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Annicchiarico - Card Puglia

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IX Congresso Regionale CARD Puglia
Il Distretto che produce
benessere per tutti
Le malattie rare in Puglia
Giuseppina Annicchiarico
Coordinamento Regionale Malattie Rare (CoReMaR) AReS Puglia
Le malattie rare
•Orphanet ne ha censite oltre
8 300;
•Colpiscono tra il 6% e l’8%
della popolazione (tra i 27 e i 36
milioni di persone nell’Unione
europea).
•Una malattia considerata
inizialmente rara può diventare
col tempo una malattia
comune. Può accadere quando
una maggiore conoscenza
facilita la diagnosi (la celiachia),
oppure nel caso di malattie
trasmissibili (come ad esempio
l’AIDS).
ALLEANZE
MACRORETI
CONNESSIONI
INTERCONTINENTALI
MICRORETI
CONNESSIONI
TERRITORIALI
COMUNICAZIONE
EFFICACE
Tutela dei malati e delle loro famiglie
Registro Nazionale
Reti Regionali
Nove Regioni Insieme
(abitanti Romania 21 848 504)
•
•
•
•
7 Regioni
23 Ml di cittadini
7 Sistemi Informativi autonomi ma che
condividono un’unica base informativa
550 (circa) tra CIR e PRN
Si sono aggiunte altre due regioni: Sardegna e Umbria
28 febbraio 2014
Giornata Internazionale delle Malattie Rare
“Puglia, una doppia responsabilità: dalla
organizzazione sanitaria ai diritti
esigibili”
“l’organizzazione della rete malattie rare in Puglia:
gli obiettivi raggiunti”
L’importanza dei governi regionali è
fondamentale perché nelle regioni sono
collocati i nodi dell’assistenza e
DGR
2485/2009
dell’integrazione sociale.
DGR 1591/2012
DGR 1695/2012
Percorsi
Diagnostico
Terapeutici
Assistenziali
Malattie rare
in Puglia
Modello d’integrazione
Ospedale / Territorio
Punto di Partenza: ASCOLTO
Questionari «qualità dell’assistenza»
alle persone con malattia rara
100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
molto soddisfatto
0%
abbastanza soddisfatto
poco soddisfatto
per nulla soddisfatto
non risponde
Rete malattie rare in Puglia
Centro
Sovraziendale
Coordinamento
Malattie Rare
6 Referenti ASL
Centri di
Riferimento
e
Presidi della
rete
Ospedali del territorio
49
Distretti
Socio
Sanitari
Task Force
malattie rare
Persone con malattia rara
Medici
Competenti
Centro Sovraziendale
Ospedali
relazione
ASL
Distretti Socio Sanitari
Task force malattie rare
Coordinamento
Malattie Rare
(CoReMaR)
Rete malattie rare in Puglia
Persone con malattia rara
Medici
Competenti
Centro Sovraziendale
Ospedali
SIMaRRP
ASL
Distretti Socio Sanitari
Task force malattie rare
Coordinamento
Malattie Rare
(CoReMaR)
Rete malattie rare in Puglia
Rete delle
Associazioni
Rete
dell’Assistenza 123 associazioni
Socio-Sanitaria A.Ma.RE Puglia
210 nodi
Ospedali/Territorio
Rete della
Ricerca
Ricognizione in
corso
Patto d’intesa per la ricerca e la
cura dei bambini e delle
persone con malattia rara
28 febbraio 2011
Palazzo Ateneo di Bari
Rete della
Genetica
Ricognizione
ultimata
“il Sistema Informativo Malattie Rare della Regione
Puglia (SIMaRRP): studio di popolazione e rilevazione
delle attività di cura”
Sistema Informativo
malattie rare Regione
Puglia (SIMaRRP)
a che punto siamo?
i DATI:
210 nodi
520 password
26.500 esenti di malattie rare in Puglia
10.000 circa esenti per celiachia
Sono oltre 8.454 gli assistiti inseriti nel
SIMaRRP
Sistema Informativo
malattie rare Regione
Puglia (SIMaRRP)
a che punto siamo?
«abbiamo
individuato e connesso i nodi
ospedalieri (della diagnosi e
certificazione di diagnosi) ai nodi
territoriali ( della certificazione di
esenzione ) per inserire all’interno del
Sistema tutti gli assistiti in Puglia affetti
da malattia rara»
integrazione ospedale/territorio
Sistema Informativo
malattie rare Regione
Puglia (SIMaRRP)
a che punto siamo?
possiamo
1.caratterizzare la popolazione pugliese
2.caratterizzare i centri di «competenza»
valuteremo
il percorso assistenziale e la presa in carico
con l’implementazione del modulo dei
PDTA
integrazione ospedale/territorio
28 febbraio 2014
Giornata Internazionale delle Malattie Rare
“Puglia, una doppia responsabilità: dalla
organizzazione sanitaria ai diritti
esigibili”
Il SIMaRRP:
primi dati
Pugliesi nel SIMaRRP
9000
8000
Formazione ASL
BA, BT e FG
7000
6000
Provincia Autonoma di Bolzano
Congresso
Malattie Rare
5000
4000
3000
Pubblicazione
DGR 1591/2012
DGR 1695/2012
Veneto
Liguria
Formazione
referenti ASL e
Presidi Ospedalieri
Emilia-Romagna
Umbria
Campania
Puglia
2000
Totale
1000
0
Adriana Di Gregorio
Maria Malerba
Simonetta Intini
Giandomenico Losacco
Centro Sovraziendale
15%
15%
31%
8%
14%
17%
Dati Registro regionale malattie rare:
Età alla certificazione
Oltre il 30%
delle
certificazioni
avviene in età
pediatrica
Dati Registro regionale malattie rare:
età-sesso
Il picco più
importante si
riscontra nei
primissimi anni
di vita
Dati Registro regionale malattie rare:
Patologie più certificate tra i residenti
CHERATOCONO
DIFETTI EREDITARI DELLA COAGULAZIONE
CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE
NEUROFIBROMATOSI
PUBERTA' PRECOCE IDIOPATICA
FENILCHETONURIA
SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA
COREA DI HUNTINGTON
SINDROME DI DOWN
APNEA INFANTILE
RETINITE PIGMENTOSA
TALASSEMIE
ANEMIE EREDITARIE
SINDROMI DA DUPLICAZIONE/DEFICIENZA CROMOSOMICA
POLIPOSI ADENOMATOSA FAMILIARE
SFEROCITOSI EREDITARIA
Esclusi i celiaci che sono 1818
572
324
225
204
182
163
144
133
132
125
120
115
96
96
89
80
Dati Registro regionale malattie rare:
Patologie più certificate dai centri
CHERATOCONO
614
DIFETTI EREDITARI DELLA COAGULAZIONE
350
CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE
244
TELEANGECTASIA EMORRAGICA EREDITARIA
223
NEUROFIBROMATOSI
218
FENILCHETONURIA
197
PUBERTA' PRECOCE IDIOPATICA
188
SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA
159
SINDROME DI DOWN
134
COREA DI HUNTINGTON
131
APNEA INFANTILE
127
TALASSEMIE
118
POLIPOSI FAMILIARE
107
ACALASIA
107
ANEMIE EREDITARIE
106
Esclusi i celiaci che sono 1843
Dati Registro regionale malattie rare:
Gruppi di patologie
Dati Registro regionale malattie rare:
Residenza
Mobilità Passiva
2011
2012
2013
80
74
70
65
60
67
56
49
50
40
30
29 28
32
32
32
26
28
20
10
0
0
1
0
Veneto
Liguria
Emilia-Romagna
Umbria
Campania
Senza conoscenza non si governa !
• Dati epidemiologici
• Bisogni misurabili
• Azioni misurabili:
Indicatori di qualità
Proiezione economica
Verifica delle
Scelte/Azioni
Analisi in linea
Programmazione futura
10 aprile 2014
Oggi il SIMaRRP conta
oltre 11.000 dati inseriti
“” sulla realtà della domanda, sostanziata da
dati epidemiologici reali e provenienti da tutto
il territorio regionale, si può fondare una
configurazione corretta in termini di interventi
operativi dell’offerta…….
“Comunicazione profonda in
Sanità”
Francesco Calamo Specchia
Obiettivo è lo sviluppo di
conoscenza, consapevolezza, «care»
• Per non dare tutto a tutti, ma ciò che è realmente utile a
chi ne ha necessità
• Per consentire ai pugliesi, grazie anche alla consulenza a
distanza, di entrare nei Trials clinici internazionali
• Per consentire ai giovani ricercatori di essere ricchezza
per il nostro Sud
la scelta politica
la sfida
cultura
credibilità
coraggio
Grazie!
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