Material educativo para el paciente y la familia
Talking with Your Child about their HIV / Spanish
Cómo hablar con su niño
del VIH
Sugerencias y
asistencia para decidir
pensar cómo y cuándo
hablar con su niño
acerca de la vida con
VIH.
Decirle a su niño que tiene la infección del VIH puede ser una idea espantosa.
Hasta los padres que ya han pasado por este proceso dicen que puede ser difícil.
Para algunos padres no existe el momento ni la manera perfecta de
decírselo a su niño. Algunos padres han manifestado que puede ser útil:
• Empezar a hablar con su niño lo antes posible. Comience poco a poco,
diciéndole, por ejemplo, por qué razón va al médico o toma medicinas.
• Tómelo como un proceso. Hablarlo con su niño toma tiempo y más de una
plática.
• Estar dispuesto a hablar con su niño en cualquier momento y trate de crear
un ambiente de cariño, apoyo y comprensión.
• Sea siempre honesto.
Para prepararse puede usar las ideas que aparecen aquí. Para más información hable
con el proveedor de atención médica de su niño o con otro adulto de confianza.
¿Para qué decirle esto a mi niño?
Hay muchas buenas razones para decirle a su niño que tiene VIH, estas son
algunas de ellas:
Construir una relación abierta, cálida y de cariño con su niño
Con frecuencia, los niños con VIH de alguna manera saben que tienen una
enfermedad. Cuando los padres no les hablan de su enfermedad puede darles
más miedo o creer que han hecho algo malo. Hablar con su niño acerca del
VIH demuestra que respeta sus sentimientos y su capacidad de participar en
el cuidado de su propia salud. Muchos padres dicen que hablar con su niño
acerca, fortalece y promueve mayor apoyo en la familia. También, que
después de hablar del diagnóstico con su niño sienten un alivio, como si se
quitaran un peso de encima.
Asegurarse de que la información es correcta
Los niños pueden recibir información errónea de amigos, adultos con buenas
intenciones y/o de los medios de comunicación. Usted se puede asegurar de
que su niño reciba la información correcta. Para mayor información, consulte
nuestro folleto Datos sobre VIH (vea "para más información" en la página 5).
Confíe en la investigación
Los estudios demuestran que los niños a los que se les habla acerca de su VIH
se sienten menos solos, asustados y preocupados y, al mismo tiempo, más
apoyo y respeto. En otros estudios se ha observado que los niños que saben su
diagnóstico tienen mayor autoestima, menos infecciones y toman mejor sus
medicinas.
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VIH: cómo hablar con su niño
Ayude a evitar la propagación del VIH
Hablar con su niño acerca de su situación con el VIH le ayuda a tener la
información necesaria para no transmitir la infección. Lea nuestros folletos sobre
VIH: control de infecciones, Pautas para evitar la expansión del VIH: hable con su
niño de sexo y VIH: los adolescentes y el sexo (consulte la sección "Para más
información" en la página 5).
¿Por qué puede ser tan difícil hablar con mi niño?
Hablarle a su niño de su infección VIH puede ser difícil por una o más de
estas razones:
• Es doloroso y emotivo para usted.
• Si usted tiene la infección, puede sentirse responsable de la infección de su
niño. Es importante tener en cuenta que nadie desea infectar a su propio
hijo, jamás, usted no quería que sucediera. Y, como casi todos los padres,
quiere mucho a su niño y desea lo mejor para él. Tiene que ser capaz de
enfrentar su propia enfermedad para poder ayudar a su niño a enfrentar la
suya.
• Si usted está infectado, le puede preocupar que al decirle a su niño lo que él
tiene también le está diciendo lo que usted tiene. Puede sentirse
avergonzado o culpable de su pasado, pero piense que puede escoger qué
decirle y qué no de su pasado.
• Puede tener miedo de que su niño se enoje con usted o con otra persona.
• Le puede preocupar mucho cómo afectará esta noticia a su niño. ¿Le robaré
a mi niño la posibilidad de una niñez "normal"? ¿Se convertirá en una carga
para él? ¿Lo fuerzo a crecer demasiado rápido si le digo? ¿Afectará su salud
mental?
• Le puede preocupar que su niño se lo cuente a otros y se burlen de él, lo
rechacen o discriminen.
• Puede tener miedo de no poder explicarlo bien porque no está preparado
para responder a sus preguntas ni a su reacción ante la noticia.
• Puede sentir el deseo natural de proteger a su niño. A veces pensamos que
estamos protegiendo y ayudando a sentir mayor seguridad evitando los
temas más difíciles. En lugar de eso, en realidad lo hacemos más difícil
porque los niños pueden sentirse solos y tristes al no poder hablar y
preguntar sobre su enfermedad. Cualquier niño que ve a un médico con
frecuencia y toma medicinas diariamente sabe que hay algo que no está bien.
¿Cómo me preparo para hablar con mi niño?
Estos pasos le pueden ayudar a decidir cómo y cuándo hablar con su niño
acerca de la infección de VIH.
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VIH: cómo hablar con su niño
Paso 1. Piense en cómo hablar con su niño
• Revelar esta realidad es un proceso y lleva más de una conversación.
• Parte del proceso es estar listo para compartir información y decidir
cuándo su niño está listo para recibir la información.
• Piense si desea que su niño lo mantenga en privado y si es algo que él puede
hacer.
• Hable antes con el médico, enfermeras o trabajadores sociales de su niño.
Le darán el apoyo necesario y le ayudarán en todo lo que puedan.
• Hablar con otros padres que ya han hablado con sus niños puede ayudar.
Su médico, enfermera o trabajador social pueden facilitar esta conexión.
Paso 2. Piense qué va a decir y prepárese para las preguntas.
• Póngase al nivel de comprensión de su niño. Esto le ayudará a saber qué
palabras utilizar y de qué manera será mejor para él.
• Prepárese para las preguntas. Piense en lo que su niño le puede preguntar y
qué responder. Por ejemplo, su niño puede preguntar:
- ¿Cómo te contagiaste? ¿Cómo me contagié?
- ¿Qué es el VIH/SIDA?
- ¿Por qué lo tienes tú? ¿Por qué lo tengo yo?
- ¿Me mejoraré?
- ¿Cuándo puedo dejar de tomar medicinas?
- ¿Hicimos algo malo?
- ¿A quién le puedo contar?
- ¿Quién más lo tiene?
- ¿Te vas a morir? ¿Me voy a morir?
• Si su niño no hace muchas preguntas no significa que no está interesado.
• Con los niños más pequeños no es necesario usar las palabras VIH o SIDA.
Puede decir la verdad sin mencionar todos los detalles.
• Piense en las personas con las que su niño puede hablar acerca de su
infección de VIH.
• Practique su primera conversación con la enfermera o trabajador social.
• Consulte nuestro folleto Datos del VIH, donde encontrará información
concreta para su niño. Para obtener ideas acerca de cómo hablar con su
niño de acuerdo a su edad y etapa de desarrollo, consulte nuestro folleto El
VIH y los niños: Del nacimiento a los años de pre adolescencia (consulte
"Para más información" en la página 5).
Paso 3. Planee la primera conversación.
• Escoja un momento para hablar que sea adecuado para usted y su niño.
Debe tener tiempo de sobra ya que la conversación puede tomar cinco
minutos, una hora o más.
• Consiga un buen lugar; lo mejor puede ser un lugar sea familiar, cómodo,
seguro, privado y con pocas distracciones.
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VIH: cómo hablar con su niño
• Piense en cómo enfocar la plática. Es importante que su niño sepa que esta
conversación es un intercambio entre los dos y que puede hacer preguntas.
• A veces resulta que el mejor momento aparece por una simple pregunta de
su niño. A veces la conversación es imprevista. Puede ser mejor solo dejarla
fluir, en lugar de tropezar torpemente evitando las preguntas.
• Considere quién más estará presente cuando hable con su niño. Es mejor
que los padres hablen con su niño a solas. Si necesita ayuda, hable con su
doctor o enfermera.
• Evite hablar con su niño de este tema tan sensible cuando esté enojado o
durante una crisis.
Paso 4. La primera conversación.
• Haga lo posible por que su niño se sienta confiado, querido, comprendido y
que le escuchan.
• Una idea es comenzar a partir de una conversación anterior. Por ejemplo:
“¿te acuerdas cuándo te dije que tenías un microbio en el cuerpo? Bueno,
ese microbio se llama VIH". Pregúntele a su niño si se acuerda de esa
conversación. Si es así, puede agregar información más específica.
• Guíese por las reacciones de su niño para decidir cuántos detalles darle. A
algunos niños les gustan muchos detalles mientras que otros quieren pocos.
• Pregúntele qué sabe del VIH y corrija lo que no sea correcto.
• Anímelo a hacer preguntas. Escuche lo que su niño piensa y siente. Le
puede ayudar a saber qué decir o para conversaciones futuras.
• Asegúrele a su niño que tener VIH no es su culpa.
• Explíquele con quién puede hablar acerca del VIH/SIDA. Si a usted le
gustaría que su niño mantenga todo en privado, dígaselo.
• Pídale a su niño que le repita lo que acaba de escuchar. Así podrán aclararse
enseguida las ideas equivocadas.
• Trasmítale esperanza en el futuro y deje la puerta abierta para más
conversaciones y preguntas.
Paso 5. Seguimiento y conversaciones futuras.
• Hablar con su niño acerca del VIH es todo un proceso, mientras crece
cambiarán las preguntas y las preocupaciones.
• Ofrézcale ayuda para que piense cómo responder las preguntas,
preocupaciones y comentarios de los demás. Su niño puede practicar con usted.
• Su niño puede escribir cartas o un diario sobre sus pensamientos y
sentimientos. Muchas personas dicen que escribir ayuda a organizar los
sentimientos y enfrentar los problemas de manera positiva.
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VIH: cómo hablar con su niño
Para más
información
• Virología
206-987-2073
• Consulte con el
proveedor de atención
médica de su hijo
• www.seattlechildrens.org
¿Cómo puede reaccionar mi niño?
• Cada niño es diferente. Los niños reaccionan de diferentes maneras a estas
novedades de acuerdo a su edad, nivel de comprensión y a muchos otros factores.
• Su niño puede sentirse triste, enojado, asustado, aliviado o sentir curiosidad.
• Algunos niños hacen muchas preguntas y otros no. La mayoría se le
ocurrirán más preguntas en el futuro. Haga lo posible para que su niño
sepa que más adelante puede hacer cuantas preguntas quiera.
• Puede parecer que a su niño no está interesado o que no ha escuchado lo
que le dijo. Usted puede preferir no decir nada por un tiempo, pensarlo y
volver a hablar del tema más adelante.
¿Cómo se lo digo a los hermanos?
Servicio gratuito
de intérprete
• Estando en el hospital,
solicítelo con la
enfermera de su niño.
• Fuera del hospital,
llame a nuestra línea
gratis de
interpretación:
1-866-583-1527.
Dígale al intérprete la
extensión o el nombre
de la persona que
necesita.
• Siga los mismos pasos mencionados en este folleto. Tenga presente que revelar
esta verdad es un verdadero proceso. Demuestre su amor y brinde apoyo. Esté
abierto a todas las preguntas y hable de mantener esta información en privado.
Tranquilice a su niño y use palabras que sugieran esperanza.
• Cada niño responderá de manera diferente, es lo normal. Deje que cada
uno reaccione a su manera y a su tiempo.
• Probablemente, lo mejor sea que los hermanos sepan sobre la infección
ellos se pregunten por qué no reciben la misma atención.
• Revelar esta verdad es todo un proceso y puede ser difícil. Hable con el
médico de su niño, con la enfermera o con la trabajadora social si tiene
alguna pregunta o preocupación.
Para más información
Seattle Children's tienen una serie de publicaciones para niños, jóvenes y
familias acerca de la vida con VIH. Los temas incluyen: sugerencias médicas,
prevención de infecciones e ideas para hablar con su niño o adolescente sobre
el VIH de acuerdo a la edad, la sexualidad y el VIH, entre otros. Los folletos se
pueden encontrar en: www.seattlechildrens.org/clinics-programs/infectiousdiseases-virology/resources/
Referencias:
• FXB Worldwide – www.fxbcenter.org
• ICAP Pediatric Clinical Manual
• Pocket Guide publicada por Pediatric AIDS Clinical Trial Group
• Francois-Xavier Bagnoud Center at University of Medicine and Dentistry, NJ
Seattle Children's ofrece servicios de interpretación gratuitos para pacientes, familiares y representantes legales sordos, con
problemas de audición o con inglés limitado. Seattle Children's tendrá disponible esta información en formatos alternativos
bajo solicitud. Comuníquese con el Centro de Recursos para Familias al 206-987-2201.
Esta información ha sido revisada por personal clínico de Seattle Children's. Sin embargo, como las necesidades de su niño
son únicas, antes de actuar o depender de esta información, por favor consulte con el médico de su hijo.
© 2005, 2013, 2017 Seattle Children’s, Seattle, Washington. Todos los derechos reservados.
Virología
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PE528S
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Patient and Family Education
Talking with Your Child
about their HIV
Guidelines and support
to help you think
about how and when
to tell your child that
they are living with
HIV.
Telling your child that they are living with HIV infection can be a scary
thought. Even parents who have already been through this process will tell
you that it can be hard.
Some parents find that there are no “just right” times or ways to tell their
child. Other parents have said it is helpful to:
• Start talking with your child early. Bring up a little at a time, such as why
they are visiting the doctor or taking medicine.
• Think of it as a process. Telling your child is something that takes time and
a number of talks.
• Be open to talk to your child any time and try to create a loving, caring and
supportive atmosphere.
• Always be honest.
You may use the ideas from this handout to help you prepare. Talk to your
child’s healthcare provider or another trusted adult for more information.
Why would I want to tell my child?
There are many good reasons to tell your child they are living with HIV
infection. Some of the loving and caring reasons to tell your child include:
Building an open, warm and loving relationship with your
child
Often, children with HIV already know on some level that they are sick.
When parents don’t talk to them about their illness, they may become even
more scared, feel lonelier or feel that they have done something wrong.
Talking to your child about their HIV shows that you respect your child’s
feelings and ability to be involved in their own care. Also, many parents say
that telling their child helped their family feel closer, stronger and more
supportive of each other. Lots of parents have said that after the diagnosis was
shared with their child, they felt a sense of relief, that a burden had been lifted.
Making sure the correct information is given
Children may learn misinformation from friends, well-meaning adults and/or
the media. You can make sure your child receives accurate information. To
learn more, see our handout on HIV Facts (see “For more information” on
page 5).
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HIV: Talking with your Child
Trusting the research that has been done
Studies have shown that children who have been told about their HIV infection
feel less lonely, scared and worried, and feel more supported and respected.
Other studies have found that children who know their diagnosis have higher
self-esteem, lower rates of infection and do a better job of taking their medicines.
Helping to prevent the spread of HIV
Talking with your child about their HIV status helps your child have the
information needed to not pass on the infection. Read our handouts on HIV:
Infection Control – Guidelines to prevent the spread of HIV, HIV: Talking to Your
Child about Sex and HIV: Teens and Sex (see “For more information” on page 5).
Why can telling my child be so hard?
Telling your child about their HIV infection may be hard for some or all of
these reasons:
• It is a painful and emotional issue for you.
• If you are infected, you may feel responsible for your child’s infection. It is
important to know that no one ever wanted to infect their child. You didn’t
intend for it to happen. And, like almost all parents, you love your child
and want what’s best for them. You have to be able to face your own illness
to help your child face theirs.
• If you are infected, you may be concerned that telling your child means you
are also telling about your own status. You may feel shame or guilt about
past lifestyle choices. Keep in mind that you may choose which details of
your past to tell your child and which ones to keep to yourself.
• You may fear that your child will be angry with you or with someone else.
• You may be filled with worry about how telling your child will impact them.
Will it rob my child of a “normal” childhood? Will it be a burden? Will
telling my child force them to grow up too quickly? Will telling have a
negative impact on my child’s mental health?
• You may be worried that your child will tell others and be teased, shunned
or discriminated against.
• You may fear that you won’t be able to tell your child the “right” way or
that you won’t be prepared for their questions or reaction to the news.
• You may have natural feelings of wanting to protect your child. Sometimes
we think we are protecting and helping them to feel safe by not talking
about the tough topics. Instead, we are actually making it harder because
children can feel alone and sad because they cannot talk about and ask
questions about their illness. Any child seeing a doctor often and taking
medicine every day knows that something is wrong.
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HIV: Talking with your Child
What should I do to prepare for talking with my child?
These steps may help you decide how and when to tell your child about living
with HIV infection.
Step 1: Think about telling your child and how you will do it
• Telling is a process. It involves more than one talk.
• Part of telling your child is needing to be ready to share information and to
figure out when your child is ready to hear what information.
• Think about whether you want your child to keep information private and
if they can do so.
• Talk with your child’s doctor, nurse or social worker beforehand. They will
support you and help you in any way that they can.
• It may help to talk with other parents who have already told their child.
Your doctor, nurse or social worker can help you make this connection.
Step 2: Plan what to say and prepare for questions.
• Tune in to your child’s level of understanding. This will help you know
which words to use and what will work best for them.
• Prepare for questions. Think about what your child may ask and think of
answers ahead of time. For example, your child may ask:
- How did you get it? How did I get it?
- What is HIV/AIDS?
- Why do you have it? Why do I have it?
- Am I going to get better?
- When can I stop taking my medicine?
- Did you or I do something bad to get it?
- Who can I tell?
- Who else has it?
- Are you going to die? Am I going to die?
• If your child does not ask many questions, it does not mean that they are
not interested.
• At younger ages, you do not have to use the words HIV or AIDS. You can
be truthful without telling every detail.
• Think about who your child can talk with about their HIV infection.
• Practice your first talk with your child’s nurse or social worker.
• Read our handout on HIV Facts for some concrete facts to tell your child.
Refer to our handout HIV and Children: From Birth to Pre-Teen Years for
tips on talking to your child based on their age and stage of development
(see “For more information” on page 5).
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HIV: Talking with your Child
Step 3: Plan the first talk.
• Choose a time to talk that is good for you and your child. Allow plenty of
time for talking, as it may take five minutes or it may take an hour or more.
• Find a good place to talk. You may prefer a place that is familiar,
comfortable, safe, and private and that has few distractions.
• Think about your approach. It is important that your child know that this
is a two-way conversation in which they can ask questions.
• Sometimes it turns out that the best time just happens because your child
asks you a question. So sometimes telling is unplanned. It can be best to
just go with it, rather than fumble through avoiding questions.
• Consider who will be there when you talk to your child. It is best if parents
talk to their child alone. If you need help, ask your child’s doctor or nurse
to help you.
• Be sure to avoid talking to your child about this sensitive topic when you
are angry or in a time of crisis.
Step 4: Having the first talk.
• Help your child feel safe, loved, cared for and listened to.
• One idea is to start by building on a past talk. For example, say: “Do you
remember when I told you that you had a germ in your body? Well, that
germ is called HIV.” Ask your child they remember about that talk. If it is
correct, then you can add more specific information.
• Follow your child’s lead to decide how much detail to provide. Some
children want lots of details, while others want very few.
• Ask your child what they know about HIV and correct any misinformation.
• Encourage your child to ask questions. Listen to what your child is thinking
and feeling. This can help you know what to say or guide future talks.
• Assure your child that having HIV is not their fault.
• Tell your child who they are allowed to talk to about HIV/AIDS. If you
would like your child to keep this information private, be sure to tell them.
• Ask your child to tell you what they just learned. With this approach,
misconceptions can be cleared up right away.
• Give hope for the future and leave the door open for more talks and questions.
Step 5: Follow-up and future talks.
• Because talking to your child about HIV is a process, your child will have
different questions and concerns as they grow.
• Offer to help your child think about ways to deal with questions, concerns and
comments from peers. Your child may want to practice talking with you first.
• Your child may want to keep a journal or write letters about their thoughts
and feelings. Many people say that writing things down helps them sort
through their feelings and deal with their problems in a positive way.
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HIV: Talking with your Child
To Learn More
• Virology Clinic
206-987-2073
• Ask your child’s
healthcare provider
• www.seattlechildrens.org
Free Interpreter
Services
• In the hospital, ask
your child’s nurse.
• From outside the
hospital, call the
toll-free Family
Interpreting Line
1-866-583-1527. Tell
the interpreter the
name or extension you
need.
How might my child react?
• Each child is different. Children react to the news differently based on their
age, level of understanding, and many other factors.
• Your child may be sad, angry, scared, relieved or curious.
• Some children ask lots of questions; others may not ask any; most will have
questions in the future. Do what you can to make sure your child knows
that they can come to you with questions they have later.
• Your child may not appear to care or to have even heard you. They may
choose to be quiet for a time to think about what you have talked about and
then come back at a later time to talk more.
How do I tell my child’s brothers and sisters?
• Follow the same steps outlined in this handout. Keep in mind that telling is
a process. Show love and offer support. Be open to questions and talk about
keeping information private. Reassure your child and speak of hope.
• Each child will respond in a different way. That’s OK. Let each child
respond in their own way and time.
• It is probably best if brothers and sisters are told about their sibling’s
infection if your child living with HIV receives a lot of attention due to
their illness. Your other child or children may want to know why they are
not getting the same type or amount of attention.
• Telling is a process, and it can be hard. Talk to your child’s doctor, nurse or
social worker about any questions or concerns.
For more information
Seattle Children’s has a series of handouts for children, teens and their
families on living with HIV. Topics include: medicine tips, infection
prevention, and age appropriate tips for talking to your child or teen about
HIV, sexuality and HIV and more. The handouts can be found at:
www.seattlechildrens.org/clinics-programs/infectious-diseasesvirology/resources/
References:
• FXB Worldwide – www.fxbcenter.org
• ICAP Pediatric Clinical Manual
• Pocket Guide published by Pediatric AIDS Clinical Trial Group
• Francois-Xavier Bagnoud Center at University of Medicine and Dentistry, NJ
Seattle Children’s offers interpreter services for Deaf, hard of hearing or non-English speaking patients, family members and
legal representatives free of charge. Seattle Children’s will make this information available in alternate formats upon request.
Call the Family Resource Center at 206-987-2201.
This handout has been reviewed by clinical staff at Seattle Children’s. However, your child’s needs are unique. Before you act
or rely upon this information, please talk with your child’s healthcare provider.
© 2005, 2013, 2017 Seattle Children’s, Seattle, Washington. All rights reserved.
Virology Clinic
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