................. ISSN: 1794-9998 / Vol. 2 / No. 2 / 2006 / pp. 259 - 277 .................
El cáncer como metáfora de muerte o como opción para
resignificar la vida:
narrativas en la construcción de la experiencia
familiar y su relación con el afrontamiento del
cáncer de un hijo menor de edad1
Orlando González Gutiérrez*
Universidad Santo Tomás
Juan Carlos Fonseca Fonseca
Universidad Nacional de Colombia
Luz Cristina Jiménez Jordán
Instituto Nacional de Medicina Legal y
Ciencias Forenses
Recibido: mayo 4 de 2006
Revisado: mayo 31 de 2006
Aceptado: junio 16 de 2006
1
Resumen
Este artículo presenta el trabajo de investigación–intervención desde un enfoque sistémico-narrativoconstruccionista, sobre la construcción narrativa familiar y personal de la experiencia del cáncer en un hijo
menor de edad y el papel en el afrontamiento de la enfermedad, en relación con la dinámica e identidad familiar, en la interacción con el contexto de salud (servicio de oncohematología pediátrica del Hospital de la Misericordia de Bogotá) y el marco cultural narrativo sobre la enfermedad. Partiendo del supuesto de que la experiencia humana es organizada en las narrativas que
las personas construyen en la interacción lingüística con
los otros, se trabajó con tres familias con un hijo menor
diagnosticado con cáncer, participando, junto con el
equipo de salud tratante, en escenarios conversacionales
y reflexivos que permitieron evocar, comprender y movilizar narrativas dominantes sobre la experiencia del
cáncer que operaban como obstáculos en el proceso de
Investigación-Intervención desarrollada dentro de la Línea/Proyecto de Investigación Institucional “Historias y Narrativas familiares en
Diversidad de Contextos”, del Programa/Campo de Investigación “Psicología Clínica y Salud Mental en sistemas Humanos desde la
Perspectiva Sistémica Compleja”, de la Maestría en Psicología Clínica y de Familia, Facultad de Psicología, Universidad Santo Tomás,
Bogotá, Colombia.
* Correspondencia: Orlando Gonzalez, Director Línea/Proyecto de Investigación Institucional “Historias y Narrativas familiares en Diversidad de Contextos”. Docente investigador Maestría en Psicología Clínica y de Familia. Correo electrónico:
[email protected]; [email protected], Cra. 7 No. 51 A– 13, Piso 5, Bogotá, Colombia; Juan Carlos Fonseca
Fonseca, Correo electrónico: [email protected]; Luz Cristina Jiménez Jordán, Correo electrónico: [email protected]
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afrontamiento familiar. Se identifica en la construcción narrativa de la experiencia del cáncer, que el diagnóstico y su implicación negativa para la
vida familiar y personal, era vivido como una experiencia y un afrontamiento paralizante. Por el contrario, la identificación y co-construcción
conversacional de relatos de recursos propios en la identidad familiar y
personal facilitaba la generación de narrativas alternas posibilitadoras de
nuevas formas de afrontamiento de la experiencia vivida.
Palabras clave: narrativa, cáncer, construcción narrativa de la experiencia familiar, afrontamiento familiar, enfoque sistémico narrativo, investigación-intervención.
Abstract
This paper show the investigation – intervention work based in a systemic
– narrative – constructionist approach, about the familiar and personal
narrative construction of the cancer experience in a minor son and his role
in facing the disease in relation to the dynamic and familiar identity, in the
interaction with the health context (Pediatric Oncohematology Service, La
Misericordia Hospital of Bogotá) and the narrative cultural frame about the
illness. Based on the assumption that the human experience is organized
in narratives that people construct in the linguistic interaction with others,
resarch was made with tree families with a minor son diagnosed with cancer,
participating, along with the health team in charge, in conversational and
reflexives sceneries that enabled to evoke, understand and to mobilize
dominant narratives on the experience of the cancer that operated like
obstacles in the process of familiar facing. It is identified in the narrative
construction of the experience of the cancer, that the diagnosed and its
negative implication in the familiar and personal life, was expirienced like
an astonisher experience and confrontation. On the contrary, the
identification and conversational construction of self-stories at familiar
and personal identity level, facilitated the generation of alternating narratives
which made possible the facing of the experienced situation.
Key words: narrative, cancer, narrative construction of the familiar experience,
familiar facing, Narrative systemic approach, investigation–intervention.
El cáncer como metáfora de muerte o como opción
para resignificar la vida. Definitivamente nos parece el título para un trabajo investigativo/
interventivo en el orden de la psicología clínica;
pero, ¿qué significados y sentidos son construidos
narrativamente en la experiencia familiar del cáncer de un hijo menor de edad y qué papel juega
esta construcción narrativa de la “realidad” familiar en el afrontamiento de la misma, ¿qué efectos
tiene, sobre la familia, cuando dicha construcción
narrativa de la experiencia del cáncer es posibilitada hacia narraciones que complejizan y cuestionan su significado cultural más común de muerte?
El presente artículo da cuenta de los resultados
de esta investigación/intervención.
La experiencia humana se organiza con significado y sentido en la construcción narrativa que hacen las personas acerca de la realidad vivida en
interacción ligüística y conversacional consigo mis-
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mas y con los demás (Estupiñán, González y Serna,
2006). Tales relatos están entramados en elaboraciones narrativas particulares y propias en las historias de vida familiares y personales, así como
con relatos comunes a la experiencia vital de los
macro sistemas socio-antropológicos. En consecuencia, vivencias afines, expresadas a lo largo
del tiempo y confirmadas luego por más vivencias
del mismo tipo, pueden contribuir con la construcción de narrativas culturales dominantes que organizan con significado y sentido histórico y
contextual nuevas experiencias alrededor de acontecimientos similares (González y Serna, 2005).
No es necesario citar datos estadísticos para saber que el cáncer ha cobrado suficientes vidas como
para que culturalmente se le narre como cercano a
la muerte o incluso como su sinónimo. Por fortuna, las situaciones de la vida humana no nos obligan a reaccionar ante ellas de una única manera,
sino que son susceptibles de ser interpretadas dentro de una infinidad de posibilidades, limitadas tan
sólo por nuestro uso de narrativas culturales y personales privilegiadas.
A partir de la experiencia en el trabajo dentro de la
unidad de oncopediatría del Hospital de la Misericordia de Bogotá, integrando las familias con un(a)
hijo(a) menor de edad, enfermo de cáncer, y con el
equipo de salud, teníamos un primer acercamiento a la construcción narrativa del cáncer como sinónimo de muerte, lo cual se evidenciaba en las
reacciones de las familias ante el acontecimiento
del diagnóstico, así como en las conversaciones
sostenidas con éstas a lo largo de su participación
en los talleres de padres y en las intervenciones en
crisis que eran realizadas cuando presentaban dificultades vividas para afrontar y resolver las diversas demandas, dilemas y cuestionamientos que
sobre la existencia familiar y personal, traía a sus
vidas esta situación vital.
Sobre esta base, nos interesó comprender los significados y sentidos de la construcción narrativa
familiar de la experiencia del cáncer en un hijo
menor de edad, y su papel en el afrontamiento de
la enfermedad (la generación de recursos y su fun-
cionamiento ante la situación), en relación con la
identidad familiar y personal, en la interacción con
el contexto biomédico de atención de la salud (servicio de oncohematología pediátrica del Hospital
de la Misericordia) y el marco cultural narrativo
sobre la enfermedad.
Para este fin, diseñamos un protocolo de escenarios conversacionales reflexivos de investigación/intervención que nos permitiera reconocer y
legitimar la experiencia familiar del cáncer, buscando, a la vez, tanto una mejor comprensión
contextual de su construcción narrativa dominante (historia) y sus efectos sobre la vida familiar y
el afrontamiento de la enfermedad y las demandas
asociadas; así como que las familias narraran elementos particulares de su memoria, que al ser ampliados y articulados, narrativamente, en el escenario conversacional, posibilitaran relatos alternos
sobre la experiencia familiar de la enfermedad, y
que, simultáneamente, a mejorar el afrontamiento y calidad de vida familiar. A su vez, queríamos
comprender el papel de los relatos identitarios, familiares y personales, en tal construcción narrativa de la experiencia y del afrontamiento familiar.
Construcción narrativa de la experiencia familiar del cáncer
Según Anderson y Goolishian 1996 (en McNamee y
Gergen, 1996), “la gente vive y entiende su vida,
a través de realidades narrativas construidas socialmente, que dan sentido a su experiencia y la
organizan” (p. 46).
La interacción conversacional es la base de los sistemas humanos, por esto, se la concibe como matriz social y relacional necesaria y constituyente de
lo humano (Estupiñán et al., 2006). Tal interacción,
verbal y no verbal, se realiza a través del lenguaje
y es en el lenguaje donde se generan los significados. Dicha interacción supone y constituye a cada
uno de los participantes en interlocutores en la
medida en que forman parte de unas relaciones y
contextos históricos y situacionales particulares,
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dentro de ciertas prácticas y tradiciones discursivas
en las que pueden construirse e identificarse recíprocamente como tales; interlocución, real o virtual, con otro que puede ser alguien más o nosotros mismos. Así, con Anderson (1999) y Gergen
(1996), podemos considerar que la significación es
un proceso interactivo e interpretativo; y con
Shotter (2001), podemos aducir que los sentidos y
funcionalidad de los relatos, sólo se explican dentro de una conversación.
En este sentido, podemos decir que las personas
en la constante interacción social lingüística encuentran significados y sentidos a lo vivido, en lo
dicho, y se transforman algunos ya existentes, llevándolas a organizar y reorganizar su experiencia a través de contarla a sí mismos y a otros en
relatos.
Ya que el relato condiciona la forma en que actuamos y sentimos, resulta importante tomar en cuenta
el sentido que las familias le dan a sus vivencias
en sus relatos, que son la base de la manera en
que viven ( Payne, 2002).
Aunque las narrativas seleccionan los aspectos de
la experiencia familiar a los cuales se les asignará
un significado, como afirma Bruner (1995), no es
posible que estas narraciones abarquen toda la riqueza de nuestra experiencia. La experiencia vital
de los miembros familiares es más amplia que el
discurso; siempre hay sentimientos y experiencias
vividas que el relato dominante no logra abarcar
plenamente (White y Epston, 1993).
Las descripciones sobre las cuales las personas
construyen sus experiencias, relaciones, identidades y desde donde pueden significarlas como problemáticas y generadoras de sufrimiento, pueden
estar influidas por discursos culturales y políticos;
por lo tanto, una cultura como ésta, en la que se
ha considerado que las dificultades familiares y personales expresan disfunciones del individuo considerado aisladamente de su contexto relacional y
discursivo significativo, puede animar construcciones narrativas (máxime si se acoplan con historias personales de relaciones familiares vividas y
narradas como problemáticas), que pueden tener
un efecto perjudicial sobre las personas, sus relaciones y el funcionamiento familiar; impulsando a
las personas a adjudicar las dificultades vividas a
una supuesta identidad o comportamientos anómalos.
En el medio hospitalario, la interacción de las familias con los miembros del equipo de salud se da
dentro de un contexto lingüístico, caracterizado por
la predominancia del discurso y praxis médicas,
sobre el saber cotidiano al respecto de la enfermedad y su cuidado. Por lo tanto, la construcción narrativa de la experiencia familiar del cáncer se hace
también a partir de las comprensiones que desarrollan en tal interacción lingüística. De este modo,
su experiencia no sólo se organiza sobre la base de
historias de vida propias, relatos acerca de experiencias cercanas o comunes de otras familias en
circunstancias similares, sino también, a partir de
las impresiones del equipo de salud en la interacción
con las familias.
Por otro lado, McNamee (cNamee y Gergen, 1996)
plantea que las crisis son construidas dentro de
discursos culturales, y agrega que para que alguien
se defina en una situación de crisis, debe
interactuar suficientemente en las formas centralizadas de discurso de la cultura y contribuir a la
construcción de lo que ha de tomarse como crisis.
De esta forma, los discursos culturales, según el
momento histórico, pueden proporcionar los elementos para identificar una crisis.
Según Rolland (2000), dentro de los componentes
de la construcción de la realidad compartida por un
sistema familiar, puede encontrarse un conjunto
de creencias referentes a la salud y la enfermedad, el cual, a su vez, puede influir en la evaluación que la familia haga de la enfermedad y en su
comportamiento respecto a ésta.
Actualmente, a pesar de los adelantos en la medicina, el diagnóstico de una enfermedad grave puede ser construido culturalmente como una experiencia marginal pero crítica, en la medida en que
existe la posibilidad de la muerte.
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Hemos considerado dentro del marco de esta investigación, que los referentes culturales presentes y más importantes en la familia, el equipo de
salud y nosotros como investigadores/interventores, que condicionan nuestras apreciaciones y reacciones ante la situación de enfermedad, se relacionan con las creencias y relatos que giran alrededor del cáncer y la muerte.
En general, la experiencia del cáncer suele asociarse con la idea de muerte. La muerte, a su vez,
suele relacionarse con la vejez, y tendemos a aceptar con mayor naturalidad que un anciano fallezca.
Adicionalmente, Rolland (2000) asegura que los
profesionales de la clínica, así como otros investigadores, reconocen que existe un momento en el
ciclo vital en el que una enfermedad grave se considera como normativa, mientras que en otros no
es así. El hecho de enfrentar una enfermedad crónica y la posibilidad de muerte se considera normal en la vida adulta tardía, y el problema surge
cuando este tipo de enfermedad se presenta antes
de la vejez, lo que convierte el hecho en no normativo. Así, las enfermedades que hacen su aparición en momentos tempranos del ciclo vital tienden a ser vividas y narradas como más desestructurantes (Rolland, 2000).
Kübler-Ross (1974) sugiere que dada la actitud de
nuestra sociedad ante la salud, y dado el culto a la
juventud que, generalmente, prevalece en nuestros días, hemos desarrollado colectivamente una
decidida aversión a la idea de la muerte y a cualquier tema relacionado con ella. Por tal razón, se
considera todavía más inaceptable el hecho de que
sea un niño quien padezca la enfermedad. Sumado a esto, se tiende a ver a las personas que se
enferman como discapacitadas y poco útiles, lo que
conlleva una concepción de la enfermedad como
algo opuesto a la salud y no como elemento de un
mismo proceso. Además de lo anterior, los hospitales suelen ser percibidos como instituciones destinadas a reformar los cuerpos y a curar.
Sobre esta base, nos preguntamos cómo los distintos referentes culturales posibilitan o no, la generación de recursos para el afrontamiento de la
experiencia de la enfermedad en el interior del sis-
tema familiar. Es posible que la narrativa que equipara al cáncer con la muerte genere acciones encaminadas a afrontar la muerte o el final de la vida,
en lugar de afrontar la vida con una enfermedad
grave. Así mismo, el hecho de darle mayor importancia al concepto y al tratamiento médico, mantiene la idea de que las implicaciones del cáncer
son esencialmente biológicas, por lo que las narrativas acerca de los recursos y estrategias de afrontamiento familiar ante la situación de un hijo con
cáncer pueden ser ralas, en la medida en que es el
médico quien tendría el papel protagónico y no la
familia.
Afrontamiento familiar
Cuando se habla de afrontamiento, se habla de
afrontar los problemas. Si partimos de la idea de
que la experiencia es construida narrativamente,
podemos decir que los problemas se construyen
también en la interacción lingüística, una narrativa que alguien ha desarrollado y que no se trata
únicamente de condiciones externas con las que la
familia se encuentra en su devenir vital. Las características que definen el problema se encuentran en el relato de las personas que lo vivencian
como tal, así como la forma en que las afecta, como
reaccionan ante él y buscan caminos para solucionarlo (Anderson, 1999). El afrontamiento que una
familia hace de una situación difícil está relacionado con sus relatos sobre la naturaleza de la situación, así como de las implicaciones que esta
pueda tener para ella.
Para Hernández (1997), una estrategia de afrontamiento se define como un esfuerzo específico,
abierto o encubierto, por el cual un sistema intenta reducir una demanda o exigencia. De esta forma, el afrontamiento familiar es el resultado de la
conducta coordinada y de la articulación de los esfuerzos de los miembros con el objetivo común de
buscar la solución a los problemas.
Para el proceso de afrontamiento no sólo es importante la evaluación que se hace de la situación difícil, sino también la evaluación de las capacida-
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des, recursos y habilidades de afrontamiento
percibidas por el sistema. En este sentido, si los
recursos se perciben de manera inadecuada y/o
insuficiente con respecto a la situación narrada
como difícil, se presenta un desequilibrio que genera malestar y hace que la familia se mueva hacia un estado de crisis.
Las narraciones y acciones de afrontamiento se
encuentran dirigidas siempre hacia condiciones
particulares. Para entender el afrontamiento que
hace una familia o una persona ante una situación
difícil, es necesario conocer aquello que el sistema
afronta desde lo significado en su relato. Por esto,
no puede darse por sentado que hay situaciones
que son inevitablemente difíciles para “todas” las
familias, sino que es necesario acoger el relato que
éstas traen para entender lo que es percibido como
una dificultad.
Narrativa, Identidad y dinámica
familiar ante la enfermedad
En la manera en que nos narramos a nosotros mismos cómo personas y como miembros de un sistema familiar, encontramos (de manera explícita o
implícita) elementos relacionados con las situaciones que pueden ser o no difíciles para nosotros y
como las afrontamos. Podemos, entonces, preguntarnos ahora cómo se relacionan una determinada
dinámica e identidad familiar (organizadas
narrativamente) con el proceso de afrontamiento
en la situación de enfermedad e incluso con la construcción de narrativas acerca de la enfermedad.
De acuerdo con Anderson y Goolishian (en
Schnitman, 1994), se puede definir al self como
narrador, como resultado del proceso humano de
producción de significado por medio de la acción
del lenguaje. Esta postura narrativa se basa principalmente en la apreciación de que la actividad
humana que se realiza, en público y en privado, en
el sueño y en la vigilia, es la del lenguaje; y en el
ejercicio de la interacción lingüística crear significados conlleva el hecho de narrar historias; de este
modo, puede decirse que el self se constituye como
una expresión de esta capacidad para el lenguaje y
la narración. En este sentido, somos coautores de
una narración en constante cambio que deviene en
nuestra mismidad, y por ende, en la co-creación
de estas narraciones de identidad, hemos estado
siempre inmersos en la historia de nuestro pasado
narrado y en los múltiples contextos de nuestras
construcciones narrativas. Todo el tiempo estamos
narrando a nosotros mismos y a los demás quiénes
somos, incorporando estas historias, unas dentro
de otras.
Dentro de esta perspectiva, la identidad se refiere
a las maneras, más o menos estables y emocionales, de narrardo a nosotros mismos y a los otros
acerca de nosotros y nuestra continuidad, a través
del tiempo, a pesar de los cambios en nuestro ciclo
vital.
Sumado a lo anterior, desde esta perspectiva narrativa, de acuerdo con Jorgenson (en Pakman,
1996), “familia”, en su sentido “fuerte”, remite,
de manera típica, a una cualidad de la experiencia
emergente en relaciones interpersonales, que puede, en cambio, basarse en cualquiera de varios
criterios. Tales criterios pueden ir desde solidaridad emocional, pasando por pautas de contacto
diario, hasta expectativas mutuas de reciprocidad
e intercambio. Puede añadirse que la familia se
define por sus propios términos y que los significados inherentes a la experiencia cotidiana de “familia” son comprendidos y explicados en términos
de experiencias pasadas similares.
En algunos casos, la experiencia de familia se narra como ligada a determinados acontecimientos,
con lo que queda implícita la idea de que éstos
representan oportunidades para que la familia se
constituya a sí misma como “familia”. Existe,
entonces, una especie de circularidad en la que la
familia determina su propia identidad a través de
la participación en el evento, y a su vez, es el acontecimiento el que determina quién está incluido en
la familia.
Con respecto a la dinámica familiar en relación con
una enfermedad, basados en Rolland (2000), el grado de adaptabilidad demandada a una familia que
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se ve enfrentada a una enfermedad grave, es mayor al grado de adaptabilidad que necesita para
sobreponerse a las exigencias construidas como
“normales” de la vida. Rolland afirma que algunas
enfermedades no requieren que la familia mantenga una comunicación constante, mientras que otras
más graves (como el cáncer), exigen una comunicación diaria entre los miembros del sistema familiar, para tratar aspectos como los procedimientos médicos, los procedimientos en el hogar, así
como los temas emocionales. Del mismo modo, el
diagnóstico, y en general, la vida con una enfermedad grave puede tener efectos en la familia en
términos de reorganización, cambios en los roles
de sus miembros, responsabilidades de sus miembros en relación con la enfermedad e incluso cambios en las expectativas familiares con respecto al
futuro.
De esta forma, la funcionalidad de una familia que
afronta una enfermedad grave dependerá, entre
otros factores, de la magnitud percibida y vivida
(que puede ser construida culturalmente) y de la
duración de la situación a afrontar. Es esperable,
entonces, que las pautas de funcionamiento habituales de una familia se vean afectadas por la construcción narrativa particular de la experiencia familiar de la enfermedad, la que, a su vez, estará
vinculada tanto con su historia e identidad y dinámica relacional particular.
Método
Tipo de estudio
Esta investigación/intervención, de orientación
sistémica-narrativa y construccionista (Estupiñán,
2003; Estupiñán et al, 2006), utilizó una estrategia metodológica de estudio de caso cualitativo
para su análisis, a partir del proceso narrativo familiar emergente en escenarios conversacionales
reflexivos con las familias, que fueron diseñados
para facilitar la evocación y movilización de la cons-
trucción narrativa de cada familia particular. El estudio de caso posibilita la comprensión de cada familia particular y la comparación, a partir de sus
construcciones narrativas, en relación con los contextos, tanto de sus relaciones y circunstancias
actuales e históricas narradas, en interacción con
la experiencia propia en la situación vivida ante la
“enfermedad” y su afrontamiento, como los de
interacción con el biomédico del tratamiento y el
mismo de la investigación.
Según plantea el LACE (Laboratorio para el Análisis del Cambio Educativo, 1999), se define el estudio de caso como el estudio de unos incidentes y
hechos específicos y la recolección de información
de carácter biográfico, de intenciones y valores que
permite a quien lo realiza captar y reflejar los elementos de una situación que le dan significado. En
este tipo de estudio existe una orientación al conocimiento y descripción de lo idiosincrásico y específico como legítimo en sí mismo. Además, representa los valores del investigador, sus ideas
teóricas previas, sus particulares convicciones.
Contexto y participantes
Esta investigación se llevó a cabo en el Servicio de
oncohematología pediátrica del Hospital de la Misericordia, en articulación con la línea proyecto de
historias y narrativas familiares en diversidad de
contextos, del programa campo de investigación
“psicología clínica y salud mental en sistemas humanos desde la perspectiva sistémica compleja”,
de la maestría en Psicología Clínica y de Familia de
la Universidad Santo Tomás de Bogotá, Colombia.
Se trabajó con dos familias conformadas, la primera por la madre y su hija y, la segunda, por el
padre, la madre y el menor de edad. El criterio
básico de invitación a las familias a participar en
la investigación fue que tuvieran un hijo(a) menor
de edad con diagnóstico de cáncer (que se encontrara en tratamiento en el Hospital de la Misericordia) y que manifestaran su deseo y acuerdo de
participar en el protocolo de esta investigación.
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Procedimiento-estrategia de la investigación-intervención
Se diseñó una secuencia de cuatro escenarios
conversacionales reflexivos, Protocolo de investigación-intervención, en los que se buscaba evocar
las narrativas dominantes (historia) y subdominantes (memoria) de las familias acerca de la experiencia del cáncer, el afrontamiento de la enfermedad, la identidad familiar y personal e historias
de futuros visualizados, con base en las cuales y
animando procesos reflexivos y de renarración
conversacional (Estupiñán et al, 2006), se animó
la co-construcción de narrativas alternas.
Adicionalmente, se estructuró un quinto escenario
de seguimiento de los efectos del protocolo de investigación-intervención implementado.
Categorías de análisis de
la información
Para el análisis de la información generada, se procesó en categorías y subcategorías basadas en los
dominios conceptuales expuestos más arriba. Tales categorías fueron definidas de la siguiente
manera:
1. Experiencia familiar ante la situación
de un hijo con cáncer
Narrativa familiar en la que aparecen tanto las
versiones dominantes compartidas (historia), como
las subdominantes (memoria), acerca de los Acontecimientos significativos señalados en el relato,
vinculados a la situación vivida de tener un hijo
con cáncer, tal cual son vividos e interpretados por
la familia y/o cada uno de sus miembros (experiencia). En tales relatos se hacen, a su vez, presentes tanto la narrativa cultural y del contexto
biomédico (equipo de salud tratante) con el que
interactúa la familia respecto del cáncer.
2. Afrontamiento familiar
El proceso de afrontamiento refiere a los esfuerzos y acciones como las familias hacen para enfrentar las dificultades, utilizando sus recursos in-
ternos o externos (conjunto de elementos disponibles para atender una necesidad o demanda planteada o asociada a la situación de enfermedad del
hijo), y que incluyen las capacidades (vinculadas a
la percepción que tiene la familia de sí misma para
resolver las demandas) y estrategias (acciones que
buscan restablecer el equilibrio entre los recursos
y las demandas), a través de patrones de respuesta de acuerdo con la construcción narrativa (historia/memoria) que los miembros familiares hacen
de los estresores y exigencias asociados a la situación del hijo con cáncer.
3. Identidad familiar y personal e historias
futuras
La identidad es el conjunto de narrativas que la
familia y/o cada uno de sus miembros hace de sí
mismos acerca de sus características distintivas,
que comprenden imágenes, sentidos y roles, de las
cuales parte la dinámica individual y familiar. Las
historias futuras refieren a narrativas (historia/
memoria) de proyectos y expectativas de vida familiar y personal y que conlleva la planeación o
disposición de actividades a realizar, y significados vinculados a ellos, que cada familia y sus miembros asumen como propios para darle sentido a su
existencia.
Resultados
Esta presentación incluirá de (ambas familias), los
datos de identificación, seguidos por las descripciones de cada familia acerca de los tres grandes
dominios del estudio (construcción narrativa de la
experiencia familiar del cáncer, afrontamiento familiar e identidad familiar y personal e historias
futuras); luego, se presentarán las re-significaciones narrativas y cambios en la familia con respecto a los mismos dominios, favorecidos por el proceso conversacional reflexivo animado en los escenarios de investigación-intervención.
Es pertinente aclarar que los nombres y otras informaciones de los participantes fueron cambiados, así como los nombres de las personas a quie-
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nes hicieron referencia y que no asistieron a las
sesiones, con el fin de mantener la confidencialidad
de los mismos.
CASO 1: Myriam y Marcela
Datos de identificación
Figura 1. Genograma familiar de Myriam y Marcela
Myriam es una mujer de 34 años, nacida en Boyacá
al igual que sus padres. Es la hija mayor y única
mujer de tres hermanos. Llegó a Bogotá con toda
su familia hace aproximadamente 30 años. Realizó estudios de auxiliar de enfermería, aunque no
terminó el bachillerato, que actualmente se encuentra validando. A la edad de 20 años se casó con
Roberto, con quien convivió durante casi cuatro
años, luego de los cuales él tomo la decisión de
separarse, encontrándose embarazada Myriam.
Roberto, por su parte, es un hombre de 37 años,
nacido en Bogotá, aunque su familia es procedente de Fusagasugá. Roberto es comerciante desde
hace varios años y actualmente estudia ingeniería
informática. Cuando se inició el protocolo de investigación-intervención, Myriam se encontraba
desempleada.
Luego de la separación de Myriam y Roberto, nació
Marcela (1995), quien siempre ha vivido con su
madre en distintos lugares, debido a las condiciones económicas de Myriam, que en algunos momentos de su vida le permitían vivir de manera
independiente con su hija y otras veces tenía que
acudir a su familia extensa. Marcela nunca ha convivido con su padre. De acuerdo con lo relatado
por Myriam, dos años antes de participar en este
estudio, a ella le habían diagnosticado cáncer. Estuvo en tratamiento, teniendo algunas complicaciones, mas la enfermedad remitió poco tiempo
antes de que a Marcela le diagnosticaran leucemia
linfoide aguda (LLA), un tipo de cáncer en la sangre, que en ella era de alto riesgo debido a que,
durante la primera fase del tratamiento, la enfermedad no cedió como se esperaba que lo hiciera.
Por este motivo, el protocolo de tratamiento
quimioterapéutico que debió recibir Marcela era
muy agresivo, lo cual ocasionaba que constantes
complicaciones llevabaran a hospitalizarla a menudo. En el momento de nuestra intervención,
Marcela cuenta con nueve años, se encuentra cursando grado tercero y lleva aproximadamente nueve
meses de tratamiento.
Sobre la base de nuestra interacción con Myriam y
Marcela, hemos decidido tomarlas a ellas como un
sistema familiar inmerso en uno más amplio conformado por la familia extensa, es decir, por los
padres y hermanos de Myriam (Figura 1).
Narrativas familiares
Experiencia familiar ante
la situación de un hijo con cáncer
Para esta familia (madre-hija) la construcción de
la experiencia del cáncer estaba asociada con el
relato dominante cultural (historia) en el que el
cáncer aparece igualado narrativamente con la
muerte. La narrativa de la experiencia familiar
era alimentada a su vez por un relato familiar dominante (historia) que construía a la enfermedad
como un posible castigo divino a Myriam por su no
aceptación de una supuesta condición que le impedía tener hijos, y supuestos errores cometidos
por ella en su relación con su familia de origen,
ante lo cual la madre experimentaba culpa (y era
culpabilizada por su familia extensa) por la enfermedad de su hija. Una narrativa de la experiencia
de la enfermedad construida así, se vinculaba con
una experiencia dolorosa de “parálisis”, desorien-
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tación y soledad en la situación, con un
centramiento casi exclusivo en las urgencias de la
atención y cuidados del estado de salud de la hija,
donde la enfermedad se constituye en el eje alrededor del cual giraba el diario vivir y, sin embargo, con una desatención por los dilemas y necesidades emocionales vividas, mas no narradas, tanto de la madre como de la hija (memoria). La narrativa se articulaba en torno a acontecimientos
percibidos como negativos, sin abarcar otros elementos de la experiencia situacional y de vida propia (memoria), manteniendo la pobreza del relato
y, por ende, el sufrimiento en la vivencia.
Afrontamiento familiar
A partir del relato dominante en el que el cáncer
era igual a la muerte, el afrontamiento se llevaba
a cabo como si la situación difícil fuera justamente la proximidad de la muerte de Marcela, la cual,
al llevar implícita la “irreversibilidad”, conllevaba
a la impotencia y parálisis de capacidades y recursos más allá de la atención a los cuidados del estado de salud de la hija, ya que no existe alguno que
pudiera impedir el desenlace indeseado pero inevitable. Las acciones de afrontamiento correspondientes con dicha narrativa se veían acompañadas
por el constante cuestionamiento por la aparición
de la enfermedad y por la evitación de sentimientos de dolor. Sumado a esto, la experiencia y dinámica relacional familiar de culpabilización de la
madre mencionada arriba, contribuía a mantener
la vinculación conflictiva que se daba entre Myriam
y su familia de origen, y, por ende, no era posible
consolidar una red de apoyo a partir de dicho grupo, alimentando así la sensación de “soledad” de
madre e hija.
Identidad familiar y personal e
historias futuras
Podemos decir que Myriam y Marcela construían su
identidad como unidad familiar sobre la base de la
identidad y relación que ellas a su vez construían
de su familia extensa, de tal manera que si la familia extensa era narrada como un grupo en que el
apoyo mutuo era escaso y las descalificaciones eran
frecuentes al igual que el maltrato (historia), la
identidad de Myriam y Marcela hacía referencia justamente al extremo opuesto, por lo que se narraban como unidas, capaces de darse apoyo e incapaces de hacerse daño la una a la otra. Esta misma
narrativa, al excluirlas de la dinámica particular
de la familia extensa, las consolidaba como un sistema familiar en sí mismo.
Las diferencias que construían Myriam y Marcela
entre su identidad y la identidad de la familia extensa tenían repercusiones no sólo en la forma en
que se relacionaban con ésta, sino también en las
expectativas que tenían, en contraste con lo que
esperaba el resto de la familia. Así, la narración de
sus historias de futuro las mantenía alejadas de la
familia extensa, acentuando, de esta manera, su
identidad de unidad familiar aislada.
Cambio narrativo en el proceso
de la investigación/intervención
Cambios en la construcción narrativa
de la experiencia familiar ante la
situación de un hijo con cáncer
La re-narración de los relatos identitarios familiares y personales en los escenarios conversacionales
de investigación-intervención, contribuyó a la
transformación narrativa de la experiencia familiar en relación con la enfermedad, en la medida
en que las identidades de Myriam y Marcela fueron
actualizadas en el contexto del “vivir con cáncer”,
en lugar del relato según el cual, la vida sólo podía
continuar en ausencia de la enfermedad. A su vez,
esta narrativa alterna permitía que adquiriera sentido el cáncer como una oportunidad para resignificar la existencia, identidad y relación llevada
hasta el momento entre madre e hija.
El cáncer deja de ser narrado como un castigo divino y es re-significado como una prueba, como
una circunstancia que las lleva a pensar más en la
vida que en la muerte. En este sentido, su experiencia al respecto es reorganizada, lo cual no implica que el cáncer deje de ser una situación difícil
para ellas, sino que deja de constituir el centro
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............................ El cáncer como metáfora de muerte o como opción para resignificar la vida ..............................
alrededor del cual giraba el diario vivir. A partir de
esta resignificación, se hace comprensible que en
la nueva vivencia y relato familiar ya no esté presente la “parálisis”, lo que a su vez posibilita reconstrucciones del curso de la vida.
Cambio narrativo y afrontamiento
familiar
A partir de una narrativa diferente (alterna) sobre
la enfermedad y la experiencia de la misma, ocurre una transformación en el proceso de afrontamiento familiar. Puesto que el cáncer no es igualado ahora narrativamente con la muerte e implica
además continuar con la vida, pueden re-articularse
relatos identitarios acerca de capacidades y recursos antes no narrados como tales, lo que a su vez
conlleva la ejecución de otras acciones que incluyen retomar actividades que habían sido dejadas
de lado, así como el reconocimiento y construcción
de redes de apoyo, dentro de las cuales no sólo se
recibe sino que se brinda ayuda a otros en circunstancias similares. Cuando la narrativa acerca de
la situación que debían afrontar no traía consigo la
irreversibilidad ni la inevitabilidad de la muerte y
su consecuente impotencia, se hizo posible la coconstrucción de vías alternas de acción que tenían
como trasfondo el mejoramiento de la calidad de
vida.
Resignificaciones en la Identidad
familiar y personal e historias futuras
La resignificación en los relatos identitarios
emergió en el contexto de los escenarios conversacionales de la investigación-intervención, paralelamente con los relatos acerca de las capacidades y recursos. En la medida en que se amplió el
relato identitario subdominante (memoria) de
Myriam, correspondiente con su biografía vital de
ser capaz de hacer frente a las dificultades vitales, se posibilitó el enriquecimiento de su narrativa identitaria que, posteriormente, fue actualizada a la situación del cáncer de su hija. De esta
forma, al reconstruir su identidad en el contexto
de su historia de vida como una mujer luchadora y
fuerte, en contraposición con la mujer sumisa de
su narrativa identitaria dominante anterior, Myriam
es capaz de incorporar y/o hacer visibles no sólo
capacidades y recursos, sino también planes para
el futuro que no implican quedarse esperando a
que la enfermedad llegue a su fin, ya sea porque
desaparezca o porque conduzca a la muerte de
Marcela.
CASO 2: Rubiela, Leopoldo y Darío
Datos de identificación
Figura 2. Genograma familiar de Rubiela, Leopoldo y Darío
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Rubiela es una mujer de 29 años de edad, nacida
en Barrancabermeja (Santander), al igual que sus
padres. Es la cuarta de diez hermanas, de las cuales nueve son hijas del padre y la madre de Rubiela;
la menor es hija de la madre y el padrastro de
Rubiela (Figura 2). Durante su niñez y adolescencia, Rubiela fue enviada a trabajar como empleada del servicio doméstico por su madre, motivo
por el cual no estuvo escolarizada y, por lo tanto,
en este momento es analfabeta.
Según relata Rubiela, debido al constante maltrato
recibido por parte de su madre y a los intentos de
abuso sexual propiciados por su padrastro, ella
decidió huir de su hogar a los 15 años aproximadamente, iniciando una relación de pareja con quien
tuvo su primer hijo, que murió al año y medio de
edad, a raíz de una enfermedad que no fue diagnosticada y que, según ella, provocó que fuera
abandonada por su pareja. Posteriormente, conoció a su segunda pareja con quien tuvo su segundo
hijo, César, que también enfermó tiempo después
de nacer, por lo que nuevamente fue abandonada
por su pareja. Más adelante conoció a Leopoldo,
su actual pareja, quien le colaboró con el cuidado y
la crianza de César. Leopoldo tiene 31 años y también es procedente de Santander y proviene de una
familia descrita por Rubiela como unida, siendo el
menor de cuatro hermanos de la primera unión de
su madre. Debido al fallecimiento del padre, la
madre de Leopoldo conformó una nueva unión de
la cual nacieron dos hijas. Leopoldo actualmente
se desempeña como funcionario de una fábrica de
productos lácteos y Rubiela es ama de casa.
En el marco de esta nueva unión, Rubiela quedó en
embarazo de Darío, mientras César se encontraba
muy enfermo y poco después del nacimiento de
Darío, murió César cuando contaba con tres años y
medio de edad.
Algunos años después, a raíz de la enfermedad que
también empezó a presentar Darío, Rubiela y
Leopoldo decidieron trasladarse a Bogotá para que
el niño fuera diagnosticado y recibiera un tratamiento adecuado. Fue aquí donde le diagnosticaron a Darío un tipo de cáncer en la sangre llamado
leucemia mielomonocítica crónica, que se
correlacionaba con otra patología denominada síndrome de Wiscott Aldrich, que es una alteración en
el sistema inmunológico, que hace que el organismo sea mucho más vulnerable ante las infecciones. Según estudios genéticos, era Rubiela la portadora de tal síndrome, que al parecer sólo se manifiesta en los varones, lo que habría sido la causa
de la muerte de los dos hijos anteriores.
Debido a las complicaciones producidas por las dos
patologías, la comprensión sobre la evolución de la
enfermedad había sido confusa y el manejo de las
crisis producidas por las alteraciones inmunológicas
de Darío se hacía cada vez más difícil para el personal clínico, por lo cual, Darío debía pasar gran
parte de su tiempo hospitalizado. En el momento
de realizarse esta investigación-intervención, Darío
cuenta con seis años de edad y no está escolarizado
debido al tratamiento y cuidados que requiere la
enfermedad.
Narrativas familiares
Experiencia familiar ante la situación
de un hijo con cáncer
Nuevamente, la experiencia del cáncer era construida narrativamente por esta familia sobre la base
del relato cultural dominante que equipara al cáncer con la muerte y otro que posiciona a la mujer
como la responsable de las características de la
enfermedad con las que nacen los hijos. Además,
la narrativa familiar de la enfermedad se alimentaba del discurso manejado por el equipo de salud,
puesto que, al tratarse de una patología compleja,
de difícil diagnóstico y manejo, producía en el equipo de salud confusión, incertidumbre y preocupación constante, lo que a su vez generaba las mismas sensaciones en la familia.
En este sentido, dichas sensaciones se veían
incrementadas por la narrativa familiar sobre la
experiencia del cáncer del hijo que no sólo enfrentaba a los padres con la posibilidad de su muerte,
sino con “la muerte de la parentalidad” de la pareja, debido a la inconveniencia, si no imposibili-
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............................ El cáncer como metáfora de muerte o como opción para resignificar la vida ..............................
dad, de tener más hijos. En el caso específico de
Rubiela, ésto significaba la actualización de un relato de su experiencia materna construida como
“maldición” debido a la muerte de sus dos hijos
anteriores, a raíz de la condición genética heredada de la madre.
A partir de la construcción narrativa del cáncer que
había hecho esta familia, era evidente la instalación de la vivencia de soledad en todo el núcleo
familiar.
Afrontamiento familiar
La narrativa familiar dominante sobre el cáncer
(historia), que fundamentaba sentimientos de soledad en cada uno de los miembros de la familia,
conllevaba una forma de afrontamiento íntimo de
la enfermedad también en soledad, cada uno de
los padres por su lado y cuenta en cuanto a su experiencia individual y particular. Rubiela permanecía la mayor parte de su tiempo en el hospital haciéndose cargo del cuidado de su hijo, mientras
que Leopoldo se mantenía ocupado en el trabajo.
Identidad familiar y personal
e historias futuras
Aparece un relato identitario de la familia y, especialmente, de Rubiela, sustentado en el relato cultural dominante acerca de la responsabilidad de
las mujeres sobre las condiciones con las que nacen los hijos y que se alimentaba de la historia de
su maternidad en relación con sus hijos anteriores
muertos por enfermedad. De esta forma, Rubiela
construía su identidad como una persona que no
podía dar salud a sus hijos, ni darle hijos sanos a
sus parejas y, por ende, alguien que no era buena
madre ni esposa.
La construcción narrativa familiar del cáncer, en
tanto que implicaba la posible finalización de la
parentalidad familiar (memoria), propiciaba una
vivencia deteriorante de la identidad de la pareja
en cuanto padres, principalmente de Rubiela.
Sobre esta base, se generaba un cuestionamiento
y ruptura sobre la posibilidad de una identitad familiar diferente, ideal y deseada, puesto que sus
dimensiones de ser buenos esposos, padres y personas, se cuestionaba a partir de la “realidad” así
significada por la construcción narrativa de la experiencia familiar de la enfermedad. La historia y
futuro de la familia aparecía en la conversación
como detenida en su curso, en un limbo, en tanto
que la narración de los roles familiares deja de
corresponder con las expectativas sobre lo que debe
ser una familia, alimentada, en parte, por discursos culturales que basan tal condición de ser familia en la posibilidad de procrear descendencia sana.
Se hacía difícil la narración de historias futuras
diferentes de esperar la recuperación de Darío, ya
que, de alguna manera, de dicha recuperación dependía la narración acerca de ellos mismos como
una familia “normal”.
Cambio narrativo en el proceso
de la investigación / intervención
Cambios en la construcción narrativa
de la experiencia familiar ante la
situación de un hijo con cáncer
Si bien la experiencia del cáncer en Darío continúa
siendo construida como dolorosa y difícil, el nuevo
relato ya no se centra exclusivamente en los efectos negativos de ésta, sino que puede ahora acoger otros elementos que implican una valoración
sobre aspectos positivos que han llegado a sus vidas a través del cáncer, como son mayor unión
madre-hijo, así como la capacidad de disfrutar de
actividades sencillas de la cotidianidad. Esta reconstrucción narrativa reorganiza la experiencia e
interacción familiar en la medida en que brinda
mayor tranquilidad a los padres, hasta el punto de
que Rubiela pudiera sentirse satisfecha con las
acciones emprendidas hasta el momento en cuanto al cuidado de su hijo.
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Cambio narrativo y afrontamiento
familiar
A medida que avanzaba el protocolo de investigación/intervención, Rubiela dejó de culpabilizarse
por la enfermedad de Darío, y reconoce el valor de
sus esfuerzos en cuanto a su cuidado. Además,
Rubiela, inicialmente, fue buscando apoyo en las
personas que encontraba en el hospital, lo que le
facilitó la expresión de sentimientos que, frente a
su esposo y a su hijo, sentía que debía guardar, y
amplió sus estrategias de obtención de soporte
social y ayuda a otros de tipo espiritual en una iglesia cristiana; estrategia que más adelante compartió con Leopoldo. Por otro lado, comenzó a
narrarse con capacidades y recursos que no eran
visibles en su relato identitario dominante inicial,
pero que habían hecho parte de su historia de vida
(memoria), lo que a su vez le permitió posicionarse
de modo distinto frente a la enfermedad y frente a
su relación de pareja. Pasó de ser alguien que solamente buscaba ayuda en el contexto hospitalario, para ser alguien que, además, es capaz de ser
un apoyo para otras personas. Leopoldo, por su
parte, también dejó de culpabilizar a Rubiela por
la enfermedad, lo que les permitió acercarae más
y pudieran funcionar como apoyo para ellos mismos.
Resignificaciones en la Identidad
personal y/o familiar e historias
futuras
Rubiela logró hacer una resignificación de su historia de vida y de su identidad, en la medida en
que en los escenarios conversacionales se exploraron otros relatos identitarios que no habían sido
legitimados antes y que hablaban de las cualidades
que ella poseía y que habían sido decisivas en otras
situaciones, cuestionando y descentrando de esta
manera la narración que Rubiela hacía de sí misma
a partir de su “incapacidad para engendrar hijos
sanos” y que tenía un efecto deteriorante en ella,
para comenzar a reconocerse y relatarse en otros
aspectos que daban cuenta de una persona valiosa
en diversas áreas de su vida, resignificando, a su
vez, su relato como esposa y madre. Este cambio
narrativo del relato identitario estaba ligado con
la transformación que hizo Rubiela del relato sobre
sus capacidades y recursos, influyendo, de este
modo, en su afrontamiento personal y familiar.
Paralelamente a esto, al darle sentido a otros aspectos de su experiencia de pareja con Leopoldo,
Rubiela resignificó la identidad que había construido de su esposo, co-construyendo un relato sobre
él que lo reconocía como alguien que se había comprometido con ella en contraposición con sus parejas anteriores. Así mismo, Leopoldo pudo comenzar a reconocer el valor que Rubiela tiene en su
vida, aspecto que se ve reflejado en la reanudación de construcción de historias familiares de futuro, puesto la incluye en el proyecto de la construcción de la casa o, mejor, del hogar. De esta forma,
empiezan a emerger narrativas nuevas referentes
al futuro que no implican solamente la curación de
Darío, sino que toman en cuenta otras dimensiones de la vida familiar y a su vez, conllevan la idea
de ayudar a otras personas en situaciones difíciles, narrativa que es compartida también por Darío.
Discusión
Narrativa del cáncer y ruptura
narrativa
En los casos presentados se encuentra el diagnóstico del cáncer como el acontecimiento alrededor
del cual se construye narrativamente una experiencia difícil cargada de estados emocionales intensos. El diagnóstico se vuelve significativo en tanto que convoca los relatos de la historia compartidos culturalmente acerca del cáncer como una enfermedad que parece ser sinónimo de muerte. Los
síntomas biológicos que presentan los menores de
edad no generan por sí mismos la reacción en las
familias que se da ante la nominación del cáncer
o, incluso, ante la simple sospecha de que la enfermedad pueda existir en sus vidas.
Este acontecimiento parece generar una ruptura
en la continuidad narrativa de la historia vital familiar y personal (fig. 3), en la medida de que co-
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múnmente no se dispone de un relato que permita
la construcción o, incluso, la visualización de una
posible vía de acción ante la nueva condición vital,
como si el diagnóstico de la enfermedad desbordara el guión situacional y de vida que tienen las familias antes de su aparición.
En este sentido, podemos ver que, como afirma
McNamee (en McNamee y Gergen, 1996), las situaciones que son narradas como críticas, tienen
un efecto de transformación sobre la narración que
hacen las personas acerca de su identidad, como
si al narrarse en la condición de afrontar una situación al margen de lo “normal”, la identidad se
descentralizara también. Las posibles consecuencias de esta narrativa que descentraliza tanto a la
situación (por ejemplo, tener un hijo con cáncer)
en relación con la cotidianidad, como a las personas (o a las familias) con respecto a lo que suelen
esperar de la vida, según las narrativas dominantes culturales, pueden corresponder con un cambio
en la manera en que las personas (o las familias)
se relacionan consigo mismas, con los demás y con
la situación experimentada.
De esta manera, tomando en cuenta los relatos
culturales dominantes acerca del cáncer y sus
implicaciones, desde el momento del diagnóstico
de la enfermedad las familias comienzan a construir una narrativa en la que la experiencia es
percibida como marginal, como descentralizada de
lo que culturalmente es concebido como “normal”,
en la medida en que conlleva cambios en los hábitos y actividades narradas como esperables para
un niño, así como la posibilidad de su muerte, qu,e
como mencionamos más arriba, culturalmente puede considerarse menos aceptable porque implica a
un menor de edad. Desde luego, esta construcción
narrativa se realiza no sólo a partir de los relatos
culturales sobre la enfermedad, sino que implica
también la interacción lingüística con el equipo de
salud en las praxis habituales interacción en torno
a los tratamientos biomédicos de la enfermedad y
los cuidados de la salud en el contexto hospitalario, lo que, a su vez, puede mantener el sentido de
la experiencia como “marginal”, ya que encontrarse
en un hospital puede significarse como una desviación en el curso de la vida en su cotidianidad.
Las familias, al narrarse a sí mismas en una situación limítrofe, pueden comenzar a construir su propio lugar en la narrativa de la crisis, de modo tal
que descentralizan sus identidades, por lo que los
relatos identitarios aparecen como ralos y centrados principalmente en los episodios desagradables
de las historias de vida; como si ocurriera una actualización de los dilemas identitarios construidos
en la historia relacional personal y familiar.
Parece como si, una vez recibido el diagnóstico, el
cáncer no tuviera un sentido claro en la vida de las
familias, como si de alguna forma se tratara de un
hecho que surge de manera abrupta en su narrativa de vida y, por ende, en su experiencia vital. La
construcción de la experiencia del cáncer genera,
entonces, una perturbación en el guión de vida de
las personas y/o familias, puesto que al buscar
retomar o mantener la continuidad narrativa de su
relato identitario en relación con la enfermedad,
indagan por las explicaciones posibles en el relato
de la historia y memoria personal y/o familiar, en
el que pueden aparecer o no narraciones particulares con respecto al cáncer. Es entonces cuando es
probable que comiencen preguntas sentidas por el
“por qué”, como una manera de empezar a construir un sentido de la enfermedad en la vida familiar y personal que permita adoptar una posición
frente a la misma, que repercutirá en el proceso
de afrontamiento familiar. De esta manera, comienzan a significarse otros elementos de las historias de vida que, antes del diagnóstico, no aparecían en el relato, pero que luego es posible que
sean narrados como precursores de la situación del
hijo con cáncer.
Como se vio en los casos estudiados, esta reconstrucción de la historia, a partir del acontecimiento
del diagnóstico, suele llevar a las familias a la significación de elementos de su historia, que al adquirir el sentido de “errores” o “acciones indebidas”, posibilitan que las personas y/o familias recurran a la culpabilización. Sumado a esto, es frecuente también que se aluda a relatos culturales
de tipo religioso para comprender la aparición del
cáncer, construyéndolo como un castigo de Dios o
una maldición; narrativa que a su vez puede propiciar formas improductivas de afrontar mediante la
culpabilización.
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Figura 3. Mapa de la experiencia familiar del cáncer y su relación con ruptura de la continuidad narrativa y
el relato identitario
Como ya se ha mencionado, en el relato dominante de la cultura, el cáncer (así como otras enfermedades graves) suele convertirse en un sinónimo
de muerte, narrativa que posiblemente choca con
el amplio conjunto de expectativas que construyen
las familias alrededor de un niño. La idea de muerte, más próxima que lejana, facilita la construcción narrativa de incertidumbres con respecto al
futuro del niño, el futuro de los padres, la familia y
la vida misma; por lo que en la vivencia de la enfermedad resulta difícil tomar decisiones y la vida
parece detenerse o, por lo menos, disminuir su ritmo habitual, si se tiene en cuenta, además, que
todos los esfuerzos de la familia se enfocan hacia
el tratamiento de la enfermedad, dejando de lado
las demás dimensiones de la experiencia vivida,
mas no necesariamente narrada, dada la inexistencia de espacios conversacionales aceptables para
su articulación en el relato.
En relación con lo anterior, en los dos casos estudiados observamos cómo la “llegada” de la enfermedad, tiene, para las familias, connotaciones y
consecuencias casi exclusivamente negativas, por
las razones aludidas antes; por lo que una construcción común de la experiencia familiar del cáncer es lo que hemos denominado “parálisis” en el
curso de la vida, puesto que las familias narran la
enfermedad como una situación que impide el desarrollo de las actividades construidas como cotidianas, que sólo podrán ser retomadas cuando dicha situación haya sido superada.
Por lo demás, es posible que luego del diagnóstico,
las familias no logren una estructuración y una legitimación de su experiencia, entendiendo la legitimación en términos no sólo del relato identitario
en tanto relato canónico de la historia de vida (en
la medida en que la experiencia del cáncer se sale
de lo esperable), sino también en lo referente a la
validación del relato por parte de otros. Pensamos
que es a partir de dicha legitimación que las personas pueden acceder a las acciones que posibilitaría el relato articulador construido sobre la experiencia vivida en relación con la enfermedad; mas
sin embargo, ante la dificultad para hacer narrables
otros elementos de la experiencia vivida, por falta
de auditorio legitimante, parece como si el relato
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identitario personal y/o familiar no continuara construyéndose o actualizándose, y, a partir de esto,
dejara de organizar las acciones. Podría decirse
que el guión cultural de vida de las familias no las
ha preparado para enfrentarse a la enfermedad,
así como tampoco sus narrativas acerca de su proyecto de vida, a partir de lo cual podemos comprender la dificultad de las familias para organizar
y visualizar posibles acciones acordes con su propia historia; en lugar de esto, las personas toman
como referentes los relatos disponibles de otros.
Todo esto puede hacer difícil la identificación de
capacidades y recursos propios dentro de los sistemas familiares.
narrativamente por una persona o una familia en
un determinado contexto de interacción.
Complementariamente, al no poder articular nuevos dominios de experiencia vital actual al relato
identitario, no ocurre una actualización y legitimación del mismo en el intercambio social; de esta
forma, las personas quedan “encerradas” y se encuentran ante la imposibilidad de hablar y
resignificar con los demás al respecto, lo que, a su
vez, mantiene el relato problemático que pueden
haber construido, además de facilitar la aparición
de sentimientos de soledad, como se ve en los casos estudiados. No obstante, estos sentimientos
pueden estar relacionados también con otros relatos de la historia e identidad personal y familiar.
Si lo que se afronta es construido narrativamente
como algo del orden de lo inevitable, como la muerte, puede ser comprensible entonces la rala narración que hacen las familias con respecto a sus capacidades y sus recursos para afrontar la situación
de tener un hijo con cáncer, en la medida en que
¿qué tan común es encontrar a alguien que asegure que cuenta con las herramientas para vencer a
la muerte? La vivencia organizada en un relato de
este tipo es, posiblemente, de impotencia y desesperanza.
Construcción narrativa de
la experiencia del cáncer
y afrontamiento familiar
Aunque el proceso de afrontamiento se realiza a
partir de una situación difícil dada, ya que partimos de la premisa de que no existe una realidad
objetiva externa al observador, sino que éste la
construye y la actualiza constantemente en la
interacción lingüística, ya sea con otros o consigo
mismo, no pueden hacerse generalizaciones
acontextuales con respecto a lo que será difícil o
no en las situaciones de la vida. Sobre esta base,
podemos decir que surgirá un proceso de afrontamiento, siempre y cuando “exista” algo que deba
afrontarse, es decir, una dificultad construida
Así podemos entender que aparezcan en estrategias de afrontamiento relacionadas con la evitación de las situaciones o sentimientos dolorosos,
la necesidad de aferrarse al menor con cáncer como
si se tratara de sus últimos momentos de vida, la
búsqueda constante de explicaciones de tipo
biomédico que ayuden a construir un sentido para
la enfermedad, o la búsqueda de tales explicaciones en relatos culpabilizadores, que si bien organizan sentimientos de malestar, hacen comprensible
y narrable la experiencia.
Sin embargo, el pobre relato de las familias acerca
de sus capacidades y recursos no se construye sólo
a partir del acontecimiento del diagnóstico del cáncer, sino que se remonta a la historia pasada en
relación con las familias de origen. En los casos
presentados en este estudio, los participantes narran episodios de su historia familiar en los que
aparecen con frecuencia la descalificación y/o la
falta de reconocimiento vividos en relación con la
familia, los cuales son incorporados en la narrativa dominante, reafirmando la vivencia difícil de la
enfermedad y sus consecuentes estrategias de
afrontamiento.
En relación con momentos pasados de su historia
de vida, las familias mencionan situaciones difíciles que afrontaron y aunque se narran como procesos dolorosos, mencionan también cómo fueron
superados. Sin embargo, frente a la situación del
hijo con cáncer no logran articularse las capacidades y los recursos que aparecen en los relatos an-
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teriores, como si se tratara de realidades paralelas que no se conectan entre sí, posiblemente debido a la dificultad para estructurar y legitimar la
experiencia en torno al cáncer de la que se habló
anteriormente.
En síntesis, diremos que la experiencia familiar
del cáncer suele ser dolorosa, dada la forma en
que es construida narrativamente, ya sea como una
sentencia inevitable de muerte o como el castigo
merecido por algunos actos del pasado; construcción que a su vez organiza las estrategias de afrontamiento de la familia para manejar la situación
de la enfermedad. De igual manera, la historia de
vida de las familias se ve afectada por dicha narrativa sobre el cáncer, pudiendo tender a ser narrada casi exclusivamente desde los acontecimientos actuales considerados negativamente en el esfuerzo por mantener o retomar una continuidad narrativa que permita dar un sentido a la aparición
del cáncer en el menor. El afrontamiento se lleva a
cabo, entonces, partiendo de la narración sobre la
enfermedad, lo que explicaría las pobres estrategias reportadas por las familias para manejar la
situación del cáncer. Sumado a esto, la construcción narrativa del cáncer como sinónimo de muerte dificulta el mantenimiento y/o construcción de
historias futuras por parte de las familias, por lo
que les cuesta proyectarse y visualizar otras posibilidades para su vida.
Por lo tanto, la movilización de narrativas dominantes que construían una experiencia familiar
opresiva del cáncer, favoreciendo la exploración,
articulación y legitimación de relatos periféricos
de la experiencia vital actual no narrada, así como
el cuestionamiento de relatos identitarios opresores de la historia personal y familiar, a la vez que
la revaloración de otros que construyeron identidades de recursos, favorece la co-construcción de
narrativas alternas que tienen repercusiones positivas no sólo en la experiencia vivida y significada
del cáncer, sino también en el funcionamiento y el
afrontamiento familiar de la situación, así como,
recursivamente y a un nivel de complejidad mayor,
el enriquecimiento de las historias de futuro familiar, la re-significación de historias de vida y de los
relatos identitarios mismos más allá de la condi-
ción presente. De este modo, la enfermedad pudo
ser re-narrada como una oportunidad, una prueba
o un sinónimo de vida, permitiendo que la experiencia vital fuera reconstruida de una forma mucho más satisfactoria.
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