Αριθ. Εθν. Μητρώου : 0 9 1 1 0 Σ Υ Δ 1 1 0 1 6 Ο 5 8 Ν 0 3 4 3 Τηλ/Φαξ: 210 2430560 Email: [email protected], Site:www.posea.gr Διεύθυνση: Ολυμπιονίκη Χρ. Μάντικα 7 Αχαρνές, Τ.Κ. : 13677 Αττική Αθήνα, 31 Μαΐου 2011 Αρ. Πρωτ.:1005 Προς: Βουλή των Ελλήνων ΥΠΟΜΝΗΜΑ ΓΙΑ ΤΟ ΥΠΟ ΣΥΖΗΤΗΣΗ ΝΟΜΟΣΧΕ∆ΙΟ «∆ωρεά και μεταμόσχευση οργάνων και άλλες διατάξεις» Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Εθελοντών Αιμοδοτών (Π.Ο.Σ.Ε.Α) αποτελεί τη μεγαλύτερη Μη Κυβερνητική Οργάνωση στη χώρα, που ασχολείται, εκτός από την Εθελοντική Αιμοδοσία και με τα θέματα της ∆ωρεάς Ιστών και Οργάνων Σώματος, της ∆ωρεάς Μυελού των Οστών και της ∆ωρεάς Ομφάλιου Αίματος (με περισσότερους από 100 συλλόγους εθελοντών αιμοδοτών, δωρητών μυελού των ιστών και δωρητών οργάνων σώματος, σε όλη την Ελλάδα). Επειδή, δυστυχώς, δεν είχαμε προσκληθεί στη ∆ημόσια ∆ιαβούλευση για το προσχέδιο νόμου «για τη ∆ωρεά Οργάνων και τις Μεταμοσχεύσεις» που πραγματοποιήθηκε στο Ζάππειο στις 7.4.2011, σας καταθέτουμε το παρακάτω υπόμνημα με βασικά επιστημονικά και κοινωνικά δεδομένα, τα οποία ελπίζουμε να σας φανούν χρήσιμα στη σχετική συζήτηση στη Βουλή. Ι. ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΕΙΣ ΣΥΜΠΑΓΩΝ ΟΡΓΑΝΩΝ Εισαγωγικά στοιχεία Αναμφισβήτητα, οι μεταμοσχεύσεις αποτελούν μια διεθνώς αναγνωρισμένη θεραπευτική μέθοδο, που έχει βοηθήσει να επιβιώσουν ή να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους, χιλιάδες άνθρωποι έως σήμερα. Η έλλειψη μοσχευμάτων αποτελεί παγκόσμιο φαινόμενο και έχουν προταθεί κατά καιρούς διάφορες λύσεις και πρακτικές για την αντιμετώπισή του. Σύστημα Διαχείρισης Ποιότητας ISO 9001:2000 Σύστημα Εταιρικής Κοινωνικής Ευθύνης SA 8000:2008 Οπωσδήποτε, η εύρεση μοσχευμάτων συνδέεται άμεσα με την προσφορά από τους δότες, είτε εν ζωή (για τους νεφρούς) είτε μετα θάνατον (για όργανα όπως οι νεφροί, το ήπαρ, η καρδιά, οι πνεύμονες και ιστούς όπως οι κερατοειδείς). Ωστόσο, η αλυσίδα από τη δωρεά ως τη μεταμόσχευση, είναι ένα σύστημα που εξαρτάται από πολλούς αλληλοεπηρεαζόμενους παράγοντες: την αξιοποίηση δυνητικών δοτών, τις σχετικές υγειονομικές και οργανοδιοικητικές δομές, το νομοθετικό πλαίσιο, την αποδοχή από τους πολίτες κ.α. Είναι ευνόητο ότι κάθε προτεινόμενη παρέμβαση, πρέπει να βασίζεται τόσο στα διεθνή επιστημονικά δεδομένα, όσο και στην κοινωνική πραγματικότητα κάθε χώρας, την κουλτούρα κάθε λαού και φυσικά το επίπεδο του συστήματος υγείας που έχει. Απαραίτητη δε κρίνεται η κατανόηση και η ερμηνεία των παραμέτρων που συμβάλλουν -εν προκειμένω στο ελληνικό μεταμοσχευτικό ζήτημα- ώστε ο σχεδιασμός ενός καινούριου νόμου ή μιας παρέμβασης γενικότερα, να οδηγήσει στη βελτίωση της κατάστασης. Η κατάσταση στην Ελλάδα Μονάδες Εντατικής Θεραπείας Η Ελλάδα ως γνωστόν παραμένει από τις τελευταίες χώρες στην Ευρώπη στη δωρεά οργάνων από θανόντες δότες (δηλ. εγκεφαλικά νεκρούς στις Μονάδες Εντατικής Θεραπείας). Πού οφείλεται αυτό: Αν και υπάρχει η περιρρέουσα αντίληψη ότι αυτό οφείλεται στην έλλειψη ευαισθητοποίησης του κόσμου, τα στατιστικά δείχνουν ότι το πραγματικό πρόβλημα είναι ότι δεν αναγνωρίζονται και δεν αξιοποιούνται οι δυνητικοί δότες στις Μονάδες Εντατικής Θεραπείας. Φταίει η έλλειψη υποδομής; η έλλειψη εξειδικευμένου προσωπικού (συντονιστών μεταμόσχευσης); Πάντως η δωρεά οργάνων, ιδιαίτερα στις μεγάλες εντατικές, παραμένει πάρεργο. Μεγάλη ανομοιογένεια παρατηρείται στα ποσοστά δωρεάς ανάμεσα στις εντατικές (υπάρχουν μεγάλες εντατικές που Σύστημα Διαχείρισης Ποιότητας ISO 9001:2000 Σύστημα Εταιρικής Κοινωνικής Ευθύνης SA 8000:2008 δίνουν ένα δότη το χρόνο), ενώ ο Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων συνεχίζει να λειτουργεί με 3 -αντί 23 που προβλέπεται- μόνιμους υπαλλήλους. Η άρνηση των συγγενών δε φαίνεται να αποτελεί την αιτία του μεταμοσχευτικού μας προβλήματος. Οι αριθμοί μιλούν από μόνοι τους: τα 2/3 των οικογενειών δέχονται να προχωρήσουν σε δωρεά οργάνων, ποσοστό που δεν απέχει πολύ από το μέσο ευρωπαϊκό επίπεδο. Όπως δείχνει και μια σχετική έρευνα, όσοι πολίτες δε θα δώριζαν όργανα, αναφέρουν ως κύριο λόγο την έλλειψη εμπιστοσύνης στο μεταμοσχευτικό μας σύστημα. β. Η στάση του κόσμου Όσο δε αφορά το ευρύτερο κοινό, εθελοντικοί σύλλογοι σε όλη την Ελλάδα, σε συνεργασία με τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων, έχουν όλα αυτά τα χρόνια καταβάλλει μεγάλη προσπάθεια και ο κόσμος αποδέχεται, σε μεγάλο ποσοστό, πλέον, την ιδέα της δωρεάς οργάνων. Παρά, λοιπόν, τη χαμηλή μας θέση στις μεταμοσχεύσεις, η δωρεά οργάνων σώματος αντιμετωπίζεται ως αλτρουιστική προσφορά και ένδειξη γνήσιου εθελοντισμού και ελεύθερης βούλησης: όποιος επιθυμεί, εγγράφεται στο μητρώο του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων, λαμβάνει κάρτα δωρητή οργάνων, ενημερώνει την οικογένειά του για την απόφασή του και από κει και πέρα σε περίπτωση εγκεφαλικού θανάτου, οι εντατικολόγοι συζητούν με την οικογένεια, ζητούν συναίνεση από τους συγγενείς και προχωρούν στη δωρεά. Σημειώνουμε ότι, το γεγονός ότι το ποσοστό δωρητών οργάνων στην Ελλάδα (αυτών που έχουν κάρτα δωρητή οργάνων) είναι χαμηλό (0,9%) δεν έχει ιδιαίτερη σημασία, αφού η κάρτα δωρητή είναι συμβολική, και το πιο ουσιαστικό παραμένει μια σχετική συζήτηση στην οικογένεια. Είναι χαρακτηριστικό ότι, σύμφωνα με έρευνα από το Ευρωβαρόμετρο του 2010, το 43% των Ελλήνων, θα ήθελε να δωρίσει τα όργανά του μετά θάνατον προς μεταμόσχευση. Όταν ο πολίτης ερωτάται, αντίστοιχα, για το γιατί δεν θα δώριζε τα όργανά του μετά θάνατον, οι Έλληνες πρώτοι στη Ευρώπη με ποσοστό 45%, δίνουν ως απάντηση την έλλειψη εμπιστοσύνης στο Σύστημα, Σύστημα Διαχείρισης Ποιότητας ISO 9001:2000 Σύστημα Εταιρικής Κοινωνικής Ευθύνης SA 8000:2008 εμπεριέχοντας σε αυτό το Σύστημα Μεταμοσχεύσεων, το Σύστημα Υγείας και το Σύστημα Κοινωνικής και ∆ιοικητικής οργάνωσης της χώρας γενικότερα. γ. Ζώσες Μεταμοσχεύσεις Η Ελλάδα είναι από τις πρώτες χώρες στην Ευρώπη στις μεταμοσχεύσεις νεφρών από ζώντες δότες, γιατί κυρίως μητέρες δίνουν το πολύτιμο μόσχευμα στο παιδί τους. Το ότι δεν έχει παρατηρηθεί κανένα κρούσμα εμπορίας οργάνων μέχρι σήμερα στη χώρα μας, εν πολλοίς οφείλεται στην αυστηρή μας νομοθεσία που επιτρέπει τη δωρεά οργάνων (νεφρού) από ζώντα δότη, μόνο σε στενό συγγενή. δ. Μεταμοσχευτικά Κέντρα Τα μεταμοσχευτικά κέντρα της χώρας, εκτός ελαχίστων εξαιρέσεων αντιμετωπίζουν διάφορα οργανωτικά-διοικητικά ζητήματα. Φαίνεται επίσης να μην υπάρχει μια απολύτως ξεκαθαρισμένη κατάσταση και πρωτόκολλα στο ποιοι και πότε μπαίνουν σε λίστα αναμονής, ποιοι και πότε επιλέγονται για μεταμόσχευση, ποιοι και πότε πρέπει να απευθυνθούν σε κέντρα του εξωτερικού. Συχνά οι διαδικασίες αυτές οδηγούν τους ασθενείς σε απελπισία. Σε ορισμένες περιπτώσεις φαίνεται ότι δεν αξιοποιούνται στο βαθμό που ενδεχομένως να μπορούσαν όλα τα μοσχεύματα, με αποτέλεσμα να εξάγονται στο εξωτερικό. Τα ελληνικά Μεταμοσχευτικά Κέντρα δεν είναι επαρκώς στελεχωμένα, όχι μόνο στον ιατρικό και νοσηλευτικό τομέα αλλά και σε καθετί που αφορά την οργάνωση της όλης διαδικασίας της μεταμόσχευσης (συμπεριλαμβάνοντας και την μετά την μεταμόσχευση φροντίδα και αντιμετώπιση όποιων επιπλοκών). Το μεγάλο κενό που υπάρχει στον τομέα της μεταμόσχευσης παιδιών είναι ιδιαίτερα αισθητή στις οικογένειες που έχουν δοκιμαστεί από μια τέτοια δύσκολη εμπειρία ζωής και ειδικά τους γονείς που συχνά φτάνουν σε απόγνωση. Συμπερασματικά, η κατεύθυνση που πρέπει να στραφούμε αν θέλουμε να επιλύσουμε το πρόβλημα των μεταμοσχεύσεων είναι το ίδιο το υγειονομικό σύστημα στο οποίο γίνεται η διαδικασία της δωρεάς και της μεταμόσχευσης, ξεκινώντας από την αξιοποίηση των δυνητικών δοτών μέσα Σύστημα Διαχείρισης Ποιότητας ISO 9001:2000 Σύστημα Εταιρικής Κοινωνικής Ευθύνης SA 8000:2008 στις εντατικές, με όποιους τρόπους μπορεί να γίνει αυτό (εξειδικευμένο προσωπικό για την έγκαιρη αναγνώριση δυνητικών δοτών, εφαρμογή σχετικών πρωτοκόλλων κ.τ.λ). Αυτό βέβαια προβλέπεται και στον ισχύοντα νόμο αλλά δεν έχει εφαρμοστεί. Για την ακρίβεια οι πραγματικοί συντονιστές μεταμόσχευσης είναι ελάχιστοι: στις περισσότερες περιπτώσεις το ρόλο του συντονιστή καλείται να έχει ένας θεράπων εντατικολόγος που επιφορτίζεται και με αυτό το καθήκον. Σχετικά με το προτεινόμενο νομοσχέδιο. α. Εναρμόνιση με τις ευρωπαϊκές οδηγίες Οι οδηγίες για την ασφάλεια και την ποιότητα των μεταμοσχεύσεων και την προστασία τους από το εμπόριο οργάνων που εξέδωσε η Ευρωπαϊκή Ένωση αναμφισβήτητα πρέπει να ενσωματωθούν. Όμως, η μετάφραση του αντίστοιχου εδάφιου της οδηγίας της ΕΕ (άρθρο 3 Οδηγίας 2010/45/ΕΕ) πρέπει να εξειδικευτεί για την χώρα μας ώστε να αντικατοπτρίζεται σε μεγάλο βαθμό η ελληνική κοινωνία. Ιδιαίτερα για τα παρακάτω σημεία-ορισμούς επισημαίνονται τα εξής: "αρμόδια αρχή": (σημείο β.) Σε κάθε περίπτωση η αρμόδια αρχή πρέπει να εποπτεύεται από το υπουργείο υγείας "οργανισμός αφαίρεσης": (σημείο ια): Θα πρέπει ιδιαίτερα στην περίπτωση διεύρυνσης των ζωσών μεταμοσχεύσεων, να συζητηθεί κατά πόσον ένα ιδιωτικό νοσοκομείο μπορεί να λειτουργήσει ως οργανισμός αφαίρεσης. Καλό θα ήταν η αφαίρεση συμπαγών οργάνων αρμοδιότητα των νοσοκομειακών μονάδων ΝΠ∆∆, προκειμένω να παραμείνει στην να ενισχυθεί η ίση αντιμετώπιση και η διαφάνεια στη διαδικασία των μεταμοσχεύσεων. "Μονάδα μεταμόσχευσης": (σημείο ιη) εκτός από τη σχετική άδεια, θα πρέπει οπωσδήποτε να συζητηθούν και τα κριτήρια ποιότητας των κέντρων μεταμόσχευσης. Σύστημα Διαχείρισης Ποιότητας ISO 9001:2000 Σύστημα Εταιρικής Κοινωνικής Ευθύνης SA 8000:2008 Σαφώς θα υπάρξουν δυσκολίες στο να εναρμονίσουμε το ελληνικό ΕΣΥ με τα υψηλά στάνταρντ που θέτει η ΕΕ αλλά οπωσδήποτε πρέπει να συζητηθούν και άλλα θέματα όπως είναι οι απαιτήσεις που υπάρχουν για την ασφαλή μεταφορά των μοσχευμάτων (είναι θλιβερό σήμερα να μεταφέρονται τα όργανα στα αμπάρια αεροσκαφών ή να μην υπάρχουν ειδικά οχήματα από το ΕΚΑΒ). Από εκεί και πέρα, τόσο οι ευρωπαϊκές οδηγίες, όσο και η διεθνής επιστημονική βιβλιογραφία και κυρίως η κοινωνική πραγματικότητα δείχνουν ότι το προσχέδιο νόμου κινείται σε κατεύθυνση που κάθε άλλο παρά θετικά αποτελέσματα μπορεί να έχει. β. Όσον αφορά τις μεταμοσχεύσεις από θανόντες Το προτεινόμενο σύστημα όπως περιγράφεται στο άρθρο 9 του προσχεδίου (να θεωρούμαστε όλοι δωρητές αν δεν το δηλώσουμε και σε περίπτωση εγκεφαλικού μας θανάτου, να μην απαιτείται συναίνεση από τους συγγενείς μας για την αφαίρεση οργάνων) σαφώς δεν είναι το «σύστημα εικαζόμενης συναίνεσης». Τέτοιες πρακτικές εκτός από το ότι είναι ηθικά και δεοντολογικά δύσκολα αποδεκτές, ουσιαστικά δεν έχουν εφαρμοστεί σε καμία ευρωπαϊκή χώρα (μόνο στην Αυστρία εφαρμόστηκε λόγω διαφορετικού ευρύτερου νομοθετικού πλαισίου, αλλά δεν είχε θετικά αποτελέσματα στην αύξηση των πτωματικών μεταμοσχεύσεων). Μιλούμε όλοι για το Ισπανικό μοντέλο και καλώς θέλουμε να το υιοθετήσουμε, αφού η Ισπανία παραμένει η πρώτη χώρα στις μεταμοσχεύσεις, αλλά πρώτα πρέπει να το κατανοήσουμε. Στην Ισπανία, η κατεύθυνση ήταν η εξής: σε συνδυασμό με ενημερωτική καμπάνια, επάνδρωσαν τις εντατικές με συντονιστές μεταμοσχεύσεων, οι οποίοι ασχολούνται με όσους δεν είχαν δηλώσει αρνητικά στη δωρεά οργάνων, ενημερώνοντας τους συγγενείς, ζητώντας την έγγραφη συγκατάθεση τους και υποστηρίζοντας τους ψυχολογικά για να ανταπεξέλθουν στο πένθος και τη διαδικασία της Σύστημα Διαχείρισης Ποιότητας ISO 9001:2000 Σύστημα Εταιρικής Κοινωνικής Ευθύνης SA 8000:2008 δωρεάς του αγαπημένου τους. Στην Ισπανία, δεν παραλείπεται η ενημέρωση και συγκατάθεση των συγγενών που τόσο φορτισμένοι είναι, τη στιγμή της απώλειας, το αντίθετο μάλιστα, συμβαίνει. Τονίζουμε, δηλαδή, ότι η διαδικασία του να υπάρχει αρχείο όσων δεν συμφωνούν με τη δωρεά οργάνων, είναι κάτι που γίνεται για τη διευκόλυνση των συντονιστών μεταμόσχευσης και δεν αποτελεί μέτρο που, από μόνο του, μπορεί να αυξήσει ως δια μαγείας των αριθμό των μεταμοσχεύσεων. Ακόμη και 11.000.000 Έλληνες να μη δήλωναν αρνητικά, οι μεταμοσχεύσεις από θανόντες δότες δε θα ανέβαιναν, αν το πραγματικό πρόβλημα στις εντατικές μείνει αμετάβλητο. Το χειρότερο όμως είναι ότι το προτεινόμενο μέτρο όχι μόνο δε θα αυξήσει αλλά πιθανά θα μειώσει περαιτέρω τις μεταμοσχεύσεις και μάλιστα με τρόπο δύσκολα αντιστρεπτό: ∆ιαφωνείτε ότι, ειδικά στην πατρίδα μας, που η συγγενική σχέση είναι τόσο δυνατή, τη στιγμή που κάποιος φεύγει από τη ζωή σε μια εντατική, συνήθως από ένα τροχαίο, θα υπάρξει συγγενής που δε θα υποστεί σοκ, εάν του ανακοινωθεί απλά η αφαίρεση οργάνων από τον αγαπημένο του; (εκτός αν δεν του ανακοινώνεται). Ποιός εντατικολόγος πιστεύετε ότι θα προχωρήσει στη δωρεά οργάνων, χωρίς να είναι σίγουρος ότι οι συγγενείς δε διαφωνούν; (Μήπως οι εντατικολόγοι θα προτιμήσουν να μην δηλώσουν το δότη και να μην ασχοληθούν, για να μην έρθουν αντιμέτωποι με τους συγγενείς;). Για πιο λόγο μας αρκεί η προφορική εντολή και όχι η έγγραφη συγκατάθεση ενός επιτρόπου, για να αφαιρεθούν τα όργανα ενός παιδιού χωρίς γονική επιμέλεια; Αναρωτιούνται πολλοί επίσης μήπως, θα πρέπει να βγάλουμε και σχετική ταξιδιωτική οδηγία (διότι αν κάποιος ξένος βρεθεί εγκεφαλικά νεκρός σύμφωνα με τον προτεινόμενο νόμο, θα του αφαιρούμε όργανα χωρίς να χρειάζεται να συμφωνήσουν οι συγγενείς του). Από ηθικής πλευράς, ο μέσος πολίτης βιώνει το μέτρο ως καταναγκασμό, νιώθει ότι του επιβάλλεται αυταρχικά η δωρεά οργάνων, αφαιρώντας κάθε κατοχυρωμένη έκφραση της ελευθερίας της βούλησης και του αυτεξούσιου του σώματος. Όλη λοιπόν αυτή η ανασφάλεια που Σύστημα Διαχείρισης Ποιότητας ISO 9001:2000 Σύστημα Εταιρικής Κοινωνικής Ευθύνης SA 8000:2008 θα προκληθεί και η αρνητική κοινή γνώμη πιθανότατα θα οδηγήσει σε μεγάλα ποσοστά άρνησης και σε περαιτέρω μείωση των μεταμοσχεύσεων και μάλιστα δύσκολα αναστρέψιμη. Β. Όσον αφορά τις ζώσες μεταμοσχεύσεις. Οι νεφροπαθείς αποτελούν τη μεγαλύτερη ομάδα ανθρώπων που περιμένουν μόσχευμα (σήμερα περίπου 1000 άτομα στη χώρα μας στη λίστα αναμονής) και όλοι κατανοούμε τις δυσκολίες και την ταλαιπωρία τους στην αιμοκάθαρση. Σημειώνουμε ότι η Ελλάδα είναι από τις πρώτες χώρα στην Ευρώπη στις μεταμοσχεύσεις νεφρών από ζώντες δότες. Στο άρθρο 8 προτείνεται διεύρυνση των ζωσών μεταμοσχεύσεων: Έχουν συνυπολογιστεί τα θετικά και τα αρνητικά αποτελέσματα που μπορεί να έχει αυτό το μέτρο; Ίσως, ανάμεσα μας, να υπάρχουν λίγοι άνθρωποι που θα χάριζαν τον ένα τους νεφρό σε οποιονδήποτε. Σίγουρα όμως είναι πολλοί περισσότεροι εκείνοι που θα ζητούσαν κάποιο αντάλλαγμα-δε ζούμε σε κοινωνία αγγέλων-. Αν λοιπόν, όπως το νομοσχέδιο προτείνει, διευρυνθεί τόσο πολύ η δυνατότητα αυτή, και συγκεκριμένα μέχρι συγγένεια τετάρτου βαθμού ή μεταξύ ανθρώπων που συνδέονται με ένα απλό σύμφωνο συμβίωσης (χωρίς κανένα χρονικό περιορισμό πριν την εμφάνιση της νόσου) - ή μεταξύ ανθρώπων συναισθηματικά συνδεόμενων (πως θα ελέγξει το δικαστήριο το συναίσθημα ή τον αλτρουισμό τους;). τότε οδηγούμαστε πολύ πιθανά σε εμπόριο οργάνων. Ας μη γελιόμαστε: Σε τόσο δύσκολες οικονομικές συνθήκες πολλοί δε θα διστάσουν να πουλήσουν το νεφρό τους. Έτσι όπως συμβαίνει στις υποανάπτυκτες χώρες. Ειδικά σε αυτές τις οικονομικές συγκυρίες που ζούμε στην Ελλάδα με την ανεργία και την οικονομική εξάντληση, δεν είναι κινδυνολογία να υποστηρίξουμε ότι το εμπόριο οργάνων θα ανθήσει και μάλιστα με νομιμοφανή τρόπο. Η δυνατότητα μάλιστα ιδιωτικών επενδύσεων (άρθρο 13), το να μπορεί δηλαδή ένας ιδιωτικός φορέας να αφαιρεί νεφρά από ζώντες, πραγματικά σε αυτό το συνολικό πλαίσιο, πρέπει με μεγάλη προσοχή να διερευνηθεί, ιδιαίτερα όταν η πρόταση νόμου δίνει πολύ μικρές ποινές για Σύστημα Διαχείρισης Ποιότητας ISO 9001:2000 Σύστημα Εταιρικής Κοινωνικής Ευθύνης SA 8000:2008 εμπορία οργάνων ή χρηματισμό των γιατρών (άρθρο 36). Θεωρείτε ότι οι 4 μήνες φυλάκισης είναι αναλογικοί προς την αξία της ζωής, αποτρεπτικοί στην οικονομική κρίση που ζούμε, ώστε κάποιος να μην πωλήσει το νεφρό του και αποτελεσματικοί προς τον εθελοντισμό και τη δωρεά? Τελικά, είναι δίκαιος ένας νόμος που πιθανά να οδηγήσει σε θυματοποίηση ασθενέστερων οικονομικά ατόμων και τη διευκόλυνση πλουσιότερων ασθενών να βρουν μόσχευμα; Ακόμη και ένα μεμονωμένο κρούσμα εμπορίας να επιβεβαιωθεί, η ιδέα της δωρεάς οργάνων θα πληγεί ανεπανόρθωτα, επηρεάζοντας και τις πτωματικές μεταμοσχεύσεις, που είναι και η μόνη ελπίδα για ασθενείς που χρειάζονται μεταμόσχευση καρδιάς ή πνεύμονα και οι οποίοι, φυσικά, δεν έχουν άλλη επιλογή. Όσο για τη δυνατότητα να δώσει κανείς νεφρό σε κάποιον για να προταθεί ο δικός του συγγενής στη λίστα αναμονής (άρθρο 8) θεωρούμε ότι είναι ένα μέτρο εκβιαστικό για τους συγγενείς των νεφροπαθών και δημιουργεί παράλληλα έντονη διάκριση απέναντι σε άλλες κατηγορίες πασχόντων. Γενικότερα, πρέπει όλοι να αντιληφθούμε ότι η αφαίρεση νεφρού από ένα ζώντα, οπωσδήποτε δεν είναι κάτι τόσο απλό. ∆ε μιλάμε για ανταλλακτικά αλλά για ανθρώπινα όργανα. Όπως τονίζουν οι Ευρωπαϊκές Οδηγίες και ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας –και η κοινή λογική, φυσικάοι μεταμοσχεύσεις από ζώντες δότες πρέπει να είναι επικουρικές προς τις πτωματικές. Πρέπει πρώτα να εξαντλήσουμε όλα τα περιθώρια να αναπτύξουμε τις μεταμοσχεύσεις από ανθρώπους που φεύγουν από τη ζωή, και σε δεύτερο επίπεδο να προχωρήσουμε να παίρνουμε νεφρούς και από τους ζώντες που μάλιστα δεν έχουν συγγένεια μεταξύ τους, βάζοντας σε όποιο κίνδυνο τη σωματική και την ηθική τους ακεραιότητα. Σύστημα Διαχείρισης Ποιότητας ISO 9001:2000 Σύστημα Εταιρικής Κοινωνικής Ευθύνης SA 8000:2008 γ. Όσο δε για το κομμάτι της ευαισθητοποίησης του ευρύτερου κοινού τα βήματα που πρέπει να γίνουν πρέπει να είναι πιο συντονισμένα και πιο ουσιαστικά. Ο ΕΟΜ θα μπορούσε να προτείνει στο Υπουργείο Υγείας ένα ετήσιο στρατηγικό σχεδιασμό σε σχέση με τα όσα ορίζονται στο άρθρο 7, ώστε να ελέγχεται η υλοποίηση και η αποτελεσματικότητα του. Το σχέδιο αυτό θα μπορούσε να αναπτύσσεται σε συνεργασία με τις ΜΚΟ που το επιθυμούν και δραστηριοποιούνται στην δωρεά οργάνων και ιστών. Ενιαίο ενημερωτικό έντυπο πρέπει άμεσα να τυπωθεί. Ειδική μέριμνα οπωσδήποτε πρέπει να λαμβάνεται για το περιεχόμενο της ιστοσελίδας του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων. ΙΙ. ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΗ ΑΡΧΕΓΟΝΩΝ ΑΙΜΟΠΟΙΗΤΙΚΩΝ ΚΥΤΤΑΡΩΝ Εισαγωγικά στοιχεία Τα αρχέγονα αιμοποιητικά κύτταρα είναι τα κύτταρα εκείνα από τα οποία προέρχονται όλα τα κύτταρα του αίματος (ερυθρά αιμοσφαίρια, λευκά αιμοσφαίρια και αιμοπετάλια). Τα αρχέγονα αιμοποιητικά κύτταρα μπορούν να ληφθούν από το μυελό των οστών, το περιφερικό αίμα ή το ομφαλοπλακουντιακό αίμα και να χρησιμοποιηθούν ως μοσχεύματα. Κατά τα τελευταία χρόνια, η μεταμόσχευση αρχέγονων αιμοποιητικών κυττάρων αποτελεί τη θεραπεία ολοένα και αυξανόμενου αριθμού κακόηθων και μη κακόηθων παθήσεων. Προϋπόθεση της επιτυχούς μεταμόσχευσης αποτελεί η ύπαρξη ιστοσυμβατότητας: Με βάση την κληρονομικότητα (κληρονομική μεταβίβαση του μείζονος συστήματος ιστοσυμβατότητας HLA) το 30% των ασθενών βρίσκουν συμβατό δότη μεταξύ των συγγενών τους, ενώ το 70% των ασθενών δεν έχουν HLA-συμβατούς συγγενείς δότες. Σε τέτοιες περιπτώσεις στις μεταμοσχεύσεις μπορεί να χρησιμοποιηθούν οι μη συγγενείς δότες. Σήμερα, έχουν διεθνώς εγκαθιδρυθεί μεγάλες δεξαμενές δοτών που μπορούν να βοηθήσουν να αναγνωριστούν οι συμβατοί μη συγγενικοί δότες μυελού των οστών. Όμως, παρά το γεγονός ότι Σύστημα Διαχείρισης Ποιότητας ISO 9001:2000 Σύστημα Εταιρικής Κοινωνικής Ευθύνης SA 8000:2008 ξεπερνούν τα 17 εκατομμύρια παγκόσμια οι εθελοντές που έχουν ταυτοποιηθεί ως δυνητικοί δωρητές μυελού των οστών (potential bone marrow donors (PBMD) σε όλο τον κόσμο, μόνο 50% των λευκών ασθενών έχουν συμβατό δότη. Η αύξηση του αριθμού των PBMD είναι αναγκαία για να αυξηθεί η πιθανότητα να βρεθεί συμβατός δότης για κάθε ασθενή. Η διαδικασία του να γίνει κανείς δωρητής μυελού των οστών είναι να δώσει ένα μικρό δείγμα αίματος για να μπορέσει σε ειδικά εργαστήρια (κέντρα δότη) να τυποποιηθεί (να χαρακτηριστεί δηλαδή η ιστοσυμβατότητά του) και να καταχωρηθεί στην παγκόσμια δεξαμενή. Όταν βρεθεί συμβατός δότης, τότε ο εθελοντής ειδοποιείται και εφόσον έχει τις προϋποθέσεις και επιθυμεί, ενημερώνεται διεξοδικά, δίνει τη συγκατάθεσή του και γίνεται η αφαίρεση κυττάρων (είτε με παρακέντηση οστού λεκάνης είτε από το περιφερικό αίμα, μετά τη λήψη αυξητικού παράγοντα). Το ομφαλοπλακουντιακό αίμα (ΟΠΑ), το αίμα δηλαδή που μπορεί να ληφθεί μετά τον τοκετό από τον ομφάλιο λώρο, έχει αποτελέσει τα τελευταία χρόνια μια εναλλακτική πηγή αρχέγονων αιμοποιητικών κυττάρων για παιδιά και ενήλικες με καρκίνο, σύνδρομα μυελικής ανεπάρκειας, αιμοσφαιρινοπάθειες και γενετικά μεταβολικά νοσήματα. Η λήψη είναι εύκολη και ακίνδυνη για το νεογνό και την μητέρα και δε διαρκεί πάνω από 5 λεπτά. Εξάλλου, το ομφαλοπλακουντιακό αίμα και ο ομφάλιος λώρος, μετά τον τοκετό θα ήταν άχρηστα για τη μητέρα και για το βρέφος. Η κάθε μονάδα ομφάλιου αίματος μπορεί να αποτελέσει σωτήριο μόσχευμα εάν σταλεί άμεσα (εντός 24-48 ωρών) σε ειδικά εργαστήρια (τράπεζες φύλαξης οι οποίες συμμετέχουν στο διεθνές δίκτυο) και οι οποίες μετά από ειδική επεξεργασία μπορούν να το διαθέσουν σε όποιον έχει ανάγκη (δημόσια χρήση). Ήδη λειτουργούν πάνω από 140 τράπεζες φύλαξης ομφάλιου αίματος προς δημόσια χρήση σε όλο τον κόσμο και περισσότερες από 400.000 μονάδες ομφαλίου αίματος έχουν αποθηκευτεί. Παρά όμως τις προόδους της επιστήμης οι ανάγκες των ασθενών υπερβαίνουν της προσφοράς. Σύστημα Διαχείρισης Ποιότητας ISO 9001:2000 Σύστημα Εταιρικής Κοινωνικής Ευθύνης SA 8000:2008 Η κατάσταση στην Ελλάδα Εθνικός Στόχος Με ένα εθνικό στόχο 100.000 δωρητών μυελού των οστών και 10.000-20.000 ομφαλικών μονάδων για να καλυφθούν οι ανάγκες σε μεταμόσχευση των Ελλήνων, φαίνεται ότι αρκετός ακόμη δρόμος πρέπει να διανυθεί. α. ∆ωρεά Μυελού Οστών Λόγω της αυξημένης γενετικής ομοιότητας των Ελλήνων μεταξύ τους, έχει ιδιαίτερη σημασία να υπάρχει ικανοποιητικός αριθμός δωρητών μυελού και μονάδων ομφαλίου αίματος από τη χώρα μας ώστε να μπορούν οι Έλληνες ασθενείς να βρίσκουν ευκολότερα συμβατό δότη. ∆υστυχώς, ο αριθμός των δωρητών μυελού των οστών στην Ελλάδα ήταν 21. 255 (έως 23.01.2009) και ο οποίος είναι εξαιρετικά μικρός για να καλύψει τα ελληνικά δεδομένα. Εξάλλου, είναι χαρακτηριστικό ότι για το 95% των ασθενών που έχουν μεταμοσχευθεί στη χώρα μας, οι δότες προέρχονταν από «∆εξαμενές» του Εξωτερικού. Ο λόγος της έλλειψης αυτής δωρητών είναι πολυσύνθετος και οπωσδήποτε χρειάζεται διερεύνηση για να ερμηνευθεί το φαινόμενο. Σε σχετική μελέτη για την Ελλάδα που αφορά στα κίνητρα και τα χαρακτηριστικά των δωρητών μυελού των οστών στην Ελλάδα φαίνεται ότι οι γυναίκες, οι εθελοντές αιμοδότες, όσοι έχουν κάποιο συγγενή ή φίλο που χρειάζεται μεταμόσχευση, η συζήτηση στην οικογένεια σχετικά με μεταμοσχεύσεις, η ενημέρωση σχετικά με τη μεταμόσχευση μυελού καθώς και η εμπιστοσύνη προς τους επαγγελματίες υγείας αποτελούν ανεξάρτητους παράγοντες που επηρεάζουν την απόφαση κάποιου να γίνει δωρητής μυελού των οστών στην Ελλάδα. Γενικά, διαπιστώνονται: - τεράστια κενά στην ενημέρωση των πολιτών (συχνό φαινόμενο να συρρέουν πολίτες για να δώσουν δείγμα μετά από «έκκληση» από τα ΜΜΕ για ένα μεμονωμένο περιστατικό, χωρίς Σύστημα Διαχείρισης Ποιότητας ISO 9001:2000 Σύστημα Εταιρικής Κοινωνικής Ευθύνης SA 8000:2008 ενημέρωση για την μετέπειτα διαδικασία, με αυξημένη πιθανότητα άρνησης εάν βρεθούν συμβατοί). - οι μονάδες αιμοδοσίας, όπου κατά κύριο λόγο γίνονται οι δειγματοληψίες, συχνά δεν έχουν προσωπικό εκπαιδευμένο/ευαισθητοποιημένο προς αυτήν την κατεύθυνση, ενώ έχουν παρατηρηθεί φαινόμενα από νοσοκομεία της επαρχίας να μην αναλαμβάνουν τα έξοδα αποστολής των δειγμάτων προς στα κέντρα ιστοσυμβατότητας. - Ελλείμματα υποδομής και προσωπικού στα κέντρα ιστοσυμβατότητας - ∆εν υπάρχουν συγκεκριμένοι όροι λειτουργίας για τα κέντρα δότη (τα οποία πρέπει να έχουν σαφείς κανονισμούς). - Οι ‘Ελληνες ∆ωρητές Μυελού των Οστών που έχουν δώσει δείγμα, δεν γνωρίζουν καν εάν είναι τυποποιημένοι, πότε και που γίνονται οι τυποποιήσεις των δειγμάτων, εάν λ.χ αλλάξουν τα στοιχεία επικοινωνίας τους. Είναι λοιπόν ανάγκη μέσα από συνεργασία αρμόδιων φορέων και ΜΚΟ, να σχεδιαστεί καμπάνια ενημέρωσης που θα περιλαμβάνει ευαισθητοποίηση του κοινού, εξειδίκευση εθελοντών από συλλόγους εθελοντών αιμοδοτών, εκπαίδευση προσωπικού μονάδων αιμοδοσίας κ.τλ και φυσικά οργανοδιοικητική βελτίωση κέντρων ιστοσυμβατότητας και σχετικού τμήματος ΕΟΜ, ώστε να μπορεί να δημιουργηθεί ένα αξιόπιστο ενιαίο αρχείο δοτών, εύκολα διαχειρίσιμο και αποτελούμενο από συνειδητοποιημένους εθελοντές, που θα είναι πρόθυμοι να προσφέρουν για όποιον τους χρειαστεί. β. ∆ωρεά Ομφαλοπλακουντιακού Αίματος Η ανάπτυξη τραπεζών φύλαξης ομφαλικού αίματος προς δημόσια χρήση στη χώρα μας έδωσε τη δυνατότητα στα νέα ζευγάρια να μπορούν να κάνουν δωρεά και δωρεάν, τη φύλαξη ΟΠΑ. Παρόλο που γύρω από το θέμα παρατηρούνται έντονα φαινόμενα παραπληροφόρησης, προκαλώντας σύγχυση στα νέα ζευγάρια, τον τελευταίο καιρό, εντατικοποιήθηκε μια προσπάθεια έγκυρης ενημέρωσης του κοινού από φορείς και ΜΚΟ και τον τελαυταίο καιρό, έχει παρατηρηθεί σημαντική αύξηση των μονάδων που δωρίζονται προς δημόσια χρήση. Σύστημα Διαχείρισης Ποιότητας ISO 9001:2000 Σύστημα Εταιρικής Κοινωνικής Ευθύνης SA 8000:2008 Πρέπει βέβαια να τονίσουμε την ύπαρξη μεγάλου αριθμού τραπεζών φύλαξης ομφαλοπλακουντιακού αίματος στη χώρα μας, οι οποίες δε διαθέτουν το αίμα προς δημόσια χρήση, επιτείνοντας το πρόβλημα της έλλειψης μοσχευμάτων. Βλέπε κείμενο: ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ ΓΙΑ ΤΗ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑ ΤΡΑΠΕΖΩΝ ΟΜΦΑΛΟΠΛΑΚΟΥΝΤΙΑΚΟΥ ΑΙΜΑΤΟΣ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ Σας προτρέπουμε στο κείμενο, όπως είναι αναρτημένο στον ιστότοπο της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας «Τον Ιούνιο του 2010 μετά από εισήγηση του μέλους του Δ.Σ. του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων συναδέλφου κ. Αχιλλέα Αναγνωστόπουλου, συστάθηκε Επιτροπή ώστε να δοθούν απαντήσεις προς τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων σε μια σειρά από ερωτήματα που αφορούν στο ομφαλοπλακουντιακό αίμα. Τα μέλη της Επιτροπής ήταν: Σ. Γραφάκος (Πρόεδρος), και Ν. Χαρχαλάκης, Ι. Σακελλάρη, Α. Σπυριδωνίδης, Ι. Μπαλταδάκης, Δ. Σωτηρόπουλο και Α. Σταυροπούλου-Γκιόκα (μέλη). Το έργο της επιτροπής που αποτυπώνεται στο κείμενο που ακολουθεί, θεωρούμε ότι εκφράζει τις θέσεις της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας. Η ΠΟΣΕΑ και οι σύλλογοι μέλη της, ως εθελοντικοί φορείς δε μπορούμε παρά να εμπιστευόμαστε τη πληροφόρηση αυτή που έχουμε από τους πλέον αρμόδιους επιστήμονες και φορείς της χώρας μας: Υποστηρίζουμε την ιδέα της δωρεάς ομφάλιου αίματος προς δημόσια χρήση, για να υπάρχουν μοσχεύματα διαθέσιμα για όποιον τα έχει ανάγκη. Πάνω από όλα όμως θεωρούμε ότι σε επίπεδο ενημέρωσης, τόσο η πολιτεία όσο και καθένας από εμάς που ασχολείται με τη διάδοση της ιδέας αυτής, θα πρέπει να έχει ως πρωταρχικό κριτήριο την ΜΗΤΕΡΑ που κυοφορεί. Στο πρόσωπο λοιπόν κάθε Ελληνίδας μητέρας και πατέρα, που στην πιο όμορφη στιγμή της ζωής τους, δέχονται απίστευτο όγκο αντικρουόμενων πληροφοριών, η πολιτεία πρέπει να σταθεί στο ύψος των περιστάσεων και να οριοθετήσει την κατάσταση. Σύστημα Διαχείρισης Ποιότητας ISO 9001:2000 Σύστημα Εταιρικής Κοινωνικής Ευθύνης SA 8000:2008 Πώς θα γίνει όμως αυτό, όταν ήδη στο άρθρο 2 του προσχεδίου νόμου εξαιρούνται οι αυτομεταμοσχεύσεις; ∆εδομένου ότι η φύλαξη προς ιδιωτική χρήση ισοδυναμεί με αυτομεταμόσχευση, διατυπώνουμε την πρώτη εύλογη απορία μας: Εξαιρούνται από την παρούσα νομοθετική ρύθμιση οι τράπεζες ΟΠΑ προς ιδιωτική χρήση; Επιπρόσθετα, γιατί να έχουμε δύο μέτρα και δύο σταθμά για τις τράπεζες φύλαξης; Αν θεωρείτε ότι ως χώρα, δεν υπάρχει πρόβλημα να έχουμε και τράπεζες ΟΠΑ για ατομική φύλαξη, τότε θα πρέπει να εφαρμοστούν τα ίδια κριτήρια ελέγχου και στις δύο κατηγορίες ανεξαιρέτως, με βάση όσα ορίζονται από τον ΕΟΜ και τους διεθνείς οργανισμούς διαπίστευσης. Επειδή, φυσικά, δεν πιστεύουμε ότι σκοπός του Υπουργείου Υγείας είναι να αφήσει χωρίς έλεγχο τις τράπεζες ΟΠΑ προς ιδιωτική χρήση και να δυσκολέψει τη λειτουργία τραπεζών φύλαξης ομφαλοπλακουντιακού αίματος προς δημόσια χρήση, οι υπερβολικές γραφειοκρατικές διαδικασίες για μια έγκυο που επιθυμεί να δωρίσει ομφάλιο αίμα λ.χ επικύρωση γνησίου της υπογραφής, είναι υπερβολικές (άρθρο 46). Υπενθυμίζουμε ότι πρόκειται για εθελοντική δωρεά, όχι για συμβολαιογραφική πράξη και το μόνο που χρειάζεται είναι ευαισθητοποίηση του κόσμου, ενίσχυση του εθελοντισμού και αυστηρή νομοθεσία για όποια φαινόμενα παραπληροφόρησης και κερδοσκοπίας. Στο άρθρο 44 προτείνεται να είναι υποχρεωτικές 2 πηγές πληροφόρησης: οι γυναικολόγοι και ο ΕΟΜ. Σύμφωνα με τους ∆ιεθνείς Οργανισμούς ∆ιαπίστευσης FACT/NETCORD, WMDA οι Τράπεζες ΟΠΑ ως Κέντρα ∆ότη είναι υπεύθυνες για τη στρατολόγηση δοτών ΟΠΑ σε συνεργασία πάντα με τον αντίστοιχο κρατικό φορέα ΕΟΜ και Υπουργείο Υγείας και όχι οι γυναικολόγοι. -Ο ΕΟΜ με τους λιγοστούς υπαλλήλους θα είναι δύσκολο να αναλάβει την υποχρεωτική ενημέρωση χιλιάδων ελληνίδων εγκύων. Θυμίζουμε το Π∆ 26/2008 (που αφορά την ενσωματωμένη οδηγία ΕΕ 2004 για την ασφάλεια και την ποιότητα ιστών και κυττάρων) που Σύστημα Διαχείρισης Ποιότητας ISO 9001:2000 Σύστημα Εταιρικής Κοινωνικής Ευθύνης SA 8000:2008 γενικότερα δεν εφαρμόστηκε, επειδή πρακτικά δεν υπήρχε ποιοτική και ποσοτική στελέχωση του ΕΟΜ. Γενικά, όμως, τα ζευγάρια θα πρέπει να είναι ελεύθερα να ενημερωθούν από όπου νομίζουν: είτε από εκπαιδευμένο επαγγελματία υγείας, είτε τις τράπεζες φύλαξης, είτε εξειδικευμένους συλλόγους εθελοντών, είτε επίσημες διαδικτυακές θέσεις κτλ. Αλλοίμονο αν προσδιορίσουμε νομικά από που μπορεί κανείς να αντλήσει γνώση! Αυτό που έχει πρώτιστη σημασία είναι η ενημέρωση να είναι έγκυρη και να παταχθούν τα φαινόμενα παραπληροφόρησης. Καλό θα ήταν να υπάρχει κάποια σχετική εκπαίδευση ή διαπίστευση στους επαγγελματίες υγείας, ΜΚΟ ή άλλους φορείς που ευαισθητοποιούν τον κόσμο. Επίσης, με την παρέμβασή μας αυτή δεν θα επιμείνουμε στα ελάσσονος σημασίας, λάθη ορολογίας που υπάρχουν στο παρόν σχέδιο νόμου, όπως «βλαστικά» κύτταρα αντί για αρχέγονα, «αφαίρεση» ή «άντληση» κυττάρων αντί για συλλογή, «διαπίστωση» τραπεζών αντί για διαπίστευση, αλλά πιστεύουμε ότι μια τέτοιας σοβαρότητας νομοθετική πρόταση καλό είναι να είναι ακριβής. Τέλος, να υπογραμμίσουμε ότι το προσχέδιο νόμου δεν ασχολείται με τη δωρεά μυελού των οστών, παρόλο που ουσιαστικά μιλάμε για τα ίδια κύτταρα που βρίσκονται και στο ομφάλιο αίμα (αρχέγονα αιμοποιητικά) και τα οποία μάλιστα σε ορισμένες περιπτώσεις αποτελούν και καταλληλότερο μόσχευμα. Προφανώς πρέπει να συμπεριλάβει ο νόμος και ρυθμίσεις που αφορούν τη δωρεά μυελού οστών και συγκεκριμένα υποχρεώσεις υπηρεσιών για τη δειγματοληψία, όρους λειτουργίας κέντρων ιστοσυμβατότητας και μεταμοσχευτικών κέντρων, ενώ σε πρακτικό επίπεδο είναι απαραίτητος σχεδιασμός ενημερωτικής καμπάνιας. Συνοπτικά οι προτάσεις της ΠΟΣΕΑ: 1. Παραμονή του ισχύοντος νόμου σχετικά με τη δωρεά οργάνων και πλήρη εφαρμογή του. Σύστημα Διαχείρισης Ποιότητας ISO 9001:2000 Σύστημα Εταιρικής Κοινωνικής Ευθύνης SA 8000:2008 2. Επάνδρωση των μονάδων εντατικής θεραπείας με συντονιστές μεταμόσχευσης (εξειδικευμένοι επαγγελματίες υγείας για το αντικείμενο αυτό, ανεξάρτητοι από τις εντατικές, με ρόλο στην έγκαιρη αναγνώριση των δυνητικών δοτών, τη συνεργασία με τους γιατρούς της μονάδας για την υποστήριξη των οργάνων και την εφαρμογή πρωτοκόλλων, το συντονισμό της διαδικασίας και φυσικά την ενημέρωση και υποστήριξη των συγγενών). 3. Εκπαίδευση κλινικών προσωπικού σχετικά με εντατικών, τη δωρεά τμημάτων οργάνων: επειγόντων& εκπαιδευτικά νευροχειρουργικών προγράμματα, κοινά πρωτόκολλα κ.τ.λ. 4. Σε καμία περίπτωση συναίνεση χωρίς συγγενική συγκατάθεση 5. Επί του παρόντος όχι απότομη διεύρυνση των ζωσών μεταμοσχεύσεων. Θα μπορούσε κανείς να συζητήσει για βαθμιαία αύξηση λ.χ κατά ένα βαθμό συγγενείας κάθε χρόνο, αξιολογώντας την αύξηση των μεταμοσχεύσεων που θα προκύψει σε σχέση με την πιθανότητα εμπορίας. 6. Αυστηρότερες ποινές για τα φαινόμενα εμπορίας και χρηματισμού ιατρών. 7. Συνεργασία του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων με τις ΜΚΟ 8. Ανάπτυξη ισχυρών ελεγκτικών μηχανισμών στην κατανομή οργάνων και τη λίστα αναμονής. 9. Ανάπτυξη δομών ψυχολογικής υποστήριξης συγγενών που έχουν δωρίσει όργανα αγαπημένου τους 11. Σαφής και Ενιαία Νομοθετική ρύθμιση για τη λειτουργία όλων των τραπεζών φύλαξης ομφαλίου αίματος. 13. Ανάδειξη της δωρεάς ομφάλιου αίματος ως θεσμού προσφοράς. 14.Πάταξη φαινομένων παραπληροφόρησης ζευγαριών για φύλαξη ΟΠΑ 12. Κριτήρια ποιότητας για τη λειτουργία κέντρων ιστοσυμβατότητας μεταμοσχευτικών κέντρων μυελού οστών. 13. Ανάπτυξη εθελοντισμού-εθνική στρατηγικής ενημέρωσης Σύστημα Διαχείρισης Ποιότητας ISO 9001:2000 Σύστημα Εταιρικής Κοινωνικής Ευθύνης SA 8000:2008 και Συμπερασματικά: • Οι θεσμοί γύρω από τις μεταμοσχεύσεις αν αναπτυχθούν με τον κατάλληλο τρόπο θα συμβάλουν, ώστε να σωθούν ανθρώπινες ζωές, συμβολίζοντας, παράλληλα, το μεγαλείο της ανθρώπινης ύπαρξης. Αναμφισβήτητα, πρόκειται για θέματα πολυσύνθετα και οι διάφορες πτυχές τους, απαιτούν εγρήγορση και συντονισμένη δράση. • Όσον αφορά τη δωρεά οργάνων, η διαθεσιμότητα των μοσχευμάτων φαίνεται ότι δε σχετίζεται κατά κύριο λόγο με το επίπεδο ευαισθητοποίησης του κόσμου ή το ποσοστό των δωρητών οργάνων που έχουν εγγραφεί, αλλά με τη γενικότερη πολιτική και οργανωτική στήριξη της πολιτείας στους φορείς που εμπλέκονται και κυρίως προς τις Μονάδες Εντατικής Θεραπείας. Είναι πλέον σημαντικό να κατανοήσουμε ότι σημαντικό ρόλο παίζει η υστέρηση στην αξιοποίηση των υπαρχόντων μοσχευμάτων στις Μ.Ε.Θ. • Υποστηρίζουμε το υπάρχον νομικό πλαίσιο πιστεύοντας -όπως εξάλλου και τα επιστημονικά δεδομένα αποδεικνύουν- ότι τα προβλήματα που υπάρχουν στον τομέα των μεταμοσχεύσεων συμπαγών οργάνων οπωσδήποτε δεν πρόκειται να επιλυθούν, μόνο μέσα από νομικές αλλαγές. Πρέπει όμως ο υπάρχον νόμος να εφαρμοστεί πλήρως, ειδικά προς την κατεύθυνση της στελέχωσης των εντατικών με εξειδικευμένους συντονιστές μεταμόσχευσης και να εναρμονιστεί με τις νεότερες ευρωπαϊκές οδηγίες. • Όσον αφορά τη δωρεά αρχέγονων αιμοποιητικών κυττάρων, η ενημέρωση αποτελεί ακρογωνιαίο λίθο. Για την δωρεά μυελού των οστών απαιτείται οργανωμένη ενημερωτική προσπάθεια, όσον αφορά το κοινό ενώ απαραίτητη κρίνεται η βελτίωση της αλυσίδας από τη στιγμή της δειγματοληψίας μέχρι τα κέντρα δότη (τα οποία πρέπει να έχουν σαφείς όρους και κανονισμούς λειτουργίας). • Για δε τη δωρεά ομφάλιου αίματος προς δημόσια χρήση υπάρχει μεγάλη ανάγκη έγκυρης πληροφόρησης των νέων ζευγαριών. Οι τράπεζες προς ιδιωτική χρήση αν δεν καταργηθούν πρέπει να οριοθετηθούν στενά. Η πολιτεία οφείλει να σεβαστεί τη μητέρα που κυοφορεί και να πατάξει όποια φαινόμενα παραπληροφόρησης. • Παράλληλα, ο εθελοντισμός μπορεί να αποτελέσει τη γέφυρα μεταξύ των επιστημονικών επιτευγμάτων και των κοινωνικών απαιτήσεων. Σε τελική ανάλυση, οι ιδέες γύρω από τις Σύστημα Διαχείρισης Ποιότητας ISO 9001:2000 Σύστημα Εταιρικής Κοινωνικής Ευθύνης SA 8000:2008 μεταμοσχεύσεις έτσι μόνο νοηματοδοτούνται: αν είναι δώρο ζωής, πράξεις υψηλής ηθικής στάθμης. Κάθε παρέμβαση για την ανάπτυξη τους, οφείλει να σεβαστεί την αξία του ανθρώπου που χαρίζει κύτταρα, ιστούς ή όργανα και την αξία του ανθρώπου που τα δέχεται. • Ο τομέας των μεταμοσχεύσεων είτε αφορά τα συμπαγή όργανα είτε τα αρχέγονα αιμοποιητικά κύτταρα είναι ιδιαιτέρως ευαίσθητος και απαιτείται εκτενής διάλογος και συνεργασία για την επίτευξη του καλύτερου δυνατού αποτελέσματος. Ύστερα από τόσα χρόνια μεταμοσχευτικής ανεπάρκειας, η ελληνική κοινωνία αξίζει το καλύτερο δυνατό. Από την πλευρά μας θα συνεχίσουμε να αγωνιζόμαστε ανιδιοτελώς για την ανάκαμψη και αναβάθμιση των μεταμοσχεύσεων στη χώρα μας, κόντρα σε όποια αναχώματα προκύπτουν στην πορεία για την επίτευξη αυτού του ευγενή σκοπού. Άλλωστε το οφείλουμε στους χιλιάδες ανθρώπους που ακριβώς επειδή μας εμπιστεύονται, προσφέρουν αίμα, ιστούς και όργανα και φυσικά σε όλους αυτούς τους ασθενείς και τις οικογένειες τους που περιμένουν εναγωνίως ένα μόσχευμα ώστε να ξαναρχίσουν μια νέα ζωή. ΕΥΧΑΡΙΣΤΟΥΜΕ Συνημμένο: Το κείμενο όπως είναι αναρτημένο στον ιστότοπο της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρίας «ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ ΓΙΑ ΤΗ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑ ΤΡΑΠΕΖΩΝ ΟΜΦΑΛΟΠΛΑΚΟΥΝΤΙΑΚΟΥ ΑΙΜΑΤΟΣ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ» Για το Διοικητικό Συμβούλιο της Π.Ο.Σ.Ε.Α. Ο Πρόεδρος Χρήστος Εμ. Πρωτόπαπας Ο Γενικός Γραμματέας Νικόλαος Ιω. Τζίμας τηλ. 6972240932 6944843005 Για την Επιτροπή Δωρεάς Ιστών & Οργάνων Σώματος της ΠΟΣΕΑ Η Πρόεδρος Ειρήνη Γεργιανάκη τηλ. 6978247010 Θεωρήθηκε για την ακρίβεια Μαρία Κ. Καπερώνη Σύστημα Διαχείρισης Ποιότητας ISO 9001:2000 Σύστημα Εταιρικής Κοινωνικής Ευθύνης SA 8000:2008 ΕΠΙΣΥΝΑΠΤΟΜΕΝΟ ΚΕΙΜΕΝΟ ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ ΓΙΑ ΤΗ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑ ΤΡΑΠΕΖΩΝ ΟΜΦΑΛΟΠΛΑΚΟΥΝΤΙΑΚΟΥ ΑΙΜΑΤΟΣ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ 1. Μπορεί το ΟΠΑ να βοηθήσει στο πρόβλημα της ανεύρεσης αιμοποιητικών μοσχευμάτων για όσους τα χρειάζονται και πώς; Το 70% των ασθενών που χρειάζονται αλλογενή μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων δεν διαθέτουν συμβατό δότη στην οικογένεια. Εναλλακτικός δότης θα βρεθεί από τις διεθνείς τράπεζες εθελοντών δοτών και τις διεθνείς δημόσιες τράπεζες ΟΠΑ. Η αναζήτηση συμβατού εθελοντή δότη είναι επιτυχής στο 60-80% των περιπτώσεων, απαιτεί όμως χρονικό διάστημα που υπερβαίνει συνήθως τους 3 μήνες. Έτσι, πολλοί από τους ασθενείς για τους οποίους γίνεται αναζήτηση δότη δεν καταφέρνουν τελικά να υποβληθούν σε μεταμόσχευση. Το ΟΠΑ αποτελεί ένα αξιόλογο εναλλακτικό μόσχευμα και αυξάνει σημαντικά τη δυνατότητα μεταμόσχευσης των ασθενών αυτών, επειδή η συμβατότητα που απαιτείται για μεταμόσχευση ΟΠΑ είναι μικρότερη συγκριτικά με τη μεταμόσχευση μυελού των οστών. Αυτό καθιστά δυνατή την ανεύρεση δότη για ασθενείς που έχουν σπάνιους συνδυασμούς αντιγόνων ιστοσυμβατότητας. Οι συμβατές μονάδες ΟΠΑ διατίθενται σε χρόνο πολύ συντομότερο από τους εθελοντές δότες (περίπου 2 εβδομάδες). Για αυτό το λόγο, το ΟΠΑ θεωρείται μόσχευμα εκλογής για τους ασθενείς που χρειάζονται επείγουσα μεταμόσχευση. Το ομφάλιο αίμα αποτελεί σήμερα την πηγή του μοσχεύματος στο 20% των μεταμοσχεύσεων από μη συγγενείς δότες και η χρήση του παρουσιάζει σταθερή αύξηση με το χρόνο. Στα παιδιά, το ποσοστό των μεταμοσχεύσεων ΟΠΑ ανέρχεται περίπου στο 50% του συνόλου των μεταμοσχεύσεων από μη συγγενείς δότες. Ιδιαίτερη αύξηση των μεταμοσχεύσεων ΟΠΑ παρατηρείται την τελευταία πενταετία στους ενήλικες με τη χορήγηση δύο μερικά συμβατών μονάδων σε κάθε ασθενή. Με τη μέθοδο αυτή είναι δυνατή η ανεύρεση κατάλληλων μονάδων για όλους σχεδόν τους ενήλικες που χρειάζονται αλλογενή μεταμόσχευση. Μέχρι σήμερα έχουν πραγματοποιηθεί διεθνώς περίπου 30.000 αλλογενείς μεταμοσχεύσεις ΟΠΑ, με μονάδες που προέρχονται από Δημόσιες κοινωφελείς Τράπεζες. Επομένως το ΟΠΑ αποτελεί ένα πολύτιμο εναλλακτικό μόσχευμα που αυξάνει τη δυνατότητα ανεύρεσης δότη για τους ασθενείς που πάσχουν από σοβαρά αιματολογικά, νεοπλασματικά και κληρονομικά νοσήματα και χρειάζεται να υποβληθούν σε μεταμόσχευση. 2. Πόσων ειδών τράπεζες υπάρχουν; Υπάρχουν δύο είδη τραπεζών ΟΠΑ: α. οι δημόσιες, κοινωφελή μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα ιδρύματα, που συλλέγουν και αποθηκεύουν μονάδες οι οποίες δωρίζονται και χρησιμοποιούνται αποκλειστικά για αλλογενή μεταμόσχευση και β. οι ιδιωτικές, που ανήκουν σε φυσικά πρόσωπα ή εταιρείες και κατά κανόνα είναι κερδοσκοπικού χαρακτήρα και οι οποίες παρέχουν έναντι αμοιβής, φύλαξη του ΟΠΑ για ατομική (αυτόλογη μεταμόσχευση) ή οικογενειακή χρήση μόνο. Σε λίγες χώρες, κυρίως στις Η.Π.Α., υπάρχουν ιδιωτικές τράπεζες που διαθέτουν έναν αριθμό μονάδων ΟΠΑ για αλλογενή μεταμόσχευση και χαρακτηρίζονται ως υβριδικές. Δημόσιες τράπεζες υπάρχουν σε πολλές χώρες, διαθέτουν περισσότερες από 400.000 μονάδες ΟΠΑ από τις οποίες πραγματοποιούνται περισσότερες από 3.000 Αλλογενείς μεταμοσχεύσεις ετησίως παγκόσμια. Ο αριθμός των ιδιωτικών τραπεζών, που λειτουργούν ως επιχειρήσεις είναι μεγάλος και στη χώρα μας ο αριθμός αυτός υπερβαίνει τις 20 αντιπροσωπεύοντας το 20% των ιδιωτικών τραπεζών ΟΠΑ παγκοσμίως. Ενώ είναι επιτακτική η ανάγκη της αύξησης του αριθμού των μονάδων ΟΠΑ στις δημόσιες τράπεζες, δεν υπάρχει με τα σημερινά δεδομένα χρησιμότητα στη φύλαξη ΟΠΑ για προσωπική χρήση. Παρ’ όλα αυτά περισσότερο από 1.000.000 μονάδες φυλάσσονται στις ιδιωτικές τράπεζες. 3. Είναι χρήσιμες επιστημονικά οι Ιδιωτικές Τράπεζες και γιατί; Τι πρεσβεύουν τα αρμόδια ευρωπαϊκά όργανα και οι επιστημονικές Εταιρείες σε Η.Π.Α. και Ευρώπη; Η χρησιμοποίηση ΟΠΑ για προσωπική – αυτόλογη χρήση δεν ενδείκνυται, γιατί η πιθανότητα αυτόλογης μεταμόσχευσης στα πρώτα 20 έτη της ζωής είναι μηδαμινή. Το ΟΠΑ ως αυτόλογο μόσχευμα είναι εξάλλου κατώτερο, λόγω του χαμηλού αριθμού κυττάρων που περιέχει, από το μυελό των οστών ή το περιφερικό αίμα και τα οποία μπορούν να συλλεχθούν εύκολα σε οποιαδήποτε ηλικία για τους ασθενείς που το χρειάζονται. Ακόμη, η αυτόλογη μεταμόσχευση δεν μπορεί να θεραπεύσει τις υψηλούκινδύνου λευχαιμίες της παιδικής ηλικίας και των ενηλίκων και ασφαλώς δεν μπορεί να χρησιμοποιηθεί για την διόρθωση γενετικών νοσημάτων. Ίσως, μοναδική ένδειξη έχει στην Βαριά Απλαστική Αναιμία, που η συχνότητά της όμως στην παιδική ηλικία είναι 2- 5 περιπτώσεις ανά 1 εκατομμύριο παιδιά το έτος. Αλλά και σ’ αυτήν την περίπτωση μπορούν να χρησιμοποιηθούν αλλογενή αιμοποιητικά μοσχεύματα με επιτυχία. Η χρησιμοποίηση τους στην αναγεννητική Ιατρική δεν έχει αποδειχθεί, αναφέρονται μεμονωμένα περιστατικά χωρίς επιστημονική τεκμηρίωση, δεν υπάρχουν κλινικές μελέτες και όλες οι αναφορές παρουσιάζονται στα μέσα μαζικής ενημέρωσης και όχι στον Ιατρικό τύπο. Τα ίδια ισχύουν και για την φύλαξη μεσεγχυματικών κυττάρων για προσωπική χρήση. Η ιδιωτική φύλαξη του ομφάλιου αίματος για προσωπική χρήση δεν συστήνεται από καμιά επιστημονική εταιρία και κανένα διεθνή οργανισμό. Απεναντίας, οι αρμόδιες επιστημονικές εταιρίες (Αμερικανική Εταιρία Μεταμοσχεύσεων Αίματος και Μυελού Οστών, Αμερικανική Ακαδημία Παιδιατρικής, Αμερικανικό Κολέγιο Μαιευτήρων και Γυναικολόγων, αντίστοιχες Ευρωπαϊκές Εταιρείες) υποστηρίζουν τη δωρεά του ομφάλιου αίματος σε δημόσιες τράπεζες για αλλογενή μεταμόσχευση. Η Ομάδα για την Ηθική στην Επιστήμη και τις Νέες Τεχνολογίες (European Group on Ethics in Science and New Technologies, EGE) της Ευρωπαϊκής Ένωσης έχει γνωμοδοτήσει ότι «η νομιμότητα των εμπορικών τραπεζών ομφάλιου αίματος για αυτόλογη χρήση πρέπει να αμφισβητηθεί καθότι πωλούν μια υπηρεσία, η οποία επί του παρόντος δεν έχει πραγματική χρησιμότητα ως θεραπευτική επιλογή. Συνεπώς υπόσχονται περισσότερα από όσα μπορούν να παρέχουν» (Opinion no. 19, 16 Μαρτίου 2004). Συνεπώς πρέπει και στη χώρα μας να ελεγχθεί η νομιμότητα και ο τρόπος λειτουργίας των ιδιωτικών τραπεζών που υπάρχουν. Η πολιτεία λαμβάνοντας υπόψη τους αρμόδιους επιστημονικούς φορείς, να αποφασίσει για τη συνέχιση ή μη της λειτουργίας τους. Ας σημειωθεί, ότι χώρες όπως η Γαλλία και η Ιταλία έχουν απαγορεύσει την λειτουργία τέτοιων τραπεζών 4. Ποια η γνώμη σας για τις Υβριδικές Τράπεζες; Η επιτροπή είναι αντίθετη με την λειτουργία υβριδικών τραπεζών. Η συνύπαρξη δημόσιου και ιδιωτικού τμήματος παρέχει νομικό και ηθικό έρεισμα στην ιδιωτική φύλαξη, που δεν έχει καμιά επιστημονική τεκμηρίωση. Αυτό οδηγεί σε καίρια αλλοίωση του σκοπού της δημόσιας τράπεζας, που είναι η προσφορά στο κοινωνικό σύνολο χωρίς κερδοσκοπικό κίνητρο. Η ιδιωτική φύλαξη λειτουργεί ανταγωνιστικά στη δωρεά του ομφάλιου αίματος. Κατά συνέπεια, σε μια υβριδική τράπεζα δεν εξασφαλίζεται η απρόσκοπτη ανάπτυξη του δημόσιου τμήματος γιατί περιορίζεται από τον ανταγωνισμό και την επιχειρηματική προτεραιότητα του ιδιωτικού τμήματος. Η λειτουργία υβριδικών τραπεζών προκαλεί σημαντικά ηθικά και κοινωνικά ζητήματα. Δημιουργεί συνθήκες ανισότητας πρόσβασης και κοινωνικού διαχωρισμού καθορίζοντας την επιλογή μεταξύ δωρεάς και ιδιωτικής φύλαξης με βάση την οικονομική κατάσταση των γονέων. Ποια ομφάλια αίματα θα κατευθύνονται τελικά στο δημόσιο και ποια στο ιδιωτικό τμήμα; Σε ένα τέτοιο πλαίσιο είναι αδύνατος ο σχεδιασμός της ανάπτυξης της δημόσιας τράπεζας με επιστημονικά κριτήρια. Το υβριδικό μοντέλο λειτουργεί ουσιαστικά μόνο στις Η.Π.Α. στη λογική τουδιαχωρισμού μεταξύ δημόσιου και ιδιωτικού τμήματος. Αντίθετα, στην Ευρώπη έχει αποτύχει. Μάλιστα, η θέσπιση στην Ισπανία εναλλακτικού νομικού πλαισίου, που καθιστούσε υποχρεωτική την τυποποίηση των αντιγόνων ιστοσυμβατότητας για όλες τις μονάδες που φυλάσσονται ιδιωτικά και τη χρήση αυτών κατά προτεραιότητα για αλλογενή μεταμόσχευση, αναίρεσε στην πράξη τη λειτουργία των ιδιωτικών τραπεζών στη χώρα αυτή. Συνοπτικά, η τυχόν θεσμοθέτηση υβριδικών τραπεζών στην Ελλάδα θα νομιμοποιούσε στην ουσία τη λειτουργία των ιδιωτικών τραπεζών. 5. Κατευθυνόμενη κατάθεση ΟΠΑ (για μέλος της οικογένειας που νοσεί και έχει ένδειξη αλλογενούς μεταμόσχευσης αιμοποιητικών κυττάρων) γίνεται σε Δημόσιες ή Ιδιωτικές Τράπεζες; Στις χώρες που έχουν δημόσια συστήματα υγείας, η κατευθυνόμενη φύλαξη του ΟΠΑ γίνεται στις δημόσιες τράπεζες σε συνεργασία με τα μεταμοσχευτικά κέντρα. Η αποθήκευση στις δημόσιες τράπεζες παρέχεται αφενός δωρεάν στην οικογένεια και εξασφαλίζει αφετέρου την ποιότητα και την ασφάλεια της μονάδας που πρόκειται να χρησιμοποιηθεί για αλλογενή μεταμόσχευση. Στις Η.Π.Α., η κατευθυνόμενη φύλαξη γινόταν μέχρι πρότινος σε ιδιωτικές ή οικογενειακές τράπεζες έναντι οικονομικού τιμήματος. Είναι αξιοσημείωτο ότι πρόσφατα η Εθνική Δεξαμενή Δοτών Μυελού Οστών των Η.Π.Α. (NMDP) άρχισε την εφαρμογή ενός προγράμματος, μέσω του οποίου προσφέρεται δωρεάν η φύλαξη του ΟΠΑ, όταν υπάρχει στην οικογένεια παιδί με νόσημα που έχει ένδειξη αλλογενούς μεταμόσχευσης ή γονέας που έχει ενταχθεί σε πρωτόκολλο απλοταυτόσημης μεταμόσχευσης ΟΠΑ (NMDP, Related Cord Blood Program). 6. Ποια η κατάσταση στη χώρα μας; Τι Τράπεζες λειτουργούν και με ποιο καθεστώς; Υπάρχουν τρωτά στον τρόπο λειτουργίας τους; Στην Ελλάδα υπάρχουν δύο τράπεζες ΟΠΑ με δημόσιο χαρακτήρα και 20 περίπου ιδιωτικές. Έχουμε το μεγαλύτερο αριθμό ιδιωτικών τραπεζών σε αναλογία πληθυσμού παγκοσμίως. Οι δημόσιες τράπεζες είναι του Ιδρύματος Ιατροβιολογικών Ερευνών της Ακαδημίας Αθηνών, που διαθέτει 2.000 μοσχεύματα και του Νοσοκομείου «Γ. ΠΑΠΑΝΙΚΟΛΑΟΥ» στη Θεσσαλονίκη, όπου φυλάσσονται 500 μοσχεύματα. Στις ιδιωτικές υπολογίζεται ότι είναι αποθηκευμένες περισσότερες από 50.000 μονάδες η ποιότητα των οποίων κατά κανόνα δεν είναι ελεγμένη. Η κατάσταση που διέπει τη λειτουργία των τραπεζών ΟΠΑ είναι ασαφής. Δεν υπάρχει θεσμικό πλαίσιο για τη ρύθμιση και τον έλεγχο της λειτουργίας τους γιατί δεν έχει ενεργοποιηθεί η εφαρμογή της αντίστοιχης Ευρωπαϊκής και Ελληνικής νομοθεσίας. Από τις ιδιωτικές τράπεζες γίνεται μια επιθετική διαφημιστική εκστρατεία, διότι όπως είναι αντιληπτό το κέρδος είναι μεγάλο. Η ενημέρωση του κοινού από αυτές δεν είναι αντικειμενική. Τα διαφημιστικά φυλλάδια και οι διαδικτυακοί τόποι των ιδιωτικών τραπεζών βρίθουν από σκόπιμες επιστημονικές ανακρίβειες, από κινδυνολογία για τις μεταμοσχεύσεις από μη συγγενείς δότες και ακόμη ασκούν έμμεσα ψυχολογική πίεση στους γονείς. Με τη χρήση δε του όρου «βλαστοκύτταρα» για το ομφάλιο αίμα, δημιουργείται τεχνητή σύγχυση στο κοινό με τα εμβρυϊκά βλαστοκύτταρα και τις ιδιότητές τους. Οι δημόσιες τράπεζες λειτουργούν χωρίς κρατική επιχορήγηση και παρά τις αντιξοότητες προσπαθούν να αυξήσουν το αριθμό των μοσχευμάτων ΟΠΑ για δημόσια χρήση. 7. Ποιές πρέπει να είναι οι προϋποθέσεις αδειοδότησης-λειτουργίας τους σύμφωνα με τα διεθνή δεδομένα και την ελληνική νομοθεσία; Τι διαπιστεύσεις πρέπει να αποκτήσουν; Υπάρχουν βασικές προϋποθέσεις για την αδειοδότηση -λειτουργία των τραπεζών ΟΠΑ, σύμφωνα με τα διεθνή δεδομένα και την ελληνική νομοθεσία. Σύμφωνα με τα διεθνή δεδομένα, προτείνονται οι προδιαγραφές πιστοποίησης κατά FACT-NETCORD. Με βάση την ελληνική νομοθεσία, απαιτείται να ορισθεί κρατικός φορέας που θα είναι αρμόδιος για την αδειοδότηση, την πιστοποίηση και τον έλεγχο των τραπεζών ΟΠΑ. Οι δημόσιες τράπεζες πρέπει να αποκτήσουν διαπίστευση από τον οργανισμό FACTNETCORD. 8. Πού πρέπει να υπάγονται ελεγκτικά οι τράπεζες ΟΠΑ; Τι έλεγχος πρέπει να ασκείται, από ποια όργανα και κάθε πότε;Οι τράπεζες ΟΠΑ πρέπει να υπάγονται ελεγκτικά στον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ). Πρέπει να γίνεται έλεγχος στις ακόλουθες διαδικασίες: I. ενημέρωση και συγκατάθεση των γονέων (έντυπο υλικό, Διαδίκτυο, σεμινάρια συμβόλαια τράπεζας με γονείς) II. συλλογή, επεξεργασία, κρυοκατάψυξη και συντήρηση ΟΠΑ III. έλεγχος της ποιότητας και της ασφάλειας των μονάδων IV. έλεγχος ιστοσυμβατότητας V. επικοινωνία με μεταμοσχευτικά κέντρα και αποστολή μονάδων για μεταμόσχευση. Ο έλεγχος πρέπει να γίνεται κατ’ ελάχιστον ανά τριετία από επιτροπή επιθεωρητών που ορίζεται από τον ΕΟΜ. Οι επιθεωρητές πρέπει να είναι αιματολόγοι ασχολούμενοι με τη μεταμόσχευση, που να έχουν τίτλο επιθεωρητή από διεθνείς οργανισμούς πιστοποίησης (FACT-NETCORD ή FACT-JACIE). 9. Η ενημέρωση των γονέων από ποιους πρέπει να γίνεται και πώς; Η ενημέρωση των γονέων που επιθυμούν να φυλάξουν το ΟΠΑ πρέπει να γίνεται με ΕΝΙΑΙΟ ενημερωτικό έντυπο για δημόσιες και ιδιωτικές τράπεζες (εφ’ όσον επιτραπεί η λειτουργία τους), που να είναι εγκεκριμένο από τον ΕΟΜ. Σε διαφορετική περίπτωση, τα ενημερωτικά φυλλάδια των τραπεζών ΟΠΑ πρέπει να ελέγχονται και να εγκρίνονται από τον ΕΟΜ. Το προσωπικό των τραπεζών που ασχολείται με την ενημέρωση του κοινού πρέπει να έχει ειδική εκπαίδευση και να είναι διαπιστευμένο. Πρέπει να ελέγχεται η διαφήμιση των ιδιωτικών τραπεζών μέσω του Τύπου και του Διαδικτύου, ώστε να προστατευθούν οι γονείς από την παραπληροφόρηση. 10. Τι απόθεμα μοσχευμάτων χρειαζόμαστε στη χώρα μας, σε πόσες Δημόσιες Τράπεζες και που; Στη χώρα μας χρειαζόμαστε 10.000-20.000 μονάδες, επιλεγμένες, ώστε να έχουν επαρκή δόση κυττάρων και να αντιπροσωπεύουν τους απλοτύπους αντιγόνων HLA που απαντώνται στον ελληνικό πληθυσμό. Αυτό προέκυψε από μελέτη που έγινε από το Εργαστήριο Στατιστικής και Μεθόδων Ποσοτικής Ανάλυσης του Τμήματος Μηχανολόγων Μηχανικών της Πολυτεχνικής Σχολής του Αριστοτέλειου Πανεπιστήμιου Θεσσαλονίκης, ύστερα από ανάθεση της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας. Η ανάγκη αυτή μπορεί να καλυφθεί από δύο, άρτια οργανωμένες, δημόσιες τράπεζες στην Αθήνα και τη Θεσσαλονίκη, που θα λειτουργούν υπό τον έλεγχο του Ε.Ο.Μ. Οι λόγοι που συνηγορούν για την ύπαρξη δύο δημόσιων τραπεζών ΟΠΑ είναι: Η διαδικασία της επεξεργασίας, της αποθήκευσης και της διάθεσης του ομφάλιου αίματος από τη δημόσια τράπεζα προϋποθέτει υψηλές προδιαγραφές, επαρκή στελέχωση από εξειδικευμένο προσωπικό και σημαντικό οικονομικό κόστος. Το κόστος αποσβένεται μερικά μόνο από τη χρέωση των διατιθέμενων για μεταμόσχευση μονάδων. Το μέγεθος καθορίζει την αποδοτικότητα και τη βιωσιμότητα της δημόσιας τράπεζας. Είναι χαρακτηριστικό ότι οι πιο αξιόπιστες δημόσιες τράπεζες διεθνώς είναι αυτές που διαθέτουν πάνω από 10.000 μονάδες. Η κατανομή του πληθυσμού και η έκταση της χώρας επιτρέπουν την έγκαιρη, εντός 24 ωρών, μεταφορά των μονάδων από τον τόπο συλλογής στις δύο δημόσιες τράπεζες. Η ύπαρξη δύο δημόσιων τραπεζών θα αποτελέσει και κίνητρο άμιλλας. 11. Τι χρειάζεται για την εύρυθμη λειτουργία των Δημόσιων Τραπεζών; Για την εύρυθμη λειτουργία των Δημόσιων Τραπεζών χρειάζεται: I. Ικανή και σταθερή χρηματοδότηση II. Στελέχωση με κατάλληλο και αφοσιωμένο προσωπικό III. Υποδομές και εξοπλισμός IV. Πιστοποίηση κατά FACT-NETCORD V. Σχεδιασμός για την αύξηση του αποθέματος των μονάδων VI. Συνεργασία με τα μεταμοσχευτικά κέντρα και τον ΕΟΜ» (ΤΕΛΟΣ ΕΠΙΣΥΝΑΠΤΟΜΕΝΟΥ ΚΕΙΜΕΝΟΥ) To υπόμνημα προσυπογράφουν οι κάτωθι: 1. Χρυσοπούλου Β. Κων/να ΣΕΑ ΚΑΡΑΜΑΝΔΑΝΕΙΟΥ ΠΑΤΡΩΝ «Ο ΑΓΙΟΣ ΣΤΥΛΙΑΝΟΣ» 2. Χασαπόπουλος Ιωάννης ΣΕΑ ΚΑΡΑΜΑΝΔΑΝΕΙΟΥ ΠΑΤΡΩΝ «Ο ΑΓΙΟΣ ΣΤΥΛΙΑΝΟΣ» 3. Φράγκου Σοφία ΣΕΑ ΕΚΤΕΛΟΝΙΣΤΏΝ ΠΕΙΡΑΙΑ-ΑΘΗΝΑΣ 4. Κοντακίδης Αν. ΣΕΑ ΑΛΕΞ/ΛΗΣ 5. Κογιαντή Γκέλη- ΣΕΑ ΑΡΤΑΣ 6. Χήρα Όλγα-ΣΕΑ ΣΕΡΒΙΩΝ-ΚΟΖΑΝΗΣ 7. Θεοδωρόπουλος Αθαν. ΣΕΑ Κ.Υ ΧΑΛΑΝΔΡΙΤΣΑΣ 8. Θεοδωρόπουλος Παναγ.ΣΕΑ Κ.Υ ΧΑΛΑΝΔΡΙΤΣΑΣ 9. Θεοδωροπούλου Ιωάννα ΣΕΑ Κ.Υ ΧΑΛΑΝΔΡΙΤΣΑΣ 10. Καδόγλου Ευτυχία ΣΕΑ Ν.Νικομήδειας «Η ΑΓΑΠΗ» Ημαθίας 11. Ιωαννίδης Πολυχρόνης –ΣΕΑ ΔΟΣ ΚΑΒΑΛΑΣ ΣΤΕΛΛΑ ΜΑΝΩΛΑ ΚΟΥΡΤΗ 12. Βασιλειάδης Γεώργιος - ΣΕΑ ΔΟΣ ΚΑΒΑΛΑΣ ΣΤΕΛΛΑ ΜΑΝΩΛΑ ΚΟΥΡΤΗ 13. Ξενάκη Μαρία ΣΕΑ ΣΥΡΟΥ 14. Λεβαντής Εμμανουήλ ΣΕΑ ΣΥΡΟΥ 15. Μπαλοπίτας Σταύρος ΣΕΑ ΣΥΡΟΥ 16. Εξαδάκτυλος Δημήτριος ΣΕΑ ΞΥΛΟΚΑΣΤΡΟΥ 17. Σούμπασης Γιώργος ΣΕΑ ΑΓΡΙΝΙΟΥ 18. Παπαγιάννη Σπυριδούλα ΣΕΑ ΑΓΡΙΝΙΟΥ 19. Ροδουσάκη Δέσποινα ΣΕΑ ΧΑΝΙΩΝ 20. Λεοντόπουλος Γιάννης ΣΕΑ ΙΤΕΑΣ 21. Δερμιτζάκης Γιάννης ΣΕΑ ΧΑΝΙΩΝ 22. Κορδά Φωτεινή ΣΕΑ ΦΕΡΩΝ 23. Στρατουδή Κατερίνα ΣΕΑ ΦΕΡΩΝ 24. Τερζόπουλος Γαβριήλ ΣΕΑ ΦΕΡΩΝ 25. Μπιριντζής Αθανάσιος ΣΕΑ ΦΕΡΩΝ 26. Βουδούρας Κων/νος ΣΕΑ ΜΑΓΝΗΣΙΑΣ 27. Γραβάνης Λάμπρος ΣΕΑ ΕΛΕΟΥΣΑΣ 28. Πανταζής Μιχάλης ΣΕΑ ΕΛΕΟΥΣΑΣ 29. Νικόπουλος Βασιλείου ΣΕΑ ΠΕΥΚΩΝ 30. Μιχαηλίδου Ελένη ΣΕΑ ΠΕΥΚΩΝ 31. Κουσαγιαννίδης Τριαντάφυλλος ΣΕΑ ΠΕΥΚΩΝ 32. Βασίλης Αθανασίου ΣΕΑ ΕΛΕΟΥΣΑΣ ΙΩΑΝΝΙΝΩΝ 33. Τσαουσίδης Θεόδωρος ΣΕΑ Κοζάνης 34. Μιχαλάκης Πέτρος ΣΕΑ ΙΤΕΑΣ «Ο ΠΕΛΕΚΑΝΟΣ» 35. ΣΕΑ ΣΙΑΤΙΣΤΑΣ «Ο ΑΓΙΟΣ ΠΑΝΤΕΛΕΗΜΩΝ» 36. Χούτος Λάμπρος ΣΕΑ «ΑΓΙΟΣ ΣΤΥΛΙΑΝΟΣ» 37. Πανταζώνα Κατερίνα ΣΕΑ ΦΑΡΣΑΛΩΝ 38. Σερασκέρη Μαρία ΣΕΑ ΦΑΡΣΑΛΩΝ 39. Λούκουτου Χρυσούλα ΣΕΑ ΦΑΡΣΑΛΩΝ 40. Τζόγιας Βαγγέλης ΣΕΑ ΚΩ 41. Αυγουλας Ζαχαρίας ΣΕΑ ΚΩ 42. Χωριστού Στ. ΣΕΑ ΚΟΚΚΙΝΟΧΩΜΑΤΟΣ 43. Γιαζιτζόγλου Λάζαρος ΣΕΑ ΜΕΛΙΚΗΣ ΗΜΑΘΙΑΣ 44. Αρχοντίδης Νικόλαος ΣΕΑ ΤΡΑΙΑΝΟΥΠΟΛΗΣ 45. Παπαευστρατίου Γεώργιος ΣΕΑ ΞΑΝΘΗΣ 46. Παπαδοπούλου Ελένη ΣΕΑ Ν.ΝΙΚΟΜΗΔΕΙΑΣ «Η ΑΓΑΠΗ» 47. Ευτυριάδου Αναστασία ΣΕΑ Ν.ΝΙΚΟΜΗΔΕΙΑΣ «Η ΑΓΑΠΗ» 48. Ανδριόπουλος ΣΕΑ ΚΥ ΧΑΛΑΝΔΡΙΤΣΑΣ 49. Τσιακαλάκης Ευάγγελος ΣΕΑ ΟΡΕΣΤΙΑΔΑΣ 50. Τσιακαλάκη Ιωάννα ΣΕΑ ΟΡΕΣΤΙΑΔΑΣ 51. Σπηλιόπουλος Ηλίας ΣΕΑ ΚΥ ΧΑΛΑΝΔΡΙΤΣΑΣ 52. Αχλάδας Γεώργιος ΣΕΑ ΔΟΣ ΜΥΤΙΛΗΝΗΣ 53. Ζερβού Μαρία ΣΕΑ ΔΟΣ ΜΥΤΙΛΗΝΗΣ 54. Αξαρλή Λουκία ΣΕΑ ΔΟΣ ΜΥΤΙΛΗΝΗΣ 55. Μιχάλης Παπαπαναγιώτου ΣΕΑ ΔΟΣ ΜΥΤΙΛΗΝΗΣ 56. Ελ. Κάργα ΕΚΑΒ 166 «Γ. ΓΕΝΝΗΜΑΤΑΣ» 57. Παπαμάλης Απόστολος ΣΕΑ ΛΗΜΝΟΥ 58. Ζαρίμης Άγγελος ΣΕΑ ΛΗΜΝΟΥ 59. Παρασκευάκης Εμμανουήλ ΣΕΑ ΑΛΕΞΑΝΔΡΟΥΠΟΛΗΣ 60. Ταράρας Ευάγγελος ΣΕΑ ΣΙΑΤΙΣΤΑΣ 61. Ηλιάδης Αθανάσιος ΣΕΑ ΠΟΝΤΟΗΡΑΚΛΕΙΑΣ-ΚΙΛΚΙΣ 62. Γιάννης Τόλιος ΣΕΑ Αν. Αιγιαλείας «Ο ΔΕΣΜΟΣ» 63. Μανάκης Αλέξανδρος ΣΕΑ ΑΔΕΝΔΡΟΥ. ΧΑΛΚΗΔΟΝΑΣ 64. Παπαδημητρίου Ιωάννης ΣΕΑ ΑΔΕΝΔΡΟΥ ΧΑΛΚΗΔΟΝΑΣ 65. Τομίδης Αβραάμ ΣΕΑ ΠΕΛΛΑΣ 66. Σιδερίδης Δημήτριος ΣΕΑ ΚΟΖΑΝΗΣ 67. Βόμβας Κων/νος ΣΕΑ ΚΟΖΑΝΗΣ 68. Νούλης Ιωάννης ΣΕΑ ΤΕΡΠΝΙΩΤΩΝ 69. Τσελεπής Αλέξανδρος ΣΕΑ ΤΕΡΠΝΙΩΤΩΝ 70. Παπαχαρίσης Τιμόθεος ΣΕΑ ΣΕΡΒΙΩΝ 71. Πανταζώνας Απόστολος ΣΕΑ ΦΑΡΣΑΛΩΝ 72. Νικολάου Φιλήμων ΣΕΑ ΡΟΔΟΥΑΔΕΛΦΟΤΗΣ ΑΙΜΑΤΟΣ 73. Πετείνης Μιχαήλ ΣΕΑ ΡΟΔΟΥ ΑΔΕΛΦΟΤΗΣ ΑΙΜΑΤΟΣ 74. Παπαστεργίου Απόστολος ΣΕΑ ΡΟΔΟΥ ΑΔΕΛΦΟΤΗΣ ΑΙΜΑΤΟΣ 75. Χατζουρίδου Θεοδοσία ΣΕΑ ΡΟΔΟΠΗΣ 76. Μπρατάκου Παρασκευή ΠΟΣΠΕΡΤ 77. Κεπελής Γεώργιος ΣΕΑ ΡΟΔΟΠΗΣ 78. Στυλιανός Μάλλιαρης Πέτρος ΣΕΑ ΑΓΙΟΣ ΣΤΥΛΙΑΝΟΣ 79. Παπαχρόνης Ιωάννηε ΣΕΑ Ν. ΞΑΝΘΗΣ 80. Σπύρου Γεώργιος ΠΑΓΚΡΗΤΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΕΘΕΛΟΝΤΩΝ ΑΙΜΟΔΟΤΩΝ ΔΟΣ ΑΙΜΑΤΟΚΡΗΤΗΣ 81. Γεργιανάκη Ευαγγελία ΑΙΜΑΤΟΚΡΗΤΗΣ 82. Γελαγιώτης Ιγνάτιος ΣΕΑ Ν.ΜΑΓΝΗΣΙΑΣ 83. Ταντσίδης Δημήτρης Πρόεδρος ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑΣ ΕΠΙΤΡΟΠΗΣ ΝΕΩΝ ΕΘΕΛΟΝΤΩΝ ΑΙΜΟΔΟΤΩΝ 84. Μεσογίτου Λεμονίτσα ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΑΙΜΟΔΟΤΩΝ ΔΩΡΗΤΩΝ ΟΡΓΑΝΩΝ ΣΩΜΑΤΟΣ ΚΑΙ ΜΕΡΙΜΝΑΣ ΥΓΕΙΑΣ Κ.ΜΕΣΟΓΙΤΗΣ 85. Πηνελόπη Τσομπανβασίλη ΣΕΑ ΚΑΒΑΛΑΣ 86. Αθηνά Εξάρχου «ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ» 87. Ευστάθιος Ιωαννίδης ΣΕΑ ΑΓΡΙΝΙΟΥ 88. Γεργιανάκη Ειρήνη, ΑΙΜΑΤΟΚΡΗΤΗΣ, Πρόεδρος Επιτροπής Δωρεάς Οργάνων ΠΟΣΕΑ 89. Πρωτόπαππας Χρήστος Πρόεδρος ΣΕΑ ΞΥΛΟΚΑΣΤΡΟΥ ΕΥΡΩΣΤΙΝΗΣ
© Copyright 2024 Paperzz
