20/1/14 Presentazione Fondazione Manuli

Relazione Attività
Gennaio 2014
Fondazione Manuli Onlus
Via Vittor Pisani, 22 – 20124 Milano
Tel. 02.670.31.40 Tel./ Fax 02.670.28.43
www.fondazione-manuli.org
[email protected]
CHI SIAMO
La Fondazione Manuli - Onlus, ente morale non a scopo di lucro, nasce nel
giugno 1992 per volere dell’imprenditore Dardanio Manuli e viene riconosciuta dalla Regione
Lombardia il 31.03.93 con DPGR 3036.
Lo scopo statutario della Fondazione Manuli – Onlus (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità
Sociale) è operare nel settore socio assistenziale con la finalità di solidarietà sociale. L’attività
principale è l’organizzazione di servizi rivolta ai malati di Alzheimer e alle loro famiglie.
L'Alzheimer è una patologia neurologica degenerativa che colpisce il cervello, conducendo
progressivamente il malato a uno stato di totale dipendenza, creando quindi una situazione molto
complessa e difficile per la famiglia che lo deve accudire.
Sebbene medicina e farmacologia abbiano fatto progressi, la famiglia rimane il principale e
continuativo sostegno per il malato di Alzheimer. A fronte di una patologia grave e ancora senza
cure risolutive, l'aiuto concreto è l'unica soluzione per il paziente e per la famiglia.
La Fondazione Manuli – Onlus è stata l’antesignana dell’assistenza domiciliare gratuita ai
malati di Alzheimer. Dal 1994 ad oggi ha erogato 260.000 ore di assistenza gratuita attraverso
personale specializzato e con l’ausilio di volontari, per dare ai pazienti e alle famiglie un sostegno
valido e serenità
L’attività della Fondazione Manuli – Onlus si è andata completando nel tempo ed oggi è in grado di
stabilire, attorno al paziente e alla famiglia, una rete di sostegno a misura del loro bisogno.
Nel 2004 la Fondazione Manuli – Onlus ha ricevuto dal Comune di Milano l’attestato di
Benemerenza Civica (Ambrogino) e nell’Aprile 2006 la targa d’onore della Presidenza del
Consiglio Comunale, quale riconoscimento per l’attività svolta per oltre dieci anni a servizio del
territorio milanese.
Nel gennaio 2007 le è stato conferito il premio “Angelo dell’Anno” per la categoria “Sociale”. Un
riconoscimento volto a premiare quelle istituzioni che si sono distinte per opere di solidarietà verso
il prossimo. Nell’ ottobre 2010 Fondazione Manuli - Onlus ha vinto il Premio Universo Non Profit
(UniCredit Foundation), riconoscimento destinato a chi, nel Terzo Settore, ha saputo coniugare la
solidarietà con ottimi livelli di servizio e alti standard di efficienza organizzativa e gestionale. Nel
novembre 2010 le è stato conferito il Riconoscimento Speciale nell'ambito della 46° edizione del
Premio Carlo Porta, assegnato ogni anno a coloro che con la loro opera hanno onorato la città di
Milano. Nel 2011 nella persona del suo Presidente, Fondazione Manuli Onlus ha ricevuto l’
onoreficienza rotariana della PHF ( Paul Harris Fellow) per l’impegno svolto nella comunità e nel
2013 Cultura & Solidarietà ha conferito il riconoscimento Stella al Merito Sociale al presidente
della Fondazione Manuli Onlus, nell'ambito del 5° International Social Commitment Awards, per la
passione e l'impegno dedicato alle famiglie coinvolte dall'Alzheimer.
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ISOLA IN CITTA’
L’AIUTO CONCRETO PER L’ALZHEIMER
La famiglia si trova sempre impreparata di fronte alla grave diagnosi di Alzheimer che
prevede un difficile percorso di cura. Ogni situazione presenta problematiche specifiche che
richiedono un intervento mirato. Per questo motivo la Fondazione Manuli – Onlus prima di
intervenire effettua sempre un colloquio di accoglienza gestito da uno psicologo per mettere a
punto un programma di aiuto personalizzato mirato a soddisfare adeguatamente le esigenze del
nucleo familiare e del malato.
La società muta e con essa anche i bisogni delle famiglie con un malato di Alzheimer. La
Fondazione Manuli ha riscontrato nel tempo il grande problema della solitudine e dell’isolamento
confermato da una indagine effettuata per la Fondazione nel 2008 dall’istituto Ispo (Prof. Renato
Mannheimer) sulla realtà dell’Alzheimer vista dai familiari, dalla quale emerge che il problema
maggiore legato alla presenza della malattia è la solitudine (citato dall’86% degli intervistati)
potenziata anche dalla non conoscenza dei servizi e dall’allontanamento di parenti ed amici.
La Fondazione Manuli ha preso coscienza che dopo anni dedicati alla domiciliarità era
necessario offrire ulteriori opportunità di sostegno volte a spezzare l’isolamento e la solitudine si è
trasformata pertanto in un’ISOLA IN CITTA’, un luogo dove familiari e malati vengono accolti
con empatia, senza giudizio e ove ritrovano benessere, sollievo ed autostima.
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LE NOSTRE ATTIVITA’
L’assistenza domiciliare
Un’ assistenza prestata da personale socio sanitario nei casi medio gravi, direttamente retribuito
dalla Fondazione, oppure, nelle situazioni meno problematiche, da volontari adeguatamente
preparati attraverso corsi di formazione.
Le ore di assistenza domiciliare gratuita sono finalizzate a rendere il malato più sereno poiché
accudito con competenza e a permettere alla famiglia di recuperare momenti di sollievo e tempo
per se.
Attraverso attività ludiche, occupazionali e di relazione, gli operatori della Fondazione aiutano il
paziente a conservare le capacità residue e ad esprimersi, seguendo i suoi ritmi e sollecitando i
suoi interessi: fra gli operatori e i familiari si stabilisce così un clima di fiducia e di cooperazione.
Nel contesto di una patologia che durerà anni, è indispensabile preparare i familiari ad apprendere
una razionale gestione del paziente e ad attivare ed utilizzare le risorse presenti sul territorio.
Alzheimer Cafè Milano
Nato da un nuovo modello assistenziale proposto dal noto geriatra olandese Bère Miesen, offre un
programma di attività ludico/ ricreative e formative.
Un pomeriggio di festa con diverse finalità:
•
•
•
•
Spezzare l’isolamento morale e materiale di familiari e malati facendo loro recuperare una
vita di relazione sana;
Potenziare e stimolare le capacità residue del malato, con l’intervento di terapista
occupazionale;
Migliorare la qualità dell’assistenza grazie ad interventi formativi ai familiari da parte di
esperti;
Creare reti di solidarietà fra le famiglie dei malati di Alzheimer, con funzione di auto-mutuoaiuto.
Terapie Psicosociali
Sono attività finalizzate alla riabilitazione e a creare situazioni di benessere specifiche per i malati
mediante terapeuti di vari ambiti per cicli di incontri settimanali di terapie quali la Danza
Movimento Terapia, l’Arte Terapia (presso importanti musei milanesi tra cui Pinacoteca di
Brera, Museo Poldi Pezzoli e Gallerie d’Italia piazza Scala), MusicoTerapia, Favola del
Benessere, Pet Therapy, in cui il soggetto possa recuperare le capacità relazionali, recuperare e
sviluppare l’autostima, riattivare memorie corporee in un contesto socializzante, stimolante,
rasserenante.
Nel contempo i familiari possono ritrovarsi insieme e trascorrere liberamente un paio di ore in una
saletta approntata apposta dalla Fondazione dove godere della reciproca compagnia e di un
gustoso caffè.
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Sempre nell’ambito delle terapie psicosociali, Fondazione Manuli – Onlus offre la possibilità di
apprendere il Metodo ABC,, basato sulla conversazione.
Il vissuto dei familiari, già difficoltoso per i molteplici problemi causati dalla malattia di Alzheimer,
diventa ancora più faticoso e pesante quando nella vita quotidiana non si riesce più a comunicare
con la parola. Quando il care giver si accorge che, nonostante il tempo e l’energia dedicati,
nonostante le infinite cure, il malato continua a peggiorare e la comunicazione diventa sempre più
difficile, al peso della malattia si aggiunge il peso della frustrazione e un senso di impotenza. Il
Metodo ABC nasce per far fronte a questi problemi ed ha lo scopo di aiutare i partecipanti a
diventare degli curanti esperti nell’uso della parola. Tali interventi sono finalizzati anche al
paziente Alzheimer con scopo di tener vivo l’uso della parola nella vita quotidiana, nonostante i
problemi di comunicazione causati dalla malattia
Gli interventi riabilitativi di Terapia Occupazionale
Sono interventi a domicilio proposti dal terapista occupazionale che è una figura riconosciuta
ufficialmente dal Ministero della Sanità che ne regola formazione e prestazioni.
Egli si adopera ad aiutare il paziente a istaurare con l’ambiente che lo circonda un rapporto
adeguato alle sue capacità per consentirgli di recuperare autonomia e compensare carenze
funzionali nella vita quotidiana.
Ove necessario consiglia ai familiari le opportune modifiche strutturali dell’ambiente domestico. Per
ogni paziente viene sempre individuato uno specifico piano di interventi relativo alle problematiche
motorie, cognitive, relazionali e funzionali.
Interventi formativi
Di sovente i familiari si trovano a dover gestire problematiche che richiedono anche competenze di
tipo infermieristico.
Per rispondere a questo bisogno la Fondazione ha strutturato degli interventi formativi a domicilio
con le seguenti finalità: addestramento per l’esecuzione dell’igiene parziale e/o totale, formazione
sulla mobilizzazione per la prevenzione delle piaghe da decubito, elementi di primo soccorso,
nozioni di base per una corretta assistenza all’alimentazione etc. Il docente mette a conoscenza la
famiglia di quelle che sono le tecniche per favorire la comunicazione con il malato.
I colloqui di orientamento e di sostegno psicologico
Come già premesso, i colloqui permettono di valutare il reale bisogno di ogni singola famiglia e
effettuare così interventi più mirati. Sono gestiti da uno psicologo specializzato in geriatria
mirano, inoltre, a fornire ai familiari informazioni sulla malattia, sui servizi esistenti sul territorio
Milano, a suggerire strategie idonee a fronteggiare anomalie comportamentali del malato
Alzheimer e a sostenere psicologicamente il care giver (colui che si occupa del malato).
di
e
di
di
Ascolto telefonico.
Svolto dal personale specializzato che risponde ai quesiti dei familiari in modo da orientarli verso la
soluzione pratica delle loro necessità è anche l’ immediata risposta offerta a chiunque si rivolga
alla Fondazione Manuli – Onlus.
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ALZHEIMER IN RETE
Rapporto col territorio
L’importanza di creare una rete di servizi integrati con il territorio per meglio sostenere il malato e
la sua famiglia, si concretizza nel sempre più intenso rapporto con le strutture pubbliche, in
particolare con Ospedali, Istituti di riabilitazione, RSA (Residenze Sanitarie Assistenziali) , CDI
(Centri Diurni IntegratI), CMA (Centro Multiservizi Anziani) del Comune di Milano, ADI (Assistenza
Domiciliare Integrata) della Asl e i medici di base, ai quali non solo viene comunicata la presa a
carico iniziale di ogni singolo caso, ma persiste un continuo scambio di informazioni sui casi trattati
per la tutta la durata dell’assistenza.
I familiari vengono informati sui servizi e sulle strutture pubbliche disponibili sul territorio in modo
da facilitare l’integrazione con l’aiuto fornito dalla Fondazione
Convenzioni
Ospedali, Centri di valutazione Alzheimer, Centri Diurni Integrati, Comune, Asl, RSA, Istituti di
riabilitazione sono gli interlocutori con cui ogni giorno la Fondazione Manuli si confronta e lo
scambio continuo con questi enti ha permesso di stipulare con essi convenzioni atte a favorire
l’accesso alla fruizione di prestazioni a favore degli assistiti della Fondazione Manuli Onlus.
Consulenza
La Fondazione con grande disponibilità supporta inoltre quegli enti che richiedono il sostegno
dell’esperienza per avviare nuove attività nel settore dell’assistenza ai malati di Alzheimer.
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SENSIBILIZZAZIONE
La Fondazione Manuli – Onlus, avvalendosi della collaborazione di
specialisti del settore e di ricercatori, offre l’opportunità di approfondire la conoscenza della
problematica Alzheimer.
Seminari
Ogni anno, in occasione della Giornata Mondiale Alzheimer la Fondazione Manuli – Onlus realizza
un importante seminario a carattere scientifico, rivolto al grande pubblico, ai medici di base, agli
specialisti e naturalmente alle famiglie dei malati. I principali temi fino ad ora trattati hanno
riguardato: i disturbi comportamentali, gli aspetti psicologici, gli aspetti etici, le terapie
farmacologiche, la diagnosi precoce, la consapevolezza del malato, la conversazione possibile con
il paziente.
Corsi di formazione e aggiornamento
La formazione è destinata a preparare i volontari e gli operatori in modo che possano svolgere
un’assistenza di qualità. I corsi, sono gestiti da neurologi, geriatri, psicologi ed infermieri oltre che
dal’equipe della Fondazione Manuli -Onlus.
Pubblicazioni
La Fondazione Manuli – Onlus rende disponibili gli atti con la sintesi di molti degli interventi svolti
nei seminari. Con la publicazione semestrale del proprio notiziario, diffuso in 12.000 copie, la
Fondazione fa giungere notizie e informazioni sulla malattia di Alzheimer e aggiorna sulla sua
attività e sulle iniziative in programma. Le accurate dispense dei corsi di formazione sono
disponibili presso la sede, per chi desiderasse approfondire la conoscenza delle tematiche relative
alla patologia e alla gestione del paziente.
Presso la sede sono disponibili:
L’Isola in Città come miglioramento della qualità di vita della persona con Alzheimer – Sett. 2011
Alzheimer Cafè Milano: un’isola in città per non sentirsi più soli – sett. 2008
Malato e Care Giver: risultati di un’esperienza innovativa - marzo 2003
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Un po’ di dati del 2012
Le famiglie assistite
nel 2012 la Fondazione ha dato risposte diversificate a ben 321 nuclei familiari attraverso i
seguenti servizi:
assistenza domiciliare
attraverso colloqui di tipo orientativo
2012
n. famiglie
76
90
attraverso l’Alzheimer Cafè Milano
attraverso interventi formativi a domicilio
pagando la retta del C.D
75
16
4
attraverso le terapie psicosociali
e Progetto Parlare si Può
60
Totale
321
I numeri delle ore donate ai malati:
2012
Assistenza domiciliare con operatori
Assistenza domiciliare con volontari
Centri Diurni
Alzheimer Cafè Milano
Terapie psicosociali/ Parlare si Può
Totale
2.756
1.669
856
1.733
1.354
8.368
I numeri delle ore donate ai familiari:
Alzheimer Cafè Milano
Durante sedute di Arte e Danza Movimento Terapia
e Progetto Parlare si Può
Colloqui accoglienza
Visite domiciliari e e formazione a domicilio
Ascolto telefonico
Sostegno psicologico
Totale
2012
2.246
1.378
300
98
2500
552
7.074
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AMMONTARE COMPLESSIVO ORE DONATE NEL 2012 : 15.442
Nel 2012, nell’interesse dei nostri utenti, sono state rinnovate le convenzioni con gli ospedali, i
centri diurni, le residenze sanitarie, associazioni, di cui segue dettaglio, che riservano alla
Fondazione Manuli e ai suoi assistiti tariffe preferenziali, corsie privilegiate per i ricoveri
definitivi e di sollievo nonché per le visite presso le Unita' di Valutazione Alzheimer.
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Azienda di Servizi Alla Persona Pio Albergo Trivulzio
Centro Diurno Delfini
Centro Diurno Simone De Beauvoir
Centro Diurno Saccardo
Centro Diurno Santa Giulia
Centro Diurno Famagosta
Centro Diurno San Giorgio
Residenze Heliopolis
Tutte le RSA del Gruppo Segesta
Continuano inoltre gli scambi con le altre Associazioni e le Istituzioni Pubbliche per riuscire ad
integrare i nostri servizi.
La professionalità e l’attento lavoro di rete di questi ultimi anni hanno fatto sì che Fondazione
Manuli Onlus sia sempre più una realtà conosciuta e riconosciuta e questo lo conferma anche la
percentuale delle segnalazioni dalle quali arrivano le nostre: famiglie
2012
Ospedali, medici, assistenti sociali e sanitari, custodi sociali, Strutture Pubbliche
e Private, Unita' di valutazione Alzheimer
Passaparola
35,82%
Media/ Internet
Altre Associazioni
17,64%
11,22%
35,29%
COME AIUTARCI
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Essere sostenitore della Fondazione Manuli – Onlus è un impegno sociale che
può esprimersi in vario modo.
Il vololontariato
Scelta consapevole, libera, responsabile. Il volontariato consente di esprimere in modo tangibile le proprie
energie, capacità, sensibilità e forza interiore.
L'impegno di assistenza al paziente di Alzheimer e alla sua famiglia richiede qualche ora settimanale da
dedicare in base alle proprie disponibilità di tempo. La formazione dei volontari è assicurata da corsi gratuiti
di preparazione tenuti da psicologi, medici e operatori socio-sanitari. Al termine del corso di formazione, il
volontario viene assegnato a una famiglia con cui nel tempo stabilirà una relazione costruttiva e positiva. Al
paziente e alla famiglia trasmetterà la sua competenza, presterà la sua capacità di ascolto e donerà
serenità. Le ore di assistenza prestate dai volontari sono dedicate ad intrattenere il paziente in attività
ludiche e in "conversazioni felici" secondo i metodi che apprenderà durante il corso, permettendo così ai
familiari di riposare o dedicarsi ad altre attività.
Il volontario è costantemente seguito dalla Fondazione che lo aiuta non solo tramite l’operato dell’equipe, ma
anche con il consiglio di psicologi e un programma mensile di formazione permanente.
La Fondazione si avvale di diverse figure professionali che offrono la loro conoscenza a titolo di volontariato
e concorrono alla realizzazione di progetti funzionali alle attività. Fra questi: esperti di comunicazione, grafici,
commercialisti, avvocati, notai, consulenti del lavoro e addetti al supporto delle attività di ufficio.
5 x 1000
In sede di dichiarazione dei redditi è possibile esprimere la scelta della destinazione del 5 x 1000. La
semplice firma e l’inserimento del codice fiscale della Fondazione Manuli – Onlus 97.11.87.30.155 potranno
garantire una ulteriore fonte di sostegno.
Lasciti testamentari
Ricordare la Fondazione Manuli – onlus nel proprio testamento, significa ricordarsi di coloro che non
ricordano, e quindi garantire ad un maggior numero di famiglie ore in più di sollievo e serenità.
Sponsorizzazioni
La Fondazione Manuli organizza eventi di sensibilizzazione e raccolta fondi; tutte opportunità, per le
aziende, di un ritorno positivo d'immagine, grazie ad un'importante presenza su stampa locale e nazionale e
ad una comunicazione capillare.
Donazioni liberali
Grazie all’appoggio dei donantori, vengono offerte, ogni anno, oltre 20.000 ore di sollievo ai malati ed ai loro
familiari. Le donazini liberali sono detraibili ai fini fiscali in sede di dichiarazione dei redditi.
Cause Related Marketing
Legare la commercializzazione dei propri prodotti o servizi all'attività e al nome della Fondazione Manuli
favorisce un'immagine di sensibilità sociale dell'azienda .
Campagna Aziende Fedeli
Diventare un ‘azienda sostenitrice della Fondazione Manuli, significa poter beneficiare di un adeguato ritorno
di immagine.
Campagna Natale: più serenità per tutti
A Natale, donare serenità alle famiglie con a carico un malato di Alzheimer può essere un regalo veramente
prezioso. Ogni azienda può devolvere alla Fondazione Manuli la somma destinata agli omaggi natalizi. A
testimonianza del contributo, la Fondazione Manuli comunicherà ai clienti segnalati dall’azienda, questa
importante scelta di solidarietà.
Ricordiamo che effettuando una libera donazione a favore della Fondazione Manuli ONLUS è
possibile usufruire dei relativi benefici fiscali.
Ccp 28791200
IBAN IT 65 P 02008 01661 000101183188 Unicredit Banca.
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