NICU での経験：“治療拒否”のお話新生児医療の現場において、特に染色体異常を合併する小児外科疾患の児に対する治療の同意を得るのに難渋することは、決して稀ではないと思います。今回は私が経験した事例をお示し致します。症例は先天性十二指腸閉鎖症および Fallot 四徴症の出生前診断例で、当初より Down 症候群が疑われていました。母親（医療関係の職についている）は高齢で初妊。胎児エコーで十二指腸閉鎖症、先天性心疾患を指摘されていましたが、羊水検査は希望せず未施行でした。私たち周産期チームは、妊娠中の母親とのコミュニケーションでは、母親は Down 症候群の可能性を認識しつつ児に対する外科治療の必要性を理解し、生まれてくる子への愛着は十分育まれているという印象を受けていました。帝王切開で出生、母親は無事出生したことに安堵した様子でした。同日両親に児の状態（その際、新生児科医とともに、染色体検査の必要性を示唆）と日齢 2 に十二指腸閉鎖症の手術を予定していることを伝えた際にも両親は主治医の説明を十分理解している印象でした。翌日も両親ともに GCU で児と面会し、このときも特に変わった様子はありませんでした。日齢 2 の朝、両親が来院、今後の一切の治療拒否を伝えてきました。手術はいったん延期となり、その後、新生児科と小児外科の担当医が、医療を差し控える対象ではないことを繰り返し説明しましたが、両親は拒否の姿勢を崩そうとしませんでした。父親は「治療して生きることが子どもの幸せと考えられない」と主張し、母親も一転「自分も治療は望まない」と頑なに言い続けました。院内の医療安全委員会で協議し、対応チームをつくり治療の同意を得るべく根気よく説明しましたが進展はありませんでした。10 日以上経過し児の危険性も高まることから、やむを得ず児童相談所へ連絡し、同時に医療ネグレクト、親権剥奪の可能性も含めてその旨を家族に伝えたところ、最終的に、両親の治療に対する同意を得るに至りました。十二指腸閉鎖症・Fallot 四徴症の手術は無事終了し、また染色体検査で Down 症候群の診断が確定しました。現在術後数年を経過し、両親の児への愛着は順調に育まれている様子で、両親が連れ立って児の定期検診に来院しております。周産期に治療拒否、ネグレクトが起こる原因として、母親の愛着形成の躓き、産後うつ、胎児診断にかかわる問題、病名・病態の告知・説明に関わる問題、急速な病状の変化への対応不能などが考えられています。また、医療者側と両親との「こうあってほしい児の姿」の相違も治療拒否の出発点となります。今回、母親の治療拒否は予想していなかったものでした。私たち外科医は「技術者」としての面が大きく、倫理学的な分野を含めてオールマイティーとは言えないと思います。苦しみを背負って行くかもしれない家族の気持ちを無視すべきではないでしょう（決して無視しているつもりはありませんが、家族の受け止め方は様々かと思います）。「高度な医療」が困難な症例を救命できるようになればなるほど、家族に対してわが子が障碍を抱えるという「負担」を強いる事例の増加につながり、「高度な医療」はいわば両刃の剣となる可能性を持っているのではないでしょうか。完全に解決するのが難しい問題ですが、関連診療科医師に加え、看護師、臨床心理士、MSW などを含む多職種連携の支援チームによる計画的かつきめ細かい対応や地域行政による介護支援体制の整備などがある程度の緩和策になるのかもしれません。理想的な周産期・新生児医療の確立をめざして、小児外科医として症例・経験を重ね、議論を続け、成長していきたいと思います。参考とした文献 1) 窪田昭男、谷岳人、川原央好、他：術前に説明されなかった多発奇形が告知された後、両親が治療拒否に転じた先天性横隔膜ヘルニア症例について. 日本周産期新生児医学会雑誌 50: 17-19, 2014 2) 和田和子、平野慎也、本間洋子、他：治療拒否は不幸な選択か. 日本周産期新生児医学会雑誌 47: 842-848, 2011 3) 窪田昭男会長：第 1 回日本周産期精神保健研究会 H25.11.2-3, 大阪