平成27年度慢性呼吸器疾患愚書の療養環境整備に関する要望書を 厚生労働省、内閣府へ提出 015年11月11日厚生労働省へ陳情 日本呼吸器疾患患者団体連合会の活動の中でも厚生労働省に対する陳情は重要な活動の一つであ 、今回も2015年11月11日の陳情には、患者団体から東北白鳥会の高橋昭会長、全低肺の下田忠義 務局長、J−Breath遠山理事長らが、また呼吸器学会からは三嶋理晃先生（理事長）、巽浩一郎先生（息 ・団体関連合同委員会委員長）、蝶名林直彦先生（保険委員会副委員長）らが一同に会し、厚生労働 、の8人の担当官に対して、陳情内容を説明し訴えを行いました。 平成27年度 慢性呼吸器疾患患者の療養環境整備に関する陳情書 項目 1．災害を含めた緊急時に対応する在宅酸素療法（HOT）事業者の確保 2．療養指導の充実（認定看護師による指導、呼吸l）ハの充実等） 3．身体障害認定・介護保険認定関連（2級創設、問質性肺炎に対応した基準等） 4．ワクチン関連（60歳未満の重度の呼吸器障害者への定期接種拡大） 5．自己負担軽減（高額長期疾病、および更生医療「重度かつ継続」の対象に） このうち3の身体障害認定について、厚生労働省の審議会（第7回疾病・障害認定審査会身体障害 忍走分科会 平成27年12月9日）によれば 指数の評価に用いる基準値や活動能力の評価指標につい Cは改正される方向で審議が進んでおり、活動能力が呼吸機能障害を反映する表現に変更され、呼吸 幾能のパーセントの値の算出方法も日本呼吸器学会の基準を用いるよう変更になるようです。現在、 摘道府県から医療機関等への連絡といった準備が着々と進められています。学会が年月をかけて蓄積 した知見により、患者さんの病態をよりよく反映した、適切な評価がなされるようになります。 また平成28年度診療報酬改定に対する呼吸器学会からの提案書について、本ニュースをまとめてい る時点では、1の「災害を含めた緊急時に対応する在宅酸素療法（HOT）事業者の確保」に関連する 愚案は、「評価を行う優先度が高いと考えられる技術」として審議が継続している模様であり、3月の 診療報酬改定が待たれます。 いくつかの項目で進捗がみられているのは嬉しいことです。しかし他の多くの項目については引き 轟き根気強い活動が必要と思われます。今後も患者さんのよりよい療養環境をつくるために活動を継 売していきます。 慢性呼吸器疾患と災害への備えについて まもなく東日本大震災から5年目となります。連合会では災害への備えについて、実際に被災をさ れた東北白鳥会の皆様をはじめ、関連の皆様のご経験やご意見をまとめた「慢性呼吸器疾患患者さん の災害への備え」というリーフレットにまとめています。この機会に、患者さんとご家族、医療関係者、 事業者など、それぞれの視点から、読み返していただければと思います。 行政の災害対策も進んでいますが、呼吸器疾患患者の存在が、自治体や民生委員の方にあまり知ら れていないという、大きな課題があります。内閣府がまとめた『災害時要援護者の避難支援ガイドラ イン（平成18年）http：／／www．bousai．go．jp／taisaku／youengo／060328／pdf／hinanguide．pdf』では「避 難支援者の定め方」について、「市町村は、自助、地域（近隣）の共助の順で避難支援者を定め、地 域防災力を高めること。また、人工呼吸器、酸素供給装置等を使用している在宅の難病患者等に対し ては、保健所、消防署、病院など関係する機関と連携し、避難支援者とともに、病院等への搬送など の避難計画を具体化しておくこと。」としていますが、市町村によって進捗に差があるようです。 最近の動きとして、平成25年6月に災害対策基本法が改正され、同8月に「避難行動要支援者の 避難行動支援に関する取組指針」が内閣府から示されました。（http：／／www．bousai．go．jp／taisaku／ hisaisyagyousei／youengosya／index．html）この指針によれば「避難行動要支援者」の名簿作成が市 町村に義務付けられているようです。対象者の具体的な要件は市町村ごとに定めることとなっていま すが、行政が把握可能な、介護保険の介護等級や身体障害者手帳については、HOTなど慢性呼吸器 疾患の患者は低く見なされがちなため、そのままでは対象から漏れてしまうかも知れません。HOT 患者さんらを要支援者として把握するよう行政に働きかけることは、連合会としても今後の重要な検 討課題と考えられます。医療機関等から行政に名簿を提出すればとも思いますが、個人情報保護の点 から簡単ではありません。実はこの制度は、住民自らが名簿への掲載を求めることができる、とされ ています。関心のある方は、ぜひお住まいの行政窓口に問い合わせてみてはいかがでしょうか。 ㊨宮殿からの備え 震㍉呼吸リ八日）ラーション これだけは知っておきたい 」−，。，。，，＿i。、：．＿，ぐ＝（m＼，＿（重曹 ′ ますは呼喰法で息を短さ書かせ、身の安全の盛保をl 訪印Q痛の結構をうけておく 夕体力をつけて導く（歩行と架要員も） 這六品え ◎災害が起きたら 言災戴開縄艶猷陳の態湧 け自治体の制度内雷を照隠し 活用を像精 してあく 〟∴体罰の蛮化：裁億しないこと ㊧身の雲合の確保 ⑱避難所で ガ親日などの目録に注意 訪廉貫く＝指扇があることを伝える（烏合 誘火を止める や姐方言連館先を配した名乱をつける） 誘惑やドア的けて遵相田を電照 参議最や人工曙曙関を優っている人は纂著 ガ遅出する地合は居録廟を臆しておく 名を伝え狼な館員毛馬篇してもらう 紬蝦潮誇∴∴∴∴補っほいのでマスクをする 〆火気に気を付ける 霊諾警部三m語弊 ◎停電Iこなったら 轡集濃纏綿を使っている人は、速やかに酸素ボンベに切り宙えるI 姦蜜馨撃 「慢性呼吸器疾患患者さんの災害への備え」 呼吸器学会ホームページ http／／wwwjrsorJp／JrS＿patlent／lnfo／dlSaSter−preparedness．pdf 本リーフレットは、Pulmonary EducatlOn Research FoundatlOn（PERF米国カリフォルニア） より寄せられた東日本大震災義援金で作成しました。 活動報告（2015年2月−2016年1月） 8 2月 日本呼吸器疾患愚者団体連合会ニュースレター18号発行 鵜 6月 第2回呼吸管理／呼吸ケアに関する公開講座 専門医と患者さんをつなぐ会［共催］ 8 9月 日本呼吸器疾患患者団体連合会ニュースレター19号発行 011月 厚生労働省へ慢性呼吸器疾患患者の療養環境整備に関する陳情 主催・共催イベント情報 園第9回LUNGWALKJAPAN 日時：2016年4月24日（日曜日）9・30−15：30 集合場所：文京ダ）−ンコート ピーコックストア前広場（〒113−0021東京都文京区本駒込2−28−1） 六義図一本駒込一根津∼千駄木を中心に散策するウオーキングイベントです。 お問い合わせは、NPO法人日本呼吸器障害者情報センターまで。 CopDをご高知ですかみ一言 肺年齢測定＆⑪ 観念㊤ ㊨ 10：00−1530 文京グリーンコートBl ピーコックストア l jteリり ( ﾈ B 6ﾘ ｲ 臆第3回呼吸管理／呼吸ケアに関する公開講座 会期：2016年6月4日（土曜日） 会場：JR東京総合病院（〒151−8528 東京都渋谷区代々木2−1−3） 詳細が決まりましたら、日本呼吸器疾患患者団体連合会ホームページなどでご案内いたします。 日本呼吸器疾患愚書団体連合会では準会員を募集いたします！ 医療機関単位や地域単位で活動している患者団体の皆様、連合会の準会員として参加なさ いませんか。詳細は事務局まで。 日本呼吸器疾患愚考団体連合会 会員団体・事務局 連絡先 患者様にご紹介下さい。 《新規準会員入会のお知らせ》 準会員として加入させていただきました北海道低肺の会です。1988年北海道低肺グループを結成、当時は結核後〕 症とせんそくの患者団体でしたが、翌年現在の名称に改め、今では多様な呼吸器疾患患者が会員となっています。 北海道の広さゆえに行事に参加出来ない会員も多く、また冬は寒さから閉じこもりがちになるため、会報誌の充三 を心がけて活動しています。 息苦しさの不安は、そのまま生活の不安につながりがちですが、少しでも生きやすい環境を整えられるよう、皆寸 と一緒に活動していきたい所存です。 なお、2016年度の医療講演会は吸入薬の使い方等について、慢性呼吸器疾患看護認定看護師の方のお話を5月に二 足しています。 今後ともよろしくお願いいたします。 呼吸器機能障害者団体北海道低肺の会事務局 上口好二 園J−LAMの会（リンパ脈管筋腫症患者と支援者の会） 会 員 園NPO法人日本呼吸器障害者情報センター 〒116−0003 東京都荒Iii区南千住8−3−7−305 〒113−0021東京都文京区本駒込2−28−1B1211 TEL／FAX：03−5787−7300 TEL．03−5981−1181 FAX O3−5981−0294 URL：http：／／j−lam．net／ URL：http：／／www．j−breath．jp／ 園全国低肺機能者グループ東北白鳥会 〒980−0022 宮城県仙台市青葉区五橋2丁目12−2 準会員 □呼吸不全友の会（ホットの会） 仙台市福祉プラザ8階 〒811−1394 福岡県福岡市南区屋形原4−39−1 独立行政法人国立病院機構福岡病院 TEL／FAX：022−263−2502 l）ハビリ棟内 園全国低肺機能者団体協議会（全低肺） 〒720−2104 広島県福山市神辺町字道上2045−1 下田方 TEL／FAX：084−963−3213 病院代表TEL O92−565−5534 FAX：092−566−0702 URL：http：／／www3．coara．or．jp／￣00kuma／hot／ 園全国ポリオ会連絡会 〒599−8103 大阪府堺市束区菩提町3−3上27 lndex．html □呼吸器機能障害者団体 神奈川もみじ会 松本方 〒225−0002 神奈川県横浜市青葉区美しが丘 TEL／FAX O72−288−0276 3−8−16 8ポリオの会 TEL：045−901−7446 〒110−0011東京都台東区三ノ輪1−6−5−602 □北海道低肺の会 小山方 〒064−8506 北海道札幌市中央区南4条西10丁目 北海道難病センター内 TEL／FAX O3−3872−7359 URL●http／／wwwnormanet．neJp／￣pollO／ TEL／FAX Ol1−522−1237 ●日本呼吸器疾患患者団体連合会事務局● 〒113−0033 東京都文京区本郷3丁目28番8号 日内会館7階 一般社団法人日本呼吸器学会 気付 TEL：03−5805−3553 FAX O3−5805−3554 URL：http：／／www．jrs．or．jp／jrs＿patient／index．html 日本呼吸器疾患患者団体連合会へのコメントはこちらまで ptrengokai＠jrs．or．Jp
© Copyright 2024 Paperzz
