IX Congresso Regionale CARD Puglia Il Distretto che produce benessere per tutti Le malattie rare in Puglia Giuseppina Annicchiarico Coordinamento Regionale Malattie Rare (CoReMaR) AReS Puglia Le malattie rare •Orphanet ne ha censite oltre 8 300; •Colpiscono tra il 6% e l’8% della popolazione (tra i 27 e i 36 milioni di persone nell’Unione europea). •Una malattia considerata inizialmente rara può diventare col tempo una malattia comune. Può accadere quando una maggiore conoscenza facilita la diagnosi (la celiachia), oppure nel caso di malattie trasmissibili (come ad esempio l’AIDS). ALLEANZE MACRORETI CONNESSIONI INTERCONTINENTALI MICRORETI CONNESSIONI TERRITORIALI COMUNICAZIONE EFFICACE Tutela dei malati e delle loro famiglie Registro Nazionale Reti Regionali Nove Regioni Insieme (abitanti Romania 21 848 504) • • • • 7 Regioni 23 Ml di cittadini 7 Sistemi Informativi autonomi ma che condividono un’unica base informativa 550 (circa) tra CIR e PRN Si sono aggiunte altre due regioni: Sardegna e Umbria 28 febbraio 2014 Giornata Internazionale delle Malattie Rare “Puglia, una doppia responsabilità: dalla organizzazione sanitaria ai diritti esigibili” “l’organizzazione della rete malattie rare in Puglia: gli obiettivi raggiunti” L’importanza dei governi regionali è fondamentale perché nelle regioni sono collocati i nodi dell’assistenza e DGR 2485/2009 dell’integrazione sociale. DGR 1591/2012 DGR 1695/2012 Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali Malattie rare in Puglia Modello d’integrazione Ospedale / Territorio Punto di Partenza: ASCOLTO Questionari «qualità dell’assistenza» alle persone con malattia rara 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% molto soddisfatto 0% abbastanza soddisfatto poco soddisfatto per nulla soddisfatto non risponde Rete malattie rare in Puglia Centro Sovraziendale Coordinamento Malattie Rare 6 Referenti ASL Centri di Riferimento e Presidi della rete Ospedali del territorio 49 Distretti Socio Sanitari Task Force malattie rare Persone con malattia rara Medici Competenti Centro Sovraziendale Ospedali relazione ASL Distretti Socio Sanitari Task force malattie rare Coordinamento Malattie Rare (CoReMaR) Rete malattie rare in Puglia Persone con malattia rara Medici Competenti Centro Sovraziendale Ospedali SIMaRRP ASL Distretti Socio Sanitari Task force malattie rare Coordinamento Malattie Rare (CoReMaR) Rete malattie rare in Puglia Rete delle Associazioni Rete dell’Assistenza 123 associazioni Socio-Sanitaria A.Ma.RE Puglia 210 nodi Ospedali/Territorio Rete della Ricerca Ricognizione in corso Patto d’intesa per la ricerca e la cura dei bambini e delle persone con malattia rara 28 febbraio 2011 Palazzo Ateneo di Bari Rete della Genetica Ricognizione ultimata “il Sistema Informativo Malattie Rare della Regione Puglia (SIMaRRP): studio di popolazione e rilevazione delle attività di cura” Sistema Informativo malattie rare Regione Puglia (SIMaRRP) a che punto siamo? i DATI: 210 nodi 520 password 26.500 esenti di malattie rare in Puglia 10.000 circa esenti per celiachia Sono oltre 8.454 gli assistiti inseriti nel SIMaRRP Sistema Informativo malattie rare Regione Puglia (SIMaRRP) a che punto siamo? «abbiamo individuato e connesso i nodi ospedalieri (della diagnosi e certificazione di diagnosi) ai nodi territoriali ( della certificazione di esenzione ) per inserire all’interno del Sistema tutti gli assistiti in Puglia affetti da malattia rara» integrazione ospedale/territorio Sistema Informativo malattie rare Regione Puglia (SIMaRRP) a che punto siamo? possiamo 1.caratterizzare la popolazione pugliese 2.caratterizzare i centri di «competenza» valuteremo il percorso assistenziale e la presa in carico con l’implementazione del modulo dei PDTA integrazione ospedale/territorio 28 febbraio 2014 Giornata Internazionale delle Malattie Rare “Puglia, una doppia responsabilità: dalla organizzazione sanitaria ai diritti esigibili” Il SIMaRRP: primi dati Pugliesi nel SIMaRRP 9000 8000 Formazione ASL BA, BT e FG 7000 6000 Provincia Autonoma di Bolzano Congresso Malattie Rare 5000 4000 3000 Pubblicazione DGR 1591/2012 DGR 1695/2012 Veneto Liguria Formazione referenti ASL e Presidi Ospedalieri Emilia-Romagna Umbria Campania Puglia 2000 Totale 1000 0 Adriana Di Gregorio Maria Malerba Simonetta Intini Giandomenico Losacco Centro Sovraziendale 15% 15% 31% 8% 14% 17% Dati Registro regionale malattie rare: Età alla certificazione Oltre il 30% delle certificazioni avviene in età pediatrica Dati Registro regionale malattie rare: età-sesso Il picco più importante si riscontra nei primissimi anni di vita Dati Registro regionale malattie rare: Patologie più certificate tra i residenti CHERATOCONO DIFETTI EREDITARI DELLA COAGULAZIONE CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE NEUROFIBROMATOSI PUBERTA' PRECOCE IDIOPATICA FENILCHETONURIA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA COREA DI HUNTINGTON SINDROME DI DOWN APNEA INFANTILE RETINITE PIGMENTOSA TALASSEMIE ANEMIE EREDITARIE SINDROMI DA DUPLICAZIONE/DEFICIENZA CROMOSOMICA POLIPOSI ADENOMATOSA FAMILIARE SFEROCITOSI EREDITARIA Esclusi i celiaci che sono 1818 572 324 225 204 182 163 144 133 132 125 120 115 96 96 89 80 Dati Registro regionale malattie rare: Patologie più certificate dai centri CHERATOCONO 614 DIFETTI EREDITARI DELLA COAGULAZIONE 350 CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE 244 TELEANGECTASIA EMORRAGICA EREDITARIA 223 NEUROFIBROMATOSI 218 FENILCHETONURIA 197 PUBERTA' PRECOCE IDIOPATICA 188 SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA 159 SINDROME DI DOWN 134 COREA DI HUNTINGTON 131 APNEA INFANTILE 127 TALASSEMIE 118 POLIPOSI FAMILIARE 107 ACALASIA 107 ANEMIE EREDITARIE 106 Esclusi i celiaci che sono 1843 Dati Registro regionale malattie rare: Gruppi di patologie Dati Registro regionale malattie rare: Residenza Mobilità Passiva 2011 2012 2013 80 74 70 65 60 67 56 49 50 40 30 29 28 32 32 32 26 28 20 10 0 0 1 0 Veneto Liguria Emilia-Romagna Umbria Campania Senza conoscenza non si governa ! • Dati epidemiologici • Bisogni misurabili • Azioni misurabili: Indicatori di qualità Proiezione economica Verifica delle Scelte/Azioni Analisi in linea Programmazione futura 10 aprile 2014 Oggi il SIMaRRP conta oltre 11.000 dati inseriti “” sulla realtà della domanda, sostanziata da dati epidemiologici reali e provenienti da tutto il territorio regionale, si può fondare una configurazione corretta in termini di interventi operativi dell’offerta……. “Comunicazione profonda in Sanità” Francesco Calamo Specchia Obiettivo è lo sviluppo di conoscenza, consapevolezza, «care» • Per non dare tutto a tutti, ma ciò che è realmente utile a chi ne ha necessità • Per consentire ai pugliesi, grazie anche alla consulenza a distanza, di entrare nei Trials clinici internazionali • Per consentire ai giovani ricercatori di essere ricchezza per il nostro Sud la scelta politica la sfida cultura credibilità coraggio Grazie!
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