altre Associazioni e le Istituzioni Pubbliche per riuscire ad integrare i nostri servizi. La professionalità e l’attento lavoro di rete di questi ultimi anni hanno fatto sì che Fondazione Manuli Onlus sia sempre più una realtà conosciuta e riconosciuta e questo lo conferma anche la percentuale delle segnalazioni dalle quali arrivano le nostre: famiglie 2012 Ospedali, medici, assistenti sociali e sanitari, custodi sociali, Strutture Pubbliche e Private, Unita' di valutazione Alzheimer Passaparola 35,82% Media/ Internet Altre Associazioni 17,64% 11,22% 35,29% COME AIUTARCI Fondazione Manuli Onlus Via Vittor Pisani, 22 – 20124 Milano Tel. 02.670.31.40 Tel./ Fax 02.670.28.43 www.fondazione-manuli.org [email protected] Essere sostenitore della Fondazione Manuli – Onlus è un impegno sociale che può esprimersi in vario modo. Il vololontariato Scelta consapevole, libera, responsabile. Il volontariato consente di esprimere in modo tangibile le proprie energie, capacità, sensibilità e forza interiore. L'impegno di assistenza al paziente di Alzheimer e alla sua famiglia richiede qualche ora settimanale da dedicare in base alle proprie disponibilità di tempo. La formazione dei volontari è assicurata da corsi gratuiti di preparazione tenuti da psicologi, medici e operatori socio-sanitari. Al termine del corso di formazione, il volontario viene assegnato a una famiglia con cui nel tempo stabilirà una relazione costruttiva e positiva. Al paziente e alla famiglia trasmetterà la sua competenza, presterà la sua capacità di ascolto e donerà serenità. Le ore di assistenza prestate dai volontari sono dedicate ad intrattenere il paziente in attività ludiche e in "conversazioni felici" secondo i metodi che apprenderà durante il corso, permettendo così ai familiari di riposare o dedicarsi ad altre attività. Il volontario è costantemente seguito dalla Fondazione che lo aiuta non solo tramite l’operato dell’equipe, ma anche con il consiglio di psicologi e un programma mensile di formazione permanente. La Fondazione si avvale di diverse figure professionali che offrono la loro conoscenza a titolo di volontariato e concorrono alla realizzazione di progetti funzionali alle attività. Fra questi: esperti di comunicazione, grafici, commercialisti, avvocati, notai, consulenti del lavoro e addetti al supporto delle attività di ufficio. 5 x 1000 In sede di dichiarazione dei redditi è possibile esprimere la scelta della destinazione del 5 x 1000. La semplice firma e l’inserimento del codice fiscale della Fondazione Manuli – Onlus 97.11.87.30.155 potranno garantire una ulteriore fonte di sostegno. Lasciti testamentari Ricordare la Fondazione Manuli – onlus nel proprio testamento, significa ricordarsi di coloro che non ricordano, e quindi garantire ad un maggior numero di famiglie ore in più di sollievo e serenità. Sponsorizzazioni La Fondazione Manuli organizza eventi di sensibilizzazione e raccolta fondi; tutte opportunità, per le aziende, di un ritorno positivo d'immagine, grazie ad un'importante presenza su stampa locale e nazionale e ad una comunicazione capillare. Donazioni liberali Grazie all’appoggio dei donantori, vengono offerte, ogni anno, oltre 20.000 ore di sollievo ai malati ed ai loro familiari. Le donazini liberali sono detraibili ai fini fiscali in sede di dichiarazione dei redditi. Cause Related Marketing Legare la commercializzazione dei propri prodotti o servizi all'attività e al nome della Fondazione Manuli favorisce un'immagine di sensibilità sociale dell'azienda . Campagna Aziende Fedeli Diventare un ‘azienda sostenitrice della Fondazione Manuli, significa poter beneficiare di un adeguato ritorno di immagine. Campagna Natale: più serenità per tutti A Natale, donare serenità alle famiglie con a carico un malato di Alzheimer può essere un regalo veramente prezioso. Ogni azienda può devolvere alla Fondazione Manuli la somma destinata agli omaggi natalizi. A testimonianza del contributo, la Fondazione Manuli comunicherà ai clienti segnalati dall’azienda, questa importante scelta di solidarietà. Ricordiamo che effettuando una libera donazione a favore della Fondazione Manuli ONLUS è possibile usufruire dei relativi benefici fiscali. Ccp 28791200 IBAN IT 65 P 02008 01661 000101183188 Unicredit Banca. Fondazione Manuli Onlus Via Vittor Pisani, 22 – 20124 Milano Tel. 02.670.31.40 Tel./ Fax 02.670.28.43 www.fondazione-manuli.org [email protected]
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