Peut on impliquer les familles des
patients dans les décisions médicales?
Élie AZOULAY,
Réanimation Médicale,
Hôpital Saint-Louis, Paris, France
Le groupe FAMIREA®
Monsieur L, 77 ans
 Médecin
à la retraite, divorcé
 Hypertendu, dépressif
 2 épisodes d ’AIT sous aspegic
 Coma
brutal révélant une épilepsie infra-clinique
 Bilan étiologique
– Scanner normal, mais l ’IRM cérébrale révèle un AVC
thalamique avec nécrose des corps mamillaires
– œdème cérébral
– Pas d ’ACFA, doppler carotidien normal, crase normale
Évolution
 Dès
l ’admission:
– intubation/VM, Gardénal et correction d ’une hyponatrémie
– HTA sous I Ca et IEC
 Information
–
–
–
–
 J1
de la famille faite par l ’interne
deux mariages, deux fois deux enfants,
fils interlocuteur, conflits +++
information sur le diagnostic et traitements
information sur pronostic incertain
-J7
– aggravation neurologique, enroulement, décérébration
– IRM de contrôle: œdème massif, engagement
Décision de fin de vie
 Consensus
au sein de l ’équipe soignante
– Après une semaine supplémentaire car interne non prêt
– Quatre réunions Médecins Paramédicaux
– Implication du neurologue et d ’un prêtre

Conférence avec la famille
– témoigne volonté du patient à ne pas vivre d ’acharnement
– témoigne sa propre volonté de ne pas voir souffrir le patient
– souhaite elle même débrancher le ventilateur
Patient extubé sous morphine et Lexomil
 Maintien hydratation, nutrition, nursing

La patient décède 10 jours plus
tard (encombrement, Hypnovel)
 Qu
’aurait vous fait de différent ?
 Comment
 A t-on
aurait on pu mieux faire ?
prévenu tous les conflits
 Round
death …
Un canevas en cinq points

Pourquoi informer les familles des patients?

L ’information est un processus dynamique, logique, qui peut
être évalué et amélioré.

L ’information donne du pouvoir aux familles des patients: elle
apporte une aide pour partager les soins et les décisions
médicales

Vers une approche contextuelle de la relation médecin-malade

Agenda de recherche du groupe FAMIREA
Relation médecin - malade
Paternaliste
Médecin
Patient
« Le gardien »
Reçoit l’information
Consentement aux soins
Décide tout seul
clientéliste
« Consultant »
Trouve l’intervention la plus
Autonomie
identifie les valeurs du patient
adaptée à ses choix
celui qui sait
Informatif
« Technicien »
exécute les souhaits du patient
(consumériste)
Interprétatif
(consultatif)
écoute plus qu’il ne parle
Délibératif
« Enseignant »
Débats, discussions, critiques
Interaction
informe, discute…
(interactif)
Emanuel and Emanuel, JAMA 1992

Paternalism/Parentalism
–
–
–
–

The physician is …
The « guardian »
Who knows better
Who decides
Autonomy
– The physician
– Listens >>> Talks
– Identifies patient’s values and
preferences

Basic information

Effective communication

The shared decision
Making model
Pourquoi informer les familles ?
Risque
Maladie
Phase
curative
Phase
palliative
Fin de
vie
Patient
Famille
Deuil
“Family-centered care”
D
E
C
E
S
Family-centered care
 Effectiveness
of the information provided
 Empowerment
 Involvement
 Shared
about surrogacy
in care if family is willing
decision-making model
Pourquoi informer les familles?
 Ca
–
–
–
–
n’est pas du consumérisme
Les patients sont incapables de consentir
Les familles ne sont pas des simples visiteurs
Les familles sont des décideurs potentiels
La satisfaction des familles est une variable d ’intérêt
 Principes
 Facilite
éthiques et déontologiques?
l ’adhérence au projet thérapeutique
Lilly AM J Med 2000
 Améliore
Rivera, Chest 2001
la satisfaction et le valorise les soignants
La famille représente la patient
 Consentement
présumé du patient
Pochard et al. Arch Intern Med. 1998 ;158:1716-19.
 La
famille est l ’interlocuteur
Recommandations SRLF 2001.
Azoulay et al. Réanimation 2001
 66%
des patients sont incompétents
Ferrand et al. SRLF 2002
Un canevas en cinq points

Pourquoi informer les familles des patients?

L ’information est un processus dynamique, logique, qui peut
être évalué et amélioré.

L ’information donne du pouvoir aux familles des patients: elle
apporte une aide pour partager les soins et les décisions
médicales

Vers une approche contextuelle de la relation médecin-malade

Agenda de recherche du groupe FAMIREA
Le groupe FAMIREA®
3
1
2
1
2
2
25 2
2 2
1
1
1
1
1
2
1
1
1
1
1
1
1
1 1
11
1 3
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1 1
1
1
1
1
1
100 services de réanimation en France (1/3 des lits)
1. Compréhension:
 Critères
retenus
– Diagnostics, Pronostic, Traitements
Azoulay et al. Crit Care Med 2000
Azoulay et al. AJRCCM 2002

40 à 50% de mauvaise compréhension
en rapport avec le temps accordé lors du 1er entretien
en rapport avec la distribution d ’un livret d ’accueil

améliorée par un livret d ’accueil


Satisfaction: CCFNI Modifié
Johnson Crit Care Med. 1998; 26: 266-71

Azoulay AJRCCM 2001:163;135-9
14 questions explorant 4 domaines
– Attitude:
» qualité des soins et de la surveillance
» courtoisie et compassion
– Communication
» information et explications claires et honnêtes
» sensation de confort dans la salle d’attente
– Accueil et information
– Isolement dans la salle d’attente
Déterminants de la satisfaction

Canada
Johnson Crit Care Med. 1998; 26: 266-71
– fréres et soeurs
– horaires des IDE

France
–
–
–
–
–
–
–

Azoulay AJRCCM 2001:163;135-9
Epoux
Réunions médecins - IDE
Médecin traitant
Information apportée par le même médecin en duo avec les IDE
Contradictions
Fonction de chaque soignant
Temps souhaité/temps apporté > 1.5
Suisse
Mallacrida, Crit Care Med 1998;26:1187-93
– Information sur la cause du décès
Anxiété et dépression: échelle HAD

Anxiété : 7 questions
tendu ou énervé, sensations de peur, panique, souci, bougeotte, estomac
noué, non décontracté.

Dépression : 7 questions
plaisir quotidien, rire, bonne humeur, fonctionne au ralenti, apparence,
plaisir immédiat, réjouissance.

Cotation de 0 à 3

Cutting scores
Zigmond Acta Psychiatr Scand. 1983; 67:361-70
Anxiété Dépression Anxiété ou
dépression
Tous
69.1%
35.4%
71.7%
Epoux
81.1%
47.3%
84%
Number (%) or Median (ranges) No leaflet Leaflet
P
n=88
n=87
v a lu e
Poor comprehension
36 (40.9)
10 (11.5) <0.0001
 diagnosis
13 (14.7)
3 (3 . 4 )
0 .0 2
 prognosis
11 (12.5)
7 (8 )
0 .2 0
 treatment
31 (35.2)
6 (6 . 9 )
<0.0001
CCF N I
23 (19-27) 21 (18-26) 0.08
Parameters
Comprehension of
 Diagnoses
 Prognosis
 Treatments
 All three items understood
Satisfaction
 CCFNI score
HAD score
Global score
Anxiety score
Depression score
All patients
89.5
88.5
70.1
67
Juniors
Seniors
P
88.2
85
67.7
64.5
90.8
91
72.5
69.4
0.64
0.13
0.47
0.47
20 (18-25) 21 (18-25) 0.67
20 (18-25)
21 (14.7-27)
13 (9-16)
9 (5-12)
21 (14-27) 22 (16-22) 0.97
13 (9-16) 13 (9-16) 0.74
8 (5-13)
9 (5-12) 0.90
At ICU discharge
 Still
33% of poor comprehension
– Need to reduce contradictions
– Need for meetings between physicians and nurses

Same levels of satisfaction
– Same determinants

Same rates of symptoms of anxiety and depression
– Need for time from physicians and from nurses
Pochard et al. Journal of Critical Care, In Press
Ce que les familles souhaitent



Information personnalisée
Honnêteté et loyauté:
Équipe organisée ou l ’information circule
–
–
–
–


même médecins / IDE
pas d ’information contradictoire
aide du médecin traitant
Livret d ’accueil
Assez de temps
Architecture
» salle d ’information
» salle d ’attente
» chambres à un lit

Une information globale orale

L’information apportée aux
familles d’origine non française

Une information apportée à la
famille des patients hospitalisé

Accessibilité du service de
réanimation
Une information apportée par
une équipe structurée et visible

Consultation avec le patient avant
sa sortie de réanimation

Recherche clinique et formation

Information et accréditation



La distribution du livret d’accueil
Pédagogie de l’information
apportée aux familles
 Restricting
hospital visiting hours began in the 1800s for
non paying patients in an attempt to establish order
 Despite
increasing awarness that families have an active
role in care and that patients have the rights to make
informed decisions:
 It
is important that patients be able to decide who can
visit them and when
 Hospitals
should open their ICUs and assess the impact
of these changes.
 Restricting
visiting in ICUs is neither caring,
compassionate nor necessary.
 Liberalizing
ICU visiting hours generates resistance
among some nurses and physicians:
– Increase physiologic stress; but, nurses cause more stress
than families
– Interference with the provision of care: family might serve
as a helpful support, increase family education and
facilitating communication with clinicians
– Physical and mental exhaustion of family and friends:
oppsotite has been shown
 Les
familles des patients qui décèdent
– Pas de différence en termes de
» compréhension
» satisfaction
» symptômes d ’anxiété
– Plus de symptômes dépressifs
 L ’information
des familles des patients en fin de vie
commence dès l ’entrée en réanimation
Ten most important needs of families
of critically ill dying patients
1 Year later
Malacrida CCM 1998
Cuthbertson, CCM 2000
Abbot CCM 2001
CRITICAL CARE MEDICINE 2001;29:2001-2006
Ce que souhaitent les familles des
malades en fin de vie
Auteurs
Malacrida,
Crit Care Med 1998;26:1187-93
Cuthbertson,
Crit Care Med 2000;28:1196-201
Abbott,
Crit Care Med 2001;29:197-201
Information Cibles
Insuffisante
17%



Mort brutale
Mode d’information
Personne informée
30%

Mauvaise communication
50%

Parler avec le patient de ses
préférences

Réassurance par les
« doctor in charge »
Raison de la mort
Insomnies
Psychotropes
Pb financiers
Temps
Salle
Présence religieuse
The transition from cure . . . to comfort . . .
Perspectives: le temps d’informer
100
Centiles
80
5 minutes ...
Il n’y a pas de recette
60
40
20
0
-80
-60
-40
-20
0
20
40
60
Temps souhaité - temps accordé
Ip Crit Care Med, 1998; 26:447-51
Atkinson J trauma, 1980;20:43-46
Azoulay Crit Care Med 2000: 28; 3044-9
Azoulay AJRCCM 2001:163;135-9
Famiréa VII. Journée prévalence
Temps nécessaire à l ’information
 100
centres, 1000 patients
 Temps global d ’information: 16 minutes par
jour par patient
 Circonstances nécessitant plus de temps
 Élaboration d’un score renseignant sur le temps
optimal d ’information (The FIT score)
 Valorisation: TAA
Reimbursable as Critical Care Time
(99291/2) – or Not

Yes - “Time spent … with family members or surrogate
decision makers … reviewing the patient’s condition or
prognosis, or discussing treatment or limitation(s) of
treatment, …provided that the conversation bears directly
on medical decision-making”

No – “All other family discussion, no matter how lengthy.
Examples of family discussions which do not meet the
appropriate criteria include regular or periodic updates of
the patient’s condition, emotional support for the family, and
answering questions regarding the patient’s condition.”
Un canevas en cinq points

Pourquoi informer les familles des patients?

L ’information est un processus dynamique, logique, qui peut
être évalué et amélioré.

L ’information donne du pouvoir aux familles des patients: elle
apporte une aide pour partager les soins et les décisions
médicales

Vers une approche contextuelle de la relation médecin-malade

Agenda de recherche du groupe FAMIREA
Les familles peuvent/veulent elles
témoigner des volontés du patient?

Symptômes d’anxiété et de dépression

La famille ne connaît pas les volontés du patient
Pochard, CCM 2001
Delmarva J Palliat Med 2001 4:481-9

Les familles donnet un consentement inadéquat à la recherche
Coppolino, Chest 2001;119:603-12

Les familles s ’attachent aux détails plus qu ’aux vrais problèmes.
Wise, New Horiz 1998;6-344-52

Patients, familles et soignants ne comprenent pas la même chose
des souhaits du patient Upadya AJRCCM 2002;166:430-5
Chest. 2001;119(2):603-12.
 100
pairs of cardiac surgery patients and their proxies
 20% inadéquations
 Influence of:
–
–
–
–
–
–
Age
patient educational level less than college
patient/surrogate age difference within 5 years
Surrogate relationship
Surrogates recalling discussions regarding life support
Surrogates feeling certain about their predictions
Surveys in 242 dialysis patients and their
designated surrogates
 90%
of designated surrogates were family members
 Having
more conversations about EOL issues did not
increase knowledge of patients’ values/preferences
 62%
of surrogates wanted written/oral instructions
but only 39% of patients wanted to provide them
 Knowing
the patient's wish to stop treatment was
more important than the physician's recommendation
to stop treatment (62% vs. 45%, p<0.001).
Hines, J Palliat Med. 2001;4(4):481-9.
Improving advance care planning by
accommodating family preferences.
 Compared
to patients, surrogates
– were less likely to want to prolong the patient's life if this
entailed suffering (12% vs. 23%, p<0.01)
– were more concerned about being certain before stopping
life-sustaining treatments (85% vs. 77%, p<0.02).
 Differences
in preferences for the advance care
planning process between patients and their
surrogates, and failure to discuss specific end-of-life
values and preferences, may explain why surrogates
often lack the information needed to serve as
surrogate decision-makers.
Hines, J Palliat Med. 2001;4(4):481-9.
AJRCCM. 2002 1;166(11):1430-5
 206
/ 4800 (4.3%) patients had living wills precluding
intubation and CPR.
 Of
140 admitted to general hospital wards:
– 17 (12%) wanted their living wills to preclude intubation / MV
– 12 (8.6%) did not want resuscitation under any circumstances.
 7/120
(6%) physicians and 4/108 (3.7%) family members
would not intubate or perform CPR even if there was a
chance of recovery
Living wills did not fully reflect patients'
expectations of receiving life-sustaining modalities.
 Of
88 patients with physicians and family members:
– 29 (33%) wanted their living wills to preclude
intubation/MV only if their condition was deemed terminal
– 46 (52%) wanted the living will to preclude intubation even
if there was a 10% chance of recovery.
 Thirteen
(15%) wanted to preclude intubation even if
the chance of recovery was 50%.
Upadya, AJRCCM. 2002 1;166(11):1430-5
 Prospective,
cohort study in 6 Canadian university ICUs
 789
SDMs interviewed via a self-administered
questionnaire
 Most
wanted to share decision-making responsibility
with physicians and were satisfied with their decisionmaking experience.
Key determinants of satisfaction with
decision-making in the ICU:
 Satisfaction
with patient’s level of health care
 Completeness
 Feeling
of information received
supported through the decision-
making process.
Heyland. Intensive Care Med 2003;29(1):75-82



90% des résidents en France souhaitent désigner un représentant.
80% souhaitent que leur famille partage les décisions
Il faut connaître la famille (authority, leadership), favoriser les
discussions (Télévision), dédramatiser la fin de vie et la mort,
aider à rédiger des testaments de vie (personnes âgées)
L’information donne aux familles le
pouvoir de représenter le patient
 Une
communication de qualité permet de:
 réduire
les symptômes d’anxiété et de dépression
(enhanced autonomy)
 d’augmenter
 de
compréhension et satisfaction
soutenir les familles et de leur donner de la
confiance pour partager les décisions
Famiréa IX
 Les
familles donnent elles un consentement adéquat
à la recherche
 Étude
prospective longitudinale multicentrique
– deux scénarios fictifs, l ’un évoquant une situation avec
risque vital, l ’autre une situation sans risque vital
– scénarios proposés
»
»
»
»
aux patients le jour de leur sortie
au membre de la famille le plus proche
à l ’interne
au médecin ayant le patient en charge
– comparaison
Pourquoi impliquer les familles dans les
décisions ? logique contractuelle
 La
famille protège les intérêts du patient
JAMA 1990 Oct 10;264(14):1846-53
 Certaines
familles le demandent
Sjokvist P. ICM 25(9):949-54
 Réduction
des séquelles psychologiques
Robinson, Lancet 1998
 Amélioration
de la qualité du deuil
Friedrichsen J Palliat Care 2001;17:241-7
 Augmente
la satisfaction des familles
Wasser, CCM 2001;29:192-96
 réduit
les conflits et facilite le passage du curatif au
palliatif Breen J Gen Intern Med 2001 Lilly AM J Med 2000 Rivera, Chest 2001
CCFSS: Assurance, Information, Proximity,
Support, Comfort










Honesty of the staff
Availability of the doctors
Waiting time for results
Knowing the nurse
Sharing in patient care
Clear explanations
Promptness of the staff
Cleanliness of the waiting
room
Support and encouragement
Clear answers










Quality of care
Sharing in decisions
Nurses’ availability
Sensitivity of the doctor to
patient’s needs
Privacy during visits
Preparation for patient’s transfer
Peacefulness of the waiting room
Flexibility of visiting hours
Noise level
Sharing in discussions
Wasser, CCM 2001;29:192-96
KGH-ICU Research Working Group
Excellent
Very Good
Good
Fair
Poor
Family satisfaction with ICU experience
.
.
.
.
.
Care of Family
.
.
.
.
.
Care of Patients
.
.
.
.
.
Professional Care
.
.
.
.
.
ICU Environment
.
.
.
.
.
Overall satisfaction
.
.
.
.
.
Getting information
.
.
.
.
.
Understanding information
.
.
.
.
.
Honesty of information
.
.
.
.
.
Completeness of information
.
.
.
.
.
Consistency of information
.
.
.
.
.
Satisfaction with level of amount of care
.
.
.
.
.
Information needs
.
.
.
.
.
Family satisfaction with decision making
Heyland
J Crit Care 2001; 16: 142–149
CCM 2002;30:1413-1418
Involvement of Family Members
in End Of Life Decisions

Zimmerman
 Smedira
 Hall and Rocker
 Keenan
70%
92%
94%
90%

Intention (ESICM)
 Esteban
49%
40%
Ferrand (1996)
 Pochard (1999)
 Azoulay-Pochard (2003)
44%
17%
80%

Pourquoi ne le fait on pas ?

Difficile de prédire la date de la mort et de savoir quand il faut
passer du curatif au palliatif
Wenger J Am Geriatr Soc 2000

Danis New Horiz 1998;6:110-8
Difficile de connaître les préférences des patients
Curtis Arch Intern Med 2000; 160: 1690-6

“peut on faire confiance en la famille ?”
Emmanuel, JAMA 1992
Abizanda, Med Clin 1994;102:521-6
Asch, AJRCCM 1995;151:288-92

Médecine privée ? Consultation d ’éthique ?
Sulmasy, Arch Intern Med 2002;162:2098-2104
Schneidermann, 2000;28:3920-3924
Pochard, Azoulay, Crit Care Med 2001;29:1489-1490
Pas de reconnaissance de la famille comme
représentant les volontés du patient
 Seulement
67% des soignants pensent que l’avis de la
famille remplace celui du patient
Abizanda, Med clin 1994;102:521-6
 Les
Réanimateurs (ATS-Critical Care section)
– continuent les soins en dépit de l ’avis du patient et de sa
famille (34%).
– ne prennent pas en compte le choix des familles et des
surrogates car ils ressentent que les familles n ’optent pas pour
l ’intérêt du patient (39%)
Asch, AJRCCM 1995;151:288-92
SUPPORT: réduire les soins futiles en fin de vie
Study to Understand prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments






Mauvaise communication
Traitements agressifs
Mauvaise connaissance des DP
La moitié des DNR sont institués 48h avant la mort
38% des décédés ont passé > 10 jours en réanimation
La famille de la moitié des décédés ont perçu de symptômes
de douleurs
 Non
modifié par une information sur le pronostic,
les préférences ...
Washington Post 1994
Times magazine 1996

Death is fundamental to the nature of being
human. The death we fear most is dying in pain,
unnoticed and isolated from loved ones.

This has engendered the debate over authorizing
voluntary active euthanasia and physician
assisted suicide.
Overlap between science and values
2754
caregivers
100
80
60
40
20
0
Care
Nurses
Decisions
HN
Physicians
46.7%
50
45
40
33.5%
35
30
25
20
15
10
5
0
Care
Decision Making
550 family members
Family Preferences for ICU Decisions
 1%
family decides (autonomy)
 21% family decides, MD input
 39% mutual (shared model)
 24% MD decides, family input
 15% MD decides (parental)
Heyland et al,
Intensive Care Med 2003
0
<5%
47% shared
30%
10-15%
Azoulay et al,
Crit Care Med 2004
Research agenda for end-of-life care in the
intensive care unit (ICU)
CRITICAL CARE MEDICINE 2001;29:2001-2006
Autonomie et paternalisme

L ’information doit être améliorée pour tous

L ’implications dans les décisions doit être réservée à
ceux qui sont bien informés et qui le souhaitent

L ’implication systématique des familles dans les
décisions n ’est pas de l ’autonomie

Différences culturelles ou économiques ?

Étude Européenne en cours d ’élaboration
Conflicts in End Of Life
 When
a DFLST is implemented, conflicts occur
– in 48% of the cases between family and caregivers
– in 48% of the cases inside the caregiver team
– in 24% of the cases inside the family
Breen J Gen Intern Med 2001
 Opinions
of nurses and physicians differ.
Ferrand, AJRCCM In press
 Nurses
might themselves limit therapies
Asch, NEJM 1996
Improvement of communications skills
Principles
Knowledge
Attitude
Skills
FAMIREA V. séquelles à
moyen terme
 Entretiens
qualitatifs avec les familles 90 jours
après la sortie de réanimation

21 centres, 459 patients / familles

Impact de la relation médecin - famille sur le stress
post traumatique (PTSD)
 Impact
du PTSD sur les symptômes d’anxiété et de
dépression et la qualité de vie des familles

Particularités de la fin de vie
Relation PTSD - qualité de l’information
P<0.0001
P=0.001
80
P=0.0002
IES
Score
70
60
50
40
30
20
10
0
TOUS
MANQUE DE TEMPS
MANQUE DE CLARTE
BESOIN DE PLUS D ’INFO
Relation PTSD - implication en fin de vie
P=0.01
70
P<0.0001
60
IES
Score
50
40
30
20
10
0
TOUS
FIN DE VIE
INFORMATION
IMPLICATION
Inter relation SF36 et PTSD
100
90
*
*
80
70
**
**
60
**
**
50
40
30
20
10
0
General
Role
Health Physical Physical
Functioning
Physical Health
Bodily
Pain
Role
Emotional
Vitality
Social
Functioning
Mental Health
Mental
Health
Un canevas en cinq points

Pourquoi informer les familles des patients?

L ’information est un processus dynamique, logique, qui peut
être évalué et amélioré.

L ’information donne du pouvoir aux familles des patients: elle
apporte une aide pour partager les soins et les décisions
médicales

Vers une approche contextuelle de la relation médecin-malade

Agenda de recherche du groupe FAMIREA
4. Vers une approche contextuelle de
la relation médecin - malade
Améliorer avant la
qualité de l’information
et la communication
Heyland and coll. Crit Care Med 2002 Jul;30(7):1413-8
Curtis and coll. J Crit Care 2002 ; 17: 147-160
Improvement in communication skills
 Time
and experience may not be sufficient to resolve
communication difficulties.
 Training
and feedback from experienced facilitators
– may improve objective performance of physicians
– may improve subjective ratings of their own communication
skills
Fallowfield, JCO 1998;16:1961-8
 Efficacy
of a comprehensive written feedback and of a
3-day training course on subjective and objective
changes in key communication skills.
Fallowfield, Lancet 2002;359:650-56

Satisfaction survey reflects
– Key processes
– Providers
– Places for delivery of critical care



High priority items are addressed by a multidisciplinary ICU
team using a systematic approach to the collection, presentation,
analysis and interpretation of data from family satisfaction
surveys in critical care
Translation into prioritized health care improvements
Implementation of strategies (opportunities) that have been
proven to effectively change clinician behavior
A new era ?
Guidance
The shared
Decision
Making
Model
Autonomy
Risque
Grand risque
Grande certitude
Grand risque
Faible certitude
Information simple
Information +
Implication
Faible risque
Grande certitude
Faible risque
Faible certitude
Information simple
et rapide
Autonomie totale
Certitudes
Partage des décisions en Réanimation
Urgence
vitale
Urgence majeure
Bon Pronostic
Urgence majeure
Pronostic incertain
Péritonite,
Perforation,
...
Information simple
Implication +++
Pose de
cathéter,
fibroscopie
Pas d ’urgence
Bon Pronostic
Information simple
et rapide
Pas d ’urgence
Pronostic incertain
Greffe
cardiaque
Recherche
Trachéotomie
Autonomie totale
Pronostic
E Azoulay, 2004, soumis
Un canevas en cinq points

Pourquoi informer les familles des patients?

L ’information est un processus dynamique, logique, qui peut
être évalué et amélioré.

L ’information donne du pouvoir aux familles des patients: elle
apporte une aide pour partager les soins et les décisions
médicales

Vers une approche contextuelle de la relation médecin-malade

Agenda de recherche du groupe FAMIREA
FAMIREA VIII. livret
d’accompagnement en fin de vie
FAMIREA BIL: Schéma de l'étude
Décision de fin de vie
Absence de critères d'exclusion
Famille non vue
Patient opposé à l'information de sa famille
Famille refusant de participer à l'étude
Inclusion
Décès estimé comme certain
Décès survenant en réanimation
Famille pouvant lire le livret
Randomisation
Bras A: pas de livret
Bras B: livret
Long terme
Rappel des familles à J90
Symptômes d'anxiété et de dépression
échelle HADS
Qualité de vie
échelle SF36
Stress post traumatique
échelle IES
Insuffisance Respiratoire
Chronique: 135 BPCO
Almagro et al. Chest 2002 May;121(5):1441-8
IRC: durée de vie ou qualité de vie?
Impact de la dyspnée sur la qualité de vie
Almagro et al. Chest 2002 May;121(5):1441-8
Ferreira Chest 2003;123:136-141
IRC > 70ans, la famille est soignante
Pourcentage pondéré de soins apportés par les familles
Absence d’IRC
IRC sans limitation
IRC avec limitation
d’activité physique
d’activité physique
Epoux
42
59
42
Enfants
67
68
67
Autre famille et amis
16
15
14
Nombre d’heures par semaine
6.8 (6.4-7.2)
6.5 (6.2-6.9)
11.9 (11.4-12.4)
Langa et al. Chest 2002;122(6):2197-203
FAMIREA X. Directives prévisionnelles
dans des situations de maladie chronique
 Identifier
les barrières à la communication
avec les patients BPCO sur les alternatives en
cas de déclin de la fonction respiratoire
 Mesurer la taille du problème
 Entretiens semi dirigés avec
» patients
» familles
» pneumologues
» réanimateurs
 Étude interventionnelle
Sans aucune ambiguité
 Soins
 Enseignement
 Recherche
clinique
/ expérimentale
 Information et communication
Entretien avec les familles ...
 Les
–
–
–
–

familles rapportent qu’elles veulent
protéger
représenter
décider
………………..pour le patient
Certaines d’entre elles considèrent que leur rôle
est fondamental:
– demandeurs de vérités,
– « gardeurs » de secrets,
– contrôle de la situation
Friedrichsen J Palliat Care 2001;17:241-7
Circularité = La conférence avec la famille
 Pédagogie
peu étudiée et perfectible
 Les
études publiées en dehors de la réanimation ne
tiennent pas compte du fait
–
–
–
–
–
qu ’en réanimation il y a une culture de la survie
sévérité
technicité
famille prise au dépourvu
familles anxieuses et déprimées
 Tout
les soignants doivent être persuadés du bien
fondé ce cette conférence
La conférence avec la famille:
pédagogie
Tenir
la la
conférence
: cartes
surde
table
Préparation
: faire
le plan
table
Finir
conférence
utiliser un ton inhabituel,
vérifier
la compréhension,
trouver
à un
bon endroit
dire les
objectifs
de la conférence,
faire
le le
point
suretce
la famille a compris,
connaître
patient
la que
famille,
clarifier
les
traitements,
reprendre tout depuis le début, faire reformuler
savoir
ce qu ’ils
demander
s respecter
’ilsavent,
y a des questions,
être
franc,
les silences
Demander
ce qu dans
’aurait
voulu le patient,
obtenir
le consensus
l ’équipe,
donner
programme
des jours
à venir, émotions
Aider
laun
famille
à assumer
décisions,
savoir
quiun
seramessage
là,
Garder
d ’espoir
se tenir disponible
expliquer
LAT n ’est pas un arrêt des soins
savoir
qui ne qu
sera’une
pas là.
Dire comment la mort pourrait survenir
Orchestrer la mort



Le tempo : adapter les mesures de LAT
Soigner, poursuivre, arrêter, ne pas entreprendre …
négociations sociales pour synchroniser les attentes et les
incompréhensions entre les différents protagonistes
Mettre la gomme technique parfois … discrètement, mais en
restant tout le temps très clair sur les objectifs du traitement
Utilisation de la technologie de façon adaptée
A UetTauxOobjectifs
R I TduEtraitement
aux décisions
BESOIN D ’UN CHEF D ’ORCHESTRE
Comprehensive Supportive Care
Team à Detroit
 De
la réanimation au palliatif
– Réduit la DMS en réa, la technicité, le coût
– Améliore la qualité de la mort
– Consoling team, qui aide la famille pendant que les soignants
aide le patient, avec religieux, volontaires ...
 Mêmes
> 96h
résultats en Virginie pour les patients sous VM
Dowdy, Crit Care Med 1998;26:252-9
Partage de l ’information au sein de l ’équipe de
Réanimation, puis aux équipes de palliatif,
puis aux familles
C I R C U LAR I T E
Tolstoy
Toutes
les familles heureuses se
ressemblent…
mais chaque famille malheureuse est
malheureuse à sa façon (…)
CONTEXTUALITE / TEMPORALITE
Points à souligner lors de l ’enseignement

L’intensité des soins dicte l ’emploi de la technologie:
– respecter les volontés du patient
– Savoir arrêter... au vu du pronostic
– ====

appropriate level of care
Communication efficace: la mort n’est pas un échec.
– relation de confiance, communiquer, partager
– « Affronter la famille »
– S’adapter aux patients et à leur famille (variabilités culturelles)

Soins palliatifs, reconnaître la douleur et la souffrance

Implication des internes, mais aussi des seniors
Stevens, Crit Care Med 2002 Feb;30(2):290-6
En pratique
 Tous
les acteurs sont pour la désignation d’un
mandataire
 L ’arrivée
 Il
à l ’hôpital est une étape déjà tardive
faut encourager ce processus par:
– Connaître la famille (authority, leadership)
– favoriser les discussion s(Télévision)
– Faire rédiger des testaments de vie
– Dédramatiser la fin de vie et la mort
– Penser aux vieux et aux patients avec maladie chronique
Qui prend la décision ?
Patient
seul à avoir le droit
moral/légal
directives prév
fonction de valeurs
Médecins
âge, coût,
comorbidités,
futilité
Famille
5% compétents
la famille
La famille seule?
spécialité
Lâcheté?
éthnicité, sexe,
expérience
Consumérisme?
couverture
sociale
valeurs
57% des familles acceptent immédiatement,
Impact éco anxieux
démence
Universitaires
90%
acceptent en 5jours les décisions
de
zones rurales
dépressifs
Médicolégales
LAT prises par les médecins
iatrogène
Il faut améliorer le vécu des familles
et des patients en fin de vie
 Trois
jours avant de décéder,
– la moitié des patients étaient conscients
– 80% étaient fatigués, 40% avaient mal ou étaient déprimés
 Alors
que les familles rapportaient que les patients
préféraient un traitement de confort:
– 11% des patients étaient en Réa
– 25% étaient ventilés, 40% avaient une SNG
Lynn et al. Ann Intern Med 1997;126:97-106
Miller et al. NEJM 1996;335:172-8
Christakis NEJM 1996;335:172-8 + Lynn NEJM 1996;335:188
Entretien avec les familles ...
 Les
–
–
–
–

familles rapportent qu’elles veulent
protéger
représenter
décider
………………..pour le patient
Certaines d’entre elles considèrent que leur rôle
est fondamental:
– demandeurs de vérités,
– « gardeurs » de secrets,
– contrôle de la situation
Friedrichsen J Palliat Care 2001;17:241-7
Patients BPCO, cancéreux et
patients VIH
 Étude
qualitative chez 79 patients ambulatoires
 Mêmes attentes quant à la prise en charge de la fin de
vie par leurs médecins
 Les patients BPCO ont des attentes spécifiques
–
–
–
–
–
diagnostic de la BPCO et son évolution
traitements
pronostic
à quoi ressemble la mort ...
« Advance care planning »= directives prévisionnelles,
mandataire et testament de vie
Curtis JR, Chest. 2002 Jul;122(1):356-62.
 2/3
patients wish to designate a surrogate in case they
become comatose
– related to the effectiveness of the information provided
– associated with social level
 Spouses
were designated by only 40% of patients
495 Patients
185 (37.3%) interviewed
25.8% were competent
37.3% did not have a representative
62.7% had a representative
Spouses (50%)
Children (28.4%)
Des chiffres qui parlent

Un tiers des patients passent dix jours ou plus en
réanimation avant de mourir.

La moitié des patients passent en réanimation dans les
trois jours qui précèdent le décès.

85% des réanimateurs ont déjà pratiqué des mesures
de LAT dans l ’année. Ces décisions sont anticipées,
respectent des procédures. Un patient sur 7 y survit.

50 à 90% des patients qui décèdent en réanimation sont
concernés par des LAT.
Être d ’accord sur ceci ...
 Prendre
–
–
–
–
–
des mesures de LAT
est une procédure clinique,
implique de bonnes bases médicales
implique une certaine sensibilité culturelle
implique un respect des principes éthiques
impose une collaboration étroite et une
bonne communication dans le trio famillepatient-soignants
Truog et al. Crit Care Med 2001;29:2001-2006
Curtis et al. Crit care Med 2001;29:N26-N33
Way and Curtis, BMJ 2002;325:1342-5
AVANCER
AVANCER
Perspective Famiréa VIII: livret
d’accompagnement en fin de vie
FAMIREA BIL: Schéma de l'étude
Décision de fin de vie
Absence de critères d'exclusion
Famille non vue
Patient opposé à l'information de sa famille
Famille refusant de participer à l'étude
Inclusion
Décès estimé comme certain
Décès survenant en réanimation
Famille pouvant lire le livret
Randomisation
Bras A: pas de livret
Bras B: livret
Long terme
Rappel des familles à J90
Symptômes d'anxiété et de dépression
échelle HADS
Qualité de vie
échelle SF36
Stress post traumatique
échelle IES
Mots Clés
 Anticiper
 Équipes
besoins et attentes
multidisciplinaires entraînées
 Family-centered
care:
– communiquer, négocier, consensus
– compassion, assurer que la malade ne souffre pas
– déculpabiliser, rassurer, négocier
– évaluer
 Prévention
des conflits et médiation
 Introduire
les soins palliatifs en Réanimation

Anxiété
– réunions soignants
– salle réservée à l’information

Dépression
– salle d’attente
– contradictions