Vivere Insieme - Associazione "Handicap Noi e gli Altri"

Anno 15 - Numero 37 - Maggio 2014 - Autorizzazione Tribunale di Roma n. 157/7 Aprile 1998
Poste Italiane S.p.A. - Spedizione in Abbonamento Postale - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1, comma 2 e 3, Aut. n. AC/RM/009/2010
Periodico dell’Associazione
Handicap “Noi e gli Altri” onlus
ASSESSORATO ALLE
POLITICHE SOCIALI
N. 37 - Maggio 2014
Approfondimenti all’interno:
Traumi e disabilità
Focus sulla sicurezza stradale
BCC Roma - Ag. n. 18
Via Aspertini, 392/398 - Roma
A
ricoltura
g
A
ricoltura
g
Capodarco
Capodarco
LA STORIA
Font: Rotis Semi Serif
Font: RotisèSemi
Agricoltura Capodarco
nataSerif
nel 1978 dalla
volontà di Don Franco Monterubbianesi,
che insieme ad alcune persone portatrici di
handicap fisico, creò un gruppo-famiglia a
Grottaferrata, su un terreno con casale e zone di
servizio donato dalle Suore Francescane Missionarie
di Maria. Il gruppo, guidato operativamente da
Milly e da suo marito, intraprese, con l’aiuto di
numerosi volontari ed obiettori di coscienza,
l’attività agricola, cui si sono aggiunte negli
anni altre attività. è restata però invariata la
mission dell’agriturismo: fare attività agricole
di impresa con personale anche svantaggiato.
FATTORIA SOCIALE
DI GROTTAFERRATA
Via del Grottino - 00046 Grottaferrata (Roma)
Tel. 06 94549191 - Fax 06 87790213
L’AGRITURISMO
Affacciata su un’ampia vallata dell’area dei Castelli
Romani fra castagni, noci e ulivi, da cui si gode un
bel panorama di Roma, lavora la cooperativa.
Sono presenti due sale, un tempo stalla e pollaio, in
cui gli ospiti possono gustare le ricette tradizionali a
base dei prodotti aziendali, tutti biologici.
Ristorazione - Sala convegni
Giardino - Area pic-nic - Punto vendita
MISTICA
MISTICA
Agricoltura
Agricoltura
Capodarco
Capodarco
Società
Cooperativa
Società
Sociale
Cooperativa
Sociale
FATTORIA SOCIALE
TENUTA DELLA MISTICA
Via Tenuta della Mistica - 00155 Roma (Roma)
Tel. 329 3108264 - Fax 06 87790213
La Fattoria Sociale “Tenuta della Mistica”
inaugurata il 27 ottobre 2013 nasce su terreni
pubblici ed è collocata in uno degli scorci più belli
della campagna romana, all’interno della splendida
cornice della Tenuta della Mistica.
Agricoltura Capodarco presso la fattoria “Tenuta
della Mistica” coltiva 30 ettari di terreno a produzione
biologica, con punto vendita diretto e un giardino
aperto alla città, con orti didattici per le scuole.
Già da oltre due anni, i terreni della Mistica gestiti
dalla Cooperativa Sociale Agricoltura Capodarco
ospitano un laboratorio sociale con persone del
disagio mentale, inserendoli nel lavoro agricolo,
sperimentando sul campo l’efficacia terapeutica del
rapporto con la natura.
L’agricoltura nella sua multifunzionalità, quale
elemento innovativo di welfare per uno sviluppo
solidale, sostenibile ed equo è la grande sfida che
Agricoltura Capodarco e il Comune di Roma hanno
condiviso e vogliono condividere con la città di Roma.
PRODOTTI:
Olio Extra Vergine di Oliva - Vini DOC - Uova
Miele - Ortaggi - Frutta e verdura - Carni
www.agricolturacapodarco.it
AssociAzione HAndicAp
Noi e gli altri ONLUS
Servizi offerti agli associati:
AccoglienzA e Ascolto
PERIODICO QUADRIMESTRALE
DELL’ASSOCIAZIONE
HANDICAP “NOI E GLI ALTRI” onlus
Registrazione del Tribunale di Roma
n. 157/7 aprile ‘98
direttore responsabile:
dott.ssa Floriana Barone
redazione:
Paolo Muratore
[email protected]
Floriana Barone
[email protected]
Stefania Alunni
[email protected]
Lisa Dieni
[email protected]
Rocco Luigi Mangiavillano
[email protected]
Riccardo Pietrarelli
[email protected]
Gian Mario Cinelli
[email protected]
ufficio di redazione:
Via G. Castano, 39
00133 Roma
Tel. e Fax: 06/200.26.35
CCP 36543007
grafica e stampa:
CINELLI Stampa
Via Casilina, 1747
00133 Roma
tel./fax 06 2071120
informAzioni e AssistenzA per
prAticHe legAli e AmministrAtive:
Domande di invalidità civile
Assegni di accompagnamento
Richieste di lavoro
Domande di prepensionamento
per genitori di disabili
Ricerca di case-famiglia
nell’ambito del progetto “Dopo di noi”
Moduli per accreditamento
in banca della pensione
Esenzione da tasse varie
(bollo macchina, immondizia...)
Patente di guida e contrassegno
Informazioni e contatti per centri medici
(reparto di uro-chirurgia al policlinico Gemelli,
altri ospedali, centri riabilitativi...)
Servizio gratuito di consulenza psicologica
su appuntamento dott.ssa Consalvo
Servizio legale gratuito
Avv. Pietro Barone tel. 06 2058059
il presidente e i suoi collaboratori
saranno lieti di ricevervi presso la sede
in via giovanni castano 39, il martedì, il giovedì
ed il sabato dalle ore 9,00 alle ore 13,00
(il sabato preferibilmente su appuntamento).
Per ulteriori informazioni potete chiamare il numero
06 2002635, il presidente Paolo Muratore al numero
338 2725150 oppure mandare una e-mail
all’indirizzo dell’Associazione: [email protected]
o del presidente: [email protected]
Vi invitiamo a cliccare ‘’MI PIACE’’ sulla pagina Facebook
dell’Associazione ‘’Handicap Noi e gli Altri’’ onlus per essere
sempre aggiornati sulle nostre attività e iniziative sociali; potete
inoltre contattare il Presidente Paolo Muratore sul suo profilo
www.facebook.com/paolo.muratore.10
www.associazionehandicapnoieglialtri.it
si ringraziano per il contributo:
Banca d’Italia
Via XX Settembre, 97/E
00187 Roma
BCC Roma - Ag. n. 18
Via Aspertini, 392/398 - Roma
Banca Nazionale del Lavoro
Via V. Veneto, 119 - Roma
Vivere Insieme n. 37 - Maggio 2014
Primo Piano
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Sommario
La disabilità ai tempi della crisi
Lettera del Presidente Muratore alle autorità
Il Premier Renzi cita Pina Cocci alla Camera
Il welfare comunitario: la nostra proposta operativa
La giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo
Vita Associativa
10 〉〉〉 Natale col fischio... Carnevale col botto!
Legislazione
12 〉〉〉 Novità sull’ISEE 2014
Sicurezza stradale
13 〉〉〉 Sicurezza stradale e handicap
15 〉〉〉 Siti web che si occupano di paraplegia e incidenti stradali
Testimonianze
16 〉〉〉 Affrontare il cambiamento
17 〉〉〉 Quando una carrozzina non ferma la vita
Medicina e salute
18 19 20 21 〉〉〉
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〉〉〉
L’approccio comportamentale per la disfunzione sessuale post-trauma
Lesioni vertebro-midollari: le problematiche più comuni in fase acuta
La paraplegia e problematiche renali
Lesioni midollari post-traumatiche: il punto di vista riabilitativo
Tecnologia
24 〉〉〉 Virginia: aiuta disabili
in copertina: progetto di agricoltura sociale Tenuta della Mistica - Consorzio Alberto Bastiani Capodarco
Immagine a cura di Rocco Luigi Mangiavillano
EDITORIALE
Partiamo dai dati
divulgati di recente
dall’Oms (Organizzazione
mondiale della sanità) con il
rapporto “Health for the world’s
adolescents”: incidenti stradali,
Hiv/Aids e suicidi sono le prime tre
cause di decesso degli adolescenti di
tutto il mondo, che riguardano giovani di età
compresa dai 10 ai 19 anni. E lo scorso 19 maggio
a Francoforte, nel corso del 15esimo Congresso della
Chirurgia di pronto soccorso e traumatologia in Germania,
sono stati diffusi numeri alquanto allarmanti: sulle strade
di tutto il mondo, ogni giorno, muoiono 3.561 persone, per un
totale di 1,3 milioni di persone vittime di incidenti stradali ogni anno.
Come ha riportato il sito web Superabile, il numero di vittime della
strada in Italia dal 2001 al 2012 è diminuito dell’8,2%, a fronte di un calo
medio nell’Unione Europea del 7,4%. Queste cifre sono state divulgate dal
rapporto dello European Transport Safety Council (Etsc). Ma le notizie positive
finiscono qui: l’Italia infatti è ultima in Ue per l’utilizzo delle cinture di sicurezza (il 70% dei
passeggeri le usano), non ha dati sull’uso delle cinture nei sedili posteriori e, dal 2009 non
fornisce più cifre affidabili sui decessi della strada associati all’uso di alcol da parte di chi guida.
In questo numero parleremo del tema della sicurezza stradale e dei traumi subiti dopo un incidente
stradale, che possono portare ad una invalidità, parziale o totale, permanente.
Primo Piano
La disabilità ai tempi della crisi
Parla il presidente Paolo Muratore: “Mi sono appellato più volte al
Presidente della Repubblica e a quello del Consiglio affinché venisse
aumentato il sussidio di invalidità civile: con 280 euro al mese non si
va lontano”
Si parla tanto del sostegno dello
Stato al mondo della disabilità e alle
famiglie che hanno disabili gravi e
giovani in età scolare, ma nella realtà
i nostri diritti vengono negati palesemente. Ad esempio, vengono negati
ai disabili i prodotti per la loro salute
che hanno un nome (quindi anche
un prezzo), mettendoli nella situazione di incorrere in piaghe, lacerazioni
esterne ed interne. E si continua a dire
che le istituzioni, con i loro contributi,
permettono di vivere dignitosamente,
ma dai colloqui che ho con molti soci
(e non), so che vivono con 280 euro
al mese, in 45 metri quadri di casa, in
cui possono mangiare ma non scaldarsi, perché luce e gas sono troppo
costosi.
Per fare l’ISEE bisogna andare ai Caf,
ma la burocrazia prende il sopravvento e i documenti da portare non sono
mai abbastanza. Certamente chi ha le
gambe non lo sente come un grande
problema, ma chi vive in carrozzina
si, eccome. La stessa cosa vale per
le visite alla Asl: tanti viaggi per poter
fare una visita medica e poi manca
sempre qualche documento. Si parla
inoltre di aiuti economici e sconti per
i disabili, ma quanto bisogna girare
prima di ottenere uno sconto di 10
euro? E se una visita di rinnovo della
patente costa 60 euro, quanto resta
per pagare le tasse, le medicine e per
poter mangiare?
Lo Stato ha burocratizzato la vita e la
mente si chi sta in sedia a rotelle. Mi
sono appellato più volte al Presidente
della Repubblica e a quello del Consiglio affinché venisse aumentato il
sussidio di invalidità civile, perché con
280 euro al mese non si va lontano.
Sfiderei un parlamentare a rinunciare al proprio stipendio e a prendere
quelle 280 euro: capirebbe come si
vive davvero, comprenderebbe la miseria di quelle persone anziane che
rovistano nell’immondizia per cercare
del cibo. È facile dire che sono stati
erogati aiuti alle famiglie ma nella realtà dei fatti non si sentono.
Non sento la presenza dello Stato ne’
come cittadino né come presidente di
un’associazione al quale i soci confidano la loro povertà. Dov’è lo Stato
veramente quando dice di tutelare le
fasce deboli, i disabili e gli anziani?
È possibile che le alte istituzioni non
abbiano fondi da erogare alle associazioni? È una vergogna che una
struttura sociale non abbia a disposizione neanche un mezzo di trasporto
per portare i disabili a fare una visita
medica.
Torniamo al nostro quartiere: l’associazione da 25 anni organizza la festa
di Carnevale per dare spazio e sfogo
ai bambini e alle famiglie del quartiere
e da molti anni abbiamo utilizzato la
Sala Cinema del VI Municipio. Tuttavia
quest’anno, benché avessimo fatto la
richiesta della sala almeno sei mesi
prima della data della festa, a pochi
giorni dal carnevale abbiamo dovuto
cambiare il posto, a causa di un intervento di ristrutturazione. Abbiamo
avuto poco tempo ma siamo riusciti
ad organizzare una festa per 240 persone e per questo dobbiamo ringraziare il presidente del centro commerciale ‘’Le Torri’’ Mario Cau, che ci ha
messo a disposizione un locale della
struttura. Una conferma che la nostra
festa nel quartiere è particolarmente
sentita.
Il nostro può essere un quartiere povero, ma è ancor più triste che lo sia
culturalmente. Mi domando perchè
il municipio non si occupi anche di
‘’cultura di quartiere’’: non ci sono
veri e propri spazi di aggregazione,
luoghi in cui lo ‘spirito del paese’ si
integra con la vita di quartiere e che
danno la possibilità alle persone di
uscire dalle mura domestiche e di
vivere una vita un po’ più serena, nonostante le difficoltà ad arrivare alla
fine del mese. Perché non pensare
anche a questo?
È compito di un Municipio efficiente
essere aperto ai bisogni del quartiere anche nel lavoro, impegnandosi
nella creazione e promozione di una
cooperativa di servizi multisettoriale,
al quale ogni tipo di lavoratore, dal
tecnico informatico all’imbianchino,
può partecipare.
Sostenete le nostre attività con un contributo economico. Un vostro gesto di aiuto potrà
rappresentare una speranza concreta per molti e ci permetterà di continuare il nostro impegno
a favore della vita. C.c.p. n. 36543007 intestato a: Associazione “Handicap Noi e gli Altri”
Onlus - Via Giovanni Castano n. 39 - 00133 Roma
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Vivere Insieme n. 37 - Maggio 2014
Lettera del presidente Muratore alle autorità
Presidente del VI Municipio
Marco Scipioni
per conoscenza
Sindaco di Roma
Ignazio Marino
Presidente della Regione Lazio
Nicola Zingaretti
Presidente del Consiglio
Regionale del Lazio
Daniele Leodori
Assessore alle Politiche Sociali
Rita Cutini
Oggi muore una delle colonne portanti della nostra associazione: Alessandro Allegretti era un ragazzo Down che ha vissuto la sua vita di famiglia in serenità e con il costante aiuto e sostegno di sua madre. L’associazione, nei suoi 27 anni di storia, gli ha
dato momenti di gioia e di partecipazione sociale attiva che non lo ha visto essere una
persona Down ma semplicemente un ragazzo. Nel tempo le sue condizioni si sono
aggravate e anche sua madre ha avuto una paralisi laterale così, come associazione,
abbiamo chiesto al municipio che ad Alessandro fosse fornita l’assistenza domiciliare.
Il municipio dovrebbe essere quella figura che sostiene gli ultimi, gli anziani, i disabili
e che li accompagna nella loro vita fin quando non si spegne: in questo caso non è
stato in grado di dare ad Alessandro la possibilità di morire nella sua casa ma è stato
sballottato da un ospedale all’altro dove è morto con accanto solo sua madre. Forse il
SAISH non ha saputo gestire la situazione nel momento in cui lo ha incontrato mentre
era ricoverato al Policlinico Tor Vergata, ma Alessandro chiedeva assistenza quando
stava nella sua casa e invece è morto mentre era ricoverato in una piccola struttura dei
castelli romani. Sono molto amareggiato che il nostro municipio riceva tante domande
di assistenza e non ci siano mai risorse per poterle prendere in carico e che il Comune,
la Regione, le Istituzioni non sostengano quel diritto fondamentale dell’uomo di morire
degnamente. Alessandro non ci è riuscito; mi auguro che non tocchi la stessa sorte a
tante altre persone.
Roma, 17 aprile 2014
Il Presidente
Paolo Muratore
Vivere Insieme n. 37 - Maggio 2014
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Il Premier Renzi ha citato Pina Cocci alla Camera
Il presidente del Consiglio, durante la seduta per la discussione della fiducia, ha nominato
la storica militante disabile del Pd di Tor Bella Monaca
Lo scorso 25 febbraio, nel
corso della discussione della fiducia alla Camera, il neo
presidente del Consiglio Matteo Renzi ha citato Pina Cocci,
una disabile del Pd che vive
nel cuore di Tor Bella Monaca
e da anni si batte attivamente
per migliorare le condizioni di
vita della periferia romana.
“In tribuna, tra le tante persone che sono presenti, c’è una
militante del mio partito, Pina
Cocci – ha spiegato il Premier,
quasi alla fine del suo discorso
–, che, nel corso di tanti incontri
di campagna elettorale, mi ha
spesso contestato il fatto che ci
fossero problemi legati alla disabilità e alle barriere architettoniche. Aveva ragione lei, non
sempre, ma in molti casi sì”.
“Ero lì ad ascoltarlo: – ha raccontato Pina–: La soddisfazione più grande, a 62 anni, dopo
decenni di battaglie, non è stata tanto la citazione, ma il fatto che il nuovo presidente del
Consiglio si sia ricordato di me
e che si sia impegnato pubblicamente, davanti alla nazione.
Sto lavorando per portare sul
nostro territorio Matteo Renzi:
deve recuperare il rapporto
con la gente andando in periferia. In particolare, vorrei che
venisse qui, a Tor Bella Monaca, dove vive il numero più alto
di disabili di tutta Roma, anziani fragili e dove c’è un elevato
abbandono scolastico”
Floriana Barone
Puoi scegliere l’Associazione Handicap “NOI E GLI ALTRI” Onlus come beneficiaria del tuo
5 per mille. Un gesto simbolico a costo zero ci consentirà di proseguire con maggiore determinazione nelle piccole e grandi battaglie.
Codice Fiscale: 96152910582 - IBAN: IT 49 C 08327 03218 000000005714
Un ringraziamento speciale ai contribuenti che hanno scelto o che sceglieranno l’Associazione
Handicap “Noi e gli Altri” come beneficiaria del loro 5 per mille.
Il presidente Paolo Muratore
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Vivere Insieme n. 37 - Maggio 2014
Il welfare comunitario:
la nostra proposta operativa
Ogni disabile possa sentirsi a casa sua, nella società che lo
integra e lo valorizza per sempre, sino al suo futuro
L’abbiamo definita una proposta di nuova progettazione e
di innovazione sociale e noi di
Capodarco, e come Movimento di Capodarco nelle sue varie
espressioni di vita, di servizi, di
lavoro con e per i disabili, non
possiamo non continuare a progettare e innovare per i disabili,
qui, sul territorio dei Castelli.
Dal 2005 sono venuto qui a
Grottaferrata per promuovere
nei Castelli romani un’iniziativa
che primariamente ho chiamato del “Prima del Dopo”. Il problema da affrontare, del Dopo
di noi, che fine fanno i nostri figli
disabili, detto con angoscia dai
genitori, è divenuto il mio cruccio di fondatore di Capodarco,
sin dal 1997. La Fondazione Prima del Dopo Capodarco, che
si è intestata questo problema
nacque nel 2004, ora con 25 associazioni di genitori del Lazio.
Nel 2010 abbiamo iniziato la prima sperimentazione della Casa
Famiglia Milly e Memmo, nella
memoria di due grandi protagonisti, disabili fisici, fondatori della Cooperativa Agricoltura Capodarco, la prima cooperativa
sociale in Italia, fondata nell’integrazione lavorativa dei disabili
in agricoltura. Casa Famiglia
Milly e Memmo, di preparazione alle case famiglia stabili da
cui devono nascere gruppi appartamento nel territorio. Case
famiglia, gruppi appartamento
(più piccoli), laboratori sociali,
come punti di lavoro protetto
per dare dignità di lavoro ai disabili accolti, laboratori sociali in
agricoltura, come il nostro Vivaio, così fattorie sociali come la
nostra Agricoltura Capodarco,
che mette insieme residenzialità (abbiamo già la casa famiglia
Annarita), e lavoro integrato per
i tanti soggetti deboli.
Questo è tutto il sistema integrato Capodarco, che parte dalla
formazione e avvio al lavoro, al
lavoro protetto, e alla residenzialità che vi presentiamo oggi,
qui a Grottaferrata. Tale sistema
deve essere riconosciuto pienamente dalle istituzioni per il suo
valore. Dall’esperienza della
Casa Famiglia Milly e Memmo,
nel frattempo è nato il primo
gruppo appartamento a Grottaferrata di 6 persone. Da Grottaferrata, in rapporto profondo
con il distretto RMH 2, ci stiamo proiettando verso Genzano
per attivar lì una casa famiglia
stabile e un laboratorio sociale
basato sull’agricoltura, ad essa
collegata, a Cecchina di Albano. Ci sono anche altri sogni
nel territorio dei Monti Prenestini che interessa San Cesareo,
Zagarolo, Palestrina, San Vito
Romano e Tivoli, ove abbiamo
presenti associazioni di genitori,
molto attive e giovani disponibili, che stanno nascendo. Ma ne
parleremo quando il sogno co-
mincerà a delinearsi più concretamente.
Ma qual è il frutto culturale di
questa esperienza iniziata concretamente nel 2010, con la realtà di Grottaferrata e che è una
profonda innovazione di un valore culturale particolare? Qualcosa che nasce dal basso e fa
realmente il welfare comunitario, perché rende protagonista il
territorio nei suoi valori di accoglienza e di integrazione. Per noi
che lo stiamo sperimentando,
come si è stati innovativi in Italia, quando si aprirono le scuole
alla integrazione dei disabili e ci
fu quella rivoluzione che ancora
oggi continua ed è eccellenza
al di là dei suoi limiti, così oggi
dobbiamo essere innovativi in
Italia con le case famiglia, i loro
gruppi appartamento, i laboratori etc, per un “abitare la normalità” dei disabili, che invece,
soli come sono nelle proprie
case, coi loro familiari, nel vuoto
del territorio che offre poco, tornano indietro e regrediscono a
volte in maniera grave, dopo l’integrazione scolastica. Trovando
invece case famiglia e strutture
collegate che li accolgano, an-
Vivere Insieme n. 37 - Maggio 2014
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che come seconda casa possono vivere con più armonia il
loro processo di integrazione
sociale, in una autonomia più
profonda, rispetto a quello che
può dare la famiglia da sola.
In fondo, anche il giovane disabile ha bisogno, nella normalità,
di uscire da casa, e di sperimentarsi, in comunione con altri, soprattutto con i giovani, nel suo
processo di crescita in queste
strutture. La famiglia è troppo
sola e va aiutata a far crescere
il figlio disabile mentale nelle
sue relazioni, anche per il valore
che le persone disabili mentali
hanno di persone comunicanti e
particolarmente sensibili.
Noi abbiamo chiamato tutto
questo il processo del “Durante
Noi”. Si sta facendo in Italia in
tante maniere diverse e su tanti
fronti che interferiscono e noi di
Capodarco, per come da sempre abbiamo lavorato per l’autonomia dei disabili, per la valorizzazione delle loro vite, a volte
per la loro piena autogestione,
ne vogliamo essere anticipatori.
Ecco però: dobbiamo lavorare
sino in fondo con le famiglie,
che oggi sono troppo sole e sfiduciate. Le famiglie allora devono essere con noi protagoniste
di tale sviluppo con fondi patrimoniali dedicati, messi in piedi anche per garantire il futuro
economico di questo processo
di emancipazione. Il problema
economico è grave e gli enti
locali, devono essere aiutati, e
non solo dalle famiglie ma dal-
la comunità del territorio. Allora
gli Enti Locali? Devono essere
i veri promotori con noi, Terzo
Settore, di questo sviluppo con
queste strutture più sociali che
sanitarie, del sociale che integra
veramente il sanitario e lo supera in bellezza. Ed allora il territorio in rapporto all’ente locale.
L’ente locale è sempre più il cittadino politico, costruttore del
welfare, e non solo protestatario
di ciò che non va. Il territorio che
invece partecipa, aiutato a mettersi a disposizione con le sue risorse, sia umane che economiche, sia professionali, in queste
strutture comunitarie, eliminando il più possibile le sovrastrutture che a volte si creano. Noi
aborriamo le RSA, assistenziali,
burocratiche e costose, dove
si spegne la vita della persona.
Anche per i gravi vi deve essere
lo sforzo della maggiore integrazione possibile.
Quindi il grande protagonista è
il territorio che accoglie con tutte le sue potenzialità di volontariato, di partecipazione. Anche
il profit deve essere coinvolto a
pieno dall’ente locale, nella verità oggi da fare della responsabilità sociale delle imprese. Nel
volontariato ecco allora gli altri
interlocutori necessarissimi: i
giovani! I giovani devono essere
anche loro di casa nelle case famiglia e nelle strutture connesse, perché ci fanno prima di tutto
volontariato, (vedete in cartella i
volontari della residenzialità), ci
fanno esperienza delle loro pro-
fessionalità future, mettono poi
in piedi nei vari bisogni che si
evidenzieranno imprese sociali,
cooperative, per fare lavoro protetto, come tutors in processi di
personalizzazione di interventi.
Ogni disabile deve essere valorizzato al massimo quale persona, in tutti i suoi aspetti di vita.
Per cui è a questo che dobbiamo puntare che ogni disabile
possa sentirsi a casa sua, nella
società che lo integra e lo valorizza per sempre, sino al suo
futuro.
I servizi sociali del territorio, di
presa in carico che si deve far
fare all’ente locale saranno rivoluzionati da tale processo
innovativo del “durante noi” a
cui deve partecipare il territorio
in pienezza. Dalla collaborazione con distretto RMH2 ci ripromettiamo di collaborare anche
come terzo settore, perché i
servizi sociali siano sempre più
rispondenti a quell’ideale di cui
parlava persino Papa Giovanni
Paolo II nel 2004 al “Simposio
Internazionale su Dignità e Diritti della Persona con Handicap
Mentale”, quando definiva “i disabili mentali testimoni privilegiati di umanità” che possono
insegnare a tutti, se accolti sino
in fondo, che cos’è l’Amore che
salva, e possono diventare annunciatori di un mondo nuovo”.
Don Franco Monterubbianesi
Chiunque fosse interessato all’acquisto del libro “La vostra storia diventerà la
mia storia”, a cura di Stefania Alunni e Umberto Brancia, potrà rivolgersi al presidente
Paolo Muratore. Il costo è di 10,00 euro, più 5,35 di spedizione.
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Vivere Insieme n. 37 - Maggio 2014
La Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo
Lo scorso 2 aprile, la federazione Fantasia e l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù hanno organizzato un convegno dal titolo “L’Autismo non è Isolamento”
Lo scorso 2 aprile si è celebrata la Giornata Mondiale della
Consapevolezza dell’Autismo,
sancita dall’Assemblea Generale dell’ONU nel 2007 quale giornata mondiale. In questa data
vengono organizzati in tutto il
mondo eventi dedicati, convegni, cerimonie, concerti, festival
del cinema e l’illuminazione di
blu dei principali monumenti delle città “Light it up blu”.
I disturbi dello spettro autistico
hanno una frequenza dell’1%
della popolazione mondiale. In
Italia ci sono circa mezzo milione
di persone che ne sono affette.
Mezzo milione di famiglie che
hanno bisogno di aiuto. Per l’occasione, la federazione Fantasia
e l’Ospedale Pediatrico Bambino
Gesù hanno organizzato un convegno dal titolo “L’Autismo non
è Isolamento”. L’obiettivo è stato
quello di sensibilizzare il Governo Italiano per approvare al più
presto una legge per l’Autismo
come ha fatto il Governo Argentino l’anno scorso dopo solo due
mesi dalla proiezione in
tutto il territorio nazionale del documentario “Ocho pasos adelante”, diretto e prodotto dalla
regista italiana Selene Colombo.
Nel film si parla della necessità
di istruire i Pediatri, i genitori e
gli educatori ad effettuare una
diagnosi precoce nei confronti di
tutti i bambini nei primi 18 mesi
di età avvalendosi di questionari
molto semplici e pratici che hanno la funzione di scoprire imme-
diatamente l’eventuale insorgere
della patologia e se riscontrata
far effettuare un esame più accurato dai centri neuropsichiatrici
specializzati. Questo perché prima si diagnostica l’Autismo prima si possono erogare le terapie
che possono migliorare se non
addirittura far quasi scomparire
la diagnosi. Il convegno che ha
visto la partecipazione di persone altamente qualificate si è concluso la sera con la proiezione
del film “Ocho pasos adelante”
e con l’esibizione di cantanti ed
musicisti di altissimo livello. Unica nota dolente l’assenza delle
autorità del Comune di Roma
che erano state invitate.
Roberto Paolozzi
Vivere Insieme n. 37 - Maggio 2014
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Vita Associativa
Natale col fischio....Carnevale col botto!
Il consueto fotoracconto di due appuntamenti tradizionali: il pranzo di Natale 2013, nel salone del CIS,
e la festa di Carnevale 2014, tenutasi per la prima volta nei locali del Centro Commerciale LE TORRI.
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Vivere Insieme n. 37 - Maggio 2014
Vivere Insieme n. 37 - Maggio 2014
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Legislazione
Novità sull’ISEE 2014
Il Dpcm 159/2013 del governo Letta ha riformato il modello Isee, l’Indicatore di Situazione
Economica Equivalente, che valuta e confronta la situazione economica dei nuclei familiari
per regolare l’accesso alle prestazioni sociali e
sociosanitarie erogate dai diversi livelli di governo. La riforma nello specifico, intende dare
una considerazione maggiormente puntuale a
ciò che si ha, dando più spazio al patrimonio
e allargando il complesso dei redditi calcolati,
accompagnata da una migliore valutazione di
quello che si spende in base alla composizione
del nucleo familiare.
Ai fini della certificazione del nuovo Isee, oltre
ai parametri quali il reddito familiare, il patrimonio mobiliare e immobiliare e numero di componenti del nucleo familiare, vengono conteggiati insieme al reddito complessivo ai fini Irpef
anche i redditi tassati con regimi sostitutivi o a
titolo di imposta, i redditi esenti, come gli assegni di mantenimento percepiti dal coniuge
dopo il divorzio, le pensioni di invalidità e i trattamenti previdenziali e assistenziali da Pubblica Amministrazione, nonché molte tipologie di
dati quali estratti conto bancari-postali, titoli di
stato, azioni e obbligazioni.
Schematizzando risulta che il nuovo Isee:
- considera tutte le forme di reddito, comprese
quelle fiscalmente esenti
- dà un peso più adeguato alla componente
patrimoniale
- considera le caratteristiche dei nuclei con carichi gravosi, come le famiglie con 3 o più figli e
quelle con persone con disabilità
- consente una differenziazione dell’indicatore
in riferimento al tipo di prestazione richiesta
- riduce l’area dell’autodichiarazione, consentendo di rafforzare i controlli per ridurre le situazioni di accesso indebito alle prestazioni
agevolate.
Si deve sottolineare che nel computo Isee si
riconosce un abbattimento diretto del reddito
della famiglia in cui è presente una persona
12
Vivere Insieme n. 37 - Maggio 2014
con disabilità, in funzione del grado della disabilità stessa.
Gli abbattimenti sono pari a:
- 4.000 euro per persona con disabilità media
(incrementata a 5.500 se minorenne)
- 5.500 euro per persona con disabilità grave
(incrementata a 7.500) se minorenne)
- 7.000 euro per persona autosufficiente (incrementata a 9.500 se minorenne)
Per le persone non autosufficient,i è inoltre ammessa la deduzione delle spese certificate per
i collaboratori domestici e gli addetti all’assistenza personale, le rette dovute per il ricovero
presso strutture residenziali e le spese relative
alla situazione di disabilità certificate a fini fiscali (fino ad un massimo di 5.000 euro). Il nuovo
Isee inoltre è attento alle famiglie numerose,
aumentando le franchigie per ogni figlio successivo al secondo e con maggiorazioni nella
scala di equivalenza fino a 0,5 punti in più.
È possibile calcolare un nuovo Isee nel caso
di variazioni del reddito corrente superiori al
25% rispetto a quello dell’ultima dichiarazione
dei redditi dovute a risoluzione, sospensione
o riduzione dell’attività lavorativa dei lavoratori a tempo indeterminato; al mancato rinnovo
del contratto di lavoro a tempo determinato o
di lavoro atipico; alla cessazione di attività per i
lavoratori autonomi.
Il nuovo modello Isee è entrato in vigore lo scorso 8 febbraio e da quel giorno è iniziato l’iter
attuativo di 120 giorni, entro cui lo strumento
deve essere impiegato nelle attività interessate: quindi se viene richiesto l’Isee durante questo periodo bisogna accertarsi se basta quello
precedente oppure si deve utilizzare la nuova
modalità.
Per maggiori informazioni:
www.lavoro.gov.it/AreaSociale/Inclusione/isee/
A cura della redazione
Sicurezza Stradale
Sicurezza stradale e handicap
Non solo norme e risorse, ma soprattutto comportamenti sociali responsabili. Secondo le stime, per ogni morto sulle strade d’Europa si determinano anche 4 invalidi permanenti (in
prevalenza para-tetra-plegici)
La sicurezza stradale entra
nell’agenda di Governo. È stato proprio il neo eletto presidente del Consiglio, Matteo
Renzi, nel suo discorso di insediamento al Senato, a dare
rilievo alle stragi della strada,
includendo la sicurezza stradale come una priorità del programma di Governo. È la prima
volta, nella storia della Repubblica che questo tema viene
pronunciato da un presidente
del consiglio in aula. Plaude
a questo annuncio Giordano
Biserni dell’Asaps: è un segnale di civiltà che fa sperare
bene per il futuro della sicurezza nelle strade del nostro
territorio. Ricordiamo che le
tragedie della strada, a causa
della carenza di manutenzione del “sistema viabilità” e di
comportamenti irresponsabili
alla guida, quali uso di alcol,
sostanze stupefacenti e uso
del cellulare, costano al Paese una spesa pari al 2% del
PIL. Gli incidenti stradali sono
la prima causa di morte tra i
giovani, per cui la citazione del
Premier sembra voler spianare
la strada verso l’introduzione
del reato per l’omicidio stradale. Ma al di la delle aspettative,
comunque, il tema sicurezza
stradale, per molto tempo tenuto solo dentro agli spazi delle cronache televisive, entra a
chiare lettere nelle attenzioni
del dibattito pubblico. Non dimentichiamo che, nell’ultimo
periodo, a causa delle avverse
condizioni climatiche l’intero
territorio, le città, soprattutto
nel sistema della circolazione,
hanno mostrato la faccia più
drammatica del dissesto del
Paese. Purtroppo al comportamento criminoso di chi guida
sotto l’effetto di alcol, droghe,
all’incoscienza dell’alta velocità si somma anche l’incuria
delle nostre strade con l’aumento della pericolosità mortale di alcuni incroci e di molti
rettifili. Di recente ad esempio,
nel Comune di Roma, in particolare il II Municipio, in linea
con le raccomandazioni della
Commissione europea e con la
legislazione italiana, ha deliberato l’istituzione dell’Osservatorio per la Sicurezza Stradale.
Questa iniziativa distrettuale
che andrebbe estesa a tutta
l’area capitolina, in particolare,
punterà sia sulla prevenzione,
attraverso campagne di informazione e di educazione, sia
studiando modalità efficaci su
come mettere in sicurezza alcune situazioni stradali particolarmente a rischio.
Anche la Polizia di Stato passa
al “contrattacco”. Nell’ambito
dell’esercizio del ruolo attivo
in termini di Pubblica Sicurez-
za, le forze di Polizia Stradale
si attivano sul piano della prevenzione e della cultura, promuovendo educazione stradale e comportamenti adeguati
ai giovani, in particolare per i
ragazzi che si trovano reclusi
all’interno degli Istituti Penali
per Minorenni. Fanno educazione promuovendo comportamenti virtuosi attraverso le
“armi” del cinema, attraverso
la proiezione di “Young Europe”, primo film realizzato
dalla Polizia, con la regia di
Matteo Vicino e cofinanziato
dalla Commissione Europea.
Le proiezioni riguarderanno gli
istituti di Roma, Napoli, Catanzaro, Milano, Torino, Pontremoli e Palermo con l’obiettivo di
estendere l’esperienza ad altri
Istituti e alle Comunità. Questo
programma centrato su sicurezza e legalità intende fornire
a questi ragazzi strumenti atti
ad assumere consapevolezza
e senso di responsabilità in
quanto “tecnologie” per meglio interagire con l’ambiente
esterno, una volta ritrovata la
libertà. Il film “Young Europe”,
nato da uno studio sui profili di
Vivere Insieme n. 37 - Maggio 2014
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rischio di giovani alla guida, fa
parte del Programma europeo
sulla Sicurezza Stradale “Icarus”, il cui capofila è la Polizia
Stradale italiana, che attualmente sta coinvolgendo 14
Paesi europei.
Oltre gli esempi citati, sono
diverse le iniziatiche che vengono promosse allo scopo
di sensibilizzare i cittadini sui
temi della sicurezza nelle strade. Ma tutto ciò, seppure lodevole, forse non basta.
La questione della sicurezza
stradale necessita innanzitutto
di politiche aventi un approccio multi disciplinare, in quanto sono diversi gli aspetti che
concorrono a creare concretamente sicurezza.
In sintesi, la questione sicurezza stradale riguarda tante
tematiche che necessariamente devono “fare” sistema, in
particolare gli aspetti: tecnici, scientifici, culturali, sanitari
ecc. Per meglio comprendere
il problema, quindi, è necessario partire dalla lettura di alcuni dati sostanziali e dall’analisi
dei diversi fattori in gioco. Su
questo, il nuovo programma
della Commissione europea
2011–2020 è inequivocabile.
La riduzione, entro il 2020, della mortalità del 50%, è la meta
che l’Europa in collaborazione
con gli Stati membri si propone di raggiungere attraverso i
7 obiettivi strategici di questo
programma: maggiori misure
di sicurezza attiva e passiva
per i veicoli; infrastrutture stradali più sicure; implementazione degli ITS (Intelligent Tansport System); miglioramento
14
della formazione; maggiore
controllo dell’attuazione delle
norme e maggiori controlli su
strada; obiettivi e azioni mirate per i feriti; misure specifiche
per gli utenti dei veicoli a due
ruote a motore.
Certo l’Europa pone, ancora
oggi, poca attenzione ai fattori legati alle “mode” e a comportamenti non responsabili.
La rilevanza data sull’uso di
stupefacenti e il non rispetto
delle regole poste a tutela dei
lavoratori su gomma che per
stanchezza o sonnolenza alzano sensibilmente il rischio
di incidenti stradali, è ancora
poca. Inoltre la complessità
del problema nei singoli Stati
ed, in particolare nel nostro, fa
capire che la questione non è
di facile soluzione. Le risorse
sono scarse e manca soprattutto un progetto organico. Nel
frattempo di strada di muore
ancora.
Le statistiche ci dicono che,
secondo le stime, per ogni
morto sulle strade d’Europa si
determinano anche 4 invalidi
permanenti (in prevalenza para-tetra-plegici), 10 feriti gravi
e 40 feriti lievi, con dei costi
per la società che sono stimati
in 130 miliardi di euro all’anno.
Con lo scopo di dare rilievo ai
dati di interesse sanitario, negli ultimi anni, il Ministero dei
Trasporti in collaborazione
con l’Istituto Superiore di Sanità, hanno dato vita a progetti
di ricerca su aspetti sanitari e
sicurezza stradale, sulle patologie e i traumi derivanti e
sui comportamenti degli utenti della strada. I dati del 2011
Vivere Insieme n. 37 - Maggio 2014
ci dicono che ogni anno quasi
cinquemila persone muoiono
in Italia per incidente stradale,
ma anche che per ogni deceduto vi sono 2-3 soggetti con
invalidità grave. Sappiamo
anche che ogni anno 150.000
persone vengono ricoverate per incidente stradale, che
nelle riabilitazioni italiane il 6070% di clienti è rappresentato
da soggetti con trauma cranico o spinale derivante da incidente stradale e che il ricorso
al Pronto Soccorso riguarda
più di un milione di italiani ogni
anno. Osserviamo che a questo quadro sanitario è associabile un costo complessivo
stimato intorno a 10 miliardi di
euro/anno (come costi sociali
globali, invece, la cifra stimata
è circa il triplo). Inoltre, secondo i dati Aci-Istat 2013, il numero di incidenti stradali in Italia e
un po’ sceso, ma nonostante
ciò il numero di decessi tra i
pedoni, le persone anziane e
i ciclisti purtroppo è in crescita e per quanto riguarda i feriti
con traumi gravi e invalidanti i
giovani detengono il triste primato. L’uso del cellulare è il
nuovo killer delle strade. Allora
considerato tutto ciò, auspichiamo seriamente che questa
emergenza diventi una delle
priorità di governo e a ricaduta
sul territorio a tutti i livelli, con
la consapevolezza che il tema
della sicurezza stradale è strettamente connesso agli stile di
vita diventando un rilevatore
importante dei nostri comportamenti sociali.
Rocco Luigi Mangiavillano
Siti web che si occupano di paraplegia e incidenti stradali
a cura di Stefania Alunni
www.associazioneaivis.it
AIVIS (Associazione Italiana Vittime e Infortuni della Strada) è una Onlus che tutela e assiste gratuitamente le vittime della strada e i loro familiari; opera su tutto il territorio
nazionale e si occupa del problema della sicurezza, della
salute e della prevenzione degli incidenti stradali.
Nell’associazione opera una equipe di specialisti (avvocati, psicoanalisti, medici legali, ingegneri) e di volontari
attivi sia in campo professionale che in campo intellettuale oltre che in quello della ricerca scientifica e dell’impegno civile.
Per informazioni telefoniche dal lunedì al venerdì dalle ore
9:30 alle ore 18:30 - tel: 02.99764299 / 02.89123100
fax: 02.99769523 - cel: 331.2685609
n. verde: 800.56.17.18 - [email protected]
www.fondazionesimonagalletto.org
Fondazione Simona Galletto, la prima Onlus in Italia per
aiutare le vittime di grandi traumi.
L’area medica della fondazione si occupa di offrire la migliore risposta sanitaria per le persone coinvolte in gravi
incidenti stradali. L’approccio seguito è quello multidisciplinare per una risposta completa sul versante fisico ed
emozionale.
Tra i compiti dell’area medica vi è quello di indicare i professionisti e le strutture di eccellenza in grado di offrire
una consulenza medica specialistica, continuativa e personalizzata sulle esigenze del malato e dei familiari.
Via Galimberti 50 – Manta (CN) Tel. 800172517
[email protected]
www.faiponline.it
L’obiettivo della FAIP (Federazione delle Associazioni
Italiane Para-Tetraplegici) è quello di aggregare e rappresentare a livello nazionale le politiche delle diverse associazioni di persone con lesione midollare in varie regioni
del nostro Paese.
Nel sito: notizie e approfondimenti su lesione al midollo
spinale, unità spinali e dati statistici.
FAIP: Via G. Cerbara, 20 e 38 - 00147 – Roma
Tel. 06 5122666 - 06 51602126 - Fax. 06 5130517
www.superando.it
Sezione dedicata agli incidenti stradali in Italia e nel mondo
www.epicentro.iss.it
Portale dell’epidemiologia per la sanità pubblica a
cura del Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute: aggiornamenti sugli incidenti stradali, informazioni generali, iniziative e progetti.
Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute.
Viale Regina Elena, 299 - 00161 Roma - Tel 0649901
www.iss.it
Sito sulla sicurezza stradale realizzato nell’ambito
dell’Accordo Quadro sulla sicurezza stradale sottoscritto
tra l’Istituto Superiore di Sanità e il Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti per l’attuazione congiunta di programmi ed iniziative tese alla riduzione della mortalità e
della morbosità conseguenti agli incidenti stradali.
Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena 299
00161 - Roma (I)
Telefono: 06 4990 2493
Fax: 06 49 90 2383
www.sicurezzastradale.roma.it
Il Centro di Competenza sulla sicurezza stradale è
una struttura tecnica dedicata alla raccolta, verifica e gestione dei dati di incidentalità, alla valutazione e al monitoraggio degli interventi, alla realizzazione di attività e
iniziative volte a migliorare gli standard di sicurezza stradale sul territorio comunale.
Ha sede presso l’Agenzia per la Mobilità e opera per conto del Dipartimento Mobilità e Trasporti di Roma Capitale,
con il compito di ampliare il quadro delle conoscenze e
supportare le attività di programmazione e progettazione
dell’Amministrazione, fornendo indicazioni per l’impiego
ottimale delle risorse per la sicurezza stradale.
Centro di Competenza sulla Sicurezza Stradale
[email protected]
S.O. Progetti, Pianificazione e Innovazione della Mobilità
Via di Vigna Murata, 60
(ingresso pedonale via Luca Gaurico, 9)
ROMA 00143
www.fondazioneania.it
La Fondazione ha l’obiettivo di individuare e realizzare
attività che possano concretamente contribuire al miglioramento dei livelli di sicurezza sulla strada soprattutto
attraverso politiche di rafforzamento della prevenzione e
del controllo.
Inoltre mette in campo progetti e iniziative concrete volte a sensibilizzare l’opinione pubblica e collabora anche
con le maggiori istituzioni nazionali e locali, per avvicinarle ai problemi degli utenti della strada e migliorare le
infrastrutture esistenti sul territorio.
Via di San Nicola da Tolentino 72 00187 Roma
Tel. 06 32688.1
Fax 06 3227135
www.superabile.it
Notizie e approfondimenti su incidenti, sicurezza stradale e prevenzione
Vivere Insieme n. 37 - Maggio 2014
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Testimonianze
Affrontare il cambiamento
Cadere e rialzarsi, senza perdere la speranza. Con dignità e dolcezza. Questa, in sintesi, la vicenda di
Fabio Ugolini, ragazzo forte e discreto, che ha saputo ritrovare la via, malgrado tutto.
Questa storia è un esempio di come la catena sfortunata degli eventi possa cambiare la vita di una persona. La storia di Fabio Ugolini è emblematica: nel bene
e nel male, perché dimostra una volta ancora come la
forza d’animo e uno spirito positivo riescano a superare i limiti imposti dalla natura.
Sembrerebbe una storia normale, come tante, almeno
fino a un certo punto del racconto: giovanissimo, Fabio
si arruola come ufficiale nell’esercito dove presta tre
anni di servizio. Poi entra nella Polizia di Stato dove
continua a svolgere con passione il suo lavoro. Decide
anche di sposarsi e nasce una bambina.
A ragione potrebbe ritenersi soddisfatto della sua vita e
delle sue scelte. Ma accade un imprevisto.
Nel ‘93, durante un normale turno di servizio Fabio si
accorge che qualcosa, nel suo corpo, non va. Avverte
fitte dolorose alla schiena ma termina regolarmente il
servizio e, nella notte, torna a casa. La mattina seguente accusa un insolito formicolio alle gambe e un forte
senso di spossatezza. Allarmato, si fa accompagnare
in pronto soccorso dove una radiografia - probabilmente inutile in quella circostanza - non evidenzia nulla
di rilevante. è solo il giorno seguente che, persistendo
i sintomi, una risonanza magnetica svela finalmente la
vera causa del problema. Una massa tumorale (benigna), insinuata in corrispondenza della 10ª vertebra
dorsale, provoca la rottura di un’arteria e la conseguente emorragia danneggia le connessioni midollari.
Segue un intervento chirurgico d’urgenza per arrestare
il sangue e limitare i danni ma ormai la funzionalità del
midollo è compromessa e, con essa, anche l’uso delle gambe. Fabio sarà costretto, da quel momento, a
muoversi in carrozzina. Da qui inizia un calvario ospedaliero che lo vedrà prima affidato alle cure del Dott.
Fernandez del reparto di neurochirurgia del Gemelli e
poi al primario di urologia, Dott. Ronzoni, che già da
tempo ha esteso il suo interesse medico alla sfera
della paraplegia. Trascorrono 11 mesi di degenza tra
il Gemelli, l’Ospedale San Giovanni Battista di Roma
(gestito dai Cavalieri dell’Ordine di Malta) e l’Istituto di
riabilitazione di Montecatone a Imola.
Contemporaneamente alle terapie e agli esercizi, Fabio, assieme alla famiglia e con l’aiuto del personale
medico assistente, si trova ad affrontare la sfida più
grande ovvero l’accettazione della paraplegia ed il
reintegro nella vita sociale e lavorativa.
Ad un anno di distanza dall’inizio di questa vicenda
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Vivere Insieme n. 37 - Maggio 2014
torna in polizia, ma stavolta come “soggetto” in corso di riabilitazione. Svolge un periodo di allenamento
presso le piscine del centro sportivo della polizia e lì,
forse, avviene il primo vero passaggio tra la sua vita
passata ed il futuro che ha davanti. Per lui si riunisce
una commissione medica speciale che, giudicandolo
non più idoneo, decide infine di esonerarlo dal corpo di
polizia. Ma, per effetto di una legge per la mobilitazione
dei dipendenti statali, riesce ad ottenere il passaggio
all’amministrazione civile. Questo, però, dopo due anni
di attesa, nel ‘96, quando, superate con successo tutte le prove di idoneità, ottiene finalmente un posto al
Ministero delle Finanze (attualmente “dell’Economia”).
Oggi Fabio è un ragazzo di cinquantun anni, separato, però sereno e, a modo suo, ottimista. Ha dovuto
ripensare la sua vita, disegnare altri progetti e misurare nuovamente i rapporti con le persone intorno. Trovando infine la voglia di sorridere ancora.
GMC
Quando una carrozzina non ferma la vita
A causa di un incidente stradale, Giuseppe Santoro, da 50 anni, è sulla sedie a rotelle e, per ben due
decenni, ha lavorato attivamente nella Cooperativa Agricola Capodarco a Grottaferrata
Giuseppe Santoro è un uomo di 58 anni, di cui quaranta passati sulla sedia a rotelle a causa di un incidente stradale. Si ritiene una persona fortunata,
anche se la sua vita non è stata priva di momenti
molto difficili da affrontare. L’incidente automobilistico è avvenuto nel 1975, quando aveva 18 anni
e gli ha comportato gravi problemi soprattutto alla
gamba e al ginocchio sinistro. Ha passato circa nove
mesi al Policlinico di Bari, su un lettino senza potersi
muovere, ma, con pazienza e molta fisioterapia, ha
ricominciato a camminare, aiutato dai deambulatori.
Ma Giuseppe per rimanere in piedi doveva muoversi
in continuazione, perché, appena provava a fermarsi, perdeva l’equilibrio e cadeva in terra. Così, dopo
poco, è dovuto passare all’uso della sedia a rotelle,
ma questo non gli ha impedito di lavorare per cinque
anni nel settore dell’elettronica e quindi di vivere attivamente per ben ventuno anni l’esperienza della Cooperativa Agricola Capodarco a Grottaferrata, di cui
è stato uno dei protagonisti, per poi ritirarsi e andare
in pensione.
Ci racconta con grande tranquillità che gli piaceva il
lavoro della terra, attività che svolgeva a Grottaferrata, dove si è anche sposato nel 1989. Tuttavia, per
motivi familiari, è dovuto a malincuore tornare in Puglia, dove continua a praticare quanto appreso dopo
tanti di comunità, ovvero che chi può deve dare qual-
cosa agli altri a seconda delle proprie possibilità: infatti oggi, insieme a sua moglie, accudisce tre ragazzi
con problemi mentali ed insieme a lei ne è diventato
guida e sostegno. Giuseppe però deve constatare,
con amarezza, che in Puglia non c’è niente di simile a
Capodarco e ne sente una comprensibile nostalgia.
Le parole di Giuseppe sono quelle di una persona
serena, di un marito e padre acquisito, che non si
arrende davanti alle difficoltà, ma anzi le affronta con
energia e con la convinzione di essere un uomo fortunato, malgrado tutto.
Lisa Dieni
V
i invito a sostenere la raccolta fondi per l’acquisto di un minibus adibito al trasporto dei
disabili iniziata nel dicembre 2007. La quota raggiunta è di EURO 27.538,94, manca perciò
ancora molto per arrivare alla somma necessaria di EURO 45.000,00.
Potrete versare il vostro contributo mediante il conto corrente postale n. 36543007 oppure
con bonifico bancario sul conto n. 5714 - IBAN: IT 49 C 08327 03218 000000005714 intestato
all’Associazione Handicap “Noi e gli Altri” Onlus - Via Giovanni Castano n. 39 – 00133 Roma.
In alternativa è anche possibile lasciare un contributo negli appositi salvadanai presenti in alcuni
esercizi commerciali del quartiere di Tor Bella Monaca. Fiducioso della vostra sensibilità vi
ringrazio anticipatamente per l’aiuto prezioso che vorrete offrirci.
Desidero poi rivolgere un ringraziamento particolare al Presidente della Repubblica Giorgio
Napolitano che, anche in questo secondo mandato, ha voluto esprimere la sua vicinanza, la
solidarietà e il suo sostegno all’associazione con un generoso contributo economico.
Il presidente Paolo Muratore
Vivere Insieme n. 37 - Maggio 2014
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Medicina e salute
L’approccio comportamentale per la disfunzione
sessuale dopo trauma spinale
La relazione sessuale non è incompatibile con la disabilità. Per aiutare i pazienti è necessario poter
valutare le capacità fisiologiche residue e le esigenze dei due partner in campo sessuale
Al momento attuale, non abbiamo una
conoscenza precisa di come sia la vita
sessuale di coppie portatrici di handicap fisici, ma sappiamo che è necessaria un’interazione positiva tra più fattori,
organici e funzionali, per mantenere l’intimità. I dati in letteratura suggeriscono
che ben poche coppie rimangano sessualmente attive dopo una patologia invalidante e che le ragioni di questa difficoltà si debbano imputare ad alterazioni
dell’equilibrio diadico, ad un quadro di
ansia o di depressione reattiva che può
interessare ambedue i partner e all’aspetto non più attraente del partner malato. Questo non vuol dire, però, che le
coppie disabili non desiderino una vita
sessuale; infatti, da quanto risulta in vari
studi un’alta percentuale di pazienti gradirebbe un aiuto specifico per i suoi problemi. Di fronte ad un paziente che ha
subito un danno fisico importante e che
chiede aiuto per migliorare la sua capacità sessuale, il medico si deve rendere
conto che, al di là della patologia oggettiva dalla quale non si può prescindere,
il paziente è colpito nella sfera emotiva
per la perdita dell’indipendenza fisica e
dell’immagine corporea che sono componenti importanti dell’autostima e della seduzione: di conseguenza, lo stato
mentale ed affettivo del paziente dovranno essere valutati con stessa attenzione dei reliquati delle funzioni somatiche. Pur con i progressi della medicina
riabilitativa, sono molte le persone che
si trovano ad affrontare limitazioni che
li rendono dipendenti dagli altri e dall’uso quotidiano di ausili meccanici. Se si
escludono gli esiti di malattie croniche,
la maggior parte delle paraplegie è provocata da incidenti automobilistici che
colpiscono persone giovani, sane e fino
al quel momento attive. Il trauma improvviso, inatteso, al quale nessun individuo è preparato, impone un percorso
lungo e doloroso per accettare la nuova
realtà e adattarsi a questa, sia nelle attività quotidiane che nella vita lavorativa. I
18
reliquati del trauma cambiano non solo
la realtà soggettiva personale come è il
rapporto con il proprio corpo, ma provocano anche un isolamento sociale
per le ridotte capacità di partecipazione,
la paura di non essere ben accetti o di
essere giudicati inadeguati che portano
il paziente a ridurre i suoi contatti forse
più di quanto la malattia imporrebbe.
Molti di questi pazienti sviluppano una
depressione reattiva al trauma subito
che peggiora lo stato dell’umore e la
capacità di mettere in moto meccanismi
positivi di compensazione.
La relazione di coppia
A seguito del trauma anche l’equilibrio
che fino a quel momento era funzionale
alla relazione subisce cambiamenti significativi che contrastano con le ragioni
sulle quali si era fondata la scelta diadica
iniziale. Per esempio, se un uomo (i ruoli
possono essere invertiti, naturalmente)
ha scelto un donna debole perché ha
bisogno di riconoscersi come la persona forte capace di aiutare e proteggere, riuscirà a mantenere la sua identità
quando le capacità cambiano? La divisione dei ruoli che i due partner avevano
negoziato fino a quel momento non funziona più perché il paziente non è più in
grado di svolgere alcune attività fisiche
e diventa dipendente dal partner sano
che deve assumersi compiti nuovi; così,
lo spostamento del carico delle responsabilità è un ulteriore problema perché
sottolinea che le persone non sono più
le stesse e
che i loro bisogni fondamentali sono disattesi.
La sessualità
L’intimità fisica è un collante potente che
definisce la relazione d’amore e va ben
al di là della mera interazione sessuale
e della finalità orgasmica, come riconoscono anche i pazienti disabili. L’importanza di questo aspetto corporeo è
riconosciuta e data per scontata finché
le cose sono facili. Quando si presenta
Vivere Insieme n. 37 - Maggio 2014
una difficoltà improvvisa, come nei nostri pazienti, l’armonia della vita di coppia è messa a dura prova dallo
scadimento della corrispondenza fisica, cioè dalla perdita del gioco di attrazione tra i due partner. L’incidente
cambia il potere seduttivo dell’aspetto
fisico e della gestualità erotica che erano patrimonio di quella coppia e altera
il linguaggio del corpo. Il contesto della malattia rende difficile alla coppia di
potersi perdere nell’esperienza erotica.
Per riuscirci, i due partner devono abbandonare il ruolo di accudimento per
quello di seduzione, ma non è facile per
loro passare attraverso emozioni così
contrastanti quando non possono cambiare il contesto nel quale l’esperienza
avviene. Spesso i partner percepiscono
il disagio che li frena senza comprendere pienamente qual è la difficoltà che
non riescono a superare e solo con il
tempo, quando imparano a parlare delle difficoltà reciproche, possono ricreare
quell’intimità che permetterà loro di fare
scelte condivise e funzionali alla disabilità per vivere l’esperienza erotica.
Nonostante tutte le difficoltà presentate,
la relazione sessuale non è incompatibile con la disabilità. Per aiutare i pazienti è necessario poter valutare quali
siano le capacità fisiologiche residue e
quali siano le esigenze dei due partner
in campo sessuale. Anche se in letteratura i dati sulla riabilitazione sessuale
dei disabili sono scarsi e i risultati non
molto confortanti, pure è possibile essere d’aiuto applicando con giudizio gli
strumenti propri della terapia sessuale
comportamentale in combinazione con
farmaci adeguati.
Prof. Francesco Sasso
Medico Chirurgo - Urologia e Andrologia
Unità Operativa di Chirurgia Urologica
Complesso Integrato Columbus
Università Cattolica del Sacro Cuore
Lesioni Vertebro-Midollari:
le problematiche più comuni in fase acuta
Le lesioni vertebro–midollari colpiscono soprattutto i giovani di età
compresa fra i 20 ed i 40 anni, con
un rapporto maschio/femmina di 8,2
: 1. Ogni anno, in Italia si verificano
18/20 nuovi casi per milione di abitanti. Purtroppo la lesione midollare
non è una patologia a se stante, ma
coinvolge l’individuo nella sua complessità di apparati e talvolta ha dei
risvolti psicologici, soprattutto nei
primi mesi, che rendono necessario un sostegno psicoterapeutico. In
questo senso, hanno un’importanza
enorme le attività di socializzazione,
la pratica sportiva (vedi le ParaOlimpiadi) e l’inserimento nel mondo del
lavoro che spesso rappresentano
la migliore terapia di supporto. La
maggior parte di esse sono di origine traumatica anche se risultano in
aumento i casi dovuti a cause non
traumatiche.
Cause traumatiche: incidenti d’auto
(circa 67% ); cadute; traumi sportivi;
lesioni d’arma da fuoco e altre cause
Cause non traumatiche: neoplasie
(circa 33%); accidenti vascolari;
malattie degenerative/infiammatorie
e altre cause
Parlando delle cause traumatiche,
possiamo dire che l’esame clinico a
72 ore dall’evento fornisce uno dei
principali criteri predittivi di recupero. A tal proposito è stato introdotto
un esame obiettivo standardizzato
a livello internazionale dei pazienti
mielolesi. La valutazione clinica, che
quantifica l’estensione e la gravità
della lesione, può essere completata con l’ausilio dei Potenziali Evocati
Sacrali, un esame elettrofisiologico in
grado di valutare il danno midollare
anche nei pazienti non collaboranti.
La fase acuta post traumatica, definita anche “shock spinale”, dura circa
6/8 settimane e si caratterizza per la
presenza di paralisi motoria (plegia),
sensitiva (anestesia), scomparsa dei
riflessi osteo-tendinei al disotto del
livello lesionale e dalla paralisi degli
sfinteri, con ritenzione di feci ed urine. Nella fase acuta non viene meno
solo la sensibilità e la motilità dei territori sotto lesionali. Vi sono una serie
di problematiche estremamente importanti, potenzialmente letali se non
riconosciute, prevenute e trattate.
Non parleremo delle sequele urologiche, di cui abbiamo già detto in un
precedente articolo, ma faremo un
rapido excursus delle funzioni alterate negli altri apparati lesi, i principali
dei quali sono rappresentati da: cardio-vascolare, respiratorio, osteo- articolare, gastro-intestinale, cutaneo
A livello cardiovascolare è frequente
l’ipotensione arteriosa associata a
picchi ipertensivi elevati, come si osserva nelle lesioni cervicali (disreflssia autonoma). Le aritmie cardiache
possono essere presenti come gli
edemi degli arti inferiori e superiori.
La complicanza più temibile è però
rappresentata dalle trombosi venose
profonde e dalle embolie polmonari,
favorite dall’immobilità dei pazienti,
più frequenti nei primi 2-3 mesi di
malattia.
Nelle lesioni toraco-cervicali la paresi
dei muscoli intercostali, del diaframma (nervo frenico a livello C3-C6)
può determinare un deficit della ventilazione. Se viene compromessa la
1° e 2° vertebra cervicale (tetraplegia), c’è un’assenza di attività volontaria del respiro. Il paziente deve
essere ventilato meccanicamente.
L’apparato osteo-articolare viene
sempre compromesso. La patologia più frequente nei tetraplegici fra
i 20 ed i 40 anni è la ossificazione
ectopica, a prevalente localizzazione
periarticolare in arti paralizzati. Fattori determinanti sono i microtraumi
dovuti a manovre incongrue (talora
fisioterapiche), in assenza di dolore
e contrattura antalgica.
Il distretto cutaneo è tipicamente colpito dalle ulcere da decubito a volte
associate ad uno stato settico locale o peggio ancora sistemico che
peggiora notevolmente le condizioni
generali del paziente, complicandosi
con anemia ed ipo-protidemia. Le regioni più colpite sono il tallone, la regione sacrale con i glutei ed i gomiti.
Oggi sono per fortuna rare le piaghe
da decubito profonde ed anfrattuose, estese fino al piano osseo, causa
negli anni scorsi di sepsi mortali.
Con lo sviluppo sul territorio delle
Unità Spinali e dei Centri per Paraplegici, ancora purtroppo insufficienti per numero, le complicanze più
temibili, legate alla immobilizzazione
a letto (piaghe da decubito, trombosi venose, edemi, sepsi), sono
state notevolmente ridotte. L’ausilio
di letti e materassi anti decubito, i
moderni presidi urologici nonché la
valutazione ed il trattamento fisioterapico precoce hanno ulteriormente
assottigliato la percentuale di problemi fisici e gestionali. Rimane tuttavia molto da fare per estendere la
cultura sanitaria a centottanta gradi
(comprendendo le specificità mediche, infermieristiche e riabilitatve) nei
centri periferici, dove ancora oggi affluisce una discreta fetta di pazienti
politraumatizzati.
Dr. Paolo Menchinelli
Specialista in Urologia
della U.C.S.C. – Roma
Chirurgia Urologica del
Complesso Integrato Columbus
Vivere Insieme n. 37 - Maggio 2014
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La paraplegia e problematiche renali
Tra le tante complicanze della paraplegia che ne possono ridurre la qualità di vita, vi sono i problemi renali, quasi sempre
secondari a disfunzioni neurologiche a livello della vescica
La paraplegia (paralisi di entrambe gli arti inferiori) è spesso causata da traumi a livello del midollo spinale, anche se può essere
secondaria a diverse patologie
quali sclerosi multipla, sclerosi
laterale amiotrofica, mielomeningocele nella spina bifida. Tra
le tante complicanze della paraplegia che ne possono ridurre la
qualità di vita, vi sono i problemi
renali, quasi sempre secondari a
disfunzioni neurologiche a livello
della vescica, che si verificano a
causa della disconnessione dei
centri che controllano la minzione (vescica e sfinteri ureterali),
che si trovano nell’encefalo con i
centri riflessi presenti a livello del
midollo spinale. A causa di questi danni il meccanismo, che a noi
sembra banale, che ci permette
di urinare quando dobbiamo e
vogliamo, si altera, provocando
alterazioni quali incontinenza, reflusso vescico-ureterale con conseguenti infezioni recidivanti e di
difficile trattamento e idronefrosi
(dilatazioni dei reni dovuti all’urina
che non procede nella direzione
giusta), calcolosi renale dovuta
anche ad un alterato assorbimento intestinale dei nutrienti a causa
dell’alterata motilità intestinale,
che alla lunga possono causare insufficienza renale che può
diventare tanto grave da dover
richiedere la necessità di dialisi.
Quindi è fondamentale la prevenzione con controlli sulle urine
(esame urine ed urinocoltura), ed
esami ematici per la valutazione
della funzionalità renale (in particolare azotemia e creatininemia).
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Purtroppo in questi pazienti il valore di creatininemia sovrastima
la funzionalità renale (il valore può
risultare più basso di quello di un
soggetto non paraplegico poiché
il valore della creatininemia è dipendente tra le variabili anche
dalla massa muscolare) per cui
un occhio poco accorto potrebbe
non riconoscere una iniziale insufficienza renale.
La dialisi sicuramente ha un forte
impatto sulla qualità di vita, e questo è ancor più vero in un soggetto paraplegico che già deve districarsi tra mille difficoltà attraverso
barriere architettoniche e burocrazia, presenti anche negli ambienti
sanitari. Per effettuare l’emodialisi
occorre prendere il sangue del
paziente e farlo “depurare” da una
macchina. Per prendere il sangue
si crea una comunicazione artificiale tra un’arteria ed una vena
del braccio (fistola artero-venosa)
in modo da permettere alla vena
di crescere e portare un flusso
sufficiente di sangue necessario
per fare la dialisi.
Il paraplegico ha le braccia come
unici arti funzionanti, che vengono utilizzati anche per muoversi, e questo le rende ancora più
“preziose”, così come è “preziosa” la fistola artero-venosa per il
paziente emodializzato. Alcuni
centri dialisi hanno nelle postazioni di terapia solamente delle
poltrone (decisamente disagevoli
per un paraplegico); il trasporto
da e verso i centri necessita di
mezzi idonei al trasporto con carrozzina quando non è necessario
il trasporto in ambulanza. Nella
Vivere Insieme n. 37 - Maggio 2014
gestione clinica del paziente paraplegico e dializzato, va inoltre
tenuto conto delle concomitanti
problematiche intestinali che influiscono anche sulla determinazione del “peso ideale” che va
stabilito nei pazienti dializzati. In
conclusione, il paziente paraplegico è un soggetto estremamente
fragile: è fondamentale un attento
monitoraggio delle possibili complicanze secondarie alle disfunzioni funzionali dovute alla complessa alterazione neurologica,
e tra queste vi sono quelle uro/
nefrologiche. Se vi è poi necessità di dialisi la “fragilità” si amplia,
e non sempre le risorse, umane
e architettoniche, sono pronte ad
accogliere al meglio chi porta un
handicap che rende le gambe
non funzionanti, ma che può avere l’anima e la mente che corrono
più veloci del vento.
Dr. Alessandro Naticchia
Specialista in Nefrologia
Dirigente Medico I livello
U.O.C.Nefrologia
Università Cattolica
del Sacro Cuore
Complesso Integrato Columbus
Lesioni Midollari Post-Traumatiche:
il punto di vista riabilitativo
La lesione midollare
Il midollo spinale è un organo
molto delicato, costituito da un
fitto fascio di neuroni e custodito nella colonna vertebrale.
Esso è connesso superiormente all’encefalo, di cui rappresenta il prolungamento. Dal midollo
spinale partono i vari nervi che,
come cavi elettrici, si distribuiscono nel corpo, arrivando fino
ai muscoli e agli organi. Quando decidiamo di contrarre un
muscolo quindi, un impulso
elettrico parte dal cervello, passa per il midollo spinale e poi
per i nervi, arrivando quindi al
muscolo che abbiamo deciso di
contrarre. Allo stesso modo, noi
riusciamo a percepire se un oggetto è liscio o ruvido perché le
informazioni raccolte dalla pelle seguono il percorso inverso:
passano quindi per i nervi, arrivano al midollo e infine al cervello. Detto ciò, diventa semplice
capire che se il midollo spinale
viene lesionato, si interrompe
la comunicazione tra il cervello
e alcuni muscoli ed organi, che
quindi non possono più ricevere, né trasmettere informazioni.
Quando questo evento si verifica, si parla di tetraplegia e di
paraplegia conseguenti a lesioni midollari. Le lesioni midollari
cervicali danno origine a tetraplegia, ovvero una paralisi più
o meno completa del tronco e
di tutti e quattro gli arti. Lesioni
toraciche e lombari danno invece luogo alla paraplegia, la
quale coinvolge la parte inferio-
re del tronco e i soli arti inferiori.
I muscoli che un soggetto con
lesione midollare (mieloleso) riesce ancora ad utilizzare sono
quindi quelli controllati dai nervi
che escono dal midollo spinale
che si trova sopra alla lesione.
Non sarà invece possibile controllare i muscoli collegati al
midollo situato sotto la lesione.
I termini tetraplegia e paraplegia non bastano però per descrivere cosa un soggetto è in
grado o non è in grado di fare.
Due tetraplegici ad esempio,
possono essere molto diversi
tra loro: una lesione cervicale
bassa permette infatti di utilizzare l’arto superiore, cosa non
possibile in una lesione cervicale alta. Per questo si utilizza
un sistema di classificazione
in cui viene specificato l’ultimo
segmento del midollo spinale
che presenti integre le funzioni
sensitive e motorie in entrambi
i lati del corpo. Ad esempio con
tetraplegia C6, intendiamo dire
che l’ultimo segmento di midollo integro si trova a livello della
sesta vertebra cervicale, mentre
con paraplegia T10 stiamo dicendo che si trova a livello della
decima vertebra toracica. Bene,
ora che abbiamo chiarito cosa
sia una lesione midollare, siamo
pronti per entrare nello specifico
della riabilitazione.
team di professionisti sanitari la
accompagnano nel processo di
recupero, aiutandola a prendere
consapevolezza delle sue nuove capacità e a trovare strategie
per utilizzare queste capacità
al meglio, al fine di ottenere la
massima autonomia possibile.
In modo particolare il fisioterapista, quale io sono, vive insieme
al paziente quotidianamente tutti i passaggi della riabilitazione,
dalla fase acuta in Unità Spinale,
alla fase riabilitativa vera e propria, continuandolo a seguire
anche dopo la dimissione. Ed è
inevitabile che due persone che
lavorano fianco a fianco ogni
giorno per lo stesso scopo, tra
momenti difficili e successi, diventino “compagni di battaglia”.
Mia premura sarà quindi quella
di introdurvi attraverso questo
breve articolo, alla comprensione di quali difficoltà, sforzi e
conquiste il paziente mieloleso
e il fisioterapista affrontano.
Gli obiettivi della riabilitazione, e
Il viaggio insieme
La riabilitazione rappresenta conseguentemente le modalità
per la persona con una lesione con cui l’intervento riabilitativo
midollare, un percorso in cui un viene messo in atto, dipendoVivere Insieme n. 37 - Maggio 2014
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no dal livello della lesione, che
come abbiamo visto, influisce
sulle capacità motorie del paziente. Per questo motivo nella
fase acuta è importante determinare quale sia l’ultimo segmento del midollo spinale con
funzioni motorie e sensitive integre in entrambi i lati del corpo.
In questa fase inoltre si attuano
tutte le misure volte a prevenire le complicanze respiratorie,
circolatorie e quelle dovute ad
immobilità, come piaghe da decubito, rigidità articolari e retrazioni muscolo-tendinee.
In particolar,e i pazienti con tetraplegia alta, ovvero quelli che
più frequentemente presentano
problemi respiratori, vengono
sottoposti ad una specifica fisioterapia respiratoria. Questi
pazienti possono sviluppare
delle rigidità articolari che influiscono negativamente sulla respirazione, per questo si ricerca
il mantenimento dell’escursione
articolare di tutte quelle articolazioni che concorrono alle fasi
inspiratorie ed espiratorie. La
fisioterapia respiratoria prevede
inoltre il rinforzo del diaframma
(il principale muscolo inspiratorio) e dei muscoli respiratori
accessori non coinvolti dalla lesione.
Le rigidità articolari e le retrazioni muscolari possono incidere
profondamente sulle capacità
funzionali del paziente, riducendone l’autonomia. A scopo
preventivo quindi e più precocemente possibile, vengono introdotte manovre di mobilizzazione articolare e di allungamento
muscolare che sono effettuate
dapprima cautamente, poi con
intensità progressiva. Tra i mu-
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scoli che in modo particolare
vanno sottoposti ad allungamento vi sono il grande pettorale, il bicipite, i flessori dell’anca,
gli ischio-crurali, il tricipite surale
e i muscoli della regione vertebrale, la cui retrazione rende difficoltosi i passaggi posturali e le
attività della vita quotidiana. Lo
stretching, insieme al corretto
posizionamento del paziente,
risulta efficace anche nell’inibire la spasticità che insorge nei
muscoli sotto-lesionali, successivamente ad una prima fase di
flaccidità. Grande attenzione va
posta, per quanto riguarda le
rigidità delle articolazioni, all’escursione articolare dell’anca,
la cui libertà di movimento è
indispensabile al paziente paraplegico per la vestizione della
parte inferiore del corpo.
Una volta superata la fase acuta, è possibile iniziare un programma di potenziamento dei
muscoli sovra-lesionali, che varia in base al livello della lesione. Gli obiettivi possono quindi
andare dal semplice controllo
del collo in un paziente con tetraplegia alta, fino al recupero
della deambulazione in un paziente con paraplegia lombare,
ricorrendo, a seconda dei casi,
all’utilizzo di adeguati tutori lunghi per gli arti inferiori. Le capacità muscolari recuperate dovranno essere quindi indirizzate
allo svolgimento delle attività
della vita quotidiana compatibili
con le potenzialità del soggetto.
Il paziente viene sostanzialmente addestrato all’esecuzione di
tre categorie di attività: la cura
della persona (lavarsi, vestirsi,
nutrirsi), il controllo sfinterico
(vescica ed alvo) e la mobilità
Vivere Insieme n. 37 - Maggio 2014
(trasferimenti posturali e utilizzo
della carrozzina). Il programma
di addestramento ai trasferimenti inizia con la mobilità a letto. Il paziente dovrà re-imparare
quindi come girarsi sul fianco,
saper passare dalla posizione
supina a quella prona e viceversa. Il secondo step prevede
l’esecuzione dei trasferimenti di
base, ovvero dal letto alla carrozzina e dalla carrozzina al wc,
alla vasca da bagno, nonché da
questi alla carrozzina. Si passa poi ai trasferimenti avanzati,
come dalla carrozzina in automobile, da e verso il pavimento
o piani di appoggio più alti o più
bassi della carrozzina. Nei casi
di lesioni midollari cervicali, per
gran parte delle attività menzionate è necessaria un’assistenza
parziale o completa. Compito del fisioterapista è in questi
contesti quello di provvedere
alla preparazione di chi assiste
il paziente e di insegnare al paziente stesso come dare a sua
volta istruzioni all’assistente.
Una menzione a parte merita la
riabilitazione della mano nei tetraplegici, il cui obiettivo principale è consentire la presa degli
oggetti necessari al paziente. A
questo scopo concorrono diversi strumenti quali la chirurgia,
protesi mio-elettriche, l’utilizzo
di ortesi, tecniche fisioterapiche
e di terapia occupazionale, con
modalità differenti a seconda
del paziente. Per rendere più
efficace la presa è inoltre possibile modificare l’impugnatura
degli oggetti di uso quotidiano,
quali ad esempio posate, spazzole e rubinetti.
Anche l’utilizzo e la scelta della
carrozzina devono essere at-
tentamente pianificati in base
alle possibilità di movimento del
paziente. Nel caso di tetraplegie
alte (C1-C4) ci si avvale di carrozzine elettriche che possono
essere comandate con il movimento della testa, del mento
o attraverso comando vocale.
Un paziente con tetraplegia C5
presenta una certa mobilità del
braccio che gli consente di utilizzare una carrozzina elettrica
con comando manuale, ma non
ancora una carrozzella a spinta
manuale, che può essere invece iniziata ad usare da pazienti
con tetraplegia C6. Sono però
solo i paraplegici che raggiungono la totale autonomia con la
sedia a ruote in casa e negli ambienti esterni.
L’idrochinesiterapia, ovvero la
fisioterapia in acqua, costituisce uno strumento polivalente,
in grado di contrastare le retrazioni muscolo-tendinee, le
rigidità articolari, la spasticità e
il dolore, consentendo il potenziamento muscolare attraverso
esercizi che sarebbero impossibili o comunque molto difficili
da eseguire fuori dall’acqua.
Nei pazienti candidabili alla deambulazione risulta poi particolarmente utile sia a livello fisico
che psicologico, rappresentando un elemento propedeutico al
cammino non in acqua.
pallacanestro, a tennis, a rugby
o addirittura osservare tetraplegici che nuotano e tirano con
l’arco e di scherma. La valenza
della sport-terapia è molteplice:
infatti rinforza la muscolatura,
contribuendo al recupero di attività motorie compromesse,
migliora la funzione cardiorespiratoria, accresce l’autostima
e la voglia di fare, migliorando
l’integrazione sociale. Il tempo
dedicato allo sport, per chi ha
subito una lesione altamente
invalidante come quella midollare, costituisce un momento
di aggregazione e di confronto
con altre persone che vivono
gli stessi problemi. Il lavoro di
gruppo facilita la condivisione,
stimola a uscire fuori dalla propria crisi e ad accorgersi degli
altri, sia per essere sostenuti
che per aiutare. Inoltre, l’attività
di sport terapia è utile a far rinascere il desiderio di mettersi
in gioco e di competere, fondamentale per le persone che
devono imparare a convivere
con una situazione nuova e non
desiderata come la paraplegia
o la tetraplegia. Raggiungere
questo traguardo è quindi una
grande soddisfazione per il paziente, per il fisioterapista e per
tutti coloro che in questo percorso hanno contribuito con la
loro specifica professionalità.
La sport-terapia
Già da diversi anni le Paralimpiadi hanno reso noto al grande
pubblico come una persona con
disabilità possa praticare con
soddisfazione un’attività sportiva, eppure questo non spegne
lo stupore che si prova nel vedere un paraplegico giocare a
La Forza
Dopo avervi esposto le caratteristiche tecniche di questo cammino che il paziente con lesioni
midollari e chi lo cura percorrono insieme, vorrei spendere qualche parola sull’aspetto
puramente umano. Vorrei fermarmi e riflettere un momento,
cercando una spiegazione alla
grande forza d’animo che tutte
le persone paraplegiche e tetraplegiche che ho conosciuto
mi hanno dimostrato di avere.
Cosa spinge un mieloleso ad
affrontare il suo problema con
molto più coraggio di quanto
la maggior parte delle persone
affronta i suoi piccoli problemi
quotidiani? Dove trova la solidità per sostenere il peso della
propria condizione e non solo,
per diventare anche sostegno
agli altri, disabili e non? Scientificamente cerco di rispondere
pensando alle grandi capacità
di adattamento dell’uomo, capacità che evolutivamente gli
hanno permesso di prevalere
sulle altre specie e che evidentemente riemergono di fronte
alle avversità. Psicologicamente
mi rendo conto che non sono
tanto importanti i mezzi che si
hanno a disposizione, quanto
l’uso che se ne fa. Filosoficamente non posso fare altro che
ammirare come la sofferenza
sia in grado di forgiare l’anima
di uomo. Teologicamente infine,
rispondo che a nessuno viene
messa innanzi una prova maggiore di quella che può sopportare, e che la forza di cui parliamo può essere espressa in un
semplice nome di tre lettere.
Roberto Minella
Dottore in Fisioterapia
Dottore in Scienze
della Riabilitazione
Centro di fisiochinesiterapia
C.A.ME.S.
Vivere Insieme n. 37 - Maggio 2014
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Tecnologia
Virginia: aiuta disabili
L’app che viene incontro a persone disabili, consentendo loro di comunicare.
L’app “Virginia aiuta disabili”, disponibile per dispositivi Android, trasforma il tablet o smartphone
in un comunicatore, utile a chi ha difficoltà ad usare il linguaggio quale canale comunicativo. Ideale
in caso di disabilità congenite, acquisite e/o temporanee, permettendo, tramite la sintesi vocale del
dispositivo sul quale è installata, di effettuare rapidamente una richiesta vocale, comunicando in
maniera efficace problemi, necessità e richieste.
Per tutte le informazioni: www.appvirginia.com - https://play.google.com/store/apps
LIMITE DI REDDITO IMPORTI PENSIONI 2014
Tipo di provvidenza
Importo
2013
2014
Limite di reddito
2013
2014
Pensione ciechi civili assoluti
298,33 301,91 16.127,30 16.449,85
Pensione ciechi civili assoluti (se
ricoverati)
275,87 279,19 16.127,30 16.449,85
Pensione ciechi civili parziali
275,87 279,19 16.127,30 16.449,85
Pensione invalidi civili totali
275,87 279,19 16.127,30 16.449,85
Pensione sordi
275,87 279,19 16.127,30 16.449,85
Assegno mensile invalidi civili parziali
275,87 279,19
4.738,63
4.795,57
Indennità mensile frequenza minori
275,87 279,19
4.738,63
4.795,57
Indennità accompagnamento ciechi civili
assoluti
846,16 863,85
Nessuno
Nessuno
Indennità accompagnamento invalidi
civili totali
499,27 504,07
Nessuno
Nessuno
Indennità comunicazione sordi
249,04 251,22
Nessuno
Nessuno
Indennità speciale ciechi ventesimisti
196,78 200,04
Nessuno
Nessuno
Lavoratori con drepanocitosi o
talassemia major
495,43 501,38
Nessuno
Nessuno
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Vivere Insieme n. 37 - Maggio 2014
CONSIGLIO
REGIONALE
DEL LAZIO
MENU
Bruschetta, salame,
prosciutto, gratinati
Lasagna al ragù
Risotto con speck e porcini
Pollo e coniglio alla cacciatora
Ore 11.30: Santa Messa celebrata dal Vescovo
Ausiliare per il Settore Est della Diocesi di Roma
S.E.R. Mons. Giuseppe Marciante
Concelebranti: Don Franco Monterubbianesi
e Don Francesco De Franco, parroco in Santa
Maria Madre del Redentore a Torbellamonaca
Ore 13.00: Pranzo
Animazione e Musica con MARA
Patate e insalatina
Tiramisù
Dolci e Bevande Acqua - Vino - Caffe
EURO 20,00
Per prenotazioni:
Segreteria Associazione: 06 2002635
Presidente Paolo Muratore: 338 2725150