Faculty Informazioni Carlo Albera Maria Carmen Azzolina Simone Baldovino Maria Grazia Bernengo Tiziana Bertero Grazia Cavallo Palma Ciaramitaro Dario Cocito Paola Crosasso Giuliano Faccani Enrico Fusaro Ivana Garione Maurizio Gionco Roberto Lala Emanuela Malorgio Marco Manganaro Massimo Mao Vittorio Modena Eduardo Nobile-Orazio Veronica Pagliardini Raffaele Pellerito Guido Regis Riccardo Rogna Francesca Santarelli Marco Spada Piero Stratta Maria Consuelo Valentini Annamaria Zagni Si ringrazia Torino Comitato Scientifico Torino Grazia Cavallo Palma Ciaramitaro Dario Cocito Roberto Lala Emanuela Malorgio Torino Torino Torino Torino Torino Torino Torino Torino Torino Torino Torino Torino Torino Alessandria Torino Torino Milano Torino CONVEGNO NAZIONALE Massimo Mao Vittorio Modena Guido Regis Dario Roccatello Direttori del Convegno Palma Ciaramitaro, Guido Regis A.O. Città della Salute e della Scienza di Torino Presidio Ospedaliero CTO Via Zuretti, 29 - 10126 Torino [email protected] [email protected] Bisogni Assistenziali e Sostenibilità nelle Malattie Rare promosso dalla Commissione Ordinistica Malattie Rare Segreteria Organizzativa e Provider FARA CONGRESSI S.r.l. (Dr. Eleonora Carioggia) Via Santa Giulia, 80 - 10124 Torino Tel. 011.817.10.06 - Fax 011.55.37.861 E-mail: [email protected] Sito web: www.faracongressi.it 6,8 crediti ECM Torino Torino Torino Torino Torino Novara Modalità di iscrizione Sabato 10 maggio 2014 Evento ECM n. 800-88186 ORDINE DEI MEDICI DI TORINO Il Convegno è riservato ai primi 150 Medici Chirurghi e Farmacisti. Sala Congressi Villa Raby Torino La partecipazione al Convegno è gratuita. Torino Poiché i posti disponibili sono limitati, si prega di effettuare l’iscrizione direttamente online sul sito www.faracongressi.it entro il 30 aprile 2014. Per far sì che la domanda di iscrizione venga presa in considerazione, è necessario compilare tutti i campi presenti sulla scheda. Corso Francia, 8 - 10143 Torino Con il patrocinio di: ORDINE PROVINCIALE DEI MEDICI CHIRURGHI E DEGLI ODONTOIATRI DI TORINO Società Italiana di Neurologia CMID Centro di Coordinamento interregionale delle Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta Introduzione Programma L’evento rappresenta un momento di formazione sul tema delle Malattie Rare, patologie con prevalenza inferiore a 5 su 10.000, che si caratterizzano per la necessità di un particolare impegno assistenziale e di specifiche conoscenze. 8.30 - 8.45 La Commissione Malattie Rare dell’Ordine dei Medici di Torino con questo evento si propone di promuovere la cultura e la conoscenza delle Malattie Rare, rivolgendosi in primo luogo a medici di medicina generale, pediatri di libera scelta e farmacisti, ma anche a medici ospedalieri e specialisti territoriali. La Regione Piemonte ha recepito le istanze degli operatori maggiormente coinvolti con i complessi problemi assistenziali delle Malattie Rare, istituendo la Rete Regionale Piemontese per le Malattie Rare nel marzo 2004 con lo scopo di favorire un approccio a queste malattie il più possibile efficace, attraverso una rete di informazione e modalità operative che favoriscano l’uniformità del percorso diagnostico-terapeutico. Inoltre, con la Circolare Assessorile 1577 del 12 ottobre 2005, ha sancito l’erogabilità, in regime di esenzione totale, di tutti i farmaci, anche in fascia C, prodotti esteri e galenici salvavita. Condizione necessaria è la compilazione del piano terapeutico informatizzato collegato alla scheda di segnalazione di Malattia Rara sul Registro Regionale, che confluisce nel Registro Nazionale Malattie Rare, all’Istituto Superiore di Sanità. La sensibilizzazione degli operatori sulla tematica delle Malattie Rare è uno stimolo all’approccio multidisciplinare e al confronto delle esperienze, mediante Tavole Rotonde e dibattiti interattivi tra esperti e pubblico. I Sessione Registrazione e saluti delle Autorità 8.45 - 8.50 Introduzione ai lavori Ivana Garione Palma Ciaramitaro 8.50 - 9.00 La Rete Interregionale Piemonte e Valle d’Aosta Malattie Rare Simone Baldovino ––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––– Moderatori: Dario Cocito Vittorio Modena 11.15 - 13.15 Malattia di Pompe e Gaucher: criteri clinici, diagnosi e indicazioni terapeutiche Relatori: Guido Regis Marco Spada Veronica Pagliardini Francesca Santarelli 13.15 - 13.30 Discussione ––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––– 13.30 - 14.30 Light lunch I farmaci per le malattie rare Moderatori: Vittorio Modena Maria Carmen Azzolina II Sessione 9.00 - 9.50 Tavola Rotonda Relatori: Simone Baldovino Carlo Albera Paola Crosasso Annamaria Zagni Riccardo Rogna 9.50 - 10.00 Discussione 10.00 - 10.50 Tavola Rotonda ––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––– Integrazione Ospedale-territorio: criticità emergenti nelle Malattie Rare Moderatori: Piero Stratta Marco Manganaro Relatori: 10.50 - 11.00 11.00 Massimo Mao Emanuela Malorgio Grazia Cavallo Roberto Lala Tiziana Bertero ––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––– Moderatori: 14.30 - 15.20 Raffaele Pellerito Palma Ciaramitaro Polineuropatie rare “drugs responders”: quale prospettive di sostenibilità? Relatore: Dario Cocito Discussant: Eduardo Nobile-Orazio 15.20 - 16.10 Sclerosi Sistemica Relatore: Enrico Fusaro Discussant: Maria Grazia Bernengo Cefalea rara: la sindrome di Chiari. Il percorso del paziente dalla diagnosi alla presa in carico multidisciplinare Relatori: Maurizio Gionco Palma Ciaramitaro Maria Consuelo Valentini Giuliano Faccani 16.10 - 17.00 Discussione 17.00 - 17.20 Discussione Coffee break 17.20 - 17.30 Test ECM e chiusura dei lavori
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