日本 ALS 協会 JAPAN A.L.S. ASSOCIATION 〒162-0837 東京都新宿区納戸町7−103 TEL.03-3267-6942 7-103 NANDOCHO SHINJUKU-KU TOKYO 162-0837 JAPAN ２ ０ ０ ３ 年 ２ 月 19 日 発 行 Ｓ Ｓ Ｋ 増 刊 通 巻 第 ２ ０ ８ ５ 号 １ ９ ７ １ 年 ６ 月 17 日 第 三 種 郵 便 物 認 可 ︵ 毎 月 六 回 ５ の 日 ・ ０ の 日 発 行 ︶ 目 次 巻頭言 ･･････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････ 3 坂口厚生労働大臣への要望書提出及びその後の動き ･････････････････････････････････････ 4 −ヘルパー等吸引実施の実現を求めて− 「選挙権行使を求めての訴訟」の第一審判決とその後の展開 ･････････････････････････ 12 「遺伝子情報分析、データベース作り（ヒトゲノム解析）」に向けての協力 ･･･ 14 メルボルン国際同盟会議・シンポジウム参加報告 ･････････････････････････････････････････ 18 医療・福祉情報 ････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････ 20 支援費制度について（その２）････････････････････････････････････････････････････････････････････････ 20 口腔ケアについて ･･･････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････ 24 支部機関誌などの中から ･･････････････････････････････････････････････････････････････････････････････ 26 父との闘病記 東京都支部 松浦百合子 ･････････････････････ 26 お便り、ホームページなどの中から ･････････････････････････････････････････････････････････････ 32 よさこい高知国体で表彰台に 高知県支部 吉川 芳美 ･････････････････････ 32 シャルレ女性奨励賞の受賞 千葉県支部 川上 純子 ･････････････････････ 33 囲み記事 表紙のことば ･････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････ 本の紹介 ･･･････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････ 34 35 ご寄付ありがとうございました ････････････････････････････････････････････････････････････････････ 37 事務局トピックス ･････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････ 38 編集後記 ･･････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････ 39 表紙絵 高田 俊昭 カット 平田登美子 日本ＡＬＳ協会会報 第58号 が 出 な く と も 、 心 の 中 で “ ‘ バ ン ザ イ 、 バ ン ザ イ 会 長 松 本 茂 3 日 本 Ａ Ｌ Ｓ 協 会 と 叫 び 続 け た い 。 題 が 望 ま し い 方 向 で 解 決 を 見 る こ と に な っ た な ら 、 た と え 、 手 は 上 が ら な く と も 、 声 こ の 二 つ の 問 題 、 ﹁ ヘ ル パ ー 等 吸 引 実 施 ﹂ 、 ﹁ 寝 た き り Ａ Ｌ Ｓ 患 者 の 選 挙 権 行 使 ﹂ 問 で 訴 え て 下 さ っ た 勇 気 あ る 三 人 の 原 告 の 方 々 に 、 心 か ら 感 謝 申 し 上 げ た い 。 協 会 の 存 在 を 世 間 に 広 く 知 ら し め る と こ ろ と な っ た 。 Ａ Ｌ Ｓ 患 者 代 表 と し て 、 命 が け し て 、 新 聞 ・ テ レ ビ で ト ッ プ 報 道 さ れ る な ど 大 き な 反 響 を 巻 き 起 こ し 、 こ の 問 題 と 当 と は 憲 法 違 反 の 状 態 ﹂ と の 司 法 判 断 が 下 っ た 。 こ の 問 題 は 、 重 大 な 社 会 ・ 政 治 問 題 と 申 し 立 て を し て く だ さ り 、 判 決 の 中 で ﹁ 在 宅 難 病 患 者 が 投 票 で き る 制 度 が な か っ た こ 二 つ 目 は 、 ﹁ 寝 た き り Ａ Ｌ Ｓ 患 者 の 選 挙 権 行 使 ﹂ 問 題 で 、 三 人 の 患 者 が 東 京 地 裁 に 答 え て 下 さ っ た 。 切 な る 願 い が 叶 う よ う 期 待 し て 見 守 っ て い き た い 。 生 労 働 大 臣 に 会 っ て 、 実 現 方 を 要 請 し た 。 大 臣 は ﹁ 桜 の 咲 く 頃 ま で に 解 決 し た い ﹂ と 一 昨 つ 年 は は 、 協 ﹁ 会 ヘ あ ル げ パ て ー 二 等 つ 吸 の 引 課 実 題 施 に ﹂ 取 問 り 題 組 で み 、 、 一 世 七 の 八，中 二 に 〇 大 一 き 人 な の 波 署 動 名 を を 与 も え と た に 。 、 坂 口 厚 巻 頭 言 二 つ の 課 題 日本ＡＬＳ協会会報 第58号 大 臣 面 談 の 模 様 熱気溢れる雰囲気の中、坂口大臣からの答弁を受ける 衆 議 院 議 員 吉 田 六 左 衛 門 氏 が 挨 拶 を さ れ ま ず 、 今 回 の 紹 介 役 を 担 っ て 下 さ っ た の 病 気 が 大 変 な こ と が わ か る の で す 。 な 看 護 師 に な る 人 が 沢 山 い ま す 。 子 供 も こ 介 護 が 大 変 な こ と が 身 に し み て い る の で 、 に が ん ば っ て い ま す 。 Ａ Ｌ Ｓ の 子 供 は 、 す ま か 。 し ら た 前 。 向 当 き 日 な の 発 流 言 れ を に い そ た い だ 、 く ご こ 報 と 告 が し で ま き た 陳 情 時 間 で は あ り ま し た が 、 坂 口 大 臣 ま れ て お り ま し た 。 一 五 分 と い う 限 ら れ び 、 会 場 は 吸 引 問 題 解 決 を 願 う 熱 気 に 包 の お 子 さ ん を ふ く め 、 総 勢 八 〇 名 に も 及 ク の 会 か ら 二 名 ︵ 内 、 呼 吸 器 装 着 一 名 ︶ さ ん ︵ 内 、 呼 吸 器 装 着 一 三 名 ︶ と バ ク バ 当 方 側 参 加 者 は 全 国 か ら 一 七 名 の 患 者 第 一 会 議 室 で 大 臣 陳 情 が 行 わ れ ま し た 。 子 は 高 校 三 年 に な っ て 、 看 護 師 に な る の 三 人 で 、 う ち に 遊 び に 来 て く れ ま し た 。 す 。 あ る 時 、 患 者 が 五 歳 の 子 供 と 奥 さ ん な ら 、 子 供 で も 、 年 寄 り で も 吸 引 を し ま 終 わ り か と 思 う ほ ど 辛 い も の で す 。 家 族 慢 で き ま せ ん 。 吸 引 が 遅 れ る と 、 こ れ で 問 題 で す 。 痰 が で る と と て も 苦 し く て 我 む こ と も で き ま せ ん 。 痰 の 吸 引 は 、 死 活 で き ま せ ん 。 買 い 物 に も 行 け ま せ ん 。 休 し く 世 話 を す る の に 皆 泣 き ま し た 。 そ の お 父 さ ん の 世 話 を 五 歳 の 子 供 が 甲 斐 甲 斐 二 日 一 二 三 〇 か ら 衆 議 院 第 一 議 員 会 館 た 要 望 書 を 携 え て 、 平 成 一 四 年 一 一 月 一 ら ご 吸 署 引 名 問 ︵ 題 一 解 七 決 八， へ む 二 け 〇 て 一 数 名 多 ︶ く 頂 の き 方 ま 々 し か て く れ な け れ ば 、 家 族 は 、 離 れ る こ と が も 、 呼 吸 器 を 着 け て い る 患 者 は 、 吸 引 し う お 願 い し ま す 。 ヘ ル パ ー が 来 て く れ て ： ま し た 。 次 に 松 本 会 長 か ら 坂 口 大 臣 宛 へ 謝 し て い ま す 。 ヘ ル パ ー が 吸 引 で き る よ 吸 引 問 題 解 決 促 進 委 員 会 事 務 局 長 海 野 幸 太 郎 い つ も 、 お 世 話 に な っ て す み ま せ ん 。 感 ﹁ 坂 口 大 臣 様 ︱ ヘ ル パ ー 等 吸 引 実 施 の 実 現 を 求 め て ︱ 坂 口 厚 生 労 働 大 臣 へ の 要 望 書 提 出 及 び そ の 後 の 動 き 上 げ ま し た 。 の メ ッ セ ー ジ を 会 長 夫 人 が 涙 な が ら 読 み 4 日本ＡＬＳ協会会報 第58号 け て い る 次 第 で ご ざ い ま す 。 ら 出 て 頂 い た と い う こ と で 私 も 感 銘 を 受 先 程 も お 話 に あ り ま し た よ う に 朝 四 時 か ま す 。 本 当 に 大 変 だ っ た と 思 い ま す が 、 集 ま り を 頂 い て 、 心 か ら 感 謝 を 申 し 上 げ の 大 変 な 中 を 全 国 各 地 域 か ら こ う し て お 上 げ た い と 思 い ま す 。 今 日 は 本 当 に お 体 ﹁ そ れ で は 皆 さ ん 一 言 だ け ご 挨 拶 を 申 し ん 方 に も お 入 り を 頂 い て 、 そ し て こ れ を 多 く の 皆 さ ん 方 と り わ け 専 門 分 野 の 皆 さ 早 速 こ の 問 題 の 、 吸 引 問 題 の 検 討 会 を 、 ざ い ま す 。 従 い ま し て 厚 生 労 働 省 の 中 に 時 が 来 て い る と 私 も 思 っ て い る 次 第 で ご し た 。 し か し も う そ ろ そ ろ 決 着 を つ け る の 意 見 が 前 に 進 ま な く て 前 進 し ま せ ん で が ご ざ い ま す け れ ど も 、 な か な か 関 係 者 過 去 に も 何 度 か お 話 を お 伺 い を し た こ と さ て 、 こ の 吸 引 の 問 題 で ご ざ い ま す が 、 員 長 の 橋 本 み さ お 副 会 長 と 次 の よ う な 応 な り 、 最 後 に 吸 引 問 題 解 決 促 進 委 員 会 委 と う ご ざ い ま し た 。 ﹂ こ と 心 か ら 感 謝 を 申 し 上 げ ま す 。 あ り が 本 当 に 本 日 遠 く か ら お 見 え 頂 き ま し た 頂 き た い と 思 っ て お り ま す 。 し っ か り と 胸 に 秘 め て そ し て 対 応 さ せ て こ の 頂 き ま し た 署 名 の 重 さ と い う も の を さ て 皆 さ ん 方 が 日 々 の 療 養 の 中 で 大 変 5 大 臣 の お 話 が 終 わ る と 報 道 陣 は 退 場 と う な 発 言 を い た だ き ま し た 。 坂 口 大 臣 に 手 渡 し た 後 に 大 臣 か ら 次 の よ っ た 署 名 を 家 族 ・ 介 護 者 の 方 々 が 次 々 に そ し て 前 列 の 患 者 さ ん 達 の 膝 の 上 に あ に 存 じ 上 げ て い る つ も り で ご ざ い ま す 。 ご 苦 労 が ど ん な も の か と い う こ と は 十 分 も 医 師 を し て お り ま し た の で 皆 さ ん 方 の だ ろ う 、 そ ん な 風 に 思 っ て お り ま す 。 私 い た い 、 そ ん な 風 に 思 っ て お い で に な る 分 に 感 じ さ せ て 頂 い た 次 第 で ご ざ い ま す 。 熱 い 思 い で お み え に な る か と い う こ と 十 を 支 援 さ れ る 多 く の 皆 さ ん 方 が ど れ ほ ど し ま し た 。 皆 さ ん 方 の み な ら ず 皆 さ ん 方 こ う し て 沢 山 の 皆 さ ん 方 の 署 名 を 頂 戴 平 成 一 四 年 一 一 月 一 二 日 口 大 臣 様 、 Ａ Ｌ Ｓ を 助 け て く だ さ い 。 一 方 、 入 院 も 断 ら れ て 困 っ て い ま す 。 坂 ロ に し て く だ さ い 。 パ ー を 雇 え な い 患 者 も い ま す 。 負 担 を ゼ す 。 介 護 保 険 の 負 担 に 耐 え か ね て 、 ヘ ル 半 の 人 は 、 と て も 惨 め な 生 活 を し て い ま ん か 、 哀 れ で た ま り ま せ ん 。 在 宅 は 、 大 思 い ま す 。 そ し て も っ と 多 く の こ と を 言 え て お い で に な る ん だ ろ う と い う ふ う に く 皆 さ ん は も っ と も っ と 多 く の こ と を 抱 り ま す 。 し か し こ の 吸 引 の 問 題 だ け で な っ て 今 日 は お い で 頂 い た よ う に 思 っ て お の 中 で 介 護 者 に 対 し ま す 吸 引 の 問 題 に 絞 く あ る ん だ ろ う と 思 い ま す が 、 今 日 は そ ま す よ う に ま だ ま だ 様 々 な 問 題 が よ り 多 心 を 砕 い て 、 そ し て 陳 情 に お み え に な り し ば ら く お 時 間 を 頂 戴 し た い と 思 い ま す 。 い と い う ふ う に 思 っ て お り ま す の で い ま け 皆 さ ん 方 に お 応 え の で き る よ う に し た い と い う 風 に 思 っ て お り ま す 。 で き る だ せ ん か ら 、 で き る だ け 早 く 決 着 を つ け た あ ま り 長 く そ れ に か か り す ぎ て も い け ま 皆 さ ん の お 体 の こ と も あ り ま す か ら 、 と を 話 し 合 い を し た い と 思 っ て お り ま す 。 ど う い う 風 に 解 決 を し て い く か と い う こ 日 本 Ａ Ｌ Ｓ 協 会 会 長 松 本 茂 ﹂ 日本ＡＬＳ協会会報 第58号 し て 行 か れ ま し た 。 廊 下 で は 閣 議 で す と に い た 子 供 の 患 者 さ ん 一 人 一 人 と 握 手 を き や 患 者 さ ん の 列 に 入 っ て い き 、 二 列 目 下 さ い ﹂ と 述 べ ら れ 、 退 場 さ れ る と 思 い 一 、 在 趣 宅 旨 の Ａ Ｌ Ｓ 患 者 に 対 す る た ん の 吸 援 に 関 す る 分 科 会 に つ い て 看 護 師 等 に よ る Ａ Ｌ Ｓ 患 者 の 在 宅 療 養 支 趣 旨 説 明 に つ い て は 、 次 の 通 り 。 会 ﹂ が 設 置 さ れ た 。 分 科 会 の 位 置 づ け や Ａ Ｌ Ｓ 患 者 の 在 宅 療 養 支 援 に 関 す る 分 科 福 永 国 秀 立 敏 療 養 所 南 九 州 病 院 長 学 長 特 別 補 佐 五 平 阿 林 弥 国 勝 ㈱ 学 政 読 宏 売 安 院 新 大 聞 学 社 法 論 学 説 部 委 教 員 授 大 臣 は ﹁ 皆 様 風 邪 を ひ か な い よ う ご 自 愛 そ の 発 言 を 受 け て 、 ﹁ 看 護 師 等 に よ る で に は 決 着 を つ け た い と 思 っ て お り ま す 。 こ の 後 、 秘 書 が ﹁ 時 間 で す ﹂ と 叫 ぶ 中 、 発 言 が あ り ま し た 。 の 咲 く こ ろ ま で に 結 論 を 出 し た い ﹂ と の 川 村 保 東 佐 健 京 和 科 都 子 学 立 部 保 看 健 護 科 学 学 科 大 教 学 授 ﹁ 関 係 者 に よ る 検 討 会 を 設 置 し 、 桜 の 花 医 学 系 研 究 科 講 師 少 な く と も 来 年 春 に さ く ら の 咲 き ま す ま な か 早 急 に お こ た え で き ま せ ん け れ ど も 、 審 議 頂 い て 、 い つ ま で と い わ れ る と な か し た 。 で き る だ け 早 く 検 討 会 を 作 っ て ご と の 要 望 書 を 提 出 し ま し た 。 大 臣 か ら は 、 の 場 で 吸 引 を 行 う こ と を 認 め て く だ さ い ﹂ 導 を う け た ヘ ル パ ー 等 介 護 者 が 日 常 生 活 Ｓ 等 の 吸 引 を 必 要 と す る 患 者 に 医 師 の 指 伊 藤 東 道 北 哉 大 学 大 学 院 三 、 メ ン バ ー 構 成 の 医 学 的 ・ 法 律 的 整 理 大 臣 い 致 し ま す 。 今 の こ と 十 分 に 分 か ら せ て 頂 き ま 一 月 一 二 日 に 坂 口 厚 生 労 働 大 臣 に ﹁ Ａ Ｌ ○ Ａ Ｌ Ｓ 患 者 に 対 す る た ん の 吸 引 行 為 万 八 千 名 も の 署 名 を 携 え 、 二 〇 〇 二 年 一 上 を 図 る た め の 看 護 師 等 の 役 割 全 国 の 皆 様 か ら ご 協 力 い た だ い た 一 七 ○ 在 宅 Ａ Ｌ Ｓ 患 者 の 療 養 生 活 の 質 の 向 橋 本 答 が あ り ま し た 。 で き ま せ ん け れ ど も 速 や か に 対 応 を お 願 決 し て 頂 き た い の で 、 頭 を 下 げ る こ と は い ま し た 。 こ の 問 題 は 今 日 あ す に で も 解 動 と 国 の 動 き を ご 報 告 し ま す 。 ら 、 二 〇 〇 三 年 二 月 一 〇 日 ま で の 主 な 活 一 月 一 二 日 の 坂 口 厚 生 労 働 大 臣 へ 陳 情 か 吸 引 問 題 解 決 へ 向 け て 、 二 〇 〇 二 年 一 そ の 後 の 動 き 吸 引 問 題 解 決 へ 向 け て の う こ と と す る 。 下 に 分 科 会 と し て 位 置 付 け 、 検 討 を 行 た な 看 護 の あ り 方 に 関 す る 検 討 会 ﹂ の 軽 減 を 図 る た め の 方 策 に つ い て 、 ﹁ 新 引 行 為 に つ い て の 患 者 ・ 家 族 の 負 担 の 二 、 検 討 課 題 ： 坂 口 大 臣 を 呼 び 出 す 館 内 ア ナ ウ ン ス が 響 ： い て い ま し た 。 本 日 は ご 多 忙 の 中 あ り が と う ご ざ 6 日本ＡＬＳ協会会報 第58号 要望書 平成14年11月12日 厚生労働大臣 坂口 力 殿 日本ＡＬＳ協会 会 長 松本 茂 北海道支部 支部長 吉田 雅志 （以下31支部、支部長名略） １、要望事項 ＡＬＳ等の吸引を必要とする患者に医師の指導をうけたヘルパー等介護者が日常生活 の場で吸引を行うことを認めてください。 ２、趣旨 ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）は厚生労働省の定めている特定疾患の一つで、進行性 の神経難病です。病気が進むと体の自由が奪われ食べることや話すこともできなくなり、 呼吸をすることさえ困難となる過酷な病気です。この呼吸筋麻痺も人工呼吸器を装着す ることによって、介護の手さえあれば、入院でなく在宅等の日常生活の場で立派に生き ていくことができるようになっています。但し、患者が療養していく為には生理的に分 泌される口の中や気管内の痰を吸引器で約30分毎に取出すことが、１日24時間365日、必 要となります。 ところが、現在「吸引」ができるのは医師･看護師とその指導を受けた家族だけで、患 者が介護保険等で利用できるヘルパー等介護者が「吸引」を行うことは「緊急やむをえ ない措置」としてしか認められていません。また、 「吸引」が許されている訪問看護師等 は人数が極めて少なく、利用できても週3回程度で、しかも短時間しか利用できません。 そのため、家族は1日24時間付き添いが必要になり疲労困ぱい状態が続き、患者も安心し て療養できなくなり、長い期間では患者･家族が共倒れとなります。そのことも要因とな って人工呼吸器を装着して生きることを諦め、無念の涙を飲んで亡くなられていくケー スが後を絶ちません。 このような在宅等での呼吸療養の実状は、患者の生存権をおびやかし、家族の生活権 もおかしていると言っても過言ではなく、いつまでも放置されていてよいものではあり ません。在宅等の日常生活の場でヘルパー等介護者が「吸引」できるようになれば、家 族の負担は大きく軽減され、患者は呼吸筋障害をもっても安心して在宅等で療養するこ とができます。 私達は周りの方々に理解を求めるために署名活動を行い、17万8千名を超える多くの方々 にご賛同をいただきました。どうか私達の願いをお汲み取りいただきたいと存じます。 患者が生きている限り人間としての尊厳を全うできるよう是非とも善処頂きたく、上 記事項を切望いたします。 7 以上 日本ＡＬＳ協会会報 第58号 促 進 委 員 会 委 員 長 橋 本 み さ お 氏 報 告 し て 行 き ま す 。 き 続 き 、 分 科 会 の 模 様 を 追 っ て 皆 様 に ご 引 で き る 体 制 が 築 か れ る こ と を 願 い 、 引 ・ 日 本 Ａ Ｌ Ｓ 協 会 副 会 長 兼 吸 引 問 題 解 決 む 日 常 生 活 の 場 で ヘ ル パ ー 等 介 護 者 が 吸 垣 貞 子 氏 て の 人 に 、 在 宅 だ け で な く 、 施 設 等 も 含 る 様 々 な デ ー タ を も と に 事 務 局 ︵ 厚 生 労 て の 認 識 を 深 め る た め に 、 Ａ Ｌ Ｓ に 関 す 第 一 回 目 は 、 委 員 間 に て Ａ Ｌ Ｓ に つ い 日 場 分 時 所 科 会 第 厚 は 一 生 下 回 労 記 二 働 日 〇 省 程 〇 ９ で 三 Ｆ 開 年 省 催 二 議 さ 月 室 れ 三 た 日 。 一 七 〇 〇 ∼ 一 九 〇 〇 第 二 回 二 〇 〇 三 年 二 月 一 〇 日 一 七 〇 〇 ∼ 一 九 ： ・ 日 本 Ａ Ｌ Ｓ 協 会 理 事 長 岡 明 美 氏 働 省 ・ 医 事 課 ︶ が 説 明 し た 。 そ の 後 、 議 ： ・ 日 本 Ａ Ｌ Ｓ 協 会 吸 引 問 題 解 決 促 進 委 員 論 が 繰 り 広 げ ら れ た が 、 主 な 論 点 と し て ： は 、 タ イ ト ル が ﹁ Ａ Ｌ Ｓ 患 者 ﹂ ﹁ 在 宅 ﹂ と ： な っ て い る が 検 討 対 象 は ﹁ Ａ Ｌ Ｓ 患 者 ﹂ ： 会 事 務 局 長 海 野 幸 太 郎 氏 ﹁ 在 宅 ﹂ だ け で い い の か 、 ま た 、 吸 引 操 ： 作 と そ の リ ス ク の 関 係 等 に つ い て 議 論 が 〇 〇 回 開 本 催 年 を 度 予 末 定． を 目 途 に 結 論 を 得 る た め 数 ・ ・ ・ ・ ・ ・ 光 氏 日 み 全 雅 社 ー 社 事 社 明 本 ち 国 子 団 シ 団 団 荘 ホ る ホ 氏 法 ョ 法 上 法 ヘ ー 氏 ー 人 ン 人 野 人 ル ム ム 日 あ 秋 桂 全 パ ヘ ヘ 本 き 田 子 国 ー ル ル 介 た 県 氏 訪 ス パ パ 問 護 所 看 テ ー ー 福 長 護 看 ー 協 協 護 祉 協 シ 会 議 士 石 会 事 ョ 会 会 会 川 訪 業 ン 長 会 会 セ 問 協 主 長 長 ツ 看 会 任 因 子 護 常 利 村 田 氏 ス 務 中 恵 田 中 テ 理 Ａ Ｌ Ｓ だ け で な く 、 吸 引 を 必 要 と す る 全 と 思 い ま す 。 私 た ち の 切 な る 願 い が 通 じ 、 い ま す が 、 更 な る 深 い 議 論 を 期 待 し た い な っ て お り 、 検 討 時 間 も 非 常 に 限 ら れ て 分 科 会 に て 三 月 に は 結 論 を 出 す 予 定 に 状 を 生 の 声 で 訴 え 、 発 言 し た 。 た だ き た い こ と 、 そ し て 、 患 者 家 族 の 現 つ い て 経 緯 説 明 と 分 科 会 に て 検 討 し て い 等 介 護 者 に 吸 引 実 施 を 要 望 し て い る か に 事 、 海 野 事 務 局 長 か ら 、 な ぜ 、 ヘ ル パ ー 協 会 発 言 趣 旨 は 、 橋 本 副 会 長 、 長 岡 理 四 、 検 討 ス ケ ジ ュ ー ル 佐 藤 美 穂 子 氏 分 な 条 件 整 備 を 図 る 必 要 が あ る 。 Ａ Ｌ Ｓ ︵ 社 ︶ 日 本 看 護 協 会 常 任 理 事 座 長 星 前 山 田 崎 ︵ 摩 東 雅 社 北 耶 京 英 ︶ 斗 日 都 本 立 医 大 師 学 会 法 常 学 任 部 理 教 事 授 ・ 財 団 法 人 日 本 看 護 振 興 財 団 常 務 理 事 て 発 言 し た 団 体 は 次 の 通 り 。 定 で 発 言 の 場 が 設 け ら れ た 。 参 考 人 と し Ｌ Ｓ 協 会 の 順 で そ れ ぞ れ 所 定 二 〇 分 の 予 第 二 回 目 は 、 訪 問 看 護 師 、 福 祉 職 、 Ａ 整 備 、 教 育 体 制 、 業 務 分 担 の 明 確 化 等 十 ホ ー ム ヘ ル パ ー が 担 う に あ た っ て は 、 法 実 さ せ る べ き で あ る 。 福 祉 職 発 言 趣 旨 は 、 で は な い と 考 え る 。 も っ と 訪 問 看 護 を 充 ヘ ル パ ー が 誰 で も ﹁ 業 ﹂ と し て 行 う ケ ア 行 わ れ た 。 訪 問 看 護 師 発 言 趣 旨 は 、 吸 引 は ホ ー ム 8 日本ＡＬＳ協会会報 第58号 橋本参考人・長岡参考人・海野参考人提出資料 ＡＬＳの症状と患者数 なぜ、ヘルパー等介護者への 吸引実施を要望しているのか 呼吸:人工呼吸器 栄養：胃瘻or経管 生活：全 介 助 重 症 状 平成１５年２月１０日 日本ＡＬＳ協会 橋本 操、 長岡 明美、 海野 幸太郎 呼吸障害 嚥下障害 上肢･下肢運動障害 軽 経時での療養環境と 問題点 地域 医療 保健 長期入院困難 高 患 者 家 族 福祉 ・ 医 療 依 存 度 ・ 介 護 度 重症難病患者入院施設確保事業 特殊疾患療養病棟 低 発症 吸引等実施ALS患者の 訪問看護利用状況 在宅介護における社会資源別利用割合 利用していない 家族負担 ８０％ 終末 11名 4.0% 月1∼2回 週1∼3回 週4∼6回 週7回以上 不明 2名 0.7% 165名 84名30.8% 8名 2.9% 3名 1.1% 60.5% 障害者施策 全身性障害者介護人派遣制度等 ２４ｈ 吸引：数回∼十数回／ｈ 体位交換：数十回／ｄ 医療保険 介護保険 9 ２０％ 上限まで利用できない理由 ①需給バランス ②看護師のﾏﾝﾊﾟﾜｰ不足 ③診療報酬点数減額 ④交通費負担 日本ALS協会実施 「介護保険実施に伴う在宅療養実態調査」平成12年9月 有効回答数434名 （ 内、吸引等実施患者273名：在宅療養回答者の62.9％） 日本ＡＬＳ協会会報 第58号 在宅での吸引は 家族負担 ２４ｈ ９５％（24h換算） 医療保険による訪問看護 平均１．５ 時間／日 ご検討して頂きたい事 ＡＬＳ患 者 家 族 の 現 状 重 症 状 軽 24時間、365日 介護 不本意な 人工呼吸器装着断念 圧倒的な介護力不足 限界を超えた家族への負担 実施者に関して 対象者 ＡＬＳに限定せず、｢吸引を必要とする人、全て」 場所 在宅に限定せず、｢日常生活の場、全て」 時間 「 医師・看護師の指導を受け研修を終了した ヘルパー等介護者 」 「 吸引を安全に実施できるようにするための 必要な知識や技術を習得する教育・研修 体制 」 特定せず、｢２４時間、全て」 ＜長岡明美氏＞ 発病から２６年、 人工呼吸器装着 在宅療養生活１９年 の介護経験から ＜橋本操氏＞ 当事者から 10 日本ＡＬＳ協会会報 第58号 長岡参考人提出資料 〈発言資料〉 吸引は、何分おきに行うというように、決められた時間でするものではなく、患者の要 求に応えて吸引するものである。今、吸引したばかりでも２∼３分後に再度吸引の要求が あり、予測不可能で吸引されなければ死に直接かかわる。 在宅療養当初の吸引回数は、多い時で68回、平均30∼40回，最近は多い時で34回，平均 10回である。常に患者のそばから離れられないのが実情です。 我家のケア体制は、医療保険による訪問看護が週一回。月曜日の9:30∼11:30の２時間。 30分は持ち出し。介護保険でヘルパー身体介護１名。家事援助１名。隔週水曜日ヘルパー 家事援助１名。金曜日、介護保険で入浴サービス、身体介護ヘルパー１名だけです。 しかも、他市のステーションを利用している。週１回を条件に受けてもらった。 医療保険による訪問看護で、週３回入れない理由は、訪問看護ステーションのマンパワ ー不足。常勤ナースが管理職１名で、他は非常勤。他市に比べると非常勤が多い。難病・ 末期の患者を複数抱えられない。回数が増えると赤字になる。24時間体制をしていない等 からです。制度は沢山あっても、全部使える患者は数少ない。経済的に余裕がなければ、1 割負担も払えない。 週休2日の世の中なのに介護は24時間休みなしである。介護は家族がするのが当然と思わ れているが、1日の休みもなく夜間もぐっすり眠れず、疲労で体調を崩せば、通常気付く異 常にも気付かず、事故につながる危険性がある。 ナースコールが1日に150∼200回近くある。コールの音は患者にとっては命の綱ではある が、介護者にとっては、ストレスのもとになる。 枕の位置、頭の位置、ナースコールの位置、手・足の位置、頭や喉等のかゆみ、肩の位 置等、ミリ単位での調整。目をふく、布団の調節、起床時から就寝時までのＴＶ・ビデオ の調整など、どれも必要なものであり、患者にとっては要求を100％聞いてほしい。療養が 長期になると介護者も年をとり、疲労で介護力はダウンする。お互い険悪になり、介護の 限界を超えれば、介護放棄しかねない。娘は結婚して、石垣島から介護に来る。留守番が いなければ、一歩も外へ出られない。介護所のレスパイトを確立させないと患者のＱＯＬ を高めることは無理と思う。 長岡 明美 11 日本ＡＬＳ協会会報 第58号 ○ 銘 を 与 え ま し た 。 改 め て 感 謝 申 し 上 げ い ま し た の で 、 取 材 陣 の 方 々 に 深 い 感 期 待 ・ 評 価 な ど を 的 確 に 表 現 し て 下 さ 巧 み に 操 り 、 裁 判 へ の 思 い や 判 決 へ の な り ま せ ん 。 同 氏 は 、 意 志 伝 達 装 置 を た の は 、 原 告 の お ひ と り 笹 川 彰 氏 に 外 材 を 一 手 に 担 う か た ち で ご 協 力 下 さ っ こ と と 思 い ま す 。 そ し て こ の 各 社 の 取 み を 展 開 し て く れ ま し た の で 、 周 知 の 新 聞 ︶ 各 社 が こ ぞ っ て 積 極 的 な 取 り 組 こ の こ と に つ い て は 、 報 道 機 関 ︵ Ｔ Ｖ 、 は 勝 訴 と も い え る の で は な い か と 考 え と な れ ば 目 的 達 成 に 繋 が り 、 実 質 的 に 務 省 な ど が 見 直 し 改 正 に 取 り 組 む こ と 訴 え て い た 訳 で す か ら 、 こ れ を 機 に 総 公 職 選 挙 法 の 投 票 方 式 の 見 直 し を 求 め 甲 斐 に も 繋 が る こ と が 確 保 さ れ る よ う 、 っ て の 社 会 参 加 の 第 一 歩 で あ り 、 生 き で は 、 四 肢 麻 痺 ・ 言 語 障 害 の 患 者 に と 症 ︿ Ａ Ｌ Ｓ ﹀ と 共 に 闘 う 経 ・ 筋 疾 患 で あ る 私 共 患 者 会 筋 萎 縮 性 側 索 硬 化 し て お り ま す 。 す な わ ち 、 進 行 性 の 神 て く だ さ っ た 方 が た を 含 め て 高 く 評 価 害 と 闘 う 人 々 の 代 表 と し て 原 告 を 担 っ に 問 う た ポ イ ン ト で あ り ま す か ら 、 障 期 待 さ れ る 展 開 と な っ て ま い り ま し た 。 会 と 共 に 活 溌 な 動 き が み ら れ て お り 、 こ う し た 状 況 下 、 一 月 二 〇 日 の 国 会 開 分 は 今 後 抗 弁 で き な く な る 筋 合 い で す 。 が あ っ た と は 認 め ら れ な い る と い う 事 ま で 国 会 議 員 の 一 般 的 認 識 よ り 、 判 決 の 中 で い う 付 、 事 実 の 徹 底 を 図 り ま し た 。 こ れ に 議 員 全 員 ︵ 七 二 四 名 ︶ に 洩 れ な く 送 ー ジ ﹀ の 冊 子 を つ く り 、 衆 参 両 議 院 の 関 す る 国 家 賠 償 訴 訟 判 決 ﹂ ︿ 一 八 八 ペ 昨 年 暮 れ ﹁ Ａ Ｌ Ｓ 患 者 の 選 挙 権 侵 害 に ② 国 会 議 員 に 事 実 を 周 知 さ せ る た め 、 第 一 東 京 弁 護 士 会 人 権 擁 護 委 員 会 で は に 害 は の あ す 原 判 る る 告 決 も ら 理 と の Ａ 由 明 で Ｌ に 確 あ Ｓ お な っ 患 い 判 て 者 て の 、 断 を 憲 選 現 示 法 挙 行 し 違 権 の ま 反 行 選 し の 使 挙 た 状 を 制 態 侵 度 。 方 裁 判 所 は 原 告 ら の 請 求 を 棄 却 な い し つ い て は 、 昨 年 一 一 月 二 八 日 、 東 京 地 ﹁ Ａ Ｌ Ｓ 選 挙 権 国 家 賠 償 請 求 訴 訟 ﹂ に 東 京 地 裁 の 上 記 の 判 断 自 体 は 私 共 が 世 心 か ら お 詫 び 申 し 上 げ る 次 第 で す 。 ま っ た ご 家 族 の 方 々 に 誠 に 申 し 訳 な く 響 か ら 、 ご 迷 惑 が 及 ぶ こ と と な っ て し る と と も に 、 そ の 後 の 思 わ ぬ 大 き な 反 等 裁 判 所 に 控 訴 い た し ま し た 。 そ し て 現 を 拍 車 す る 意 味 合 い も 含 め 、 東 京 高 ご 相 談 の 結 果 、 ま ず ① 見 直 し 改 正 の 実 そ の 後 の 取 り 組 み で す が 、 弁 護 団 と も ‘ 却 下 す る 判 決 を 言 い 渡 し ま し た が 、 そ “ ○ “ ‘ 常 務 理 事 事 務 局 長 熊 本 雄 治 ﹁ 選 第挙 １権 審行 判使 決を と求 そめ のて 後の の訴 展訟 開﹂ の ○ “ ‘ と い う 部 憲 法 に 違 反 す 謝 申 し 上 げ ま す 。 ぬ ご 支 援 ご 協 力 を 頂 き ま し て 心 か ら 感 参 政 権 保 障 連 絡 会 の 方 々 に は 並 々 な ら の お 力 添 え を は じ め 、 障 害 を も つ 人 の 会 人 権 擁 護 委 員 会 ︿ 弁 護 団 ﹀ の 皆 さ ん て お り ま す 。 こ の 間 、 第 一 東 京 弁 護 士 12 日本ＡＬＳ協会会報 第58号 訟 ﹂ 判 決 ︵ 編 注 二 月 一 一 日 東 京 新 聞 も り 症 状 を も つ 人 の 国 家 賠 償 請 求 訴 国 家 賠 償 請 求 訴 訟 ﹂ 判 決 及 び ﹁ 引 き こ 障 を 求 め る 意 見 書 と 内 閣 を 対 象 と し た ︱ ﹁ Ａ Ｌ Ｓ 選 挙 権 “ ご 参 照 ︶ を 受 け て ︱ を ま と め 、 提 言 ‘ ︵ 二 月 二 六 日 、 総 務 省 に 手 交 ︶ し て 下 ： さ い ま し た の で 、 正 に 今 後 の 展 開 を 注 投 票 の 機 会 の 保 ︵ 日 弁 連 ︶ で は 、 二 月 二 一 日 付 で 国 会 っ て お り 、 さ ら に 日 本 弁 護 士 連 合 会 私 共 か ら 事 情 を 聴 取 、 対 応 を 検 討 下 さ と 社 会 参 加 に 関 す る 件 ﹂ の 観 点 か ら 、 会 に 関 す る 調 査 会 で も ﹁ 障 害 者 の 自 立 っ て お り ま す 。 ま た 、 参 議 院 の 共 生 社 東京新聞 13 短 期 精 力 的 な 取 り 組 み を 展 開 し て 下 さ 務 省 担 当 部 署 か ら の ヒ ア リ ン グ な ど に 志 を は じ め 関 係 先 と の 打 ち 合 わ せ や 総 ジ ェ ク ト チ ー ム ﹂ を 立 ち 上 げ 、 党 内 有 患 者 等 の 参 政 権 を 確 保 す る た め の プ ロ 津 幸 彦 議 員 を 事 務 局 長 と す る ﹁ Ａ Ｌ Ｓ さ れ る こ と と な り ま し た 。 法 を 目 指 し 、 谷 博 之 議 員 を 座 長 、 阿 久 選 挙 に 間 に 合 う よ う な 日 程 で の 議 員 立 め て 下 さ っ た 民 主 党 で は 、 四 月 の 統 一 そ れ は い ち 早 く 問 題 の 重 要 性 を 受 け 止 ︵ 火 ︶ 一 一 時 か ら 八 一 七 号 法 廷 で 開 廷 回 口 頭 弁 論 期 日 が 決 ま り 、 四 月 二 二 日 控 訴 審 と な る 東 京 高 等 裁 判 所 で の 第 一 視 す べ き 状 況 と な っ て お り ま す 。 な お 、 日本ＡＬＳ協会会報 第58号 名 の 患 者 さ ん か ら の 血 液 提 供 が あ れ ば こ れ か ら 、 ゲ ノ ム 研 究 に つ い て の 国 の 望 な ど を お 尋 ね し た と こ ろ 、 ① 一 〇 〇 〇 で 協 力 で き る の か 、 ま た そ の 成 果 へ の 展 こ の 解 析 に は 、 当 協 会 が ど の よ う な 形 結 論 と な り ま し た 。 情 報 提 供 に 務 め る 立 場 に 徹 す る べ き と の 考 え る べ き 、 協 会 は 、 で き る だ け 正 確 な で 、 中 村 教 授 を 訪 ね ま し た 。 務 局 長 、 佐 々 木 事 務 局 次 長 、 平 岡 の 三 名 一 一 月 二 八 日 ︵ 木 ︶ 一 七 時 か ら 、 熊 本 事 と の 意 向 で あ る こ と が 事 務 局 に 伝 え ら れ 、 中 で も っ と も 過 酷 な Ａ Ｌ Ｓ を 選 び た い ﹂ わ れ る の で あ れ ば 、 協 会 と し て 前 向 き に が 尊 重 さ れ 、 個 人 情 報 の 保 護 が 確 実 に 行 否 か は あ く ま で 患 者 さ ん 本 人 の 自 由 意 志 内 容 を 伝 え 、 審 議 し た 結 果 、 協 力 す る か 去 る 一 月 一 八 日 の 協 会 理 事 会 で 以 上 の え ば 当 該 疾 病 の 原 因 究 明 や 治 療 法 に も つ し て み て 、 デ ー タ 解 析 を 進 め る こ と が 叶 て い る 研 究 分 野 は こ れ ま で の 経 験 に 照 ら 輔 教 授 の お 考 え と し て 、 ご 自 分 が 担 わ れ 者 で あ る 東 京 大 学 医 科 学 研 究 所 の 中 村 裕 り ま し た 。 体 制 を と る こ と に し て い る 、 と お 話 が あ 立 会 が 義 務 づ け ら れ て い る な ど 、 万 全 の デ ー タ の 出 し 入 れ に は 管 理 責 任 者 二 名 の は 火 災 や 強 い 衝 撃 に も 耐 え る も の で あ り 、 個 人 の 情 報 管 理 に つ い て は デ ー タ 保 管 庫 出 せ る の で は な い か と 期 待 し た い 、 ま に は た す 発 ど だ 。 表 う い さ 変 た れ る ﹃ た の ゲ 同 か ノ 教 ？ ム 授 ﹄ 医 の と 療 論 、 稿 読 二 を 売 一 掲 新 世 載 聞 紀 い ﹁ の た 論 医 し 点 ﹂ 療 く た め 、 中 村 教 授 に お 願 い し 寄 稿 し て い 日 本 に お け る 遺 伝 子 情 報 分 析 の 第 一 人 究 が 進 め ら れ れ ば 、 何 ら か の 方 向 性 が ③ 見 本 号 で は よ り 多 く の 方 に ご 理 解 い た だ ゲ ノ ム 解 析 と 難 病 Ａ Ｌ Ｓ 解 明 へ の 道 込 み で 、 各 分 野 に こ の 結 果 を 生 か し て 研 ﹁ 遺 ︵伝 ヒ子 ト情 ゲ報 ノ分 ム析 解、 析デ ︶ ﹂ー にタ 向ベ けー てス の作 協り 力 ② 概 ね 二 年 後 に は 解 析 作 業 が 終 了 す る 見 ︵ 文 責 ： な が る 可 能 性 を 有 す る も の で あ り 、 ﹁ 難 ： 病 へ の 取 り 組 み 第 一 歩 と し て は 神 経 難 病 療 養 支 援 部 会 平 岡 久 仁 子 ︶ 皆 様 に お 知 ら せ い た し ま す 。 授 と の 連 絡 を 密 に し 、 情 報 が 届 き 次 第 、 が 示 さ れ る こ と と な り ま す の で 、 中 村 教 予 算 措 置 が な さ れ た う え で 、 具 体 的 方 向 14 日本ＡＬＳ協会会報 第58号 When な ど ︶ に よ っ て 健 康 が 維 持 さ れ て い る が 、 ル モ ン ・ 消 化 酵 素 ・ 体 を 守 る た め の 抗 体 ま な 蛋 白 質 ︵ 体 を 形 作 っ て い る も の や ホ え ら れ て い る 。 わ れ わ れ の 体 は 、 さ ま ざ 塩 基 対 か ら な る ゲ ノ ム ︵ 遺 伝 ︶ 情 報 が 蓄 の 性 染 色 体 ︶ に 分 散 す る 形 で 、 約 三 〇 億 ︵ 二 二 種 類 の 常 染 色 体 と Ｘ ・ Ｙ の 二 種 類 て い る 。 ヒ ト の 場 合 、 二 四 種 類 の 染 色 体 れ の 生 物 は そ の 種 に 固 有 の ゲ ノ ム を 持 っ 設 計 図 ﹂ に 相 当 す る も の で あ り 、 そ れ ぞ ゲ ノ ム ︵ Ｇ Ｅ Ｎ Ｏ Ｍ Ｅ ︶ と は ﹁ 生 命 の と い っ た 調 節 機 構 に 異 常 が 生 ず る と 、 必 要 因 に よ っ て 、 い つ 、 ど こ で 、 ど れ だ け ス ト レ ス な ど さ ま ざ ま な 外 的 要 因 や 内 的 か ら で あ る 。 し か し 、 食 事 ・ 生 活 環 境 ・ 必 要 な 時 期 に 必 要 な だ け 生 産 さ れ て い る も と づ い て 、 必 要 な 蛋 白 が 必 要 な 細 胞 で 子 情 報 と し て 書 き 込 ま れ た プ ロ グ ラ ム に 果 た す こ と が で き る の は 、 ゲ ノ ム に 遺 伝 い る 。 こ れ ら 細 胞 が 本 来 あ る べ き 機 能 を 持 し て い く た め の 特 別 な 機 能 が 備 わ っ て ら ず 、 そ れ ぞ れ の 細 胞 に は 生 命 活 動 を 維 ゲ ノ ム の 情 報 を 保 持 し て い る に も か か わ か ら 成 り 立 っ て お り 、 全 て の 細 胞 は 同 じ わ れ わ れ 成 人 の 体 は 約 六 〇 兆 個 の 細 胞 ︵ す 行 る わ こ れ と る に 。 よ ③ り 同 、 じ 画 診 期 断 的 名 な や 治 類 療 似 薬 の の 症 状 ︶ 開 の が 発 れ ら の 情 報 か ら 薬 開 発 の 標 的 分 子 を 特 定 に 基 づ い て 新 規 診 断 法 を 確 立 し た り 、 こ る 、 ② 病 気 を お こ す 原 因 ︵ エ ビ デ ン ス ︶ 白 質 ︶ レ ベ ル で 科 学 的 に 詳 細 に 解 明 さ れ 病 気 を 起 こ す 仕 組 み が 分 子 ︵ 遺 伝 子 や 蛋 し た が っ て 、 ゲ ノ ム 研 究 が 進 め ば 、 ① 機 序 の 解 明 が 進 む こ と は 確 実 で あ る 。 こ す 仕 組 み に つ い て の 科 学 的 か つ 詳 細 な ら か に す る こ と が 可 能 と な り 、 病 気 を 起 う に ア ン バ ラ ン ス に な っ て い る の か を 明 じ た 時 に 問 題 と な る 臓 器 で は 何 が ど の よ 節 の 仕 組 み が 明 ら か と な れ ば 、 病 気 が 生 い つ 、 ど こ で 、 ど れ だ け と い っ た そ の 調 病 気 で あ っ て も 、 そ の 背 景 と な る 病 気 を 15 Where っ て し ま う 。 蛋 白 質 の 量 に 過 不 足 が 生 じ ど こ で ︵ ︶ 、 ど れ だ け ︵ ︶ 蛋 、 白 ︶ 要 な 蛋 白 質 が 必 要 な だ け 供 給 さ れ な く な Evidence-Based Drug Development た り 、 蛋 白 質 の 性 質 が 変 わ っ て 本 来 の 働 ど の よ う な 働 き の ︵ What kind of 質 を 作 る か を 規 定 す る プ ロ グ ラ ム が 書 き 遺 伝 子 で あ り 、 遺 伝 子 に は 、 い つ ︵ 中 村 祐 輔 ヒ ト ゲ ノ ム 解 析 セ ン タ ー 東 京 大 学 医 科 学 研 究 所 ・ 二 一 世 紀 の ど医 う療 変は わ る の か ？ ゲ ノ ム 医 療 ： How much こ の 蛋 白 質 を 作 る 情 報 を も っ て い る の ︶ 、 が 込 ま れ て い る 。 ゲ ノ ム 中 に は 、 こ の よ う 作 る 情 報 が 備 わ っ て い る こ と に な る 。 れ わ れ の 体 の 維 持 に 必 要 な 多 数 の 部 品 を 機 能 が 備 わ っ て い る 。 言 い 換 え れ ば 、 わ ら れ る こ と も あ る ︶ の 蛋 白 質 を 作 り 出 す 遺 伝 子 か ら 複 数 の 性 質 を も つ 蛋 白 質 が 作 り 、 少 な く と も 約 一 〇 万 種 類 ︵ ひ と つ の な 遺 伝 子 が 約 三 ︱ 四 万 種 類 存 在 し て お う な 蛋 白 質 が 作 ら れ る の か 、 あ る い は 、 し た が っ て 、 ゲ ノ ム 研 究 が 進 み 、 ど の よ ま な 病 気 を 引 き 起 こ す こ と に つ な が る 。 ン バ ラ ン ス が 生 じ て 、 結 果 と し て さ ま ざ な く 、 さ ま ざ ま な 健 康 に 必 要 な 物 質 ︶ ア 必 要 な さ ま ざ ま な 物 質 に ︵ 蛋 白 だ け で は き が で き な く な る と 、 生 命 活 動 の 維 持 に 日本ＡＬＳ協会会報 第58号 酒 に 強 い ・ 弱 い な ど も 、 体 質 と い う 言 葉 い う 形 で 科 学 的 に 説 明 さ れ つ つ あ る 。 お が 、 今 や 、 個 人 個 人 の 遺 伝 暗 号 の 違 い と と い う 曖 昧 な 言 葉 で 表 現 さ れ て き た も の 得 さ せ ら れ て き た 。 こ の よ う な ﹁ 体 質 ﹂ こ れ を ﹁ 体 質 ﹂ と い う 形 で な ん と な く 納 し か し 、 遺 伝 的 な 違 い が あ る 病 気 の 発 症 う か は 解 析 を し て み な け れ ば わ か ら な い 。 け で は な い し 、 遺 伝 的 な 違 い が あ る か ど べ る こ と に よ っ て す べ て が 解 明 さ れ る わ は ま る 。 当 然 な が ら 、 遺 伝 的 な 違 い を 調 難 病 と い え ど も 、 そ の 多 く は こ れ に 当 て 因 と が 複 雑 に 組 み 合 わ さ っ て 発 症 に 至 る 。 多 く の 疾 患 は 、 遺 伝 的 な 要 素 と 環 境 要 可 能 と な る 。 早 期 発 見 ・ 早 期 治 療 を し た り す る こ と が 病 気 を 予 防 し た り 、 発 症 を 遅 ら せ た り 、 タ イ ル を 必 要 に 応 じ て と る こ と に よ っ て 、 個 人 個 人 が 病 気 を 避 け る た め の ラ イ フ ス 定 が 可 能 と な る 。 こ れ ら の 情 報 を も と に 、 人 個 人 の 病 気 に 対 す る か か り や す さ の 判 に 立 っ て い る 。 し か し な が ら 、 我 が 国 で 在 は 世 界 的 に み て も こ の 研 究 分 野 で 優 位 ベ ー ス 化 、 解 析 技 術 の 開 発 が 行 わ れ 、 現 ロ ジ ェ ク ト と い う 形 で 基 盤 情 報 の デ ー タ 二 〇 〇 〇 年 春 よ り 、 ミ レ ニ ア ム ゲ ノ ム プ 薬 を 開 発 す る こ と に あ る 。 我 が 国 で は 、 い ん る め る で 限 の 。 い り デ る 多 ー 方 く タ 々 の ベ の 疾 ー 一 患 ス 助 を を に 解 構 な 析 築 り し し た て て い 、 お と 病 り 考 に 、 え 苦 出 て し 来 わ け で は な い 。 わ れ わ れ は 、 日 本 人 の た り と す る の は 、 こ れ ら の 病 気 に 限 ら れ る 的 な 違 い を 発 症 の し く み の 解 明 の 手 が か あ る こ と を わ れ わ れ は よ く 知 っ て お り 、 や す い か ど う か な ど 、 個 人 個 人 の 違 い を い は 、 あ る 薬 剤 に 対 し て 副 作 用 を 起 こ し あ る 病 気 に 罹 り や す い か ど う か 、 あ る が 非 常 に 難 し い 状 況 に な っ て い る 。 が 強 い た め 、 患 者 さ ん の 協 力 を 得 る こ と る 、 あ る い は 、 遺 伝 情 報 に 対 す る 不 安 感 は 伝 統 的 に 遺 伝 子 研 究 を す る こ と に 対 す ︶ 。 そ し て 、 ④ 将 来 的 に は 、 個 Personalized で 呼 ば れ て き た が 、 こ れ ら は ア ル コ ー ル Treatment を 分 解 す る 酵 素 の 遺 伝 的 な 違 い で あ る こ ダ ー メ イ ド 化 ︶ が 起 こ る ︵ 薬 の 使 い 分 け な ど の 医 療 の 個 別 化 ︵ オ ー か と な り 、 そ れ ら の 違 い を 考 慮 に い れ た 起 こ す 仕 組 み の 違 い が 分 子 レ ベ ル で 明 ら ど を 明 ら か に し て 、 新 し い 治 療 薬 や 診 断 を も と に 、 病 気 の 原 因 、 副 作 用 の 原 因 な そ の 最 終 的 な ゴ ー ル は 、 遺 伝 暗 号 の 違 い 化 す る 作 業 が 世 界 的 に 進 め ら れ て い る が 、 の よ う な 遺 伝 暗 号 の 違 い を デ ー タ ベ ー ス と は す で に よ く 知 ら れ て い る 。 現 在 、 こ ん ・ ア レ ル ギ ー と 限 ら れ て い る が 、 遺 伝 そ の 対 象 が 糖 尿 病 ・ 高 血 圧 ・ 痴 呆 ・ が 実 で あ る 。 ミ レ ニ ア ム プ ロ ジ ェ ク ト で は 、 な し 得 る 状 況 に な っ て き て い る こ と は 確 協 力 が 得 ら れ れ ば そ れ を 解 明 す る こ と を に 関 わ っ て い る の で あ れ ば 、 患 者 さ ん の 16 日本ＡＬＳ協会会報 第58号 17 日本ＡＬＳ協会会報 第58号 国際会議参加者一同 笑顔で記念撮影 が 分 か っ た 。 ま た 、 遺 伝 子 学 、 細 胞 生 物 に よ る 治 験 も 速 や か に 行 わ れ て い る こ と れ て お り 、 他 の 病 気 で 開 発 さ れ た 治 療 薬 Ｌ Ｓ マ ウ ス を 使 っ て 多 く の 研 究 が 進 め ら 催 や 、 資 金 の 調 達 、 同 盟 参 加 国 ・ 団 体 の ロ ー バ ル デ ー と し て 各 国 で の イ ベ ン ト 開 開 催 す る 他 に 六 月 二 一 日 を Ａ Ｌ Ｓ 啓 発 グ 国 際 同 盟 は 毎 年 、 国 際 シ ン ポ ジ ウ ム を に 参 加 し て み て 、 Ｓ Ｏ Ｄ １ で 作 ら れ た Ａ 意 義 な こ と と 思 わ れ る 。 し か し な が ら 今 回 の 医 療 シ ン ポ ジ ウ ム 促 進 さ せ 、 Ａ Ｌ Ｓ の 啓 発 に と っ て 大 変 有 踏 み を し て い る か の よ う で あ る 。 療 薬 は 開 発 さ れ て お ら ず 、 治 療 研 究 は 足 た が 、 そ の 後 、 そ れ を 上 回 る 効 果 的 な 治 テ ッ ク ︶ が 治 療 薬 と し て 初 め て 認 可 さ れ あ り 、 一 九 九 九 年 に は リ ル ゾ ー ル ︵ リ ル の 医 療 関 係 者 が 集 ま る こ と は 治 療 研 究 を な さ れ た 。 こ の よ う に Ａ Ｌ Ｓ の み で 世 界 し 、 三 日 間 、 各 方 面 か ら の 報 告 と 討 議 が え る 医 師 等 、 Ａ Ｌ Ｓ 関 係 者 が 一 堂 に 会 今 回 の シ ン ポ ジ ウ ム に は 四 〇 〇 名 を 超 れ 、 Ａ Ｌ Ｓ 治 療 法 研 究 の 概 要 が 医 師 ・ 専 関 係 者 を 対 象 と し た 医 療 講 演 会 が 催 さ リ ア 、 ニ ュ ー ジ ー ラ ン ド 等 の 患 者 ・ 家 族 、 昨 年 一 一 月 一 五 日 の 午 後 、 オ ー ス ト ラ 理 事 金 沢 公 明 初 め て 国 際 会 議 に 参 加 し て る と い う 原 因 究 明 上 で 画 期 的 な 出 来 事 が 番 染 色 体 Ｓ Ｏ Ｄ １ 遺 伝 子 異 常 が 発 見 さ れ 一 九 九 三 年 に 家 族 性 Ａ Ｌ Ｓ の 中 に 二 一 示 さ れ て い る よ う で 、 強 く 印 象 に 残 っ た 。 世 界 の Ａ Ｌ Ｓ 患 者 ・ 家 族 の 切 実 な 気 持 が と の 感 想 が 述 べ ら れ た 。 こ の 発 言 に は 全 回 、 治 療 法 の 進 展 が 聞 け ず が っ か り し た ﹂ こ と を 聞 き 、 希 望 を 抱 い て 帰 っ た が 、 今 加 者 か ら ﹁ 三 年 前 に 治 療 法 の 開 発 が 近 い も あ っ た 。 に 効 果 ︶ が み ら れ 、 現 在 治 験 中 と の 報 告 ー ル は マ ウ ス で 一 〇 ・ 五 ％ 、 人 で 一 一 ％ ッ ク ス は マ ウ ス で 二 五 ％ の 効 果 ︵ リ ル ゾ る こ と 。 そ の 中 で 関 節 炎 処 方 薬 セ レ ブ レ 二 〇 〇 三 年 に は テ ス ト レ ベ ル に 達 し て く り 、 現 在 、 三 六 の Ａ Ｌ Ｓ 治 験 薬 が あ り 、 師 Ｍ ｅ ｒ ｉ ｔ ・ Ｃ ｕ ｄ ｋ ｏ ｗ ｉ ｃ ｚ よ 講 演 会 や シ ン ポ ジ ウ ム で ア メ リ カ の 医 メ ル ボ ル ン 国 際 同 盟 会 議 ・ シ ン ポ ジ ウ ム 参 加 報 告 門 家 よ り 報 告 さ れ た 。 そ の 後 の 質 問 で 参 に 伺 え た 。 れ て お り 、 研 究 は 確 実 に 進 ん で い る よ う ム や 幹 細 胞 に よ る 神 経 再 生 な ど も 研 究 さ 学 の 先 端 科 学 面 か ら 、 細 胞 死 の メ カ ニ ズ 18 日本ＡＬＳ協会会報 第58号 今 回 、 四 人 の 呼 吸 器 を つ け た 患 者 さ ん つ い て 考 え さ せ ら れ た 。 毎 年 四 五 〇 万 円 を 奨 励 金 と し て 交 付 ︶ に 研 究 奨 励 体 制 ︵ 協 会 は Ａ Ｌ Ｓ 基 金 に よ り い る と の 話 を 聞 き 、 日 本 に お け る Ａ Ｌ Ｓ 〇 億 円 ︶ の 寄 付 を 企 業 ・ 個 人 か ら 集 め て す 迎 う 。 え 良 す い る 機 準 会 備 と を し 進 て め 、 て 協 い 会 る 関 と 係 こ 者 ろ で で お ド ラ イ ン ﹂ に 基 づ い て 参 加 の 支 援 を 議 等 へ 患 者 方 が 参 加 す る 場 合 の ガ イ 協 会 で は 、 ﹁ 海 外 に お け る 国 際 会 ︵ 日 ︶ の 日 程 で 来 日 さ れ る 予 定 で す 。 に 行 き た い と の 話 し が あ っ た ︵ 編 注 ︶ 。 の と こ ろ 四 月 二 四 日 ︵ 木 ︶ ∼ 二 七 日 ら は 今 春 、 日 本 に 患 者 さ ん を 連 れ て 交 流 一 一 月 一 七 ・ 一 八 ・ 一 九 日 第 一 四 回 国 際 シ ン ポ ジ ウ ム 一 一 月 一 四 ・ 一 五 日 う こ と を 確 認 し 合 っ た 。 台 湾 の 蔡 先 生 か ︵ 編 注 ︶ 台 湾 Ａ Ｌ Ｓ 協 会 御 一 行 は 、 現 在 や ア ジ ア 各 国 へ の 働 き か け を 分 担 し て 行 ケ ー ト と ケ ア シ ス テ ム 等 を 調 査 す る こ と 日 本 ︶ で は 六 月 二 一 日 ま で に 同 盟 の ア ン ー ス ト ラ リ ア 、 ニ ュ ー ジ ー ラ ン ド 、 台 湾 、 提 案 さ れ た 。 日 本 が 属 す る グ ル ー プ ︵ オ し 、 苦 手 な こ と を サ ポ ー ト し 合 う こ と が と 思 う 。 本 で の 国 際 会 議 開 催 に 生 か し て い き た い と が で き た 。 今 後 の 国 際 連 帯 の 活 動 と 日 視 野 を 広 げ 、 多 く の 関 係 者 と 知 り 合 う こ で 参 加 し た 今 回 の 国 際 会 議 で あ っ た が 、 会 社 の リ フ レ ッ シ ュ 休 暇 を 利 用 し 自 費 日 開 し 程 催 ま 地 し 第 た 一 ミ 。 一 ラ 回 ノ 国 ︵ 際 イ 会 タ 議 リ ア ︶ ： 19 行 い ま す 。 参 加 希 望 の 方 は 協 会 事 務 互 い の 交 流 を 深 め 、 情 報 を 交 換 し あ 研 究 奨 励 金 調 達 の 件 に 関 し て ア メ リ カ ： 局 ま で ご 連 絡 く だ さ い 。 の 団 体 が ５ 年 間 で 二 五 〇 〇 万 ド ル ︵ 約 三 本 年 の 国 際 会 議 の 日 程 が 決 定 い た 本 年 の 国 際 会 議 に つ い て を 行 い 、 各 国 、 団 体 が で き る こ と を 共 有 ア セ ア ン ・ ア ジ ア の 四 つ の グ ル ー プ 分 け し て 北 欧 、 南 欧 ・ ア フ リ カ 、 ア メ リ カ 、 今 回 、 パ ー ト ナ ー シ ッ プ プ ロ グ ラ ム と 検 討 が 必 要 で あ っ た と 思 う 。 協 会 と し て 国 際 会 議 の 関 わ り 方 に つ い て な 発 表 の 場 や 交 流 の 機 会 を 設 け る な ど 、 か け て 参 加 さ れ て お り 、 も う 少 し 効 果 的 あ り が と う ご ざ い ま し た ﹂ に 記 載 ︶ し ま し た 。 ︵ 詳 細 は 巻 末 の ﹁ ご 寄 付 れ た 患 者 さ ん 四 名 の 方 に お 渡 し い た 五 一 に つ き ま し て は 、 会 議 へ 参 加 さ よ る 共 有 化 な ど を 取 り 組 ん で い る 。 加 盟 ︶ 、 Ａ Ｌ Ｓ 情 報 の イ ン タ ー ネ ッ ト に 組 織 化 ︵ 現 在 二 〇 数 カ 国 、 三 〇 弱 の 団 体 を さ れ た 。 そ れ ぞ れ 多 く の 労 力 と 経 費 を 療 養 上 の 経 験 を 発 表 し 、 夕 食 会 で も 挨 拶 達 が 事 務 局 会 議 や ポ ス タ ー セ ッ シ ョ ン で 頂 ご い 寄 た 付 募 あ 金 り ・ が ご と 寄 う 付 ご 計 ざ ￥ い 六 ま 八， し た 一 。 国 際 会 議 参 加 支 援 へ の 募 金 ・ 日本ＡＬＳ協会会報 第58号 の 決 着 が 得 ら れ 、 一 月 二 八 日 ︵ 火 ︶ に は こ の 書 面 回 答 が 出 さ れ た こ と で 、 一 応 要 と す る 状 況 な ど を 聞 き 取 り 調 査 後 、 市 区 町 村 の 職 員 が 障 害 者 の 介 助 を 必 じ め 複 数 の 有 志 が 個 人 と し て 参 加 ︶ 、 そ を 確 保 す る ﹂ 四 、 支 援 費 決 定 の 方 法 Ｓ 協 会 か ら は 橋 本 み さ お 氏 ︿ 副 会 長 ﹀ は 当 事 者 の 参 加 を 求 め 、 公 平 な 運 営 行 い ︵ 急 遽 決 ま っ た 抗 議 行 動 に 日 本 Ａ Ｌ は 、 多 く の 障 害 者 団 体 な ど が 抗 議 行 動 を を 検 討 す る た め の 検 討 会 を 、 利 用 五 、 ﹁ ホ ー ム ヘ ル プ サ ー ビ ス の 在 り 方 等 ︿ 上 記 以 外 の 障 害 者 サ ー ビ ス は 現 行 通 り ﹀ 知 的 障 害 者 グ ル ー プ ホ ー ム ︶ う な 内 容 が 示 さ れ ま し た 。 こ れ に 対 し て 算 確 保 に 努 力 す る ﹂ ス ・ デ イ サ ー ビ ス ・ シ ョ ー ト ス テ イ ・ の 四 時 間 で は と て も 生 き て い け な い ﹂ よ 等 の 全 身 性 障 害 者 に と っ て ﹁ 一 日 た っ た 今 後 と も 充 実 を は か り 、 必 要 な 予 四 、 ﹁ ホ ー ム ヘ ル プ サ ー ビ ス に つ い て は 居 宅 サ ー ビ ス ︵ ホ ー ム ヘ ル プ サ ー ビ 設 ・ 授 産 施 設 ・ 知 的 障 害 者 通 勤 寮 ︶ す る Ａ Ｌ Ｓ や 頚 髄 損 傷 ・ 重 度 脳 性 麻 痺 者 況 を 踏 ま え 、 見 直 す こ と と す る ﹂ 施 設 サ ー ビ ス ︵ 更 正 施 設 ・ 療 護 施 か に な り 、 長 時 間 に わ た る 介 助 を 必 要 と 三 、 ﹁ 今 後 、 支 援 費 制 度 施 行 後 の 利 用 状 三 、 支 援 費 の 対 象 事 業 間 分 ﹂ と し て 予 算 請 求 さ れ る こ と が 明 ら い す る 補 助 基 準 の 上 限 が ﹁ 一 人 一 日 四 時 前 の サ ー ビ ス 水 準 を 維 持 す る こ と ﹂ 二 、 ﹁ 支 援 費 に 移 行 す る 際 に は 、 移 行 以 者 ・ 知 的 障 害 者 ・ 障 害 児 ム ヘ ル プ サ ー ビ ス の 国 庫 か ら 自 治 体 に た る も の で は な い ﹂ 日 常 生 活 に 介 助 を 要 す る 身 体 障 害 労 働 省 で の 検 討 が 進 め ら れ る な か 、 ホ ー 害 者 に 対 す る 支 給 量 の 上 限 を 定 め 二 、 支 援 費 の 対 象 者 対 象 と し た 支 援 費 制 度 来 た る 四 月 か ら 施 行 さ に れ つ る い て 障 は 害 厚 者 生 を “ れ に 連 動 し て 、 東 京 都 を は じ め い く つ か ‘ の 自 治 体 か ら 国 庫 補 助 基 準 の 上 限 を 撤 廃 補 助 の 基 準 で あ っ て 、 個 々 人 の 障 一 、 ﹁ 国 庫 補 助 基 準 は 、 市 町 村 に 対 す る 市 区 町 村 の 障 害 福 祉 担 当 窓 口 療 養 支 援 部 会 平 岡 久 仁 子 考 え 方 ﹂ な ど が 示 さ れ る に 至 り ま し た 。 一 、 支 援 費 申 請 窓 口 支 援 費 制 度 に つ い て 医 療 ・ 福 祉 情 報 ︵ そ の ２ ︶ 過 を 経 て 、 次 の よ う な ﹁ 国 庫 補 助 基 準 の す る よ う 求 め る 要 望 書 が 相 次 ぐ と い う 経 ︿ 支 援 費 制 度 の あ ら ま し ﹀ お 知 ら せ し ま す 。 具 体 的 な 内 容 が 明 ら か に さ れ ま し た の で 課 長 会 議 ﹂ が 行 わ れ 、 漸 く 支 援 費 制 度 の 厚 生 労 働 省 に お い て ﹁ 全 国 障 害 福 祉 担 当 20 日本ＡＬＳ協会会報 第58号 サ ー ビ ス の 種 類 ︵ ホ ー ム ヘ ル プ サ ー ビ 〇 〇 〇 円 ／ 月 が 上 限 ︶ ： は 業 者 に 払 う 。 て 決 め ら れ た 自 己 負 担 額 を 施 設 ま た 多 納 税 者 の 収 入 ま た は 課 税 状 況 に よ の よ う に な り 、 利 用 者 は 所 得 に 応 じ 計 が 一 緒 の 配 偶 者 ・ 子 ど も の う ち 最 施 設 や 業 者 に 支 払 わ れ る 金 額 は 以 下 30分未満 五 、 決 定 す る 内 容 り 多 決 納 定 税 、 者 四 の 七， 収 八 入 〇 ま 〇 た 円 は ／ 課 月 税 が 状 上 況 限 に ︶ よ 計 が 一 緒 の 配 偶 者 ・ 子 ど も の う ち 最 利 る 三 障 位 支 設 サ 用 ︶ 区 害 、 援 ︱ ー 者 分 程 状 費 Ａ ビ 負 さ 度 態 支 Ｌ ス 担 れ ︵ に 給 Ｓ の 額 、 障 よ 期 等 種 ︵ 施 害 り 間 居 類 室 ︵ 本 設 程 変 人 へ 度 更 ︵ あ 身 お り 体 お の が 可 よ 支 Ａ 能 お ︱ 障 び 給 ・ ︶ む な 害 ね ど 者 世 額 Ｂ 三 ︶ 療 帯 が ・ 年 と 護 決 Ｃ 生 施 ま に 単 七 、 支 援 費 基 準 額 負 担 ︶ と 利 用 者 負 担 六 、 道 公 財 府 的 源 県 資 四 金 分 ︵ の 税 一 金 ・ 等 市 区 国 町 二 村 分 四 の 分 一 の ・ 一 都 30分以上 1時間未満 ： 施 円 設 設 設 ／ 基 ︵ サ 月 準 Ａ ー に Ｌ ビ よ Ｓ ス り 等 費 最 居 大 室 身 五 ︶ 体 〇 へ 障 七， の 害 入 者 一 所 療 〇 ⋮ 護 〇 施 施 療 り 護 決 施 定 設 、 に Ａ 入 Ｌ 所 Ｓ の 等 場 居 合 室 に が は 整 、 備 九 さ 六， れ た 施 設 サ ー ビ ス 1時間以上 1.5時間未満 さ れ る 。 間 ・ 移 動 介 護 ○ ○ 時 間 な ど ︶ が 決 定 体 介 護 ○ ○ 時 間 ・ 家 事 援 助 ○ ○ 時 ︵ ホ ー ム ヘ ル プ サ ー ビ ス の 場 合 サ ー ビ ス の 種 類 と 一 カ 月 の 支 給 身 量 ： ス ・ デ イ サ ー ビ ス ・ シ ョ ー ト ス テ イ ︶ 居 宅 サ ー ビ ス 利 給 り 支 よ 支 用 ︶ 、 給 り 援 者 時 量 変 費 負 間 ︵ 更 支 担 の 市 可 給 額 上 区 能 期 ︵ 限 町 ︶ 間 ︵ 本 な 村 一 人 く 年 お 必 の 単 よ 要 実 位 び に 態 、 世 応 調 状 帯 じ 査 態 と て に に 生 支 よ 以後 30分毎 居 宅 サ ー ビ ス 費 21 2,100円 4,020円 1,530円 ＃ 5,840円 2,220円 ＃ 2,410円 2,190円 830円 ＃ 900円 ： 算 措 置 が あ ホ る ＃移動介護は身体介護を伴う場合＝身体介護の単価 ー 。 ム 身体介護を伴わない場合＝家事援助の単価 ヘ ル ＊いずれも、早朝・夜間・深夜の加算があるが、土日祝日の加算はない。 プ ＊日常生活支援は、 日常生活全般に常時の支援を必要とする全身性障害者（ALS・重度脳性麻痺者 サ ー 等） に、身体介護・家事援助・コミュニケーション支援などの援助を長時間提供する場合をいう。 ビ ＊全身性障害者とは「両上肢・両下肢のいずれにも障害がみとめられる肢体不自由1級の障害者、 ス 費 または、それと同等のサービスが必要であると市町村がみとめるもの」 が対象とされている。 身体介護 家事援助 移動介護 日常生活支援 ＊ Ａ Ｌ Ｓ 等 障 害 者 に 対 す る 別 途 加 日本ＡＬＳ協会会報 第58号 程 と は 別 に 新 た に 設 け ら れ る 見 込 み 。 い て は 、 一 ∼ 三 級 ヘ ル パ ー の 研 修 過 ＊ 日 常 生 活 支 援 と 移 動 介 護 の 研 修 に つ 業 者 ご と に 決 め ら れ ま す 。 給 料 ・ 社 会 保 険 な ど 労 働 条 件 は 、 事 で き ま す 。 こ の 場 合 、 派 遣 の 形 態 や 、 一 日 か ら ヘ ル パ ー と し て 働 く こ と が 費 指 定 事 業 者 と 雇 用 契 約 の 後 、 四 月 て 半 永 久 的 に 働 け る 見 込 み ︶ 、 支 援 の 証 明 が あ れ ば 支 援 費 ヘ ル パ ー と し ル パ ー ︶ 証 明 書 ﹂ の 交 付 を 受 け ︵ こ 修 を 終 了 し た と み な す ﹁ ︵ み な し ヘ 自 治 体 に 申 請 し て 、 ヘ ル パ ー 養 成 研 パ ー 研 修 な ど を 受 け て い な い 場 合 は 、 の 介 護 人 と し て 働 い て い た 人 で ヘ ル に ﹁ 全 身 性 障 害 者 介 護 人 派 遣 事 業 ﹂ 八 、 雇 研 介 資 居 用 修 護 格 宅 契 終 福 介 約 了 祉 護 の 者 士 従 後 が ・ 事 、 、 ヘ 者 派 支 ル ︵ 遣 援 パ ホ さ 費 ー ー れ 指 一 ム る 定 ∼ ヘ 。 事 三 ル 業 級 パ 者 養 ー と 成 ︶ ＊ た だ し 、 平 成 一 五 年 三 月 三 一 日 ま で ＜支援費利用の例−希望的観測による−＞ 例 1） ０時 ∼ 10時 15時 ∼ 10時 ∼ 15時 家族介護 20時 ∼ 20時 介護保険：A社 支援費：A社 身体介護＋生活援助 日常生活支援 24時 家族介護 例 2） ０時 8時∼ ∼ ８時 支援費：A社 10時 10時 17時 支援費：A社 介護保険：B社 日常生活支援 17時∼ ∼ 身体介護 19時 介護保険：B社 日常生活支援と移動介護 19時∼ 21時∼ 21時 24時 家族介護 支援費：A社 日常生活支援 身体介護 例 3） 22時 ９時 ∼ ∼ ９時 15時 ∼ 13時∼ 13時 支援費：B社 支援費：A社 巡回型介護 日常生活支援 15時 支援費：A社 移動介護 19時∼ 19時 支援費：A社 22時 支援費：B社 日常生活支援 巡回型介護 （以上は、家族介護を含め長時間の介護体制を設定したモデルですが、家族の介護が得られな いなどの事情がある場合には、介護保険と支援費を合わせて24時間介護が保障されるように、 それぞれの自治体に実態を訴えて、交渉するべきと考えます。 ） 22 日本ＡＬＳ協会会報 第58号 ○ ： 改 訂 さ れ る こ と ︵ 身 体 介 護 一 時 間 以 ○ 自 治 体 が あ り ま す ︶ 。 四 月 よ り 、 介 護 保 険 の ヘ ル パ ー 単 価 が い ︵ こ の よ う な 事 業 所 開 設 を 認 め な い の 担 当 課 に 詳 し く 問 い 合 わ せ て く だ さ の 方 法 と 条 件 な ど に つ い て は 、 各 地 域 方 法 が 考 え ら れ ま す 。 事 業 所 立 ち 上 げ 受 け 取 り 介 護 者 に 給 料 を 支 払 う と い う て 、 自 分 自 身 の 支 援 費 を 事 業 者 と し て 該 当 事 業 者 ﹂ を 障 害 者 が 自 ら 立 ち 上 げ た 人 を 採 用 す る 受 け 皿 と し て 、 ﹁ 基 準 人 派 遣 事 業 ﹂ の 介 護 者 と し て 働 い て い 今 ま で 自 薦 登 録 や ﹁ 全 身 性 障 害 者 介 護 ら れ な い な ど の 事 情 が あ る 場 合 に は 、 支 援 費 事 業 者 か ら 介 護 者 の 派 遣 を 求 め る よ う 交 渉 す る 必 要 が あ り ま す 。 の 要 望 を 伝 え て 、 実 態 に 合 う も の に す 護 時 間 に 繰 り ま わ す な ど 、 本 人 と 家 族 い う こ と が な い よ う 、 例 え ば 、 夜 間 介 た 分 、 支 援 費 の 支 給 量 を 減 ら す な ど と 調 査 の 時 に は 、 介 護 保 険 で 時 間 が 増 え 情 を 勘 案 し て 障 害 福 祉 担 当 者 聴 き 取 り 援 費 を 併 用 す る 人 は 、 以 上 の よ う な 事 な い か と 懸 念 さ れ る ︶ 。 介 護 保 険 と 支 派 遣 出 来 る 事 業 所 が 少 な く な る の で は 所 と し て は 収 入 が 減 り 不 利 に な る た め 、 ま す ︵ 患 者 さ ん に は 有 利 で す が 、 事 業 し て い き た い と 考 え て い ま す 。 交 渉 す る 障 害 者 団 体 に 情 報 を 集 約 ・ 善 処 働 省 に ﹁ サ ー ビ ス 低 下 を き た さ な い よ う ﹂ さ い 。 そ の よ う な 事 例 を 集 め て 、 厚 生 労 ○ サ ー ビ ス が 追 加 さ れ る 。 れ に 不 足 す る 分 に つ い て 、 支 援 費 で の プ ︶ ﹂ に 使 っ て い る こ と が 条 件 で 、 そ の 半 分 以 上 を ﹁ 訪 問 介 護 ︵ ホ ー ム ヘ ル 該 当 す る 方 は 、 そ の 一 週 間 利 用 限 度 額 支 援 費 を 利 用 す る 際 に は 、 介 護 保 険 に な る 分 利 用 時 間 数 を 増 や す こ と が で き 変 更 す る 場 合 に は 、 利 用 料 が 幾 分 安 く て い た 人 で 身 体 介 護 型 ＋ 生 活 援 助 型 に 定 ︶ に よ っ て 、 複 合 型 を 長 時 間 利 用 し と な り 、 複 合 型 と 家 事 援 助 は 廃 止 の 予 上 二 九 一 〇 円 毎 八 三 〇 円 加 算 、 生 活 援 助 も 減 る よ う な こ と が あ れ ば お 知 ら せ く だ い た 障 害 者 ホ ー ム ヘ ル プ サ ー ビ ス 量 よ り 支 援 費 の 支 給 量 が 、 い ま ま で 利 用 し て 応 が 異 な る こ と が あ り ま す 。 市 町 村 で あ る こ と か ら 、 地 域 に よ っ て 対 ︿ Ａ Ｌ Ｓ 患 者 が 利 用 す る 場 合 ﹀ ○ 三 〇 分 毎 八 三 〇 円 加 算 さ れ ま す 。 ま た 、 支 援 費 の 実 施 主 体 は 区 で す が 、 今 後 変 更 さ れ る こ と も 十 分 予 想 上 一 ・ 五 時 間 未 満 五 八 四 〇 円 ； 外 出 時 な ど に 複 数 の 介 護 者 が 必 要 な 場 ： 23 合 に は 、 支 給 量 の 決 定 に 反 映 さ せ る よ ； う に 要 望 を 伝 え る 必 要 が あ り ま す 。 一 時 三 間 〇 以 分 以 上 は 、 現 在 わ か っ て い る 範 囲 の 情 報 日本ＡＬＳ協会会報 第58号 水 タ ン ク に 入 れ る の で 、 口 腔 内 細 菌 の 口 が 大 き く 開 か な く て も 十 分 に 清 掃 で 吸 引 が で き 、 専 用 の 液 体 ハ ミ ガ キ を 給 す す ぎ 水 な ど か ら の 誤 嚥 防 止 に 有 効 な と で 清 掃 効 果 を 期 待 で き る の と 同 時 に 、 法 に つ い て Ｑ ＆ Ａ 方 式 で お 答 え し ま す 。 Ｑ ＆ Ａ 口 が 開 き に く く な っ て き た の で す が 、 で き れ ば と 、 お 口 の 清 掃 用 具 や そ の 使 用 今 回 は 、 こ の 様 な 問 題 を 少 し で も 解 決 率 的 に 行 え る 清 掃 用 具 は あ り ま す か ？ 何 か 、 安 全 で 清 掃 効 果 が 高 く そ し て 効 は 当 じ 院 め 歯 に 科 で は 、 神 経 内 科 の 今 井 尚 志 先 十 分 な た め か 、 舌 の 上 の 白 色 汚 れ ︵ 舌 苔 ︶ 悩 み を お 持 ち で は あ り ま せ ん か ？ れ な く な る 。 口 臭 が 気 に な る な ど 多 く の や べ と べ と し た 唾 液 が 歯 や 唇 に 着 い て 離 奥 歯 の 清 掃 の と き は 、 不 安 に な り ま す 。 ぎ 水 で む せ る こ と が あ り ま す 。 特 に 、 す 。 自 分 の 唾 液 や 歯 磨 き の と き の す す ラ シ に 比 べ て 一 ・ 六 倍 よ ご れ の 除 去 率 ： は 高 く 、 要 し た 時 間 も 短 か か っ た と の 次 頁 図 に あ る 給 吸 ブ ラ シ は 、 手 用 ブ 剤 な ど の 使 用 も 難 し い 。 お 口 の 清 掃 が 不 チ ー フ 歯 科 衛 生 士 黒 川 亜 紀 子 口 腔 保 健 部 ︵ 財 ︶ ラ イ オ ン 歯 科 衛 生 研 究 所 歯 科 医 長 大 塚 義 顕 国 立 療 養 所 千 葉 東 病 院 口 腔 ケ ア に つ い て み が き が で き な い 。 液 体 ハ ミ ガ キ や 洗 口 そ の 心 配 が あ る た め 、 な か な か 十 分 な 歯 れ を 集 め ま し ょ う 。 仕 上 げ に は ス ポ ン す 較 計 し シ ラ ジ 。 的 な い ︶ シ ブ 安 水 臼 は ︵ ラ 全 分 歯 、 ワ シ に も 部 特 ン な 利 含 の に タ ど 用 ま 掃 清 フ で で ず 除 掃 ト よ き に に が ブ ご ま 比 余 難 ラ が き の と き の 僅 か な す す ぎ 水 に む せ る 。 シ が う ま く で き な い 、 ま た 、 唾 液 や 歯 み 例 え ば 、 お 口 が 開 き に く い た め に 歯 ブ ラ 科 衛 生 研 究 所 と と も に 実 施 し て き ま し た 。 学 部 と 東 京 歯 科 大 学 、 ︵ 財 ︶ ラ イ オ ン 歯 ケ ア 支 援 の た め の 調 査 研 究 を 昭 和 大 学 歯 Ｑ Ａ 報 告 が あ り ま す 。 電 動 ブ ラ シ を 使 う こ ： コ ン ト ロ ー ル と 口 臭 予 防 の 効 果 も 期 待 例 え ば 、 介 助 用 歯 ブ ラ シ や 子 供 用 の Ｑ き る 道 具 が あ り ま す か 。 ： ： Ａ 小 さ な 歯 ブ ラ シ や 、 上 図 の 様 な 一 本 ブ 生 の 協 力 を 得 て 、 Ａ Ｌ Ｓ 患 者 さ ま の 口 腔 全 介 助 で 歯 磨 き を し て も ら っ て い ま 24 日本ＡＬＳ協会会報 第58号 れ な い 場 合 で も 三 〇 ∼ 四 五 度 の 角 度 で 近 い 姿 勢 で 行 っ て く だ さ い 。 座 位 が と 込 み に 不 安 な 方 は 、 座 位 ま た は そ れ に ま た 、 吸 引 で き る ブ ラ シ で す が 、 飲 み 口 の 診 断 お よ び 指 導 を お 受 け 下 さ い 。 但 し 、 使 用 前 に は 必 ず 専 門 家 に よ る お 用 で き ま す 。 る 機 能 も 備 わ っ て い る の で 安 心 し て 使 の 低 下 ︶ が 起 き た 場 合 に 給 水 を 停 止 す ま り 、 ホ ー ス の 緩 み な ど の よ る 吸 引 力 で き ま す ︵ 下 図 ︶ 。 万 一 吸 引 異 常 ︵ 詰 気 に な り ま す 。 こ れ ら の 問 題 に 対 し て ビ に な る こ と が あ り ま す 。 時 に 口 臭 も ま っ た り 、 歯 と 唇 の 間 に 着 い て ガ ビ ガ ： Ｑ 多 い の で す が 、 べ と べ と し た も の が 溜 舌 苔 が 気 に な り ま す 。 ま た 、 唾 液 は ベ ッ ド を 起 こ し て 行 う の が 適 当 で す 。 （給吸ブラシ） ： 25 Ａ て も よ い で し ょ う 。 す 。 こ の よ う な も の を 仕 上 げ に 利 用 し 着 を 抑 制 す る 効 果 の あ る も の も あ り ま 炎 作 用 、 殺 菌 消 毒 作 用 や 歯 垢 な ど の 付 ま し ょ う 。 ま た 、 洗 口 剤 に よ っ て は 消 く ら い 行 っ て み に つ き 二 ∼ 三 回 動 か し 、 一 ヶ 所 舌苔 か き 出 す よ う に 力 で 奥 か ら 前 に シ を 選 び 、 軽 い や わ ら か い ブ ラ 苔 は 除 け ま せ ん 、 そ こ で 下 図 の よ う に ： ： 生 い 文 学 口 献 会 腔 関 ケ 中 東 ア 西 地 用 寛 方 具 一 会 の ほ 抄 開 か 録． 発 評 要 １ 価． 介 ９ 護 ９ 日 者 ８ 本 用 口 の 腔 新 衛 し ス ポ ン ジ ブ ラ シ だ け で は 、 十 分 に 舌 何 か 良 い 道 具 あ り ま す か ？ 日本ＡＬＳ協会会報 第58号 Ｖ 番 組 の ﹁ 徹 子 の 部 屋 ﹂ に Ａ Ｌ Ｓ の 患 者 医 学 書 の コ ー ナ ー で 内 容 を 調 べ 、 以 前 Ｔ も 良 い の で は な い か し た ﹁ 沖 縄 旅 行 ﹂ で 、 こ れ が 父 に と っ て に 残 っ て い る の は 、 車 椅 子 で 最 後 に 旅 行 に よ っ て 、 何 度 も 旅 行 し た 。 特 に 思 い 出 て い た 二 年 間 の 間 に 、 夫 の 全 面 的 な 協 力 ま っ た く し て い な か っ た 。 題 に 対 し て の 家 族 の 間 で の 話 し 合 い は 、 に 人 工 呼 吸 器 を つ け る か ど う か と い う 問 り 、 行 き た い と い う 場 所 が あ れ ば ど こ へ 状 態 で あ っ て も 元 気 な う ち は 、 可 能 な 限 に 、 夫 と 話 し 合 い 、 父 が た と え 車 椅 子 の 呼 吸 が 出 来 り 首 が 座 ら な く な っ て 車 椅 子 生 活 に な っ り 、 手 が 麻 痺 し 始 め て か ら 、 歩 け な く な で も 旅 行 へ 連 れ て 行 く 、 と い う 目 標 を 作 と い う 予 測 や 、 呼 吸 が 出 来 な く な っ た 時 呼 吸 器 は つ け な い そ の こ と を 前 提 そ の た め に 、 こ れ か ら ど う な っ て い く か か ず 、 正 確 に 把 握 は 出 来 て い な か っ た 。 が 訪 れ る の だ ろ う と 思 っ て い た 。 吸 が 出 来 な く な っ た ら 、 そ の 時 点 で 父 と の 闘 病 記 病 気 の 理 解 に つ い て は 、 告 知 が う ま く い で 、 父 は ど ん な 気 持 ち で い た か と 思 う 。 と 過 ご し た 。 両 手 ・ 両 足 と 麻 痺 が 進 む 中 広 島 の 住 み 慣 れ た 家 で 家 族 ︵ 妻 と 母 親 ︶ 立 し て い た 弟 夫 婦 の 支 援 を 受 け な が ら 、 家 族 が 介 護 で き な い と し た ら 、 父 に は 死 呼 活 を す る 事 も ま っ た く 考 え ら れ な か っ た 。 が 仕 事 を 辞 め て 広 島 へ 帰 り 、 夫 と 別 居 生 し 付 け る 事 は 考 え ら れ な か っ た し 、 自 分 て い た 。 二 四 時 間 介 護 ‘ 最 後 の 旅 行 に な る だ ろ う か ら と 、 台 風 が ︵ 家 族 の 気 持 ち ︶ ︱ 多 く の 方 々 に 支 え ら れ て ︱ “ 接 近 す る 中 決 行 し た の だ っ た 。 自 分 の 正 直 な 気 持 ち は 、 東 京 都 支 部 松 浦 百 合 子 ‘ と 考 え て い た 。 理 な く な っ た ら 、 人 工 呼 吸 器 は つ け な く て 父 が 広 島 に い る と き “ 由 は 、 在 宅 で 人 工 呼 吸 器 を つ け て 生 活 す ︵ 父 の 発 病 ︶ ‘ る 父 の 生 活 を 、 弟 夫 婦 や 自 分 達 夫 婦 で 支 た 変 。 な 父 事 の 筋 に 発 萎 な 病 縮 っ を 性 て 、 側 い 弟 索 る か 硬 ﹂ ら 化 と の 症 言 ﹁ う お と 電 父 い 話 さ う で ん 病 知 が 名 っ 大 “ え る 事 は 出 来 な い 、 と 思 っ て い た か ら 。 も 初 め て 聞 き 、 イ メ ー ジ が 湧 か ず 、 家 に “ 以 前 見 た ﹁ 徹 子 の 部 屋 ﹂ で 当 事 者 の 人 あ っ た ﹁ 家 庭 の 医 学 ﹂ や 図 書 館 や 書 店 の ‘ 会 の 代 表 の 人 が ご 夫 婦 で 出 演 し て い た こ ‘ と を 思 い 出 し 、 本 当 に 可 哀 想 だ と 思 っ て “ 父 は 、 病 気 の 進 行 途 中 は 、 結 婚 し て 独 涙 が 出 た 。 を 弟 夫 婦 に 押 支 部 機 関 誌 な ど の 中 か ら 話 が 衝 撃 的 で 、 強 い 恐 怖 心 と な っ て 残 っ ロ ー テ ー シ ョ ン で 頑 張 っ て い る 、 と い う な け れ ば な ら な い 、 そ の た め に 、 家 族 が が 、 二 四 時 間 常 に 誰 か が 側 に い て 吸 引 し 26 日本ＡＬＳ協会会報 第58号 ︵ 急 突 変 然 ︶ も 、 心 の 中 で こ れ か ら ず っ と こ の 状 態 と き 、 瞬 き で 返 事 を し て く れ た 。 け れ ど ﹁ お 父 さ ん が 助 か っ て 嬉 し い ﹂ と 伝 え た に い る 母 は い つ も 疲 れ て い た 。 病 院 か ら に な り 、 Ｔ Ｖ を 見 て い る だ け の 生 活 。 側 き を 上 か ら 羽 織 っ て 、 一 日 中 ベ ッ ド に 横 “ ‘ が 続 く ん だ よ 。 も う 元 へ は 戻 れ な と い 考 ん え だ 全 員 呼 び 出 さ れ 退 院 勧 告 を 受 け た 。 Ｄ ｒ 27 は 、 三 カ 月 ご と の 行 事 の よ う に 、 家 族 が こ れ か ら 起 る 事 を 説 明 し 、 父 が ど う し た 次 の 連 休 に も う 一 度 広 島 へ 帰 り 、 父 に 、 意 見 が 対 立 し て 気 ま ず い 雰 囲 気 に な り 、 つ け る 必 要 は 無 い の で は な い か 、 と 伝 え 、 わ れ 、 自 分 の 意 見 と し て 、 人 工 呼 吸 器 を 呼 吸 器 を つ け た ほ う が 良 い と 思 う ﹂ と い が 出 来 な く な っ て い る 。 私 は 、 早 く 人 工 れ た 弟 の お 嫁 さ ん か ら ﹁ お 父 さ ん は 呼 吸 で 中 心 に な っ て 熱 心 に 看 護 に 当 た っ て く め ら れ て い る ﹂ と 相 談 を 受 け た 。 こ れ ま の 先 生 か ら 、 胃 ろ う の 手 術 を す る よ う 勧 食 べ て い た 。 こ の 夜 、 弟 夫 婦 か ら ﹁ 病 院 込 ん で き た 。 シ ョ ッ ク だ っ た 。 昨 日 ま で 、 体 中 に 色 々 な 管 を 繋 が れ た 父 の 姿 が 飛 び 会 に 行 く と 、 口 に 人 工 呼 吸 器 を 装 着 し 、 っ た 。 翌 日 、 入 院 先 の 病 院 の Ｉ Ｃ Ｕ へ 面 う 気 持 ち が 入 り 混 じ っ た 複 雑 な 気 持 ち だ 安 堵 と 、 大 変 な 事 に な っ て し ま っ た と い め た 事 を 知 っ た 。 あ あ 良 か っ た 、 と い う 救 急 病 院 の Ｉ Ｃ Ｕ へ 運 ば れ 、 命 を 取 り 止 ー ジ し か な か っ た か ら 。 で は 、 本 人 も 家 族 も 疲 れ 果 て 惨 め な イ メ け て 在 宅 生 活 を す る イ メ ー ジ は 、 私 の 中 ろ う と 思 っ て い た か ら 。 人 工 呼 吸 器 を つ こ れ か ら 先 も 決 し て 幸 せ に は な れ な い だ た っ た 一 人 で 過 ご す し か な く な っ て い た 。 の 大 半 を 機 械 に 囲 ま れ 、 機 械 に 繋 が れ 、 面 会 時 間 し か 人 に 会 う 事 も 出 来 ず 、 一 日 父 は ま っ た く 動 く 事 も 出 来 ず 、 限 ら れ た 立 場 へ い き な り 変 身 し て い た 瞬 間 だ っ た 。 を し て き た 人 が 、 病 院 の 中 で 病 人 と い う 家 庭 の 中 で 家 族 の 一 員 と し て 普 通 の 生 活 裸 の 身 体 に オ ム ツ を し て 、 患 者 用 の 寝 巻 ｓ は 皆 、 父 に 親 切 に し て く れ た け れ ど も 、 れ な い 。 主 治 医 の 先 生 を は じ め Ｄ ｒ や Ｎ 生 活 だ っ た 。 入 院 中 の 父 の 様 子 は 忘 れ ら こ と を 続 け て 、 粘 り に 粘 っ た 結 果 の 入 院 の 努 力 と 家 族 が 主 治 医 の 先 生 に 頼 み 込 む 三 カ 月 目 か ら 退 院 を 要 求 し て き た が 、 母 入 院 生 活 は 一 年 半 に 及 ん だ 。 病 院 側 は ︵ 入 院 生 活 ︶ を ﹁ 美 味 し い 、 美 味 し い ﹂ と 楽 し そ う に 広 島 へ や っ と 着 い て 、 家 へ 電 話 し た ら 、 き 換 え た と き 、 自 分 は 幸 せ で は な い し 、 の 中 で 、 正 月 の ご 馳 走 で 大 好 物 の お 刺 身 最 後 に 過 ご し た お 正 月 。 嚥 下 困 難 の 状 態 平 成 一 〇 年 の 、 父 が 広 島 の 自 分 の 家 で け れ ば な ら な い と ず っ と 考 え て い た 。 な い で 逝 か せ て も ら う よ う に お 願 い し な 可 哀 想 だ け れ ど も 、 こ の ま ま 何 も 処 置 し て い た か ？ や は り 、 同 じ 状 態 を 自 分 に 置 と 後 悔 し て い た 。 ど う し て 私 が そ う 考 え て い た 。 遅 す ぎ た 。 間 に 合 わ な か っ た ‘ よ 。 お 父 さ ん は 知 っ て い る の ？ 、 仕 事 中 、 母 と 義 弟 か ら 電 話 が あ い か を 父 に 考 え て も ら う 事 に し た 。 “ り 、 父 が 誤 嚥 性 肺 炎 で 救 急 車 で 運 ば れ た ‘ 事 、 死 ん で し ま う か も し れ な い か ら 早 く “ 広 島 へ 帰 っ て く る よ う に と 連 絡 が 父 入 に っ は た 。 急 い で 帰 る 途 中 考 え て い た 事 は 日本ＡＬＳ協会会報 第58号 て 欲 し い ﹂ と 言 っ た 。 ビ ッ ク リ し て ﹁ 管 舞 い に 行 っ た と き 、 父 が ﹁ こ の 管 を 外 し 別 人 の よ う に な っ て い た 。 あ る 日 、 お 見 己 主 張 し な い 人 に な っ て い っ た 。 ま る で が 出 た ﹂ と か 、 体 の 事 以 外 は ま っ た く 自 で は な い か と 思 う 。 ﹁ 体 が 痛 い ﹂ と か ﹁ 痰 現 実 の 状 況 は 私 が 父 を 東 京 へ 引 き 取 る し 聞 か せ て も ら え た 。 相 談 に 行 っ た 時 点 で 、 わ せ て 、 在 宅 生 活 を し て い る 人 の 話 し を 人 派 遣 制 度 が あ り 、 様 々 な 制 度 を 組 み 合 受 け る こ と が で き た 。 全 身 性 障 害 者 介 護 族 の 話 し を 聞 か せ て も ら い 、 福 祉 相 談 も こ で 、 実 際 に 在 宅 で 家 族 を 看 取 っ た ご 家 の で 、 Ａ Ｌ Ｓ 相 談 室 へ 相 談 に 行 っ た 。 そ と 言 う こ と は 、 自 分 な り に 分 か っ て い た を 確 か め あ う 事 も 、 人 工 呼 吸 器 を つ け た れ ぞ れ が 本 当 は ど う し た い の か と い う 事 の 気 持 ち や 家 族 の 気 持 ち を 話 し 合 い 、 そ 問 題 が 先 延 ば し に な り 、 当 事 者 で あ る 父 病 気 の 告 知 が う ま く い か な か っ た 結 果 、 き 続 け る か ど う か と い う 問 題 に 対 し て 、 我 が 家 の 場 合 、 人 工 呼 吸 器 を 付 け て 生 ︵ 決 断 の と き ︶ な ら 助 か り た く な か っ た と 思 っ て い た の 一 人 で 考 え て も 何 も 解 決 し な い だ ろ う 父 を 東 京 に 迎 え て て い た だ ろ う と 思 う 。 こ ん な 事 に な る ん ベ ッ ド の 中 の 父 は 、 多 分 絶 望 し 、 諦 め ︵ Ａ Ｌ Ｓ 相 談 室 と の 出 会 い ︶ め る と い う 事 は 、 大 事 な 事 だ と 思 う 。 言 わ れ た 。 連 れ て 帰 っ て あ げ な い の か ？ ﹂ と 何 度 も に は 喜 び も 多 い の だ か ら 。 ど う し て 家 へ て 、 足 元 で 動 き 回 っ た り 、 家 庭 生 活 の 中 と も 出 来 る し 、 家 族 や 孫 だ っ て 遊 び に 来 時 間 に 起 き て 、 好 き な だ け Ｔ Ｖ を 見 る こ の あ る 人 の 話 し 声 が 聞 こ え る し 、 好 き な ギ ス し て い た し 、 一 番 辛 い 期 間 だ っ た 。 る の か ？ ﹂ こ の 頃 が 一 番 家 族 関 係 が ギ ス き な い 状 況 だ っ た 。 ﹁ で は 誰 が 犠 牲 に な で 、 誰 一 人 と し て 仕 事 を や め る 事 な ど で ロ ー ン の 返 済 を 抱 え 共 稼 ぎ を し て い た の 婦 も 私 た ち 夫 婦 も 、 家 を 買 っ た ば か り で 、 犠 牲 に な る し か な い せ て も ら い 、 決 心 で き た か ら 。 自 分 で 決 分 で 動 い て 考 え て 、 実 際 の 在 宅 生 活 を 見 ら ず 不 本 意 な ま ま で 在 宅 に な る よ り 、 自 広 島 の 先 生 に 説 得 さ れ 、 何 が 何 だ か わ か 在 宅 生 活 を 支 え る 事 に な っ た と し て も 、 東 京 へ 父 を 引 き 取 り 自 分 が 中 心 に な っ て の 生 活 で あ っ て も 、 窓 に 外 か ら は 馴 染 み に は 普 通 の 生 活 が あ る 。 同 じ ベ ッ ド の 上 可 哀 想 だ 。 家 へ 返 し て あ げ な さ い 。 家 庭 壁 と 窓 か ら 見 え る 空 だ け を 見 て い る の は か ら ﹁ お 父 さ ん が 病 院 の 中 で 、 毎 日 白 い っ た 。 こ の 管 を 外 し て の 欲 だ し ろ い う と か ？ 家 い う 弟 族 父 夫 が 。 へ の 入 院 も そ ろ そ ろ 限 界 と い う 感 じ も あ 言 葉 に は シ ョ ッ ク を 受 け た よ う だ 。 病 院 の は こ の 頃 か ら 。 一 緒 に い た 夫 も 、 こ の 談 に 行 っ た こ と は 本 当 に 良 か っ た 。 同 じ 、 事 、 自 分 で 考 え て 結 論 を 出 し 、 結 果 を 引 一 番 大 切 な こ と は 、 自 分 な り に 納 得 す る か な か っ た し 、 結 論 は 出 て い た け れ ど 、 在 宅 療 養 を 迫 ら れ て い る 状 況 。 “ を 外 し た ら ど う な る か 知 っ て い る の ？ ﹂ ‘ と 質 問 す る と ﹁ 死 ね る か ら ﹂ と 言 っ た 。 父 の 退 院 を 真 剣 に 考 え る よ う に な っ た 思 う 。 そ う い う 意 味 で 、 Ａ Ｌ Ｓ 協 会 へ 相 き 受 け る 覚 悟 を 持 て る こ と で は な い か と 28 日本ＡＬＳ協会会報 第58号 上 続 い た 。 今 に な っ て 思 え ば 、 父 が ど ん る 嫌 変 。 に な な 事 っ だ ち と ゃ 感 う じ な る 、 し と 、 気 疲 弱 れ に 果 な て る て 事 、 も も あ う と い う こ と は 、 最 初 思 っ て い た 以 上 に 大 し て も 譲 れ な い こ の 二 つ の 事 を 実 現 す る る と 思 う 。 け れ ど も 、 自 分 に と っ て ど う 望 は 、 ほ ぼ 希 望 ど お り に か な え ら れ て い 対 に 仕 事 は や め な い し て く れ て い る 、 と い う 事 を 身 に し み て づ け な が ら 父 を 支 え て 行 け る よ う に 協 力 そ し て 、 本 当 に 大 勢 の 人 が 、 私 が 働 き つ 自 分 が た く さ ん の 人 に 支 え ら れ て 生 か さ 感 じ る し 、 私 に 元 気 を く れ る 。 こ ん な に 、 お 父 さ ん 、 男 冥 利 に つ き る ね と 思 う 。 方 に く れ て 泣 き た い よ う な 日 々 が 一 年 以 本 当 に ど う し た ら よ い の か 分 か ら ず 、 途 生 活 す る ﹂ と い う 問 題 を 突 き つ け ら れ て 、 ︵ 二 つ 父 の の 願 介 い ︶ っ た 。 だ か ら 、 入 院 し て 、 新 し い 主 治 医 へ 、 い き な り 放 り 出 さ れ て し ま っ た の だ か な い 。 喜 び と 大 変 さ は 同 じ 位 あ る ﹂ と 答 え る し 事 も あ る し 、 悪 か っ た と 思 う 時 も あ る 。 か ？ ﹂ と 聞 か れ れ ば 、 ﹁ 良 か っ た と 思 う ま っ た 。 も し も 誰 か に ﹁ 良 か っ た で す 父 を 東 京 へ 呼 び 寄 せ て 、 今 の 生 活 が 始 て 、 七 一 歳 の お じ い さ ん で あ る 父 は 、 い の 周 り は と て も 賑 や か だ 。 娘 の 目 か ら 見 ア な ど 、 大 勢 の 人 が 出 入 り し て い て 、 父 学 校 か ら 実 習 や 研 修 の 学 生 、 ボ ラ ン テ ィ さ ん 、 看 護 婦 さ ん 、 ア ル バ イ ト の 学 生 、 力 が 必 要 で 、 父 の 介 護 に 当 た る ヘ ル パ ー 護 の 犠 牲 に は な ら な い 、 と い う 自 分 の 希 絶 チ ヤ ホ ヤ さ れ て い る 様 子 を 見 る に つ け 、 り え な い と 思 う し 、 特 に 若 い 女 の 子 達 に の 七 一 歳 だ っ た ら こ ん な 事 は な か な か あ つ も 若 い 人 に 囲 ま れ て い て 、 こ れ が 普 通 着 炎 後 の と 救 生 い 急 活 う 車 に 、 で 対 も 運 し う ば て 後 れ の 何 戻 り る の 覚 の 出 人 悟 来 工 も な 呼 な い 吸 く 状 器 、 況 装 肺 の 先 生 か ら ﹁ 人 工 呼 吸 器 を 付 け て 在 宅 で “ な に 望 ん で も 、 人 工 呼 吸 器 を 外 す 事 は 出 → 来 な い 、 入 院 を い つ ま で も 続 け る 事 は 出 → 来 な い 、 人 工 呼 吸 器 を 付 け た 父 ・ 九 七 歳 ‘ “ の 高 齢 の 祖 母 ・ 六 五 歳 の 母 が 三 人 だ け で ‘ “ ‘ 29 在 宅 生 活 な ど 出 来 る は ず が な い と い う 現 さ ら 喜 れ っ 感 び て き じ は 生 る 、 き 喜 機 多 て び 会 分 い と は 、 る 大 な 父 ん 変 か が だ さ っ 病 、 は た 気 と 同 だ に 実 じ ろ な 感 位 う ら で あ 。 な き る だ か る か っ 時 と ら 、 た の 実 の 前 で 、 広 島 に 住 む 弟 夫 婦 か 、 東 京 の “ あ が 言 る 、 っ も た と の が い す 、 う ご 正 事 く 確 。 充 に 私 実 は は し そ た も う 生 の 感 活 す じ が ご て そ く い こ 大 る に 変 。 は だ け れ ど も 、 最 近 私 は ﹁ お 父 さ ん が 病 気 ︵ 父 へ の 思 い ︶ 私 達 夫 婦 か 、 ど ち ら か が 父 の 在 宅 生 活 を ‘ そ う 思 え る よ う に な っ た の は 、 色 々 な に な っ て く れ て 良 か っ た こ と も あ る よ ﹂ 支 え る と い う 決 心 を す る 以 外 、 選 択 の 余 ‘ と 、 話 せ る よ う に な っ た 。 父 の 在 宅 生 活 父 の 介 護 地 は な か っ た の だ と 思 う 。 父 の 一 年 半 に “ に は 、 病 院 の 先 生 ・ 人 工 呼 吸 器 の メ ー カ と い う 決 断 を す る 為 に 必 渡 る 入 院 生 活 は 、 自 分 と 夫 が ‘ ー の 担 当 者 を は じ め 色 々 の 職 種 の 人 の 協 を 引 き 受 け る “ 要 な 時 間 だ っ た 。 あ の 悩 み 苦 し ん だ 長 い “ 時 間 が あ っ た か ら こ そ 、 今 の 自 分 が あ る ‘ の だ ろ う と 思 う 。 日本ＡＬＳ協会会報 第58号 介 護 や 看 護 “ の 世 界 で 活 躍 ‘ り が た い 。 の 職 業 の 人 な っ た が 、 父 と 同 様 、 普 通 の 生 活 で は 出 移 動 を あ わ せ て 、 三 年 続 け て 三 回 目 の 飛 な い か と 感 じ る 。 ま た 、 父 は 、 東 京 へ の 社 会 を 変 え て ゆ く 役 に な っ て い る の で は 旅 行 し た り す る 事 は 、 た だ そ れ だ け で 、 子 を 見 て い る と 、 父 が 普 通 に 外 出 し た り 話 し 掛 け て く れ る 人 も あ り 、 そ う い う 様 示 し て く れ 、 驚 か れ た り 、 感 動 さ れ た り 、 と て も 目 立 つ し 、 い ろ い ろ な 人 が 関 心 を 行 は 、 何 を す る の も 大 名 行 列 の よ う で 、 要 な 分 だ け 、 大 変 だ け ど 面 白 い 。 父 の 旅 を す る と い う の は 、 多 く の 人 の 協 力 が 必 か っ た こ と 。 経 済 的 な 負 担 。 ま た 、 社 会 る こ と が 出 来 な い し 、 ま た 、 辞 め た く な 何 故 そ う 思 っ て い た か ？ 私 が 仕 事 を 辞 め 諦 め て も ら い た い と 願 っ て い た か ら で す 。 な 事 だ け れ ど 、 父 に は 生 き 続 け る こ と を 底 出 来 な い と 思 っ て い た し 、 と て も 残 酷 欲 し く な い 。 自 分 は 見 て あ げ る 事 な ど 到 で 、 本 音 は 、 父 に は 人 工 呼 吸 器 を 付 け て が 肺 炎 で い き な り 人 工 呼 吸 器 を 付 け る ま 大 変 な 事 で す 。 現 実 に 、 自 分 の 場 合 、 父 い く 家 族 を 介 護 す る と い う の は 、 本 当 に フ の 皆 が 、 父 だ け で な く 、 家 族 全 体 を 支 て く れ た お 陰 、 と 思 う 。 そ し て 、 ス タ ッ や 関 わ り が 出 来 る の も 、 父 が 病 気 に な っ し た い と 勉 強 中 の 学 生 さ ん と の 、 出 会 い き て く れ た 事 が 分 か る 。 今 は ま だ 、 ﹁ 旅 る 旅 行 社 が 病 気 や 特 性 を 理 解 し て 慣 れ て と や 、 旅 行 の 手 続 き を 全 て お 願 い し て い て い る 乗 客 へ の 対 応 に 慣 れ て 来 て い る こ 航 空 会 社 が 父 の よ う な 人 口 呼 吸 器 を つ け 行 機 の 利 用 に な る が 、 回 を 重 ね る ご と に 、 と す る と 、 介 護 保 険 、 障 害 者 の 制 度 な ど 、 て 、 父 の 充 実 し た 社 会 生 活 を 実 現 し よ う な ど で す 。 そ し て 、 実 際 、 現 実 問 題 と し な く な る の で は な い か ？ と 想 像 し て い た 、 に 孤 独 に 家 族 だ け で 頑 張 ら な く て は な ら 的 な 支 援 を 受 け る 事 が 出 来 な く て 、 本 当 や こ れ か ら ‘ え た い と 思 っ て く れ て い る 事 が 、 父 を 支 “ え る 家 族 に も 力 を く れ て い る 。 本 当 に あ 会 う 事 の な い 介 護 や 看 護 い は 、 本 当 に 面 白 い 。 私 は 昨 年 四 一 歳 に て く れ て い る ス タ ッ フ の 皆 さ ん と の 出 会 思 い 出 に な っ て い る 。 ま た 、 父 の 所 へ 来 れ た 。 そ の 事 が 、 な ん だ か 忘 れ ら れ な い が 出 来 る か ら 頑 張 っ て ね ﹂ と 励 ま し て く な ？ あ な た も き っ と 、 良 か っ た と 思 う 事 生 を 育 て た 人 だ っ た 。 一 〇 〇 人 以 上 か に ﹁ 本 当 に 、 自 分 だ け じ ゃ な く 沢 山 の 学 来 て い た と い う 若 い 女 性 と 奥 さ ん が 、 私 っ た 時 に 、 以 前 学 生 の 時 に ア ル バ イ ト に た 患 者 さ ん が 亡 く な ら れ て 、 お 葬 式 に 伺 か 悩 ん で い た と き に 見 学 に 行 か せ て 貰 っ そ の 一 つ は 、 私 が 父 を 呼 び 寄 せ る か ど う 出 会 い や 自 分 自 身 の 体 験 が あ っ た か ら 。 像 も 出 来 な か っ た か ら 。 ま た 、 父 が 旅 行 楽 し め る よ う に な る な ん て 、 あ の 時 は 想 で 横 た わ っ て い た 父 が 、 大 好 き な 旅 行 を 楽 し か っ た 。 人 工 呼 吸 器 を 付 け て Ｉ Ｃ Ｕ へ 行 き ま し た 。 こ の 二 回 の 旅 行 は 本 当 に わ た り 、 父 は 、 和 歌 山 県 の 高 野 山 へ 旅 行 一 昨 年 の 七 月 、 昨 年 の 八 月 と 、 二 年 に み た が 。 り 、 前 そ の の 世 う の ち 中 き に っ な と れ 、 ば 誰 良 も い 驚 な か 、 な と い 楽 、 し 当 行 に 行 っ た ん で す よ ﹂ と 言 う と 驚 か れ る Ａ Ｌ Ｓ で 人 工 呼 吸 器 を 付 け て 生 活 し て ︵ 最 近 の 心 境 ︶ 30 日本ＡＬＳ協会会報 第58号 心 強 い 気 持 ち に な り ま す 。 大 家 族 に な っ 31 じ る 事 が あ り ま す 。 そ う 思 う と 、 と て も 族 に 近 い 存 在 、 新 し い 家 族 、 の よ う に 感 ッ フ の 事 を 、 他 人 で は な い 、 限 り な く 家 く れ て い ま す が 、 皆 と 関 わ る 中 で 、 ス タ い ま 、 父 の 所 へ 大 勢 の ス タ ッ フ が 来 て に 繋 が っ て ゆ く と 信 じ て い ま す 。 生 活 し て い く 事 が 、 巡 り 巡 っ て 父 の 幸 せ な く 自 分 の 為 に 頑 張 ろ う と 、 そ う 思 っ て 実 し た 毎 日 に な る よ う に 、 父 の た め で は な ら 楽 し ん で し ま お う 、 自 分 に と っ て 充 う 逃 れ る 事 な ど 出 来 な い し 、 ど う せ や る 受 け る こ と を 決 心 し ま し た 。 そ の 後 は も 苦 し ん だ け れ ど 、 自 分 で 父 の 介 護 を 引 き け れ ど も 、 私 の 場 合 は 、 本 当 に 悩 ん で と 思 い ま す 。 い こ と だ し 、 誰 も 責 め る 事 な ど 出 来 な い と い う 結 論 が あ っ て も 、 そ れ は 仕 方 の な は 家 族 の 希 望 で 、 人 工 呼 吸 器 を つ け な い た と え 家 族 の 話 し 合 い の 中 で 、 本 人 ま た も 夫 も 、 一 生 懸 命 働 い て い ま す 。 だ か ら 、 我 が 家 も そ う い う 状 況 に 変 わ り な く 、 私 な く て は と て も 無 理 な 状 況 が あ り ま す 。 使 え る も の を 全 部 使 っ て も 、 自 己 負 担 が の か も 知 れ ま せ ん 。 な っ て か ら 、 自 分 自 身 が 前 向 き に な れ た た よ う な 心 強 さ で す 。 そ う 思 え る よ う に 日本ＡＬＳ協会会報 第58号 い つ も 高 知 県 の 一 番 東 の 端 の 東 洋 町 か ら 、 以 来 、 総 会 、 交 流 会 等 支 部 の 会 合 に は 部 長 に 推 さ れ ま し た 。 部 結 成 大 会 を 開 催 し た 時 、 糸 美 さ ん は 支 学 付 属 病 院 で 、 日 本 Ａ Ｌ Ｓ 協 会 高 知 県 支 一 九 九 一 年 一 〇 月 二 七 日 、 高 知 医 科 大 一 歳 に な っ た ば か り で し た 。 は 五 歳 、 長 男 龍 馬 君 は 三 歳 、 次 男 翼 君 は 人 の お 子 さ ん は 幼 く て 、 長 女 弘 子 ち ゃ ん 篠 原 糸 美 さ ん が Ａ Ｌ Ｓ に 罹 っ た 時 、 三 き く 報 道 さ れ 、 注 目 を 浴 び ま し た 。 出 し で 、 高 知 新 聞 に カ ラ ー 写 真 入 り で 大 ま し た 。 こ の ニ ュ ー ス は ﹁ 男 泣 き ﹂ の 見 団 体 追 い 抜 き で 三 位 入 賞 、 表 彰 台 に 上 り が 、 自 転 車 競 技 ・ 成 年 男 子 四 千 メ ー ト ル 会 員 ・ 篠 原 糸 美 さ ん の 長 男 、 龍 馬 君 高 知 県 支 部 吉 川 芳 美 高 知 国 体 で 表 彰 台 に 二 〇 〇 二 年 よ さ こ い 切 り ま し た 。 ら 三 時 間 も か か る わ が 家 へ と ス タ ー ト を 転 席 で 確 り と ハ ン ド ル を 握 っ て 、 こ れ か 乗 せ 、 横 に 座 っ た あ と 、 翼 君 は 笑 顔 で 運 し 来 せ お ご に て 読 し や も の プ 総 た か ど 里 ン 今 積 ご し 総 た ら て 子 主 会 。 に お ﹂ し 年 極 主 た 会 。 れ 、 さ 人 、 片 ん が 開 り で て の 的 人 り の 終 ご 道 三 車 会 早 開 ま 支 に が 、 時 了 家 三 人 を 後 ま く 催 も 部 関 発 議 、 族 時 、 運 で 会 し な 総 わ 言 事 支 、 一 間 糸 転 ご の 場 ま い 会 っ な の 部 同 あ 美 し 時 に し 総 は て さ 時 長 主 で ま さ て 人 を 来 た 合 香 来 っ は 挨 尽 り ん 、 が 過 ら 。 福 美 ら た 糸 拶 く を の 糸 ご れ そ 祉 郡 れ り 美 を 糸 し か お 美 し 、 の 施 吉 ま 、 さ お 美 て け 母 さ て ご 時 設 川 し 支 ん 子 さ こ て さ ん ん お 家 も ﹁ 村 た 部 に さ ら 会 ん 、 ら 族 、 オ に 。 の 代 ん を れ 場 を 幼 運 わ が れ が い ー オ 車 ま に 乗 い 営 っ 代 ま 和 つ ク ー に い ま す 。 ﹂ ま す が 、 そ れ も 幸 せ の う ち だ と 思 っ て い ま で も 、 子 供 達 の こ と は 心 配 が あ り な り ま し た 。 心 配 し て い た 子 供 達 も お 陰 様 で 大 き く っ て も い ま せ ん で し た 。 ﹁ 本 当 に こ こ ま で 生 き て こ ら れ る と は 思 持 ち を お 伝 え し た い と 思 い ま す 。 を 紹 介 さ せ て い た だ き 、 糸 美 さ ん の お 気 篠 原 さ ん か ら い た だ い た お 手 紙 の 一 節 人 と 喜 び あ っ て お り ま す 。 感 動 の ぬ く も り が そ の ま ま で 、 友 人 、 知 し て お り ま す 。 私 た ち 知 人 で さ え 今 で も こ び 、 感 動 は 如 何 ば か り か と お 察 し い た 人 は も と よ り 、 ご 両 親 、 ご 家 族 の お よ ろ 龍 馬 君 の 高 知 国 体 入 賞 の 活 躍 は 、 ご 本 び あ っ て お り ま す 。 支 部 会 員 の 私 た ち も 何 か に つ け て よ ろ こ 高 校 を 卒 業 さ れ 、 立 派 に 成 人 さ れ ま し た 。 び 、 素 直 で 、 順 調 に 、 皆 さ ん と も 希 望 の お 便 り 、 ホ ー ム ペ ー ジ な ど の 中 か ら 幼 か っ た お 子 さ ん が 会 う 度 に 背 丈 が 伸 ク を つ け た 新 し い 車 を 見 送 り ま し た 。 ど う ぞ 安 全 運 転 で ・ ・ ・ と 、 若 葉 マ ー ご 苦 労 様 で し た 。 32 日本ＡＬＳ協会会報 第58号 活 動 を 続 け て お り 、 特 に コ ミ ュ ニ ケ ー シ 今 年 は 八 グ ル ー プ が 受 賞 。 え 、 ず っ と 患 者 さ ん 、 家 族 の 為 の 地 道 な そ の 一 〇 日 後 に 受 賞 の 連 絡 を 受 け た 。 我 が 千 葉 県 支 部 も 昨 年 で 一 五 周 年 を 迎 に 助 成 金 が ほ し い ﹂ と 力 説 し た 。 れ る 活 動 を 積 極 的 に 評 価 す る と あ っ た 。 共 感 性 、 波 及 性 、 継 続 性 が 高 い と 認 め ら た め の 活 動 や ネ ッ ト ワ ー ク に 重 点 を 置 き 、 こ と や ﹁ と も に い き い き と 暮 ら し て い く ﹂ 選 考 基 準 の 中 に ﹁ お 互 い を 助 け 合 う ﹂ 際 に 動 か し て み せ ﹁ こ の コ ー ル 購 入 の 為 サ ー の コ ー ル が 返 却 さ れ て い た の で 、 実 ら の 礼 状 と 共 に 貸 し 出 し て あ っ た 光 セ ン い か の 確 認 を し て い た 。 た ま た ま 遺 族 か の 方 が 見 に 来 て 、 申 請 書 類 に 間 違 い が な し て い る 様 な グ ル ー プ だ っ た 。 く て も 確 実 に 地 域 に ボ ラ ン テ ィ ア で 貢 献 年 の 受 賞 紹 介 を 見 る と 、 大 き い 活 動 で な を 受 け 、 三 日 後 の 支 部 役 員 会 の 様 子 を 係 る 動 県 き ョ た 為 っ な た 請 な 一 。 理 活 申 。 の た ん 新 程 に 内 、 ン 助 の と 聞 、 な だ 遺 事 由 動 請 〇 成 は な の 資 っ け 族 業 等 の 書 月 希 不 く 公 金 て で の で 末 詳 内 は 望 思 受 募 難 い な 高 は し 容 、 に に 議 賞 を に る く 橋 日 最 く 、 グ し で さ 読 な 。 関 弘 立 記 活 ル 終 ぼ 、 れ ん り し 東 さ 関 選 入 動 ー っ ナ る だ 苦 か 圏 ん 係 考 す 計 プ て ー よ 時 労 し に の の る 画 の に 申 ス う 、 も 、 も 心 方 入 よ 、 発 請 コ な 直 多 活 広 あ 々 う 年 足 っ 書 ー 気 感 い 動 が る の に 間 、 た を ル 持 と 。 す っ 頑 協 と な 収 特 れ て 張 力 作 作 ち い っ 支 徴 の ば の り を 成 成 に う て 、 、 連 か 頂 す 活 で し の な 、 絡 い 申 主 、 早 速 、 申 請 書 類 を 取 り 寄 せ て み た 。 前 込 ん で 来 た 。 に 助 成 す る と い う 公 募 の 記 事 が 目 に 飛 び 五 〇 万 円 を 上 限 と し て 一 〇 グ ル ー プ 程 度 円 の 助 成 金 で 一 グ ル ー プ ︵ 一 名 ︶ あ た り く 見 開 く と 、 片 面 い っ ぱ い に 総 額 四 百 万 や ら な け れ ば な ら な い 事 に 、 Ａ Ｌ Ｓ 遺 選考委員・里中満智子さんを囲んで （右端川上さん、左端支部役員横島さん） 族 33 昨 年 六 月 の あ る 日 の 読 売 新 聞 を 何 げ な 漫 画 家 の 里 中 満 智 子 氏 は ﹁ 本 来 な ら 国 で 賞 の 受 賞 千 葉 県 支 部 川 上 純 子 ョ ン 作 家 の 吉 永 み ち 子 氏 が お り 、 ま た 、 ピ ッ ク 選 手 の 三 屋 裕 子 氏 、 ノ ン フ ィ ク シ 選 考 委 員 の 中 に 元 バ レ ー ボ ー ル オ リ ン 二 〇 〇 二 ・ シ ャ ル レ 女 性 奨 励 り も う れ し か っ た 。 ウ ィ メ ン ズ ・ フ ェ ロ ー シ ッ プ 六 九 件 も あ り 、 そ の 中 か ら の 受 賞 は 何 よ 助 成 金 は あ り が た い が 、 応 募 総 数 が 五 日本ＡＬＳ協会会報 第58号 だ さ い 。 ︶ ︵ 参 考 資 料 は 、 千 葉 県 支 部 ま で ご 請 求 く が 、 チ ャ レ ン ジ し て み ま せ ん か 。 今 年 も 継 続 し て 公 募 が あ る と 思 い ま す く ぐ り ぬ け て の 受 賞 に 誇 り を 感 じ て い る 。 し て 多 い 金 額 で は あ り ま せ ん が 、 難 関 を 五 〇 万 円 と い う の は 助 成 金 と し て 決 ワ ー ク 、 障 害 児 の 支 援 な ど だ っ た 。 他 の 受 賞 グ ル ー プ は 、 Ｄ Ｖ 対 策 ネ ッ ト れ て い る 。 に も 説 得 力 が 欲 し い と 思 い ま す ﹂ と 言 わ は 収 支 な ど 正 確 に 記 入 し 、 助 成 金 の 使 途 け で は 不 十 分 で す 。 最 終 関 門 を く ぐ る に 動 内 容 や 実 績 が 一 番 大 切 で す が 、 そ れ だ る 方 の た め に 申 し 上 げ て お き ま す と 、 活 読 売 新 聞 の 日 高 氏 は ﹁ 来 年 度 応 募 さ れ け 加 え て い る 。 告 が 少 な い と 選 ぶ 側 も 躊 躇 し ま す ﹂ と つ い て は 雄 弁 で も 、 活 動 内 容 の 具 体 的 な 報 さ ら に 里 中 氏 は ﹁ 意 気 込 み や 情 熱 に つ は 素 晴 し い と 思 う ﹂ と 評 価 し て く れ た 。 し て 、 一 〇 年 以 上 も 活 動 を 続 け て い る 事 ん 一 人 一 人 の た め に コ ー ル を 作 成 し 貸 出 の 方 が 、 同 じ 苦 し み を 持 っ て い る 患 者 さ 自 然 も 心 な し か 縮 か ん で い る 。 遠 く 北 山 の 残 雪 ︱ ︱ 凛 と 張 り つ め た 寒 気 の 中 で 冬 枯 れ の 鴨 川 堤 、 冷 た い み な も 、 糺 の 森 の 落 葉 樹 、 こ の 感 触 を 得 た く て 今 日 も ま た 鴨 川 を 歩 く 。 し ば ら く 歩 き 続 け る と 緩 み は じ め る 。 冬 は 身 体 に よ く な い が 、 北 山 残 雪 高 田 俊 昭 yyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyy yyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyy yyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyy yyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyy 34 日本ＡＬＳ協会会報 第58号 本の紹介 「花みずきの咲く頃」 著者：笹川 彰 （東京都支部・吉本佳預子さんの紹介から抜粋） 選挙権行使訴訟の原告の一人である笹川彰さんが、 ALSと診断され呼吸器を装着して14年の闘病生活をさ れてきた自らの体験記録や折々の思いを一冊の本に纒め て出版されました。ALSという病の過酷な運命に立ち 向かい一山も二山も越えてきた苦悩を語っています。読 む者にとって生きることの尊さ改めて問われている気が します。笹川さんは、本の終章で『最新医療の遺伝子レ ベルの進歩や学術的な発見などに光明を感じながら、今 後の医療の進歩する「その日」をこだわりながら、居直 りながら待ちたい』と結んでいます。 A5判 157頁 頒布1,000円（送料別） ※ご希望の方は、野田千恵子宅（FAX03-3463-3690）にお申し込み下さい。 「くそったれ」 著者：中村 修 発行：日本ALS協会北海道支部 （北海道難病連・伊藤たておさんの紹介から抜粋） この本は詩集でも歌集でもない。ALSという難病と 出合った一人の人間の心からの叫び声である。温和、冷 静、紳士の中村さんに「くそったれ」と言わしめる。悩 み、呪い、嘆き、やがてつぶやき、ついには受け容れよ うとしながらも受け容れきれない。ALSとはそういう 病気なのだ。改めてALSと闘う患者の心内を確認させ てていただいた。 A5判 78頁 頒布 700円（送料込） ※ご希望の方は、三浦迪子宅（TEL0123-23-1032、 FAX0123-23-0178）にお申し込み下さい。 35 日本ＡＬＳ協会会報 第58号 本の紹介 「どこまで許される？ ホームヘルパーの医療行為」 編著：篠崎 良勝 発行：一橋出版株式会社 （本書「はじめに」からの抜粋） 避けて通れない「介護」の問題。もし、あなたが一人 暮らしで介護が必要となった場合、ホームヘルパーをは じめとした介護に携わる者から、「軟膏は塗れません」、 「湿布は貼れません」、……と言われた時、心から「安心」 を得ることができるであろうか。 このような「介護現場の医療行為」の実態を明らかに し、現状の問題点に切り込んだのが本書である。介護経 験者や介護サービス利用者をはしめ、介護スタッフを養 成する講師、弁護士、研究者、ジャーナリストなど、さ まざまな立場の方々がそれぞれの経験と視点をもとに、 責任と勇気をもって書き下ろしている。 【注】本書「渦中の現場から」の章で、『「医療行為」という名の堰』と題し、当協会熊本事務局長がALS患者にと って「吸引問題の解決」がどれほど待ち望まれていることか、その実態と解決策を強く強く訴えている。 A5判 317頁 定価 1,800円＋税 ※ご希望の方は、お近くの書店でお買い求め下さい。 36 日本ＡＬＳ協会会報 第58号 ご寄付ありがとうございました 総計 一般会計 229件2,992千円 国際参加支援 4件 ALS基金 2件 102千円 （平成14年7月1日∼ 平成14年11月30日 敬称略．受理順） 紙面の制約もあり、金額を千円単位（千円未満切上げ） とさせて頂きました。 69千円 〈一般会計〉 高橋 セツ 1 野々垣美佐子 2 平 進悟 3 田中貴美子 小林 恵 7 七戸 正秋 2 後藤 正明 7 匿 名 7 本多 諭 7 佐藤 照子 2 石塚 紀子 7 川那部悦子 2 三浦 京子 7 舘 なな子 2 木須 愛子 2 匿 名 2 小室 悦子 10 簗瀬由利子 2 藤井 俊治 7 渡辺 章子 7 久富八重子 20 玉井 理 10 柳田 憲佑 50 土井 宏子 30 二階堂金男 2 畑本 成三 7 岩本 恵子 7 小松 忠幸 50 池田まり子 10 神山真由美 2 千原 房夫 2 請地直次郎 2 ジョンソン･エンド･ジョンソン100 井口 愛子 7 伊藤 雅子 2 青木 君代 2 南 修二 2 尾崎 陽子 2 大場 允雄 27 田崎 コウ 10 有限会社タマ･テック･ラボ 40 宇佐見恵子 10 村岡 宏子 7 江口きのえ 6 笠原 光弘 武部満智子 2 判読 不能 3 匿 名 江藤 康子 2 酒本 勝之 3 磯田 昌岐 10 小柳 トミ 戒能チエ子 2 吉村 勝子 3 中西 秀和 新井 雅彦 ｝ 1 2 7 山本 俊樹 1 近畿福音ルーテル 300 米田 稔哉 2 桔梗が丘教会 武生 研辞 5 井上 玲子 30 3 川端 照子 3 中野 俊也 寺尾 章 10 高橋 修 3 赤崎 裕三 冨谷美佐子 2 鈴木 とみ 60 2 後本みち子 2 福井紀代子 齋藤 隆弘 2 水谷 佳恵 7 河南 政江 10 手島 幸 3 会･交流会 28 大屋 典義 7 金澤八重子 高橋千代子 2 田代 眞理 佐藤 良子 光子 50 乾 死乃生 7 7 二階堂美栄子 4 2 山中 文夫 7 匿 名 10 本間 梅子 7 7 豊田茂三郎 50 徳岡 義雄 5 鎌田 篤彦 3 大塚 芳子 5 渋谷 恵子 5 米杉富美子 2 日原 茂 2 山中 浩司 1 花城 明子 7 西山 玲子 4 松田 允子 4 2 子 博文 10 高尾 明 10 宇野 和子 5 重冨サツ子 3 中澤 幸子 1 フジ･アールシー株式会社 100 木村 淑子 7 200 葛西 禎子 3 野澤 基一 2 上田 祐子 20 尾頃 万喜 2 2 渡辺 筆子 1 澤田 民恵 2 赤松 英雄 2 藤原 勝敏 7 山岸 春江 7 川上 静江 7 樽川 純子 4 佐藤 勝治 7 野澤美津夫 2 上野 るみ 2 砂原 啓史 1 清水陽之助 2 五十嵐治子 7 小松原久夫 3 西村英八郎 2 佐藤 眞平 3 岡崎 桂市 20 戸ケ崎淳一 10 林 ふさ 2 西村 昇 100 佐藤 信久 2 山口 茂夫 7 武田 一雄 3 大野 宏 7 郷原 敦子 17 三浦みよ子 7 小栗佑五郎 2 鈴木 裕 5 高本 寿子 7 本多 敦子 4 関口 光一 7 松下 絢子 7 町田 和子 7 田中 久恵 2 小松 輝美 3 久野サト子 2 木藤 守 5 遠藤 弘子 2 新田 静江 2 長谷川一子 10 笹田 二三 7 川島 照 2 小出 加江 7 田口 裕揮 4 高橋 孝子 3 米良 常二 7 阿部 良夫 2 駒井 清暢 3 宮本 芳子 1 長谷川一志 5 小倉つね子 3 小島ふみ子 7 匿 名 1 安部 成日 2 大山 利彦 5 蔵本 佳代 1 松本 栄一 2 羽田 みつ 100 金沢 英義 400 八木由美子 10 中村 優 2 須賀 範子 7 寺尾千鶴子 3 久保 雅寛 7 鈴木 善晴 7 原 美子 1 畑村 妙子 3 高須 秀樹 10 田家 英二 2 庄司千賀子 3 鶴巻 利男 7 木内 節子 10 土田 諭 3 植木 千代 4 大嶋 幸子 5 倉増 幹男 10 埴生登喜子 3 縄 純子 10 稲田 照子 5 北岡 純子 2 江崎 博喜 10 佐藤 紀雄 3 古山 綾子 2 小林 春信 2 鈴木 桂子 2 鈴村美知子 5 伊藤ミエ子 10 横山 和子 2 森 綾子 5 37 第7回JALSA講習 日本ＡＬＳ協会会報 第58号 〈国際会議参加支援〉 松田 豊司 2 白石美佐子 10 太田 利男 10 第7回JALSA講習会・ 米谷 幸 2 清水 夏繪 10 花田 京子 2 交流会 39 日本キリスト教会 楢崎 昭江 2 神場 秀雄 7 窪田 洋子 10 鶴見教会 40 日色ともゑ 1 原田 実 2 島崎八重子 10 飯塚 妙子 2 村上 利夫 2 新井 巌 7 佐々木 勉 10 一瀬 幸恵 10 新谷 知子 5 善林 欽哉 5 宇田川清次 50 木下 安子 10 〈ALS基金〉 白木 勝巳 3 鶴田 真澄 3 山中 浩司 2 辻 紀子 10 岡部 留美 2 井上 尚子 100 白取 トミ 3 川口 和夫 7 高田 啓子 50 熊本 幹雄 5 〈福祉機器〉 岡崎 和也 マクトス Ａ Ｌ Ｓ Ａ 59 号 を お 届 け す る 折 に お 知 ら せ 平 成 一 四 年 度 も 残 り 少 な く な り ま し た 。 新 し い ﹁ 会 員 番 号 ﹂ に つ い て は 、 次 の Ｊ 番 、 と い っ た 同 じ 番 号 が 存 在 。 個 々 人 の 三 、 今 年 度 会 費 納 入 の お 願 い こ と に な り ま す ︵ 現 在 の ﹁ 会 員 番 号 ﹂ は 、 で 、 す べ て の 会 員 が 新 し い 番 号 に 変 わ る 全 会 員 共 通 の 通 し 番 号 に 改 め ら れ ま す の を は か ろ う と す る も の で す 。 ア ッ プ と 管 理 資 料 作 成 の ス ピ ー ド ア ッ プ つ い て の 検 索 ・ 登 録 ・ 修 正 等 の 作 業 効 率 く し 、 八 千 名 を 超 え る に 至 っ た 会 員 方 に す 。 新 シ ス テ ム は 、 入 力 時 の 操 作 性 を 良 構 築 し 、 移 行 す る 作 業 に 取 り 組 ん で い ま 天理大学･太田･耕軌 32 並木 和枝 7 大山 利彦 5 吉田 恭子 3 山田 衣子 100 馬場 悦子 1 の 事 務 に つ い て 、 今 期 中 に 新 シ ス テ ム を 一 、 本 部 事 務 局 に お け る 機 械 化 新 シ ス テ え ば 、 患 者 会 員 一 一 番 、 一 般 会 員 一 一 会 員 区 分 毎 に 番 号 付 け し て い る た め 、 例 養 支 援 部 会 ︶ に ご 相 談 下 さ い 。 さ せ よ よ 両 た と 度 用 を の か ム 借 い て う り 社 い か で こ さ 受 貸 ら ズ ㈱ 入 。 い 、 多 の と ら は の れ け 出 ス の 日 れ た 貸 く ご い 、 、 貸 て 、 制 タ ご 立 ご だ 出 の 支 う 病 給 出 い 現 度 ー 好 製 希 い 期 患 援 患 状 付 制 る 在 は ト 意 作 望 て 間 者 を 者 が に 度 状 で 、 し に 所 の お を さ 得 さ 軽 至 は 況 は そ た よ お 方 り 原 ん て ん い る 、 で 二 の 意 り よ は ま 則 に 実 の う ま 現 す 〇 後 思 、 び 、 す と ご 現 要 ち で 在 。 台 一 伝 平 ㈱ 本 の し 利 し 望 に 時 の を 〇 達 成 ケ 部 で て 用 た に 訓 間 公 も 台 装 一 ー 応 も 事 、 六 い 練 が 的 っ の 置 三 イ 務 ご ヶ た の え し か な て 追 ︵ 年 ー る で 局 理 月 だ て か 給 フ 加 伝 一 シ ︵ 解 と け す た お る 付 ル 寄 の 〇 ス め が 療 下 さ る 、 き こ 制 活 贈 心 ︶ 月 テ 、 新 シ ス テ ム の も と で は 、 ﹁ 会 員 番 号 ﹂ が 本 部 事 務 局 で は 会 員 管 理 、 会 費 納 入 等 新 に つ い て ム の 導 入 と 、 こ れ に 伴 う 会 員 番 号 の 更 事 務 局 ト ピ ッ ク ス 用 状 況 に つ い て 二 、 意 思 伝 達 装 置 ︵ 伝 の 心 ︶ の 最 近 の 利 す る 予 定 で す ︶ 。 38 日本ＡＬＳ協会会報 第58号 ・ 場 所 戸 山 サ ン ラ イ ズ ︵ 東 京 都 新 宿 区 ︶ ・ 日 時 五 月 三 一 日 ︵ 土 ︶ 四 、 来 年 度 ︵ 平 成 一 五 年 ︶ の 総 会 ﹁ ︵ 願 加 〇 郵 い 入 〇 便 し 者 振 一 替 ま 日 七 口 す 本 〇 座 。 Ａ ︲ ︶ Ｌ 二 Ｓ ︲ 協 九 会 四 ﹂ 三 八 ： │ 予 定 表 に ご 記 入 下 さ い │ ○ は 、 と い う ご 意 見 が 寄 せ ら れ ま し た の く の 方 に 読 ん で い た だ け る よ う に し て い う ご 感 想 と と も に 、 も っ と も っ と 多 メ ー ル ア ド レ ス を 追 加 し ま し た 。 を 希 望 さ れ る 支 部 の ホ ー ム ペ ー ジ と Ｅ 大 変 参 考 に な っ た 、 勇 気 を 得 た ‘ で 、 杉 浦 さ ん の ご 協 力 を 得 て 、 今 回 掲 “ 載 の 運 び と な り ま し た 。 と 当 時 、 こ の 資 料 を 読 ま れ た 参 加 者 か ら ○ 講 習 会 ・ 交 流 会 ﹂ 資 料 か ら の も の で す 。 日 本 青 年 館 で 開 催 さ れ た ﹁ Ｊ Ａ Ｌ Ｓ Ａ も の か ら で は な く 、 昨 年 九 月 、 東 京 ・ だ き ま し た 。 今 回 は 、 支 部 機 関 誌 そ の 京 都 支 部 杉 浦 百 合 子 さ ん に ご 登 場 い た ﹁ 支 部 機 関 誌 な ど の 中 か ら ﹂ で は 、 東 が 、 指 呼 の 間 で す 。 の 時 季 と し て 約 束 し た ﹁ 桜 の 咲 く 頃 ﹂ 坂 口 厚 生 労 働 大 臣 が 、 吸 引 問 題 解 決 し て い ま す 。 一 層 気 を 引 き 締 め て 取 り 組 ま ね ば と 心 巻 く 状 勢 が 激 動 し て い る 証 で も あ り 、 い ま し た 。 こ の こ と は ジ ャ ル サ を 取 り 月 ︶ と 間 隔 の 開 い た 発 刊 と な っ て し ま に 舞 い 込 み 、 結 果 的 に 前 号 ︵ 一 四 年 九 き ニ ュ ー ス や お 伝 え し た い 情 報 が 次 々 初 体 験 で す 。 会 員 の 皆 様 に お 伝 え す べ 今 号 ほ ど 編 集 締 切 が 悩 ま し か っ た の は 、 39 編 待 ち に 待 っ た 春 の 到 来 で す 。 ザ の 流 行 に も 悩 ま さ れ ま し た 。 漸 く 、 し ん で い た だ け る よ う に ！ Ｊ で 近 通 せ ﹁ Ａ す 況 じ 下 お Ｌ 。 報 て さ 便 告 の い り Ｓ な 有 。 の Ａ ど 益 今 中 が 、 な 号 か 情 身 情 の ら 報 近 報 よ ﹂ 源 な や う へ と で 、 に の し き 会 、 ご て ご 員 支 投 、 と の 部 稿 皆 大 皆 活 を 様 歓 様 動 お に 親 迎 の を 寄 ○ な お 、 巻 末 の ﹁ 支 部 一 覧 ﹂ に 、 掲 載 会 費 未 納 の 方 は 、 急 ぎ 納 入 下 さ る よ う お で し た 。 一 部 地 域 で は 、 イ ン フ ル エ ン れ 、 寒 さ が ひ と し お 身 に し み る こ の 冬 専 門 家 の 一 部 に あ っ た 暖 冬 の 予 測 は 外 集 後 記 ○ 〈日本ＡＬＳ協会支部一覧〉 北海道支部 〒064-0804 札幌市中央区南4条西10丁目 北海道難病センター内 1 011-512-3233 6 011-512-4807 青森県支部 〒030-0122 青森市野尻字今田52-4 ねむのき会館内 1 017-764-3435 6 017-764-3436 秋田県支部 〒010-0041 秋田市広面野添69-1 長谷部方 1 018-832-8778 6 018-832-8779 岩手県支部 〒020-0831 盛岡市三本柳13地割45番地5 石橋方 1 019-638-7472 6 019-638-7472 山形県支部 〒990-0021山形市小白川町4-32-7山口ビル1F 1 023-641-6852 6 023-625-3184 宮城県支部 〒980-0872 仙台市青葉区星陵町2-1 東北大学医学部医療管理学教室 伊藤方 1 022-717-8128 6 022-717-8130 福島県支部 〒979-0333 いわき市久之浜町久之浜代6-1 植木方 1 0246-79-0434 6 0246-79-0433 茨城県支部 〒306-0221 茨城県猿島郡総和町駒羽根712-16 海野方 1 0280-92-5244 6 0280-92-5244 栃木県支部 〒322-0025 鹿沼市緑町3-7-22 山崎方 1 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第 ２ ０ ８ ５ 号 １ ９ ７ １ 年 ６ 月 17 日 第 三 種 郵 便 物 認 可 ︵ 毎 月 六 回 ５ の 日 ・ ０ の 日 発 行 ︶ あふ 己が身に人のぬくもり溢れ受け涙拭へずこぼるるままに 柚木美恵子 発行所 障害者団体定期刊行物協会 東京都世田谷区砧6−26−21 編集人 日本ＡＬＳ協会−−筋萎縮性側索硬化症と共に闘い、歩む会−−事務局 頒価 200円
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