第４８回近畿肢体不自由児者福祉大会 報 告 書 共に生きる豊かな社会を と き ところ 平成２５年９月７日(土) 奈良県文化会館 小ホール 近畿２府４県肢体不自由児協会連絡協議会 近畿２府４県肢体不自由児者父母の会連合会 目 次 開催要項･･･････････････････････････ 2 大会日程･･･････････････････････････ 3 開会のことば･･･････････････････････ 4 開会のあいさつ･････････････････････ 5 来賓祝辞･･･････････････････････････ 6 分科会１の報告･････････････････････ ９ 分科会２の報告･････････････････････ １０ 分科会３の報告･････････････････････ １１ 大会決議･･･････････････････････････ １３ - 1 - 開 催 要 綱 テーマ 肢体不自由のある人たちのよりよい暮らしを求めて 大 会 趣 旨 障害のある子を持つ親にとって一番の願いは、生活の拠点が在宅であれ、施設 であれ、一人ひとり自分らしくいきいきと暮らせることです。会員の子ども達の 障害は重度化・多様化し、ニーズも様々です。本大会では、地域生活、入所施 設、医療を伴う人たちの暮らしの３分野に分かれて、よりよい暮らしを求めて情 報交換をします。その中で、親たちがどのように動けばよいのか、支援者をどの ように求め接したらよいのか、どのように福祉サービスを組み立てたらよいの か、どんなサービスが足らなくて困っているのか、今後に向けてどのように行政 に求めて動けばよいのか等、具体的な話し合いをします。 また、衆議院議員である全肢連清水誠一会長から最新の中央情勢報告をしてい ただきます。障害者総合支援法の３年後の見直しに向けて、障害者制度改革に対 して国会ではどのような中味の議論がされているのかを知り、私たちの望む福祉 サービスがきちんと盛り込まれているかどうかを検証したいと思います。 本大会で得られた情報を日々の地域父母の会活動に活かされることを願って 大会を開催いたします。 開 催 日 時 ２０１３年９月７日（土） １０時００分～１６時００分 開 催 場 所 奈良県文化会館 小ホール 奈良市登大路町６－２ Tel (0742)２３－８９２１ 主 催 近畿２府４県肢体不自由児協会 近畿２府４県肢体不自由児者父母の会連合会 主 管 奈良県肢体不自由児協会 奈良県肢体不自由児・者父母の会連合会 後 援 奈良県、奈良市、奈良県教育委員会、奈良市教育委員会 (社福)奈良県社会福祉協議会、(社福)奈良市社会福祉協議会 (社福)奈良県共同募金会、奈良県重症心身障害児(者)を守る会 奈良県障害者福祉連合協議会、(社福)日本肢体不自由児協会 (一般社団)全国肢体不自由児者父母の会連合会 協 賛 コカ・コーラウエスト株式会社 者 約３５０名 肢体不自由児者父母の会の会員 障害福祉行政・施設・教育関係者、 一般参加者 参 加 - 2 - 大 10:00～10:30 受 10:30～11:15 式 会 日 程 付 典 総合司会 奈良県肢体不自由児・者父母の会連合会副会長 開会のあいさつ 奈良県肢体不自由児・者父母の会連合会会長 澵井みゆき 松本 倫子 奈良県肢体不自由児協会理事長 狹川 普文 奈良県副知事 前田 奈良市副市長 全国肢体不自由児者父母の会連合会会長 福井 重忠 清水 誠一 来賓祝辞 努 来賓紹介 祝電披露 主催者紹介 近畿２府４県肢体不自由児協会連絡協議会 理事長 近畿２府４県肢体不自由児者父母の会連合会 会 長 11:15～12:00 中央情勢報告 全国肢体不自由児者父母の会連合会会長 12:00～13:00 昼 13:00～15:30 分 科 会 清水 誠一 食 〈分科会１〉(会場 奈良県文化会館 小ホール) テーマ：地域生活でのよりよい暮らしを求めて ～ケアホーム・共同住居での実施事例をとおして具体的な動きを学ぶ～ 〈分科会２〉(会場 奈良県文化会館 集会室Ｂ) テーマ：入所施設での生活の質を高めるために 〈分科会３〉(会場 奈良県文化会館 集会室Ａ) テーマ：医療を伴う人たちの親子の暮らしを支えるために 15:30～15:40 分科会まとめ 15:40～15:50 大会決議 15:50～16:00 閉 会 式 次回開催県代表挨拶 大阪府肢体不自由児者父母の会連合会会長 閉会のことば 奈良県肢体不自由児・者父母の会連合会副会長 - 3 - 岸谷 洋子 横谷 京子 開会のことば 奈良県肢体不自由児・者父母の会連合会 会 長 松 本 倫 子 本日はみなさまこの奈良の地によくお越しくださいました。前田努奈良県副知事様をはじめ、 ご来賓の皆様には公私ご多忙の中ご臨席を賜りまして誠にありがとうございます。 さて近畿肢体不自由児者福祉大会については、昨年大阪府から近畿福祉大会は意義があるのか どうかと提案され、近肢連の役員会で今後のあり方について議論を重ねる中で、今回の第４８回 の奈良での大会は従来どおり肢体不自由児協会と肢体不自由児者父母の会の共催で実施する福祉 大会となりました。奈良県肢連では大ホールでのお祭りはやめて、３００名収容可能な小ホール で「肢体不自由のある人たちのよりよい暮らしを求めて」をテーマとして、近畿２府４県の皆様 にとって中味のある大会にしたいと考えました。 障害のある子を持つ親にとって、生活の拠点が在宅であれ施設であれ、子どもが自分らしくい きいきと暮らせることが一番の願いです。父母の会の子ども達の障害は、重度化、多様化しニー ズも様々です。そこでテーマに沿って、地域生活、入所生活、医療を伴う人たちの三分科会を設 けることにしました。要綱を皆さんに送付しましたところ、３５０名を超える出席希望があり、 うれしい悲鳴となりました。断腸の思いで、お断りしたり出席者の時間調整をさせていただきま した。 このように人気があった理由は二つあろうかと思います。一つは全肢連の清水誠一会長の中央 情勢報告です。清水会長は作秋の衆議院選挙で北海道比例区から当選され、目下国会でご活躍中 でございます。ある県の会長がおっしゃいました。「大きな組織でも国会議員を送り出すのは並 大抵のことではない。うちのような小さな会から何もしないで衆議院議員になってくださった。 こんなうれしいことはないです｡ 大いに頑張ってもらいましょう」と。清水会長様本当におめで とうございました。北海道の皆様に感謝いたします。最新の福祉施策についてのお話を楽しみに いたします。私たちの望む中味が織り込まれているか聞かせていただきましょう。 二つ目は、テーマと分科会の内容が、会員さんの切実な思いだったのでしょうか。役員達は喜 びの声を上げました。第一分科会は、全肢連が力を入れ、住まいのあり方についてケアーホーム ・共同住宅の全国の事例調査研究をされて２年目。その中心となっておられる松坂優様から具体 的な親の動き方を学んでください。奈良の試みに加え、今日は千葉、米子、延岡からも参加くだ さっています。第２分科会は、「入所施設での生活の質を高めるために」、これは私たちの永遠 のテーマです。本日は理事長、施設長さん達を交えてとても良い話し合いになると思います。第 三分科会は、医療を伴う人たちと家族の生活のしづらさを解消するために、医療・施設・訪問看 護・相談支援の専門の方をアドバイザーにお迎えしておりますので、解決策が見えてくるでしょ う。いずれの分科会でも理念ではなく、具体的な話をしてくださり、その中から得られた指針は 父母の会活動に活かしていただき、解決しなければならない課題は、行政・全肢連等多方面に届 けていきましょう。 奈良県肢連では、今日の開催に向けて時間をかけて、取り組んでまいりましたが、中心になっ ていた副会長がお子さんの入院で、会長の私も入院を余儀なくされ、最後の一ヶ月余りは現場を 離れました。若い人達が、どのように進めると一番有意義になるか、アドバイザーの方達と話を し、進行を考えて今日を迎えました。稚拙かもしれませんが、皆さん進行にご協力ください。 今回の奈良大会は、奈良県肢体不自由児協会との共催です。協会の理事長は東大寺福祉事業団 の理事長が兼務してくださっていますし、事務局は奈良県障害福祉課が執ってくださっています｡ どちらも子どもや親のことを良くご理解いただいていますし、今後の父母の会への支援の約束も 頂いています。奈良県の肢体不自由児の養護学校、明日香と奈良養護学校の進路担当の先生も実 行委員会に入っていただきました。本日も親ができないところは１１人の先生方がお手伝いくだ さっています。奈良県肢連は幸せ者でございます。 私たちの会のモットーは和。和やかに意見交換、情報交換していただいて有意義な一日となり ますようお願いいたしまして、開会の挨拶といたします。 - 4 - 開会のあいさつ 奈良県肢体不自由児協会 理事長 狹 川 普 文 東大寺では、管長・執事長が３年毎に選挙で代わり、福祉事業団の理事長も３年毎に変わりま すので登壇させてもらいました。元々、昭和３０年に整肢園という肢体不自由児施設が出来たの ですが、国の施策も色々変わりつつあります。我々の方も追随出来るように、組織そのものの見 直しと整備計画委員会を立ち上げ、元厚労省におられた光真坊先生にも来ていただいて、また県 や市の障害福祉課の課長さんにも入っていただいて具体的に動き出しております。 東大寺創建の発願をされたのは聖武天皇であることはご存知かと思いますが、ようやくお生ま れになった皇太子の基親王が一歳で亡くなりました。そこからですね、子供達の為に国づくりを しなければいけないと聖武天皇の思いが大きくなったのは。子どもが育たない国は成り立たない わけですからね。医療的にも女医さんを７年で育てるとか、全国の高齢者をどのようにフォロー するのか結構細かくやっておられるんです。 そして昭和３０年の時に我々の大先輩が福祉事業団を始められた。このことは我々は誇りに思 わなくてはいけませんし、一緒に動き出したその時のご両親の方々のお気持ちも今もっともっと 膨らまさなくてはならないというのがあります。特に超重度の子たちがずいぶん増えてきました ので、それに奈良県の北部としてきちんと対応したいという目的もあります。まずは子ども達の 命を考える、そして我々の事業をもっと充実していきたいと考えています。 本日は、お互いに最新情報を交換するということで勉強していただき、皆様方のお力を得て、 大会が有意義に終わりますように、奈良においでいただいたお礼を厚く申し上げ私の挨拶は終わ らせていただきます。ありがとうございました。 - 5 - 祝 辞 奈良県副知事 前 田 努 皆様おはようございます。ただいまご紹介にあずかりました前田でございます。 本日は第４８回近畿肢体不自由児者福祉大会がこのように大勢の方にお集まりいただいて盛大 に開催されますことをお喜び申し上げます。奈良県肢体不自由児・者父母の会連合会松本会長様、 奈良県肢体不自由協会狭川理事長様には、日頃より奈良県の福祉行政に多大なるご指導ご協力を 頂いておりますことをこの場をお借りしましてお礼申し上げます。 また、近畿２府４県の皆様方にはようこそ奈良にお越しいただきました。気候も良くなって参り ましたので、このような勉強会を開催するにふさわしい日になったのではないかと思っておりま す。 今年の４月から障害者総合支援法が施行となりました。このことは皆様方もよくご存じのこと かと思います。障害福祉政策につきましては、後ほど清水先生より詳しく説明があると思います が、目まぐるしく制度が変わっている状況にあります。 今回の総合支援法も決して終着点ではなく、法律自体にも３年後の見直し規定が置かれていま すけれども、まだまだ多くの課題を積み残した途中段階のものであると理解をしております。 現在の障害者福祉政策の基本制度が固まっていないということは、国、行政に大きな問題がある 部分もあると思っております。障害者総合支援法の制定の過程につきまして、障害者制度改革推 進会議総合福祉部会という審議会が厚生労働省で開催されました。私も知事の代理委員として会 議に出席させていただき、国、行政の制度化が遅れているという面は否定できないとしても、大 勢の障害をお持ちの方、障害をお持ちの方に関係する方、団体の方が集まっていただき議論する 場でしたが、正直、議論の方は煮詰まっていないということを痛感しました。 他の福祉の分野でしたら、この８月に社会保障制度改革国民会議の報告書が出ましたが、年金、 医療、介護ということであればおおよそ問題というものは共有されていて、解決法についてもほ ぼ共有され、あとはどうやって実行していくのかという段階であります。 障害福祉政策につきましては、課題、そしてその課題の解決法についてなおまだ多くの議論の余 地が残されているのではないかと思っております。 今回の勉強会は「暮らす」ということで午後意見交換されると伺っておりますけれども、奈良 県におきましても「働く」「社会参加」「自立」「住まい」についてもどういう事ができるのか 今いろんな施策を進めているところでございます。今回勉強会の成果というものを県に早く資料 を頂きまして現実に施策に反映させていきたいと考えております。 特に、今回近畿２府４県の皆様がお集まりでございます。いろいろ県によって様々な違いがある ことを日頃から痛感しております。 障害について申し上げますと、奈良県障害者雇用率は全国３位でございましてこれはいい成績 だと思っていましたところ、京都には白川学園という有名な特別支援学校がございまして、そこ の就職率が１００％であるということで、関係者、校長先生の話を伺ったり実際に現場を拝見し たところです。隣の県でも意外に知らないなど、すばらしいことが行われているということがま まあります。今回２府４県の関係者の皆様がお集まりいただいて様々な意見交換をしていただく ことは本当に有意義なことであると思いますし、県にとっても大変ありがたいことであると思っ ております。 最後になりましたが、今回の大会におきます意見交換が有意義に実り多いものになりますよう に祈念申し上げまして、また今日お集まり頂きました関係者の皆様方の益々のご健勝を祈念いた しまして私の挨拶とさせていただきます。 本日は本当におめでとうございます。 - 6 - 祝 辞 奈良市長 仲 川 げ ん 本日の「第４８回近畿肢体不自由児者福祉大会」が盛大に開催されますことを、心からお慶び 申しあげますとともに、近畿各府県からご参集いただきました皆様方を、奈良市民を代表いたし まして心から歓迎いたします。 また、平素は奈良市政、とりわけ障害福祉行政の推進に、深いご理解と温かいご支援、ご協力 を賜っておりますことをこの場をお借りいたしまして厚くお礼申し上げます。 さて、肢体不自由児協会、肢体不自由児・者父母の会連合会の皆様におかれましては、日頃か ら家族と社会の間に立って、障害のある方の家族を支援し、自立による社会参加を目的とした様 々な活動に取り組まれていることに対し、心から敬意と感謝を申し上げます。 ご家族の方にとっての一番の願いは、障害をお持ちの方一人ひとりが自分らしく暮らせること であると思いますが、取りまく環境は必ずしも整備されているとは言えない状況であります。 そのため、障害者への支援は言うに及ばず、ご家族への支援など幅広い観点から法律の改正も 含めた福祉サービスの向上が求められているところでございます。 そういう意味におきまして、「肢体不自由のある人たちのよりよい暮らしを求めて」をテーマ に、本大会で地域生活・入所施設・医療を伴う人たちの暮らしについて、ご家族の願いや支援者 とのかかわりなどについて話し合われることは、大変意義深いことであると考えております。 本市におきましても、奈良市肢体不自由児・者父母の会の皆様から福祉避難所の設置につきま して数多くの貴重なご意見をいただき、平成２４年４月に４５施設と協定書を締結することがで きました。 行政だけでは守りきれない尊い命をどのように守ればいいのか皆様とともに考え、誰もが安全 ・安心・心豊かに暮らせるまちづくりを進めてまいりますので、今後ともより一層のお力添えを 賜りますようよろしくお願い申し上げます。 最後になりましたが、開催にあたりご尽力賜りました関係者の皆様に心から感謝申し上げると ともに、本大会のご成功と皆様方のご健勝を祈念申し上げましてお祝いの言葉といたします。 代読 - 7 - 奈良市副市長 福井重忠 祝 辞 全国肢体不自由児者父母の会連合会 会 長 清 水 誠 一 みなさん、こんにちは。のっけから松本会長に凄くほめられたというか、暑いのではなくて冷 や汗を感じるようなご紹介を頂いた全肢連の清水でございます。 まあ、お盆前から北海道にずっと戻っていまして、昨日滋賀県に行く前に一日だけ東京にいま した。こちらに来ても暑くてやっぱり日本は広いなあという感じで、今は背広を着させていただ いていますけれど、次の講演は１１時１５分からになりそうですからその時は背広を脱いでこよ うと思います。 本年４月から、障害者総合支援法が施行されました。この件に関しては兵庫県の皆様にも今年 １時間ほどお話をさせていただいたのと重複する場面があるかもしれませんが、少しバージョン アップして参りましたので、兵庫県の皆様方もある意味では目を少しだけ開いていただける内容 でお話したいと思います。 今の福祉制度、それから今後目指すもの、今の課題となっているもの、そういうことについて は今日の午後からの分科会でそれぞれの分野(立場)で、今施設に入っている方、医療的ケアの必 要な方、そして現在は地域移行という考え方が打ち出されておりますけれども、自分たちが身近 なところで自立生活していく考え方、ケアホームやグループホームで生活する形や１人暮らしや 友達同士で住む、その時には一人でいてもサポートしてくれるヘルパーさんと共に生活していく 形式など、これから３つの分科会で検討して頂きたいと思います。 私ども全肢連は、社会福祉法人日本肢体不自由児協会と社会福祉法人全国重症心身障害児(者) を守る会、そして私たち父母の会の３団体が毛利元就の３本の矢ではありませんけれど、同じ目 的で一緒に行動し、目的を達成すること、たとえそれが難しい壁であっても乗り越えていくため に力を結束して行かなければいけないということを常々申し上げさせて頂いております。その中 で今、３障害一元化ということで自立支援法から総合支援法へ名称が変わりました。でも、３障 害一元化ということは確かに障害の種別に関わらない問題もありますが、しかし障害の特性や程 度は各々あります。私たち３団体が一生懸命に訴えようとしていることは他の２障害団体とは考 え方が少しかけ離れているかもしれません。ですから平成２１年設置された障がい者制度改革推 進会議、障害者基本法の策定・改正を審議する障害者政策委員会あるいは小委員会等、どうして も幅広い議論になってしまって奥が深くないのです。ですから先程前田副知事さんもおっしゃっ ていたように年金や社会保障制度改革のいろいろなことは意見を共有されているのですが、障害 者政策は残念ながら、そのところまで至っていない状況だというお話の通りですね。３障害は一 元化だということ、それもひとつの原因かもしれません。ですから私たちはたとえ他の団体にこ れは肢体不自由児あるいは重症児の会の独断的な意見だと言われかねなくても主張し続けていき、 子どもや家族の皆さん方が本当に安心して年をとっていける、そういう時代を作ることが今の一 番の目的だと思います。 そのような中今回第４８回の大会ということで２府４県、そして今日は宮崎の延岡、鳥取・米 子、そして私どもの北海道・札幌からもどのような住まいを作るかという専門的な研究をされて いる方もいらしていますので、後ほど分科会の中でつまびらかに皆様の意見を聴取し、その研究 成果というものを、今年でひとつの目標と結果をだしながら来年度に向けていくということで、 ２府４県に限らず全国の声を吸収できる、そのような大会になりえるものと心から思います。 どうぞ今日一日しかありませんけれども集中していい研修になるように、そして全国に発信で きる大会であることを願いまして、ご挨拶にかえさせていただきます。 - 8 - 分 テ ー マ 科 会 １ 「地域生活でのよりよい暮らしを求めて」 ～ケアホーム・共同住居での実施事例をとおして具体的な動きを学ぶ～ 〔趣旨〕 全肢連では、肢体不自由者の自立した地域生活として、一人暮らし・福祉ホーム・ケアホー ム・共同住居がある中で、ケアホーム・共同住居の事例について調査報告され、本年度も引き 続いて調査をしています。本大会では､調査の代表者である松坂 優氏から、父母たちはどのよ うに動き、働いてくれる支援者を確保し、福祉サービスをどのように組み合わせれば、ケアホ ーム・共同住居が実現できるのか、具体的に学び、今後への課題も共有します。また、奈良の 試みも報告いたします。 講 演 講師 特定非営利活動法人わーかーびぃー理事長 松坂 優氏 奈良の試みの報告 斑鳩町障害者支援センター虹の家施設長 吉村文男氏 ＊まとめ＊ 松坂氏は、全肢連の依頼により平成２０年度からの肢体不自由者の住まいに関する調査研究を 継続されています。その中から、肢体不自由者の入所施設の定員減による入所者数の減少、ケア ホーム・グループホームにおける身体障害者の利用状況の低迷、成人後も高齢の親との同居割合 が高くなっていること、医療的ケアの必要な方の住まいの場の提供はほとんど進んでいないこと がわかりました。その一方で共同住居をはじめとした肢体不自由者向けの住まいの取り組みが、 地方においても確実に始まっており、地域生活志向の高まりが見られます。 本日は、奈良の事例報告の他、北海道・千葉・鳥取・宮崎のお話も伺いました。北海道の「多 機能型地域支援ハウスがあだぱーと」は入所施設でもなく、親と一緒の在宅生活でもなく、一人 暮らしでもない『共同住居』で家族やボランティアの支援を受けながら３名の青年が暮らしてい ます。また「Ｋハウス」はケアホームとバリアフリーの一般賃貸が１つの建物になった理想的な 住まいで、そこでは重度の障がいのある方も自分らしい暮らしを営んでいます。千葉では親たち が元気なうちにと活動を始め、生活の場としてケアホームと短期入所「増尾台ウィズホーム」を 立ち上げました。人材の確保には１年かけて準備され、重軽度は関係なく自立を支援しています。 鳥取の「すまいるはーと」は４人の家族が周囲の応援を得て一軒家を購入し、自立に向けて実家 を離れての共同生活を始めました。ヘルパーステーションも立ち上げ、その後ケアホームとして 再スタート。障がい程度区分は全員６で医療を伴う人の住まいに積極的に取り組んでいます。宮 崎では社会資源の少ない中、住み慣れた地域で生活させたいと障がいの程度は関係なく身体障害 者のみを対象とする「障害者介護サービスつくしんぼ」を親たちで立ち上げ、医療的ケアのいっ そうの整備と短期入所の実現に取り組んでいます。 また奈良の試みとして、斑鳩町の「虹の家」の報告をして頂きました。「虹の家」は、学校卒 業後活動できる場として平成１１年にスタート。公民館の空き部屋などを利用しながら始め、小 規模作業所を経てＮＰＯ法人の認可も受けました。しかし日中活動の充実とは反対に、親の高齢 化により介助が困難なケースの夜間の支援体制が未整備であることからケアホームの必要性が高 まってきました。町から無償で土地を借りることができ、平成２６年４月にケアホームが開所す る運びとなりました。 各地での展開に共通していることは、障がいのある人本人が中心であり、重度、軽度にかかわ らず自立を目指し、陰から支える家族の動きや、様々な方による多くの支援の輪を広げながらそ の取り組みが制度よりも一歩も二歩も進んでいることです。親たちがその原動力になっています。 制度に合わせて暮らしを組み立てるのではなく、まずは、障がいがあってもどのような暮らし がしたいのか、その暮らしのためには、どのような住まいがよいのか、しっかり考えるところか ら始めることが大切です。地域での暮らしを望む人の数だけ求める暮らしのスタイルもあるとい うことです。ただ、いろいろな住まいがあっても自分だけのプライベートな居室や空間は必要で、 日中も夜間も複数の支援を組み合わせれば、一人一人の個性に合わせたオリジナルな暮らしが可 能なはずです。 本日聞かせて頂いた実践を基に、迫られて選択するのではなく、今から各々が理想の暮らしを 描いてみるきっかけにしていただければと思います。具体的な動きを始めるにあたっては資金集 め、人材確保が一番大変です。｢自分たちの府県、市町村に他での事例をぶつけましょう。全肢連 も一丸となって取り組みます。あきらめずに頑張りましょう｣と清水会長から助言を頂きました。 住まいづくりの話を前向きに進め、安心のある暮らしを実現しましょう。 - 9 - 分 テ ー マ 科 会 ２ 「入所施設での生活の質を高めるために」 〔趣旨〕 「入所施設は必要ない」という声もありますが、介護が困難になった親にとって、また在宅者 のショートステイの場として、安心して利用できる必要な施設です。それゆえ入所生活の質 (ＱＯＬ)の向上は永遠のテーマといえます。入所者は、多くの支援者に支えられて、自分自身で コミュニケーションをとりながら自立生活を送っています。支援者が支援する喜びを感じてくれ ないと、障害者のよりよい暮らしはとうてい望めません。親が介護出来なくなってからの入所が 大部分で、施設での生活は終の棲家となることが多く、親亡き後も続きます。それゆえ、安心し ていきいきと暮らすことが出来るためには何が必要なのかを考えるのは、親たちの務めではない でしょうか。施設の方針により各施設の生活形態は変わりますが、共通する事柄を話し合いの課 題としてあげ、意見交換します。また、解決しなければならない行政課題は全肢連に届けます。 アドバイザー 乗 光 秀 明(滋賀県障害児協会理事長) 安 井 清 悟(社会福祉法人中川会理事長) 宮 本 洋 輔(障害者支援施設菅原園施設長) ＊議題別に自由討議＊ １．障害者本人が身につけておくこと ２．親の接し方、心構え・・対施設、職員、本人 ３．施設職員が気持ちよく働いてくれる職場であるために ４．日中生活の充実 (移動支援 日中他施設利用) ５．体の拘縮、変形防止のために 加齢と共に重度化したとき ６．病気になったとき ７．指導員に望むこと ８．報酬単価 土、日入所支援 重度加算 ＊まとめ＊ あらためて入所施設は、親が子どもの介護が困難になった場合はもちろん、在宅者のショート ステイの場としても必要不可欠な社会資源であることを再確認しました。 質の高い入所生活を保障するためには、以下のようなことが大切だとわかりました。 障害者本人が身につけておくこととして、その子なりのコミュニケーションの取り方を身につ けさせておくことです。そして親が安心して子どもを施設に託すためには、自分の子どものどん な小さなサインでも気づいてもらえるように事細かに支援者に伝えることが必要です。人の気持 ちがわかる、その場の雰囲気に合わせられる、他人のことを考えられる、ニコッとできる、そう いう力を持っている人には自然と人が寄ってくるものです。 EQSQ（心の知能指数、社会性の指数）が豊かであることは、障害者本人はもちろん、親、施設 の職員に共通して大事なことです。親は、施設側の方針や理念を理解し、支援者の声を聞き、共 に寄り添っていく必要性があります。 医療面においても、子どもの体調の変化に早く気づいて対応してもらうためにも、支援者に子 どものあらゆる情報をしっかりと伝えることが必要です。そして施設も住まいと考え、在宅と同 じように必要に応じて、訪問看護、訪問リハビリ、往診など医療保険を利用できるようになれば 安心で豊かな入所生活につながります。医師会とも協力して働きかけていく必要があります。 日中の過ごし方については、施設により様々ですが、移動支援などの活用で幅広い活動が可能 になることを学びました。しかし、移動支援は施設入所者が利用できない市町村もあります。地 域格差が無くなるよう働きかける必要があります。 支援者は、福祉の現場の労働環境が良くなり、処遇改善されることにより、支援する喜びにつ ながります。そうなることで、入所者の生活もより豊かなものとなります。 しかし、施設入所支援単価は、生活介護の３分の１です。土、日は、４千円弱です。これでは、 質の高い入所生活につながりません。入所支援単価を上げることが必要不可欠だとわかりました。 これらのことについて、父母の会として声を上げていきましょう。 - 10 - 分 テ ー マ 科 会 ３ 「医療を伴う人たちの親子の暮らしを支えるために」 〔趣旨〕 肢体不自由のある子どもたちの中でも、医療が必要な人たちの暮らしは生活する上での制限も 多く、親は子どもの表情や体調の変化に細やかな配慮をしながら日々を過ごしています。医療的 ケアの必要な子どもがいる家族にとって、どのような支援や福祉サービスがあれば安心して暮ら す事ができるのか、そのためには親である私たちはどのような意識を持ち活動すべきなのか、日 頃の想いや体験から得た情報を持ち寄って解決の糸口を見出していきます。アドバイザーとして、 医師・訪問看護師、相談支援員の方々にも参加していただき、それぞれの立場で話をしていただ きます。 アドバイザー 植 大 天 川 奥 松 潤 治(医師・滋賀県障害児者と父母の会連合会会長) 島 圭 介(重症心身障害児学園・病院ﾊﾞﾙﾂｧ･ｺﾞｰﾃﾞﾙ園長) 井 浩(あまい医院院長・磯城郡父母の会会員) 田 公 子(一般社団法人奈良県訪問看護ｽﾃｰｼｮﾝ協議会監事) 西 緑(東大寺福祉療育病院地域支援) ＊奈良県の現状と課題 １．医療的ケアの必要な人たちが自宅以外の場所で日中活動を行うメリットは、移動することに より、寝たきりの生活から解放され、家族以外の人たちに接して刺激を受けることで、表情が豊 かになり生活の質が向上します。また、介護を行う家族も自分の時間を持つことができ、家族全 員の生活もよりよいものとなります。しかし、医療的ケアの重症度が高くなるほど、常時、医師 や看護師のサポートが必要となり、通所できる場所も限定されてしまいます。また、施設へ通う 際の医療的ケアのため送迎サービスが受けられないなど、介護者の負担も大きくなります。この ような困難さはどのようにすれば改善することができるのでしょうか。 ２．ショートステイについては、日中活動の場所に併設していることが望ましいですが、今後ど のようにすれば、そのような場所を増やしていけるのでしょうか。 ３．相談支援事業の積極的な利用は奈良県内でも、いくつかの市町村で試験的な実施が始まって いますが、どのように利用していくのが良いか教えてください。 ４．休日、夜間の緊急時にかかりつけの病院であっても担当医の不在を理由に受診を断られたり、 救急車を呼んでも、障害児・者であることを伝えるとなかなか受け入れ病院が決まらないことが あります。これは奈良県特有の課題なのかもしれませんが、もしそうでない地域があればどのよ うにしてそのシステムを構築されたのかを聞かせてください。 ５．長く受診してきた小児科から年齢を理由に内科への転科を勧められるケースがあります。小 児科では病気に対して総合的に診てもらえますが、内科の場合は症状によって複数の専門内科を 受診することも多く、全身的に細やかに診ていかなければならない医療的ケアが必要な障害者に とっては困難な事例も発生しています。重症心身障害児施設においては、児者一貫を強く主張さ れていますが、在宅者にとっては小児科から内科への移行が一般的な流れでしょうか。 ６．内科で総合的に診てもらう方法として開業医を選ぶ親がいますが、一般的には障害者を積極 的に診てくれる開業医に出会うことはなかなか難しいのも現実です。しかし親の高齢化や子ども の重度化によって通院が困難になった場合の往診や終末期医療が必要になった場合は、地域の医 師を頼りたいとの希望もあります。どのような方法で関係を築けばいいのでしょうか。 ７．医療を伴う人たちの暮らしを支えるために大きな役割を担ってくれるのが訪問看護ですが、 奈良県では希望する回数の訪問看護を利用できている人はごくわずかです。障害者に係わってく れる訪問看護ステーションは増えてきていますが、特に医療的ケアが必要な重症心身障害児・者 に対応できる看護師の数はまだ限られるようです。重症心身障害児・者を理解するための研修等、 訪問看護ステーションとしての取り組みを教えてください。 - 11 - ＊まとめ＊ １．どんなに障害が重く医療的ケアが不可欠であっても自宅以外の場所で日中活動をさせたいと親は願っ ていますが、医療的ケアの重症度が高くなると通所できる場所は限られ、送迎の問題も発生します。しか し問題点は多種多様であり必要なサービスは人によって違うので、親は積極的に情報を発信するこが大切 になります。なぜなら行政は案外現状を知らないからです。また参加者からは市の事業としてリフト付き タクシー券が交付されている自治体からの情報提供が複数ありました。 ２．ショートステイは安心して預けられるところが見つからなかったり、なかなか希望通りに利用できな い場合があります。しかしこれも少し視点を変えることが必要かもしれません。「安心とは何か？」医療 的な充実を求めるのか、日中活動を通じて本人を充分に理解してもらうことを大切と思うのかで違ってく るのではないでしょうか。また複数の施設のショートステイの利用をコーディネートできる人がいれば調 整のうえ希望が叶うことが増える可能性があります。 ３．相談支援については相談支援専門員によるサービス等利用計画の作成などでこれからはより一層重要 な役割を担うことになりますが、重症心身障害児者に詳しい人はまだまだ少ないのが現状です。障害児者 に寄り添い、理解してもらわないと本当のニーズはわからないし良いプランは生まれません。重症心身障 害児・者をきちんと理解できる相談支援専門員を育てるのも親の役目になります。 ４．急な体調不良の際に受け入れてくれる病院(救急病院含む)が見つからずに困ることがありますが、基 本的には総合病院は拒否しないはずで救急病院の指定があるならなおさらだそうです。ただ最近は専門性 が問われる背景があり、このことが受け入れに影響していると思われます。障害者医療の専門性・特殊性 を親もしっかり理解して、開業医を含め障害者を診ることができる医師を日頃からまわりに多く作り、地 域医療を構築していくことが大切になります。医師から見える場所にいつもいることも大事で見えていれ ば医師もだんだん考えるようになります。 ５．小児科から内科へ移ることを不安に感じている親もいます。しかし小児科と内科でははっきりと違い があり、小児科のスキルは大人にはあてはまりません。たとえば癌の発見や糖尿病などの生活習慣病の投 薬治療は内科の専門になります。主治医は小児科医であっても内科の受診が必要になる時があります。そ のときは親が賢く上手に内科医と付き合いましょう。 ６．かかりつけの開業医がなかなか見つからなかったり、うまく関係が築けなかったりすることもありま すが、これは根気よく探し続け受診を重ねることで日頃の状態を知ってもらい理解や信頼関係を深めるこ とが必要です。きっかけとして家族ぐるみで診てもらう・軽い風邪症状のときに受診するなどの方法も提 案されました。医師からは「障害者を受け入れる開業医は必ずいます。あきらめずに探す努力をしてくだ さい。」と心強い言葉もありました。 ７．障害者にも対応できる訪問看護ステーションはまだ数が限られ、医療的ケアが必要な重症心身障害児 ・者に係われる看護師はあまり多くいません。しかしその問題を解決するために奈良県訪問看護ステーシ ョン協議会では連携会議を定期的に開き、複数のステーションが連携することで利用の希望をなるべく断 らないようにしたり、毎年一回県立医大において長期療養児在宅医療・在宅訪問推進研修会を開催して障 害児者への理解を深めたり、技術の向上を図っています。また長期療養児ネットワーク会議や、病院から 在宅にもどる人のために支援ワーキング会議なども開いて在宅生活を支える環境を整えています。 最後に今回の分科会であらためて感じたことは、親として正しく制度を理解した上で社会や行政にたい して情報を発信することの大切さや、信頼や相互理解はどのような関係においても不可欠なものであり、 またそれを築くのは親の役目であるということです。個人としてできること、父母の会として意見を集約 して活動することをしっかりと見極めて、子どもたちのより良い明日のために一歩踏み出しましょう。 - 12 - 大 会 決 議 今回の第４８回近畿福祉大会奈良大会には、近畿２府４県から３５０名の参加者が集 った。清水誠一全肢連会長から障害福祉施策等について中央情勢報告を受けた。午後は 参加者全員が、「肢体不自由のある人たちのよりよい暮らしを求めて」をテーマに、地 域生活・入所施設・医療を伴う人たちの３分科会に分かれて、情報交換、意見交換をし た。それぞれの分野で課題が見え、父母の会が今後の活動の指針とすべきことが明らか になった。以下を今大会の決議とする。 １．平成２３年「障害者基本法」が改正され、本年４月「障害者総合支援法」が施行さ れた。また本年６月には「障害者差別解消法」が国会を通過した。今後の「障害者権 利条約」の批准及び３年後の「障害者総合支援法」の見直しに向け、私たちは動きを しっかり注視し、意見具申しましょう。 １．分科会１では、地域での住まい方、特にケアホーム・共同住居について、新しい情 報を得た。障害者福祉制度・支援者等に関して私たちが出来る具体的な動きを学んだ。 制度上の制約や親子各々の「自立」についての課題も見えてきた。それらを日頃の父 母の会活動に活かして、よりよい暮らしの実現に向かって歩みましょう。 １．分科会２では、あらためて質の高い生活を保障できる入所施設の必要性を再確認し た。利用者・保護者と施設側には、相互理解と深い信頼関係がなくてはならない。利 用者の日中生活、社会参加、加齢と共に生じる体調変化に対して対策を講じてもらえ るように声を出しましょう。 １．分科会３では、医療を伴う人たちが安心して地域で生活するためには医療・福祉・ 教育のトータルな支援が必要であり、それらをつなぐネットワークの構築及び核とな る相談支援の必要性、またあらゆる場面で本人や家族を支えてくれる人材の重要性を 再確認した。その中で見えてきた課題については、関係機関に声を届け、生活のしづ らさの解消に努めましょう。 １．いずれの場面においても、人材の質・量の不足が解消されず、障害児者の生きづら さに繋がっている。人材不足の解消及び職員の処遇改善を求めて各方面に働きかけま しょう。 平成２５年９月７日 第４８回近畿肢体不自由児者福祉大会 - 13 - この事業は共同募金の助成を受けています。 - 14 - - 15 -
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