Οδηγός ενημέρωσης για την ψωρίαση. Όλα όσα θα θέλατε να γνωρίζετε. Επιμέλεια κειμένων: Ευαγγελία Άνθη, Πρόεδρος Καλυψώ Οδηγός ενημέρωσης για την ψωρίαση. Όλα όσα θα θέλατε να γνωρίζετε. Το Καλυψώ είναι ένα σωματείο υποστήριξης ασθενών που πάσχουν από ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα. Βασικός στόχος του σωματείου είναι η παροχή ενημέρωσης και ψυχολογικής υποστήριξης τόσο στους ασθενείς με ψωρίαση όσο και στις οικογένειές τους. Ως εκ τούτου, το Σωματείο στοχεύει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής μέσω της προώθησης διαπροσωπικών σχέσεων μεταξύ όλων (ασθενών και άλλων) στη κοινότητα που πλήττεται από αυτή τη νόσο. Το παρόν συντάχτηκε στο πλαίσιο ενημέρωσης τόσο του ασθενούς όσο και του ευρέως κοινού και αποτελεί ένα σημαντικό εγχειρίδιο για την Ψωρίαση, την επίδραση της στην καθημερινότητα του ασθενούς και τις διαθέσιμες θεραπείες. Οφείλω ιδιαίτερες ευχαριστίες για τη συγγραφή και την ολοκλήρωση του στo Σωματείο Υποστήριξης Ψωριασικών Ασθενών «ΚΑΛΥΨΩ», ψυχολόγους και διοικητικό προσωπικό, που καθημερινά συμβάλουν στο έργο και τις δράσεις του. Τέλος, με την ευκαιρία αυτή θα ήθελα να ευχαριστήσω θερμά την κυρία Ελευθερία Άνθη, Ψυχολόγο, για τις πολύτιμες συμβουλές, την υποστήριξη και την καθοδήγηση της καθ’ όλη τη διάρκεια συγγραφής αυτού του βιβλίου. Δρ. Ευαγγελία Άνθη Πρόεδρος και Ψυχολόγος Καλυψώ περιεχόμενα ΕΝΟΤΗΤΑ 1: Τι είναι η Ψωρίαση ΕΝΟΤΗΤΑ 3: Θεραπευτικές προσεγγίσεις Τι είναι η ψωρίαση; |8| 3.1. Υπάρχει «θεραπεία» για την ψωρίαση; |22| 1.1. Είναι η ψωρίαση μεταδοτική; |8| 3.2. Ποιες είναι οι διαθέσιμες θεραπείες; |22| 1.2. Είναι η ψωρίαση «απλώς» μια δερματοπάθεια; |8| 3.3. Η τρέχουσα θεραπεία μου 1.3. Είναι η ψωρίαση κάτι παροδικό; |9| δεν είναι αποτελεσματική 1.4. Τι προκαλεί την ψωρίαση; Γιατί εμφανίζεται; - μήπως πρέπει να μιλήσω στο γιατρό μου; Ποια τα αίτια και εκλυτικοί παράγοντες; |9| 1.5. Πότε μπορεί να εμφανισθεί η ψωρίαση; |10| 1.6. Π οια μέρη του σώματος προσβάλλονται συχνότερα; |10| 1.7. Ποιος θα μπορούσε να εμφανίσει ψωρίαση; |10| |23| 3.4. Τ ελικά, διαγράφεται μελλοντική δυνατότητα ίασης της νόσου; |23| ΕΝΟΤΗΤΑ 4: Ψωρίαση, κάτι περισσότερο από μια απλή πάθηση του δέρματος 1.8. Οι ψωριασικοί μπορεί να παρουσιάζουν επιπλοκές στη γενικότερη υγεία τους; |11| 4.1. Π όσο επηρεάζει την καθημερινότητά μου η ψωρίαση; |26| 1.9. Η ψωρίαση σχετίζεται με άλλα νοσήματα; |11| 4.2. Π ώς αλλάζει η εικόνα που έχω για το σώμα μου; |26| 4.3. Πώς αλλάζει η αυτο-εκτίμησή μου; |27| ΕΝΟΤΗΤΑ 2: Μορφές ψωρίασης 4.4. Π οιές είναι οι κυριότερες συναισθηματικές 2.1. Πώς ταξινομείται η ψωρίαση ανάλογα με τη βαρύτητά της; δυσκολίες που μπορεί να αντιμετωπίσω; |14| 4.5. Π οιες είναι οι κυριότερες ψυχοκοινωνικές 2.2. Πώς καθορίζονται οι τύποι της ψωρίασης; |14| 2.3. Τι είναι η κατά πλάκας ψωρίαση; |15| 2.4. Τι είναι η σταγονοειδής ψωρίαση; |15| ΕΝΟΤΗΤΑ 5: Υποστήριξη & Σύμμαχοι 2.5. Τι είναι η ανάστροφη ψωρίαση; |16| 5.1. Υ πάρχουν μικρά καθημερινά πράγματα 2.6. Τι είναι η ερυθροδερμική ψωρίαση; |16| που μπορούν να ανακουφίσουν 2.7. Τι είναι η φλυκταινώδης ψωρίαση; |16| τα συμπτώματα της ψωρίασης; 2.9. Υπάρχει ψωρίαση του τριχωτού της κεφαλής; επιπτώσεις της ψωρίασης; |31| |36| 5.2. Π ως μπορώ να βοηθήσω ένα φίλο 2.8. Μπορεί η φλυκταινώδης ψωρίαση να είναι γενικευμένη; |29| |17| ή ένα μέλος της οικογένειάς μου, |17| που έχει ψωρίαση; |38| 2.10. Μπορεί να εμφανίσω ψωρίαση στα νύχια; ΕΝΟΤΗΤΑ 6: Καλυψώ, Σωματείο Υποστήριξης Αν ναι, πως εκδηλώνεται; |17| 2.11. Τι είναι η ψωριασική αρθρίτιδα; |18| 2.12. Πως μπορεί να διαγνωστεί η ψωρίαση; |18| 6.1. Το Σωματείο Καλυψώ |42| 2.13. Είναι η ψωρίαση κληρονομική; |18| 6.2. Γνωρίστε τα δικαιώματά σας |44| i | Οδηγός ενημέρωσης για την ψωρίαση Ψωριασικών Ασθενών Όλα όσα θα θέλατε να γνωρίζετε | ii Γιατί εγώ; Μα τι κακό έκανα για να πάθω ψωρίαση; Στην αρχή πίστευα ότι το πρόβλημα ήταν μόνο δικό μου, τελικά αφορά και άλλους. 1 Τι είναι η Ψωρίαση 1 Τι είναι η ψωρίαση; • Μια φλεγμονώδης νόσος που οδηγεί στον υπέρμετρο πολλαπλασιασμό της επιδερμίδας, με αποτέλεσμα τα κύτταρα του δέρματος στις προσβεβλημένες περιοχές να ανανεώνονται κάθε 3 με 6 ημέρες, αντί για κάθε 28. Αυτό προκαλεί επηρμένες, λεπιδώδεις πλάκες στο δέρμα. • Αντιμετωπίσιμη: Υπάρχουν διάφορες αποτελεσματικές θεραπείες για τον έλεγχο του νοσήματος και για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών. 1.3. Είναι η ψωρίαση κάτι παροδικό; 1.4. Τι προκαλεί την ψωρίαση; Γιατί εμφανίζεται; Ποια τα αίτια και εκλυτικοί παράγοντες; • Συνήθης: Δεν είστε οι μόνοι. Έχει υπολογισθεί ότι το 2-5% των ανθρώπων παγκοσμίως έχουν ψωρίαση. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι ο αριθμός των ανθρώπων που υποφέρουν από ψωρίαση ανέρχεται στις 250.000. • Μια νόσος ίσων πιθανοτήτων: Άνδρες και γυναίκες και παιδιά διατρέχουν τον ίδιο κίνδυνο εμφάνισης της ψωρίασης. Μπορεί να συμβεί σε οποιαδήποτε ηλικία. Αν και είναι συνηθέστερη στους Καυκάσιους πληθυσμούς της Βόρειας Ευρώπης, έχει εντοπιστεί σε ανθρώπους σε ολόκληρο τον κόσμο. 1.1. Είναι η ψωρίαση μεταδοτική; χι δεν είναι μεταδοτική. Δεν προκαλείται από Ό κάποιον ιό ή παθογόνο μικρόβιο. Δεν μπορείτε να την «κολλήσετε» από κάποιον ή να την μεταδώσετε εσείς σε άλλους. 1.2. Είναι η ψωρίαση «απλώς» μια δερματοπάθεια; χι δεν είναι «απλώς» μια δερματοπάθεια. Η Ό ψωρίαση δεν είναι μόνο ένα εξάνθημα με δυσάρεστη εικόνα, αλλά κάτι περισσότερο - μπορεί να επηρεάσει τόσο τη σωματική όσο και την ψυχική σας υγεία. Η ψωρίαση μπορεί να προκαλέσει τον ίδιο βαθμό αναπηρίας όπως και ο σακχαρώδης διαβήτης ή οποιοδήποτε άλλο σοβαρό συστηματικό νόσημα. 8 | Οδηγός ενημέρωσης για την ψωρίαση Ό χι η ψωρίαση δεν είναι κάτι παροδικό: Η ασθένεια έχει την τάση να εμφανίζεται και να υποχωρεί και, μερικές φορές, παρουσιάζει ύφεση για μεγάλες χρονικές περιόδους. Κάποιοι άνθρωποι διαπίστωσαν ότι η ψωρίαση σε αυτούς εμφανίζεται περιοδικά, ως αντίδραση σε συγκεκριμένα ερεθίσματα ή ότι επιδεινώνεται σε συγκεκριμένες εποχές του χρόνου. Τ α ευρήματα των ερευνών δείχνουν ότι η ψωρίαση μπορεί να είναι αποτέλεσμα διαταραχής του ανοσοποιητικού συστήματος του οργανισμού. Με βάση αυτά τα ευρήματα, η ψωρίαση αναφέρεται ολοένα και συχνότερα ως «αυτοάνοσο νόσημα». Ένα αυτοάνοσο νόσημα είναι οποιαδήποτε κατάσταση που προκαλείται από το ανοσοποιητικό σύστημα το οποίο επιτίθεται εναντίον των ίδιων των κυττάρων/ιστών του οργανισμού. Τα περισσότερα δερματικά κύτταρα διαιρούνται και αντικαθίστανται περίπου μία φορά το μήνα (κάθε 28 με 30 ημέρες). Όπως δημιουργούνται τα νέα κύτταρα, τα παλιά κύτταρα στην επιφάνεια του δέρματος πεθαίνουν και αποκολλώνται. Για τα περισσότερα άτομα, η διαδικασία αυτή είναι ανεπαίσθητη. Στα άτομα με ψωρίαση, αυτή η αλληλουχία γεγονότων δε λειτουργεί ομαλά. Αντί να αντικαθίσταται η επιδερμίδα κάθε μήνα, τα δερματικά κύτταρα στις προσβεβλημένες περιοχές αναπαράγονται κάθε 3 με 6 ημέρες. Ως αποτέλεσμα, ο αριθμός των δερματικών κυττάρων αυξάνεται σημαντικά. Καθώς ο αριθμός των νέων κυττάρων που δημιουργούνται τόσο γρήγορα είναι μεγάλος, συσσωρεύονται μέσα στο δέρμα σχηματίζοντας επηρμένες, λεπιδώδεις αλλοιώσεις ή πλάκες. Στη συνηθέστερη μορφή της ψωρίασης (κατά πλάκας ψωρίαση), τα επιφανειακά κύτταρα αποκολλώνται μαζικά από την επιφάνεια του δέρματος δημιουργώντας λευκά ή ασημί “λέπια”. Κάτω από τα λέπια δημιουργούνται αλλοιώ- Όλα όσα θα θέλατε να γνωρίζετε | 9 1 σεις οι οποίες παρουσιάζουν ευαισθησία, είναι κόκκινες και πιθανώς αιμορραγούν. Η φλεγμονή του δέρματος οφείλεται στον αυξημένο αριθμό φλεγμονωδών κυττάρων (λευκοκύτταρα) που αποικίζουν τις πλάκες της ψωρίασης. Το «γονίδιο της ψωρίασης» δεν έχει ταυτοποιηθεί με ακρίβεια, ωστόσο η ψωρίαση μοιράζεται κοινά στοιχεία με τα γονίδια που συνδέονται με άλλα αυτοάνοσα και φλεγμονώδη νοσήματα. Έτσι εξηγείται γιατί στους ασθενείς με ψωρίαση ενδέχεται να συνυπάρχουν και άλλα νοσήματα, όπως αρθρίτιδα, φλεγμονώδης νόσος του εντέρου, διαβήτης τύπου 1, σκλήρυνση κατά πλάκας. του να εμφανίσει τη νόσο κυμαίνονται μεταξύ 1:10 έως 1:4, ενώ φθάνουν στο 50% όταν και οι δύο του γονείς πάσχουν από ψωρίαση. 1.8. Ο ι ψωριασικοί μπορεί να παρουσιάζουν επιπλοκές στη γενικότερη υγεία τους; 1.5. Πότε μπορεί να εμφανισθεί η ψωρίαση; μέση ηλικία των ασθενών κατά τη διάγνωΗ ση της νόσου είναι τα 28 χρόνια και συνήθως πρωτοεμφανίζεται μεταξύ 15 και 35 ετών. Είναι δυνατόν όμως να παρουσιασθεί σε κάθε ηλικία: στην τρίτη ηλικία, σε μικρά παιδιά, ακόμη και σε νεογέννητα. Η ψωρίαση στα βρέφη είναι σπάνια, αν και το 10-15% των ασθενών εμφανίζουν τη νόσο πριν τα 10 τους χρόνια. Στις ΗΠΑ υπολογίζεται ότι διαγιγνώσκονται 150 - 200.000 νέοι ασθενείς τον χρόνο. 1.6. Ποια μέρη του σώματος προσβάλλονται συχνότερα; Ν αι. Το δέρμα αποτελεί το πιο εκτεταμένο όργανο του σώματος και παίζει σημαντικό ρόλο στη διατήρηση της καλής υγείας (ελέγχει τη θερμοκρασία του σώματος και χρησιμεύει σαν φραγμός στην είσοδο μικροβίων και την ανάπτυξη λοιμώξεων). Όταν το ψωριασικό εξάνθημα καταλαμβάνει μεγάλη έκταση, μπορεί να προκαλέσει απώλεια υγρών, διαταραχή στη ροή του αίματος από το δέρμα και να οδηγήσει, τελικά, στην εμφάνιση λοιμώξεων. 1.9. Η ψωρίαση σχετίζεται με άλλα νοσήματα; Ν αι. Συχνά οι ασθενείς με ψωρίαση εμφανίζουν και αρθρίτιδα. Η ψωριασική αρθρίτιδα αποτελεί έναν ειδικό τύπο αρθρίτιδας και διαγιγνώσκεται στο 20% περίπου των ασθενών με ψωρίαση του δέρματος. Η ψωριασική αρθρίτιδα μοιάζει με τη ρευματοειδή, αν και θεωρείται ηπιότερη. Εντοπίζεται στις αρθρώσεις των δακτύλων των χεριών και μπορεί να προσβάλλει το κατώτερο τμήμα της σπονδυλικής στήλης, τα γόνατα και η περιοχή των αστραγάλων. Στη σοβαρή της μορφή προκαλεί μη-αναστρέψιμες παραμορφώσεις στις αρθρώσεις και αναπηρία. ι βλάβες της νόσου εντοπίζονται συχνότερα στο Ο δέρμα του τριχωτού της κεφαλής, των αγκώνων και των γονάτων. Παρόλα αυτά η νόσος μπορεί να εμφανισθεί και στα νύχια, στις παλάμες, στα πέλματα, στην περιοχή των γεννητικών οργάνων, στις πτυχές του σώματος και σπάνια στο πρόσωπο. 1.7. Ποιος θα μπορούσε να εμφανίσει ψωρίαση; Σ το 30% των περιπτώσεων η νόσος κληρονομείται, δηλαδή 1 στους 3 ασθενείς αναφέρει οικογενειακό ιστορικό ψωρίασης. Έτσι, εάν ένα παιδί έχει τον έναν από τους γονείς ψωριασικό, οι πιθανότητές 10 | Οδηγός ενημέρωσης για την ψωρίαση Όλα όσα θα θέλατε να γνωρίζετε | 11 Η ψωρίαση έχει προσβάλλει όλο μου το σώμα και την καθημερινότητά μου! Δεν κατάφερε όμως να προσβάλλει την ψυχή μου και να επηρεάσει τη ζωή μου! 2 Μορφές Ψωρίασης 2 2.1. Πώς ταξινομείται η ψωρίαση ανάλογα με τη βαρύτητά της; ιατρική κοινότητα χρησιμοποιεί όρους όπως ήπια, Η μέτρια ή σοβαρή για να κατηγοριοποιήσει την ψωρίαση. Γενικά, ανάλογα με τη βαρύτητα η ψωρίαση ταξινομείται στις εξής κατηγορίες: • Ήπια: μόνο λίγες βλάβες, σε ποσοστό λιγότερο από το 3% της συνολικής επιφάνειας του δέρματος. πλάκας, σταγονοειδής, φλυκταινώδης, ερυθροδερμική. Για παράδειγμα, στην κατά πλάκας ψωρίαση εμφανίζονται εξέρυθρες βλάβες με αργυρόχρωμα λέπια. Η σταγονοειδής ψωρίαση εκδηλώνεται με τη μορφή μικρών βλαβών σε σχήμα σταγόνας νερού. Η ερυθροδερμική ψωρίαση είναι πιθανότατα η σοβαρότερη μορφή της ασθένειας και μπορεί να προσβάλλει ολόκληρη την έκταση του δέρματος. • Μέτρια: προσβολή στο 3% με 10% της επιφάνειας του δέρματος. • Σοβαρή: προσβολή πάνω από το 10% της επιφάνειας του δέρματος. Ω στόσο, αν δεν είστε σε θέση να αντεπεξέλθετε στις καθημερινές σας δραστηριότητες επειδή η ψωρίαση επηρεάζει για παράδειγμα τα χέρια ή τα πόδια σας, τότε θα πρέπει να θεωρήσετε ότι η ψωρίαση σας είναι σοβαρή ακόμα και αν έχει προσβληθεί λιγότερο από το 10% της επιφάνειας του σώματός σας. Για να μπορέσετε να αντιληφθείτε την έκταση της επιφάνειας δέρματος, σκεφτείτε ότι η παλάμη σας (μαζί με την επιφάνεια των δακτύλων) αντιπροσωπεύει περίπου το 1% της συνολικής επιφάνειας δέρματος του σώματος. • Εντοπισμός: ανάλογα με την περιοχή του σώματος που προσβάλλεται περισσότερο, μπορούμε να διακρίνουμε την ψωρίαση του τριχωτού της κεφαλής, των παλαμών και των πελμάτων, των νυχιών και των πτυχών του δέρματος (ανάστροφη). 2.3. Τι είναι η κατά πλάκας ψωρίαση; 2.2. Πώς καθορίζονται οι τύποι της ψωρίασης; ι τύποι της ψωρίασης καθορίζονται με βάση την Ο εντόπιση και τη μορφολογία τους. Η πιο συνηθισμένη μορφή είναι η κατά πλάκας ψωρίαση (80%). Ένας ασθενής μπορεί να παρουσιάζει συγχρόνως περισσότερους του ενός τύπου ψωρίασης ή να μεταπέσει από τον έναν τύπο στον άλλο κατά το πέρασμα του χρόνου. Είναι σημαντικό να γνωρίζετε τον τύπο και τη σοβαρότητα της ψωρίασής σας όταν επιλέξετε μαζί με το γιατρό σας μια θεραπευτική προσέγγιση. • Μορφολογία: Έχουν περιγραφεί τέσσερις διαφορετικοί μορφολογικοί τύποι της ψωρίασης: κατά 14 | Οδηγός ενημέρωσης για την ψωρίαση Η πιο διαδεδομένη μορφή της ασθένειας. Η λέξη «πλάκα» χρησιμοποιείται για να περιγράψει τη σαφώς περιγεγραμμένη περιοχή ερυθρού, επηρμένου δέρματος. Οι πλάκες καλύπτονται από εύθρυπτα ασημόλευκα στοιχεία που ονομάζονται λέπια και αποτελούνται από νεκρά κύτταρα του δέρματος. Τα λέπια αποκολλώνται διαρκώς από τις πλάκες. Η περιοχή του δέρματος που προσβάλλεται από την ψωρίαση είναι γενικά πολύ ξηρή, και μπορεί να παρουσιάσει πόνο, φαγούρα και ρωγμές. Οι συνηθέστερες περιοχές που προσβάλλονται είναι τα γόνατα, οι αγκώνες, το τριχωτό της κεφαλής, το δέρμα πίσω από τα αυτιά, ο ομφαλός, η μεσογλουτιαία σχισμή, και τα γεννητικά όργανα. 2.4. Τι είναι η σταγονοειδής ψωρίαση; Μ οιάζει με μικρές, ερυθρές, μεμονωμένες σταγόνες στο δέρμα. Αυτές οι αλλοιώσεις γενικά εμφανίζονται στον κορμό και στα άκρα και κάποιες φορές στο τριχωτό της κεφαλής, ενώ συνήθως δεν είναι τόσο παχιές ή λεπιδώδεις όσο στην κατά πλάκας ψωρίαση. Η σταγονοειδής ψωρίαση συχνά ξεκινά στην παιδική ηλικία ή στην νεαρά ενήλικη ζωή και μπορεί να εμφανισθεί μετά από μια λοίμωξη. Θεωρείται μία Όλα όσα θα θέλατε να γνωρίζετε | 15 2 (γενικευμένη φλυκταινώδης ψωρίαση) ή να περιορίζονται τοπικά, ιδιαίτερα στα χέρια και στα πόδια (ακροφλυκταίνωση). Η μέση ηλικία εμφάνισης της ακροφλυκταίνωσης είναι τα 50 και προσβάλλονται συχνότερα γυναίκες. Είναι μια μορφή της νόσου ιδιαίτερα δύσκολη στην αντιμετώπισή της και υποτροπιάζει συχνά. ασταθής μορφή, που με το πέρασμα του χρόνου μπορεί να μεταπέσει σε άλλους τύπους ψωρίασης, συνήθως στην κατά πλάκας. 2.5. Τι είναι η ανάστροφη ψωρίαση; νομάζεται επίσης και ψωρίαση των πτυχών, και Ο εντοπίζεται στις μασχάλες, στη βουβωνική χώρα, κάτω από τους μαστούς και σε άλλες πτυχές του δέρματος όπως στην περιοχή των γεννητικών οργάνων και των γλουτών. Αυτός ο τύπος της ασθένειας εκδηλώνεται με τη μορφή λείων, ξηρών περιοχών του δέρματος που είναι ερυθρές και φλεγμονώδεις χωρίς όμως να παρουσιάζουν την απολέπιση που σχετίζεται με την κατά πλάκας ψωρίαση. Στην ανάστροφη ψωρίαση, οι παράγοντες που προκαλούν ερεθισμό είναι η τριβή και ο ιδρώτας, αφού προσβάλλονται δερματικές πτυχές και περιοχές με ιδιαίτερη ευαισθησία. Είναι πιο διαδεδομένη και πιο ενοχλητική στα υπέρβαρα άτομα. 2.8. Μπορεί η φλυκταινώδης ψωρίαση να είναι γενικευμένη; 2.6. Τι είναι η ερυθροδερμική ψωρίαση; ια ιδιαίτερα φλεγμονώδης μορφή ψωρίασης που Μ προσβάλλει το 100 (ή σχεδόν το 100%) της επιφάνειας του σώματος, αφήνοντας (ή όχι) ελάχιστο δέρμα ανεπηρέαστο. Μπορεί να εκλυθεί από τη χρήση ορισμένων φαρμάκων (π.χ., κορτιζόνη), από ένα σοβαρό ηλιακό έγκαυμα ή να προκύψει από άλλους τύπους ψωρίασης που δεν έχουν αντιμετωπιστεί κατάλληλα. Ολόκληρο το δέρμα είναι κόκκινο, πρησμένο, με έντονο κάψιμο ή/και πόνο. Ο ασθενής είναι σε κακή γενική κατάσταση, μπορεί να εμφανίζει πυρετό και ηλεκτρολυτικές διαταραχές. Χωρίς θεραπεία μπορεί να αποβεί θανατηφόρα. Είναι η πιο σπάνια μορφή της νόσου. 2.9. Υπάρχει ψωρίαση του τριχωτού της κεφαλής; Σ την φλυκταινώδη ψωρίαση οι βλάβες του δέρματος έχουν τη μορφή φυσαλίδων με πυώδες υγρό, που ονομάζονται φλύκταινες. Οι φλύκταινες μπορεί να εμφανίζονται διάσπαρτα σε όλο το σώμα 16 | Οδηγός ενημέρωσης για την ψωρίαση Ν αι. Χαρακτηρίζεται από βλάβες σε μορφή πλακών που εντοπίζονται στο δέρμα του τριχωτού της κεφαλής. Σχεδόν οι μισοί ασθενείς με ψωρίαση εμφανίζουν προσβολή του τριχωτού της κεφαλής τους. 2.10. Μπορεί να εμφανίσω ψωρίαση στα νύχια; Αν ναι, πως εκδηλώνεται; 2.7. Τι είναι η φλυκταινώδης ψωρίαση; ταν η φλυκταινώδης ψωρίαση προσβάλλει εκτεταΌ μένες περιοχές του δέρματος, αποκαλείται γενικευμένη φλυκταινώδης ψωρίαση του von Zumbusch. Ονομάστηκε έτσι από το γιατρό ο οποίος την πρωτοπεριέγραψε στις αρχές της δεκαετίας του 1900. Σε αυτή τη σχετικά σπάνια μορφή της νόσου, εμφανίζονται εκτεταμένες περιοχές κόκκινου δέρματος που είναι επώδυνο και ευαίσθητο, με κατά τόπους διάσπαρτες φλύκταινες -φυσαλίδες με μη μολυσματικό πύον- που αποξηραίνονται, και στη συνέχεια επανεμφανίζονται σε επαναλαμβανόμενους κύκλους που διαρκούν αρκετές ημέρες. Είναι μια πολύ σοβαρή μορφή και αντιμετωπίζεται δύσκολα. Η μέση ηλικία των ασθενών με φλυκταινώδη ψωρίαση είναι 50 αλλά το ηλικιακό εύρος είναι μεγάλο. Ε κδηλώνεται με τη μορφή διάσπαρτων, βαθιών βοθρίων στα νύχια. Τα νύχια μπορεί να αποκολλώνται από το δέρμα ή να παχύνονται υπερβολικά. Τα νύχια των χεριών προσβάλλονται συχνότερα από τα νύχια των ποδιών. Η κλινική εικόνα μπορεί να μοιάζει με μυκητιασική λοίμωξη των νυχιών (ονυ- Όλα όσα θα θέλατε να γνωρίζετε | 17 2 χομυκητίαση), η οποία θα πρέπει να αποκλειστεί με εργαστηριακό έλεγχο. Στους ασθενείς με ψωριασική αρθρίτιδα η συχνότητα της ψωρίασης των ονύχων είναι περίπου 80%. Συνήθη σημεία εμφάνισης της ψωρίασης Κρανίο 2.11. Τι είναι η ψωριασική αρθρίτιδα; ια φλεγμονώδης αρθροπάθεια που σχετίζεται με Μ την ψωρίαση. Η κατάσταση μοιάζει και συγχέεται με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα (ΡΑ). Ωστόσο, οι ασθενείς με ψωριασική αρθρίτιδα συνήθως έχουν αρνητικές εξετάσεις αίματος για ΡΑ (<10% είναι θετικοί για ΡΑ έναντι του 80% των ασθενών με PA). 2.12. Πως μπορεί να διαγνωστεί η ψωρίαση; Σ υνήθως η ψωρίαση μπορεί να διαγνωστεί με βάση την κλινική εικόνα. Ωστόσο, αν είναι απαραίτητο, ο γιατρός μπορεί να πάρει ένα μικρό κομμάτι δέρματος (βιοψία) για ιστολογική εξέταση προκειμένου να επιβεβαιωθεί η ψωρίαση και να αποκλειστούν άλλες ασθένειες, όπως το έκζεμα, μια μορφή καρκίνου που ονομάζεται δερματικό λέμφωμα Τ-κυττάρων, τα φαρμακευτικά εξανθήματα και μια προκαρκινική βλάβη γνωστή ως νόσος Paget. Αν την εμφάνιση της ψωρίασης ακολούθησε μια φαρυγγίτιδα, μπορεί να ληφθεί επίχρισμα από το φάρυγγα για να διαπιστωθεί αν υπάρχει μικροβιακό αίτιο. Αν ναι, πιθανόν να σας χορηγηθεί ένα αντιβιοτικό. Αν έχετε επίσης επώδυνες αρθρώσεις, ο γιατρός πιθανότατα να σας ζητήσει εξέταση αίματος για ρευματοειδή αρθρίτιδα. 2.13. Είναι η ψωρίαση κληρονομική; Η ψωρίαση έχει μια κληρονομική βάση, ωστόσο ο τρόπος με τον οποίο κληρονομείται είναι περίπλοκος και δεν είναι ακόμη πλήρως κατανοητός. Ένα παιδί που έχει ένα γονέα με ψωρίαση παρουσιάζει περίπου 1 στις 4 πιθανότητες να εμφανίσει την πάθηση. 18 | Οδηγός ενημέρωσης για την ψωρίαση Αγκώνες Γεννητικά όργανα Μηροί Πέλματα Αυτιά Κάτω μέρος της μέσης Περιοχή λεκάνης Παλάμες Γόνατα Γάμπες Όλα όσα θα θέλατε να γνωρίζετε | 19 Έχω χιούμορ και με βοηθάει να βλέπω μπροστά! Αυτή η ψωρίαση με έχει τρελάνει. Μια εμφανίζεται, μια εξαφανίζεται... 3 Θεραπευτικές Προσεγγίσεις 3 3.1. Υπάρχει «θεραπεία» για την ψωρίαση; ρος το παρόν δε μπορούμε να μιλάμε για «ίαση» Π της νόσου, αλλά για εξαγνισμού του δέρματος από το ψωριασικό εξάνθημα. Με τις θεραπευτικές επιλογές που διαθέτουμε, μπορούν να επιτευχθούν μεγάλες περίοδοι ύφεσης. Οι ασθενείς συχνά δοκιμάζουν «κυκλικά» ή για σύντομα χρονικά διαστήματα τις διαθέσιμες θεραπείες, καταλήγοντας σε εκείνη ή εκείνες που δρουν αποτελεσματικότερα και ασφαλέστερα στην περίπτωσή τους. νοβολία χρησιμοποιείται για τη θεραπεία μέτριων προς σοβαρών περιπτώσεων ψωρίασης, οι οποίες παρουσιάζουν ανθεκτικότητα στις τοπικές θεραπείες. Υπάρχουν διαφορετικά είδη φωτοθεραπείας: ευρέως ή στενού φάσματος UVB, PUVA (φωτοχημειοθεραπεία) και με ειδικό laser. 3.2. Ποιες είναι οι διαθέσιμες θεραπείες; • Tοπικές θεραπείες Μία τοπική αγωγή χρησιμοποιείται μόνο για εξωτερική χρήση και εφαρμόζεται απευθείας στην προσβεβλημένη περιοχή του δέρματος. Η θεραπεία αυτή είναι συνήθως μία κρέμα ή αλοιφή. Οι τοπικές θεραπείες είναι θεραπείες πρώτης γραμμής, γεγονός το οποίο σημαίνει ότι οι συγκεκριμένες θεραπείες συνήθως εφαρμόζονται πριν από τις συστηματικές. Οι συνήθεις τοπικοί θεραπευτικοί παράγοντες περιλαμβάνουν: τα κορτικοστεροειδή, τα ανάλογα της βιταμίνης D, την ταζαροτένη, τους αναστολείς της καλσινευρίνης, την ανθραλίνη, την πίσσα και το σαλικυλικό οξύ. • Συστηματικές θεραπείες Ο όρος «συστηματική» αναφέρεται στην οδό χορήγησης της θεραπείας, η οποία φθάνει στα κύτταρα μέσω της κυκλοφορίας του αίματος. Οι συστηματικές αγωγές χρησιμοποιούνται συνήθως όταν οι τοπικές αγωγές έχουν αποτύχει να ελέγξουν τα συμπτώματα, ή σε περιπτώσεις που η ψωρίαση είναι σοβαρότερης μορφής. Μπορεί να έχουν μορφή χαπιών ή ενέσεων. Οι συνήθεις συστηματικές θεραπείες είναι η μεθοτρεξάτη, τα ρετινοειδή και η κυκλοσπορίνη. • Φωτοθεραπεία δράση του φυσικού ηλιακού φωτός στην ψωρίαση Η είναι καλά τεκμηριωμένη. Η υπεριώδης (UV) ακτι- 22 | Οδηγός ενημέρωσης για την ψωρίαση • Βιολογικές Θεραπείες O ι βιολογικές θεραπείες αποτελούν την πιο πρόσφατη προσθήκη στο οπλοστάσιο των θεραπειών κατά της ψωρίασης. Ονομάζονται έτσι διότι είναι πρωτεΐνες που παράγονται εργαστηριακά, με εξελιγμένες βιοτεχνολογικές μεθόδους, από ζωντανά κύτταρα. Οι βιολογικοί παράγοντες κατά της ψωρίασης και της ψωριασικής αρθρίτιδας περιλαμβάνουν τα μονοκλωνικά αντισώματα (Remicade, Humira, Stelara) και τις πρωτεΐνες σύντηξης (Enbrel). 3.3. Η τρέχουσα θεραπεία μου δεν είναι αποτελεσματική - μήπως πρέπει να μιλήσω στο γιατρό μου; Ν αι. Το φάσμα των διαθέσιμων θεραπειών για την ψωρίαση είναι ευρύ και αν η τρέχουσα θεραπεία δεν μπορεί να ελέγξει τα συμπτώματα ή δεν έχει το αποτέλεσμα που είχε κάποτε, τότε καλό θα ήταν να αναζητήσετε ιατρική συμβουλή. Με τις υπάρχουσες θεραπευτικές επιλογές, έχετε πολλές πιθανότητες να μπορέσετε να διατηρήσετε την ψωρίασή σας υπό έλεγχο. 3.4. Τελικά, διαγράφεται μελλοντική δυνατότητα ίασης της νόσου; Σ ήμερα είναι γνωστά πολλά περισσότερα για την ψωρίαση απ’ ότι πριν λίγες δεκαετίες. Οι ερευνητές διευρύνουν συνεχώς τις γνώσεις τους κυρίως γύρω από το ρόλο του ανοσιακού συστήματος του οργανισμού στην παθογένεια της νόσου και για τον τρόπο που τα διάφορα γονίδια καθιστούν κάποιους περισσότερο επιρρεπείς στην εμφάνιση ψωρίασης. Όλα αυτά και άλλα που βρίσκονται σε εξέλιξη προοιωνίζουν αισιοδοξία για την οριστική αντιμετώπιση της νόσου. Όλα όσα θα θέλατε να γνωρίζετε | 23 Έχω κατάθλιψη από τότε που διαγνώστηκα. Θέλω όμως να ζω καλύτερα με την ψωρίαση. 4 Ψωρίαση, κάτι περισσότερο από μια απλή πάθηση του δέρματος 4 4.1. Πόσο επηρεάζει την καθημερινότητά μου η ψωρίαση; ύπαρξη της ψωρίασης συνεπάγεται αλλαγές στην Η καθημερινότητα του ατόμου. Κατ’ αρχήν, ως χρόνια πάθηση απαιτεί ιατρική και φαρμακευτική υποστήριξη. Ο ασθενής καλείται να έχει συστηματική συνεργασία με ειδικούς στον χώρο της υγείας. Η επίσκεψη στο γιατρό και η τήρηση της αγωγής, εισάγονται στην καθημερινότητα του ασθενούς και την τροποποιούν. νάλογα με την σοβαρότητα και τα σημεία όπου Α εντοπίζεται η νόσος, καθημερινές δραστηριότητες μπορεί να περιοριστούν ή να εγκαταλειφθούν, τουλάχιστον στις περιόδους των εξάρσεων. συναισθηματική κατάσταση των ασθενών με ψωΗ ρίαση αλλάζει επίσης. Το άτομο έρχεται αντιμέτωπο με την αβεβαιότητα των εξάρσεων και των υφέσεων, την προσαρμογή της αγωγής του ανάλογα με το στάδιο της νόσου και τις αλλαγές στην εικόνα του σώματός του. Όσον αφορά την κοινωνική ζωή, το στίγμα και οι μύθοι που υπάρχουν γύρω από την φύση της ψωρίασης είναι πιθανό να δυσκολέψουν τον ασθενή στις κοινωνικές του συναναστροφές. ε λίγα λόγια, εκτός από την ιατρική διάσταση, η Μ ψωρίαση συνδέεται με μία σειρά από ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις, ικανές να επιβαρύνουν την ποιότητα ζωής του ασθενούς. Σε πολλές περιπτώσεις, για την αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση των συνεπειών της ψωρίασης είναι σημαντικός ο συνδυασμός ιατρικής και ψυχικής φροντίδας. κή εικόνα σώματος από απλό χαρακτηριστικό της ταυτότητας σε αξία. Είναι φυσιολογικό επομένως οι άνθρωποι να περνούν κάποιον χρόνο αξιολογώντας την εμφάνισή τους μπροστά στον καθρέφτη. Σ την περίπτωση της ψωρίασης, το όργανο που προσβάλλεται είναι το δέρμα, το οποίο καλύπτει εξ’ ολοκλήρου το σώμα. Είτε πρόκειται για ήπιες βλάβες οι οποίες εντοπίζονται σε ένα μόνο σημείο είτε για εκτεταμένες όταν η ψωρίαση έχει πιο σοβαρή μορφή, οι βλάβες της ψωρίασης γίνονται αναπόφευκτα αντιληπτές ως σωματικές ατέλειες, όταν αξιολογούνται με όρους εμφάνισης. Τ ο αποτέλεσμα είναι οι ασθενείς να κάνουν συχνά οδυνηρές σκέψεις όσον αφορά την εικόνα τους, οι οποίες τους οδηγούν κυρίως σε συμπεριφορές αποφυγής, προκειμένου να ανακουφίσουν την ένταση των αισθημάτων ντροπής για το σώμα. Χαρακτηριστικά παραδείγματα τέτοιων συμπεριφορών είναι το άτομο να μην βγαίνει από το σπίτι για να μην το δουν, να αποφεύγει τις κοινωνικές συναναστροφές που παλαιότερα του προκαλούσαν ευχαρίστηση, να καλύπτει το μεγαλύτερο μέρος του σώματος με ρούχα ακόμη και κατά τους θερινούς μήνες για να μην φαίνονται οι ψωριασικές βλάβες. συμφιλίωση με τις αλλαγές που προκαλεί στην Η εικόνα του σώματος η ψωρίαση είναι μια απαιτητική υπόθεση. Χρειάζεται υποστήριξη από τα οικεία πρόσωπα του ασθενούς και πολλές φορές από κάποιον ειδικό, ο οποίος μπορεί να βοηθήσει πιο συγκεκριμένα στην τροποποίηση των αποφευκτικών συμπεριφορών και στην ανακούφιση των δυσάρεστων συναισθηματικών επιπτώσεων που συχνά συνοδεύουν τις χρόνιες ασθένειες, όπως είναι το άγχος ή η κατάθλιψη που θα συζητηθούν παρακάτω. 4.2. Πώς αλλάζει η εικόνα που έχω για το σώμα μου; τρόπος με τον οποίο αντιλαμβανόμαστε την Ο φυσική μας εμφάνιση, αποτελεί μέρος της αυτοεικόνας μας και συμβάλει στην διαμόρφωση της ταυτότητάς μας. Επιπλέον, τα κοινωνικά πρότυπα στην σύγχρονη εποχή έχουν αναγάγει την ελκυστι- 26 | Οδηγός ενημέρωσης για την ψωρίαση 4.3. Πώς αλλάζει η αυτο-εκτίμησή μου; Η αυτο-εκτίμηση αποτελεί κι αυτή ένα κομμάτι της Όλα όσα θα θέλατε να γνωρίζετε | 27 4 αυτο-εικόνας μας, δηλαδή του τρόπου με τον οποίο αντιλαμβανόμαστε και ορίζουμε το ποιοί είμαστε. Η αυτο-εκτίμηση είναι ένα δυναμικό χαρακτηριστικό, δηλαδή δεν παραμένει σταθερή καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής. Ο βαθμός αυτο-εκτίμησης αλλάζει φυσιολογικά σε όλους τους ανθρώπους ακολουθώντας την πορεία της ζωής. Έτσι, σε περιόδους δυσκολιών όλοι είναι πιθανό να βιώσουμε μείωση στο βαθμό της αυτο-εκτίμησής μας, ενώ όταν τα πράγματα πηγαίνουν καλύτερα αναμένεται αντίστοιχα αύξηση της αυτο-εκτίμησης. Στους ασθενείς με ψωρίαση, οι αλλαγές αυτές είναι πολύ συχνά αλληλένδετες με τις περιόδους εξάρσεων και υφέσεων της νόσου. όρος αυτο-εκτίμηση χρησιμοποιείται για να περιΟ γράψει την αξία που αποδίδουν οι άνθρωποι στον εαυτό τους σε δύο κυρίως τομείς, της ικανότητας και της αποδοχής. Η ικανότητα έχει να κάνει με την επίτευξη στόχων και τον έλεγχο επάνω στα γεγονότα της ζωής. Η αποδοχή σχετίζεται με την ανάγκη να λαμβάνουμε εκτίμηση και συμπάθεια, από τον εαυτό μας και από τους άλλους. Η ψωρίαση φέρνει κάποια εμπόδια στην υγιή αυτο-εκτίμηση: είναι ένα αυτοάνοσο νόσημα και η αιτιολογία της έναρξής της χαρακτηρίζεται από αβεβαιότητα. Αβεβαιότητα επίσης χαρακτηρίζει την πορεία και την εξέλιξη της νόσου σε κάθε ασθενή. υτά τα χαρακτηριστικά είναι ικανά να οδηγήΑ σουν τον ασθενή σε σκέψεις αμφισβήτησης της ικανότητάς του να ανταπεξέλθει στις δυσκολίες της νόσου. Επιπλέον, οι αλλαγές στην αυτό-εικόνα και οι συναισθηματικές δυσκολίες που τις συνοδεύουν προκαλούν μείωση στα επίπεδα αποδοχής του εαυτού και τείνουν να καθιστούν την αυτοεκτίμηση ευαίσθητη σε περαιτέρω υπονόμευση. Αν οι δυσκολίες της ζωής κρατούν την αυτο-εκτίμησή σας συστηματικά μειωμένη, μην διστάσετε να αναζητήσετε τη βοήθεια ειδικού. 28 | Οδηγός ενημέρωσης για την ψωρίαση 4.4. Π οιές είναι οι κυριότερες συναισθηματικές δυσκολίες που μπορεί να αντιμετωπίσω; • Η κατάθλιψη Η κατάθλιψη χαρακτηρίζεται από έντονη και επίμονη θλίψη, από απώλεια ευχαρίστησης και ενδιαφέροντος. Παρατηρούνται αλλαγές στην συμπεριφορά και στις συνήθειες του ατόμου, π.χ. παραμελεί την φροντίδα του εαυτού του και την σωματική του υγιεινή, δυσκολεύεται με τον ύπνο ή το φαγητό. Η αυτοκτονία αποτελεί κατάληξη του 10% των ανθρώπων που υποφέρουν από κατάθλιψη. Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας εκτιμά ότι σε λιγότερο από μια δεκαετία η κατάθλιψη θα είναι το μεγαλύτερο πρόβλημα υγείας στον πλανήτη. Ο ι ασθενείς με ψωρίαση έχουν αυξημένες πιθανότητες να εμφανίσουν κατάθλιψη. Αυτό συμβαίνει γιατί τόσο οι σωματικές ασθένειες, όσο και οι στρεσογόνες καταστάσεις ζωής, προσωπικές και κοινωνικές, συγκαταλέγονται ανάμεσα στους παράγοντες που προκαλούν κατάθλιψη. Οι δυσκολίες που συνοδεύουν την ψωρίαση, όπως η καθημερινή απαίτηση για φροντίδα του σώματος, αλλά και η απομόνωση λόγω του κοινωνικού στίγματος, αποτελούν παράγοντες κινδύνου. Τα ποσοστά αυτοκτονιών έχει βρεθεί ότι σχετίζονται ακόμη και με την χρόνια φαγούρα. Η θεραπεία της κατάθλιψης γίνεται μέσω ψυχοθεραπευτικής και φαρμακευτικής αντιμετώπισης. Η ενημέρωση είναι το Α και το Ω, ώστε τα σημάδια της κατάθλιψης να μπορούν να αναγνωριστούν έγκαιρα και το άτομο που υποφέρει να αναζητήσει βοήθεια. Η κατάθλιψη είναι θεραπεύσιμη. • Το άγχος Τ ο άγχος εκδηλώνεται με αισθήματα έντασης και ευερεθιστότητα. Η ανησυχία, ο φόβος, η νευρικότητα και η αδυναμία χαλάρωσης αποτελούν τα κύρια χαρακτηριστικά του άγχους και συνοδεύονται Όλα όσα θα θέλατε να γνωρίζετε | 29 4 ναισθηματικά συνέπεια της ψωρίασης που καλούνται να αντιμετωπίσουν είναι η κοινωνική απόρριψη. Το να αναγκάζονται στις κοινωνικές συναναστροφές να υπερασπίζονται τον εαυτό τους, εξηγώντας στα επίμονα βλέμματα τι τους συμβαίνει, γίνεται με το πέρασμα του χρόνου κουραστικό ή και εκνευριστικό. από δυσκολίες στην συγκέντρωση της προσοχής και στον ύπνο. Τα σωματικά συμπτώματα δεν θα μπορούσαν να λείπουν, καθώς το άγχος είναι μια καθαρή περίπτωση ψυχοσωματικής αντίδρασης. Τ ο άγχος είναι ένα φυσιολογικό συναίσθημα όταν αφορά μία συγκεκριμένη κατάσταση που απαιτεί αντιμετώπιση, π.χ. η επίλυση ενός προβλήματος. Όμως, όταν το άγχος ξεπερνά τα όρια του φυσιολογικού και παρατείνεται στον χρόνο, είναι δυνατόν να επιφέρει μόνιμες δυσλειτουργικές συμπεριφορές. Ο μηχανισμός μέσω του οποίου ενεργοποιείται το άγχος είναι κατά βάση βιολογικός, μέσω της διέγερσης του Συμπαθητικού Νευρικού Συστήματος. Η ύπαρξη παρατεταμένου άγχους είναι δυνατόν να επηρεάσει αρνητικά την πορεία ενός αυτοάνοσου νοσήματος, όπως η ψωρίαση. Η αντιμετώπιση των καταστάσεων που δημιουργούν άγχος απαιτεί εξατομικευμένη ψυχική φροντίδα, ωστόσο υπάρχουν τεχνικές σωματικής και ψυχικής χαλάρωσης, στις οποίες μπορείτε να εξασκηθείτε και να τις χρησιμοποιείτε για να μειώνετε τα επίπεδα άγχους στον οργανισμό σας. • Ο θυμός Οι εκδηλώσεις του θυμού εκτείνονται από τον απλό εκνευρισμό έως την έκρηξη οργής. Όπως συμβαίνει και στην κατάθλιψη και στο άγχος, όταν βιώνουμε θυμό εμφανίζονται και σωματικά συμπτώματα, ταχυκαρδίες, αυξημένη πίεση, σφίξιμο των μυών. Ο θυμός εξυπηρετεί στην υπεράσπιση του εαυτού μας σε καταστάσεις όπου χρειάζεται να δράσουμε ανάλογα. Παρ’ όλα αυτά, είναι ένα συναίσθημα που εύκολα μπορεί να ξεφύγει από τον έλεγχο και σταδιακά να επιφέρει καταστροφικές συνέπειες στις διαπροσωπικές και κοινωνικές σχέσεις. Ο ι ασθενείς με ψωρίαση νιώθουν θυμωμένοι, κυρίως λόγω του απρόβλεπτου και της χρονιότητα της ασθένειας. Η μεγαλύτερη και ίσως δυσκολότερη συ- 30 | Οδηγός ενημέρωσης για την ψωρίαση θυμός είναι ένα συναίσθημα που χρειάζεται διΟ αχείριση. Πολλές φορές είναι δύσκολο να αλλάξουν οι καταστάσεις που προκαλούν μια θυμωμένη αντίδραση. Το σημαντικό είναι να κρατάτε τον θυμό σας σε χαμηλά επίπεδα, π.χ. χρησιμοποιώντας τεχνικές σωματικής και ψυχικής χαλάρωσης. Έχοντας πιο «καθαρό μυαλό» είναι πιθανότερο να καταφέρετε βρείτε έναν πιο εποικοδομητικό τρόπο για να ανταποκριθείτε σε πολύπλοκες καταστάσεις που σας καθιστούν ευάλωτους. 4.5. Π οιες είναι οι κυριότερες ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις της ψωρίασης; • Κοινωνικό στίγμα Η έλλειψη επαρκούς ενημέρωσης του κοινού σχετικά με την ψωρίαση οδηγεί στη διαμόρφωση εσφαλμένων υποθέσεων. Πρόκειται για ερμηνείες που δίνει ο ανθρώπινος νους σε καταστάσεις που δεν γνωρίζει προκειμένου να αντιμετωπίσει το στρες και το φόβο που προκαλείται από το Άγνωστο. Οι παρερμηνείες αυτές που προκύπτουν λόγω άγνοιας τείνουν να επηρεάζουν μία μεγάλη μερίδα ανθρώπων, τρέφοντας τους διάφορους μύθους που αποτελούν τον πυρήνα του κοινωνικού στίγματος. Ο ι ασθενείς με ψωρίαση είναι πιο ευάλωτοι στον κοινωνικό στιγματισμό λόγω της υψηλής ορατότητας της νόσου. Οι κοινωνικές αντιλήψεις που επικρατούν σχετικά με τη νόσο είναι ένας από τους παράγοντες που δυσχεραίνουν την ποιότητα ζωής τους. Οι συνηθέστερες αντιλήψεις αφορούν στο εάν η ψωρίαση είναι ή όχι μεταδοτική νόσος, αν δημιουργείται λόγω κακής προσωπικής υγιεινής του Όλα όσα θα θέλατε να γνωρίζετε | 31 4 ασθενούς, αν πρόκειται περί ενός απλού προβλήματος κοσμητικής αισθητικής, εάν θεραπεύεται ή όχι. Για την καταπολέμηση του κοινωνικού στίγματος η καλύτερη συνταγή είναι η ενημέρωση. Μικρές συμβουλές επιτυχίας σ’ αυτή την τόσο σημαντική προσπάθεια είναι: - Να είστε όσο το δυνατόν πιο ευθείς σχετικά με την ψωρίαση όσο το δυνατόν νωρίτερα στις σχέσεις. - Να ενημερώνετε τους ανθρώπους γύρω σας. - Να βρείτε τρόπους με τους οποίους αισθάνεστε καλά να περιγράψετε την ψωρίαση. - Να παρέχετε την ευκαιρία στους άλλους να σας μιλήσουν για τα δικά τους συναισθήματα σχετικά με την ψωρίαση. • Διαπροσωπικές σχέσεις (οικογένεια, φίλοι, έρωτας, εργασία) Η ύπαρξη της ψωρίασης έχει σημαντικό αντίκτυπο στις διαπροσωπικές σχέσεις των ασθενών. Ένα μεγάλο ποσοστό των ασθενών παραπονιούνται ότι η ψωρίαση υπονομεύει την ποιότητα των ερωτικών τους σχέσεων, ενώ υπάρχουν και κάποιοι που αποφεύγουν να κάνουν παιδιά από φόβο μήπως τους κληρονομήσουν την ψωρίαση. Πολλοί ασθενείς αποφεύγουν συστηματικά διάφορες κοινωνικές δραστηριότητες, κυρίως αυτές που έχουν να κάνουν με την άθληση και τα ομαδικά σπορ. Ο ι ανασταλτικοί παράγοντες στις διαπροσωπικές σχέσεις των ασθενών με ψωρίαση φαίνεται να είναι κυρίως η αμηχανία και η χαμηλή αυτοεκτίμηση. Η αμηχανία του να έχει να πει κανείς τα «νέα» σχετικά με την ύπαρξη της ψωρίασης μπορεί να νικηθεί αν εφοδιαστείτε με τη σιγουριά ότι μπορείτε να εξηγήσετε τι είναι αυτό που έχετε. Το κλειδί για να προχωρήσει το «ζύμωμα» μιας σχέσης είναι η ανοιχτή και ειλικρινής επικοινωνία. Επιπλέον, το πρώτο βήμα για το χτίσιμο μιας υγιούς αυτοεκτίμησης είναι η αποδοχή του εαυτού του. Όταν η επίκριση προς τον εαυτό σταματάει και δίνει χώρο στον σεβασμό, τότε μόνο 32 | Οδηγός ενημέρωσης για την ψωρίαση μπορούν οι άνθρωποι να γνωρίσουν τη μοναδικότητά τους και να εξελιχθούν στην σχέση τους με τον εαυτό τους και στις σχέσεις τους με τους άλλους. • Γονείς και παιδιά Η αντίδραση των παιδιών που έχουν ψωρίαση είναι δύσκολο να προβλεφθεί. Όπως και οι ενήλικες, ενδέχεται να έχουν δυσκολίες στο να διαχειριστούν την «αλήθεια» της διάγνωσης τους. Τα παιδιά στηρίζονται στους γονείς τους για να βρουν παρηγοριά για τα συμπτώματα της ψωρίασης, αλλά και συναισθηματική συμπαράσταση για το ότι το δέρμα τους φαίνεται διαφορετικό από των άλλων παιδιών. Υπάρχουν παιδιά που αντιδρούν με μια μικρή συναισθηματική επιβάρυνση προς τη νόσο και άλλα παιδιά που αισθάνονται αμηχανία, θυμό ή λύπη. Η διάθεση τους και οι αντιδράσεις τους διακατέχονται από μεταπτώσεις μετά την εκδήλωση της νόσου. Τα παιδιά ως επί το πλείστον αισθάνονται άγχος όταν η νόσος υποτροπιάζει, όταν υφίσταται χειροτέρευση και όταν απορρίπτονται από τα άλλα παιδιά της ηλικίας τους. Ανεξάρτητα από το άτομο που εκπαιδεύει ή παρηγορεί το παιδί, το πλαίσιο στήριξης είναι πολύ σημαντικό για να μπορεί να διαχειριστεί την νόσο αποτελεσματικά. Ο τρόπος που εκπαιδεύει ο γονιός το παιδί του, πρέπει να βασίζεται στην ηλικία και στο επίπεδο κατανόησης του παιδιού. Για τα μικρά παιδιά είναι ευκολότερο να αντλούν πληροφορίες από τους γονείς τους, ενώ οι έφηβοι συχνά στρέφονται για ενημέρωση και συμπαράσταση σε συνομήλικους ή σε συμβούλους που πιθανότατα γνωρίζουν περισσότερα για την ψωρίαση. Εάν τα παιδιά σας αντιμετωπίζουν προβλήματα με τους συμμαθητές τους, εξηγήστε τι είναι η ψωρίαση στους καθηγητές ή στους συμμαθητές του παιδιού σας. Ενημερώνοντας ξανά και ξανά το παιδί για τη νόσο, είναι ο αποτελεσματικότερος τρόπος για να κατανοήσει καλύτερα και αποτελεσματικότερα την κατάσταση του, έχοντας πάντα ως βασικό γνώμονα την αλήθεια και την παροχή ελπίδας στο παιδί. Όλα όσα θα θέλατε να γνωρίζετε | 33 Ο αδελφός μου διαγνώστηκε με ψωρίαση τρία χρόνια πριν. Δυστυχώς δεν έχει αποδεχθεί ακόμα το πρόβλημα που αντιμετωπίζει και αρνείται να ζήσει μια φυσιολογική ζωή. Είναι τώρα 22 ετών... θέλω να τον βοηθήσω! 5 Πρακτικές Συμβουλές 5.1. Υπάρχουν μικρά καθημερινά πράγματα που μπορούν να ανακουφίσουν τα συμπτώματα της ψωρίασης; 1. Δώστε ότι καλύτερο σε εσάς τους ίδιους. Ο εαυτός σας είναι σύμμαχος. Ακούστε προσεκτικά το σώμα σας, το δέρμα σας, και ανταποκριθείτε στις ανάγκες του. Σε πιο δύσκολες στιγμές, όταν νιώθετε άγχος, πίεση ή ακόμα και οργή, - αναπνεύστε βαθιά, - επωφεληθείτε από σκέψεις που σας ηρεμούν, - αποστασιοποιηθείτε νοερά από την ένταση - κ αι μπείτε στην ουσία του προβλήματος ως ανοιχτός/-η πλέον προς την αντικειμενικότερη λύση. Σ υζητήστε με τους ανθρώπους γύρω σας και προσπαθήστε να αποφύγετε δραματικές αντιδράσεις, που δυσχεραίνουν την επικοινωνία. 2. Φροντίστε το δέρμα σας, διατηρώντας το καθαρό και ενυδατωμένο κατά το δυνατόν με μαλακτικές κρέμες, αποτρέποντας τη ξηρότητα, τον κνησμό και τις εκδορές. 3. Να είστε ιδιαίτερα προσεκτικοί κατά το ξύρισμα, τους τραυματισμούς ή τις πληγές, τους μώλωπες, τις χειρουργικές επεμβάσεις, τη δερματοστιξία (τατουάζ) και ούτω καθεξής. 4. Προσοχή στις «θαυματουργές» θεραπείες και σε ό,τι υπόσχεται άμεση και οριστική θεραπεία. Να θυμάστε ότι τα καλύτερα αποτελέσματα επιτυγχάνονται με τη σωστή θεραπεία σε συνδυασμό με άσκηση, συνέπεια και ηρεμία. Η αγωνία και το άγχος αποτελούν βασικούς εκλυτικούς παράγοντες στην υποτροπή της ψωρίασης. 5. Α ποκτήστε έλεγχο στην αίσθηση της φαγούρας. Το ξύσιμο ερεθίζει ακόμη περισσότερο την προσβεβλημένη περιοχή και καθώς η έντασή του κλιμακώνεται είναι δυνατόν να οδηγήσει σε 36 | Οδηγός ενημέρωσης για την ψωρίαση τραυματισμούς του δέρματος, που προκαλούν ακόμη περισσότερη φαγούρα. Το δέρμα σας ζητά την προσοχή, τη στοργή και την αφοσίωσή σας. Αντικαταστήστε το ξύσιμο με μια πιο φροντιστική συμπεριφορά, όπως το απαλό χάδι της ερεθισμένης περιοχής. 6. Το ελαφρύ μαύρισμα κάνει καλό! Ο ήλιος και το ζεστό νερό βελτιώνουν την ψωρίαση, εκτός εάν το δέρμα είναι πολύ ξεφλουδισμένο - στην περίπτωση αυτή, η έκθεση στην υπεριώδη ακτινοβολία επιδεινώνει την ασθένεια. 7. Να συμβουλεύεστε πάντα το δερματολόγο σας για τη σωστή χρήση των φαρμάκων. Μην αναλαμβάνετε τη διαχείριση των φαρμάκων. Κανείς δε μπορεί να σας δώσει καταλληλότερες οδηγίες για τη λήψη ή μη των φαρμάκων από τον ιατρό σας. Αν έχετε οποιεσδήποτε ανησυχίες, συζητήστε με το γιατρό σας για να επαναπροσδιορίσετε τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές ώστε να διαπιστωθεί αν υποβάλλεστε στη θεραπεία που ταιριάζει καλύτερα στις ανάγκες σας. 8. Αποφύγετε τα στενά ρούχα, με κορδόνια, λάστιχα ή κουμπιά, που θα μπορούσαν να προκαλέσουν πληγές. Προτιμήστε τα ρούχα που έρχονται σε άμεση επαφή με το σώμα σας να είναι άνετα και βαμβακερά. 9. Η ψωρίαση τείνει να βελτιώνεται κατά την περίοδο της εγκυμοσύνης, ενώ οι υποτροπές συμβαίνουν κατά κανόνα εντός των τριών πρώτων μηνών. Τα φάρμακα δε βοηθούν ιδιαίτερα σε αυτή την περίπτωση και υπάρχει κίνδυνος να βλάψουν το έμβρυο. 10. Ακολουθήστε ισορροπημένη διατροφή, παρακολουθώντας και διατηρώντας σταθερό το βάρος σας. Η μεσογειακή διατροφή, πλούσια σε λαχανικά, είναι ωφέλιμη για όλους. Όλα όσα θα θέλατε να γνωρίζετε | 37 5 11. Αποφύγετε το κάπνισμα και το αλκοόλ, γιατί αποτελούν παράγοντες που επιδεινώνουν την ψωρίαση. Σταματήστε το κάπνισμα και το αλκοόλ όπως εσείς μπορείτε, είτε ανακαλύπτοντας τρόπους εκτόνωσης των δυσάρεστων συναισθημάτων είτε δίνοντας περισσότερη έμφαση σε ασχολίες και πρόσωπα που αγαπάτε. 5.2. Πως μπορώ να βοηθήσω ένα φίλο ή ένα μέλος της οικογένειάς μου, που έχει ψωρίαση; Όπως κάθε χρόνια ασθένεια, η ψωρίαση μπορεί να επηρεάσει μακροπρόθεσμα τις σχέσεις είτε αυτές είναι φιλικές είτε οικογενειακές. Ο τρόπος για να αποφευχθεί η δυσκολία στις σχέσεις είναι η τήρηση μιας θετικής στάσης απέναντι στην ψωρίαση και τις επιπτώσεις της και η αμοιβαία ανοιχτή επικοινωνία. Σύμμαχος στην ασθένειά σας είναι ο δερματολόγος, η θεραπεία, η οικογένεια, οι φίλοι και πάνω απ’ όλα ο εαυτός σας. • Ενημέρωση Η πρόληψη είναι ο καλύτερος σύμμαχος Ενημερωθείτε σχετικά με τη νόσο, έτσι ώστε να σας λυθούν τυχόν απορίες για το πώς η ψωρίαση εκδηλώνεται και επηρεάζει το αγαπημένο σας πρόσωπο. Αυτό θα σας βοηθήσει να καταπολεμήσετε διάφορες προκαταλήψεις που μπορεί να υπάρχουν, και επομένως να είστε πιο ανοιχτοί στην επικοινωνία όσον αφορά την ασθένεια. Είναι σημαντικό να μπορείτε να εξηγήσετε σε φίλους ή στα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας τι είναι η ψωρίαση, εφόσον δείτε ότι υπάρχουν απορίες. • Επικοινωνία Εξασκηθείτε στην αποτελεσματική επικοινωνία Σκεφτείτε την επικοινωνία ως μια ανταλλαγή πληροφοριών. Ως βασική αρχή να έχετε ότι δεν μπορείτε να γνωρίζετε πώς αισθάνεται κάποιος άλλος, αν ο ίδιος δεν σας το αποκαλύψει. Με τον ίδιο τρόπο δεν μπορεί ο αγαπημένος σας να γνωρίζει 38 | Οδηγός ενημέρωσης για την ψωρίαση τι σκέφτεστε και αισθάνεστε, αν εσείς οι ίδιοι δεν μιλήσετε ανοιχτά για αυτό. Μην διστάσετε να ρωτήσετε το αγαπημένο σας πρόσωπο πώς νιώθει και ενθαρρύνετέ το να σας μιλήσει για τα συναισθήματά του, χωρίς να γίνετε πιεστικοί αν δεν βρείτε ανταπόκριση. Το σημαντικό είναι να εκφράσετε ότι είστε διαθέσιμοι να προσφέρετε την στήριξή σας, όταν και εφόσον ο άλλος το επιθυμήσει. • Δραστηριοποιηθείτε ως προς την υποστήριξη Οι δυσκολίες έχουν καμιά φορά την ιδιότητα να μας ακινητοποιούν. Μπροστά στην αίσθηση του αβοήθητου και στην απόγνωση είναι δυνατόν να βιώσουμε συναισθήματα απόσυρσης και εγκλωβισμού. Φροντίστε να παραμένετε ενεργοί και δραστήριοι στην προσωπική σας ζωή και παροτρύνετε το αγαπημένο σας πρόσωπο να κάνει το ίδιο. Μπορείτε επίσης να απευθυνθείτε σε μια ομάδα υποστήριξης συγγενών και φίλων των ατόμων που υποφέρουν από ψωρίαση και μέσα από αυτό τον τρόπο να ακούσετε τις εμπειρίες άλλων ανθρώπων που στηρίζουν άτομα με ψωρίαση και πως εκείνοι αντιμετωπίζουν το δύσκολο έργο τους. Προτείνετε στον αγαπημένο σας να αναζητήσει μια ομάδα υποστήριξης ψωριασικών ασθενών, για να μοιραστεί την εμπειρία του με άτομα που περνάνε αντίστοιχες καταστάσεις με αυτόν. • Δείτε πέρα από την ασθένεια Φροντίστε να μην δώσετε στον αγαπημένο σας την ταμπέλα του «αρρώστου». Η ψωρίαση είναι μόνο ένα από τα στοιχεία που τον χαρακτηρίζουν και σε καμία περίπτωση δεν αντικατοπτρίζει το βάθος και την πολυπλοκότητα της προσωπικότητάς του. Όλοι κατά καιρούς στη ζωή μας βρισκόμαστε αντιμέτωποι με καταστάσεις που απειλούν την σωματική ή και την συναισθηματική μας υγεία, επομένως υπάρχει μέσα σε όλους μας η κατανόηση για το πώς μπορεί να επηρεάζει μια επιβαρυμένη υγεία. Όλα όσα θα θέλατε να γνωρίζετε | 39 5 Το Καλυψώ με βοήθησε να αντιμετωπίσω θετικά την ψωρίαση και πλέον συμφιλιώθηκα μαζί της. 6 Καλυψώ, Σωματείο Υποστήριξης Ψωριασικών Ασθενών Όλα όσα θα θέλατε να γνωρίζετε | 41 6.1. Το Σωματείο Καλυψώ Τ ο Σωματείο Υποστήριξης Ψωριασικών Ασθενών ΚΑΛΥΨΩ (www.kalipso.gr) ιδρύθηκε το 2004 στην Αθήνα με σκοπό τη διαρκή ενημέρωση, την ψυχολογική υποστήριξη και την προάσπιση δικαιωμάτων των ανθρώπων, οι οποίοι σχετίζονται με την ψωρίαση και την ψωριασική αρθρίτιδα, είτε πάσχουν οι ίδιοι είτε κάποιο συγγενικό ή φιλικό τους πρόσωπο. Είναι το μοναδικό ενεργό σωματείο στην Ελλάδα και εδρεύει στην Αθήνα, στην οδό Έβρου 1 (πλησίον Μετρό Μέγαρο Μουσικής). επωνυμία ΚΑΛΥΨΩ προέρχεται από το «ΚΑΛΗ Η ΨΩΡΙΑΣΗ», θέλοντας να δείξουμε ότι η ψωρίαση δεν είναι αιτία κοινωνικού αποκλεισμού και ότι οι ασθενείς έχουν δικαίωμα σε μια φυσιολογική ζωή. Η δράση του ΚΑΛΥΨΩ αποσκοπεί στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και στην κάλυψη των αναγκών τους με την παροχή υπηρεσιών ενημέρωσης και υποστήριξης. Μέσα από τις δράσεις μας, τα μέλη έχουν την ευκαιρία να γνωριστούν, να ανταλλάξουν απόψεις και να αναπτύξουν διαπροσωπικές σχέσεις, ως άτομα που τα συνδέει μία κοινή νόσος. Επιπλέον η ενημέρωση πραγματοποιείται μέσω εκδηλώσεων, σεμιναρίων και παροχής έντυπου υλικού ώστε να ενημερωθούν για τη φύση της νόσου και τις θεραπευτικές προσεγγίσεις. • Ομιλίες και βιωματικά εργαστήρια Το Σεπτέμβριο του 2009 ξεκίνησε η πανελλαδική Καμπάνια Ενημέρωσης «Η αλήθεια είναι... άλλη», με στόχο την αποστιγματοποίηση της ψωρίασης στο ευρύ κοινό. Οι ομιλίες περιλαμβάνουν πληροφόρηση γύρω από την ασθένεια και τις υπάρχουσες θεραπείες, με τη συμμετοχή δερματολόγων, και ενημέρωση για τις ψυχολογικές επιπτώσεις της ασθένειας και την αντιμετώπισή τους, με τη συμμετοχή των ψυχολόγων του ΚΑΛΥΨΩ. Στα γραφεία μας έχουν ήδη διοργανωθεί μία σειρά από βιωματικά εργαστήρια, με θέματα όπως: 42 | Οδηγός ενημέρωσης για την ψωρίαση - Στρες: Φίλος ή εχθρός; - Αναγνωρίζοντας τους φόβους μας -Φ αγούρα και ξύσιμο: μία αλυσίδα που πρέπει να σπάσει -Η επίδραση της ψωρίασης στις διαπροσωπικές σχέσεις - Ψωρίαση: γονείς και παιδιά Σ τα βιωματικά εργαστήρια τα μέλη μας έχουν την ευκαιρία να ενημερωθούν σχετικά με τις τρέχουσες επιστημονικές εξελίξεις και ζητήματα που τους απασχολούν, να εκφράσουν προβληματισμούς και απορίες και να συζητήσουν σε ομαδικό επίπεδο τρόπους αντιμετώπισης, καθώς και να δοκιμάσουν νέες προτεινόμενες τεχνικές, όπως ασκήσεις χαλάρωσης. Τα βιωματικά εργαστήρια συνεχίζονται σε Αθήνα και επαρχία. • Ψυχολογική Υποστήριξη Στο ΚΑΛΥΨΩ παρέχεται η δυνατότητα δωρεάν ψυχολογικής υποστήριξης σε όλα τα μέλη του Σωματείου. Η μορφή της ψυχολογικής υποστήριξης αφορά σε βραχύχρονη συμβουλευτική, τόσο σε ατομικό όσο και σε ομαδικό επίπεδο. Οι συνεδρίες είναι εμπιστευτικές και πραγματοποιούνται από ειδικευμένους ψυχολόγους. Κατά τη διάρκεια των συνεδριών οι ασθενείς έχουν τη δυνατότητα να μιλήσουν και να εξερευνήσουν διάφορες πτυχές της ζωής τους, που σχετίζονται με την ψωρίαση ή τις επιπτώσεις της. • Τηλεφωνική Γραμμή Ψυχολογικής Υποστήριξης (801-11-772-772 ) Α πό το Σεπτέμβριο του 2009 λειτουργεί η τηλεφωνική γραμμή ψυχολογικής υποστήριξης στον αριθμό 801-11-772-772, όπου οι ασθενείς με ψωρίαση από όλη την Ελλάδα μπορούν να επικοινωνήσουν με χρέωση αστικής μονάδας με την ομάδα ψυχολόγων του ΚΑΛΥΨΩ. Η πρωτοβουλία για τη δημιουργία της γραμμής σχεδιάστηκε για να Όλα όσα θα θέλατε να γνωρίζετε | 43 6 καλύψει τις ανάγκες ενημέρωσης και υποστήριξης ασθενών, οι οποίοι βρίσκονται σε απομακρυσμένες περιοχές αλλά και ατόμων με κινητικές ή άλλου τύπου δυσκολίες πρόσβασης στα γραφεία μας. • Περίθαλψη Η πληροφόρησή σας θα πρέπει να είναι άρτια, ώστε να σας επιτρέπει να σχηματίζετε πλήρη εικόνα των ιατρικών, κοινωνικών και οικονομικών παραμέτρων της καταστάσεως και να λαμβάνετε ο ίδιος/-α αποφάσεις ή να μετέχετε στη λήψη αποφάσεων, αντιμετωπίζοντας την ψωρίαση με το δικό σας τρόπο και τους δικούς σας όρους. «Το συμφέρον του ασθενούς θα πρέπει να είναι ο κύριος παράγοντας επιλογής ανάμεσα σε διάφορες θεραπείες και φροντίδα.» (Ν. 2071 ΦΕΚ 123/92 T.A. - Άρθρο 47). Έχετε το δικαίωμα για τη λήψη της πιο αποτελεσματικής θεραπείας, η οποία θα δώσει τα καλύτερα αποτελέσματα με τις λιγότερες ανεπιθύμητες ενέργειες. Δικαιούστε μια συμπονετική και ειλικρινή αντιμετώπιση από τον ιατρό σας. Ακόμη, η δυνατότητα να αλλάξετε ιατρό ή φαρμακείο, να συγκρίνετε φαρμακευτικά προϊόντα και να δοκιμάσετε όλες τις θεραπείες που επιλέγετε, αποτελεί απαραβίαστο δικαίωμά σας. • Ψυχολογία ικαιούστε να βλέπετε τον εαυτό σας ως ένα άτομο Δ με μεγάλη αξία, το οποίο πάσχει από μία διαγνωσμένη ιατρική κατάσταση, που ονομάζεται ψωρίαση. Αυτό συνεπάγεται την ευθύνη απέναντι στον εαυτό σας να του αναγνωρίζετε όλα του τα χαρακτηριστικά, αποφεύγοντας ισοπεδωτικές τακτικές, που θα μεροληπτούσαν εις βάρος αξιέπαινων χαρακτηριστικών σας. Έχετε το δικαίωμα να είστε θυμωμένοι, καταθλιπτικοί ή αναστατωμένοι, εξαιτίας του ότι πάσχετε από ψωρίαση, καθώς επίσης και το δικαίωμα να αντιμετωπίζετε δυναμικά την κατάσταση, να ισορροπήσετε τα συναισθήματά σας, να εντάξετε τη φροντίδα του δέρματός σας στην καθημερινότητά σας και να ενδιαφέρεστε για την ψωρίαση. Επειδή όμως πρόκειται για μία χρόνια νόσο, και ως άνθρωποι είσαστε άλλοτε πιο ευάλωτοι και άλλοτε πιο σθεναροί, μη διστάσετε να ζητήσετε υποστήριξη από την οικογένεια, τους φίλους σας, και φυσικά από εμάς. 6.2. Γνωρίστε τα δικαιώματά σας πρόθεση του ασθενούς να θεραπεύσει ή να βελΗ τιώσει την κατάσταση της νόσου είναι άρρηκτα εξαρτώμενη από την προθυμία του να ενημερώνεται σχετικά με τη φύση της νόσου, καθώς και από την επιμονή και υπομονή, που επιδεικνύει ο ίδιος σε θέματα υγείας. Η γνώση των δικαιωμάτων του αποτελεί προϋπόθεση πρωταρχικής σημασίας για την πληροφόρησή του, αλλά και για την αποδοτικότητα της προσπάθειας που καταβάλλει. • Ενημέρωση - Πληροφόρηση ικαιούστε να ζητήσετε πληροφορίες για την Δ ψωρίαση, τις θεραπείες της και τα φάρμακα που συνταγογραφούνται. Έχετε το δικαίωμα για μια πλήρη εξήγηση των ανωτέρω, ώστε να μάθετε όσο το δυνατόν περισσότερα για την ψωρίαση. Δικαιούστε να πληροφορήσετε όποιον επιθυμείτε για το γεγονός ότι πάσχετε από ψωρίαση και να το παρουσιάσετε με επιστημονικό τρόπο, εξηγώντας τους και λύνοντας τις απορίες τους. Εξασφαλίζοντας την ενημέρωση και την πληροφόρηση, αποκτάτε μία σφαιρική άποψη του θέματος, η οποία με τη σειρά της σας παρέχει τη δυνατότητα να μεταδώσετε τη γνώση σας με άνεση. Έχετε το δικαίωμα να θυμάστε την ωφέλιμη πλευρά της μεταδοτικότητας: να αξιοποιήσετε το γεγονός ότι η γνώση μεταδίδεται, σε αντίθεση με την ψωρίαση. Επίσης εμπλουτίζοντας την άποψή σας συζητώντας με ειδικούς, αλλά και άλλους ανθρώπους που πάσχουν από ψωρίαση, σχηματίζετε μία περισσότερο εμπεριστατωμένη θέση, όσον αφορά τον τρόπο που επιλέγετε να αντιμετωπίσετε την ψωρίαση. 44 | Οδηγός ενημέρωσης για την ψωρίαση Όλα όσα θα θέλατε να γνωρίζετε | 45 6 Γ ια περισσότερες πληροφορίες παρακαλούμε επικοινωνήστε μαζί μας. Στοιχεία επικοινωνίας: ΑΛΥΨΩ Κ Σωματείο Υποστήριξης Ψωριασικών Ασθενών βρου 1, 115 28 Αθήνα Έ Τηλ: 210 72 12 002 Fax: 210 72 12 003 e-mail: [email protected] Site: www.kalipso.gr 46 | Οδηγός ενημέρωσης για την ψωρίαση Με την ευγενική χορηγία της:
© Copyright 2024 Paperzz
