小児リウマチ性疾患に関する情0報 小児リウマチ性疾患に関する情報 www.pediatric-rheumatology.printo.it 若年性特発性関節炎 全身性エリテマトーデス Pœdiatric Rheumatology INternational Trials Organisation (PRINTO) Pœdiatric Rheumatology INternational Trials Organisation (PRINTO) IRCCS G. Gaslini Pediatria II Largo Gaslini, 5 16147 Genova - ITALY 抗リン脂質抗体症候群 新生児ループス 若年性皮膚筋炎 強皮症 若年性脊椎関節症 川崎病 アレルギー性紫斑病 稀な若年性特発性全身性血管炎 多発性動脈炎 高安動脈炎 ウェーゲナー肉芽腫症 他の血管炎 リウマチ熱と溶レン菌感染後反応性関節炎 ベーチェット病 ライム病 疼痛症候群 繊維筋痛症候群 限局性特発性筋骨格疼痛症候群 肢端紅痛症 成長痛 良性過剰可動症候群 一過性滑膜炎 膝蓋大腿痛—膝痛症 転移性骨端症 骨端症 ペルテス病 オスグッドーシュラッター病 セーバー病 フライバーグ病 ショイエルマン病 遺伝子異常に起因する周期性発熱 受容体関連周期性発熱症候群 メバロン酸キナーゼ関連周期熱症候群（高IgD症候群） CINCA症候群 マックルーウェルス症候群と家族性寒冷じんましん 周期熱を伴うアフター性咽頭扁桃炎 家族性地中海熱 薬物療法 非ステロイド系抗炎症薬 シクロスポリンA 静注用免疫グロブリン 皮質ステロイドホルモン薬 アザチオプリン シクロフォスファミド メトトレキサート ハイドロキシクロロキ スルファサラジン コルヒチン 抗TNF製剤 IRCCS G. Gaslini Pediatria II - PRINTO Largo Gaslini, 5 16147 Genova, Italy Tel: +39-010-38-28-54 or +39-010-39-34-25 Fax +39-010-39-33-24 or +39-010-39-36-19 E-mail: [email protected] www.printo.it ADVISORY COUNCIL Chairman Alberto Martini, MD, Prof - Genova, Italy Counsellors Boel Andersson Gäre, MD, PhD - Jönköping, Sweden Wietse Kuis, MD, PhD, Prof - Utrecht, Netherlands Anne-Marie Prieur, MD - Paris, France Patricia Woo, MD, FRCP, PhD, Prof-London, UK Senior Scientist Nicola Ruperto, MD, MPH - Genova, Italy Supported by European Union grant no. 2001CVG4-808 in collaboration with このサイトは、小児リウマチ国際研究機関 (Pediatric Rheumatology International Trials Origanisation: RINTO)と小児リウマチヨーロッパ協 会(Paediatric Rheumatology European Society: PRES)との協力で作られたもので、欧州連合 (European Union: EU)から得られた基金(契約番 号2001CVG4-808)で実現したものです PRINTO は1996年に14の欧州諸国（現在は欧州 外の国も含めた43か国）によって設立された非 営利目的の公的ネットワークで、小児リウマチ 性疾患の子どもたちの養育、発育の促進と調 和、管理、分析、薬物療法の有効性や安全性、 生活の質、それに病気の予後などを評価する研 究報告などを目的としています。PRINTO は小 児リウマチ性疾患の研究や医療に積極的に取り 組んでいる中心的な研究施設や医療施設で構成 されています PRES は小児リウマチ学の分野で活動している 欧州のヘルスケア専門家（及び欧州以外の協力 メンバー）からなる国際的な科学者の集まりで す。PRESの使命は、小児リウマチ性疾患の理 解を推進し、小児リウマチ学の研究を活性化 し、学会や出版物などを通して知識の普及に努 め、優れた臨床実践のためのガイドラインや基 準を定め、小児リウマチ医療を研修中の若い医 師やヘルスケア専門家にガイドラインや基準を 提供することです。更に、PRESは欧州内での 小児リウマチ学分野の活動と協調することを促 進しています。例えばPRINTO会長と欧州リウ マチ学会（European League Against Rheumatism: EULAR）小児リウマチ常任委員会の会長は、 PRES評議会の常設委員を兼ねています このサイトは３つのセクションに別れています ： 最初の「情報」セクションでは、両親に主な小 児リウマチ性疾患の基本的な特徴を伝えること が意図されています（どんな病気ですか？どん な治療がありますか？）。 二つ目の「センター」セクションでは、小児リ ウマチ性疾患のセンターとなる医療施設の住所 を提供しており、そこではPRINTOかPRESのメ ンバーが医師として勤務しています。このリス トは定期的に更新し情報が維持されるように努 めます。 三番目の「家族」セクションでは、あなたが連 絡のとれる家族支援会の住所を提供します。家 族支援会の主な目的は、家族が克服しなければ ならない日常生活での問題点や困難に対してア ドバイスを与えることです。このリストも定期 的に更新し情報が維持されるように努めます このサイトで提供される情報は、PRINTOが起 案しPRESが承認して世界43か国の小児リウマ チセンターに送られた質問表から収集されたも のです www.pediatric-rheumatology.printo.it 12/2003
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