日本プラダー 日本プラダー・ プラダー・ウィリー症候群協会 ウィリー症候群協会 翻訳 ｓｕｐｐｏｒｔ＠ＰＷＳＡ－Ｊａｐａｎ．ｏｒｇ ｈｔｔｐ：／／ｗｗｗ．ｐｗｓａ－ｊａｐａｎ．ｏｒｇ 日本プラダー 日本プラダー・ プラダー・ウィリー症候群 ウィリー症候群（ＰＷＳ） 症候群（ＰＷＳ）協会 （ＰＷＳ）協会は 協会は IPWSO（ IPWSO（国際 PWS 支援組織） 支援組織）に加盟しているため 加盟しているため、 しているため、IPWSO ニューズレターの ニューズレターの 翻訳を 翻訳を刊行しました 刊行しました。 しました。このニューズレター このニューズレターは ニューズレターは著作権法に 著作権法に基づき作成 づき作成されています 作成されています。 されています。 写真など 写真など使用 など使用される 使用される場合 される場合は 場合は IPWSO の許可が 許可が必要です 必要です。 です。また、 また、この日本語翻訳冊子 この日本語翻訳冊子に 日本語翻訳冊子に関して一切 して一切の 一切の改変はできません 改変はできません。 はできません。 目 次 私たちの使命 たちの使命・・・ 使命・・・Ｐ ・・・Ｐ２ 編集者から 編集者から・・・ から・・・Ｐ ・・・Ｐ３ 会長の 会長のメッセージ・・・ メッセージ・・・Ｐ ・・・Ｐ５ ケルンの ケルンの The givinggiving-days・・・ days・・・Ｐ ・・・Ｐ７ 理解することは 理解することは 介助者を 介助者を助けること・・・ けること・・・Ｐ ・・・Ｐ12 書籍紹介・・・ 書籍紹介・・・Ｐ ・・・Ｐ18 ＰＷＳの ＰＷＳのプラスの プラスの側面・・・ 側面・・・Ｐ ・・・Ｐ20 愛情療法・・・ 愛情療法・・・Ｐ ・・・Ｐ24 エストニアに エストニアに住むアイラ・ アイラ・ペース― ペース― ・・・Ｐ ・・・Ｐ28 ＰＷＳおよび ＰＷＳおよび自閉症 および自閉症と 自閉症と共に生きる・・・ きる・・・Ｐ ・・・Ｐ32 自閉症スペクトル 自閉症スペクトルを スペクトルを証明する 証明する証拠 する証拠・・・ 証拠・・・Ｐ ・・・Ｐ35 他の誰かが生 かが生きるために・・・ きるために・・・Ｐ ・・・Ｐ38 マウスおよび マウスおよび人間 および人間の 人間の 脳による PWS の研究・・・ 研究・・・Ｐ ・・・Ｐ40 Ｐ７ページより ページより抜粋 より抜粋 第 1 回 介護者会議 ケルン・ ケルン・ドイツ 6 月 2~5 日、２００８年 ２００８年 文：ヒューバート・ ヒューバート・ソイヤー、ノーバート・ ノーバート・ ホーデベック-ストゥンテベック、 ストゥンテベック、パム・ パム・アイゼン “シエスタキー” エスタキー”のバルコニーで バルコニーで一緒に 一緒に座ってこのような話 ってこのような話をしている: をしている:「介助者の 介助者の人たちや毎日直接 たちや毎日直接 かかわっている人 かかわっている人たちにとって何 たちにとって何が必要なのか 必要なのか？ なのか？・・・それは ・・・それは現実 それは現実になるか 現実になるか・・・ になるか・・・そう ・・・そう、 そう、彼らは そうしてほしい、 そうしてほしい、彼らはそれについて尋 らはそれについて尋ねる、 ねる、・・・それは ・・・それは可能 それは可能か 可能か？」 フランスのある フランスのある川 のある川に沿って歩 って歩いると、 いると、このような話 このような話を聞くことができる: くことができる: 「…素晴らしい 素晴らしい発表 らしい発表、 発表、 それはつまりグループホーム それはつまりグループホームの グループホームの介護者達にどのようにしてそれを 介護者達にどのようにしてそれを説明 にどのようにしてそれを説明することができるのか 説明することができるのか？ することができるのか？ 彼らが議題 らが議題に 議題に興味を 興味を持っているのか？ っているのか？ この発表 この発表で 発表で介護者たちのすべての 介護者たちのすべての質問 たちのすべての質問に 質問に答えを出 えを出す手助けが 手助けが できるかどうか？ できるかどうか？あるいは他 あるいは他にするべき何 にするべき何かがあるか？ かがあるか？」 東ヨーロッパのある ヨーロッパのある国 のある国での話 での話し合いの時 いの時に、このような話 このような話を聞いた。 いた。「・・・産業 ・・・産業が 産業が盛んな豊 んな豊かな国 かな国で、 基準を 基準を作り、文化的背景が 文化的背景が異なる国 なる国々…豊かな国 かな国や貧しい国 しい国・・・？？？ ・・・？？？へ ？？？へ、その基準 その基準をそのまま 基準をそのまま 渡してもよいのだろうかと？ してもよいのだろうかと？ 」 我々は答えを出 えを出しました: しました: Ｙｅｓ 私たち： たち： パム・ パム・アイゼン・・ アイゼン・・ＩＰＷＳＯ ・・ＩＰＷＳＯに ＩＰＷＳＯに新たに加盟 たに加盟した 加盟した国 した国々に適切な 適切な情報を 情報を与える， える，またＰＷＳ またＰＷＳを ＰＷＳを持つ人たちやその家族 たちやその家族に 家族に対する ものと同様 ものと同様な 同様な支援を 支援を介助者たちにも 介助者たちにも作 たちにも作り上げていくことがＩＰＷＳＯ げていくことがＩＰＷＳＯの ＩＰＷＳＯの会長としての 会長としての彼女 としての彼女の 彼女の構想でした 構想でした。 でした。 ヒューバート・ ヒューバート・ソイヤー医師 ソイヤー医師・・・ 医師・・・心理学者 ・・・心理学者であり 心理学者であり Regens Wagner Absberg の責任者です 責任者です。 です。 彼は介助者支援と 介助者支援とＰＷＳの ＰＷＳの人たちに対 たちに対するセラピー するセラピーを セラピーを 13年間行 13 年間行っていた 年間行っていた経験 っていた経験があります 経験があります。 があります。 ノーバート・ ノーバート・ ホーデベックホーデベック-ストゥンテベック・・ ストゥンテベック・・Diakonische ・・Diakonische Stiftung Wittekindshof で心理学者として 心理学者としてＰＷＳ としてＰＷＳの ＰＷＳの 人たちの教育 たちの教育に 教育に当たっていました。 たっていました。 また、ＰＷＳ また、ＰＷＳの 、ＰＷＳの人たちや介助者 たちや介助者たちと 介助者たちと共 たちと共に 11 年以上仕事をしていました 年以上仕事をしていました。 をしていました。 この小 この小さいチーム さいチームは チームは、介助者や 介助者やＰＷＳの ＰＷＳの人たちと関 たちと関わっている医療提供者 わっている医療提供者のための 医療提供者のための基準 のための基準や 基準やガイドラインをがんばって ガイドラインをがんばって 作り上げるというゴール げるというゴールを ゴールを目指して 目指して、 して、世界中から 世界中から介護者 から介護者を 介護者を招くというプロジェクト くというプロジェクトに プロジェクトに取り組み始めました。 めました。
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