第一回 難病・慢性疾患全国フォーラム 第一回 難病・慢性疾患全国フォーラム

第一回
難病・慢性疾患全国フォーラム
­すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を­
開催日:2010 年(平成 22 年)11 月 28 日(日)午前 11 時より午後 4 時まで
会 場:国立オリンピック記念青少年総合センター・国際会議室(東京・代々木)
※車いすでご来場の場合、京王バス(渋谷行き・新宿駅西口 16 番のりば・
「代々木五丁目」下車・所要時間約 15 分)が便利です。
内 容:記念講演「新たな難病対策への展望」
講師 金澤一郎先生 日本学術会議会長 厚生科学審議会疾病対策部会
難病対策委員会委員長
患者・家族の訴え(小児難病、希少難病、難治性、長期慢性、地域から)
シンポジウム「各党の難病対策と社会保障政策を聞く」 ※ロビーにて、団体資料展示・ポスターセッションなどを予定
参加費:1,000 円(資料代含む)昼食券 540 円(当日 590 円)
第 1 回難病・慢性疾患全国フォーラム参加・賛同団体(9 月 28 日現在 92 団体)
定 員:250 名(事前申込が必要です。定員になり次第締切ります。)
申込先:「第 1 回難病・慢性疾患全国フォーラム」実行委員会事務局まで
申込用紙をご請求ください。
〒170-0002 東京都豊島区巣鴨 1―20―9 巣鴨ファーストビル 3F
TEL:03-5940-0182 FAX:03-5395-2833
Mail:[email protected] または [email protected]
主 催:第 1 回難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会
(よびかけ団体:日本難病・疾病団体協議会(JPA)、社団法人日本リウ
マチ友の会、認定 NPO 法人難病のこども支援全国ネットワーク)
後 援:(申請予定) 厚生労働省、日本医師会、他
疾病別団体・支援団体(50 音順)IBDネットワーク/ウエルナー症候群患者家族の会/SJS患者会/下垂体患者の会/患者の声を医療政策に反映させるあり方協議会/(財)がんの子供を守る会/ CAPS 患者・家族の会/スモンの会全国連絡協議会/ (NPO) 線維筋痛症友の会
/全国筋無力症友の会/全国膠原病友の会/全国交通労働災害対策協議会/全国CIDPサポートグループ/(社)全国腎臓病協議会/一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会/ (NPO) 全国脊髄小脳変性症・多系統委縮症友の会/全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会/全国多
発性硬化症友の会/全国低肺機能者団体協議会/全国パーキンソン病友の会/竹の子の会プラダー・ウイリー症候群児・者親の会/胆道閉鎖症の子どもを守る会/難病支援ネット北海道/(認定 NPO)難病のこども支援全国ネットワーク/一般社団法人ナンフェス/ (NPO) 日本I
DDMネットワーク/日本ALS協会/ (NPO) 日本炎症性腸疾患協会/日本患者同盟/日本肝臓病患者団体協議会/(社)日本筋ジストロフィー協会/日本喘息患者会連絡会/(財)日本ダウン症協会/(社)日本てんかん協会/日本難病・疾病団体協議会/日本の医療を守る市民
の会/日本プラダー・ウイリー症候群協会/ (NPO) 日本マルファン協会/ (NPO) 日本慢性疾患セルフマネジメント協会/(社)日本リウマチ友の会/(社福)はばたき福祉事業団/ファイザー株式会社コミュニティー・リレーション部/フェニルケトン尿症(PKU)親の会連絡協
議会/ (NPO) PRIP Tokyo /ベーチェット病友の会/慢性疲労症候群 (CFS) 患者会(仮名称)設立準備会/(NPO)無痛無汗症の会「トゥモロウ」/もやもや病の患者と家族の会/ゆまにて(神経難病者・障害者の社会参加と貢献を支援する会)/ロイコジストロフィー患者の会(50 団体)
地域難病連(北から)(財)北海道難病連/青森県難病団体等連絡協議会/岩手県難病・疾病団体連絡協議会/ (NPO) 宮城県患者・家族団体連絡協議会/ (NPO) 秋田県難病連/山形県難病等団体連絡協議会/福島県難病団体連絡協議会/ 城県難病団体連絡協議会/栃木県難病団体
連絡協議会/群馬県難病団体連絡協議会/千葉県難病団体連絡協議会/(社)埼玉県障害難病団体協議会/(NPO) 東京難病団体連絡協議会/(NPO) 神奈川難病連/新潟県患者・家族団体協議会/ (NPO) 難病ネットワークとやま/山梨県難病・疾病団体連絡協議会/長野県難病患
者連絡協議会/ (NPO) 岐阜県難病団体連絡協議会/ (NPO) 静岡県難病団体連絡協議会/ (NPO) 愛知県難病団体連合会/ (NPO) 三重難病連/ (NPO) 滋賀県難病連絡協議会/京都難病団体連絡協議会/ (NPO) 大阪難病連/兵庫県難病団体連絡協議会/ (NPO) 奈良難病連/和歌山県
難病団体連絡協議会/岡山県難病団体連絡協議会/広島難病団体連絡協議会/とくしま難病支援ネットワーク/香川県難病患者・家族団体連絡協議会/愛媛県難病等患者団体連絡協議会/ (NPO) 高知県難病団体連絡協議会/福岡県難病団体連絡会
/ (NPO) 佐賀県難病支援ネット
ワーク/ (NP0) 長崎県難病連絡協議会/熊本県難病団体連絡協議会/ (NPO) 大分県難病・疾病団体協議会/宮崎県難病団体連絡協議会/ (NPO) 鹿児島県難病・障害者連絡協議会/(認定 NPO)アンビシャス(沖縄)(42 団体)